Geen besmetting aan te tonen, maar toch ‘chronische COVID-19’?

Ik hoorde een van onze intensivisten tegen een intensive care verpleegkundige zeggen, nadat zij samen post-covid spreekuur hadden gedaan, dat hij verbaasd was dat veel patiënten het ‘zo goed deden’. Patiënten die wij in maart-april doodziek op de intensive care hadden behandeld waarbij zij mechanisch beademd waren geweest en die nu op het spreekuur kwamen. 

In dezelfde week las ik het artikel ‘Long haulers are redefining COVID-19’ van Ed Yong in The Atlantic. Hij schrijft daarin dat van ‘of 1400 long haulers, two thirds of those who had antibody tests got negative results, even though their symptoms were consistent with COVID-19’ en ‘Of the long haulers, most are women. Their average age is 44. Most were formerly fit and healthy. They look very different from the typical portrait of a COVID-19 patient – an elderly person with preexisting health problems’. De patiënten voelden zich onbegrepen, artsen hadden tegen hun gezegd dat zij wellicht Chronisch Vermoeidheid Syndroom (Chronic Fatigue Syndrome) of Myalgische Encefalopathie (Myalgic encephalomyelitis) hadden, hetgeen zij als een onterechte diagnose zagen. Het was écht COVID-19. 

Het wordt gezien als een beperking van de moderne geneeskunde: de mogelijkheid om chronische pijn, chronische vermoeidheid, brainfog en andere cognitieve stoornissen, en een breed scala aan andere niet somatisch te verklaren verschijnselen en klachten. Voor de patiënten zijn de klachten reëel maar voor de artsen niet te verklaren omdat geen lichamelijke oorzaak is te vinden. Niet bij lichamelijk onderzoek, niet bij röntgenonderzoek, niet bij uitgebreid bloedonderzoek en onderzoek van andere lichaamsvochten zoals urine of liquor cerebrospinalis. Frustrerend voor patiënten, diens naasten en de hulpverleners. Het is daarom geenszins verbazend dat veel patiënten de oorzaak van hun lijden zien in een chronische lichamelijke ziekte. Vooral chronische infectieziekten zijn hierbij veelvuldig genoemd, zoals Candida, Brucella, poliomyelitis (kinderverlamming), Epstien-Barr virus (ziekte van Pfeiffer) en Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme). Daarnaast worden veel andere externe factoren verantwoordelijk geacht: straling, 5G, hoogspanningsmasten, zendmasten, chemische stoffen, enzovoort. Ook ziekten zoals chronische vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie worden veelal onder onverklaarbare ziekten geschaard. De patiënten lijden, soms levenslang onder hun klachten. 

Chronische ziekte van Lyme is een van de meest bekende ‘onverklaarbare’ chronische (post)infectieziekten. Er kunnen geen antistoffen of actieve infectie worden aangetoond, langdurige antibiotica heeft, bij gerandomiseerd onderzoek, doorgaans hetzelfde effect als een placebo. De groep patiënten is zeer heterogeen. Niet verbazend is het dat de patiënten geen gehoor vinden in de reguliere geneeskunde, maar ook alternatieve behandelingen falen in de zin dat de verschijnselen niet (volledig) verdwijnen. Vele patiënten hebben dure, tijdrovende, ingrijpende maar uiteindelijk vruchteloze behandelingen ondergaan en voelen zich onbegrepen en uitgestoten. 

1934, Los Angeles, verpleegkundigen met ‘Chronic polio’

In 1934 werd ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) (het werd toen ‘atypical polio’ genoemd) voor het eerst beschreven toen in Los Angeles een groep verpleegkundigen een breed scala aan atypische verschijnselen kreeg. 75% van de patiënten was vrouwelijk en jonger dan 30 jaar. Er is nooit een direct verband gevonden met de ‘echte’ kinderverlamming. De term ME werd in 1957 in het Britisch Medical Journal beschreven in het artikel ‘An outbreak of encephalomyelitis’. Ook hier werden vooral vrouwelijk verpleegkundigen in het Royal Free Hospitalin London getroffen. Het werd daarom ook wel ‘Royal Free Disease’ genoemd. De neurologen/psychiaters McEvedy en Beard gaven in het Britisch Journal of Psychiatry (1973; 122; 141-150) hun (psychiatrische) mening over het incident en noemden het ‘Mass hysteria’. De voornaamste reden hiervoor was dat er geen enkele klacht objectief kon worden verklaard, de patiënten neurologisch helemaal ‘normaal’ waren en dat het hoofdzakelijk jonge vrouwen waren die getroffen werden. Hoewel door velen (met name door de patiënten zelf) tegengesproken blijken ME en CVS controversiële diagnosen. Dit komt met name omdat reguliere artsen niets kunnen doen voor de patiënten en dat daarom niet bij een bepaalde specialist (neuroloog, infectioloog) zijn onder te brengen. Daarnaast zijn de verschijnselen aspecifiek en breed. Vele reguliere artsen accepteren ME en CVS dan niet als ziekten. De Vereniging tegen de kwakzalverij noemt het daarom een ‘modeziekte’ of ‘non-disease’. Anderen noemden het ‘The stress of living in the 20th century’ of de ‘Yuppie flu’. Daarnaast willen patiënten het label ME/CVS niet hebben. Het heeft een slechte naam.

In 1829 beschreef John Mason Good in zijn boek ‘The study of medicine’ het beeld van Neurasthenia. In 1869 hield de Amerikaanse neuroloog Georg Miller Beard (1839-1883) een voordracht over ‘Neurasthenia, or nervous exhaustion’. Een verslag verscheen op 29 april 1869 in het Boston Medical and Surgical Journal. De verschijnselen die hij beschreef waren grotendeels identiek met ME/CVS en de onverklaarbare syndromen die ten tijde van infectieziekten (zoals polio, borreliose, etc.) voorkomen. Beard verklaarde de uitputting van het zenuwstelsel door de toename van het stressvolle leven in drukke steden met alle belasting en verantwoordelijkheid. Hij schreef er twee boeken over en noemde het de ‘American disease’. 

Het lijkt alsof de clusters van verschijnselen allemaal over hetzelfde gaan: Neurasthenia, Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis , Chronic fatigue syndrome, Bodily distress disorder, post-lyme syndrome, atypical polio, etc.

Kenmerkend is dat voor geen van de genoemde syndromen objectieve aanwijzingen zijn die de verschijnselen kunnen verklaren. Daarom worden het ook SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) genoemd. SOLK wordt door reguliere artsen gebruikt als ‘uitsluiting diagnose’ wanneer er geen somatische, bewijsbare, aandoeningen gevonden worden die de klachten verklaren. Er wordt dan een voornamelijk psychische component vermoed en de somatische artsen verwijzen naar psychologische en psychiatrische hulpverleners. In de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) wordt SOLK samengevat in Somatic Symptom Disorder (Somatoform disorder)

Zijn de ‘long COVID-19 haulers’ die Ed Yong beschrijft te zien als SOLK? Of is er wel degelijk sprake van een effect van besmetting met SARS-CoV-2? Ook al zijn bij herhaling geen antilichamen tegen de ziekte aan te tonen? Er is nu niemand meer die claimt dat hij/zij ‘Atypische polio’ heeft, omdat polio in de westerse wereld geen ziekte van betekenis meer is.

Er zijn sommige patiënten met bewezen en adequaat behandelde borreliose die daarna vage klachten overhouden. Het Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) maar er is ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met borrelia bij herhaling niet aangetoond kan worden en toch een breed scala aan klachten hebben en claimen chronisch Lyme te hebben. Zij hebben SOLK.

Er zijn nu patiënten die bewezen COVID-19 hebben gehad en daar klachten van overhouden. In analogie met borreliose ‘Post-treatment COVID-19 syndrome’, maar wellicht ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met SARS-CoV-2 bij herhaling niet aangetoond kan worden en nu claimen chronische COVID-19 te hebben.

Het Longfonds meldde onlangs dat 95% van coronapatiënten zes maanden na de besmetting nog steeds klachten hadden. De mean stream media nam dit nieuws zonder enige eigen research als waarheid over. Alles om het virus ‘als vreselijk’ in het nieuws te brengen. Nog meer angst zaaien. Maar ach, het longfonds had leden van de Facebookpagina ‘Corona ervaringen en langdurig klachten‘ geworven. 2113 deelnemers waarvan ‘slechts’ bij 345 antistoffen tegen SARS-CoV-2 waren vastgesteld. De meeste deelnemers zeiden zelf COVID-19 gehad te hebben, zonder dat dit ooit was vastgesteld. Dus in de prullenbak met dit onderzoek. Confounders te over.

Herhaalt de geschiedenis zich weer maar nu met een nieuw actueel label? Zullen wij ‘langdurige COVID-19’, net als bij ander infectieziekten, bij de meeste getroffenen uiteindelijk als SOLK bestempelen? Of zal het ‘ziektebeeld’ met het verdwijnen van SARS-CoV-2 ook weer verdwijnen? De tijd zal het leren. 

Hoe uniek is de COVID-19 overlever?

Schermafbeelding 2020-05-08 om 18.04.50

Het aantal patiënten met COVID-19 in Nederland is gedaald tot onder de zeshonderd. Op de meeste intensive care afdelingen worden nu weer ‘normale’ intensive care patiënten opgenomen en behandeld. De niet-COVID-19 patiënten op de intensive care zijn veelal even ziek of zieker dan de COVID-19 patiënten. Daar zit eigenlijk geen verschil in. De normale intensive care patiënt is een patiënt met een ernstig orgaanfalen, zoals van lever, hart, nieren, hersenen of longen door bijvoorbeeld een ernstige infectie met bacteriën, of het zijn patiënten die een ernstig ongeval hebben doorgemaakt, een ernstige hersenbloeding of na een reanimatie voor een hartstilstand. Maar ook patiënten na een grote operatie, bijvoorbeeld voor kanker of een orgaantransplantatie, die enige dagen worden bewaakt en beademd op de intensive care.

