In het jaarverslag van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) valt te lezen dat deze in 2022 niet minder dan 8720 meldingen van euthanasie en hulp bij zelfdoding (8501 maal euthanasie en 186 maal hulp bij zelfdoding en in 33 gevallen een combinatie van beiden) mocht ontvangen ter toetsing. In 2022 overleden in Nederland 169.938 mensen waarvan dus 5,1% daarvan overleed door actieve levensbeëindiging door een arts. In 2021 overleden 7666 mensen na euthanasie. Ten opzichte van 2021 dus een stijging van 13,7% in 2022. In 7726 gevallen (88,6%) was er sprake van een lichamelijke aandoening. Meer dan de helft daarvan (5046 = 57,8%) betrof het patiënten met onbehandelbare kanker. Dit is al vele jaren de belangrijkste reden voor uitvoering van actieve levensbeëindiging. Vervolgens zijn een combinatie van ernstige, voor de patiënt ondraaglijke, aandoeningen (1429 = 16,4%), aandoeningen van het centrale zenuwstelsel, zoals ALS of de ziekte van Parkinson (615 = 7%), hart- en vaatdoeningen, zoals ernstig invaliderend hartfalen (359 = 4,1%), en longaandoeningen zoals eindstadium COPD (277+ 3,2%) de reden voor de patiënt om een arts om hulp bij het levenseinde te vragen. 

Bijzondere groepen zijn de mensen die om levensbeëindiging vragen voor een psychische aandoeningen (115 = 1,3%), dementie (282) en een stapeling van ouderdomsklachten (379 = 4,3%). En dan nog een restgroep van 212 mensen die niet in bovenstaande groepen vallen in te delen, zoals patiënten met zeer ernstige aspecifieke pijn of erfelijke ziekten. 

Huisartsen zijn het meest betrokken bij de euthanasie (in 7013 gevallen = 80,4%), gevolgd door artsen bijvoorbeeld verbonden aan het Expertisecentrum Euthanasie, specialisten oudergeneeskunde, medisch specialisten en psychiaters. In het overgrote deel wordt het leven van de patiënt bij de patiënt thuis beëindigd (6939 maal), gevolgd door hospice, verpleeghuis, verzorgingshuis en ziekenhuis. In een ziekenhuis werd van 152 patiënten het leven beëindigd. Opmerkelijk waren dat het leven van 29 (echt)paren gelijktijdig werd beëindigd. In een zeer kleine minderheid (13 gevallen) werd de levensbeëindiging door een toetsingscommissie euthanasie als ‘onzorgvuldig’ beoordeeld. 

Het aantal van 8720 meldingen zal menigeen als hoog in de oren klinken. Ook de toename van 13,7% meldingen zal menigeen doen verbazen en wellicht verontrusten. Is deze toename in 2022 ten opzichte van 2021 wellicht te verklaren? Als we kijken naar de grootste groep, de patiënten met uitzichtloze kanker, is dat niet moeilijk. De incidentie en sterfte door kanker neemt elk jaar toe in Nederland, waardoor de toename met betrekking tot het grootste deel van de gevallen van euthanasie in Nederland te verklaren is. 

Dat van 379 Nederlanders om reden van stapeling van ouderdomsklachten het leven is beëindigd zegt uiteraard iets over de vergrijzing van de Nederlandse samenleving (zie onderstaande tabel) waardoor de incidentie van ouderen met ouderdomsklachten absoluut toeneemt maar wellicht ook iets over de afname van het percentage jonge mensen dat kan en wil mantelzorgen (kleinere gezinnen), de sluiting van verzorging- en verpleeginrichtingen en de toegenomen individualisatie in de samenleving. Maar dat zijn speculaties. 

Ook psychische klachten als reden om het leven te willen laten beëindigen is wellicht te duiden door het ‘uitkleden’ van de geestelijke gezondheidszorg in Nederland, de individualisatie van de samenleving en de zorgen die mensen hebben om te leven in de huidige samenleving. De corona-pandemie heeft echter niet gezorgd voor een toename in het aantal psychiatrische ziekten, dus dat zal niet een oorzaak zijn. Uit het Nemesis-onderzoek (een grootschalige, langdurige studie van het TRIMBOS-instituut naar psychisch welzijn van Nederlandse volwassenen) blijkt dat de stijging in het aandeel psychische aandoeningen al ver voor de pandemie was begonnen. 

Zorgelijk is wel dat het grote aantal gevallen van actieve levensbeëindiging bijna volledig op de schouders van de huisartsen ligt. De impact van euthanasie is groot en de signalen van grotere euthanasie-druk worden al vele jaren gevoeld. In december 2022 gaf 12% van geïnterviewde huisartsen aan minder bereid te zijn tot uitvoering van euthanasie vanwege de grote belasting. Veel huisartsen geven aan zich eenzaam te voelen en dat zij hun emoties na uitvoering van euthanasie met weinigen konden delen (artikel ‘De impact van euthanasie op Nederlandse huisartsen‘ door H. van Marwijk et al. in Huisarts Nu november 2008). Dat slechts een klein aantal gevallen als ‘onzorgvuldig’ wordt beoordeeld door de toetsingscommissies geeft aan dat de uitvoering van de actieve levensbeeïdniging in Nederland van kwalitatief hoog niveau is.

Dat patiënten die ondraaglijk lijden onder een medisch bezien uitzichtloze ziekte hulp bij het beëindigen van hun leven kunnen krijgen is een groot goed en het vooruitzicht dat dit kan is een grote rust voor patiënten. Het aantal aanvragen om actieve levensbeëindiging zal, gezien de trend van de laatste jaren en de demografische ontwikkeling in Nederland, niet afnemen, eerder toenemen. Dit is begrijpelijk en verklaarbaar, maar zal een nog grotere belasting (gaan) vormen op de euthanasie-verlenende artsen waardoor meer artsen het te emotioneel vinden worden en afhaken waardoor de last voor de overblijvende artsen nog groter zal worden. Het geeft voor veel huisartsen gevoelens van ‘uitzichtloosheid’. En ook voor artsen kan dit onderdeel van hun werk ‘ondraaglijk’ worden.

Een ervaren intensive care verpleegkundige zei tegen mij: ‘Wij behandelen de patiënten veel te lang door. Je weet in het begin al dat ze niet zullen halen‘.  Zolang ik aan de intensive care verbonden ben, en dat is al heel lang, hoor ik deze, ik noem het maar even zo, ‘klacht’. Moeten we alles doen wat we technisch kunnen? En moeten we zo lang, tegen beter weten in, een patiënt doorbehandelen? En waarom doen we dat dan? Wat is onze drijfveer?  ‘Omdat de familie dat wil,’ zei een intensivist pas tegen mij toen ik hem ernaar vroeg. ‘Ook als het medisch gezien disproportioneel is?’ vroeg ik. ‘Ja, ook dan gaan we langer door,’ zei de arts. ‘Stoppen kan altijd, maar het heeft het gevolg dat de patiënt dan direct doodgaat,’ zei een andere ervaren intensivist mij, ‘En doodgaan, dat klinkt heel cliché, doe je toch echt maar een keer. Het is definitief. Je moet er daarom wel zeker van zijn dat er geen medische opties meer zijn. Die onzekerheid doet je besluiten langer door te gaan’. 

Maar gaat het echt om ‘medische opties‘ vraag ik mij vaak af. Moet er een vooruitzicht op langer ‘gezond’, of een leven zoveel mogelijk vrij van ziekte en beperkingen zijn? Wanneer is het gewoon genoeg? Hoeveel beperking is nog draaglijk en aanvaardbaar? 

