Gisteren was in Rotterdam de release-party van REALmag, het ‘zichzelf ontdekkend magazine over identiteit, kunst en wetenschap’. Elk nummer van REALmag heeft een centraal thema. Dit jaar was dat ‘Anders’. Negentig pagina’s zeer lezenswaardige bijdragen over ‘anders’ aankijken tegen de werkelijkheid.

            De release-party begon op zeer indrukkende wijze met aandacht te vragen voor een van de grootste en meest beschamende Nederlandse politieke schandalen, de Toeslagenaffaire of het Toeslagenschandaal. Een onvoorstelbare schending van mensenrechten en privacy. Verdenkingen van fraude en een meedogenloos terugvorderingsbeleid. Het was Institutioneel racisme doordat fraude werd vermoed op basis van persoonskenmerken (in 71% van de 10.270 onderzochte gedupeerde huishoudens had de toeslagaanvrager een migratieachtergrond) leidend tot dehumanisatie door het bikkelharde en onmenselijke terugvorderingsbeleid. Veertien jaar lang. Een onvoorstelbaar leed voor vele ouders, hun kinderen en hun omgeving. Velen gingen de vernieling in, verloren hun baan, gezin en vrienden, kregen grote schulden. Eén ouder beroofde zichzelf van het leven. Toen de overheid uiteindelijk in december 2019 moest zwichten en openheid van de dossiers moest geven aan de slachtoffers van het schandaal bleken vele passages over medewerkers en andere ouders in de dossiers vanwege privacyredenen door het aanbrengen van zwarte balken onleesbaar geworden. Vele pagina’s waren daardoor geheel zwart gemaakt. Dit gaf uiteraard veel ophef. Nog steeds was er immers geen volledige openheid. Op sociale media werd #afplakjesdag gebruikt. Het zwartmaken van teksten is het uitgangspunt voor de video met als titel ‘Onder de streep’ die kunstenaar Carla Hopmans maakte waarmee de release-party van REALmag begon. In de video zagen wij hoe een verslag van de ondervragingscommissie kinderopvangtoeslag pagina voor pagina met zwarte inkt onzichtbaar wordt gemaakt. De kijker ziet van bovenaf de tekst die door een hand met een kwast steeds meer onder de natte zwarte inkt verdwijnt. Het levert een overweldigende weergave van hetgeen is gedaan voorafgaande aan het moment dat de dossiers aan de slachtoffers werden gegeven. Als kijker word je meegenomen in dit ijzig kille proces. Je kunt je enigszins voorstellen hoe de gedupeerden zich hebben gevoeld toe zij hun dossiers openden.

            Aansluitend aan de weergave van de video vertolkten de zangeres Yuli Minguel (zelf gedupeerde van het schandaal) en actrice Kaltoum Boufangacha, een deel van de theatervoorstelling ‘Verloren Onschuld’. Alleen al in Rotterdam waren er 9200 gedupeerden. Het script kwam tot stand op basis van gesprekken met lotgenoten en het Rotterdams Wijktheater.  De setting van de voorstelling is een waarheidscommissie. Het publiek zit aan tafel met gedupeerden en spelers (zie foto hieronder). Yuli en Kaltoum overweldigden ons gisteren met bikkelharde verbale en nonverbale woede en verontwaardiging. 

De voorstellingen in Rotterdam, Amsterdam en Den Haag waren tussen mei 2023 en januari 2024. Helaas is de voorstelling er in het Rotterdamse Wijktheater niet meer te zien, ik had er zeker heen gegaan, maar een voorstelling over de kinderen van de slachtoffers is nog te zien.

Ik beken, ik was de toeslagenaffaire tot gisteren grotendeels weer vergeten, maar na de twee presentaties bij REALmag staat het weer scherp op mijn netvlies als voorbeeld van institutioneel racisme. De video en de uitvoering doen ons herinneren.

In het, gisteren verschenen, REALmag magazine over ‘Anders’ is te lezen over ‘Verloren Onschuld’ en ‘Onder de streep’ en meer beschouwingen over de toeslagenaffaire. En uiteraard nog veel meer interessant leesvoer. Het nummer is te bestellen via deze link: https://www.realmag.nl/shop/realmag-anders/

Dehumanisatie, discriminatie, racisme en polarisatie zijn algemeen door de geschiedenis van de mensheid heen. Je verwacht het, en dat is wellicht naïef, niet van de overheid en van overheidsinstanties. De toeslagenaffaire liet ons anders zien. Het wantrouwen naar de overheid werd daardoor groter. Na elke schending van mensenrechten denken en zeggen we ‘Dit nooit meer’, maar helaas blijkt dat toch steeds weer een illusie. De dehumanisatie, polarisatie en de beschamende uitsluiting van medemensen tijdens de coronacrisis staat ons allen nog scherp op het netvlies. Mij in ieder geval wel. Ik schreef er in schaamte, verbijstering en verontwaardiging in 2021 een veel gelezen blog over: https://kompanje.org/2021/03/29/ontmenselijken-voor-de-gelegenheid/

Het is zover! Leaving the field. 

Na 43 jaar in het Dijkzigt ziekenhuis/Erasmus MC in Rotterdam gewerkt te hebben ga ik aankomend december met pensioen. Op 12 december 2023 rijd ik voor de laatste keer na een werkdag de parkeergarage van het Erasmus MC uit.  

Ik kan terugkijken op een lange en vruchtbare carrière in de klinische ethiek. Het grootste deel van deze tijd heb ik op de intensive care volwassenen gewerkt en heb daar de mogelijkheid gehad en gekregen om onderzoek kunnen doen naar de ethische aspecten van de zorgverlening aan ernstig zieke patiënten. De acute neurologie en acute neurochirurgie hebben altijd mijn liefde gehad, hetgeen in uitdrukking is gekomen bij samenwerking en publicaties. Naast klinische advisering, het geven van onderwijs, het deelnemen in vele commissies en overleg, het geven van peer support en intervisies en als coach en tutor de begeleiding van geneeskunde studenten heb gewerkt, heb ik veel klinisch onderzoek gedaan en hierover gepubliceerd. Tijdens de corona-pandemie heb ik via blogs op mijn website mijn overdenkingen over wat er gebeurde in Nederland trachten te verwoorden.

Hoewel ik onderzoek gedaan en geschreven heb over een veelvoud aan klinisch ethische onderwerpen waaronder dehumanisatie, euthanasie, actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige aangeboren afwijkingen, disproportionele inzet van levensverlengende behandeling, moral injury en burnout bij intensive care hulpverleners, peer support, enzovoort enzoverder, wil ik drie onderwerpen, die mij het meest na aan het hart liggen en waar ik langdurig onderzoek naar heb gedaan, in deze blog wat meer uitlichten. Tijd voor een terugblik. 

1. De ethische voorwaarden voor het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek bij acuut ernstig zieke patiënten; 2. Het concept van hersendood en de ethische aspecten van postmortale orgaandonatie; 3. Besluitvorming tot het afzien- en staken van levensverlengende handelingen omdat deze disproportioneel zijn geworden.

1. De ethische voorwaarden voor het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek bij acuut ernstig zieke patiënten.

Mensen kunnen vanuit een onbeschaduwd bestaan getroffen worden door een levensbedreigende aandoening of verwonding. Een acute hersenbloeding of een groot herseninfarct, een ernstig ongeval met ernstig schedelhersenletsel, een grote longembolie, een snel verlopende sepsis, een hartstilstand. Het is in zulke situaties van groot belang om zo snel mogelijk na het ontstaan van de ziekte of het ongeval de patiënt op te nemen op een gespecialiseerde intensive-careafdeling en zo snel mogelijk te starten met de behandeling. Er is namelijk een noodsituatie, hetgeen betekent dat het niet op tijd opstarten van de behandeling kan leiden tot overlijden of tot overleving met ernstige restschade. Volgens de Nederlandse (en Europese) wet- en regelgeving moet voordat de behandeling kan worden gestart een patiënt (of diens wettelijk vertegenwoordigers zoals echtgenote/echtgenoot, kinderen, ouders, familieleden) na verkregen informatie hiervoor toestemming geven. Het zal duidelijk zijn dat hiervoor tijdens een acute levensbedreigende situatie geen tijd is. In de wet- en regelgeving is geregeld dat in zulke situaties toestemming mag verondersteld en mag worden gestart met behandelen. Dat geldt voor de reguliere gebruikelijke behandelingen. Maar hoe zit dat met toestemming voor experimentele behandelingen? Mag je in een acute noodsituatie ook starten zonder voorafgaande toestemming van patiënt of diens vertegenwoordigers? 

Toen ik drieëntwintig jaar geleden, na mijn eigen promotie, bij de afdeling neurochirurgie als postdoc onderzoeker ging werken worstelden artsen en onderzoekers met deze vraag. De Nederlandse en Europese wet- en regelgeving was daar toen niet helder over en onderzoekers en toetsing-commissies wisten niet hoe te handelen. Ik besloot samen met de neurochirurg prof.dr. Andrew Maas dat dit een onderwerp was dat eens goed uitgezocht moest worden. En dat heb ik in de daarna volgende twintig jaar kunnen doen. De vragen waren niet alleen voor Nederland relevant, maar zeker (wellicht vooral) ook in Europa. Nieuwe Europese regelgeving leek te bepalen dat acuut onderzoek zonder expliciete toestemming vooraf niet mogelijk was. Samen met dr. Christiane Druml richtte ik in 2005 de VISEAR-werkgroep op. VISEAR staat voor Vienna Initiative to Save European Academic Research. De werkgroep kwam een aantal keren in Wenen bijeen en wij konden voorwaarden definiëren die uiteindelijk in de Europese regelgeving werden overgenomen. EU Directive 536/2014 werd de vervanging van Directive 2001/20/EC. De resultaten en publicaties van de internationale ‘VISEAR’ werkgroep vormden de basis van de wijziging van de Directive 2001/20/EC zoals nu weergegeven in de Directive 536/2014.

Een ware overwinning. Het principe van ‘Deferred consent’ (uitgestelde toestemming) had grond gekregen. Als er sprake was van een acute noodsituatie waarbij uitstel van experimentele behandeling geen uitstel kon dulden en er een mogelijk positief therapeutisch voordeel was voor de patiënt en wettelijk vertegenwoordigers (nog) niet aanwezig waren in het ziekenhuis of te emotioneel ontredderd waren om een valide weloverwogen toestemming te geven en de patiënt hier door zijn toestand zelf niet in staat was om toestemming te geven, dan mocht zonder toestemming begonnen worden met de experimentele behandeling en de toestemming voor het vervolg later gevraagd worden. Allerlei vragen kwamen voort uit de praktijk zoals wat mag de onderzoeker doen met de verzamelde gegevens als de patiënt komt te overlijden voordat de vertegenwoordigers uitgestelde toestemming hadden kunnen geven? 

Samen met drie promovendi heb ik hier tussen 2010 en 2021 nog veel aanvullend onderzoek naar kunnen doen. Ten eerste met Tim C. Jansen. Hij promoveerde in juli 2010 op het proefschrift Early-lactate-Directed therapy in the intensive care waarvan een belangrijk deelonderzoek naar uitgestelde toestemming voor medisch-wetenschappelijk onderzoek in spoedeisende situaties omvatte. Maar het was nog lang niet klaar. Ik was vervolgens copromotor van Jeroen T.J.M. van Dijck. Hij promoveerde in september 2021 op het proefschrift  Decision-making in severe traumatic brain injury.Patient outcome, hospital costs and research practice dat over de persoonlijke en maatschappelijke impact van ernstig traumatisch schedelhersenletsel en de mogelijkheden tot het doen van spoedeisend onderzoek bij deze patiëntengroep ging. Ik begeleidde in dezelfde tijd de gezondheidsjurist Marjolein Timmers. Zij promoveerde in oktober 2021 op het proefschrift Regulation of Medical Emergency Research. Legal policy and medical practice, waar wij vooral keken naar de juridische implicaties van het werken met deferred consent.

Wij schreven tussen 2003 en 2023 hierover in toonaangevende medische tijdschriften en deze publicaties vormden de basis voor internationaal vervolgonderzoek naar deferred consent:

• Kompanje, E.J.O., A.I.R. Maas & D.W.J. Dippel. 2003. Klinisch geneesmiddelenonderzoek bij acuut beslissingsonbekwame patiënten in de neurologie en de neurochirurgie; implicaties van nieuwe Europese regelgeving – Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1585-1589
• Kompanje, E.J.O. & A.I.R. Maas. 2004. ‘Treat first, ask later’ Emergency research in acute neurology and neurotraumatology in the European Union – Intensive Care Medicine, 30: 168-169
• A.I.R. Maas, E.J.O. Kompanje, F.J.A. Slieker, N. Stocchetti, 2005. Differences in completion of screening logs between Europe and the United States in an Emergency Phase III trial resulting from HIPAA requirements – Annals of Surgery 241(2): 382-383
• Kompanje, E.J.O., A.I.R. Maas, M.T. Hilhorst, F.J.A. Slieker & G.M. Teasdale. 2005. Ethical considerations on consent procedures for emergency research in severe and moderate traumatic brain injury – Acta Neurochirurgica147: 633-640
• Liddel K., D. Chamberlain, D.K. Menon, J. Bion, E.J.O. Kompanje, F. Lemaire, C. Druml, B. Vrhovac, C.J. Widermann, F. Sterz, 2006. The European Clinical Trials Directive revisited: The VISEAR recommendations – Resuscitation 69: 9-14
• Kompanje, E.J.O.& A.I.R. Maas, 2006. Is the Glasgow Coma Scale score protected health information? The effect of new United States regulations (HIPAA) on completion of screening logs in emergency research trials – Intensive care Medicine 32: 313-314
• Liddell K, Kompanje, E.J.O., Lemaire F., Vrhovac B., Menon D.K., Bion J., Chamberlain D., Wiedermann C.J., Druml C., 2006. Recommendations in relation to the EU Clinical Trials Directive and Medical Research Involving Incapacitated Adults – Wiener Klinische Wochenschrift 118: 183-191
• Kompanje, E.J.O. 2006. Critical care and emergency research in the European Union under the European Clinical Trials Directive 2001/20/EC: Recommendations of the VISEAR working group – Netherlands Journal of Critical Care10(4): 504-507
• Liddell K., Chamberlain D, Druml C, Kompanje E.J.O., Lemaire F., Menon D., Vrhovac B., Widermann C. 2006. Medical research involving incapacitated adults: implications of the EU clinical trials directive 2001/20/EC – Medical Law Review14: 367-417
• Kompanje, E.J.O., Maas A.I.R., Slieker F.J.A., Stocchetti N. 2007. Ethical implications of time frames in a randomized controlled trial in acute severe traumatic brain injury – Progress in Brain Research 161: 243-250
• Jansen, T.C., Kompanje, E.J.O., Druml C., Menon, D.K., Wiederman C.J., Bakker J. 2007. Deferred consent in emergency intensive care research: what if the patient dies early? Use the data or not? –Intensive Care Medicine 33: 894-900
• Kompanje, E.J.O. 2007. ‘No time to be lost!’ Ethical considerations on emergency pharmacological research in severe traumatic brain injury in the European Union – Science and Enginering Ethics 13: 371-381
• T.C. Jansen, E.J.O. Kompanje, J.M. van der Klooster & J. Bakker. 2007. Importance of deferred consent in emergency research – Intensive Care Medicine 33 (Suppl. 2): S79
• Slieker F.J.A., Kompanje E.J.O., Murray G.D., Stocchetti N, Öhman J., Teasdale G., Maas A.I.R., on behalf of the Pharmos TBI investigators. 2008. Importance of screening logs in clinical trials for severe brain injury – Neurosurgery 62: 1321-1329
• Kompanje, E.J.O., Jansen, T.C., Le Noble, J.L.M.L., De Geus, H.R., Bakker, J. 2008. Uitgestelde toestemming voor inclusie van beslissingsonbekwame patienten in studies van spoedeisende geneeskunde – Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde152(38): 2057-2061.
• Jansen, T.C., Kompanje, E.J.O., Bakker J. 2008. Deferred consent in emergency critical care research: ethically valid and practically feasible. Critical Care Medicine 37: S65-S68
• Jansen, TC Kompanje EJO, Bakker J.  2009. Deferred consent in emergency critical care research: ethically valid and practically feasible
• Kompanje, E.J.O., Jansen, T.C., LeNoble, J., De Geus, H.R.H., Bakker, J. 2009. Use of deferred proxy consent in two emergency critical care trials.
• Jansen, T.C., Bakker, J., Kompanje, E.J.O. 2010. Inability to obtain deferred consent due to early death in emergency research: effect on validity of clinical trial results – Intensive care Medicine 36: 1962-1965
• Matei, M., Kompanje, E.J.O.,Maas, A.I.R., Menon, D.K., Lemaire F. 2013. Clinical research in the ICU: clouds at the horizon, once again – Intensive Care Medicine 39: 1479-1480
• Kompanje, E.J.O. 2013. Strong words, but still a step back for researchers in emergency and critical care research? The proposed revision of the Declaration of Helsinki – Intensive Care Medicine 39: 1469-1470
• Kompanje, E.J.O., A.I.R. Maas, D. Menon, J. Kesecioglu. 2014. Medical research and data protection in emergency research in the European Union Member States: tensions between theory and practice – Intensive Care Medicine
• Kompanje, E.J.O., Bernstein M. 2014. Consent in Emergency Clinical research – In: A. Ammar & M. Bernstein (eds.), Neurosurgical Ethics in Practice: Value based medicine.Springer Verlag, Heidelberg, pagina 191-200
• Timmers M., Van Veen E.B., Maas A.I.R., Kompanje E.J.O. 2018. Will the EU data protection regulation 2016/679 inhibit critical care research? – Medical Law Review27(1): 59-78
• Janssen P.M., Chalos V., Van den Berg S.A., Kompanje E.J.O., Nederkoorn P.J., van der Worp B.H., Van Zwam W.H., Dippel D.W.J. 2019. Neurological deficits in stroke patients may impede the capacity to provide informed consent for endovascular treatment trials – Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases 28(12): 104447
• Timmers M., Van Duijn D., Kompanje E.J.O. 2019. Is spoedeisend onderzoek toegestaan in spoedeisende situaties zonder voorafgaande toestemming van de patient? – Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde 163: D3857
• Van Dijck J.T.J.M., Bartels R.H.M.A., Lavrijsen J.C.M., Ribbers G.M., Kompanje E.J.O., Peul W.C. 2019. The patient with severe traumatic brain injury: clinical decision-making: the first 60 min and beyond. Current Opinion in Critical Care 25(6): 622-629
• Kompanje E.J.O., Van Dijck J.T.J.M., Chalos V., Van den Berg S.A., Janssen P.M., Nederkoorn P.J., Vander Jagt M., Citerio G., Stocchetti N., Dippel D.W.J., Peul W.C. 2020. Informed consent procedures for emergency interventional research in patients with traumatic brain injury and ischaemic stroke – Lancet Neurology 19(12): 1033-1042
• Van Wijk R.P.J., Van Dijck J.T.J.M., Timmers M., Van Veen E., Citerio G., Lingsma H.F., Maas A.I.R., Menon D.K., Peul W.C., Stocchetti N., Kompanje E.J.O. 2020. Informed      consent procedures in patients with an acute inability to provide informed consent: policy and practice in the CENTER-TBI study – Journal of Critical Care 59: 6-15
• Timmers M., Van Dijck J.T.J.M., Van Wijk R.P.J., Legrand V., Van Veen E., Maas A.I.R., Menon D.K., Citerio G., Stocchetti N., Kompanje E.J.O. 2020. How do 66 European institutional review boards approve one protocol for an international prospective observational study on traumatic brain injury: Experiences from the CENTER-TBI study – BMC Medical Ethics 21(1): 36 doi: 10.1186/s12910-020-00480-8
• Van Dijck J.T.J.M., Kompanje E.J.O., Nederkoorn P.J., Peul W.C., Dippel D.W.J. 2021. Advanced consent for acute stroke trials – Authors reply – Lancet Neurology 20:3):         170-171
• Koopman I., Verbaan D., Vandertop W.P., Van der Graaf R., Kompanje, E.J.O., Post R., Coert B.A., Ploem M.C., Sluis W.M., Scheijmans E.E.V., Rinkel G.J.E., Vergouwen M.D.I. 2021. Deferred consent in an acute stroke trial from a patient, proxy, and physician perspective: a cross-sectional survey. – Neurocrtical Care 36: 621-629
• Van Dijck J.T.J.M., Kompanje E.J.O., Dippel D.W.J. 2021. The exceptional circumstances of the inability to obtain informed consent rapidly warrants the considerations of consent alternatives, not the COVID-19 pandemic – Stroke eLetter March 24, 2021
• Singh R.D., Van Dijck J.T.J.M., Van essen T.A., Lingsma H.F., Polinder S.S., Kompanje E.J.O., Van Zwet E.W., Steyerberg E.W., De Ruiter G.C.W., Depreitere B., Peul W.C. 2022. Randomized Evaluation of Surgery in Elderly with Traumatic Acute SubDural Hematoma *RESET-ADSH trial): study protocol for a pgramatic randomized controlled trial with multicenter parallel group design – Trials 23(1): 242
• Maas A.I.R., …Kompanje E.J.O., et al. 2022. Traumatic brain injury: progress and challenges in prevention, clinical care, and research – Lancet Neurology 21(11): 1104-1060

In 2020 waren er twee hoogtepunten te beleven. In februari 2020 heeft de CCMO (Centrale Commssie Mensgebonden Onderzoek) een Handreiking over uitgestelde toestemming gepubliceerd dat voor het grootste deel overeenkomt met wat wij hadden onderzocht en in onze publicatie hadden beschreven. Deze handreiking vormt nu in Nederland de basis voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek in noodsituatie onder de voorwaarden van deferred consent. Ten tweede werd in 2019 mij door een editor verzocht om voor het belangrijke tijdschrift ‘Lancet Neurology‘ een overzicht te schrijven over uitgestelde toestemming voor experimenteel onderzoek bij acuut traumatische schedelhersenletsel en acute beroerten. Samen met promovendi en artsen van de afdeling neurologie en neurochirurgie schreven we een doorwrocht overzicht dat in december 2020 verscheen: 

Kompanje E.J.O., Van Dijck J.T.J.M., Chalos V., Van den Berg S.A., Janssen P.M., Nederkoorn P.J., Vander Jagt M., Citerio G., Stocchetti N., Dippel D.W.J., Peul W.C. Informed consent procedures for emergency interventional research in patients with traumatic brain injury and ischaemic stroke – Lancet Neurology 2020; 19(12): 1033-1042

Deze twee mijlpalen vormden voor mij een waardige afsluiting van zeventien jaar onderzoek naar uitgestelde toestemming bij noodsituaties. Mijlpalen waar ik oprecht zéér trots op ben. Met de publicatie van het artikel in de Lancet-Neurology en de Handreiking van de CCMO heb ik mijn inspanningen om deferred consent een basis te geven in de dagelijkse praktijk goed kunnen afsluiten. Ik zie dit, zoals gezegd, als een van mijn professionele mijlpalen en heb vertrouwen dat toekomstige onderzoekers gebruik kunnen maken van onze inspanningen en onderzoek kunnen doen naar levensbedreigende aandoeningen en letsels. 

2. Het concept van hersendood en de ethische aspecten van postmortale orgaandonatie

Met hersendood wordt de klinische situatie bedoeld waarbij een patiënt met een acute zeer ernstige hersenaandoening (bijvoorbeeld een ernstig schedelhersenletsel door een ongeval of een ernstige hersenbloeding) op een intensive-care afdeling mechanisch wordt beademd en waarbij gedurende de behandeling de hersenen als geheel hun functies, bijvoorbeeld als gevolg van massale zwelling waardoor de hersenen klem komen te zitten in de schedel en bloedtoevoer daardoor wordt afgesloten) verliezen. Omdat de patiënt beademd wordt blijven alle organen buiten de hersenen functioneren. De functieloosheid van de hersenen kan worden bewezen door een veelvoud aan klinisch (aan het bed) testen en aanvullend onderzoek. Het dient geen enkel doel meer om een hersendode patiënt door te blijven beademen, immers de functies van de hersenen zijn onherstelbaar uitgevallen. Omdat functionerende hersenen voorwaardelijk zijn voor communicatie en interactie met de omgeving en de basis vormen voor het onderscheidende individu wordt hersendood, mits volgens de voorwaarden en regels vastgesteld, gezien als de dood van de mens. Ik hang deze visie ook aan. Als een patiënt officieel hersendood is verklaard mogen levende organen worden uitgenomen voor transplantatiedoeleinden.

Tussen 1996 en 1999 heb ik mijn ethische overdenkingen over ‘hersendood en orgaandonatie na de dood’ opgeschreven in een bijna 500 pagina dik proefschrift (‘Geven en nemen. De praktijk van postmortale orgaandonatie. Een kritische beschouwing‘) waarop ik op 9 juni 1999 tot doctor mocht promoveren. Op basis van hoofdstuk 5 van mijn proefschrift is, na Kamervragen, artikel 22 van de Wet op de Orgaandonatie aangepast (2011, vergaderjaar 2010-2011, 32 711 – Wijziging van de wet op de Orgaandonatie in verband met nieuwe medisch-technische ontwikkelingen). In 2002 ontving ik voor mijn proefschrift de C. van der Meer prijs voor medische ethiek en in 2009 ontving ik van het Ministerie van VWS een subsidie van 300.000 Euro waarmee ik het promotietraject van Yorick J. de Groot kon bekostigen. Wij deden in de jaren daarna mooi en onderscheidend onderzoek naar het herkennen van potentiele orgaandonoren en naar de oorzaken van de achteruitgang van hersendode orgaandonoren. Yorick promoveerde in februari 2012 op het mooie proefschrift Organ Donor Recognition: Practical and ethical considerations. Met subsidie van de CENTER-TBI study kon Ernest van Veen aanvullend onderzoek doen naar internationale verschillen. Hij promoveerde in oktober 2023 op het proefschrift ‘Ethical and medical decisions in traumatic brain injury: International perspectives from the CENTER-TBI study’.

In 2015 was ik lid van de Gezondheidsraad Commissie ‘Vaststellen van de dood bij postmortale orgaandonatie’ en in 2018 lid van de Gezondheidsraad Commissie ‘Vaststellen van de dood bij orgaandonatie na euthanasie’ (2018). Een hele eer aan deze belangrijke adviezen te hebben mogen meedenken en schrijven. 

Ook ten aanzien van hersendood en postmortale orgaandonatie heb ik het gevoel een goede bijdrage te hebben geleverd.

Over hersendood en postmortale orgaandonatie publiceerden wij een lange reeks van artikelen:

• Kompanje, E.J.O. 1999. Geven en nemen. De praktijk van postmortale orgaandonatie. Een kritische beschouwing. Proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam: 1-469 (Handelsuitgave bij uitgeverij Van der Wees, Utrecht, ISBN 90-5805-004-1)
• Kompanje, E.J.O. 2002. Short literature notice: Trzepacz & Dimartini (2000), The Transplant Patient: Biological, Psychiatric and Ethical Issues in Organ Transplantation. Medicine, Health Care and Philosophy5(3): 322
• Kompanje, E.J.O., J. Bakker, F.J.A. Slieker, J.N.M. IJzermans, A.I.R. Maas, 2006. Organ donations and unused potential donations in traumatic brain injury, subarachnoid haemorrhage and intracerebral haemorrhage – Intensive Care Medicine 32: 217-222
• Bakker, J., Wijdicks, E.F.M., Kompanje, E.J.O. 2011. Imminent brain death and brain death are not the same: reply to Verheijde and Rady – Intensive Care Medicine38:174
• Kompanje, E.J.O., De Groot Y.J., Bakker J., IJzermans J.N.M. 2012. A national multi- Kompanje, E.J.O., J. Bakker, F.J.A. Slieker, J.N.M. IJzermans, A.I.R. Maas, 2006. Reply to “Organ donation in pediatric traumatic brain injury” by Morris et al. – Intensive Care Medicine 32: 1448
• Kompanje, E.J.O. & G. Van Dijk. 2007. Orgaandonorpotentieel in 52 intensivecareafdelingen in Nederland groter dan het aantal gerealiseerde donatieprocedures 2001-2004 (ingezonden brief) – Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde151(22): 1257
• Kompanje, E.J.O. 2008. Request for complementary medicine after brain death –JAMA 300(13): 1517
• Kompanje, EJO.2009. Organ donation from brain dead donors: a dead-end street – In, A. den Exter (ed.), Human Rights and Biomedicine.Maklu Press, Antwerpen, pag. 235-251, ISBN 978-90-466-0219-5
• De Groot Y.J., Kompanje EJO.2009. Policies of Children’s Hospitals on donation after cardiac death – Journal of the American Medical association (JAMA) 302: 844
• De Groot, Y.J., Jansen, N.E., Bakker, J., Kuiper, M.A., Aerdts, S., Maas, A.I.R., Wijdicks, E.F.M., Van Leiden, H.A., Hoitsma, A.J., Kremer, H.P.H., Kompanje, E.J.O. 2010. Imminent brain death: point of departure for potential heart-beating organ donor recognition – Intensive Care Medicine36(9): 1488-1494
• De Groot, Y.J., Bakker, J., Wijdicks, E.F.M., Kompanje, E.J.O. 2010. Imminent brain death and brain death are not the same: reply to Verheijde and Rady – Intensive Care Medicine36
• De Groot, Y.J., Kompanje, E.J.O. 2010. Dead donor rule and organ procurement – Pediatric Critical Care Medicine 11(2): 314
• Kompanje E.J.O., De Groot Y.J., Bakker J., IJzermans J.N.M. 2011. A National multicenter trial on family presence during brain death determination the FABRA study – Neurocritical Care
• Kompanje, E.J.O., De Groot Y.J. 2011. Autoresuscitation is not a determinent to lower the observation time in declaring death for organ donation – Critical Care Medicine
• De Groot, Y.J., Lingsma H.F., Gommers, D.A.M.J., Steyerberg E., Kompanje, E.J.O. 2011. External validation of a prognostic model predicting time of death after withdrawal of life support in neurocritical patients – Critical Care Medicine
• De Groot YJ, Bakker J, Lingsma HF, Van der Jagt M, Kompanje EJO. 2011. Remarkable changes in the choice of timing to discuss organ donation with the relatives of a patient. A retrospective observational study in 228 effectuated brain dead organ donors between 1987-2009 – Critical Care
• De Groot, Y.J., Lingsma, H.F., Kompanje, E.J.O. 2011. Rates of kidney transplantation in     nations with presumed consent – Annals of Internal Medicine153: 778
• Kompanje, E.J.O., De Groot, Y.J., IJzermans, J.N.M.,Visser G.H., Bakker J.,Van der Jagt M. 2011. Communicatie met familieleden van een vermoedelijk hersendode patient – Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 155: A340
• Kompanje, E.J.O., De Groot, Y.J., Bakker, J. 2011. Is organ donation from brain dead donors reaching an inescapable and desirable nadir? – Transplantation91: 11770-118
• De Groot, Y.J., Wijdicks, E.F.M., Van der Jagt, M., Bakker, J., Lingsma, H.F., IJzermans, J.N.M., Kompanje, E.J.O. 2011. Donor conversion rates depend on assessment tools of the potential organ donor – Intensive Care Medicine37: 665-670
• De Groot, Y.J., center trial on family presence during brain death determination: the FABRA study – Neurocritical Care 17(2): 3-1-308
• Jansen, N.E., De Groot, Y.J., Van Leiden H.A., Haase-Kromwijk B.J.J.M., Kompanje, E.J.O., Hoitsma A.J. 2012. Imprecice definitions of starting points in retrospectively reviewing potential organ donors causes confusion: call for a reproducible method like ‘imminent brain death’- Transplant International 25(8): 830-837
• Rabinstein A.A., Yee, A.H., Mandrekar J, Fugate J.E., de Groot Y.J., Kompanje E.J.O., Shutter L.A., Freeman D., Rubin M.A., Wijdicks E.F.M. 2012. Predicting potential for organ donation after cardiac death in neurocritical patient: a prospective observational study – Lancet Neurology11(5): 414-419
• Epker J, De Groot Y.J., Kompanje E.J.O. 2012. Ethical and practical considerations concerning perimortem sperm procurement in a severe neurologically damaged patient and the apparent discrepancy between validation of proxy consent in the various postmortem situations – Intensive Care Medicine38(6): 1069-1073
• De Groot, Y.J., Lingsma H.F., Gommers, D.A.M.J., Steyerberg E., Kompanje, E.J.O. 2012. External validation of a prognostic model predicting time of death after withdrawal of life support in neurocritical patients – Critical Care Medicine 40(1): 233-238
• Kompanje, E.J.O., De Groot Y.J. 2012. Autoresuscitation is not a determinent to lower the observation time in declaring death for organ donation – Critical Care Medicine 40: 708
• Epker, J. De Groot, Y.J., Kompanje, E.J.O. 2012. Obtaining consent for organ donation of a competent ICU patient that does not want to live anymore but is dependent on life-sustaining treatment: ethically feasible? – Clinical Ethics
• Kompanje, E.J.O., Jansen N.E., De Groot Y.J. 2013. ‘In plain language’. Uniform criteria for organ donor recognition – Intensive Care Medicine
• Kompanje, E.J.O., Epker, J.L., De Groot, Y.J., Wijdicks, E.F.M. Van der Jagt, M. 2013. Vaststellen van hersendood bij orgaandonatie. Is een EEG noodzakelijk? – Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde
• Kuiper, M.A., Kompanje, E.J.O. 2014. ‘Only a very bold man would attempt to define death’ – Intensive Care Medicine 
• Kompanje, E.J.O., Jansen N.E. 2014. Reglaze your glasses! The unused potential of organ donors in times of high demand – Intensive Care Medicine 40: 1387-1389
• Kompanje, E.J.O., De Groot, Y.J. 2015. Sounding board: is mandatory retrieval of organs for transplantation acceptable? – Intensive Care Medicine
• Kompanje, E.J.O., Bakker, J. 2015. The brain is not dead when the cortex is dead – Critical Care Medicine43(6): e208-e209
• Kompanje, E.J.O. 2015. Families and brain death – Seminars in Neurology35: 169-173
• Epker JL, De Groot YJ, Kompanje EJO. 2015. Ethische en praktische overwegingen met betrekking tot het verkrijgen van sperma in de peri- of postmortemperiode op de intensive care – In: E. Slager (ed), Reproductieve geneeskunde, Gynaecologie en Obstetrie anno 2015, p. 201 ev
• Kompanje, E.J.O., Akin, S., Van Thiel R.J., Epker J.L., Jewbali L.S.D., Van der Jagt M., Dos Reis Miranda D. 2016. Als de hersendood niet volgens de criteria van het hersendoodprotocol vast te stellen is – Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie117(4): 168-171
• Kompanje, E.J.O. & Epker J.L. 2018. Controlled Donation after circulatory determination of death: ethical issues in withdrawing life-sustaining therapy – Journal of Intensive Care Medicine 33(4): 270-271
• Van Veen, E., Van der Jagt M., Cnossen M.C., Maas A.I.R., De Beaufort I.D., Menon D.K., Citerio G., Stocchetti N., Rietdijk W.J.R., Van Dijk J.T.J.M., Kompanje E.J.O. 2018. Brain death and postmortem organ donation: report of a questionnaire from the CENTER-TBI study – Critical Care 22(1): 306
• Kompanje, E.J.O. & Epker J.L., 2023. Making a dead woman pregnant? A critique of the thought experiment of Anna Smajdor – Theoretical Medicine and Bioethics 44: 341-351

3. Besluitvorming tot het afzien- en staken van levensverlengende handelingen omdat deze disproportioneel zijn geworden.

Ongeveer 20% van de op onze intensive care opgenomen patiënten komen daar te overlijden, waarvan het grootste deel nadat levensverlengende behandeling en maatregelen (zoals mechanische beademing, dialyse, bloeddruk verhogende medicatie, antibiotica, vocht en voeding) zijn gestaakt. Er bleken veel aannames te bestaan, bijvoorbeeld dat het geven van sederende en pijnstillende middelen levensbekortend zou werken. Vragen waren er te over. Zoals, hoe vaak worden sedativa en bijvoorbeeld morfine gegeven na het staken levensverlengende handelingen? Wordt euthanasie toegepast op de intensive care? Wat is disproportionele zorg? Kan je wel spreken van ‘zinloos medisch handelen’? Wat zijn mogelijk belastende symptomen tijdens het sterven op de intensive care? Geeft morfine een ademdepressie? Veel van deze vragen heb ik samen met de internist-intensivist Jelle Epker onderzocht. In september 2015 promoveerde Jelle op onze bevindingen met het proefschrift ‘Death and dying in the intensive care unit. Practical issues and ethical dilemmas from a Dutch perspective’. In februari 2016 won hij met zijn proefschrift de NVIC-prijs voor het beste proefschrift. Hij mocht hiervoor een tweede druk laten maken van zijn proefschrift. Iets wat toch wel zeer ongebruikelijk is voor een proefschrift. Wat een kroon op ons werk! Ook binnen de CENTER-TBI study hebben wij onderzoek gedaan naar besluitvorming voorafgaande aan het staken van levensverlengende behandeling. Ernest van Veen beschreef dit in zijn proefschrift ‘Ethical and medical decisions in traumatic brain injury: International perspectives from the CENTER-TBI study’.

In 2007 Beschreven Inez de Beaufort, Jan Bakker en ik een zeldzaam geval van euthanasie op de intensive care. En dat dan zelfs in het Amerikaanse tijdschrift Critical Care Medicine.

Waar ik stiekem toch wel trots op ben is dat onze publicatie over de invloed van morfine op de lengte van het sterven uit 2008 gebruikt is voor een aflevering van de geweldige serie ‘HOUSE, M.D.’. 

Een vraag die al jaren door mijn hoofd speelde was of patiënten met kanker wellicht minder vaak op de intensive care worden opgenomen dan patiënten zonder kanker. Om dit voor eens en altijd uit te zoeken inspireerde ik Esther van der Zee om hierna haar promotieonderzoek te gaan doen. Samen met Dominique Benoit en Jan Bakker begeleidde ik haar hierbij. Op 20 december 2022 promoveerde zij op het proefschrift Care for critically ill cancer patients. 

Samen met de Belgische internist-intensivist Dominique Benoit en Ruth Spiers heb ik onderzoek gedaan naar disproportionaliteit van intensive care zorg. Een vruchtbare samenwerking resulterend in mooie publicaties. 

Onze publicaties over afzien en staken van levensverlengende behandeling op de intensive care: 

• Kompanje, E.J.O. 2003. End-of-life decisions on European Intensive Care Units (Letter to the editor) – Journal of the American Medical Association (JAMA), 290(22): 2938-2939
• Kompanje, E.J.O., 2005. “The death rattle” in the intensive care unit after withdrawal of mechanical ventilation in neurological patients – Neurocritical Care 3: 107-110
• Kompanje, E.J.O. 2005. Beslissingen rond het levenseinde op de intensive care: overgang van curatieve naar palliatieve behandeling – Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde 149(26): 1483-1484
• Kompanje, E.J.O.,2006. ‘Death rattle’ after withdrawal of mechanical ventilation. Practical and ethical considerations – Intensive and Critical Care Nursing 22: 214-219
• Kompanje, E.J.O.,2006. Care for the dying on intensive care in The Netherlands – Intensive Care Medicine 32: 2067-2069
• Kompanje, E.J.O.,Van Zuylen L., Van der Rijt C.C.D. 2006. Morphine is not a sedative and does not shorten life – Archives of Internal Medicine166: 2047
• Vrakking, A.M., Kompanje, E.J.O., Van der Heide A., Bakker J. 2006. Symptom relief, sedation and termination of life in a Dutch ICU: nurses and physicians opinions – Intensive Care Medicine (Supplement 1) 32: S95
• Kompanje, E.J.O., Vrakking, A.M., Bakker J. 2006. Beslissingen rond het levenseinde bij ernstig zieke patienten: de plaats van intensivecareverpleegkundigen – Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde150(50): 2787-2788
• Vrakking, A.M., Kompanje E.J.O., Bakker J. 2007. Comment on ” Attitudes of European physicians, nurses, patients and families regarding end-of-life decisions: the ETHICATT study” by Sprung et al – Intensive Care Medicine 33: 747
• Kompanje, E.J.O., De Beaufort I.D., Bakker J. 2007. Euthanasia in intensive care: a 56-year old man with a pontine hemorrhage resulting in a locked-in syndrome – Critical Care Medicine 35: 2428-2430
• E.J.O. Kompanje, A.M. Vrakking, R. van Engen & J. Bakker. Withdrawal of mechanical ventilation, time till death and use of opioids and sedatives – Intensive Care Medicine 33 (suppl.2): S77
• Kompanje, E.J.O., Bakker, J. 2007. Ethics consultation in a Dutch intensive care – Intensive Care Medicine 33(suppl. 2): S79
• Bakker, J., Jansen, T.C., Lima, A., Kompanje, E.J.O. 2008. Why opiods prolong life rather than hasten death after ventilator withdrawal in critically ill patients – American Journal of Palliative Medicine 25(2): 152-154
• Kompanje, E.J.O., Van der Hoven, B., Bakker, J. 2008. Anticipation on distressing symptoms after discontinuation of mechanical ventilation in intensive care at the end of life: practical and ethical considerations – Intensive Care Medicine 34: 1593-1599
• Kompanje, E.J.O., Jansen, T.C., Bakker J., Van Zuylen, E. 2008. The crystal ball in end-of-life care – Critical Care Medicine 36 (8): 2481
• Kompanje EJO.2009. Should we discharge comatose patients from intensive care to die in their own bed at home after withdrawal of mechanical ventilation? (editorial) – Intensive Care Medicine 35: 773-774
• Kompanje EJO. 2009. Ethical decision making in two patients with locked-in syndrome – Clinical Ethics 4(2): 98-101
• Van der Hoven, B., De Groot, Y.J., Thijsse, W.J.,Kompanje, E.J.O. 2010. What to do when a competent ICU patient does not want to live anymore but is dependent of life-sustaining treatment? Experience from the Netherlands – Intensive Care Medicine 36:
• Kompanje, E.J.O. 2010. End-of-life decision-making in patients with locked-in syndrome – Internal Medicine Journal 40(8): 607-608
• Kompanje, E.J.O. 2010. The worst is yet to come. Many elderly patients with chronic terminal illnesses will eventually die in the emergency department – Intensive Care Medicine36: 732-734
• Epker J.L., Kompanje E.J.O. 2011. The confounding effects of pharmacokinetics and pharmacodynamics of sedatives and opioids on time of death after terminal withdrawal of life-support in the intensive care unit – Anesthesia & Analgesia113(6):1523
• Epker JL, De Groot YJ, Kompanje EJO. 2011. Respiratory support withdrawal in intensive care units: international differences stresses and straightened – Critical Care15: 405
• Epker J.L., Bakker J., Kompanje, E.J.O. 2011. The use of opoids and sedatives in relation to time until death after withdrawing mechanical ventilation and vasoactive agents in a Dutch Intensive Care Unit – Anaesthesia and Analgesia112(3): 628-634
• Epker J, De Groot Y.J., Kompanje E.J.O. 2012. Ethical and practical considerations concerning perimortem sperm procurement in a severe neurologically damaged patient and the apparent discrepancy between validation of proxy consent in the various postmortem situations – Intensive Care Medicine38(6): 1069-1073
• Kompanje, E.J.O. Afzien en staken van intensive-carebehandeling. Routeplanners voor de verpleegkundige praktijk. 2012. Bohn Stafleu van Loghum, Houten
• Kompanje, E.J.O., Epker, J.L., Bakker J. 2014. Hastening death due to administration of sedatives and opioids after withdrawal of life-sustaining measures: even in the absence of discomfort? – Journal of Critical Care
• Kompanje, E.J.O., Epker J.L., Bakker J. 2014. Hastening death due to administration of sedatives and opioids after withdrawal of life-sustaining measures: even in the absence of discomfort? – Journal of Critical Care 29: 455-456
• Epker JL, De Groot YJ, Kompanje EJO. 2015. Ethische en praktische overwegingen met betrekking tot het verkrijgen van sperma in de peri- of postmortemperiode op de intensive care –  In: E. Slager (ed), Reproductieve geneeskunde, Gynaecologie en Obstetrie anno 2015, p. 201 ev
• Epker J.L., Bakker J., Lingsma H.F., Kompanje, E.J.O. 2015. An observational study on a protocol for withdrawal of life-sustaining measures on two non-academic intensive care units in the Netherlands: few signs of distress, no suffering? – Journal of pain and Symptom Management50(5): 676-684
• Savelkoul C, De Graeff N, Kompanje EJO, Tjan DHT. 2016. Behandeling op de IC: stoppen of doorgaan? – Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde160: A9694
• De Graeff N., Savelkoul C., Kompanje, E.J.O., Tjan D.H.T. 2016. End-of-life practices: ensuring ‘quality of dying’ during withdrawal of life-sustaining measures – Netherlands Journal of Critical Care24(4): 10-14
• Savelkoul C., De Graeff N., Kompanje E.J.O., Tjan D.H.J. 2016. Behandeling op de IC: stoppen of doorgaan? – Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde160: A9694
• Akin S., Caliskan K., Kompanje, E.J.O. 2017. Dying with a left ventricular assist device as destination therapy – Circulation: Heart Failure Online E-letterJanuary 18, 2017
• Mentzelopoulos S.D., Slowther A.M., Fritz Z., Sandroni C., Xanthos T., Callaway C., Perkins G.D., Newgard C., Ischaki E., Greif R., Kompanje E.J.O., Bossaert L. 2018. Ethical challenges in resuscitation – Intensive Care Medicine 44(6): 703-716
• Kompanje, E.J.O. 2018. A lesson from a dying intensive care fellow! Intensive care ethics clearly exposed – Trends in Anaesthesia & Critical Care
• Epker J.L., Kompanje E.J.O. 2019. Prevention is better than treatment, a different perspective on distress management after comfort care extubation – Journal of Pain and Symptom Management 59(1): e1 doi; 10.1016/j.painsymman.2019.09.015
• Kompanje E.J.O. 2019. Parting is such sweet sorrow – Intensive Care Medicine 45(7): 1035-1036
• Van der Zee E.N., Kompanje E.J.O., Bakker J. 2020. Admitting adult critically ill patients with hematological malignancies tot the ICU: a Sisyphean task or work in progress? –Annual Update in Intensive care and Emergency Medicine 2020: 521-529
• Van Veen E., Van der Jagt M., Citerio G., Stocchetti N., Epker J.L., Gommers D., Burdorf L., Menon D.K., Maas A.I.R., Lingsma H.F., Kompanje E.J.O. 2021. End-of-life practices in traumatic brain injury patients: Report of a questionnaire from the CENTER-TBI studyJournal of Critical Care 58: 78-88
• Van der Zee E.N., Epker J.L., Bakker J., Benoit D.D., Kompanje E.J.O. 2021. Treatment limitation decisions in critically ill patients with a malignancy on the intensive care unit – Journal of Intensive Care Medicine 36(1): 42-50
• Van der Zee, E.N., Benoit D.D., Hazenbroek M., Bakker J., Kompanje E.J.O., Kusadasi N., Epker J.L. 2021. Outcome of cancer patients considered for intensive care admission in two university hospitals in the Netherlands: the danger of delayed ICU admissions and off-hour triage decisions – Annals of Intensive Care 11: 1-13
• Van der Zee E.N., Noordhuis L.M., Epker J.L., Wijnhoven B.P.L., Benoit D.D., Bakker J., Kompanje E.J.O.2021.Assessment of mortality and performance in critically ill cancer patients: A retrospective cohort study – Plos One 16(6): e0252771
• Epker J.L., Valkenburg A.J., Kompanje E.J.O. 2021. Double data and dubious conclusions, ‘Houston do we have a problem?’- Intensive Care Medicine 47(4): 487-488
• Benoit D.D., Van der Zee E.N., Darmon M., Reyners A.K.L., Mokart D., Wilmer A., Depuydt P., Hvarfner A., Rusinova K., Zijlstra G., Vincent F., Lathyris D., Meert A.P., Devriendt J., Uyttersprot E., Kompanje E.J.O., Piers R., Azoulay E. 2021. Outcomes of ICU patients with and without perceptions of excessive care: a comparison between cancer and non-cancer patients – Annals of Intensive Care 31: 11(1): doi: 10.1186/s13613-021-00895-5
• Mostert C.Q.B., Singh R.D., Gerritsen M., Kompanje E.J.O., Ribbers G.M., Peul W.C. van Dijk J.T.J.M. 2022. Long-term outcome after severe traumatic brain injury: a systematic literature review – Acta Neurochirurgica 164(3): 599-613
• Van der Zee E.N., Termorshuizen F., Benoit D.D., De Keizer N.F., Bakker J., Kompanje E.J.O., Rietdijk W.J.R., Epker J.L. 2022. One-year mortality of cancer patients with an unplanned ICU admission: a cohort analysis between 2008 and 2017 in the Netherlands – Journal of Intensive Care Medicine 37(9): 1165-1173
• Mentzelopulos S.D., Chen S., Nates J.L., Kruser J.M., Hartog C., Michaelsen A., Efstathiou N., Joynt G.M., Lobo S., Avidan A., Sprung C.L., Ely W., Kompanje E.J.O., Mer M., Feldman C., Metaxa V., Shinall M.C., Myburgh J., Vrettou C.S. 2022. Derivation and performance of an end-of-life practice score aimed at interpreting worldwide treatment-limiting decisions in the critically ill – Critical Care 26: 106
• Van Veen E., Van der Jagt M., Citerio G., Stocchetti N., Gommers D., Burdorf A., Menon D.K., Maas A.I.R., Kompanje E.J.O., Lingsma H.F. – Occurrence and timing of withdrawal of life-sustaining measures in traumatic brain injury patients: a CENTER-TBI study – Intensive Care Medicine doi.org/10.1007/s00134-021-06484-1