De COVID-19 patiënten verschilden op sommige aspecten van patiënten die voor bijvoorbeeld influenza of een bacteriële sepsis ernstig ziek op de intensive care werden behandeld. COVID-19 patiënten kwamen op de intensive care met ernstige benauwdheid door zuurstoftekort en werden in slaap gebracht om langdurig te kunnen beademen. Zij ontwikkelden, net als anderen ernstig zieke patiënten, additioneel falen van andere organen zoals van de nieren en darmen. Bijzonder voor COVID-19 patiënten was de trombosevorming in de longslagaders. Sommige patiënten met COVID-19 overleden op de intensive care juist aan deze ernstige trombose of een zeer heftige inflammatierespons. Er was bij hen geen houden aan.

De meesten COVID-19 patiënten overleefden de ziekte  en het verblijf op de intensive care of zullen dit overleven, maar zeker niet zonder slag of stoot. Velen ontwikkelden ernstig spierverval (sarcopenie) en een verlies van zenuwfunctie (critical illness neuropathie) en delier (een verstoring van de normale hersenfunctie). Daarin verschilden de COVID-19 patiënten totaal niet van andere lang op de intensive care liggende patiënten. Ervaren intensivisten en intensive care verpleegkundigen kennen en herkennen dit. Het is doorgaans erg moeilijk om deze patiënten onafhankelijk te maken van de intensive care. Zij hebben immers geen spierkracht en zenuwfunctie meer om zelfstandig te ademen en hebben ernstige cognitieve verstoringen waardoor zij zelf moeilijk kunnen meewerken aan hun herstel. Ook hierin verschillen veel van de COVID-19 patiënten niet van normale langliggende intensive care patiënten. De hoop op herstel vervliegt dan en bij deze patiënten zal de behandeling, als zijnde disproportioneel, worden gestaakt teneinde hen te laten overlijden. Dit is iets wat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al jaren doen en waarin zij goede zorg tot overlijden geven.

Wij weten ook dat de patiënten die de intensive care na langdurig verblijf voor een ernstige ziekte overleven een zeer moeizaam revalidatietraject tegemoetzien. Sommigen van hen zullen uiteindelijk na lange tijd herstellen, bij anderen lukt dat ten dele of helemaal niet. Sommigen zullen met ernstige beperkingen overleven. Iets dat wij al zolang intensive care afdelingen bestaan weten. Ook de psychische gevolgen van het overleven van een ernstige ziekte zijn bekend. Sommige patiënten ontwikkelen een posttraumatisch stresssyndroom, velen blijven intens angstig, hebben slaapstoornissen, realiseren zich dat zij sterfelijk zijn of overleven met cognitieve beperkingen. Vele intensive care afdelingen in Nederland hebben besloten een post-intensive care polikliniek te openen om de zorg voor de overlevers te structureren. Ook veel van de overlevende COVID-19 patiënten zullen in deze zorg terecht komen, voor velen een moeizaam traject van lichamelijk en geestelijk herstel. Maar zeker niet voor allen.

Er is in de media nooit veel aandacht geweest voor het lot van patiënten die de intensive care na een zeer ernstige ziekte overleven. Door de coronacrisis is er echter ineens aandacht voor intensive care in het algemeen. Nooit eerder heeft een intensivist, als Diederik Gommers, zo in de publieke belangstelling gestaan als tijdens de laatste weken. Ineens was intensive care een publiek issue, waar dat het nooit was geweest.

Vanmiddag hoorde ik in de auto op de radio over het revalideren van COVID-19 patiënten die ontslagen waren van de intensive care. Er werd verteld over hun angst, hun moeizame vooruitgang, de beperkingen. Dit alles werd beschreven als zijnde uniek voor COVID-19 overlevers, ik hoorde een verpleegkundige zeggen dat ze nog nooit zulke angst in de ogen van patiënten had gezien. Alles is uiteraard indrukwekkend, zeker voor mensen die nog nooit een ex-intensive care patiënt hadden gezien, maar ik hoorde alleen vertellen over een beeld dat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al vele jaren kennen van patiënten die de intensive care hebben overleefd. Nog nooit was er zoveel media-aandacht geweest voor intensive care overlevers, en nu wordt alles gebracht als zijnde uniek. Dat is het echt niet. Ik werd er, vanmiddag in de auto, met alle respect voor de patiënten en hun leed, een beetje boos over, immers, alle overlevers van langdurig verblijf op de intensive care, maar ook van andere levensbedreigende aandoeningen zoals kanker of een hartinfarct, hebben de angst in hun ogen, allen hebben de dood in ogen gezien, allen realiseren hun sterfelijkheid, alle patiënten die lang op een intensive care hebben verbleven zijn in de war door wakker te worden met hun beperkingen. Een ernstige verstoring van de gang van het leven. Maar dat is écht niet uniek voor COVID-19 overlevers. Laten we dat alsjeblieft niet vergeten. Het lijkt alsof COVID-19 momenteel al het denken beheerst, dat alles uniek is voor deze ziekte, dat er geen andere ziekten en hun overlevers bestaan, maar dat is het écht niet. Hopelijk krijgen toekomstige intensive care overlevers ook de aandacht van media, politiek en samenleving  die de COVID-19 overlevers nu krijgen, maar ik ben, gezien het verleden, bang dat dat echt ijdele hoop is.

Een longontsteking: ‘the friend of the aged’?

Sir William Osler (1849-1919) was een Canadese arts en briljant diagnosticus. Hij wordt wel de ‘Father of Modern Medicine‘ genoemd. Zijn belangrijkste boek was The Principles and Practice of Medicine (1899). In de derde editie van dit klassieke werk beschrijft hij op pagina 109 de pneumonie als ‘the friend of the aged‘ omdat een ernstige longontsteking op oude leeftijd een snelle, vrijwel pijnloze dood gaf; ‘Pneumonia may well be called the friend of the aged. Taken off by it in an acute, short, not often painful illness, the old man escapes those ‘cold gradations of deacy’ so distressing to himself and his friends‘. William Osler overleed zelf op 70-jarige leeftijd aan ‘zijn vriend’: een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.18.05
Sir William Osler (1849-1919) circa 1912

Er is sinds Osler veel veranderd in de geneeskunde en de behandeling van onderste luchtweginfecties, maar nog steeds overlijden zeer veel oude mensen in de terminale fase van hun leven aan een longontsteking. Elk jaar krijgen wereldwijd ongeveer 450 miljoen mensen een longontsteking. In 2017 overleden er wereldwijd 2,56 miljoen mensen aan een pneumonie waarvan 1,13 miljoen mensen ouder dan 70 jaar en 405.835 in de leeftijdscategorie 50-69 jaar (https://ourworldindata.org/pneumonia). In de Verenigde Staten overleden in 2013 53,282 mensen aan pneumonie en 3550 aan de griep. In deze combinatie is het de achtste doodsoorzaak in de Verenigde Staten was (https://www.lung.org/assets/documents/research/pi-trend-report.pdf). In 2016 was een longontsteking de vierde belangrijkste doodsoorzaak in de wereld. Een pneumonie komt ongeveer vijf maal zoveel voor in ontwikkelingslanden dan in de Westerse wereld. In de ontwikkelingslanden worden vooral kinderen getroffen en in de rijke landen meer de ouderen. In de Westerse landen komt een pneumonie vele malen vaker voor in het winterseizoen en treft het meer mannen dan vrouwen. Vooral mensen met chronische ziekten (zoals diabetes mellitus, COPD, hart- en vaatlijden, kanker) zijn dan vatbaar voor het krijgen van een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.27.47

INFLUENZA

Een infectie met het influenzavirus kan aanleiding geven tot een virale pneumonie. Tijdens elk griepseizoen, meestal in de wintermaanden, overlijden opvallend meer mensen aan een pneumonie dan in andere maanden.

Per week overlijden in in Nederland ongeveer 2800 mensen aan alle doodsoorzaken (berekend in 2010-2017) (https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf). Er wordt door epidemiologen gekeken naar afwijkingen in deze trend en als deze er zijn dan blijkt dat vooral samen te vallen met het griepseizoen zoals hieronder goed te zien is.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.59.13
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

 

Het zijn dan vooral ouderen (ouder dan 65 jaar) die dan door de pneumonie getroffen worden.

 

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.47.05
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

De seizoensgriep gecompliceerd met een pneumonie is daarom een belangrijke doodsoorzaak onder ouderen in Nederland. Veel mensen realiseren zich niet dat duizenden Nederlanders per jaar komen te overlijden aan de gevolgen van de griep/longontsteking.  Het haalt ook nauwelijks de kranten of media. In de winter 2017-2018 waren er ongeveer 9500 extra doden op de normale sterfte. In de winter van 2018-2019 ongeveer 2900 extra doden. De winter van 2018/2019 wordt gezien als een ‘mild’ seizoen. Het is wel eens goed om hierbij stil te staan. Het zijn dan vooral ouderen boven 75 jaar met onderliggende chronische ziekten die  dan komen te overlijden. Is de longontsteking toch nog steeds ‘the friend of the aged‘ zoals William Osler ruim honderd jaar geleden stelde?

 

 

Tijdens een griepperiode met extreem veel doden ontwricht de zorg, zoals duidelijk wordt uit onderstaand bericht uit het Nieuwsblad van het Noorden, 10 april 2018.

Het waren de ‘ouderen en anderen met een verzwakte weerstand‘ die aan de influenza bezweken.

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.49.33

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.50.31Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.51.59Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.52.22

 

COVID-19

Het Coronavirus SARS-CoV-2 dat aanleiding kan geven tot de ziekte COVID-19 en dat mensen in 192 landen en territories heeft besmet beheerst momenteel het dagelijkse leven in de wereld. Het virus geeft in bijna 95% van de gevallen milde verschijnselen die zich vooral uiten in lage koorts en hoesten. In vijf procent van de gevallen geeft het aanleiding tot ernstiger klachten tot een pneumonie en ARDS toe. Een deel van deze patiënten krijgt zodanig ernstige klachten dat zij op een intensive care afdeling moeten worden opgenomen alwaar zij voor de ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome) mechanisch moeten worden beademd. Zij zijn zeer ernstig ziek en hebben bij verdere complicaties en additioneel orgaanfalen een reële kans op overlijden. Op 23 maart stond wereldwijd het aantal COVID-19-overledenen op 14,746.