Vorig jaar juli, schreef ik een blog over de lichamelijke en geestelijke aftakeling van Floor, onze, toen 17 jaar oude, Jack Russell. Ik noemde het blog ‘De schoonheid van de aftakeling‘ uit respect voor de ouderdom en het afglijden naar het einde. De tijd is inmiddels verstreken, we zijn nu zeven maanden verder. Floor is er nog steeds en bijna 18 jaar oud. In deze zeven maanden is zij verder lichamelijk maar vooral geestelijk afgetakeld. De laatste twee maanden werd het ons duidelijk dat zij aan alle verschijnselen van, zoals dat genoemd wordt, ‘Cognitieve dysfunctie van de oude hond‘, ook wel ‘hondendementie‘ genoemd. Zij werd als het in de namiddag donker werd rusteloos en kon dan eindeloos dwalen door de kamer heen. Wel veertig keer op een avond liep zij vanuit haar mand in de huiskamer naar haar etensbak in de keuken om te kijken of er iets in lag. Zij plaste en poepte waar ze stond. Dagelijks moesten we dweilen. Gelukkig hebben wij marmoleum in onze huiskamer op de vloer liggen. Voor veel van de routine pleziertjes van vroeger was zij steeds minder niet meer te porren. Zij verzorgde haar pels niet meer die er uiteindelijk mottig, warrig en vies uitzag. Tijdens haar slaap was zij soms incontinent en lag dan ‘s-morgens op een doorweekt dekentje in haar mand. Wij verschoonden ‘haar bed’. Wij deden haar daarom regelmatig in bad. Zij genoot dan van het warme water om haar magere lijfje. Zij at niet meer, maar schrokte. Toch was zij, schijnbaar, nog blij om erbij te horen. Om bij ons te zijn. Nog elke dag kwam zij enthousiast op ons af als we thuiskwamen. Maar dat schreef ik in juli vorig jaar, in mindere bewoordingen, ook al, en toen was het al enige tijd bezig. Zij tobde al een jaar met sterk afnemende gezondheid en fitheid en kreeg steeds meer beperkingen. Het was een jaar van beperkingen en afnemende vitaliteit.

            Van de week hebben wij haar later inslapen. Het was genoeg, wij hadden het idee dat het leven voor haar een belasting werd. Het voegde niets meer toe. De onrust in haar hoofdje, het dwalen, de weg niet meer weten, de incontinentie. Een bevriende dierenarts is in de avond bij ons thuis gekomen, hij heeft haar een slaapmiddel gegeven waarna zij snel en diep op schoot in een rustige slaap viel. Daarna heeft hij haar Pentobarbital gegeven waarna haar ademhaling stokte en zij snel daarna rustig overleed. Wij hebben haar een dag in haar mand in de kamer gehouden, naast haar gezeten en in de zon van de namiddag in de koude grond in onze tuin begraven. Wij zijn oprecht emotioneel ontwricht. Wij rouwen. Een huisgenoot, een maatje die er onvoorwaardelijk altijd was, altijd blij, altijd, is gestorven. Mensen die zelf niet lang voor een dier hebben mogen zorgen begrijpen ons diepe rouw niet.

Hebben wij niet te lang gewacht. Zijn we, in analogie met patiënten op de intensive care, gewoon niet ‘te lang doorgegaan’? Ik heb mij dat de laatste maanden vaak afgevraagd. Meerdere mensen hebben het ons verbaal en nonverbaal gezegd: jullie gaan veel te ver. Wanneer moet je stoppen om te willen zorgen voor een oud dier dat voor haar leven en dood afhankelijk is van ons? De onvoorwaardelijk trouwe huisgenoot die altijd blij was als zij erbij mocht zijn. Dat ben ik bij mensen nog niet tegengekomen.

De dierenarts vertelde ons dat ruim 85% van de honden sterft door actief ingrijpen meestal vanwege een stapeling van ouderdomsklachten. De reden voor de actieve levensbeëindiging is vooral dat zij een belasting voor hun eigenaren gaan vormen. De dierenarts vertelde ons dat velen al bij de eerste keer dat de hond in de kamer plast of poept hem laten komen om er ‘een eind aan te maken’. Klaarblijkelijk moet voor hen een hond altijd vitaal zijn om te mogen blijven, de eerste tekenen van aftakeling zijn dan genoeg om het leven te laten beëindigen. Ik vind dat onbegrijpelijk. Wij hebben bijna een jaar lang dagelijks plas en poep moeten ruimen en wij hebben onze Floor in dat jaar steeds meer onthecht zien raken van het leven en van alles wat zij in haar leven leuk vond. Zijn we te lang doorgegaan? Wij vinden van niet, ook al hebben wij soms onze twijfels gehad. Floor heeft haar hele leven, van jong, vitaal, krachtig en speels tot meer rustig, bedaard, en uiteindelijk tijdens de aftakeling door de ouderdom en de onthechting van het leven bij ons mogen beleven. Zij was voor ons nooit overbodig of overmatig belastend. Het leek alsof zij zich schaamde als zij weer in de kamer geplast had. Dook dan weg achter de rand van haar mand in de zin van ‘Ik ben er niet’. De afhankelijkheid en aanhankelijkheid van haar naar ons was volledig. Maar wat voor ons van groot belang was is dat zij bijna 18 jaar lang onvoorwaardelijk een trouw maatje geweest was. Dat mag toch écht beloond worden met zorg en opoffering van ons als het lichamelijk en geestelijk met haar niet meer gaat. Het was voor ons echt geen grote moeite of opgave. Wij hebben zoveel plezier van haar gehad toen zij nog krachtig en vitaal was en wij lange wandelingen met haar konden maken. De dierenarts vertelde ons dat het maar zelden voorkwam dat honden zo oud werden en dat lag niet aan het feit dat de maximale levensverwachting korter was dan bij Floor, maar dat hun eigenaren de hond eerder lieten inslapen.  Er is een omrekentabel waarin je kunt zien hoe oud een mens zou zijn bij een bepaalde leeftijd van hond of kat. Floor zou in analogie 90 zijn geweest. 

Het baart mij zorgen dat in de zorg gesteld wordt of het nog wel de moeite waard is om oudere mensen te behandelen. Of hoe makkelijk mensen afstand doen van een huisdier als deze beperkingen krijgt. De schoonheid van ouderdom en de bereidheid om voor de ouderen met respect en liefde te willen zorgen maakt ons goed. 

De vraag of wij bij mensen of onze huisdieren ‘te lang doorgaan’ is heel begrijpelijk maar doet mijns inziens te kort aan de natuurlijke levensloop en aan de individuele intrinsieke waarde die een mens of huisdier heeft en gehad heeft voor anderen. Zowel oude, beperkte en gebrekkige mensen en dieren zijn geen overbodige disposables als zij ‘niet meer meedoen’. Ik schreef het al eerder maar juist dat is levenskunst. Het leven te leven ook als dat niet meer zo makkelijk gaat. Sterven zullen we allemaal, niemand ontkomt eraan, maar je kan het maar eenmaal. En ziekte en ouderdom komen bijna altijd met beperkingen. Dat kunnen aanvaarden en voor elkaar willen zorgen kenmerkt de goedheid die wij naar elkaar zouden moeten hebben. Laten we daar nooit te luchtig over denken als wij oordelen over hen die afhankelijk zijn geworden van onze beslissingen. 

De Vlaamse schrijver Erwin Mortier schrijft in Gestameld liedboek (2011, p.57): ‘Soms betrap ik mezelf erop dat ik om me heen kijk en me bij wie me omringen afvraag: als jij mocht sterven, hoe groot zal de pijn dan zijn? Alsof zoiets in te schatten valt.  En toch probeer ik als het ware de lengte van de snijwonden te meten en dreig ik de waarde van vriendschappen en genegenheden af te wegen tegenover een onbestaand gemis. Soms lig ik op de bank te lezen en zie ik het hoofd van Lieven op het kussen naast me – en dan moet ik mijn tranen verbijten. Soms ben ik bij vrienden en dan denk ik: blijf nog, ga niet te snel stuk.’ 

Mij overvalt soms ook het vooruitzicht op aankomend gemis. Het vooruitzicht op het alleen-zijn. Het definitief door de dood verbreken van de meest intieme banden. Soms kan ik, net als Erwin Mortier dat zo prachtig beschrijft, naar hen die mij zo lief zijn kijken. In adoratie, in liefde, in vriendschap, in verbondenheid, in warmte, in dankbaarheid maar ook in angst. Angst dat ik hen zou moeten verliezen aan de dood. Blijf nog. Ga niet te snel stuk, mijn geliefden. 

En soms, zomaar, uit het niets, moet ik eraan denken dat mijn dierbaren iets zou overkomen. Het zweet breekt mij dan uit. Alleen al bij de gedachte daaraan. Ik zou verscheurd zijn van ontreddering. Ik omhels hen dan als ik de kans heb. Ook denk ik eraan dat zij ooit zullen sterven zonder dat ik erbij ben. Omdat ik dan zelf al dood ben. Wie zal hen dan ondersteunen in zijn sterven? Wie zal dan tegen hen zeggen: Ga nog niet stuk, mijn lief.

