Geen besmetting aan te tonen, maar toch ‘chronische COVID-19’?

Ik hoorde een van onze intensivisten tegen een intensive care verpleegkundige zeggen, nadat zij samen post-covid spreekuur hadden gedaan, dat hij verbaasd was dat veel patiënten het ‘zo goed deden’. Patiënten die wij in maart-april doodziek op de intensive care hadden behandeld waarbij zij mechanisch beademd waren geweest en die nu op het spreekuur kwamen. 

In dezelfde week las ik het artikel ‘Long haulers are redefining COVID-19’ van Ed Yong in The Atlantic. Hij schrijft daarin dat van ‘of 1400 long haulers, two thirds of those who had antibody tests got negative results, even though their symptoms were consistent with COVID-19’ en ‘Of the long haulers, most are women. Their average age is 44. Most were formerly fit and healthy. They look very different from the typical portrait of a COVID-19 patient – an elderly person with preexisting health problems’. De patiënten voelden zich onbegrepen, artsen hadden tegen hun gezegd dat zij wellicht Chronisch Vermoeidheid Syndroom (Chronic Fatigue Syndrome) of Myalgische Encefalopathie (Myalgic encephalomyelitis) hadden, hetgeen zij als een onterechte diagnose zagen. Het was écht COVID-19. 

Het wordt gezien als een beperking van de moderne geneeskunde: de mogelijkheid om chronische pijn, chronische vermoeidheid, brainfog en andere cognitieve stoornissen, en een breed scala aan andere niet somatisch te verklaren verschijnselen en klachten. Voor de patiënten zijn de klachten reëel maar voor de artsen niet te verklaren omdat geen lichamelijke oorzaak is te vinden. Niet bij lichamelijk onderzoek, niet bij röntgenonderzoek, niet bij uitgebreid bloedonderzoek en onderzoek van andere lichaamsvochten zoals urine of liquor cerebrospinalis. Frustrerend voor patiënten, diens naasten en de hulpverleners. Het is daarom geenszins verbazend dat veel patiënten de oorzaak van hun lijden zien in een chronische lichamelijke ziekte. Vooral chronische infectieziekten zijn hierbij veelvuldig genoemd, zoals Candida, Brucella, poliomyelitis (kinderverlamming), Epstien-Barr virus (ziekte van Pfeiffer) en Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme). Daarnaast worden veel andere externe factoren verantwoordelijk geacht: straling, 5G, hoogspanningsmasten, zendmasten, chemische stoffen, enzovoort. Ook ziekten zoals chronische vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie worden veelal onder onverklaarbare ziekten geschaard. De patiënten lijden, soms levenslang onder hun klachten. 

Chronische ziekte van Lyme is een van de meest bekende ‘onverklaarbare’ chronische (post)infectieziekten. Er kunnen geen antistoffen of actieve infectie worden aangetoond, langdurige antibiotica heeft, bij gerandomiseerd onderzoek, doorgaans hetzelfde effect als een placebo. De groep patiënten is zeer heterogeen. Niet verbazend is het dat de patiënten geen gehoor vinden in de reguliere geneeskunde, maar ook alternatieve behandelingen falen in de zin dat de verschijnselen niet (volledig) verdwijnen. Vele patiënten hebben dure, tijdrovende, ingrijpende maar uiteindelijk vruchteloze behandelingen ondergaan en voelen zich onbegrepen en uitgestoten. 

1934, Los Angeles, verpleegkundigen met ‘Chronic polio’