Vorige week is er een analyse gemaakt van 58 in Nederland aan COVID-19 overleden patiënten. De uitkomst werd in de Volkskrant gepubliceerd. Hieruit bleek dat 44 (76%) patiënten niet op de intensive care waren overleden maar thuis, in verpleeghuis of in het ziekenhuis maar dan niet op de intensive care. Dit stelde mij gerust omdat in de eerste lijnzorg in samenspraak met de patient en zijn naasten besloten was dat vanwege hoge leeftijd en ernstige comorbiditeit het niet zinvol was om op een intensive care aan de beademing te komen.

Tot en met 22 maart waren in Nederland 179 patiënten aan COVID-19 overleden, waarvan 152 (86%) patiënten buiten de intensive care en 27 (14%) patiënten op de intensive care.

c23caa67-846f-4343-ac99-d481738a4135
Bron: Volkskrant

Italië is een van de meest ernstig door het Coronavirus getroffen landen. Dat hier zoveel patiënten geïnfecteerd zijn geraakt heeft waarschijnlijk vooral met zuidelijke cultuur te maken. Gezinnen wonen inclusief hun ouders en grootouders samen in een huis en antibiotica is op elke hoek van de straat verkrijgbaar zonder recept. Dat maakt dat ouderen met onderliggende chronische ziekten vele malen gemakkelijker influenza of andere virale luchtweginfectie, zoals Corona, kunnen oplopen.

Op 20 maart j.l. gaf het Italiaanse Istitutio Superiore di Sanita een overzicht van de karakteristieken van 3200 in de laatste weken aan COVID-19 overleden patiënten. De gemiddelde leeftijd van de in Italië overleden COVID-19 patiënten was 78,5 jaar, 70% was man. 1309 patiënten waren tussen 80-89 jaar en 298 patiënten zelfs ouder dan 90 jaar. 1134 van de overleden patiënten hadden een leeftijd tussen 70 en 79 jaar.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.38.22
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group (20 maart 2020)

In een groep van 481 patiënten hebben de Italiaanse onderzoekers gekeken naar onderliggende ziektes bij de aan COVID-19 overleden patiënten (van deze 481 patiënten waren medische gegevens voorhanden). Slechts 1,2% had geen onderliggende chronische ziekte toen zij ziek werden, 23,5% had een onderliggende chronische ziekte, 26,6% twee chronische ziekten en het grootste deel, 48,6%, drie of meer onderliggende chronische ziekten. De meest voorkomende onderliggende ziekten waren hypertensie (73,8%) ; Diabetes mellitus (33,9%); Ischemische hartziekte (30,1%); chronisch nierfalen (20,2%); boezemfibrilleren (22%) en kanker in de laatste vijf jaar (19,5%).

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.44.18
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group

Deze patienten overleden vrijwel allemaal (96,5%) aan een ARDS, gevolgd door acuut nierfalen (29,2%) en hartfalen (10,4%). Slechts 8,5% overleed aan een superinfectie (dat is een secundaire bacteriële infectie bovenop de virale schade).

36 van de 3200 aan COVID-19 overleden patiënten waren jonger dan 50 jaar (1,1%). negen patiënten waren jonger dan 40 jaar (8 mannen en 1 vrouw). Zeven van hen hadden ernstige chronische onderliggende ziekten (hart- en vaatziekten, diabetes mellitus, obesitas).

De patienten die nu op de intensive care afdelingen in Nederland worden opgenomen zijn doorgaan jonger dan 70 jaar, maar de meeste van hen hebben onderliggende chronische aandoeningen naast de ARDS waarvoor zij mechanisch beademd moeten worden en intensive care zorg nodig hebben. Hoeveel van hen de intensive care opname zullen overleven en met welke, al dan niet blijvende, schade is vooralsnog onduidelijk.

The friend of the elderly?

Oudere mensen en zeker zij met chronische onderliggende ziekten gaan dood. Veel van hen als zij tussen 70 en 80 jaar oud zijn. Dat is een natuurlijke gang van zaken. En het is onvermijdelijk, ook zonder COVID-19. Is een pneumonia daarbij ‘the friend of the aged’? Het is in ieder geval een veel voorkomende doodsoorzaak van oudere patiënten met chronische onderliggende ziekten. Daarin verschilt de ongespecificeerde pneumonie niet van de influenzapneumonie en niet van de COVID-19 pneumonie. Een ernstige onderste luchtweginfectie is de finale ziekte voor vele ouderen. Waardoor deze wordt veroorzaakt doet er dan eigenlijk niet toe.

Dat oude mensen dood gaan accepteren als een fact of life doet vele betrokken hulpverleners in de eerste lijn gezondheidszorg besluiten om deze patiënten met een influenzapneumonie of met COVID-19 niet naar een ziekenhuis of intensive care te laten overbrengen en hen met gepaste palliatieve zorg te begeleiden tot het overlijden.  Intensive care en beademing voegt voor deze patiënten werkelijk niets toe en berokkend eigenlijk alleen maar onnodig leed en isolatie van naasten. Dit aspect wordt momenteel bij het weergeven van de dagelijkse sterfte aan COVID-19 weggelaten. Daarin wordt gesteld dat elke COVID-19 dode er een teveel is. Iets wat ik bij de duizenden griepdoden nooit zie of hoor. Werkelijkheid is dat het overgrote deel van de overleden COVID-19 patiënten net als bij de griep ouderen boven 70-75 jaar zijn met veel onderliggende ziekten. Het zou goed zijn om bij het dagelijks weergeven van het aantal COVID-19-doden deze te scheiden in hen die buiten het ziekenhuis en hen die op de intensive care komen te overlijden.

Elk jaar weer sterven vele ouderen aan een ongespecificeerde pneumonie, aan een influenzapneumonie en nu ook aan de COVID-19 pneumonie. In het humaan begeleiden naar de onvermijdelijke dood kunnen de (eerstelijns) hulpverleners werkelijk de ‘friend of the aged‘ zijn.

anker-_die_andacht_des_grossvaters_1893

 

 

 

 

Hoe dood zijn hersenen na een circulatiestilstand?

Schermafbeelding 2019-04-18 om 22.42.59

Voorafgaande aan 18 april 2019 werd aangenomen dat als de hersenen van een zoogdier (waaronder ook de mens) meer dan circa vijftien minuten verstoken zijn van doorstroming met zuurstofrijk bloed dat dit uiterst kwetsbare orgaan irreversibel (dus onherstelbaar, niet reanimeerbaar) haar functies verloren heeft. Voorafgaande aan 18 april 2019, want op deze dag stond in het wetenschappelijke tijdschrift Nature een opmerkelijk bericht: ‘Pigs brains kept alive for hours outside body’. Wetenschappers van Yale University, New Haven in de VS hadden de hersenen van 32 geslachte varkens vier uur na hun geïnduceerde dood aangesloten aan een perfusiecircuit en pompten de preservatief vloeistof BrainEx door de aders en slagaders van het orgaan. Zij observeerden wat er de daaropvolgende zes uren op celniveau in de hersenen gebeurde. Zij zagen dat bepaalde neuronen en andere hersencellen opnieuw normale metabole functies herstarten, microcirculatie herstelde en dat het immuunsysteem in de hersenen weer begon te werken. In varkenshersenen, die niet met de preservatievloeistof werden doorstroomd vervielen de cellen en vertoonden geen leven. De onderzoekers zagen nadrukkelijk geen gecoördineerde elektrische signalen door de hersenen. Zij hielden de geactiveerde cellen in de hersenen, onder andere in de hippocampus, voor 36 uur actief. Wat zij hiermee bewezen is dat delen van de hersenen na het intreden van de dood veel langer dan tot nu toe algemeen werd aangenomen ‘reanimeerbaar’ zijn en zonder zuurstof kunnen. Irreversibel verlies van functies in de hersenen na vijftien minuten circulatiestilstand is als aanname niet meer houdbaar.Niemand komt daar meer mee weg.

brainex-schematic

De onderzoekers publiceerden hun bevindingen in het artikel ‘Restoration of brain circulation and cellular functions hours post-mortem‘. Het artikel werd begeleid door twee commentaren. Nina A Frahany (filosoof), Henry T Greely (jurist) en Charles M. Giattino (psycholoog) schreven het artikel ‘Part-revived pig brains raise ethical quandaries‘ en de ethici Stuart Youngner en Insoo Hyan schreven onder de titel ‘Pig brain study could fuel debates around death‘. En gelijk hebben zij. De bevindingen kunnen verstrekkende ethische, filosofische en juridische implicaties hebben.  Is hersendood nog als dood te zien? En, als de dood van de mens wordt bepaald door de hersenen, zijn de hersenen van orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand wel dood als hun organen worden uitgenomen?

Om de eerste vraag te beantwoorden: Ja de hersenen van een hersendode patient zijn dood, het artikel in Nature zal totaal niets aan het concept hersendood veranderen. De hersenen van de varkens waren 100% levend en onbeschadigd toen zij werden gedood. Het orgaan was volkomen gezond en zonder schade op het moment van de circulatiestilstand. De dood is acuut ingetreden. Bij hersendood, zoals we deze formeel vaststellen op de intensive care voorafgaande aan orgaandonatie, is hersendood ontstaan na een cascade van catastrofale destructie van de hersenen in een levende kunstmatig beademende patient. De hersenen zijn hierbij door door extreem hoge destructieve drukverhoging kapotgedrukt binnen de schedel. Deze vernietigde hersenen zijn niet meer te reanimeren zoals gedaan is met de hersenen van de varkens in Yale. Het concept en het onderliggende mechanisme van hersendood zal daarom niet veranderen door de publicatie in Nature.