Ik heb een paar intieme, dierbare vrienden. Van hen wil ik mij niet voorstellen dat zij zouden sterven. De pijn en het gemis zal dan aanzienlijk en, naar ik vermoed, nauwelijks draaglijk zijn. Een amputatie waarvan de fantoompijn nog lang zal pijnigen. Het wakker worden uit de slaap in het besef van de afwezigheid van hen die mij lief waren. Het zou mij ontredderen. Verscheuren. Diep bedroeven. Afmatten in het steeds terugkerend verdriet. Ontwrichten. Om daarna slechts ten dele te herstellen, door af te vlakken. De pijn die je dan zal voelen in de altijd blijvende afwezigheid van nieuwe gezamenlijke ervaringen en gedeelde momenten. Het zoete leed van de herinneringen is alles wat rest. Blijf nog. Ga niet te snel stuk, mijn vrienden. 

Maar eens, eens zal je het beseffen: nu het is tijd. Dan sta je er alleen voor. Zelf als er nog zoveel anderen zijn. In eenzaam verdriet te verblijven. Sta daarom vaker stil bij de waardevolle verbintenissen in je leven. Verbintenissen die ertoe doen. Zeg af en toe, zomaar, tegen hen: ‘Blijf nog. Ga niet te snel stuk, mijn lief’. Bevestig daarmee de waarde van de verbintenis. Wij doen dat veel te weinig in de gedachte dat het leven en tijd oneindig zijn. Wacht niet tot het moment van werkelijk afscheidnemen.

Maar soms, soms mogen geliefden wel sterven omdat wij hun het overlijden, letterlijk het stoppen van het lijden, gunnen. Ook hier uit oprechte liefde. Zij mogen dan wél ‘stuk gaan’. 

Enige tijd gelegen spraken wij op de intensive care met de ouders van een jonge vrouw. Hun dochter had jaren aan een chronische psychiatrische ziekte geleden. En haar geliefden leden met haar. Wij hadden haar op onze intensive care opgenomen vanwege een zelfdodingspoging. Haar letsel was uitgebreid en grotesk. Toen wij de ouders vertelden dat wij af wilden zien van behandeling verzuchtte de moeder. Zij zei ons: ‘Als ik morgen wakker word zal mijn verdriet groot zijn, maar mijn zorgen klein’. 

Floor is zeventien jaar en vier maanden oud en daarmee hoogbejaard. Floor is onze Jack Russell. Zij is in deze zeventienjarige tijdsperiode tweemaal bij de dierenarts geweest. De eerste keer om haar te laten steriliseren en de tweede keer voor de vaccinatie voor kennelhoest. Dat laatste hebben we maar één keer laten doen want daarna is ze nooit meer naar een kennel geweest. Het was voor ons overduidelijk dat het verblijf daar, terwijl wij van onze vakantie genoten, voor haar absoluut geen feest was geweest. 

Als hoogbejaarde dame heeft zij last van slechtziendheid, van doofheid, ze valt soms zomaar om of ergens tegenaan, de meeste tanden zijn al uitgevallen, haar bruine snuit is grijswit geworden en ze is vermagerd. Wij zeggen dat zij ‘dement’ is. Immers, ze loopt vaak rusteloos zoekend door de kamer, blaft als er een vlieg door de tuin vliegt en zit soms zonder duidelijk doel naar een muur te staren. Harde brokjes kan ze eigenlijk niet meer kauwen. Deze maken we nu zacht met wat groentebouillon. Wilde ze vroeger graag mee op een lange wandeling, nu is een kort snuffelrondje op het grasveld voor ons huis al voldoende. Floor is incontinent, althans, als ze moet dan moet ze, en dat is dan veelal vlak naast of in haar mand in de huiskamer. Tijdens het snuffelrondje ‘vergeet’ zij te plassen of te poepen en zij doet het dan in de gang of in de huiskamer. Ze kijkt ons dan schuldig aan alsof ze ‘sorry’ wil zeggen. Gelukkig hebben we marmoleum op de vloer liggen. We dweilen en poetsen wat af. Maar Floor hoort bij ons, zij mag incontinent en ‘dement’ zijn. In de avond staat zij veelal naast de bank terwijl wij naar een Netflixserie kijken. Ze staat dan te wankelen en valt vaak om. Wij aanvaarden haar natuurlijke aftakeling. Het pad naar haar aanstaande dood. Zij heeft een mooi leven gehad. Haar leven is in onze visie een voltooid leven. Het verval ontroert ons. De aftakeling heeft, al vinden velen dit niet, iets moois. Het is soms gewoon mooi om naar te kijken. Het onvermijdelijke verval, de voorbije dartele jeugd maar vooral de rust. Wij laten haar de rust die ze verdiend heeft. Een vriend van ons liet zijn oude hond met hartfalen hiervoor behandelen. Amechtig sjokte de hond achter hem aan. En de dierenarts, die schreef wel weer pillen voor. Hij verdiende hier immers goed aan. Bejaarde katten krijgen bij een nare kanker chemotherapie en kruipen dan door de bijwerkingen, hun instinct volgend, stilletjes weg om dood te gaan. Mensen doen hun huisdieren vanuit egoïsme echt heel veel narigheid aan. ‘Je wilt ze toch zolang mogelijk bij je houden,’ hoorde ik iemand zeggen die duizenden euro’s uitgaf om een bejaarde blinde obese diabetische huiskat zo lang mogelijk in leven te houden.

Ik moet vaak aan Floor denken als we een hoogbejaarde patiënt opnemen op de intensive care. Ook zij hebben vele degeneratieve klachten en kwaaltjes. Vergelijkbaar met de kwaaltjes van Floor. Hierin verschillen honden en mensen niet van elkaar. Ook de oude mensen ‘ondergaan’ hun lot veelal. Laten met zich doen. Het zijn veelal hun kinderen die willen dat vader of moeder koste wat het kost in leven gehouden moet worden. Vaak vanuit dezelfde egoïstische overwegingen waarom bejaarde huisdieren naar de dierenarts worden gebracht. 

We zijn vergeten dat het leven niet een verlenging van de eeuwige jeugd tot de dood is maar veelal een geleidelijke en natuurlijke aftakeling en verlies van krachten en behoeften. 

Floor is steeds weer blij als ze ons ziet. Valt nu vaak om als zij tegen ons opspringt en verliest zij in haar enthousiasme wat druppels urine. Zij wil nog bij ons horen. Een lid van de roedel. En zij mag dat. Tot het einde toe. In het begin van de coronacrisis, in mei 2020, heb ik in een interview gezegd dat ik het inhumaan vond dat wij bejaarde mensen isoleerden van de rest van de samenleving, maar met name daarbij isoleerden van hun dierbaren. Hun kleinkinderen die een tekening kwamen brengen, hun kinderen die kwamen vertellen over ‘hoe druk ze het wel niet hadden’. Het zijn voor velen de hoogtepunten van de dagen. Niet meer, maar zeker niet minder. Ik werd voor ‘sociaal darwinist’ uitgemaakt omdat ik oude mensen ‘niet de moeite waard zou vinden’ en het ‘niet erg vond als zij aan covid-19 zouden bezwijken’. ‘Mijn moeder ging op 83-jarige leeftijd, ze had nog wel 93 kunnen worden,’ schreef een boze dochter mij. Ik hield slechts een betoog voor de aanvaarding dat leven op korte termijn eindig is, zeker als je al meer dan zeventig of tachtig jaar hebt geleefd.  

Wij willen lichamelijke gebreken verhelpen zonder te beseffen dat juist het geleefde leven de moeite waard was en zonder te aanvaarden dat sterven een fase is die soms jaren duurt met als eindfase de werkelijke dood waarop we ons eigenlijk samen met onze dierbaren hadden moeten voorbereiden. Een fase die voor de betrokkene kleine waarden heeft. Daardoor leren we ook voor onszelf de uiteindelijke aftakeling en de dood aanvaarden. Alfa en omega. Begin en einde. Gedenk te sterven.