Leaving the field?

Na 43 jaar kijk ik met enige trots en zeker tevredenheid terug op mijn carrière als klinisch ethicus en wetenschapper op de intensive care. Ik heb onderwerpen als uitgestelde toestemming, hersendood en postmortale orgaandonatie en het afzien- en staken van levensverlengende handelingen op de intensive care goed en stevig op de kaart gezet. Nu is het tijd voor anderen om op deze robuuste basis door te gaan.

Houd je helemaal op met het denken over de geneeskunde vragen mensen mij sinds ik een half jaar geleden heb aangekondigd om met pensioen te gaan. Ja. Grotendeels zeker wel. Ik zal geen onderzoek meer doen en niet meer in het ziekenhuis zijn. Wel zal ik, in ieder geval het eerste jaar, nog onderwijs blijven geven ‘in den lande’ over klinische ethiek en zal ik bij een telefonisch gevraagd klinisch ethisch advies dit zeker nog wel geven. Verder ga ik mij blijvend inzetten voor de psychosociale ondersteuning van artsen en verpleegkundigen bij ingrijpende gebeurtenissen.

Ik zal daarnaast in ieder geval meer tijd gaan besteden aan mijn andere grote passie, de ornithologie (vogelkunde). Vorig jaar verscheen bij Uitgeverij Atlas Contact mijn monografie over De houtsnip. Volgend jaar rond ik mijn boek over De zanglijster af en begin aan het schrijven van een biografie van de Groningse kunstschilder Pieter j. Knorr.

Ik heb er zin an! 

Hij beëindigde op donderdagmiddag 28 september 2023 op brute wijze de levens van twee jonge vrouwen. Marlous en haar dochter Romy. Vrouwen die hij, als directe buren, vaak had gezien. Zij hadden hem ook vaak gezien. Zonder een greintje medemenselijkheid en invoelbaarheid schoot hij hen dood. Zij waren slechts 39 en 14 jaar oud toen hun leven abrupt eindigde. Vervolgens stichtte hij brand in zijn eigen huis. Hij creëerde bewust chaos en paniek. Daarna reed hij op zijn motor naar de plek waar hij tien jaar lang geneeskunde had mogen studeren en hij vond daar in een leslokaal Jurgen Damen, een docent die hij vanuit zijn studie kende, en een groep studenten. Hij zei: ‘Jurgen, het is tijd’ en schoot hem gericht voor het oog van zijn medestudenten met vijf schoten dood. Zonder een greintje medemenselijkheid en invoelbaarheid schoot hij hem dood. Jurgen was slechts 43 jaar oud toen zijn leven abrupt eindigde. De moordenaar was onbekommerd over het leed dat hij de directe naasten van deze drie jonge mensen en de onvrijwillige getuigen van de brute moorden aandeed. Zij waren kansloos tegen zijn haat, zijn kilheid, zijn zieke geest en de kogels en zij zagen van dichtbij hoe een geliefd medemens werd vermoord. Daarna ging hij naar de plek waar hij zelf de laatste jaren colleges had gekregen om opgeleid te worden tot basisarts en waar op dat moment onder anderen geneeskundestudenten, huisartsen in opleiding en docenten onderwijs kregen en gaven. Hij wilde in zijn woede dit bolwerk van kennisverspreiding en saamhorigheid vernietigen, verbranden, uitwissen. Hij gooide, terwijl er vele studenten en docenten aanwezig waren, brandende molotovcocktails vanaf de eerste verdieping waarna er een felle brand ontstond en hij wegvluchtte. Kort daarna werd hij buiten het ziekenhuis gearresteerd. Het openbaar Ministerie heeft hem drievoudige moord en brandstichting ten laste gelegd. Dat hij zoveel angst en paniek heeft veroorzaakt kan hem niet direct ten laste worden gelegd maar wel degelijk meewegen in zijn veroordeling. 

De paniek en doodsangst van de in het onderwijscentrum aanwezige studenten, artsen en docenten was grotesk. Er was vuur, er was rook, onzekerheid, het gerucht dat er geschoten werd en dat er meerdere schutters waren. Sprinklers sproeiden vele honderden liters water uit het plafond op de vlammen. Zonder een greintje medemenselijkheid en invoelbaarheid had hij deze chaos, deze doodsangst en deze radeloosheid veroorzaakt. Sommige studenten en docenten schuilden onder tafels, in leslokalen, in toiletruimtes. Samen of alleen. Anderen vluchten in paniek het onderwijscentrum uit. Zij liepen daar tegen zwaarbewapende agenten aan die op zoek waren naar de veroorzaker(s) van de chaos en de moorden. En zij zagen daar vluchtende ziekenhuismedewerkers, patiënten en bezoekers. 

Pas uren laten keerde de rust enigszins terug in het ziekenhuis. De hulpverlening voor de studenten, docenten, patiënten en ziekenhuismedewerkers werd razendsnel ingezet. Directe professionele hulp en ondersteuning voor de studenten die aanwezig waren bij de moord op hun docent. Direct kwam slachtofferhulp beschikbaar en stond er op alle media van het Erasmus MC de telefoonnummers van de verschillende hulplijnen (Slachtofferhulp Nederland en de Hulplijn Erasmus MC) en FAQ over hulp met toegankelijke links. Laagdrempelig kon eenieder die daar behoefte aan had rekenen bij een luisterend oor. Er was per direct peer support beschikbaar. Ouderejaarsstudenten namen het initiatief om eerstejaars onder hun hoede te nemen. Chapeau!

Op donderdagmiddag 5 oktober om 14.30 uur, exact een week na de dood van Jurgen Damen, was het in het anders zo bedrijvige Erasmus MC een minuut lang stil. Oorverdovend stil. Honderden mensen stonden samen bij elkaar in de passage van het ziekenhuis. Anderen stonden een minuut lang met elkaar stil op afdelingen, laboratoria en in kantoren. Anderen volgden het thuis of elders online. Ik stond in de passage en ervaarde verbondenheid, kracht en met name veerkracht. Wij gaan door. Ik dacht tijdens de minuut stilte: ‘Het is hem even gelukt om ons te ontwrichten, maar wij veren weer terug. Wij gaan door, wellicht nog sterker dan daarvoor’. 

Geneeskundestudent Noor de Wijs las tijdens de bijeenkomst het gedicht op dat zij had geschreven na de aanslag:

Dat wat

Normaal als tweede huis voelt

Waar je

Studeert

Werkt

Je veilig voelt

Daar waar je

Lacht met medestudenten

Leert van docenten

Er bent voor patiënten

Dat kleine stukje Rotterdam

Voelde vandaag even niet als thuis

Terwijl wij met elkaar stilstonden bij de dood van onze collega, bij het leed en bij de brute aanslag op ons onderwijscentrum, werd er in dat onderwijscentrum met man en macht gewerkt om dit weer zo snel mogelijk toegankelijk en operationeel te krijgen. Rotterdamse no-nonsense aanpak. Maandagochtend 9 oktober zullen studenten en docenten de draad weer kunnen oppakken. Voor wie wil blijft er laagdrempelig hulp en peer support beschikbaar en nemen ouderejaarsstudenten de jongeren onder hun hoede. Het is hem niet gelukt om onze wilskracht te breken ook al heeft de haven voor velen schade opgelopen. Maar dat zal herstellen.

Om studenten, artsen en docenten die tijdens de brand aanwezig waren in het onderwijscentrum en waarvan velen nog de paniek, de rook, het vuur en de doodsangst elk moment van de dag herinneren, te laten zien dat hun veilige haven er nog steeds was hebben zij op 5 en 6 oktober, voorafgaande aan de maandag dat het opleidingscentrum weer opengaat, de gelegenheid gekregen om in kleine groepjes steeds begeleid door twee ervaren peer supporters naar het onderwijscentrum te gaan. Zij gingen terug naar de voor hen voorheen zo veilige plaats die zij herinneren zoals Noor de Wijs in haar gedicht heeft beschreven maar die sinds de middag van 28 september niet meer zo voelde. Wij lieten hen zien dat het ‘hem niet was gelukt’, dat wij als groep veerkrachtig en saamhorig zijn, wij boden hen een plaats om hun emoties met elkaar te delen, hun verhalen te vertellen, en om in rust weer op de plaats te zijn waar je een week daarvoor nog zo angstig was. Ook om te laten zien hoe er alles aan gedaan werd om het onderwijscentrum weer snel een thuis te laten zijn voor studenten en docenten. 

Wij hoorden vele ervaringen. Eenieder vertelde zijn of haar eigen verhaal. Een student vertelde mij dat hij gekomen was om de plek te zien waar hij de laatste jaren zoveel geluk had beleefd. Hij bezag de schade van de brand maar ook (en vooral) het grootste deel van het onderwijscentrum dat nog steeds was zoals hij het jarenlang kende. Het stelde hem gerust. Ik zei tegen hem: ‘Er is dus eigenlijk bij jou ingebroken, maar er is niets waardevols gestolen’. Ja, …dat was het voor hem. Het was de brandstichter niet gelukt om zijn mooie herinneringen te beschadigen. Dat te ervaren was voldoende voor hem en hij ging met vijf minuten weer weg.

Studenten hoopten door terug te komen dat hun angst voor de plaats des onheils zou verminderen. Zij waren vaak emotioneel maar werden, toen zij zagen dat zij niet alleen waren met hun gevoelens, er veel begrip voor was en er al zo snel en zo hard werd gewerkt om zo snel mogelijk terug te kunnen keren, er rustiger van. Het werkte.

Een student vertelde mij dat hij nu wist hoe doodsangst in de ogen van mensen eruitziet. Hij zou dat nooit meer vergeten en hij zal het blijven herkennen, ook als hij arts zal zijn en deze angst bij patiënten zou zien.

Docenten hadden doodsangst voor zichzelf gevoeld maar zich daarnaast ook verantwoordelijk gevoeld voor hun studenten. Door zichzelf maar ook anderen in veiligheid te brengen zijn het onbenoemde helden. Sommigen beseften zich pas achteraf wat er had kunnen gebeuren.

Studenten zullen elkaar de komende tijd helpen. De ouderejaars zullen zich over de eerstejaars ontfermen. Een student zei tegen een andere, die er erg tegen opzag maandag weer te komen, zeggen: ‘Ik kom je maandag wel ophalen en dan gaan we samen hierheen. Zeg maar waar je woont‘. Opvallend veel studenten gaven ons letterlijk aan ‘er weer voor te willen gaan’. Wat een veerkracht! Wat een saamhorigheid. Het komt weer goed! Ik heb vertrouwen. Het stelde mij gerust. Een student zei kort en krachtig: ‘We zijn hier toch in Rotterdam!’ Iedereen heeft het anders beleefd en iedereen gaat er anders mee om. Er is ruimte en erkenning voor elkaars verhalen en beleving. Ook zij die langduriger professionele hulp nodig zullen hebben, zullen er een plaats voor weten te vinden. Niemand hoeft alleen te zijn. 

Vele collegae en professionele hulpverleners hebben na de aanslag hen, die aangaven dat nodig te hebben, bijgestaan en in het ziekenhuis en de faculteit sprak iedereen er met elkaar over. Deze collegiale aandacht is de basis om er weer met elkaar doorheen te komen en ieders ervaring een plaats te geven. In twee dagen hebben de coördinatoren van het onderwijs en een groep gedreven peer-supporters studenten, artsen en docenten, die allen met hun eigen ervaringen en verhalen terugkwamen naar het onderwijscentrum, kunnen begeleiden. De komende weken zal deze aandacht en hulp broodnodig blijven. Velen zullen zich ervoor inzetten om dit te geven. 