Dit is wellicht anders bij orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand (de DCD donoren, Donation after Circulatory Death donoren). Hierbij wordt vijf minuten na de verwachte circulatiestilstand gewacht (hands-off periode) waarna de overledene naar de operatiekamer wordt gebracht voor uitname van organen zoals nieren en lever. Sommige artsen hebben deze periode willen terugbrengen naar twee minuten. Dan zijn de hersenen echt niet dood. Ik schreef hier eerder in 2010 samen met dr Yorick de Groot kritisch over in Pediatric Critical Care Medicine. Als bewijs voor de dood wordt door sommigen gesteld dat het eeg na vijf minuten circulatiestilstand vlak (isoelectrisch) is. In 2015 heb ik samen met prof dr Jan Bakker in Critical Care Medicine betoogt dat de hersenen niet dood zijn als de cortex dood is (hetgeen kan worden vastgesteld met behulp van een eeg). Lagere delen van de hersenen zijn immers minder gevoelig voor tekort aan zuurstof en juist daar doen we geen onderzoek naar. Er is ook geen tijd voor. De vaststelling van de dood is hierbij dan een veronderstelling, een aanname. De hersenen van de DCD donor zijn, voorafgaande aan de circulatiestilstand, weliswaar beschadigd maar niet, zoals bij hersendode patiënten, compleet gedestrueerd op het moment van de doodsvaststelling, maar sterven af door zuurstoftekort na de hart-/ademstilstand. De vijf minuten blijken nu, na de publicatie in Nature, niet meer voldoende voor de irreversibele dood van de hersenen. Zij blijken ‘reanimeerbaar’, althans bepaalde delen van de hersenen. De veronderstelde irreversibele whole brain death bij DCD wordt, zo is nu gebleken, dus niet bereikt na vijf minuten circulatiestilstand. Nog ingewikkelder wordt het als we de hersenen van orgaandonoren die na euthanasie komen te overlijden in beschouwing nemen. De hersenen van deze patiënten zijn, qua premortale vitaliteit, te vergelijken met de hersenen van de onderzochte varkens. Volkomen gezonde hersenen op het moment van de circulatiestilstand. Na de toediening van de euthanatica en de daardoor geïnduceerde hartdood wordt ook vijf minuten gewacht voordat met handelingen voor orgaanuitname wordt gestart. De hersenen van deze patiënten zijn, nu aannemelijk, dan niet als irreversibel dood te beschouwen. Wat dit betekent voor het conceptuele denken over de dood bij deze patiënten is vooralsnog onduidelijk maar toen ik gisteren het artikel in Nature en de begeleidende commentaren las moest ik met name aan de vaststelling van de dood van de hersenen bij deze patiënten denken.

Kortom, mijn denken, mijn visie en mijn oordeel over hersendood is door de publicatie in Nature totaal niet veranderd, de hersenen van een hersendode patient zijn echt irreversibel dood en zijn niet meer te reanimeren, maar over de veronderstelde irreversibele dood van de hersenen na vijf minuten circulatiestilstand bij DCD en bij DCD na euthanasie zal, na 18 april 2019, het laatste woord nog niet gezegd zijn. In ieder geval is het minder vanzelfsprekend dan voorheen. Zoals Stuart Youngner en Insoo Hyan al stelden in hun commentaar: ‘Pig brain study could fuel debates around death‘.

Emotie zonder distantie

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.41.53

Op de intensive care afdeling worden patiënten met een ernstige ziekte of na een ingrijpende operatie bewaakt en behandeld. Kenmerkend voor de intensive care is dat falende orgaanfuncties worden ondervangen met orgaanfunctie vervangende apparaten en/of medicatie. Het meest toegepast is mechanische beademing voor ventilatoir en respiratoir falen. Nierfalen wordt ondervangen van nierdialyse, het falen van bloedcirculatie met medicamenten, een ballonpomp of een steunhart. Het falen van de gasuitwisseling kan ook ondervangen worden met ECMO, een soort hart-long machine. Infecties worden bestreden met antibiotica en antischimmel middelen. In sommige gevallen is het ingrijpen levensreddend en hersteld de patiënt volkomen, in andere gevallen wordt een patiënt met een chronische ziekte tijdelijk ondersteund, maar zal deze daarvan niet genezen. Ongeveer 15-20% van de op de intensive care opgenomen patiënten komt, ondanks alle inspanningen, op de intensive care te overlijden. Van deze patiënten zal bijna negentig procent sterven nadat de orgaanfunctie vervangende apparaten en behandeling is gestaakt. In de meeste gevallen betreft het dan het staken van de mechanische beademing. Meer dan de helft van de op de intensive care opgenomen patiënten zijn patiënten met chronische ziekten, zoals COPD, hypertensie, hart- en vaatziekten, kanker, diabetes type II, obesitas. Deze ziekten zorgen ervoor dat zij vatbaarder zijn voor infecties, zoals griep, en dat zij hierdoor beademingsbehoeftig worden. Zo’n twintig jaar geleden waren deze patiënten zeldzaam op de intensive care. Zij werden niet op de ic opgenomen omdat het beademen, dialyseren, en behandelen als disproportioneel werd gezien. Deze patiënten overleden dan buiten de ic. Nu overlijden veel van hen op de ic of na ontslag van de ic op de verpleegafdeling. Voor artsen en verpleegkundigen is het werken op de intensive care zwaarder geworden omdat veel patiënten niet genezen. Het is voor velen verworden tot een soort van ‘afwassen’ of ‘stofzuigen’, het werk is nooit klaar. Veel intensive care verpleegkundigen werken parttime. Veel jonge intensivisten die ik er gericht naar heb gevraagd zeggen dit werk niet hun hele carrière te willen doen. Intensive care is de duurste vorm van palliatieve zorg geworden. Sinds een jaar of tien bestaat de term ‘chronic critical care’. Patiënten die niet ‘van de beademing afkomen’ of wiens ziekte zich zo evolueert dat zij afhankelijk blijven van intensive care faciliteiten. Maar daar is intensive care niet voor. Er zijn ic-artsen en ic-verpleegkundigen die dit soort patiënten minder interessant vinden, anderen vinden het juist een uitdaging voor hen te zorgen. Zij worden ‘langliggers’ genoemd met veelal een negatieve ondertoon. Maar dat tegenover dat intensive care voor sommige patiënten levensreddend is. Een jonge vrouw met een longembolie aan de ECMO leggen, fantastisch werk.

In april 2019 verscheen bij uitgeverij Gopher het boek ‘Het echte leven is hier’ geschreven door zeer ervaren intensive care verpleegkundige Paul Kranendonk (1960). Het is, volgens de schrijver, ‘een essay’. Het gaat over intensive care en is ingedeeld in tweeëndertig hoofdstukken. Hij probeert ‘…een inzage te geven in een wereld die voor de meeste mensen gelukkig verborgen blijft’.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 16.01.00
Paul Kranendonk (foto De Combinatie Ridderkerk)

Tijdens het schrijven van het essay werd hij geconfronteerd met veel vragen over intensive care geneeskunde en verpleegkunde, en deze vragen oppert hij meer dan genoeg: ‘Wat beweegt ons, waarom bestaat er zoiets als een ic?’; ‘Tot hoever gaat mijn zorgzaamheid eigenlijk?’; ‘Staat zo’n gebeurtenis te ver van mij af of is het juist te dichtbij?’; ‘Is hoop de enige emotie die angst kan overbluffen?’; ‘Mag ik hoop smoren, vernietigen, wetende uit ervaring dat het slechts om een reflex gaat en niet meer dan dat?’; ‘Waar zit hoop?’; ‘Is er slechts hoop en wanhoop of zijn er tussenvormen?’; ‘Hoe moet je je hoopvol uiten?’; ‘Kun je de waarheid wel vertellen?’; ‘Hoe kan het dat de ene arts over een patiënt hoopvol kan zijn en zijn collega het totaal niet meer ziet zitten?’; ‘Zijn we daarom afgestompt?’; ‘Is genot het hebben van een foutloos, vlekkeloos lichaam?’; ‘Wanneer is uiteindelijk iets medisch te noemen?’; ‘In hoeverre zijn we in staat om een (waarde)oordeel te vellen over wat kwaliteit van leven kan inhouden?’; ‘Wanneer is iets medisch zinloos handelen?’; ‘Correleren onze normen en waarden, waar we van uitgaan, ook met wie we zijn? Met wie we willen zijn?’; ‘Wat maakt dat we doorgaan met een behandeling?’; ‘Is de mens zijn eigen schepper?’; ‘Moet je nu een grenzeloze optimist zijn om op een ic werkzaam te zijn?’.

Het zijn vragen die de schrijver tijdens zijn werk op de intensive care al jaren bezighouden en die, neem ik aan, de basis zijn geweest om het essay te schrijven. Maar het zijn tegelijkertijd vragen waar geen antwoord op komt. Hij observeert, stelt zich een vraag en gaat daarna door. Dit laat de lezer vaak in verwarring achter, maar het zet tegelijkertijd aan om jezelf ook de vraag te stellen. Ik formuleerde mij tijdens het lezen van het essay antwoorden op de vragen die de schrijver zichzelf stelde. Hierdoor is het essay zeer lezenswaardig voor intensive care verpleegkundigen, intensivisten en fellows/ arts-assistenten op de intensive care.

Paul Kranendonk beschrijft op beeldende, voor sommigen waarschijnlijk confronterende, wijze de ‘langliggers’, de patiënten die met chronische multi-morbiditeit op de intensive care belanden en daar helaas vaak ellendig komen te sterven. Hij schrijft met emotie, maar zonder distantie. Dat maakt het essay puur maar wel gekleurd. Voor het evenwicht en een volledig beeld had hij ook enige hoofdstukken aan de échte intensive care successen moeten wijden, want die zijn er zeker. Helaas heeft hij deze kans laten liggen. Verhalen over het levensreddende werk op de intensive care ontbreken helaas.

Als je mij zou vragen wat ik het ergste vind van de intensive care dan is dat de angst, de ontluistering, de hopeloosheid, het inhumane en de eenzaamheid van sommige patiënten. Het zijn nu juist deze onderwerpen die Paul Kranendonk aangrijpend en vol van emotie zonder distantie beschrijft.