Levenskunst is de kunst om het leven ten volle te leven maar ook om de onvermijdelijke aftakeling en de voorbereiding op de dood te aanvaarden. We leven, om verschillende redenen, in de rare illusie van onsterflijkheid. Het accepteren, aanvaarden van verval en de dood en het ‘niet-meer-mee-kunnen-doen’ hoort ook bij goed leven. Laat jonge mensen met oudere mensen praten, hun levensverhalen horen. Horen over de kracht van hun jeugd, hun drijfveren, maar ook de aanvaarding en berusting dat het leven geleefd is. Ook jonge dokters en verpleegkundigen stimuleer ik om met hun oudere patiënten te praten. De mens is een ‘verhalen-vertellend dier’, verhalen om van te leren. Laten we weer naar elkaar luisteren en laten we als de patient dat ook wil onze handen in onze zakken houden en ze er hooguit uithalen om de hand van de ander vast te houden, maar niet om een infuusnaald te pakken. 

Ik kijk elke dag naar onze Floor. Als zij tevreden en veilig slaapt in haar vertrouwde mandje. Als zij rusteloos rondsnuffelt op het grasveld waar zij vroeger fanatiek en met succes nog katten najoeg, een bek vol kattenhaar. Ik kan genieten van de aanblik dat zij blij is ‘er-nog-bij-te-horen’. We zullen haar bij een medische catastrofe echt niet naar de dierenarts brengen. Wij zouden dan bij haar zijn en zeggen ‘dat het goed is zo’, haar over haar kop aaien en zeggen ‘dat ze mag gaan’. Net zoals we vaker met oude stervende mensen zouden moeten doen in plaats van 112 te bellen. Zeker als zij dat laatste ook niet meer willen.

Een dronken automobilist die na een verkeersongeval met een ernstig schedelhersenletsel op de intensive care wordt opgenomen; een jonge vrouw die met acuut leverfalen na een zelfdodingspoging met een grote hoeveelheid paracetamol op de spoedwachtlijst voor levertransplantatie wordt gezet; een roker met COPD Gold 4 die voor de derde keer in een jaar tijd het zonder beademing niet kon bolwerken; een drugshandelaar die in zijn hoofd is geschoten en comateus op de intensive care komt en een vijftiger met hartfalen en een geschiedenis van vier PCI’s (stents) en een kransslagaderomleidingen die ijn leefstijl niet wil aanpassen en nu weer een bed op de intensive care nodig heeft. En een voorbeeld uit het laatste jaar: een ongevaccineerde obese zestiger met diabetes mellitus type-2 en COVID-19 die in buikligging aan de invasieve beademing moet.

Iedere ervaren intensive care arts en intensive care verpleegkundige kent dergelijke patiënten. Omdat non-discriminatie een belangrijke waarde in de gezondheidszorg is, worden zij zonder restrictie op de intensive care behandeld. Toch leiden dit soort patiënten al vele jaren regelmatig tot discussies over ‘eigen-schuld’ en onrechtvaardigheid. ‘Door hun onverantwoordelijke gedrag belasten zij de zorg,’ hoorde ik onlangs een intensivist verzuchten.

Vorig jaar, toen vaccinatie voor SARS-CoV-2 beschikbaar kwam voor iedere Nederlander, tegelijkertijd de intensive care zorg in Nederland onder spanning kwam te staan door de grote hoeveelheid intensive-care behoeftige patiënten en de dreiging van het moeten toepassen van het draaiboek Code-zwart, spraken velen zich openlijk uit dat zij moeite hadden met de behandeling op de intensive care van ongevaccineerde COVID-19 patiënten. Ongevaccineerde Nederlanders werden in de samenleving als groep plots gestigmatiseerd, gediscrimineerd en zelfs gedehumaniseerd als onverantwoordelijk en zelfs als minderwaardig. De polarisatie tussen de ‘verantwoordelijke en deugdzame’ gevaccineerden en de ‘onverantwoordelijke’ ongevaccineerden werd steeds nadrukkelijker en grimmiger. Op sociale media maar ook in de mainstream media werden zij openlijk beticht van het ontwrichten van de zorg. Mediacratie pur sang. Er werd door sommigen geroepen dat zij hun ziekenhuisopnamekosten maar zelf moesten betalen of dat zij maar achteraan moesten sluiten voor een bed op de intensive care of überhaupt in het ziekenhuis. Een bekende viroloog opperde zelfs dat we hen maar op een eiland moesten isoleren. Deze openlijk uitgesproken polarisatie nam pas wat af toen bleek dat de vaccins niet afdoende hielpen tegen besmetting, ziekte en tegen ziekenhuisopname en toen in december 2021 ook volledig gevaccineerden van het, eerder alleen voor ongevaccineerden, openbare leven werden uitgesloten en toen bleek dat volledig gevaccineerden wel degelijk ook besmettelijk konden zijn en covid-19 konden krijgen. 

Door de coronapandemie kwam de al vele jaren sluimerende vraag over eigen-schuld als maat voor zorg openlijk aan de oppervlakte. Kunnen of mogen mensen verantwoordelijk gehouden mogen worden voor hun, in de ogen van anderen, onverantwoordelijke gedrag? Hebben ongevaccineerde covid-patienten minder recht op een ic-bed of behandeling? En is de vaccinatiestatus wel of niet vergelijkbaar met ander onverantwoordelijk ziekmakend gedrag zoals roken, alcoholisme, dronken aan het verkeer deelnemen, chronisch ongezond eten en stressvol leven als dit aanleiding geeft tot zorgvragen? 

Eigen schuld

Wanneer een ziekte of letsel volledig of gedeeltelijk een direct en aannemelijk gevolg is van een omstandigheid of aanhoudend gedrag dat aan de patiënt zelf kan worden toegerekend, spreekt men van eigen schuld. Belangrijk hierbij is dat de patiënt weet dat hij onverantwoordelijk bezig is of is geweest. Hij of zij was immers gewaarschuwd. ‘Het staat toch op het pakje dat je van roken longkanker of hart-en vaatziekten krijgt’. Juridisch bezien is bij (gedeeltelijke) eigen schuld de vergoedingsplicht verminderd met de mate waarin het tot de persoon is toe te rekenen verantwoordelijk te zijn voor de opgelopen schade. Dit is bijvoorbeeld het geval voor aansprakelijkheid bij bijvoorbeeld een aanrijding tussen twee automobilisten waarbij beiden zich onverantwoordelijk hebben gedragen. De vraag is echter of een verminderde vergoedingsplicht ook kan worden ingezet in het geval van een ziekte door een ‘willens en wetens’ zelf verkozen ongezonde of risicovolle leefstijl zoals het roken van sigaretten, het dagelijks eten van ongezonde voedingsmiddelen, het weigeren van beschermende medicatie of vaccinatie, het ondernemen van risicovolle sport, het hebben van een veel te stressvolle baan of anderszins onverantwoordelijk gedrag in het dagelijks leven dat kan leiden tot ziekte of ernstige ongevallen? De zienswijze dat dit het geval zou moeten zijn wordt vooral gepropageerd door hen die niet het ziekmakende gedrag hebben en nog meer als deze er zelf last van hebben (zoals het moeten ondergaan van beperkingen omdat ongevaccineerden de zorg en samenleving ontwrichten). Maar dat is nog zo gemakkelijk niet. Het causale verband tussen de ziekte en het onverantwoordelijke gedrag zal aannemelijk gemaakt moeten worden en dit is niet altijd gemakkelijk aan te tonen. 