Toen ik vrijdagmiddag vanuit het onderwijscentrum door de drukke passage in het ziekenhuis terugliep naar de intensive care had ik vooral één gedachte: Het is hem niet gelukt. Het is hem niet gelukt. Het is hem niet gelukt om ons te breken!

Pure veerkracht. 

Gijs was als net afgestudeerde HBO-V’er begonnen met zijn opleiding tot intensive-care-verpleegkundige op de intensive care van een groot UMC. Het was spannend en indrukwekkend. Ernstig zieke patiënten aangesloten aan apparatuur die de falende orgaanfuncties moeten vervangen zoals mechanische beademing en nierdialyse. Hij was onder de indruk van de kennis en kunde van de ervaren intensive-care-verpleegkundigen en intensivisten en vertelde er thuis enthousiast over aan zijn ouders. 

Totdat hij een indrukwekkende reanimatie meemaakte. Drie weken na de reanimatie had hij gebeld naar de centrale coördinator Peer-support in het ziekenhuis. Hij was emotioneel in de war en hij wilde hulp. Omdat hij op de intensive care werkte kreeg ik hem als, op dat gebeid ervaren, ‘Peer-supporter’ toegewezen. Wij spraken af bij buiten de intensive care en hij vertelde mij geëmotioneerd wat hij had meegemaakt: 

‘ Tijdens een avonddienst raakte een patiënt, een jonge vrouw die vlak daarvoor was opgenomen met een dubbelzijdige longembolie, plots en onverwacht ‘in de problemen’. Zij zou aan de ECMO gaan, en we wachten op de intensivist die dat zou inbrengen. Plots ging zij zomaar dood, ondanks alle mooie en indrukwekkende apparaten. Zij kwam in een zogenoemde ‘reanimatie-setting. Haar hart stond stil. Drie verpleegkundigen, een arts-assistent en een intensivist begonnen gelijk met reanimatie. Later kwamen daar nog andere artsen bij. Zij lag daar zo hulpeloos en zo dood in bed. De verpleegkundige paste hartmassage toe. Haar naakte soepele borstkas werd ingedrukt en weer losgelaten. Een andere verpleegkundige was bezig met medicamenten en pompen en de intensivist gaf opdrachten. Het was zo hectisch. Na ongeveer een half uur was haar hart nog niet op gang en zei de intensivist dat we er maar mee moesten ophouden. Ik was verbijsterd. Zo’n jonge mooie vrouw was ineens dood. Lang blond haar. Plotseling dood. De verpleegkundige hield op met hartmassage, de infuuspompen en beademingsmachine werden stilgezet en de intensivist zei ‘Overlijden op 20.11 uur’. Haar lichaam lag bewegingloos en bleek op het ic-bed. Ik keek naar haar helderrood gelakte nagels. ‘Zullen we met de familie gaan praten,’ zei de intensivist tegen de arts-assistent en de ic-verpleegkundige. De arts waste zijn handen. Zij verlieten de patiënten box. Na een kwartier kwamen haar ouders en vriend. Haar moeder huilde vreselijk. Haar vriend stond met een bleek gezicht en staarde. ‘De dag erna had ik dagdienst. ‘s-Nachts heb ik bijna niet geslapen. Ik zag maar steeds het slappe lichaam van de jonge vrouw heen en weer schudden onder de hartmassage. De intensivist, de arts-assistent en een van de verpleegkundigen waren overdag ook weer aan het werk. Ik keek naar hun. Zij lachten en gedroegen zich alsof er geen jonge vrouw, nog geen 24 uur daarvoor, was doodgegaan. Zij hadden het er niet over. De dagen erna moest ik steeds aan de reanimatie denken. Ik sliep slecht en had geen fut meer. Na een week vroeg ik aan de arts-assistent die bij de reanimatie aanwezig was geweest of hij zich de reanimatie nog kon herinneren. Hij moest even denken en zei toen: ‘Oh ja, de vrouw met de ruiterembolie. Ja dat was wel heftig he’ en dat was het dan. Ik vroeg mij af of werken op en ic wel iets voor mij was. Toen zag ik een postertje hangen voor ‘Peer support’. Met veel schroom heb ik toen gebeld. Ik schaamde mij ervoor. Vooral omdat het de andere verpleegkundigen en artsen blijkbaar niet had geraakt’.

Ik adviseerde Gijs om met de verpleegkundigen en de intensivist die bij de reanimatie aanwezig waren geweest een-op-een even koffie te gaan drinken en hen te vertellen hoe hij de reanimatie had ervaren en dat hij er nog zo van in de war was. En hen te vragen hoe zij het hadden meegemaakt. Hij had schroom en schaamde zich. Zijn grootste drempel was de intensivist. Samen met hem ging ik naar deze arts die ik kende als iemand die begrip zou hebben voor de gevoelens en emoties van de jonge verpleegkundige. Samen dronken zij een kop koffie en haalden herinneringen op aan de reanimatie. De intensivist vertelde hem dat hij ‘s-avonds in de auto had zitten vloeken. Het had hem ook geraakt. Daarna was de drempel voor de verpleegkundige om met de ervaren ic-verpleegkundigen te gaan praten veel lager geworden. Ook zij vertelden hem dat een reanimatie bij zo’n jonge vrouw hen wel had geraakt. Hij was opgelucht, voelde zich niet meer alleen en schaamde zich ook niet meer. Thuis vertelde hij aan zijn ouders over de reanimatie en de gesprekken die hij had gehad. 

Op 3 juli jongstleden werd bij het ARQ Kenniscentrum, het Nationaal Psychotrauma Centrum in Diemen tijdens een netwerkbijeenkomst de ‘Beleidsrichtlijn psychosociale ondersteuning zorgprofessionals. Een handreiking voor de praktijk bij ingrijpende gebeurtenissen’ gepresenteerd. Eind 2020 heeft de Stichting Zorg na Werk in Coronazorg (SWiC) aan ARQ de opdracht gegeven om een richtlijn te maken. Een concrete, structurele, evidence-based en werkzame richtlijn voor de zorg. Preventief en curatief. Hoe kunnen we voorkomen dat zorgprofessionals emotioneel en moreel ontwricht raken en hoe kunnen wij hen na een ingrijpende gebeurtenis ondersteunen en behouden voor het werk. De Richtlijn gaat uit van het Kringmodel van Gersons. Dit model laat zien welke partijen een rol spelen in de zorg voor de hulpverlener. 

De eerste kring bestaat uit vrienden, familie, partners, collega’s en medestudenten. Dat is de belangrijkste kring en waarbinnen veel kan ‘worden opgelost’. Voorkomen moet worden dat de emoties van de meegemaakte ingrijpende gebeurtenis wordt gemedicaliseerd door direct professionele hulpverleners in te gaan zetten. Daarom adviseerde ik Gijs om met de verpleegkundigen en artsen te gaan praten over de gebeurtenis en hem te laten ervaren dat de gebeurtenis niet normaal is maar zijn emoties wel normaal zijn. 

Komt een hulpverlener er door verschillende redenen er in de eerste kring niet uit kan hij hulp zoeken in de tweede kring welke bestaat uit leidinggevenden, vertrouwenspersonen, peer-supporters, coaches, geestelijk verzorgers. Hierin zit de georganiseerde collegiale ondersteuning zoals ziekenhuis brede peer-support. Komen deze er niet met de hulpverlener uit of maken zij zich zorgen over zijn welzijn dan kan hulp in de derde kring worden gezocht. Huisarts, maatschappelijk werk, Arbodienst, GGZ. Als deze er ook niet uitkomen en er sprake is van ernstige psychosociale problemen kan een psychiater, psycholoog of psychotherapeut worden ingezet.

Een heel belangrijk onderdeel van de richtlijn is preventie. Je kan wel een groep peer-supporters inzetten op een afdeling, maar als de werkomgeving niet veilig, zorgzaam en gezond is, zullen zij de hulpverleners die in psychische en emotionele problemen raken niet kunnen helpen. Op een afdeling moete beschermende factoren aanwezig en risicoversterkende factoren afwezig zijn. Een zorgzame werkomgeving, en tot mijn grote geruststelling wordt hier veel aandacht aan geschonken in de richtlijn, kenmerkt zich door:

1. Het erkennen dat er ingrijpende gebeurtenissen kunnen plaatsvinden. Dit wordt niet gebagatelliseerd. Stoer-zijn in gedrag en taal en onaangeraakt lijken is geen goede spiegel voor jonge zorgprofessionals. 

2. Er is begrip, empathie, waardering, erkenning en betrokkenheid naar elkaar.

3. Er is een vertrouwende en lerende cultuur. 

4. Het team is écht een TEAM. Er is een teamidentiteit.

5. Er wordt verantwoordelijkheid gevoeld om de werkomgeving psychosociaal gezond te houden.

6. Er is erkenning voor de werkdruk

7. Werknemers gaan met plezier naar hun werk. Zijn ervaren er zingeving en voelen zich veilig.

8. De werkomgeving is aantrekkelijk.

9. Het werkrooster is gezond.

10. Er is aandacht voor een gezonde werk-privé balans

11. De administratiedruk is zo laag mogelijk en er zijn mogelijkheden tot carrièreontwikkeling.

Na een lange carrière als peer-supporter en vertrouwenspersoon kan ik wel stellen dat voor veel afdelingen het, door verschillende redenen, juist hierin hapert. Er wordt wel gezegd dat als veel werknemers van een bepaalde afdeling peer-support aanvragen of een gesprek willen met een vertrouwenspersoon dit een positief teken is omdat daar blijkbaar ruimte voor wordt geboden op de afdeling, maar in werkelijkheid is het vaak een teken dat de werkomgeving te wensen overlaat of zelfs gewoon ziek is. Voorkomen is altijd beter dan genezen en als werknemers zeggen dat zij behoefte hebben aan ondersteuning bij ingrijpende gebeurtenissen en dat er niet is, dan zal eerst naar de werkomgeving gekeken moet worden en deze gerepareerd moeten worden voordat gedweild gaat worden met een druppelende of openstaande kraan. De bespreking van preventiemaatregelen nemen, tot mijn genoegen, veel ruimte in de richtlijn in. 

Het daarna belangrijkste hoofdstuk in de richtlijn is ‘Collegiale ondersteuning’. Er worden duidelijke handvatten geboden van do’s en don ‘t’s. Rollen en taken en competenties. 

Toen de eerste patiënten met COVID-19 in het voorjaar van 2020 op de intensive care werden opgenomen heb ik zorgen gehad over de psychosociale gezondheid van de artsen en verpleegkundigen. Tot mijn grote geruststelling werd er veel gesproken met elkaar, was er een groot TEAM-gevoel en verbondenheid waardoor de eerste collegiale ondersteuning was gewaarborgd. Het is vooral in de eerste kring gebleven. Er is in de periode weinig individuele peer-support nodig geweest en vrijwel geen aanspraak op hulp in de derde en vierde kring. Dit bewijst dat veel onderling wordt opgevangen. Maar dat was in een collectieve crisis en onzekerheid. Dit kan heel anders zijn daarbuiten wanneer alleen individuele hulpverleners de emotie ervaren.

Een gezonde werkomgeving werkt écht bewezen preventief en maakt dat ingrijpende gebeurtenissen weliswaar abnormaal zijn maar de emoties die ze oproepen normaal zijn. De nu verschenen richtlijn geeft hier veel evidence-based input voor. 

De richtlijn is hier te downloaden: https://www.arq.org/diensten/richtlijn-psychosociale-ondersteuning-zorgprofessionals#:~:text=Deze%20beleidsrichtlijn%20is%20in%20de,%2C%20signaleren%2C%20monitoren%20en%20verhelpen.

In het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) valt te lezen dat deze in 2022 niet minder dan 8720 meldingen van euthanasie en hulp bij zelfdoding (8501 maal euthanasie en 186 maal hulp bij zelfdoding en in 33 gevallen een combinatie van beiden) mocht ontvangen ter toetsing. In 2022 overleden in Nederland 169.938 mensen waarvan dus 5,1% daarvan overleed door actieve levensbeëindiging door een arts. In 2021 overleden 7666 mensen na euthanasie. Ten opzichte van 2021 dus een stijging van 13,7% in 2022. In 7726 gevallen (88,6%) was er sprake van een lichamelijke aandoening. Meer dan de helft daarvan (5046 = 57,8%) betrof het patiënten met onbehandelbare kanker. Dit is al vele jaren de belangrijkste reden voor uitvoering van actieve levensbeëindiging. Vervolgens zijn een combinatie van ernstige, voor de patiënt ondraaglijke, aandoeningen (1429 = 16,4%), aandoeningen van het centrale zenuwstelsel, zoals ALS of de ziekte van Parkinson (615 = 7%), hart- en vaatdoeningen, zoals ernstig invaliderend hartfalen (359 = 4,1%), en longaandoeningen zoals eindstadium COPD (277+ 3,2%) de reden voor de patiënt om een arts om hulp bij het levenseinde te vragen. 

Bijzondere groepen zijn de mensen die om levensbeëindiging vragen voor een psychische aandoeningen (115 = 1,3%), dementie (282) en een stapeling van ouderdomsklachten (379 = 4,3%). En dan nog een restgroep van 212 mensen die niet in bovenstaande groepen vallen in te delen, zoals patiënten met zeer ernstige aspecifieke pijn of erfelijke ziekten. 

Huisartsen zijn het meest betrokken bij de euthanasie (in 7013 gevallen = 80,4%), gevolgd door artsen bijvoorbeeld verbonden aan het Expertisecentrum Euthanasie, specialisten oudergeneeskunde, medisch specialisten en psychiaters. In het overgrote deel wordt het leven van de patiënt bij de patiënt thuis beëindigd (6939 maal), gevolgd door hospice, verpleeghuis, verzorgingshuis en ziekenhuis. In een ziekenhuis werd van 152 patiënten het leven beëindigd. Opmerkelijk waren dat het leven van 29 (echt)paren gelijktijdig werd beëindigd. In een zeer kleine minderheid (13 gevallen) werd de levensbeëindiging door een toetsingscommissie euthanasie als ‘onzorgvuldig’ beoordeeld. 

Het aantal van 8720 meldingen zal menigeen als hoog in de oren klinken. Ook de toename van 13,7% meldingen zal menigeen doen verbazen en wellicht verontrusten. Is deze toename in 2022 ten opzichte van 2021 wellicht te verklaren? Als we kijken naar de grootste groep, de patiënten met uitzichtloze kanker, is dat niet moeilijk. De incidentie en sterfte door kanker neemt elk jaar toe in Nederland, waardoor de toename met betrekking tot het grootste deel van de gevallen van euthanasie in Nederland te verklaren is. 

Dat van 379 Nederlanders om reden van stapeling van ouderdomsklachten het leven is beëindigd zegt uiteraard iets over de vergrijzing van de Nederlandse samenleving (zie onderstaande tabel) waardoor de incidentie van ouderen met ouderdomsklachten absoluut toeneemt maar wellicht ook iets over de afname van het percentage jonge mensen dat kan en wil mantelzorgen (kleinere gezinnen), de sluiting van verzorging- en verpleeginrichtingen en de toegenomen individualisatie in de samenleving. Maar dat zijn speculaties. 