Angst. In hoofdstuk vier schrijft hij: ‘Een fase die zich als eerste aandient op de ic is angst. Verlammende angst die je bij de keel grijpt. Patiënten en naasten beschrijven het veelal als de angstigste momenten in hun leven. Een angst die alles overhoophaalt, het hele bestaan doet wankelen. Angst laat zien hoe kwetsbaar je bent, angst laat zien dat hetgene dat beheersbaar leek, weg kan vallen’. Ik moest, toen ik deze zinnen las, denken aan een recente discussie ik voerde met een theoretisch ethicus en een jurist over het vragen van toestemming voor inclusie in wetenschappelijk onderzoek. De naasten van een acuut op de intensive care opgenomen patiënt geven vervangende toestemming voor deelname aan het onderzoek van hun doodzieke naaste. Ik betoogde dat familieleden door de alles overrompelende angst en stress niet in staat zijn om informatie te ontvangen en te begrijpen. Ik vind dat het vragen van toestemming dan uitgesteld moet kunnen worden, maar dat de patiënt wel (zonder toestemming) deelneemt aan de studie. Dat heet deferred consent, uitgestelde toestemming. De ethicus en de jurist waren van mening dat stress geen valide reden was om het vragen van toestemming uit te stellen. Zij hebben geen idee wat een acute opname op de intensive care betekent voor patiënt en diens naasten. Paul Kranendonk schrijft: ‘Angst is er vooral bij naasten in een eerste moment. Angst een geliefde te verliezen, angst voor gemis, angst voor onherstelbare wending’. Deze naasten zijn, vind ik, op dat moment beslissingsonbekwaam. In die toestand toestemming vragen en krijgen leidt alleen tot een ‘wankele toestemming’ en niet een ‘weloverwogen oordeel’.

De ontluistering en het inhumane. Paul Kranendonk schrijft: ‘Ik sta bij het bed van een 78-jarige vrouw. Wat blijft er uiteindelijk van je over? Een bleek gelaat heeft ze, ingevallen ogen, ingevallen wangen, uit haar mond komt een beademingsbuis, haar kunstgebit is verwijderd, het grijze haar is dof, slap, niet meer in model, uit haar mond komt een maagsonde, in haar hals zit een infuus. Pigmentvlekken in het gezicht. Het blauwe ziekenhuisjasje hangt slap over haar bovenlichaam. Haar borst gaat op en neer doordat de beademingsmachine haar wil oplegt om te ademen. Het lichaam is door de tijd getekend, verslapt, gerimpeld. Ze heeft blauwe plekken op haar armen van de vele infusen die er tijdens de opname al geprikt zijn. Om haar polsen zitten handboeien om te voorkomen dat ze in een onbewaakt ogenblik de beademingsbuis uit haar keel trekt. Haar schaamstreek laat nog wat schamele grijze haren zien. In haar linkerlies zit een heel dik infuus waarop een dialysemachine is aangesloten. Uit haar vagina komt een bruin rubberen slangetje: een katheter om urine af te doen lopen vanuit de blaas. Uit haar rectum komt een hele dikke slang om de waterdunne ontlasting te doen aflopen. Haar knokige knieën tekenen zich af door de dunne huid die haar slappe benen omhullen’.  Hij heeft gelijk. Dit ontluisterende beeld aan het einde van een leven zien we, helaas, op de intensive care. Wat hij noemt ‘existentiële ontluistering’ (p.105). Maar gelukkig is dit niet het enige. Graag had ik gezien dat het volgende hoofdstuk over een 25-jarige vrouw zou zijn gegaan die met een longembolie en bijna dood behandeld is met ECMO en na enige tijd in goede gezondheid de intensive care had verlaten. Of de jonge vrouw die volkomen verlamd door de ziekte van Guillan-Barre mechanisch beademd is geweest en volkomen is hersteld. Want ook dat, en misschien juist dat, is intensive care geneeskunde. Wat Paul Kranendonk op pagina 103 schrijft ‘De ic is niet levensreddend. Dat is wel wat ervan wordt gedacht, maar klopt niet’ is daarom verbazend en gemakkelijk te falsifiëren. Het is gewoon niet waar. De ic kan juist wel levensreddend en dat zijn de noodzakelijke krenten in de pap. Hier doet hij de intensive care en zichzelf en het werk van artsen en verpleegkundigen te kort.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.51.15

Wel is waar dat professionals op de intensive care, maar ook als hulpverleners in de eerste lijn kritisch zouden moeten nadenken wat het toevoegt aan het leven van oudere mensen om hen langdurig op de intensive care te behandelen waarna zij eindigen in het beeld dat Paul Kranendonk schetst. Ik moest, toen ik het essay las, denken aan een man die langdurig op de intensive care behandeld werd vanwege een alvleesklierontsteking. De vervreemding die de man kreeg ten opzichte van zijn lichaam. De dissociatie van de werkelijkheid. De teleurgang van zijn lichaam. Te lang hadden wij hem doorbehandeld op de intensive care. Het was niet verrassend dat Paul Kranendonk juist ook deze patiënt beschrijft in hoofdstuk 26. Deze dissociatie, het afsluiten van de werkelijkheid, is het teken dat we te ver zijn gegaan. Niet tijdig het falen van de behandeling hadden ingezien. Het is geneeskunst om dat in te zien en er vervolgens naar te handelen. Uiteindelijk staakten we de behandeling bij deze patiënt en was zijn lijden werkelijk over. Hier is intensive care niet voor.

Ik houd niet van de term ‘medisch zinloos’. Helaas gebruikt Paul deze term wel in zijn essay. Ik spreek liever over proportioneel of niet-proportioneel handelen. Het medisch handelen is, prima facie, juist en goed, maar in een bepaalde situatie of bij een bepaalde  patiënt niet meer proportioneel. Medisch zinloos is altijd zinloos vanuit medisch perspectief en dat soort handelen doen we niet in de geneeskunde. Dus kunnen we medisch zinloos handelen niet staken omdat we het in eerste instantie niet doen.

Heel af en toe slaat Paul feitelijk helaas de plank mis, maar dat is zelden. Op pagina 115 schrijft hij over hersendood. Hij zegt dat ‘…de voorwaarden waarop iemand hersendood wordt verklaard steeds veranderen’. Een voorwaarde is een omstandigheid die noodzakelijk is of gemaakt wordt wil iets anders plaats of geldigheid hebben. Juist dit is bij hersendood, al vanaf 1959, onveranderlijk gebleven. Er is bij hersendood altijd sprake geweest van irreversibele destructie van de hersenen. Deze voorwaarde staat vast en is onveranderlijk. Ook schrijft hij dat transcraniële doppler verplicht is geweest en nu niet meer wordt gebruikt. Het is nooit verplicht geweest, maar is na het laatste Gezondheidsraad advies uit 2015, een mogelijkheid geworden om aanvullend de hersendood te bewijzen.

Ik ben niet gecharmeerd van hoofdstuk 24 waar hij schrijft over kwaliteit van leven. Sommige uitspraken in dit hoofdstuk deden mij mijn wenkbrauwen fronsen. ‘De ic is niet de levenseindekliniek, maar soms zit ze er dicht tegenaan met een overlijdenspercentage van vijftien tot achttien procent,’ schrijft Paul. Het overlijdenspercentage van de levenseindekliniek is echter honderd procent, want zij behandelen geen patiënten,  de enige medische handeling die zij uitvoeren is levensbeëindiging. Honderd procent dodelijk. Ik zou de intensive care daar niet mee willen vergelijken. Daarnaast zijn de doelstellingen juist tegenovergesteld.

Kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat nooit objectief vast te stellen is. Paul schrijft dat kwaliteit van leven inherent is aan hoop. Ik kan het daar niet mee eens zijn. Kwaliteit van leven is een ervaringstoestand, hoop een verwachting. Op de intensive care hebben vooral de naasten hoop zoals Paul elders in het essay prachtig beschrijft. Hoop op genezing, op herstel, weer terug naar af. Ze willen de schade ongedaan maken, alsof deze er nooit geweest is. Dat is onafhankelijk van kwaliteit van leven, want deze is bij opname vooralsnog onvoorspelbaar en kan pas na ontslag van de intensive care en uiteindelijk blijken. We hebben geen kristallen bol.

Paul mag graag filosofen citeren om zijn verhaal kracht bij te zetten. Ik telde citaten van niet minder dan zesentwintig filosofen en andere denkers. Best veel. Té veel. Sommigen, zoals de eenbenige René Gude (1957-2015), worden meerdere malen door hem geciteerd. Dat had van mij niet gehoeven. Het voegt namelijk niets extra’s toe. Het betoog zonder deze citaten is krachtig genoeg en is zonder de wijze woorden van de dode mannen puurder. Op sommige plaatsen doen de citaten juist afbraak aan het betoog en zijn ze onnodig. Zo citeert hij op pagina 73 René Gude met de cliché-achtige uitspraak ‘Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het’. Wat Paul daarvoor en daarna zelf schrijft over het sterven is vele malen krachtiger en overtuigender dan het open deur cliché van Gude. Voegt echt niets toe. Volgende keer niet meer doen. De beeldende beschrijving van de intensive care in dit essay is immers op zichzelf krachtig genoeg.

Concluderend vind ik het essay van Paul Kranendonk een aanwinst in de narratieve beschrijvingen van intensive care geneeskunde. Wel is het helaas te eenzijdig en teveel gericht op de ethisch moeizame kant van het vak. Dat mag natuurlijk maar door te schrijven dat ic niet levensreddend is doet hij zijn eigen vak ernstig tekort. Paul schrijft: In dit essay wil ik de term ethiek zo veel mogelijk buiten beschouwing laten’ maar hij schrijft juist uitvoerig over het meest prangende ethische dilemma op de intensive care: de toename van chronisch zieke patiënten met multimorbiditeit. Voor de balans had hij enige hoofdstukken moeten schrijven over het prachtige levensreddende handelen dat ook intensive care geneeskunde is, of juist is. Voor buitenstaanders kan het essay daarom verwarrend zijn, verontrusten, verbijsteren en afschrikken. Voor de naasten van patiënten op de intensive care zal het daarom geen troost kunnen zijn. Door het op pagina 125 beschreven voorval kunnen zij zich gekwetst voelen. Voor de ervaren artsen en verpleegkundigen kan het essay voor een deel een herkenning zij. De vragen die Paul oproept in zijn boek zijn het waard om aan jezelf te stellen. En wat de titel aangaat: ik snap hem niet. Het echte leven is juist buiten de intensive care. Gelukkig maar.