Solidariteit en rechtvaardigheid

Hoewel mensen verschillen in hun taken, hun waarden, hun sociale positie en interesses voelen velen zich met elkaar verbonden bij de uitvoer van bepaalde taken. Het gezamenlijk dragen van lasten vergroot immers sociale cohesie en verbondenheid. De ander is dan hierdoor gelijkwaardig ondanks de genoemde verschillen. Hieruit ontstaat een collectief bewustzijn met daaruit voortkomende sociale druk en soms ook sociale controle, uiteindelijk leidend tot het collectief conformeren aan de gemeenschappelijkheid. Het schept een band. Daarvan hebben we de laatste twee jaar genoeg gezien. Een voorbeeld: hoewel individuen bedenkingen hebben over het nut van mondmaskers doen zij het toch uit saamhorigheid. Het was het motto dat boven de snelwegen hing: ‘Samen tegen corona’ en keer op keer werd benadrukt: ‘vaccineren doe je niet (alleen) voor jezelf maar ook voor de samenleving’. En toen sommigen zich hier, om velerlei redenen, niet aan wilden conformeren leidde dit tot het openlijk benoemen, stigmatiseren, uitsluiten en zelfs dehumaniseren van de onwillenden door de solidair gedragende groep. ‘Weldenkenden’ verlaagden zich openlijk tot discriminatie van andersdenkenden. Voor saamhorigheid heb je juist andersdenkenden nodig. Dat sommigen afwijken van de het groepsgedrag leidt doorgaans juist tot versterking van de solidariteit van de grootste groep. In geval van het solidair inleveren van vrijheden of verworvenheden, zoals bij een lockdown of avondklok kunnen dan zondebokken gezocht worden voor het laten voortduren van de crisis en dan is de afwijkende ‘ander’ een zeer gemakkelijk doelwit. ‘Doordat zij zich niet laten vaccineren blijven de besmettingen stijgen en stijgen vervolgens de ziekenhuisopnames’ werd ons keer op keer door de overheid en door ‘deskundigen’ verteld. In het begin van 2021 werd juist aanhoudend benadrukt dat het alleen ongevaccineerden waren die de intensive care ontwrichten en toen later ook twee- of driemaal gevaccineerden met COVID-19 op de intensive care werden opgenomen werd dit vervolgens ontkent of geridiculiseerd als zijnde incidenteel en onbelangrijk. Dit is psychologisch zeer verklaarbaar vanuit confirmation bias.  Wat je niet wilt horen of wat jou niet uitkomt bestaat niet. Ook daardoor wordt solidariteit versterkt. Maar het aanwijzen van de ‘ander’ als oorzaak van onze collectieve ellende begon hierdoor wat kracht te verliezen. De norm bij solidariteit is volgzaamheid in de maatregelen in de crisis en de deviatie was dit niet te doen. Echter juist deze norm begon scheuren te vertonen.

Iedere Nederlander betaalt ziektekostenverzekeringsgelden. Hierbij is solidariteit belangrijk omdat risico’s worden gedeeld onder de verzekerden. De mate van solidariteit wordt beperkt door het risico en het zogenoemde free-rider-gedrag. Dit laatste gedrag vertonen meelifters, mensen die wel gebruik willen maken van een dienst of goederen, maar daar niet voor willen betalen. Mensen die geen ziektekostenpremie willen betalen maar wel behandeld willen worden. Dat is iets geheel anders dan iemand die netjes zijn premie betaald maar zich om persoonlijke redenen niet wil laten vaccineren. Dit zijn geen free-riders. 

Het ethische beginsel van rechtvaardigheid gaat over een rechtvaardige, eerlijke verdeling van schaarse middelen. In de gezondheidszorg zijn dat bijvoorbeeld organen voor transplantatie, een bed op de intensive care of het verstrekken van een duur medicament. Bij deze verdeling wordt vanuit medisch oogpunt vooral geoordeeld naar de waarschijnlijkheid van slagen. Hoe groot is de kans dat de behandeling voor het individu een groter voordeel geeft dan bij een andere patiënt. Hierdoor wordt het meest efficiënte en duurzame gebruik van het schaarse goed ingezet. 

Dubbel-effect

Veel van wat wij doen in ons leven heeft een dubbel-effect. Er kan naast een plezierig effect ook een minder fijne werking optreden. Bijvoorbeeld het prettige gevoel na het ruim nuttigen van alcoholische drank kan de dag erna een ziekmakende en ontwrichtende ‘kater’ geven. Dit heeft gelukkig doorgaans geen blijvend effect op de individuele gezondheid en een volgende keer maken we voor ons zelf de afweging of het fijne effect het echt wel waard is als we de dag erna ons zo brak en ellendig voelen. We maken dan een afweging of positief en negatief nog wel in balans zijn en passen vervolgens ons gedrag hierop aan. Maar dat is niet altijd gemakkelijk. Bijvoorbeeld met genotsmiddelen die verslavend werken. En nog moeilijker wordt het als het gebruik van deze genotsmiddelen geen direct negatief effect heeft maar wel een direct bevredigend effect. Het dubbel effect op lange termijn. Bijvoorbeeld het roken van sigaretten of het veelvuldig eten van ongezonde snacks. Geen direct dubbel effect. Maar wat nu als het bewust chronisch gebruik van ongezonde genotsmiddelen leidt tot ziekten. Kan dan gesproken worden van ‘eigen-schuld’? Eenieder weet dat roken op lange termijn ongezond is. En als er sprake is van eigen-schuld, kan je mensen daar dan aansprakelijk houden bij een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen in de gezondheidszorg zoals een ic-bed of orgaan voor transplantatie? Is het bewust roken van ziekmakende sigaretten of het dagelijks eten van ongezonde voedingsmiddelen als een zelfgekozen leefstijl te zien die consequenties heeft voor de behandeling van de ziekten die daaruit voortkomen?  Dit is niet zo gemakkelijk te stellen.

Leefstijl en ziekten

In 1996 verscheen het rapport ‘The global burden of disease’. De tien meest algemene doodsoorzaken voor mensen in de westerse wereld waren: 1. Ischemische hartziekte; 2. Beroertes; 3. Luchtpijp-, bronchus- en longkanker; 4. Lage luchtweginfecties; 5. COPD; 6. Darm (Colon- en rectum) kanker; 7. Maagkanker; 8. Verkeersongevallen; 9. Zelf-toegebracht letsel en 10. Diabetes mellitus. In 2016 was daar niet veel aan veranderd. 

De zes belangrijkste risicofactoren voor deze aandoeningen waren 1. Voeding; 2. Roken; 3. Hoge systolische bloeddruk; 4. Hoge BMI; 5. Hoge nuchtere bloedsuiker en 6. Hoog totaalcholesterol. Opvallend aan deze zes factoren is dat zij allen afhankelijk lijken te zijn van individuele leefstijl. Wij bepalen immers zelf wat wij eten, of wij wel of niet roken, hoe zout, zoet of vet wij eten en hoeveel lichamelijke activiteit wij ondernemen en hoeveel risico’s we nemen bij deelname aan het verkeer. Een persoonlijke leefstijl. Voor een belangrijk deel zijn de grootste killers in de westerse wereld dus ziekten die uit een persoonlijke leefstijl lijken voor te komen. Neem bijvoorbeeld de algemeenste doodsoorzaak in de westerse wereld: ischemische hartziekte. Kransslagaderlijden en hartfalen vinden hun oorzaak in chronische ontsteking (inflammatie) van de binnenbekleding (het endotheel) van de slagaders dat de oorzaak is van atherosclerose (‘aderverkalking’). In de jaren vijftig vonden Amerikaanse onderzoekers bij in Korea gesneuvelde Amerikaanse soldaten (gemiddelde leeftijd 27 jaar) in 75% kransslagaderlijden. Zij onderzochten ook gesneuvelde Koreaanse soldaten en vonden vrijwel geen atherosclerose. In die tijd werden ook jonge Amerikaanse verkeersdoden hierop onderzocht en ook bij hen werd atherosclerose gevonden. De onderzoekers die in de jaren vijftig hun resultaten publiceerden zagen een correlatie met voeding. Later werd de relatie tussen het ontstaan van atherosclerose en voeding door onderzoek bevestigd. Ons westerse ‘inflammatoire’ dieet rijk aan dierlijke eiwitten (choline en carnitine) en ‘processed foods’ (fabriekseten verpakt in blik, plastic en glas) met overmatige hoeveelheden zout en geraffineerde suiker bleken sterk predisponerend te werken voor het ontstaan van de ziekte. In april 2017 verscheen een opmerkelijke publicatie in The Lancet: ‘Coronary atherosclerosis in indigenous South American Tsimane’. In vergelijking met westerse mensen vonden zij vrijwel geen kransslagaderlijden. De auteurs weten dit ook de leefstijl van de populatie die leidde tot levenslange lage systolische bloeddruk, een laag LDL, lage bloedsuiker, normale BMI, niet roken en veel lichamelijke activiteit. Een andere belangrijke factor voor het ziekmakende karakter van de westerse leefstijl is dysbiose, een ziek microbioom, met name een ziek darmmicrobioom (de ‘darmflora’). 