In 1934 werd ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) (het werd toen ‘atypical polio’ genoemd) voor het eerst beschreven toen in Los Angeles een groep verpleegkundigen een breed scala aan atypische verschijnselen kreeg. 75% van de patiënten was vrouwelijk en jonger dan 30 jaar. Er is nooit een direct verband gevonden met de ‘echte’ kinderverlamming. De term ME werd in 1957 in het Britisch Medical Journal beschreven in het artikel ‘An outbreak of encephalomyelitis’. Ook hier werden vooral vrouwelijk verpleegkundigen in het Royal Free Hospitalin London getroffen. Het werd daarom ook wel ‘Royal Free Disease’ genoemd. De neurologen/psychiaters McEvedy en Beard gaven in het Britisch Journal of Psychiatry (1973; 122; 141-150) hun (psychiatrische) mening over het incident en noemden het ‘Mass hysteria’. De voornaamste reden hiervoor was dat er geen enkele klacht objectief kon worden verklaard, de patiënten neurologisch helemaal ‘normaal’ waren en dat het hoofdzakelijk jonge vrouwen waren die getroffen werden. Hoewel door velen (met name door de patiënten zelf) tegengesproken blijken ME en CVS controversiële diagnosen. Dit komt met name omdat reguliere artsen niets kunnen doen voor de patiënten en dat daarom niet bij een bepaalde specialist (neuroloog, infectioloog) zijn onder te brengen. Daarnaast zijn de verschijnselen aspecifiek en breed. Vele reguliere artsen accepteren ME en CVS dan niet als ziekten. De Vereniging tegen de kwakzalverij noemt het daarom een ‘modeziekte’ of ‘non-disease’. Anderen noemden het ‘The stress of living in the 20th century’ of de ‘Yuppie flu’. Daarnaast willen patiënten het label ME/CVS niet hebben. Het heeft een slechte naam.

In 1829 beschreef John Mason Good in zijn boek ‘The study of medicine’ het beeld van Neurasthenia. In 1869 hield de Amerikaanse neuroloog Georg Miller Beard (1839-1883) een voordracht over ‘Neurasthenia, or nervous exhaustion’. Een verslag verscheen op 29 april 1869 in het Boston Medical and Surgical Journal. De verschijnselen die hij beschreef waren grotendeels identiek met ME/CVS en de onverklaarbare syndromen die ten tijde van infectieziekten (zoals polio, borreliose, etc.) voorkomen. Beard verklaarde de uitputting van het zenuwstelsel door de toename van het stressvolle leven in drukke steden met alle belasting en verantwoordelijkheid. Hij schreef er twee boeken over en noemde het de ‘American disease’. 

Het lijkt alsof de clusters van verschijnselen allemaal over hetzelfde gaan: Neurasthenia, Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis , Chronic fatigue syndrome, Bodily distress disorder, post-lyme syndrome, atypical polio, etc.

Kenmerkend is dat voor geen van de genoemde syndromen objectieve aanwijzingen zijn die de verschijnselen kunnen verklaren. Daarom worden het ook SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) genoemd. SOLK wordt door reguliere artsen gebruikt als ‘uitsluiting diagnose’ wanneer er geen somatische, bewijsbare, aandoeningen gevonden worden die de klachten verklaren. Er wordt dan een voornamelijk psychische component vermoed en de somatische artsen verwijzen naar psychologische en psychiatrische hulpverleners. In de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) wordt SOLK samengevat in Somatic Symptom Disorder (Somatoform disorder)

Zijn de ‘long COVID-19 haulers’ die Ed Yong beschrijft te zien als SOLK? Of is er wel degelijk sprake van een effect van besmetting met SARS-CoV-2? Ook al zijn bij herhaling geen antilichamen tegen de ziekte aan te tonen? Er is nu niemand meer die claimt dat hij/zij ‘Atypische polio’ heeft, omdat polio in de westerse wereld geen ziekte van betekenis meer is.

Er zijn sommige patiënten met bewezen en adequaat behandelde borreliose die daarna vage klachten overhouden. Het Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) maar er is ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met borrelia bij herhaling niet aangetoond kan worden en toch een breed scala aan klachten hebben en claimen chronisch Lyme te hebben. Zij hebben SOLK.

Er zijn nu patiënten die bewezen COVID-19 hebben gehad en daar klachten van overhouden. In analogie met borreliose ‘Post-treatment COVID-19 syndrome’, maar wellicht ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met SARS-CoV-2 bij herhaling niet aangetoond kan worden en nu claimen chronische COVID-19 te hebben.

