Geen besmetting aan te tonen, maar toch ‘chronische COVID-19’?

Ik hoorde een van onze intensivisten tegen een intensive care verpleegkundige zeggen, nadat zij samen post-covid spreekuur hadden gedaan, dat hij verbaasd was dat veel patiënten het ‘zo goed deden’. Patiënten die wij in maart-april doodziek op de intensive care hadden behandeld waarbij zij mechanisch beademd waren geweest en die nu op het spreekuur kwamen. 

In dezelfde week las ik het artikel ‘Long haulers are redefining COVID-19’ van Ed Yong in The Atlantic. Hij schrijft daarin dat van ‘of 1400 long haulers, two thirds of those who had antibody tests got negative results, even though their symptoms were consistent with COVID-19’ en ‘Of the long haulers, most are women. Their average age is 44. Most were formerly fit and healthy. They look very different from the typical portrait of a COVID-19 patient – an elderly person with preexisting health problems’. De patiënten voelden zich onbegrepen, artsen hadden tegen hun gezegd dat zij wellicht Chronisch Vermoeidheid Syndroom (Chronic Fatigue Syndrome) of Myalgische Encefalopathie (Myalgic encephalomyelitis) hadden, hetgeen zij als een onterechte diagnose zagen. Het was écht COVID-19. 

Het wordt gezien als een beperking van de moderne geneeskunde: de mogelijkheid om chronische pijn, chronische vermoeidheid, brainfog en andere cognitieve stoornissen, en een breed scala aan andere niet somatisch te verklaren verschijnselen en klachten. Voor de patiënten zijn de klachten reëel maar voor de artsen niet te verklaren omdat geen lichamelijke oorzaak is te vinden. Niet bij lichamelijk onderzoek, niet bij röntgenonderzoek, niet bij uitgebreid bloedonderzoek en onderzoek van andere lichaamsvochten zoals urine of liquor cerebrospinalis. Frustrerend voor patiënten, diens naasten en de hulpverleners. Het is daarom geenszins verbazend dat veel patiënten de oorzaak van hun lijden zien in een chronische lichamelijke ziekte. Vooral chronische infectieziekten zijn hierbij veelvuldig genoemd, zoals Candida, Brucella, poliomyelitis (kinderverlamming), Epstien-Barr virus (ziekte van Pfeiffer) en Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme). Daarnaast worden veel andere externe factoren verantwoordelijk geacht: straling, 5G, hoogspanningsmasten, zendmasten, chemische stoffen, enzovoort. Ook ziekten zoals chronische vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie worden veelal onder onverklaarbare ziekten geschaard. De patiënten lijden, soms levenslang onder hun klachten. 

Chronische ziekte van Lyme is een van de meest bekende ‘onverklaarbare’ chronische (post)infectieziekten. Er kunnen geen antistoffen of actieve infectie worden aangetoond, langdurige antibiotica heeft, bij gerandomiseerd onderzoek, doorgaans hetzelfde effect als een placebo. De groep patiënten is zeer heterogeen. Niet verbazend is het dat de patiënten geen gehoor vinden in de reguliere geneeskunde, maar ook alternatieve behandelingen falen in de zin dat de verschijnselen niet (volledig) verdwijnen. Vele patiënten hebben dure, tijdrovende, ingrijpende maar uiteindelijk vruchteloze behandelingen ondergaan en voelen zich onbegrepen en uitgestoten. 

1934, Los Angeles, verpleegkundigen met ‘Chronic polio’

In 1934 werd ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) (het werd toen ‘atypical polio’ genoemd) voor het eerst beschreven toen in Los Angeles een groep verpleegkundigen een breed scala aan atypische verschijnselen kreeg. 75% van de patiënten was vrouwelijk en jonger dan 30 jaar. Er is nooit een direct verband gevonden met de ‘echte’ kinderverlamming. De term ME werd in 1957 in het Britisch Medical Journal beschreven in het artikel ‘An outbreak of encephalomyelitis’. Ook hier werden vooral vrouwelijk verpleegkundigen in het Royal Free Hospitalin London getroffen. Het werd daarom ook wel ‘Royal Free Disease’ genoemd. De neurologen/psychiaters McEvedy en Beard gaven in het Britisch Journal of Psychiatry (1973; 122; 141-150) hun (psychiatrische) mening over het incident en noemden het ‘Mass hysteria’. De voornaamste reden hiervoor was dat er geen enkele klacht objectief kon worden verklaard, de patiënten neurologisch helemaal ‘normaal’ waren en dat het hoofdzakelijk jonge vrouwen waren die getroffen werden. Hoewel door velen (met name door de patiënten zelf) tegengesproken blijken ME en CVS controversiële diagnosen. Dit komt met name omdat reguliere artsen niets kunnen doen voor de patiënten en dat daarom niet bij een bepaalde specialist (neuroloog, infectioloog) zijn onder te brengen. Daarnaast zijn de verschijnselen aspecifiek en breed. Vele reguliere artsen accepteren ME en CVS dan niet als ziekten. De Vereniging tegen de kwakzalverij noemt het daarom een ‘modeziekte’ of ‘non-disease’. Anderen noemden het ‘The stress of living in the 20th century’ of de ‘Yuppie flu’. Daarnaast willen patiënten het label ME/CVS niet hebben. Het heeft een slechte naam.