Sick society

De gemakkelijke en aangename westerse leefstijl heeft dus voor velen een prijs. Sommigen stellen dat leefstijlziekten de norm zijn geworden in de westerse samenleving: een ‘sick society’ waarbij de zieke individuen behandeld worden naar de uitingen van de ziekten en niet naar de oorzaak. Een patiënt met een hartinfarct wordt behandeld met een stent of slagaderomleiding en vervolgens een regime aan medicatie. Er wordt marginaal aandacht gegeven aan het ‘helen’ van de onderliggende oorzaak. De arts zal de hoge LDL  en glucosewaarden, de hoge BMI en de hoge bloeddruk vooral medicamenteus willen aanvatten en zal de patiënt niet begeleiden in een blijvende verandering van leefstijl. Nu uit onderzoek blijkt dat artsen zelf ook niet zo gezond leven (bijvoorbeeld, uit een Italiaans onderzoek bleek dat ruim 60% van de ondervraagde cardiologen aan alle risicofactoren van ischemische hartziekten voldeden) en voeding geen belangrijk onderdeel is van de geneeskundeopleiding is dat ook niet verbazend. Veel artsen geloven ook niet dat aanpassing van leefstijl (met name de voeding) een significante invloed heeft op het keren van de chronische ontsteking. Hierdoor worden zieke individuen de norm in de ‘sick society’. De ziekte als gevolg van leefstijl is het startpunt voor technische en medicamenteuze invertenties en niet het startpunt tot heling. 

Het recht op ‘ongezond leven’

Op 5 maart 2005 schreef Edith Schippers (tussen 2010-2017 Minister van VWS) in Trouw: ‘Ieder is vrij om ongezond te leven’. Volgens haar veranderen veel mensen als zij op hun ongezonde leefstijl gewezen worden deze ten goede. De realiteit is dat velen zich dit pas beseffen als het te laat is en zij ziek zijn geworden. Het dubbele effect is niet direct en het is, zo zeggen velen, onzeker of het überhaupt zal optreden. Dat chronische leefstijlziekten een belangrijk risico vormen werd duidelijk door COVID-19. Het overgrote deel van de op de intensive care behandelde covid-patienten leed hieraan: hypertensie; diabetes mellitus; hart- en vaatziekten, obesitas en andere inflammatoire ziekten. Er is de afgelopen twee jaar echter nauwelijks ingezet op leefstijlinterventies om het risico op opname met COVID-19 te reduceren. 

De ziektelast als direct gevolg van het roken in de zorgverlening is ongeveer 10%. Ruim de helft van de rokers sterft voortijdig aan de gevolgen van het roken. Per jaar zijn dit ongeveer 19.000 Nederlanders. Meer dan 80% van longkanker, strottenhoofdkanker en COPD is te wijten aan het roken en meer dan de helft van mondholte- en slokdarmkanker. Toch is, ondanks dit onnodige leed en belasting van de zorg, de verkoop van sigaretten in Nederland niet verboden. Klaarblijkelijk heeft de Nederlander recht op zijn ongezonde leven en lossen wij het, indien mogelijk, ruiterlijk voor hen op als zij er ziek van worden. Solidariteit en non-discriminatie. 

Met ongezond eten is het nog moeilijker om hiervan eigen-schuld te spreken. Voor veel Nederlanders is moeilijk te begrijpen wat gezond en wat ongezond is. De voedingsmiddelenindustrie zet uiteraard in op de grootst mogelijke verkoop van hun producten. Er zijn drie algemeen ingezette ‘verleiders’: zout, suiker en verzadigd vet. Zout en zoet prikkelen onzer hersenen in positieve zin. Een voorverpakte pizza uit de supermarkt bevat ongeveer 5 gram zout maar ook een boterham met een ‘gezonde’ plak kaas bevat al een gram zout. Cumulatief over een dag krijgt de Nederlander hierdoor veel te veel zout binnen hetgeen kan resulteren in hypertensie en hart-en vaatziekten. Voor de meesten zijn dit ‘silent killers’. Zij weten niet dat wat zij eten ongezond is totdat zij getroffen worden door een hartinfarct of beroerte. Hierom kunnen zij hier niet op aangerekend worden. En dit is nog maar een van de voorbeelden van ongezonde voedingsmiddelen uit de supermarkt die ons op de lange termijn ziek kunnen maken. Het bewijs is overweldigend maar we sluiten onze ogen ervoor.

Non-discriminatie in de gezondheidszorg

Er zijn enkele belangrijke waarden aan te wijzen die ons handelen in de zorg bepalen: geen schade veroorzaken, goeddoen en non-discriminatie zijn hier de belangrijkste van. Daarom is iedereen welkom die zorg nodig heeft. Bij een schaars goed is het redelijk om de waarschijnlijkheid van slagen mee te nemen in de afweging tot toekenning van zorg. Maar het is echt niet aan de behandelaars om een oordeel te geven over de leefstijl van anderen als dit aanleiding geeft tot ziekten. Wij behandelen op de intensive care mensen in nood. Het is aan anderen en de politiek om te bepalen welke maatregelen kunnen leiden tot een daling in leefstijlziekten. Vooralsnog hebben mensen een recht op ongezond leven en als zij zich solidair hebben getoond door ziektenkostenpremie te betalen zij vooralsnog onvoorwaardelijk recht op zorg. 

Onlangs liet ik mijn blik gaan over de overdrachtslijst van 20 op de intensive care opgenomen COVID-patiënten. In een van de kolommen staat VG (voorgeschiedenis) en NU (huidige opname-indicatie). De lijst van VG was lang met veel dezelfde aandoeningen: Diabetes Mellitus-2 (6x), astma (4x), obesitas (5x), Hypertensie (6x), OSAS (3x) en diverse maligniteiten. De lijst van NU was kort: COVID-19.  Bij één COVID-19-patiënt was VG: blanco. Het is het beeld dat we al meer dan anderhalf jaar zien. Het hebben van onderliggende chronische ziekten is een échte risicofactor voor het krijgen van ernstige COVID-19 waarvoor opname en behandeling op de intensive care noodzakelijk is. Veel van de onderliggende ziekten, zoals DM2, obesitas, hypertensie, zijn chronische leefstijlziekten, als gevolg van een ongezonde leefstijl. Weinig beweging, veel ongezonde fabrieksvoeding, weinig vers fruit en groente en te veel vlees en zuivel leiden uiteindelijk tot de genoemde ziekten. Wellicht is COVID-19 in veel gevallen dan ook wel als leefstijlziekte te zien. We leven in een ‘sick society’ waarin ‘sick individuals’ de norm zijn geworden. 

Ik sprak van de week een medewerker van het ziekenhuis die onderweg was voor zijn boostervaccinatie. Hij is obees en heeft DM2. Hij is, terecht, bang om COVID-19 te krijgen. Ik vroeg hem direct: ‘Waarom ga je niet intensiever aan je leefstijl werken?’ Hij antwoordde: ‘Hoe dan?’ ‘Nou, met een leefstijl-coach,’ zei ik. ‘Heb je gezien wat dat kost,’ zei hij. Nee, dat had ik niet. Ik ging het internet op. Aan coaches geen tekort: ‘Voeding-Lifestyle-coach’; ‘Primal-Health-Coach’; Vitaliteit-coach’; ‘Gewichtsconsulent’; ‘Lifestyle-coach’ en andere welklinkende benamingen. De kosten voor een uur consult? Tussen 80 en 165 euro per uur, de excessen daargelaten. Meestal niet vergoed want een ieder kan zo’n praktijk opzetten zonder controle op kwaliteit. Ik snapte de medewerker nu wel. De opleiding tot een leefstijlcoach kost zo’n 2000 euro. In 15-25 lesdagen gediplomeerd. Nu wordt een Lifestyle-coach weliswaar soms vergoed, een vrije keuze welke coach je wil is een ander verhaal. En vergoeding krijgen voor hulpverlening die niet gereguleerd is is doorgaans niet gemakkelijk. En de dokters van de ‘Vereniging tegen de kwakzalverij’ zullen al staan te trappelen om de coach tot de grond toe af te branden als onzin.

Ik herinnerde mij nog dat in september 2021 berichten kwamen dat er 5000 BOA’s extra moesten worden opgeleid om coronatoegangsbewijzen te controleren. De kosten voor de opleiding BOA-Basisbekwaamheid is zo’n 1500 euro. In 4 maanden een diploma. Het kabinet gaf toen aan extra geld vrij te maken voor gemeenten voor extra toezicht en controle. De overheid had verder miljoenen euro’s gereserveerd voor coronatesten en corona-vaccinaties in 2022. 