Het Longfonds meldde onlangs dat 95% van coronapatiënten zes maanden na de besmetting nog steeds klachten hadden. De mean stream media nam dit nieuws zonder enige eigen research als waarheid over. Alles om het virus ‘als vreselijk’ in het nieuws te brengen. Nog meer angst zaaien. Maar ach, het longfonds had leden van de Facebookpagina ‘Corona ervaringen en langdurig klachten‘ geworven. 2113 deelnemers waarvan ‘slechts’ bij 345 antistoffen tegen SARS-CoV-2 waren vastgesteld. De meeste deelnemers zeiden zelf COVID-19 gehad te hebben, zonder dat dit ooit was vastgesteld. Dus in de prullenbak met dit onderzoek. Confounders te over.

Herhaalt de geschiedenis zich weer maar nu met een nieuw actueel label? Zullen wij ‘langdurige COVID-19’, net als bij ander infectieziekten, bij de meeste getroffenen uiteindelijk als SOLK bestempelen? Of zal het ‘ziektebeeld’ met het verdwijnen van SARS-CoV-2 ook weer verdwijnen? De tijd zal het leren. 

Een longontsteking: ‘the friend of the aged’?

Sir William Osler (1849-1919) was een Canadese arts en briljant diagnosticus. Hij wordt wel de ‘Father of Modern Medicine‘ genoemd. Zijn belangrijkste boek was The Principles and Practice of Medicine (1899). In de derde editie van dit klassieke werk beschrijft hij op pagina 109 de pneumonie als ‘the friend of the aged‘ omdat een ernstige longontsteking op oude leeftijd een snelle, vrijwel pijnloze dood gaf; ‘Pneumonia may well be called the friend of the aged. Taken off by it in an acute, short, not often painful illness, the old man escapes those ‘cold gradations of deacy’ so distressing to himself and his friends‘. William Osler overleed zelf op 70-jarige leeftijd aan ‘zijn vriend’: een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.18.05
Sir William Osler (1849-1919) circa 1912

Er is sinds Osler veel veranderd in de geneeskunde en de behandeling van onderste luchtweginfecties, maar nog steeds overlijden zeer veel oude mensen in de terminale fase van hun leven aan een longontsteking. Elk jaar krijgen wereldwijd ongeveer 450 miljoen mensen een longontsteking. In 2017 overleden er wereldwijd 2,56 miljoen mensen aan een pneumonie waarvan 1,13 miljoen mensen ouder dan 70 jaar en 405.835 in de leeftijdscategorie 50-69 jaar (https://ourworldindata.org/pneumonia). In de Verenigde Staten overleden in 2013 53,282 mensen aan pneumonie en 3550 aan de griep. In deze combinatie is het de achtste doodsoorzaak in de Verenigde Staten was (https://www.lung.org/assets/documents/research/pi-trend-report.pdf). In 2016 was een longontsteking de vierde belangrijkste doodsoorzaak in de wereld. Een pneumonie komt ongeveer vijf maal zoveel voor in ontwikkelingslanden dan in de Westerse wereld. In de ontwikkelingslanden worden vooral kinderen getroffen en in de rijke landen meer de ouderen. In de Westerse landen komt een pneumonie vele malen vaker voor in het winterseizoen en treft het meer mannen dan vrouwen. Vooral mensen met chronische ziekten (zoals diabetes mellitus, COPD, hart- en vaatlijden, kanker) zijn dan vatbaar voor het krijgen van een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.27.47

INFLUENZA

Een infectie met het influenzavirus kan aanleiding geven tot een virale pneumonie. Tijdens elk griepseizoen, meestal in de wintermaanden, overlijden opvallend meer mensen aan een pneumonie dan in andere maanden.

Per week overlijden in in Nederland ongeveer 2800 mensen aan alle doodsoorzaken (berekend in 2010-2017) (https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf). Er wordt door epidemiologen gekeken naar afwijkingen in deze trend en als deze er zijn dan blijkt dat vooral samen te vallen met het griepseizoen zoals hieronder goed te zien is.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.59.13
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

 

Het zijn dan vooral ouderen (ouder dan 65 jaar) die dan door de pneumonie getroffen worden.