Ook psychische klachten als reden om het leven te willen laten beëindigen is wellicht te duiden door het ‘uitkleden’ van de geestelijke gezondheidszorg in Nederland, de individualisatie van de samenleving en de zorgen die mensen hebben om te leven in de huidige samenleving. De corona-pandemie heeft echter niet gezorgd voor een toename in het aantal psychiatrische ziekten, dus dat zal niet een oorzaak zijn. Uit het Nemesis-onderzoek (een grootschalige, langdurige studie van het TRIMBOS-instituut naar psychisch welzijn van Nederlandse volwassenen) blijkt dat de stijging in het aandeel psychische aandoeningen al ver voor de pandemie was begonnen. 

Zorgelijk is wel dat het grote aantal gevallen van actieve levensbeëindiging bijna volledig op de schouders van de huisartsen ligt. De impact van euthanasie is groot en de signalen van grotere euthanasie-druk worden al vele jaren gevoeld. In december 2022 gaf 12% van geïnterviewde huisartsen aan minder bereid te zijn tot uitvoering van euthanasie vanwege de grote belasting. Veel huisartsen geven aan zich eenzaam te voelen en dat zij hun emoties na uitvoering van euthanasie met weinigen konden delen (artikel ‘De impact van euthanasie op Nederlandse huisartsen‘ door H. van Marwijk et al. in Huisarts Nu november 2008). Dat slechts een klein aantal gevallen als ‘onzorgvuldig’ wordt beoordeeld door de toetsingscommissies geeft aan dat de uitvoering van de actieve levensbeeïdniging in Nederland van kwalitatief hoog niveau is.

Dat patiënten die ondraaglijk lijden onder een medisch bezien uitzichtloze ziekte hulp bij het beëindigen van hun leven kunnen krijgen is een groot goed en het vooruitzicht dat dit kan is een grote rust voor patiënten. Het aantal aanvragen om actieve levensbeëindiging zal, gezien de trend van de laatste jaren en de demografische ontwikkeling in Nederland, niet afnemen, eerder toenemen. Dit is begrijpelijk en verklaarbaar, maar zal een nog grotere belasting (gaan) vormen op de euthanasie-verlenende artsen waardoor meer artsen het te emotioneel vinden worden en afhaken waardoor de last voor de overblijvende artsen nog groter zal worden. Het geeft voor veel huisartsen gevoelens van ‘uitzichtloosheid’. En ook voor artsen kan dit onderdeel van hun werk ‘ondraaglijk’ worden.

Een ervaren intensive care verpleegkundige zei tegen mij: ‘Wij behandelen de patiënten veel te lang door. Je weet in het begin al dat ze niet zullen halen‘.  Zolang ik aan de intensive care verbonden ben, en dat is al heel lang, hoor ik deze, ik noem het maar even zo, ‘klacht’. Moeten we alles doen wat we technisch kunnen? En moeten we zo lang, tegen beter weten in, een patiënt doorbehandelen? En waarom doen we dat dan? Wat is onze drijfveer?  ‘Omdat de familie dat wil,’ zei een intensivist pas tegen mij toen ik hem ernaar vroeg. ‘Ook als het medisch gezien disproportioneel is?’ vroeg ik. ‘Ja, ook dan gaan we langer door,’ zei de arts. ‘Stoppen kan altijd, maar het heeft het gevolg dat de patiënt dan direct doodgaat,’ zei een andere ervaren intensivist mij, ‘En doodgaan, dat klinkt heel cliché, doe je toch echt maar een keer. Het is definitief. Je moet er daarom wel zeker van zijn dat er geen medische opties meer zijn. Die onzekerheid doet je besluiten langer door te gaan’. 

Maar gaat het echt om ‘medische opties‘ vraag ik mij vaak af. Moet er een vooruitzicht op langer ‘gezond’, of een leven zoveel mogelijk vrij van ziekte en beperkingen zijn? Wanneer is het gewoon genoeg? Hoeveel beperking is nog draaglijk en aanvaardbaar? 

Vorig jaar juli, schreef ik een blog over de lichamelijke en geestelijke aftakeling van Floor, onze, toen 17 jaar oude, Jack Russell. Ik noemde het blog ‘De schoonheid van de aftakeling‘ uit respect voor de ouderdom en het afglijden naar het einde. De tijd is inmiddels verstreken, we zijn nu zeven maanden verder. Floor is er nog steeds en bijna 18 jaar oud. In deze zeven maanden is zij verder lichamelijk maar vooral geestelijk afgetakeld. De laatste twee maanden werd het ons duidelijk dat zij aan alle verschijnselen van, zoals dat genoemd wordt, ‘Cognitieve dysfunctie van de oude hond‘, ook wel ‘hondendementie‘ genoemd. Zij werd als het in de namiddag donker werd rusteloos en kon dan eindeloos dwalen door de kamer heen. Wel veertig keer op een avond liep zij vanuit haar mand in de huiskamer naar haar etensbak in de keuken om te kijken of er iets in lag. Zij plaste en poepte waar ze stond. Dagelijks moesten we dweilen. Gelukkig hebben wij marmoleum in onze huiskamer op de vloer liggen. Voor veel van de routine pleziertjes van vroeger was zij steeds minder niet meer te porren. Zij verzorgde haar pels niet meer die er uiteindelijk mottig, warrig en vies uitzag. Tijdens haar slaap was zij soms incontinent en lag dan ‘s-morgens op een doorweekt dekentje in haar mand. Wij verschoonden ‘haar bed’. Wij deden haar daarom regelmatig in bad. Zij genoot dan van het warme water om haar magere lijfje. Zij at niet meer, maar schrokte. Toch was zij, schijnbaar, nog blij om erbij te horen. Om bij ons te zijn. Nog elke dag kwam zij enthousiast op ons af als we thuiskwamen. Maar dat schreef ik in juli vorig jaar, in mindere bewoordingen, ook al, en toen was het al enige tijd bezig. Zij tobde al een jaar met sterk afnemende gezondheid en fitheid en kreeg steeds meer beperkingen. Het was een jaar van beperkingen en afnemende vitaliteit.

            Van de week hebben wij haar later inslapen. Het was genoeg, wij hadden het idee dat het leven voor haar een belasting werd. Het voegde niets meer toe. De onrust in haar hoofdje, het dwalen, de weg niet meer weten, de incontinentie. Een bevriende dierenarts is in de avond bij ons thuis gekomen, hij heeft haar een slaapmiddel gegeven waarna zij snel en diep op schoot in een rustige slaap viel. Daarna heeft hij haar Pentobarbital gegeven waarna haar ademhaling stokte en zij snel daarna rustig overleed. Wij hebben haar een dag in haar mand in de kamer gehouden, naast haar gezeten en in de zon van de namiddag in de koude grond in onze tuin begraven. Wij zijn oprecht emotioneel ontwricht. Wij rouwen. Een huisgenoot, een maatje die er onvoorwaardelijk altijd was, altijd blij, altijd, is gestorven. Mensen die zelf niet lang voor een dier hebben mogen zorgen begrijpen ons diepe rouw niet.

Hebben wij niet te lang gewacht. Zijn we, in analogie met patiënten op de intensive care, gewoon niet ‘te lang doorgegaan’? Ik heb mij dat de laatste maanden vaak afgevraagd. Meerdere mensen hebben het ons verbaal en nonverbaal gezegd: jullie gaan veel te ver. Wanneer moet je stoppen om te willen zorgen voor een oud dier dat voor haar leven en dood afhankelijk is van ons? De onvoorwaardelijk trouwe huisgenoot die altijd blij was als zij erbij mocht zijn. Dat ben ik bij mensen nog niet tegengekomen.

De dierenarts vertelde ons dat ruim 85% van de honden sterft door actief ingrijpen meestal vanwege een stapeling van ouderdomsklachten. De reden voor de actieve levensbeëindiging is vooral dat zij een belasting voor hun eigenaren gaan vormen. De dierenarts vertelde ons dat velen al bij de eerste keer dat de hond in de kamer plast of poept hem laten komen om er ‘een eind aan te maken’. Klaarblijkelijk moet voor hen een hond altijd vitaal zijn om te mogen blijven, de eerste tekenen van aftakeling zijn dan genoeg om het leven te laten beëindigen. Ik vind dat onbegrijpelijk. Wij hebben bijna een jaar lang dagelijks plas en poep moeten ruimen en wij hebben onze Floor in dat jaar steeds meer onthecht zien raken van het leven en van alles wat zij in haar leven leuk vond. Zijn we te lang doorgegaan? Wij vinden van niet, ook al hebben wij soms onze twijfels gehad. Floor heeft haar hele leven, van jong, vitaal, krachtig en speels tot meer rustig, bedaard, en uiteindelijk tijdens de aftakeling door de ouderdom en de onthechting van het leven bij ons mogen beleven. Zij was voor ons nooit overbodig of overmatig belastend. Het leek alsof zij zich schaamde als zij weer in de kamer geplast had. Dook dan weg achter de rand van haar mand in de zin van ‘Ik ben er niet’. De afhankelijkheid en aanhankelijkheid van haar naar ons was volledig. Maar wat voor ons van groot belang was is dat zij bijna 18 jaar lang onvoorwaardelijk een trouw maatje geweest was. Dat mag toch écht beloond worden met zorg en opoffering van ons als het lichamelijk en geestelijk met haar niet meer gaat. Het was voor ons echt geen grote moeite of opgave. Wij hebben zoveel plezier van haar gehad toen zij nog krachtig en vitaal was en wij lange wandelingen met haar konden maken. De dierenarts vertelde ons dat het maar zelden voorkwam dat honden zo oud werden en dat lag niet aan het feit dat de maximale levensverwachting korter was dan bij Floor, maar dat hun eigenaren de hond eerder lieten inslapen.  Er is een omrekentabel waarin je kunt zien hoe oud een mens zou zijn bij een bepaalde leeftijd van hond of kat. Floor zou in analogie 90 zijn geweest. 

Het baart mij zorgen dat in de zorg gesteld wordt of het nog wel de moeite waard is om oudere mensen te behandelen. Of hoe makkelijk mensen afstand doen van een huisdier als deze beperkingen krijgt. De schoonheid van ouderdom en de bereidheid om voor de ouderen met respect en liefde te willen zorgen maakt ons goed. 

De vraag of wij bij mensen of onze huisdieren ‘te lang doorgaan’ is heel begrijpelijk maar doet mijns inziens te kort aan de natuurlijke levensloop en aan de individuele intrinsieke waarde die een mens of huisdier heeft en gehad heeft voor anderen. Zowel oude, beperkte en gebrekkige mensen en dieren zijn geen overbodige disposables als zij ‘niet meer meedoen’. Ik schreef het al eerder maar juist dat is levenskunst. Het leven te leven ook als dat niet meer zo makkelijk gaat. Sterven zullen we allemaal, niemand ontkomt eraan, maar je kan het maar eenmaal. En ziekte en ouderdom komen bijna altijd met beperkingen. Dat kunnen aanvaarden en voor elkaar willen zorgen kenmerkt de goedheid die wij naar elkaar zouden moeten hebben. Laten we daar nooit te luchtig over denken als wij oordelen over hen die afhankelijk zijn geworden van onze beslissingen. 

De Vlaamse schrijver Erwin Mortier schrijft in Gestameld liedboek (2011, p.57): ‘Soms betrap ik mezelf erop dat ik om me heen kijk en me bij wie me omringen afvraag: als jij mocht sterven, hoe groot zal de pijn dan zijn? Alsof zoiets in te schatten valt.  En toch probeer ik als het ware de lengte van de snijwonden te meten en dreig ik de waarde van vriendschappen en genegenheden af te wegen tegenover een onbestaand gemis. Soms lig ik op de bank te lezen en zie ik het hoofd van Lieven op het kussen naast me – en dan moet ik mijn tranen verbijten. Soms ben ik bij vrienden en dan denk ik: blijf nog, ga niet te snel stuk.’ 

Mij overvalt soms ook het vooruitzicht op aankomend gemis. Het vooruitzicht op het alleen-zijn. Het definitief door de dood verbreken van de meest intieme banden. Soms kan ik, net als Erwin Mortier dat zo prachtig beschrijft, naar hen die mij zo lief zijn kijken. In adoratie, in liefde, in vriendschap, in verbondenheid, in warmte, in dankbaarheid maar ook in angst. Angst dat ik hen zou moeten verliezen aan de dood. Blijf nog. Ga niet te snel stuk, mijn geliefden. 

En soms, zomaar, uit het niets, moet ik eraan denken dat mijn dierbaren iets zou overkomen. Het zweet breekt mij dan uit. Alleen al bij de gedachte daaraan. Ik zou verscheurd zijn van ontreddering. Ik omhels hen dan als ik de kans heb. Ook denk ik eraan dat zij ooit zullen sterven zonder dat ik erbij ben. Omdat ik dan zelf al dood ben. Wie zal hen dan ondersteunen in zijn sterven? Wie zal dan tegen hen zeggen: Ga nog niet stuk, mijn lief.

Ik heb een paar intieme, dierbare vrienden. Van hen wil ik mij niet voorstellen dat zij zouden sterven. De pijn en het gemis zal dan aanzienlijk en, naar ik vermoed, nauwelijks draaglijk zijn. Een amputatie waarvan de fantoompijn nog lang zal pijnigen. Het wakker worden uit de slaap in het besef van de afwezigheid van hen die mij lief waren. Het zou mij ontredderen. Verscheuren. Diep bedroeven. Afmatten in het steeds terugkerend verdriet. Ontwrichten. Om daarna slechts ten dele te herstellen, door af te vlakken. De pijn die je dan zal voelen in de altijd blijvende afwezigheid van nieuwe gezamenlijke ervaringen en gedeelde momenten. Het zoete leed van de herinneringen is alles wat rest. Blijf nog. Ga niet te snel stuk, mijn vrienden. 

Maar eens, eens zal je het beseffen: nu het is tijd. Dan sta je er alleen voor. Zelf als er nog zoveel anderen zijn. In eenzaam verdriet te verblijven. Sta daarom vaker stil bij de waardevolle verbintenissen in je leven. Verbintenissen die ertoe doen. Zeg af en toe, zomaar, tegen hen: ‘Blijf nog. Ga niet te snel stuk, mijn lief’. Bevestig daarmee de waarde van de verbintenis. Wij doen dat veel te weinig in de gedachte dat het leven en tijd oneindig zijn. Wacht niet tot het moment van werkelijk afscheidnemen.

Maar soms, soms mogen geliefden wel sterven omdat wij hun het overlijden, letterlijk het stoppen van het lijden, gunnen. Ook hier uit oprechte liefde. Zij mogen dan wél ‘stuk gaan’. 

Enige tijd gelegen spraken wij op de intensive care met de ouders van een jonge vrouw. Hun dochter had jaren aan een chronische psychiatrische ziekte geleden. En haar geliefden leden met haar. Wij hadden haar op onze intensive care opgenomen vanwege een zelfdodingspoging. Haar letsel was uitgebreid en grotesk. Toen wij de ouders vertelden dat wij af wilden zien van behandeling verzuchtte de moeder. Zij zei ons: ‘Als ik morgen wakker word zal mijn verdriet groot zijn, maar mijn zorgen klein’. 

Floor is zeventien jaar en vier maanden oud en daarmee hoogbejaard. Floor is onze Jack Russell. Zij is in deze zeventienjarige tijdsperiode tweemaal bij de dierenarts geweest. De eerste keer om haar te laten steriliseren en de tweede keer voor de vaccinatie voor kennelhoest. Dat laatste hebben we maar één keer laten doen want daarna is ze nooit meer naar een kennel geweest. Het was voor ons overduidelijk dat het verblijf daar, terwijl wij van onze vakantie genoten, voor haar absoluut geen feest was geweest. 