Wanneer neemt het Ministerie de ‘V’ in VWS eens serieus en zet zij in op Volks’gezond’heid door bijvoorbeeld ruiterlijk de kosten voor een lifestylecoach te vergoeden zodat mensen, die het zelf echt niet kunnen, geholpen kunnen om aan hun gezondheid te werken zodat de kans dat zij de komende jaren met een virusinfectie in het ziekenhuis komen als gevolg van hun onderliggende ziekten verminderd kan worden. Dát is mijns inziens primaire Volksgezondheid: waar het kan primaire én secundaire ziekten voorkomen. Het ‘volk’ ‘gezond’ houden en daar dan voor ‘zorgen’. 

2021. Een jaar waarin miljoenen malen tweemaal vaccins zijn uitgedeeld, een jaar waarin al deze gevaccineerden allemaal een QR-code op de smartphone kregen voor onbeperkte toegang tot alles wat het leven aangenaam maakt, en een jaar waar voor velen zelfs al een ‘boosterprik’ of zogenoemde ‘opfrisprik’ is gezet, blijkt het aan het einde een jaar te zijn waarin we opeens weer met z’n allen in de kou op straat met een Coffee-to-go in de hand staan te blauwbekken. Binnen in het cafe hangt en staat de kerstversiering en is de warmte, maar we mogen er ondanks al onze meegaandheid niet van genieten. We zijn weer terug bij af. We zijn weer even klaar met dansen met z’n allen. De donkere dagen voor kerst zijn weer wat donkerder geworden. 

Wie had dat gedacht?

De zuur verdiende vrijheid is het trouw gevaccineerde deel van de bevolking weer even afgepakt. Voor de ongevaccineerden is er voor wat bezoek aan de locaties voor het leuke leven niet zoveel veranderd. Daar mochten ze al niet van genieten.

Er was verwacht dat hoge COVID-19-vaccinatiepercentages de overdracht van SARS-CoV-2 in populaties zouden verminderen door het aantal mogelijke bronnen voor overdracht te verminderen en daardoor de last van de ziekte van COVID-19 en ziekenhuisopnames te verminderen. Recente gegevens geven echter aan dat de epidemiologische relevantie van volledig voor COVID-19 gevaccineerde personen toeneemt. 

Wie had dat verwacht?

In ‘The Lancet Regional Health’ van 1 december 2021 stond een even opmerkelijke als lezenswaardige brief van Prof dr. Günther Kampf van de Universiteit van Greifswald in Duitsland met als titel ‘The epidemiological relevance of the COVID-19-vaccinated population is increasing’. Ik heb deze brief, gepubliceerd in een toonaangevend tijdschrift, meerdere malen gelezen en op mij in laten werken. Het verbijsterde, verwonderde maar met name verontruste mij. 

Hieronder in vertaling de door Prof dr. Günther Kampf genoemde belangrijkste bevindingen met hun bronnen. 

Uit Engeland blijkt dat secundaire besmetting onder gezinsleden die werden blootgesteld aan volledig gevaccineerde mensen vergelijkbaar was met gezinsleden die werden blootgesteld aan niet-gevaccineerde indexgevallen (25% voor gevaccineerde versus 23% voor niet-gevaccineerde). 12 van de 31 infecties in volledig gevaccineerde huishoudcontacten (39%) waren het gevolg van volledig gevaccineerde epidemiologisch gekoppelde gevallen. De piekvirusbelasting verschilde niet per vaccinatiestatus of varianttype. 

In Duitsland wordt het aantal symptomatische COVID-19-gevallen onder de volledig gevaccineerde (de zogenoemde “doorbraakinfecties”) sinds 21 juli 2021 wekelijks gerapporteerd en bedroeg toen 16,9% onder patiënten van 60 jaar en ouder. Dit aandeel neemt echter week na week toe en bedroeg 58,9% op 27 oktober 2021, wat een duidelijk bewijs is van de toenemende relevantie van volledig gevaccineerde personen als mogelijke bron van overdracht. 

Een vergelijkbare situatie werd beschreven in Engeland. Tussen week 39 en 42 werden in totaal 100.160 gevallen van infectie gemeld onder burgers van 60 jaar of ouder. 89.821 daarvan kwamen voor onder de volledig gevaccineerden (89,7%), 3.395 onder de niet-gevaccineerden (3,4%). Een week eerder was het aantal gevallen van COVID-19 per 100.000 hoger in de subgroep van de gevaccineerden in vergelijking met de subgroep van de niet-gevaccineerden in alle leeftijdsgroepen van 30 jaar of ouder. 

In Israël werd een nosocomiale uitbraak gemeld waarbij 16 gezondheidswerkers, 23 blootgestelde patiënten en twee familieleden betrokken waren. De bron was een volledig gevaccineerde COVID-19-patiënt. De vaccinatiegraad was 96,2% onder alle blootgestelde personen (151 gezondheidswerkers en 97 patiënten). Veertien volledig gevaccineerde patiënten werden ernstig ziek of stierven, de twee niet-gevaccineerde patiënten ontwikkelden een milde ziekte. 

De Amerikaanse Center for Disease Control and Prevention (CDC) identificeerde vier van de vijf staten met het hoogste percentage volledig gevaccineerde bevolking (99,9-84,3%) als staten met “hoge” transmissies. Places not to be?

Wie had dat verwacht?

Veel beleidsmakers gingen er van uit dat de gevaccineerden konden worden uitgesloten als bron van overdracht en veel doen het nog steeds. Vandaar de QR-toegang. Veel zeggen in de waan van confirmatie bias dat de gevaccineerden het gezonde deel van de samenleving zijn en de ongevaccineerden de bron van alle ellende. Het is wellicht als nalatig te zien om de gevaccineerde bevolking als mogelijke en relevante bron van overdracht te (blijven) negeren bij het nemen van beslissingen over maatregelen ter bestrijding van de pandemie en alle aandacht alleen te blijven richten op ongevaccineerden. Maar goed inmiddels staan we nu weer met z’n allen in de kou met onze coffee-to-go. Geen QR-toegang meer voor gevaccineerden. Dus we zijn ineens weer een soort van gelijk.

Het was kortgeleden nog de ‘pandemie van ongevaccineerden’ nou, dat is klaarblijkelijk niet meer in het geval als we ons blijven focussen op het aantal besmettingen.

Hoewel de vaccins voor bepaalde tijd lijken te beschermen tegen veel ziekenhuisopnames en sterfte blijven de kwetsbaren onder ons nog steeds vatbaar om ernstige COVID-19 oplopen. En als de besmettingen door zowel de gevaccineerden als ongevaccineerden worden overgebracht wordt het wellicht toch tijd voor een omgekeerde lockdown in plaats van een generale lockdown. De kwetsbaren worden immers even hard door de hond als door de kat gebeten.

Wie had dat verwacht?

Dit alles noopt in ieder geval tot bescheidenheid en tot het stoppen van het blijven uitroepen van ongevaccineerden tot het enige gevaar voor de samenleving en om hen te blijven dehumaniseren en uit te sluiten van de samenleving.  

En op straat bij het cafe, …daar staan gevaccineerden en ongevaccineerden weer naast elkaar met hun coffee-to-go in de hand onder warmtelampen en praten met elkaar. Net als een jaar geleden voor de kerst. En de QR-code, die hoeft niemand meer te laten zien. Na een jaar van scheiding toch weer een soort van vereniging en verbinding. We zijn weer éen volk met één gemeenschappelijk virus. En die hernieuwde gemeenschappelijkheid is in de donkere dagen voor kerst wellicht toch wel weer een mooi iets.

Wie had dat verwacht?