 

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.47.05
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

De seizoensgriep gecompliceerd met een pneumonie is daarom een belangrijke doodsoorzaak onder ouderen in Nederland. Veel mensen realiseren zich niet dat duizenden Nederlanders per jaar komen te overlijden aan de gevolgen van de griep/longontsteking.  Het haalt ook nauwelijks de kranten of media. In de winter 2017-2018 waren er ongeveer 9500 extra doden op de normale sterfte. In de winter van 2018-2019 ongeveer 2900 extra doden. De winter van 2018/2019 wordt gezien als een ‘mild’ seizoen. Het is wel eens goed om hierbij stil te staan. Het zijn dan vooral ouderen boven 75 jaar met onderliggende chronische ziekten die  dan komen te overlijden. Is de longontsteking toch nog steeds ‘the friend of the aged‘ zoals William Osler ruim honderd jaar geleden stelde?

 

 

Tijdens een griepperiode met extreem veel doden ontwricht de zorg, zoals duidelijk wordt uit onderstaand bericht uit het Nieuwsblad van het Noorden, 10 april 2018.

Het waren de ‘ouderen en anderen met een verzwakte weerstand‘ die aan de influenza bezweken.

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.49.33

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.50.31Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.51.59Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.52.22

 

COVID-19

Het Coronavirus SARS-CoV-2 dat aanleiding kan geven tot de ziekte COVID-19 en dat mensen in 192 landen en territories heeft besmet beheerst momenteel het dagelijkse leven in de wereld. Het virus geeft in bijna 95% van de gevallen milde verschijnselen die zich vooral uiten in lage koorts en hoesten. In vijf procent van de gevallen geeft het aanleiding tot ernstiger klachten tot een pneumonie en ARDS toe. Een deel van deze patiënten krijgt zodanig ernstige klachten dat zij op een intensive care afdeling moeten worden opgenomen alwaar zij voor de ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome) mechanisch moeten worden beademd. Zij zijn zeer ernstig ziek en hebben bij verdere complicaties en additioneel orgaanfalen een reële kans op overlijden. Op 23 maart stond wereldwijd het aantal COVID-19-overledenen op 14,746.

Vorige week is er een analyse gemaakt van 58 in Nederland aan COVID-19 overleden patiënten. De uitkomst werd in de Volkskrant gepubliceerd. Hieruit bleek dat 44 (76%) patiënten niet op de intensive care waren overleden maar thuis, in verpleeghuis of in het ziekenhuis maar dan niet op de intensive care. Dit stelde mij gerust omdat in de eerste lijnzorg in samenspraak met de patient en zijn naasten besloten was dat vanwege hoge leeftijd en ernstige comorbiditeit het niet zinvol was om op een intensive care aan de beademing te komen.

Tot en met 22 maart waren in Nederland 179 patiënten aan COVID-19 overleden, waarvan 152 (86%) patiënten buiten de intensive care en 27 (14%) patiënten op de intensive care.

c23caa67-846f-4343-ac99-d481738a4135
Bron: Volkskrant

Italië is een van de meest ernstig door het Coronavirus getroffen landen. Dat hier zoveel patiënten geïnfecteerd zijn geraakt heeft waarschijnlijk vooral met zuidelijke cultuur te maken. Gezinnen wonen inclusief hun ouders en grootouders samen in een huis en antibiotica is op elke hoek van de straat verkrijgbaar zonder recept. Dat maakt dat ouderen met onderliggende chronische ziekten vele malen gemakkelijker influenza of andere virale luchtweginfectie, zoals Corona, kunnen oplopen.