Als hoogbejaarde dame heeft zij last van slechtziendheid, van doofheid, ze valt soms zomaar om of ergens tegenaan, de meeste tanden zijn al uitgevallen, haar bruine snuit is grijswit geworden en ze is vermagerd. Wij zeggen dat zij ‘dement’ is. Immers, ze loopt vaak rusteloos zoekend door de kamer, blaft als er een vlieg door de tuin vliegt en zit soms zonder duidelijk doel naar een muur te staren. Harde brokjes kan ze eigenlijk niet meer kauwen. Deze maken we nu zacht met wat groentebouillon. Wilde ze vroeger graag mee op een lange wandeling, nu is een kort snuffelrondje op het grasveld voor ons huis al voldoende. Floor is incontinent, althans, als ze moet dan moet ze, en dat is dan veelal vlak naast of in haar mand in de huiskamer. Tijdens het snuffelrondje ‘vergeet’ zij te plassen of te poepen en zij doet het dan in de gang of in de huiskamer. Ze kijkt ons dan schuldig aan alsof ze ‘sorry’ wil zeggen. Gelukkig hebben we marmoleum op de vloer liggen. We dweilen en poetsen wat af. Maar Floor hoort bij ons, zij mag incontinent en ‘dement’ zijn. In de avond staat zij veelal naast de bank terwijl wij naar een Netflixserie kijken. Ze staat dan te wankelen en valt vaak om. Wij aanvaarden haar natuurlijke aftakeling. Het pad naar haar aanstaande dood. Zij heeft een mooi leven gehad. Haar leven is in onze visie een voltooid leven. Het verval ontroert ons. De aftakeling heeft, al vinden velen dit niet, iets moois. Het is soms gewoon mooi om naar te kijken. Het onvermijdelijke verval, de voorbije dartele jeugd maar vooral de rust. Wij laten haar de rust die ze verdiend heeft. Een vriend van ons liet zijn oude hond met hartfalen hiervoor behandelen. Amechtig sjokte de hond achter hem aan. En de dierenarts, die schreef wel weer pillen voor. Hij verdiende hier immers goed aan. Bejaarde katten krijgen bij een nare kanker chemotherapie en kruipen dan door de bijwerkingen, hun instinct volgend, stilletjes weg om dood te gaan. Mensen doen hun huisdieren vanuit egoïsme echt heel veel narigheid aan. ‘Je wilt ze toch zolang mogelijk bij je houden,’ hoorde ik iemand zeggen die duizenden euro’s uitgaf om een bejaarde blinde obese diabetische huiskat zo lang mogelijk in leven te houden.

Ik moet vaak aan Floor denken als we een hoogbejaarde patiënt opnemen op de intensive care. Ook zij hebben vele degeneratieve klachten en kwaaltjes. Vergelijkbaar met de kwaaltjes van Floor. Hierin verschillen honden en mensen niet van elkaar. Ook de oude mensen ‘ondergaan’ hun lot veelal. Laten met zich doen. Het zijn veelal hun kinderen die willen dat vader of moeder koste wat het kost in leven gehouden moet worden. Vaak vanuit dezelfde egoïstische overwegingen waarom bejaarde huisdieren naar de dierenarts worden gebracht. 

We zijn vergeten dat het leven niet een verlenging van de eeuwige jeugd tot de dood is maar veelal een geleidelijke en natuurlijke aftakeling en verlies van krachten en behoeften. 

Floor is steeds weer blij als ze ons ziet. Valt nu vaak om als zij tegen ons opspringt en verliest zij in haar enthousiasme wat druppels urine. Zij wil nog bij ons horen. Een lid van de roedel. En zij mag dat. Tot het einde toe. In het begin van de coronacrisis, in mei 2020, heb ik in een interview gezegd dat ik het inhumaan vond dat wij bejaarde mensen isoleerden van de rest van de samenleving, maar met name daarbij isoleerden van hun dierbaren. Hun kleinkinderen die een tekening kwamen brengen, hun kinderen die kwamen vertellen over ‘hoe druk ze het wel niet hadden’. Het zijn voor velen de hoogtepunten van de dagen. Niet meer, maar zeker niet minder. Ik werd voor ‘sociaal darwinist’ uitgemaakt omdat ik oude mensen ‘niet de moeite waard zou vinden’ en het ‘niet erg vond als zij aan covid-19 zouden bezwijken’. ‘Mijn moeder ging op 83-jarige leeftijd, ze had nog wel 93 kunnen worden,’ schreef een boze dochter mij. Ik hield slechts een betoog voor de aanvaarding dat leven op korte termijn eindig is, zeker als je al meer dan zeventig of tachtig jaar hebt geleefd.  

Wij willen lichamelijke gebreken verhelpen zonder te beseffen dat juist het geleefde leven de moeite waard was en zonder te aanvaarden dat sterven een fase is die soms jaren duurt met als eindfase de werkelijke dood waarop we ons eigenlijk samen met onze dierbaren hadden moeten voorbereiden. Een fase die voor de betrokkene kleine waarden heeft. Daardoor leren we ook voor onszelf de uiteindelijke aftakeling en de dood aanvaarden. Alfa en omega. Begin en einde. Gedenk te sterven.

Levenskunst is de kunst om het leven ten volle te leven maar ook om de onvermijdelijke aftakeling en de voorbereiding op de dood te aanvaarden. We leven, om verschillende redenen, in de rare illusie van onsterflijkheid. Het accepteren, aanvaarden van verval en de dood en het ‘niet-meer-mee-kunnen-doen’ hoort ook bij goed leven. Laat jonge mensen met oudere mensen praten, hun levensverhalen horen. Horen over de kracht van hun jeugd, hun drijfveren, maar ook de aanvaarding en berusting dat het leven geleefd is. Ook jonge dokters en verpleegkundigen stimuleer ik om met hun oudere patiënten te praten. De mens is een ‘verhalen-vertellend dier’, verhalen om van te leren. Laten we weer naar elkaar luisteren en laten we als de patient dat ook wil onze handen in onze zakken houden en ze er hooguit uithalen om de hand van de ander vast te houden, maar niet om een infuusnaald te pakken. 

Ik kijk elke dag naar onze Floor. Als zij tevreden en veilig slaapt in haar vertrouwde mandje. Als zij rusteloos rondsnuffelt op het grasveld waar zij vroeger fanatiek en met succes nog katten najoeg, een bek vol kattenhaar. Ik kan genieten van de aanblik dat zij blij is ‘er-nog-bij-te-horen’. We zullen haar bij een medische catastrofe echt niet naar de dierenarts brengen. Wij zouden dan bij haar zijn en zeggen ‘dat het goed is zo’, haar over haar kop aaien en zeggen ‘dat ze mag gaan’. Net zoals we vaker met oude stervende mensen zouden moeten doen in plaats van 112 te bellen. Zeker als zij dat laatste ook niet meer willen.

Een dronken automobilist die na een verkeersongeval met een ernstig schedelhersenletsel op de intensive care wordt opgenomen; een jonge vrouw die met acuut leverfalen na een zelfdodingspoging met een grote hoeveelheid paracetamol op de spoedwachtlijst voor levertransplantatie wordt gezet; een roker met COPD Gold 4 die voor de derde keer in een jaar tijd het zonder beademing niet kon bolwerken; een drugshandelaar die in zijn hoofd is geschoten en comateus op de intensive care komt en een vijftiger met hartfalen en een geschiedenis van vier PCI’s (stents) en een kransslagaderomleidingen die ijn leefstijl niet wil aanpassen en nu weer een bed op de intensive care nodig heeft. En een voorbeeld uit het laatste jaar: een ongevaccineerde obese zestiger met diabetes mellitus type-2 en COVID-19 die in buikligging aan de invasieve beademing moet.

Iedere ervaren intensive care arts en intensive care verpleegkundige kent dergelijke patiënten. Omdat non-discriminatie een belangrijke waarde in de gezondheidszorg is, worden zij zonder restrictie op de intensive care behandeld. Toch leiden dit soort patiënten al vele jaren regelmatig tot discussies over ‘eigen-schuld’ en onrechtvaardigheid. ‘Door hun onverantwoordelijke gedrag belasten zij de zorg,’ hoorde ik onlangs een intensivist verzuchten.

Vorig jaar, toen vaccinatie voor SARS-CoV-2 beschikbaar kwam voor iedere Nederlander, tegelijkertijd de intensive care zorg in Nederland onder spanning kwam te staan door de grote hoeveelheid intensive-care behoeftige patiënten en de dreiging van het moeten toepassen van het draaiboek Code-zwart, spraken velen zich openlijk uit dat zij moeite hadden met de behandeling op de intensive care van ongevaccineerde COVID-19 patiënten. Ongevaccineerde Nederlanders werden in de samenleving als groep plots gestigmatiseerd, gediscrimineerd en zelfs gedehumaniseerd als onverantwoordelijk en zelfs als minderwaardig. De polarisatie tussen de ‘verantwoordelijke en deugdzame’ gevaccineerden en de ‘onverantwoordelijke’ ongevaccineerden werd steeds nadrukkelijker en grimmiger. Op sociale media maar ook in de mainstream media werden zij openlijk beticht van het ontwrichten van de zorg. Mediacratie pur sang. Er werd door sommigen geroepen dat zij hun ziekenhuisopnamekosten maar zelf moesten betalen of dat zij maar achteraan moesten sluiten voor een bed op de intensive care of überhaupt in het ziekenhuis. Een bekende viroloog opperde zelfs dat we hen maar op een eiland moesten isoleren. Deze openlijk uitgesproken polarisatie nam pas wat af toen bleek dat de vaccins niet afdoende hielpen tegen besmetting, ziekte en tegen ziekenhuisopname en toen in december 2021 ook volledig gevaccineerden van het, eerder alleen voor ongevaccineerden, openbare leven werden uitgesloten en toen bleek dat volledig gevaccineerden wel degelijk ook besmettelijk konden zijn en covid-19 konden krijgen. 

Door de coronapandemie kwam de al vele jaren sluimerende vraag over eigen-schuld als maat voor zorg openlijk aan de oppervlakte. Kunnen of mogen mensen verantwoordelijk gehouden mogen worden voor hun, in de ogen van anderen, onverantwoordelijke gedrag? Hebben ongevaccineerde covid-patienten minder recht op een ic-bed of behandeling? En is de vaccinatiestatus wel of niet vergelijkbaar met ander onverantwoordelijk ziekmakend gedrag zoals roken, alcoholisme, dronken aan het verkeer deelnemen, chronisch ongezond eten en stressvol leven als dit aanleiding geeft tot zorgvragen? 

Eigen schuld

Wanneer een ziekte of letsel volledig of gedeeltelijk een direct en aannemelijk gevolg is van een omstandigheid of aanhoudend gedrag dat aan de patiënt zelf kan worden toegerekend, spreekt men van eigen schuld. Belangrijk hierbij is dat de patiënt weet dat hij onverantwoordelijk bezig is of is geweest. Hij of zij was immers gewaarschuwd. ‘Het staat toch op het pakje dat je van roken longkanker of hart-en vaatziekten krijgt’. Juridisch bezien is bij (gedeeltelijke) eigen schuld de vergoedingsplicht verminderd met de mate waarin het tot de persoon is toe te rekenen verantwoordelijk te zijn voor de opgelopen schade. Dit is bijvoorbeeld het geval voor aansprakelijkheid bij bijvoorbeeld een aanrijding tussen twee automobilisten waarbij beiden zich onverantwoordelijk hebben gedragen. De vraag is echter of een verminderde vergoedingsplicht ook kan worden ingezet in het geval van een ziekte door een ‘willens en wetens’ zelf verkozen ongezonde of risicovolle leefstijl zoals het roken van sigaretten, het dagelijks eten van ongezonde voedingsmiddelen, het weigeren van beschermende medicatie of vaccinatie, het ondernemen van risicovolle sport, het hebben van een veel te stressvolle baan of anderszins onverantwoordelijk gedrag in het dagelijks leven dat kan leiden tot ziekte of ernstige ongevallen? De zienswijze dat dit het geval zou moeten zijn wordt vooral gepropageerd door hen die niet het ziekmakende gedrag hebben en nog meer als deze er zelf last van hebben (zoals het moeten ondergaan van beperkingen omdat ongevaccineerden de zorg en samenleving ontwrichten). Maar dat is nog zo gemakkelijk niet. Het causale verband tussen de ziekte en het onverantwoordelijke gedrag zal aannemelijk gemaakt moeten worden en dit is niet altijd gemakkelijk aan te tonen. 

Solidariteit en rechtvaardigheid

Hoewel mensen verschillen in hun taken, hun waarden, hun sociale positie en interesses voelen velen zich met elkaar verbonden bij de uitvoer van bepaalde taken. Het gezamenlijk dragen van lasten vergroot immers sociale cohesie en verbondenheid. De ander is dan hierdoor gelijkwaardig ondanks de genoemde verschillen. Hieruit ontstaat een collectief bewustzijn met daaruit voortkomende sociale druk en soms ook sociale controle, uiteindelijk leidend tot het collectief conformeren aan de gemeenschappelijkheid. Het schept een band. Daarvan hebben we de laatste twee jaar genoeg gezien. Een voorbeeld: hoewel individuen bedenkingen hebben over het nut van mondmaskers doen zij het toch uit saamhorigheid. Het was het motto dat boven de snelwegen hing: ‘Samen tegen corona’ en keer op keer werd benadrukt: ‘vaccineren doe je niet (alleen) voor jezelf maar ook voor de samenleving’. En toen sommigen zich hier, om velerlei redenen, niet aan wilden conformeren leidde dit tot het openlijk benoemen, stigmatiseren, uitsluiten en zelfs dehumaniseren van de onwillenden door de solidair gedragende groep. ‘Weldenkenden’ verlaagden zich openlijk tot discriminatie van andersdenkenden. Voor saamhorigheid heb je juist andersdenkenden nodig. Dat sommigen afwijken van de het groepsgedrag leidt doorgaans juist tot versterking van de solidariteit van de grootste groep. In geval van het solidair inleveren van vrijheden of verworvenheden, zoals bij een lockdown of avondklok kunnen dan zondebokken gezocht worden voor het laten voortduren van de crisis en dan is de afwijkende ‘ander’ een zeer gemakkelijk doelwit. ‘Doordat zij zich niet laten vaccineren blijven de besmettingen stijgen en stijgen vervolgens de ziekenhuisopnames’ werd ons keer op keer door de overheid en door ‘deskundigen’ verteld. In het begin van 2021 werd juist aanhoudend benadrukt dat het alleen ongevaccineerden waren die de intensive care ontwrichten en toen later ook twee- of driemaal gevaccineerden met COVID-19 op de intensive care werden opgenomen werd dit vervolgens ontkent of geridiculiseerd als zijnde incidenteel en onbelangrijk. Dit is psychologisch zeer verklaarbaar vanuit confirmation bias.  Wat je niet wilt horen of wat jou niet uitkomt bestaat niet. Ook daardoor wordt solidariteit versterkt. Maar het aanwijzen van de ‘ander’ als oorzaak van onze collectieve ellende begon hierdoor wat kracht te verliezen. De norm bij solidariteit is volgzaamheid in de maatregelen in de crisis en de deviatie was dit niet te doen. Echter juist deze norm begon scheuren te vertonen.