Paul Kranendonk. Het echte leven is hier. Uitgeverij Gopher. ISBN 9789492984791. Bestelbaar via http://www.gopher.nl of via de boekhandel.

 

Orgaandonatie na euthanasie: in sommige gevallen nog een brug te ver

Schermafbeelding 2016-02-03 om 08.25.45

In 2014 werd bij 5306 patiënten op diens verzoek hun leven beëindigd of kregen zij hulp van een arts bij het zelf beëindigen van hun leven. In 2013 was dat aantal 4829. In 41 gevallen was er in 2014 sprake van een ondraaglijk lijden bij een puur psychiatrische aandoening. Daarnaast werd het leven van 81 patiënten die leden aan (beginnende) dementie actief beëindigd. Het grootste aantal (3888) gevallen van euthanasie betrof vorig jaar patiënten met een oncologische aandoening. Nummer twee van aandoeningen (317 in 2014) betrof aandoeningen van het zenuwstelsel zoals ALS en MS.

Een opmerkelijke casus in 2014 betrof de 48-jarige vrouw die al tien jaar aan tinnitus (oorsuizen) leed en hier, volgens haar eigen oordeel, ondraaglijk door leed en euthanasie wenste. De arts en consulent achten het lijden uitzichtloos en de euthanasie vond doorgang. Achteraf werd de uitvoering door de toetsingscommissie als onzorgvuldig beoordeeld, met name op het aspect van ‘uitzichtloosheid’. Ook een ander geval in 2014 werd als onzorgvuldig beoordeeld. In dit geval betrof het een patiënt met depressie.

Actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt aan een lichamelijke aandoening, zoals kanker of eindstadium Amyotrofische Lateraal Sclerose, roept zelden vragen op. Je kan het op basis van levensovertuiging het oneens zijn met het actief beëindigen van het leven van een patiënt, maar over het feit dat de ziekte uitzichtloos is en dat de patiënt daar zelf ernstig onder lijdt, daarover is vrijwel iedereen het eens. Of je nu wel of niet euthanasie toepast, de patiënt zal snel komen te overlijden. Anders is het bij psychisch en psychiatrisch lijden. Je kan er aan twijfelen of het lijden wel werkelijk uitzichtloos is. Zoals bijvoorbeeld bij de aan oorsuizen lijdende vrouw. Lichamelijk zijn deze patiënten doorgaans gezond en kunnen nog vele jaren leven. Dat maakt het moeilijk om het lijden als uitzichtloos te zien. Bij vergevorderde kanker is dat veel gemakkelijker. De als onzorgvuldig beoordeelde gevallen gaan dan ook hier over. Zijn alle (alternatieve) mogelijkheden wel voldoende onderzocht? Is er volgend jaar niet een afdoende oplossing voor de aandoening beschikbaar? Actief een leven beëindigen door een arts is wel heel erg resoluut in het licht van deze onzekerheid.

In Nederland en België kunnen patiënten kiezen voor de combinatie euthanasie en orgaandonatie. Bij voor donatie gebleken geschiktheid wordt de euthanasie in het ziekenhuis uitgevoerd en kan direct aansluitend orgaandonatie plaatsvinden. Hiermee wordt de wens van de patiënt op twee manieren tegemoet gekomen. Een moreel juist iets lijkt het in eerste instantie. Maar er zitten toch nogal wat haken en ogen aan vast. Bijvoorbeeld mag de arts aan wie de patiënt om euthanasie vraagt ook om orgaandonatie vragen als de patient daar niet zelf mee op de proppen komt? Of als de patiënt om euthanasie én orgaandonatie vraagt, moet de arts dan de alternatieven (bijvoorbeeld palliatieve sedatie of andere palliatieve zorg waardoor euthanasie wellicht niet nodig is) dan benoemen, waardoor dan de orgaandonatie wel eens niet meer mogelijk is? Dan wordt voor euthanasie gekozen vanwege de orgaandonatie, hetgeen bedenkelijk is. Wat is het belang waard van ‘gewetensbezwaarde’ donatiefunctionarissen, operatiekamerpersoneel of orgaan-ontvangende patiënten bij het verkrijgen/tramsplanteren van organen na euthanasie? En willen bijvoorbeeld Christenen nog wel orgaandonor zijn als het gewoon wordt als organen worden uitgenomen na euthanasie. Ik heb al van de eerste terugtrekkingen uit het donorregister gehoord.

Wat mij echter het meeste ethische hoofdbrekens geeft zijn de patiënten die om psychische of psychiatrische problematiek om euthanasie vragen. Wat als zij dan ook om orgaandonatie vragen. En als dan achteraf, net als in 2014 meerdere malen is gebeurt, de euthanasie als onzorgvuldig wordt beoordeeld. Ik zie de krantenkoppen al weer voor me: ‘Organen uitgenomen bij patiënt na onzorgvuldig beoordeelde euthanasie’. De publieke opinie over orgaandonatie kan, zoals de ervaring leert, zeer snel omslaan naar afwijzend met alle gevolgen voor de wachtenden op een donororgaan.

Orgaandonatie na euthanasie voor psychische en psychiatrische aandoeningen: ik zou daar nu nog zeer terughoudend mee zijn. Doe eerst grote ervaring op met orgaandonatie na euthanasie voor ondraaglijk lijden van patiënten met ALS en MS, en dan heel veel later pas voor patiënten met oorsuizen en depressie. Zorg eerst voor voldoende draagvlak voor deze toch wel heel bijzondere combinatie. Er staan nog te veel te veel ethische vragen open. De winst die je hebt van de extra organen van de psychiatrische patiënten, kan uiteindelijk wel eens leiden tot een nog groter tekort. Dan schieten we in onze eigen voet.

Deze column is ook verschenen in Venticare Magazine, Februari 2016, pagina 41

Worden patienten op een IC gedehumaniseerd?

Schermafbeelding 2015-09-06 om 22.27.39

Mensen beoordelen elkaar zelden helemaal gelijk. De ander is ouder (en daarom minder vitaal), de ander is veel jonger (en daarom niet zo levenswijs), de ander heeft een bepaald geloof (dus is dwalende of verdoemd), de ander heeft een andere huidskleur (en daardoor meer- of minderwaardig), de ander heeft een ander BMI (en heeft daarom wel of niet een figuurlijke ruggengraat), de ander draagt andere kleding, of heeft een andere levensstijl of seksuele geaardheid, een ander heeft een ander (minderwaardig of beter) beroep, of de ander is dommer of intelligenter. En ga zo maar door, er zijn zoveel verschillen. We kunnen zelf honderden voorbeelden opnoemen. Maar over het algemeen blijven we elkaar wel als medemens zien en uit basaal fatsoen of respect als zodanig behandelen. Maar door de hele geschiedenis van de mensheid heen zijn er constante voorbeelden dat we elkaar niet zo aardig behandelen. In oorlogen maken we elkaar dood omdat we anders zijn, soldaten verkrachten de vrouwen van de verliezers, en als krijgsgevangene heb je het doorgaans niet best. In gevangenissen worden gevangenen vernederd: zij krijgen allemaal dezelfde overall aan (bijv. oranje overalls), hun haar wordt afgeschoren en zij krijgen een individueel nummer. Wanneer zij hun naasten mogen zien, dat bepalen de bewakers, tijdens afgepaste bezoekuren zonder privacy. In sommige gevangenissen mogen de gevangenen zelfs helemaal geen bezoek ontvangen. In oorlogen praten soldaten als zij over de vijand praten over kakkerlakken, varkens of kalkoenen. Een dorp bombarderen heet dan ‘op kalkoenenjacht gaan’. Dit is dehumaniseren, ontmenselijken. Je maakt dat je de ander niet meer als medemens ziet, maar als een niet-mens, of een dier. Hierdoor voel je niets meer voor de ander en kan je hem pijnigen, vernederen of doden, zonder dat je er iets emotioneel van voelt. Vele voorbeelden hiervan door de geschiedenis van de mensheid heen. De experimenten uit de jaren 70 op de Stanford universiteit lieten zien dat we heel snel kunnen gaan dehumaniseren. Dat zijn extremen, maar ook op een veel milder niveau dehumaniseren we elkaar.

'Wij' (de bewakers) en 'zij' (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen
‘Wij’ (de bewakers) en ‘zij’ (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen

Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit
Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit

Ook in een ziekenhuis verschillen de mensen. Grofweg zijn er twee ‘partijen’ te onderscheiden: de hulpverleners en de patienten. De hulpverleners zijn (over het algemeen) vitaal, gezond en de ‘machtige’ partij, de ‘partij’ die het voor het zeggen heeft. De patiënten zijn ziek, zijn afhankelijk van de hulpverleners en in een niet te verwaarlozen percentage zijn de ziekten waaraan zij lijden het gevolg van hun eigen levensstijl. Er is dus degelijk ongelijkheid.

De patienten komen naar de arts met een hulpvraag. ‘Dokter, daar zit een rare bult.’ De arts richt zich dan op de bult en niet tot de gehele persoon. Hij bevoelt de bult, gaat voor zichzelf na wat het zou kunnen zijn en zegt tegen de patient dat hij in de bult wil prikken of snijden om daaruit weefsel te verkrijgen die de patholoog (nog verder weg van de patient als persoon) dan op celniveau bekijkt en dan in termen van maligne, benigne, gradering enzovoort communiceert naar de arts. De arts zal dan aan de patient vertellen wat eraan te kunnen doen. Bestraling, chemotherapie, antibiotica, chirurgie: allemaal gericht om de bult de doen verdwijnen. Ook als patient willen we dat, we verwachten dat de arts iets met de bult gaat doen en niet dat hij of zij een gezellig gesprek gaat voeren over de eerste schooldag van de kleinkinderen. Ook dit is een soort van ‘dehumaniseren’: de mens wordt een bult. Dit gaat goed zolang de patient zijn autonomie kan behouden. Na het prikken in de bult gaat de patient het  ziekenhuis uit naar huis. Een ‘botte’ chirurg is dan niet zo erg, zolang de bult maar goed behandeld wordt.