Op 20 maart j.l. gaf het Italiaanse Istitutio Superiore di Sanita een overzicht van de karakteristieken van 3200 in de laatste weken aan COVID-19 overleden patiënten. De gemiddelde leeftijd van de in Italië overleden COVID-19 patiënten was 78,5 jaar, 70% was man. 1309 patiënten waren tussen 80-89 jaar en 298 patiënten zelfs ouder dan 90 jaar. 1134 van de overleden patiënten hadden een leeftijd tussen 70 en 79 jaar.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.38.22
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group (20 maart 2020)

In een groep van 481 patiënten hebben de Italiaanse onderzoekers gekeken naar onderliggende ziektes bij de aan COVID-19 overleden patiënten (van deze 481 patiënten waren medische gegevens voorhanden). Slechts 1,2% had geen onderliggende chronische ziekte toen zij ziek werden, 23,5% had een onderliggende chronische ziekte, 26,6% twee chronische ziekten en het grootste deel, 48,6%, drie of meer onderliggende chronische ziekten. De meest voorkomende onderliggende ziekten waren hypertensie (73,8%) ; Diabetes mellitus (33,9%); Ischemische hartziekte (30,1%); chronisch nierfalen (20,2%); boezemfibrilleren (22%) en kanker in de laatste vijf jaar (19,5%).

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.44.18
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group

Deze patienten overleden vrijwel allemaal (96,5%) aan een ARDS, gevolgd door acuut nierfalen (29,2%) en hartfalen (10,4%). Slechts 8,5% overleed aan een superinfectie (dat is een secundaire bacteriële infectie bovenop de virale schade).

36 van de 3200 aan COVID-19 overleden patiënten waren jonger dan 50 jaar (1,1%). negen patiënten waren jonger dan 40 jaar (8 mannen en 1 vrouw). Zeven van hen hadden ernstige chronische onderliggende ziekten (hart- en vaatziekten, diabetes mellitus, obesitas).

De patienten die nu op de intensive care afdelingen in Nederland worden opgenomen zijn doorgaan jonger dan 70 jaar, maar de meeste van hen hebben onderliggende chronische aandoeningen naast de ARDS waarvoor zij mechanisch beademd moeten worden en intensive care zorg nodig hebben. Hoeveel van hen de intensive care opname zullen overleven en met welke, al dan niet blijvende, schade is vooralsnog onduidelijk.

The friend of the elderly?

Oudere mensen en zeker zij met chronische onderliggende ziekten gaan dood. Veel van hen als zij tussen 70 en 80 jaar oud zijn. Dat is een natuurlijke gang van zaken. En het is onvermijdelijk, ook zonder COVID-19. Is een pneumonia daarbij ‘the friend of the aged’? Het is in ieder geval een veel voorkomende doodsoorzaak van oudere patiënten met chronische onderliggende ziekten. Daarin verschilt de ongespecificeerde pneumonie niet van de influenzapneumonie en niet van de COVID-19 pneumonie. Een ernstige onderste luchtweginfectie is de finale ziekte voor vele ouderen. Waardoor deze wordt veroorzaakt doet er dan eigenlijk niet toe.

Dat oude mensen dood gaan accepteren als een fact of life doet vele betrokken hulpverleners in de eerste lijn gezondheidszorg besluiten om deze patiënten met een influenzapneumonie of met COVID-19 niet naar een ziekenhuis of intensive care te laten overbrengen en hen met gepaste palliatieve zorg te begeleiden tot het overlijden.  Intensive care en beademing voegt voor deze patiënten werkelijk niets toe en berokkend eigenlijk alleen maar onnodig leed en isolatie van naasten. Dit aspect wordt momenteel bij het weergeven van de dagelijkse sterfte aan COVID-19 weggelaten. Daarin wordt gesteld dat elke COVID-19 dode er een teveel is. Iets wat ik bij de duizenden griepdoden nooit zie of hoor. Werkelijkheid is dat het overgrote deel van de overleden COVID-19 patiënten net als bij de griep ouderen boven 70-75 jaar zijn met veel onderliggende ziekten. Het zou goed zijn om bij het dagelijks weergeven van het aantal COVID-19-doden deze te scheiden in hen die buiten het ziekenhuis en hen die op de intensive care komen te overlijden.

Elk jaar weer sterven vele ouderen aan een ongespecificeerde pneumonie, aan een influenzapneumonie en nu ook aan de COVID-19 pneumonie. In het humaan begeleiden naar de onvermijdelijke dood kunnen de (eerstelijns) hulpverleners werkelijk de ‘friend of the aged‘ zijn.

anker-_die_andacht_des_grossvaters_1893