Iedere Nederlander betaalt ziektekostenverzekeringsgelden. Hierbij is solidariteit belangrijk omdat risico’s worden gedeeld onder de verzekerden. De mate van solidariteit wordt beperkt door het risico en het zogenoemde free-rider-gedrag. Dit laatste gedrag vertonen meelifters, mensen die wel gebruik willen maken van een dienst of goederen, maar daar niet voor willen betalen. Mensen die geen ziektekostenpremie willen betalen maar wel behandeld willen worden. Dat is iets geheel anders dan iemand die netjes zijn premie betaald maar zich om persoonlijke redenen niet wil laten vaccineren. Dit zijn geen free-riders. 

Het ethische beginsel van rechtvaardigheid gaat over een rechtvaardige, eerlijke verdeling van schaarse middelen. In de gezondheidszorg zijn dat bijvoorbeeld organen voor transplantatie, een bed op de intensive care of het verstrekken van een duur medicament. Bij deze verdeling wordt vanuit medisch oogpunt vooral geoordeeld naar de waarschijnlijkheid van slagen. Hoe groot is de kans dat de behandeling voor het individu een groter voordeel geeft dan bij een andere patiënt. Hierdoor wordt het meest efficiënte en duurzame gebruik van het schaarse goed ingezet. 

Dubbel-effect

Veel van wat wij doen in ons leven heeft een dubbel-effect. Er kan naast een plezierig effect ook een minder fijne werking optreden. Bijvoorbeeld het prettige gevoel na het ruim nuttigen van alcoholische drank kan de dag erna een ziekmakende en ontwrichtende ‘kater’ geven. Dit heeft gelukkig doorgaans geen blijvend effect op de individuele gezondheid en een volgende keer maken we voor ons zelf de afweging of het fijne effect het echt wel waard is als we de dag erna ons zo brak en ellendig voelen. We maken dan een afweging of positief en negatief nog wel in balans zijn en passen vervolgens ons gedrag hierop aan. Maar dat is niet altijd gemakkelijk. Bijvoorbeeld met genotsmiddelen die verslavend werken. En nog moeilijker wordt het als het gebruik van deze genotsmiddelen geen direct negatief effect heeft maar wel een direct bevredigend effect. Het dubbel effect op lange termijn. Bijvoorbeeld het roken van sigaretten of het veelvuldig eten van ongezonde snacks. Geen direct dubbel effect. Maar wat nu als het bewust chronisch gebruik van ongezonde genotsmiddelen leidt tot ziekten. Kan dan gesproken worden van ‘eigen-schuld’? Eenieder weet dat roken op lange termijn ongezond is. En als er sprake is van eigen-schuld, kan je mensen daar dan aansprakelijk houden bij een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen in de gezondheidszorg zoals een ic-bed of orgaan voor transplantatie? Is het bewust roken van ziekmakende sigaretten of het dagelijks eten van ongezonde voedingsmiddelen als een zelfgekozen leefstijl te zien die consequenties heeft voor de behandeling van de ziekten die daaruit voortkomen?  Dit is niet zo gemakkelijk te stellen.

Leefstijl en ziekten

In 1996 verscheen het rapport ‘The global burden of disease’. De tien meest algemene doodsoorzaken voor mensen in de westerse wereld waren: 1. Ischemische hartziekte; 2. Beroertes; 3. Luchtpijp-, bronchus- en longkanker; 4. Lage luchtweginfecties; 5. COPD; 6. Darm (Colon- en rectum) kanker; 7. Maagkanker; 8. Verkeersongevallen; 9. Zelf-toegebracht letsel en 10. Diabetes mellitus. In 2016 was daar niet veel aan veranderd. 

De zes belangrijkste risicofactoren voor deze aandoeningen waren 1. Voeding; 2. Roken; 3. Hoge systolische bloeddruk; 4. Hoge BMI; 5. Hoge nuchtere bloedsuiker en 6. Hoog totaalcholesterol. Opvallend aan deze zes factoren is dat zij allen afhankelijk lijken te zijn van individuele leefstijl. Wij bepalen immers zelf wat wij eten, of wij wel of niet roken, hoe zout, zoet of vet wij eten en hoeveel lichamelijke activiteit wij ondernemen en hoeveel risico’s we nemen bij deelname aan het verkeer. Een persoonlijke leefstijl. Voor een belangrijk deel zijn de grootste killers in de westerse wereld dus ziekten die uit een persoonlijke leefstijl lijken voor te komen. Neem bijvoorbeeld de algemeenste doodsoorzaak in de westerse wereld: ischemische hartziekte. Kransslagaderlijden en hartfalen vinden hun oorzaak in chronische ontsteking (inflammatie) van de binnenbekleding (het endotheel) van de slagaders dat de oorzaak is van atherosclerose (‘aderverkalking’). In de jaren vijftig vonden Amerikaanse onderzoekers bij in Korea gesneuvelde Amerikaanse soldaten (gemiddelde leeftijd 27 jaar) in 75% kransslagaderlijden. Zij onderzochten ook gesneuvelde Koreaanse soldaten en vonden vrijwel geen atherosclerose. In die tijd werden ook jonge Amerikaanse verkeersdoden hierop onderzocht en ook bij hen werd atherosclerose gevonden. De onderzoekers die in de jaren vijftig hun resultaten publiceerden zagen een correlatie met voeding. Later werd de relatie tussen het ontstaan van atherosclerose en voeding door onderzoek bevestigd. Ons westerse ‘inflammatoire’ dieet rijk aan dierlijke eiwitten (choline en carnitine) en ‘processed foods’ (fabriekseten verpakt in blik, plastic en glas) met overmatige hoeveelheden zout en geraffineerde suiker bleken sterk predisponerend te werken voor het ontstaan van de ziekte. In april 2017 verscheen een opmerkelijke publicatie in The Lancet: ‘Coronary atherosclerosis in indigenous South American Tsimane’. In vergelijking met westerse mensen vonden zij vrijwel geen kransslagaderlijden. De auteurs weten dit ook de leefstijl van de populatie die leidde tot levenslange lage systolische bloeddruk, een laag LDL, lage bloedsuiker, normale BMI, niet roken en veel lichamelijke activiteit. Een andere belangrijke factor voor het ziekmakende karakter van de westerse leefstijl is dysbiose, een ziek microbioom, met name een ziek darmmicrobioom (de ‘darmflora’). 

Sick society

De gemakkelijke en aangename westerse leefstijl heeft dus voor velen een prijs. Sommigen stellen dat leefstijlziekten de norm zijn geworden in de westerse samenleving: een ‘sick society’ waarbij de zieke individuen behandeld worden naar de uitingen van de ziekten en niet naar de oorzaak. Een patiënt met een hartinfarct wordt behandeld met een stent of slagaderomleiding en vervolgens een regime aan medicatie. Er wordt marginaal aandacht gegeven aan het ‘helen’ van de onderliggende oorzaak. De arts zal de hoge LDL  en glucosewaarden, de hoge BMI en de hoge bloeddruk vooral medicamenteus willen aanvatten en zal de patiënt niet begeleiden in een blijvende verandering van leefstijl. Nu uit onderzoek blijkt dat artsen zelf ook niet zo gezond leven (bijvoorbeeld, uit een Italiaans onderzoek bleek dat ruim 60% van de ondervraagde cardiologen aan alle risicofactoren van ischemische hartziekten voldeden) en voeding geen belangrijk onderdeel is van de geneeskundeopleiding is dat ook niet verbazend. Veel artsen geloven ook niet dat aanpassing van leefstijl (met name de voeding) een significante invloed heeft op het keren van de chronische ontsteking. Hierdoor worden zieke individuen de norm in de ‘sick society’. De ziekte als gevolg van leefstijl is het startpunt voor technische en medicamenteuze invertenties en niet het startpunt tot heling. 

Het recht op ‘ongezond leven’

Op 5 maart 2005 schreef Edith Schippers (tussen 2010-2017 Minister van VWS) in Trouw: ‘Ieder is vrij om ongezond te leven’. Volgens haar veranderen veel mensen als zij op hun ongezonde leefstijl gewezen worden deze ten goede. De realiteit is dat velen zich dit pas beseffen als het te laat is en zij ziek zijn geworden. Het dubbele effect is niet direct en het is, zo zeggen velen, onzeker of het überhaupt zal optreden. Dat chronische leefstijlziekten een belangrijk risico vormen werd duidelijk door COVID-19. Het overgrote deel van de op de intensive care behandelde covid-patienten leed hieraan: hypertensie; diabetes mellitus; hart- en vaatziekten, obesitas en andere inflammatoire ziekten. Er is de afgelopen twee jaar echter nauwelijks ingezet op leefstijlinterventies om het risico op opname met COVID-19 te reduceren. 

De ziektelast als direct gevolg van het roken in de zorgverlening is ongeveer 10%. Ruim de helft van de rokers sterft voortijdig aan de gevolgen van het roken. Per jaar zijn dit ongeveer 19.000 Nederlanders. Meer dan 80% van longkanker, strottenhoofdkanker en COPD is te wijten aan het roken en meer dan de helft van mondholte- en slokdarmkanker. Toch is, ondanks dit onnodige leed en belasting van de zorg, de verkoop van sigaretten in Nederland niet verboden. Klaarblijkelijk heeft de Nederlander recht op zijn ongezonde leven en lossen wij het, indien mogelijk, ruiterlijk voor hen op als zij er ziek van worden. Solidariteit en non-discriminatie. 

Met ongezond eten is het nog moeilijker om hiervan eigen-schuld te spreken. Voor veel Nederlanders is moeilijk te begrijpen wat gezond en wat ongezond is. De voedingsmiddelenindustrie zet uiteraard in op de grootst mogelijke verkoop van hun producten. Er zijn drie algemeen ingezette ‘verleiders’: zout, suiker en verzadigd vet. Zout en zoet prikkelen onzer hersenen in positieve zin. Een voorverpakte pizza uit de supermarkt bevat ongeveer 5 gram zout maar ook een boterham met een ‘gezonde’ plak kaas bevat al een gram zout. Cumulatief over een dag krijgt de Nederlander hierdoor veel te veel zout binnen hetgeen kan resulteren in hypertensie en hart-en vaatziekten. Voor de meesten zijn dit ‘silent killers’. Zij weten niet dat wat zij eten ongezond is totdat zij getroffen worden door een hartinfarct of beroerte. Hierom kunnen zij hier niet op aangerekend worden. En dit is nog maar een van de voorbeelden van ongezonde voedingsmiddelen uit de supermarkt die ons op de lange termijn ziek kunnen maken. Het bewijs is overweldigend maar we sluiten onze ogen ervoor.

Non-discriminatie in de gezondheidszorg

Er zijn enkele belangrijke waarden aan te wijzen die ons handelen in de zorg bepalen: geen schade veroorzaken, goeddoen en non-discriminatie zijn hier de belangrijkste van. Daarom is iedereen welkom die zorg nodig heeft. Bij een schaars goed is het redelijk om de waarschijnlijkheid van slagen mee te nemen in de afweging tot toekenning van zorg. Maar het is echt niet aan de behandelaars om een oordeel te geven over de leefstijl van anderen als dit aanleiding geeft tot ziekten. Wij behandelen op de intensive care mensen in nood. Het is aan anderen en de politiek om te bepalen welke maatregelen kunnen leiden tot een daling in leefstijlziekten. Vooralsnog hebben mensen een recht op ongezond leven en als zij zich solidair hebben getoond door ziektenkostenpremie te betalen zij vooralsnog onvoorwaardelijk recht op zorg. 

Onlangs liet ik mijn blik gaan over de overdrachtslijst van 20 op de intensive care opgenomen COVID-patiënten. In een van de kolommen staat VG (voorgeschiedenis) en NU (huidige opname-indicatie). De lijst van VG was lang met veel dezelfde aandoeningen: Diabetes Mellitus-2 (6x), astma (4x), obesitas (5x), Hypertensie (6x), OSAS (3x) en diverse maligniteiten. De lijst van NU was kort: COVID-19.  Bij één COVID-19-patiënt was VG: blanco. Het is het beeld dat we al meer dan anderhalf jaar zien. Het hebben van onderliggende chronische ziekten is een échte risicofactor voor het krijgen van ernstige COVID-19 waarvoor opname en behandeling op de intensive care noodzakelijk is. Veel van de onderliggende ziekten, zoals DM2, obesitas, hypertensie, zijn chronische leefstijlziekten, als gevolg van een ongezonde leefstijl. Weinig beweging, veel ongezonde fabrieksvoeding, weinig vers fruit en groente en te veel vlees en zuivel leiden uiteindelijk tot de genoemde ziekten. Wellicht is COVID-19 in veel gevallen dan ook wel als leefstijlziekte te zien. We leven in een ‘sick society’ waarin ‘sick individuals’ de norm zijn geworden. 

Ik sprak van de week een medewerker van het ziekenhuis die onderweg was voor zijn boostervaccinatie. Hij is obees en heeft DM2. Hij is, terecht, bang om COVID-19 te krijgen. Ik vroeg hem direct: ‘Waarom ga je niet intensiever aan je leefstijl werken?’ Hij antwoordde: ‘Hoe dan?’ ‘Nou, met een leefstijl-coach,’ zei ik. ‘Heb je gezien wat dat kost,’ zei hij. Nee, dat had ik niet. Ik ging het internet op. Aan coaches geen tekort: ‘Voeding-Lifestyle-coach’; ‘Primal-Health-Coach’; Vitaliteit-coach’; ‘Gewichtsconsulent’; ‘Lifestyle-coach’ en andere welklinkende benamingen. De kosten voor een uur consult? Tussen 80 en 165 euro per uur, de excessen daargelaten. Meestal niet vergoed want een ieder kan zo’n praktijk opzetten zonder controle op kwaliteit. Ik snapte de medewerker nu wel. De opleiding tot een leefstijlcoach kost zo’n 2000 euro. In 15-25 lesdagen gediplomeerd. Nu wordt een Lifestyle-coach weliswaar soms vergoed, een vrije keuze welke coach je wil is een ander verhaal. En vergoeding krijgen voor hulpverlening die niet gereguleerd is is doorgaans niet gemakkelijk. En de dokters van de ‘Vereniging tegen de kwakzalverij’ zullen al staan te trappelen om de coach tot de grond toe af te branden als onzin.

Ik herinnerde mij nog dat in september 2021 berichten kwamen dat er 5000 BOA’s extra moesten worden opgeleid om coronatoegangsbewijzen te controleren. De kosten voor de opleiding BOA-Basisbekwaamheid is zo’n 1500 euro. In 4 maanden een diploma. Het kabinet gaf toen aan extra geld vrij te maken voor gemeenten voor extra toezicht en controle. De overheid had verder miljoenen euro’s gereserveerd voor coronatesten en corona-vaccinaties in 2022. 

Wanneer neemt het Ministerie de ‘V’ in VWS eens serieus en zet zij in op Volks’gezond’heid door bijvoorbeeld ruiterlijk de kosten voor een lifestylecoach te vergoeden zodat mensen, die het zelf echt niet kunnen, geholpen kunnen om aan hun gezondheid te werken zodat de kans dat zij de komende jaren met een virusinfectie in het ziekenhuis komen als gevolg van hun onderliggende ziekten verminderd kan worden. Dát is mijns inziens primaire Volksgezondheid: waar het kan primaire én secundaire ziekten voorkomen. Het ‘volk’ ‘gezond’ houden en daar dan voor ‘zorgen’.