In 1829 beschreef John Mason Good in zijn boek ‘The study of medicine’ het beeld van Neurasthenia. In 1869 hield de Amerikaanse neuroloog Georg Miller Beard (1839-1883) een voordracht over ‘Neurasthenia, or nervous exhaustion’. Een verslag verscheen op 29 april 1869 in het Boston Medical and Surgical Journal. De verschijnselen die hij beschreef waren grotendeels identiek met ME/CVS en de onverklaarbare syndromen die ten tijde van infectieziekten (zoals polio, borreliose, etc.) voorkomen. Beard verklaarde de uitputting van het zenuwstelsel door de toename van het stressvolle leven in drukke steden met alle belasting en verantwoordelijkheid. Hij schreef er twee boeken over en noemde het de ‘American disease’. 

Het lijkt alsof de clusters van verschijnselen allemaal over hetzelfde gaan: Neurasthenia, Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis , Chronic fatigue syndrome, Bodily distress disorder, post-lyme syndrome, atypical polio, etc.

Kenmerkend is dat voor geen van de genoemde syndromen objectieve aanwijzingen zijn die de verschijnselen kunnen verklaren. Daarom worden het ook SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) genoemd. SOLK wordt door reguliere artsen gebruikt als ‘uitsluiting diagnose’ wanneer er geen somatische, bewijsbare, aandoeningen gevonden worden die de klachten verklaren. Er wordt dan een voornamelijk psychische component vermoed en de somatische artsen verwijzen naar psychologische en psychiatrische hulpverleners. In de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) wordt SOLK samengevat in Somatic Symptom Disorder (Somatoform disorder)

Zijn de ‘long COVID-19 haulers’ die Ed Yong beschrijft te zien als SOLK? Of is er wel degelijk sprake van een effect van besmetting met SARS-CoV-2? Ook al zijn bij herhaling geen antilichamen tegen de ziekte aan te tonen? Er is nu niemand meer die claimt dat hij/zij ‘Atypische polio’ heeft, omdat polio in de westerse wereld geen ziekte van betekenis meer is.

Er zijn sommige patiënten met bewezen en adequaat behandelde borreliose die daarna vage klachten overhouden. Het Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) maar er is ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met borrelia bij herhaling niet aangetoond kan worden en toch een breed scala aan klachten hebben en claimen chronisch Lyme te hebben. Zij hebben SOLK.

Er zijn nu patiënten die bewezen COVID-19 hebben gehad en daar klachten van overhouden. In analogie met borreliose ‘Post-treatment COVID-19 syndrome’, maar wellicht ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met SARS-CoV-2 bij herhaling niet aangetoond kan worden en nu claimen chronische COVID-19 te hebben.

Het Longfonds meldde onlangs dat 95% van coronapatiënten zes maanden na de besmetting nog steeds klachten hadden. De mean stream media nam dit nieuws zonder enige eigen research als waarheid over. Alles om het virus ‘als vreselijk’ in het nieuws te brengen. Nog meer angst zaaien. Maar ach, het longfonds had leden van de Facebookpagina ‘Corona ervaringen en langdurig klachten‘ geworven. 2113 deelnemers waarvan ‘slechts’ bij 345 antistoffen tegen SARS-CoV-2 waren vastgesteld. De meeste deelnemers zeiden zelf COVID-19 gehad te hebben, zonder dat dit ooit was vastgesteld. Dus in de prullenbak met dit onderzoek. Confounders te over.

Herhaalt de geschiedenis zich weer maar nu met een nieuw actueel label? Zullen wij ‘langdurige COVID-19’, net als bij ander infectieziekten, bij de meeste getroffenen uiteindelijk als SOLK bestempelen? Of zal het ‘ziektebeeld’ met het verdwijnen van SARS-CoV-2 ook weer verdwijnen? De tijd zal het leren.