Anders wordt het als de patient zijn autonomie verliest, in het ziekenhuis moet blijven en (volkomen) afhankelijk wordt van de artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners. Ook dan richt de arts zich op de ziekte, de pathofysiologische puzzel, de bloedwaarden, de histologische uitslag en de Röntgenbeelden. Met als doel de ziekte te behandelen. Ook dan wordt de patient in veel gevallen gereduceerd de ziekte. [Begrijp me goed: for the sake of arguments, stel ik dit even zwart-wit]

Schermafbeelding 2015-08-15 om 21.51.46

Een paar weken terug schreef ik samen met Margo van Mol en Marjan Nijkamp een prikkelend artikel in het tijdschrift Intensive Care Medicine, met als titel ‘I just have admitted an interesting sepsis. Do we dehumanize our patients?’ (PDF)

Op de intensive care behandelen artsen en verpleegkundigen ernstig zieke patienten. 365 dagen per jaar 24/7. Je weet, als IC arts of IC verpleegkundige, dat als je ’s-morgens naar je werk gaat dat er veel narigheid op de intensive care zal liggen. Door de tijden heen krijgen vrijwel alle hulpverleners te maken met wat ‘empathic dulling’ heet. De ellende die de patienten is overkomen raakt je emotioneel steeds minder. Wij benoemden in het artikel daar een aantal redenen voor en stelden, prikkelend, dat de hulpverleners veelaal niet anders konden. Het is immers ook een soort coping met de narigheid.

We kennen de patienten niet echt; hun naam en leeftijd dat weten we doorgaans nog wel, maar wie de patienten, de mensen nu werkelijk zijn, hoe zij leefden, wat zij belangrijk vinden in hun leven, waardoor hun geluk wordt gevormd, dat weten we doorgaans niet, en voor de behandeling kunnen we er ook niet zoveel mee. Voor patienten is deze ‘reductie tot een falend orgaan of ziekte’ echt vreselijk. Als zij zich bewust zijn van de kille benadering voelen zij zich gedehumaniseerd, vernederd en klein. Ik kreeg op het artikel een aantal reacties, twee ex-patienten (weliswaar een arts en een psycholoog) voelden zich gekwetst door te lezen dat wij als auteurs het een soort van ‘goedpraten’ dat artsen en verpleegkundigen hen ‘reduceren’ tot een ziekte of orgaan. Dat wij in het artikel schreven dat de hulpverleners de pijn van de patiënten niet hoefden te voelen, maar alleen maar te herkennen, was voor hen niet voldoende. Er moest veel meer empathie komen. En vanuit zichzelf bezien hebben zij gelijk, vanuit de patient bezien is ‘subtiele dehumanisatie’ vreselijk. Ik weet uit eigen ervaring hoe het is op als individu genegeerd te worden door artsen die zich geheel richten op, in mijn geval, een falend bloedvat. Zij behandeleden mijn bloedvat en niet mij. Dat falende bloedvat behandelden zij echter perfect, maar als persoon voelde ik mij op de angiokamer eenzaam en verlaten. Hoe moeten patienten op de intensive care zich dan wel niet voelen als zij afhankelijk van beademingsmachine machteloos moeten aanzien hoe zij, gereduceerd tot hun bloedwaarden worden besproken? Er is op deze manier veel secundair leed te lijden. Maar ja, ik kwam naar het ziekenhuis voor het falende bloedvat en dat hebben de artsen perfect gedaan, dus wat is dan mijn probleem?

Het is een verdraaid moeilijke kwestie. Ik ben ervan overtuigd dat artsen en verpleegkundigen ‘dehumaniseren’ vanuit goede bedoelingen, omdat zij op die manier goed kunnen werken aan het herstel van het falende orgaan. Maar ik weet ook dat het humaniseren van patienten (en dat hoeft geeneens zoveel te zijn) helend werkt en echt niet veel moeite kost. Laat artsen als zij ’s-morgens de patienten overdragen aan de dagdienst niet alleen de naam en leeftijd van de patient zeggen, maar ook hoeveel (klein)kinderen deze heeft, of de patient een relatie heeft en met wie en hoe lang, wat het beroep is (of was) van de patiënt en dan daarna pas de pathofysiologische riedel opdreunen. Dat dwingt hen om de patient meer te humaniseren. Stel daarnaast ook verplicht dat de arts-assistenten elke dag met de patient of diens familie praten, en dan niet over de beademing, de zieke nier, de contusiehaard, de slechte astrup of de atelectase, maar over hoe het thuis gaat (en straks zal gaan), hoe de kinderen het op school doen, hoe de patiënt in zijn beroep was, wat zijn passies waren, enzovoort. Verplicht!! Elke dag!! Dat humaniseert patiënten en maakt dat de dokter en verpleegkundige weer een individu achter de sepsis gaan zien. De rest van de dag mogen zij zich dan weer richten op de bloedwaarden en rontgenbeelden. Zeker op een IC is dat toch wel broodnodig.

We moeten daar al heel jong mee beginnen. Bij medisch studenten al, co-assistenten dit meegeven en assistenten dit als verplichte competentie aanleren. Een beetje oprechte empathie vanuit wederkerigheid (zo wil je zelf toch ook niet behandeld worden). Dat maakt betere dokters. Een laten we beginnen met de scheiding tussen behandelaars en patienten kleiner te maken door de ‘witte-jassen-ceremonie’ af te schaffen. Pas afgestudeerde artsen krijgen ceremonieel een witte jas aan, een duidelijkere scheiding tussen wij (de dokters) en zij (de patiënten) is haast niet voor te stellen. Psychologisch toch echt niet goed als voorbeeld, lijkt mij.

Het systeem van de ziekenhuizen en de medische opleiding werkt dehumanisatie in de hand, in de praktijk kunnen we het allemaal, met simpele middelen, toch wat menselijker maken zonder dat we daarbij gevaar lopen emotioneel ‘teveel’ betrokken te raken.

De beste review over dehumanisatie in de geneeskunde is in 2012 geschreven door Omar Sultan Haque en Adam Waytz in Perspectives on Psychological Science (PDF)

Schermafbeelding 2015-09-07 om 19.24.34

Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en werkelijk orgaandonor worden

Screen Shot 2015-02-09 at 14.04.26In februari 2015  verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’. In het donorregister kan iedere Nederlander van 12 jaar en ouder vastleggen of hij wel of niet orgaandonor wil zijn na de dood of wie daarover mag beslissen. Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5%) geregistreerd en 8.841.379 Nederlanders (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders weten we dus niet hoe zij over postmortale orgaandonatie denken. Orgaandonoren komen alleen voor op een intensive care afdeling. Zij zijn doodverklaard na vaststelling van de hersendood waarna organen kunnen worden uitgenomen of er is voornemen om de behandeling te staken waarna de patiënt na een circulatiestilstand dood verklaard wordt en bepaalde organen kan doneren. Bij veel patiënten weten artsen en verpleegkundigen op de IC niet wat de patiënt had gewild en zullen zij toestemming voor uitname aan de naasten van de patiënt moeten vragen. Bijna de helft van de naasten weigert dit. Wat kunnen we leren van de analyse van het donorregister door het CBS? Een paar gegevens zijn interessant. Zo blijken vrouwen meer bereid te zijn tot orgaandonatie en zijn er ook meer vrouwen geregistreerd. Ook blijkt dat hoge percentages jonge mensen niet voorkomen in het register (90,6% van de 12-20 jarigen en 61,2% van de 21-30 jarigen staat niet geregistreerd). Ook het opleidingsniveau is opmerkelijk. Slechts 8,3% van de laagopgeleiden staat positief geregistreerd tegenover 32,4% van de hoogopgeleiden. 80,4% van de laagopgeleiden komt niet in het register voor tegenover 42,5% van de hoogopgeleiden. Verder blijkt herkomst van belang. Zo blijkt van de positief geregistreerden 22,0% van autochtone afkomst, maar slechts 0,4% van Marokkaanse, 1,0% van Turkse en 3,8% van Surinaamse afkomst. Niet minder dan 86,4% van de Marokkaanse Nederlanders komt niet in het register voor tegenover 56,0% van de autochtone Nederlanders. Opmerkelijke verschillen! Wat betekent dit nu voor de praktijk? Wie worden nu werkelijk orgaandonor? De aandoening die het meest voorafgaat aan hersendood (ruim 60%) is de spinnenwebsvliesbloeding (subarachnoïdale bloeding), een soort van hersenbloeding vrijwel altijd vanuit een gebarsten aneurysma van een van de hersenslagaders. Zijn er risicofactoren te benoemen voor het ontwikkelen van een hersenslagaderaneurysma en subarachnoïdale bloeding? Die zijn er zeker. Uit een enorme body aan onderzoek blijken twee onafhankelijke risicofactoren bovenaan te staan: roken en hypertensie. Verder blijken meer vrouwen dan mannen door de bloeding getroffen. Van de vrouwen met een lage opleiding blijkt circa 30% hypertensie te hebben tegenover 22% van de hoogopgeleide vrouwen. De prevalentie van hypertensie onder Nederlanders is vooral te vinden onder laagopgeleiden. Ook roken laagopgeleiden meer dan hoogopgeleiden (20% tegenover 13%). Tenslotte blijkt vaatziekterisico en etniciteit gerelateerd. Surinaamse Nederlanders krijgen vaker een beroerte (waaronder een SAB) of hartinfarct dan autochtone Nederlanders.   Screen Shot 2015-02-09 at 14.15.27 De nummer twee van aandoeningen die voorafgaan aan hersendood is een traumatisch schedelhersenletsel. Ook hier blijkt een lage sociaal-economische status een risicofactor en blijkt meer dan 75% van de slachtoffers man te zijn en dan vooral jong. Leggen we dit alles naast elkaar dan blijken de positief geregistreerden in het donorregister de laagste kans te hebben om orgaandonor te worden en de niet-geregistreerden de hoogste. Positief in het donorregister staan is net zoiets als aandeelhouder zijn zonder aandelen te hebben.

Automatisch donor zijn (het D66 systeem) zal hier niets aan kunnen veranderen. De praktijk zal vrijwel zeker gelijk blijven.

Een stijging van het aantal geëffectueerde orgaandonoren in Nederland in 2014: mooi, maar toch ook zorgelijk?

Screen Shot 2015-01-09 at 19.53.21 In 2014 waren er 271 postmortale orgaandonoren. Dit maakte de Nederlandse Transplantatie Stichting afgelopen dinsdag bekend. Dit is een ‘record’ aantal afgezet tegen de afgelopen jaren (16 individuele donoren meer dan in 2013). Een mooi bericht voor de patiënten op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Een aantal van hen is nu getransplanteerd en anderen zullen eerder aan de beurt komen. Is de stijging te verklaren?

Het totaal aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren in Nederland is tussen 1995 en 2013 stabiel met circa 225 donoren per jaar. Er zijn twee soorten postmortale donoren: 1. zij die doodverklaard worden na vaststelling van de hersendood (deze patiënten liggen op een intensive care na een ernstige aandoening van de hersenen (zoals een hersenbloeding of hersenletsel door een ongeval), worden mechanisch beademd, buiten de hersenen leven alle organen en kunnen dus ‘levend’ uitgenomen worden en 2. zij die doodverklaard worden nadat op een intensive care de behandeling wordt gestaakt en gewacht wordt tot zij een hartstilstand krijgen en dan kort daarna organen kunnen worden uitgenomen. Echter, het aantal donoren dat doodverklaard is na vaststelling van de hersendood (DBD) daalt gestaag, terwijl het aantal donoren dat doodverklaard wordt na een circulatiestilstand (DCD) gestaag stijgt . In 2013 waren er in Nederland voor het eerst meer DCD (n=150) dan DBD (n=105).  Om in de toekomst voldoende organen voor transplantatie te kunnen blijven verkrijgen is het belangrijk dat het aantal DCD en DBD stabiel blijft, maar beter, gezien de stijgende behoefte aan donororganen, beide vormen van donatie in absolute aantallen stijgen. Het is nog onduidelijk hoe de verhouding voor 2014 werkelijk ligt. Screen Shot 2014-06-30 at 13.26.43 Totaal aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren in Nederland tussen 1995-2013 in vier clusters van jaren  (DBD = Donatie na hersendood; DCD = Donatie na circulatiestilstand) (Gegevens uit jaarverslagen Nederlandse Transplantatie Stichting) Screen Shot 2014-06-30 at 09.33.03 Totaal aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren per jaar 1995-2013 (DBD = Donatie na hersendood; DCD = Donatie na circulatiestilstand) (Tabel gemaakt met gebruik van gegevens uit jaarverslagen Nederlandse Transplantatie Stichting)  

De meeste hersendode orgaandonoren zijn overleden als gevolg van een subarachnoïdale bloeding (hersenvliesbloeding) (c.60%) of een traumatisch schedelhersenletsel (c.25%). Een belangrijke reden voor de daling van het aantal hersendode donoren is echter statisch, wenselijk en onveranderbaar: dat is de daling in de incidentie en sterfte van subarachnoïdale bloedingen en traumatisch schedelhersenletsel. Betere behandeling van hoge bloeddruk, een afname van het roken van sigaretten (hypertensie en roken zijn de twee belangrijkste risicofactoren voor een hersenvliesbloeding) en veiliger verkeer zijn hier de reden van. Daar kunnen en willen we uiteraard niets aan veranderen. De tweede reden is het hoge percentage weigering door nabestaanden. Dit laatste is mogelijk beïnvloedbaar en veranderbaar. Hoewel de absolute stijging van 16 donoren meer mooi lijkt is de trend zorgelijk. Daar de praktijk van harttransplantatie afhankelijk is van DBD, is er veel aan gelegen het maximale potentieel te waarborgen en waar mogelijk nog uit te breiden. Ook zijn levers afkomstig van hersendode donoren van aanzienlijk betere kwaliteit dan de levers die afkomstig zijn van DCD donoren. Hoewel de stijging dus een mooie ontwikkeling lijkt bezien vanuit de belangen van wachtenden op een donororgaan als totale groep is er dus toch een punt van zorg voor een deel van de ontvangers als blijkt dat de stijging te danken is aan een voortzetting van daling van DBD en een stijging van DCD.

Hoe de verhouding tussen het aantal DBD en DCD donoren is voor 2014 weten we nog niet. Voor een definitieve analyse moeten we nog even afwachten tot de NTS haar jaarverslag 2014 heeft gepubliceerd. Met name het absolute aantal aangemelde DBD en DCD donoren interesseert mij, dat zegt iets over het potentieel. Wordt vervolgd!

Oudere artsen en verpleegkundigen op de intensive care: een probleem of een uitdaging?

older_nurse_feat-243x210Het percentage zorgvragers dat ouder is dan 65 jaar neemt sterk toe. Onlosmakelijk hiermee verbonden is dat het aantal zorgverleners hier evenredig mee zou moeten groeien. Het is vooralsnog onduidelijk of dit in evenwicht zal komen. Ook op de intensive care neemt het aantal oudere patiënten toe, maar ook het aantal 50-plussers onder de artsen en verpleegkundigen. Er is door verschillende partijen gesteld dat een van de oplossingen om het grotere percentage zorgvragers adequaat te kunnen blijven behandelen en verzorgen is dat hulpverleners tot minimaal 65 jaar blijven doorwerken. Echter, het aantal verpleegkundigen en verzorgenden dat zolang blijft doorwerken lijkt klein. Uit onderzoek in 2009 is gebleken nu circa 15% van de werknemers in de zorg 55+ is, maar na 60 jaar daalt tot circa 4%. Het huidige kabinet wil echter dat wij tot 67 jaar doorwerken. Dit zal tot gevolg hebben dat rond 2025 veel meer oudere hulpverleners werkzaam zullen zijn in de zorg dan nu. Veel hulpverleners zien dit zelf als problematisch. Daarnaast moeten we ons serieus afvragen of het wenselijk en haalbaar is. Werk in de zorg is in veel gevallen zowel lichamelijk als geestelijk zwaar. Als we naar de intensive care kijken is dit zeker problematisch te noemen. Dit komt vooral door de noodzaak dat er 24/7 hulpverleners beschikbaar zijn en doordat het werk geestelijk zwaar te noemen is. Het is niet moeilijk om op intensive care afdelingen 50+ artsen en verpleegkundigen te vinden waar ‘de rek uit is’. Uit onderzoek door het NIVEL is gebleken dat slechts een kwart van de hulpverleners denkt dat zij hun pensioen kunnen halen door op dezelfde manier door te werken als zij nu doen. Circa 40% wil ook tot 67 jaar door gaan. Oudere intensive acre artsen en verpleegkundigen zijn in hoge mate gespecialiseerd en veel van hen werken al sinds circa hun 25ste jaar op de intensive care. Zij hebben grote kennis en kunde, en daarom zijn ze waardevol, maar naar mijn mening niet als puur zorgverleners aan het bed. Uit het NIVEL onderzoek bleek dat de meerderheid van de ondervraagden een belangrijke rol zouden kunnen hebben bij het behouden van kennis en professionele normen en waarden van het vak. Aanpassing van het werk zou minimaal een verlichting van de lichamelijke en geestelijke belasting moeten inhouden. Anders zullen velen de 67 jaar niet kunnen halen en gaan zij verloren voor behoud van kennis en voorbeeld. Maar hoe krijgen we dat voor elkaar? In Nederland wordt nog veel te weinig aan differentiatie gedaan. Alle verpleegkundigen op de intensive care hebben dezelfde taak en functie, ongeacht hun leeftijd. De laatste jaren is er wel wat specialisatie te zien in de zin van ventilation-practitioners, renal-practitioners, neuro-practitioners en circulation-practitioners. Maar deze worden nu nog volledig ingezet voor alle diensten. Deze zullen ondanks hun specialisaties het niet redden tot hun 67ste als zij volledig aan het bed blijven. Een oplossing zou vergaande solidariteit van de gehele groep verpleegkundigen vergen. Dit zou betekenen dat jonge verpleegkundigen alle diensten aan het bed zouden moeten doen tot een bepaalde leeftijd. Boven een bepaalde leeftijd zouden zij in een vorm van deeltijd inzetbaar moeten blijven voor hun expertise tijdens kantooruren en eventueel de avonduren. Zorg voor de oudere arts en verpleegkundige op lichamelijk en geestelijk zware afdelingen als een intensive care zou veel meer op maat moeten zijn. Individuele loopbaanbegeleiding voor de oudere hulpverlener moet vast onderdeel van het geven van leiding zijn. Een zeer recente studie in het International Journal of nursing Studies (2013; 50: 174-184) liet zien dat ‘burnout’ de belangrijkste reden was voor verpleegkundigen om het beroep te verlaten. Hiermee gaat veel kennis en kunde verloren, en dat zouden we moeten kunnen voorkomen!

Daarnaast zal, veel meer dan nu het geval is, de verpleegkundige zorg wetenschappelijk moeten worden geëvalueerd en bestudeerd. Meer onderzoek naar het verpleegkundig handelen zou kunnen leiden tot efficiëntere zorg en minder belasting van de hulpverlener, waardoor zij langer inzetbaar zullen blijken te zijn. Bijvoorbeeld het voorkomen van delier en het streven naar een betere voedingstoestand van de patiënt, waardoor deze in betere conditie komt, leidende toch lagere zorgbehoefte. Welke factoren zijn cruciaal in het proces van ‘burnout’ van verpleegkundigen en artsen? Het inzetten van wetenschappelijk onderzoekers in de verpleegkundige zorg lijkt onontkoombaar om de mate van zorg voor de toekomst veilig te kunnen stellen. In landen waar wetenschappelijk verpleegkundig onderzoek al meer gemeengoed is is dit al gebleken. We moeten deze boot niet willen missen. De tijd is nu rijp. Het is vijf voor twaalf!