In de derde klas van de lagere school, het kan ook de vierde zijn geweest, kwam Welmoed Dekker bij ons in de klas. Dat was in 1968 of 1969. Haar ouders waren uit het Friese Dokkum naar de randstad verhuisd. Ik heb pas een klassenfoto opgezocht waar Welmoed lachend in de tweede rij staat. Zij had lang krullend blond haar en lichtblauwe ogen. Alhoewel nieuwkomers op school altijd met argwaan werden bekeken werd deze fase in geval van Welmoed overgeslagen. De meisjes uit onze klas wilden vriendin met haar worden en de jongens waren collectief verliefd op haar. Ik vond, naast haar lange krullende haar, de naam Welmoed zeer intrigerend. Tussen alle Carla’s, Jeanette’s, Wilma’s en Anja’s klonk Welmoed als uit een episch Vikinggedicht. Toen Ab Bol mij vroeg iets of ik iets over Welmoed voor het tijdschrift REALmag wilde schrijven moest ik direct aan het mooie Friese meisje dat in Rotterdam op school kwam denken.

Welmoed is, of beter was, een tweestammige Noord-Hollandse en Friese meisjesnaam welke uit de stammen ‘wel’ en ‘moed’ bestaat. ‘Wel’ in de zin van ‘willen’ of ‘streven naar’ en ‘moed’, net als bij wee-moed, de ‘moed hebben’ of ook wel de ‘stemming hebben’. Tegenwoordig hoor je nog maar zelden dat een meisje de naam Welmoed krijgt. Ik vind dat jammer, maar wellicht word ik daarbij beïnvloed door mijn herinnering aan Welmoed Dekker.

Buiten de oude meisjesnaam bestaat het woord ‘welmoed’ niet in de Nederlandse taal. In Van Dale zal je er tevergeefs naar zoeken. Je kunt dus wel weemoedig zijn maar niet welmoedig. Omdat het woord ‘welmoed’ niet bestaat kunnen we het zelf invullen zonder ons zorgen te maken over etymologische betekenis. ‘Wel’ is dus te gebruiken als ‘goed’ of ‘gezond’ in de zin van ‘Alles wel met jullie?’. Ook zouden we ‘wel’ kunnen gebruiken als ‘op zijn minst’, in de zin van ‘dat is dan wel mijn bodemprijs’ of ‘waarschijnlijk’ zoals we gebruiken bijvoorbeeld ‘Nou we zullen vandaag wel geen zon meer zien’, waarna we kunnen berusten met de zin: ‘Dat had ik wel gedacht’.

Ik kies voor ‘goed’ en ‘gezond’. Ik gebruik ‘wel’ ook meestal in deze context, ‘Alles wel met jou?’

In het precovitium (de tijdsperiode voordat het coronavirus ons leven en denken ging beheersen) stelde een arts vast of iemand wel of niet een ziekte onder leden had. Iemand had lichamelijke klachten en wende zich hiermee tot zijn huisarts. Deze beoordeelde de klachten, deed soms wat lichamelijk onderzoek, liet bloed of urine onderzoeken of een röntgenfoto maken en aan de hand daarvan stelde de arts soms een diagnose of stuurde de patiënt door naar een specialist voor nader onderzoek. Als uiteindelijk geen lichamelijke verklaring voor de klachten kon worden gevonden stelde de arts de patiënt gerust. ‘Ik kan geen verklaring voor uw klachten vinden, eigenlijk bent u gezond’. De afwezigheid van lichamelijke ziekte is weliswaar gezond, maar gezondheid is meer dan alleen lichamelijke gezondheid. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft in 1948 gezondheid gedefinieerd als: ‘een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn’, dus meer dan slechts de afwezigheid van ziekte of lichamelijke gebreken. Dus als iemand met lichamelijke klachten zich tot een arts wendt en als na lichamelijk onderzoek blijkt dat er geen verklaring gevonden kan worden voor de lichamelijke klachten betekent dit nog niet dat de persoon ‘gezond’ is. Want geestelijk kunnen de klachten hem of haar nog wel beperken in het functioneren. Wel is het zo dat de geruststelling dat er lichamelijk niets naars aan de hand is helend is voor de geest. De angst dat er wellicht een ernstige lichamelijke ziekte ten grondslag kan liggen aan de lichamelijke klachten geeft geestelijk on-wel-bevinden en kan het psychosociale functioneren ontwrichten. Het is niet ongebruikelijk dat na de overtuigende geruststelling van de arts de lichamelijke klachten snel verdwijnen. De interactie tussen lichaam en geest is ongekend krachtig. Ik heb ten aanzien hiervan naar twee kanten toe indrukwekkende zaken mogen waarnemen.

Hoewel eenieder zijn lasten en lastjes van het leven draagt voelen veel mensen zich over het algemeen wel. Zij zijn onbekommerd en voelen zich gelukkig met de door hen aangegane verbintenissen. Zij voldoen aan de definitie van gezondheid van de Wereldgezondheidsorganisatie. Over het algemeen zijn zij lichamelijk fit, geestelijk opgeruimd en sociaal actief en succesvol. Zij bezoeken zelden tot nooit hun huisarts en zoeken geen psychologische hulp. Zij hoeven aan niemand te bewijzen dat zij gezond zijn. Ten eerste kan eenieder wel zien dat ze gezond zijn en ten tweede waarom zouden zij bewijs van gezondheid moeten leveren? Bij het afsluiten van een hypotheek of verzekering kan hen gevraagd worden om een vragenlijst in te vullen over hun gezondheid. En zelfs daarbij kan je aangeven gezond te zijn ook al ben je tien jaar daarvoor voor kanker behandeld. De langdurige afwezigheid van ziekte na ziekte is herwonnen gezondheid.

In deze onbekommerde omgang met ziekte en gezondheid kwam na de zomer van 2020 verandering. De wereld was opgeschrikt door de komst van SARS-CoV-2, het coronavirus dat de ziekte COVID-19 zou kunnen veroorzaken. Hoewel besmetting met het virus voor het overgrote deel van de mensen, zeker zij die voldoen aan de definitie van gezondheid van de Wereldgezondheidsorganisatie, geen probleem vormt, ontregelde de ziekte de zorgcapaciteit en werden drastische beperkende maatregelen ingevoerd om besmetting onder oude, zeer-oude en mensen met chronische onderliggende ziekten te beperken waardoor de toestroom naar ziekenhuizen kon worden beperkt. Uit solidariteit was het grootste deel van de gezonde mensen bereid dat offer te brengen.

Maar door de tijd heen veranderde de visie op gezondheid. Aangezien met het virus besmette mensen anderen, waaronder de kwetsbaren, met het virus konden besmetten moesten mensen gaan bewijzen dat zij werkelijk gezond waren. En daarnaast moesten zij zich gaan gedragen alsof zij besmet waren. Afstand houden, mondkapjes dragen, enzovoort enzoverder. Gezonde mensen zonder klachten werd gevraagd zich op de aanwezigheid van het virus te laten testen. Ineens was iedereen potentieel ongezond. Je was asociaal en onverantwoord als je geen mondkapje droeg. Dit had voor velen negatieve invloed op hun wel-bevinden. Ook zagen velen andere gezonde mensen als potentieel gevaar voor hun eigen gezondheid. Hoewel ik ervan overtuigd was dat ik volkomen gezond was deinsden mensen voor mij weg, riepen mij toe dat ik bij hen weg moest blijven. Ik gedroeg mij als zijnde ziek, ik deed mijn mondkapje op, gaf geen handen, en hield afstand. Omdat ik ervan overtuigd was gezond te zijn was ik niet bang voor besmetting door anderen. Ik begon soms wel te twijfelen of ik wel werkelijk gezond was. Ik kreeg anticiperende vermijdingsschaamte. Ik zou, als ik mij niet aan de opgelegde regels zou houden, en als ik anderen zou besmetten met het virus en die zouden door mijn toedoen in het ziekenhuis belanden of zelfs doodgaan, mij gaan schamen voor mijn achteloosheid. Daarom ging ik mij gedragen alsof ik ziek en besmet was, hetgeen bevestigd werd doordat mensen mij op straat ontweken. Ik voelde mij een melaatse, een zieke, een besmette. Het stemde mij vaak somber. Vele anderen gingen lijden aan deze veranderde visie op gezondheid. Zelden heb ik zoveel angst gezien onder mensen. Velen voldeden daardoor niet meer aan de definitie van gezondheid van de Wereldgezondheidsorganisatie. Zij waren weliswaar lichamelijk gezond, maar leden geestelijk en sociaal, veelal door angst gegenereerd.

Was weemoed te definiëren als de moed om pijn te ervaren, nu wil ik hier welmoed definiëren als de moed om je wel, je gezond te voelen. Door gevoelens van welmoed kunnen we gezond blijven op geestelijk en sociaal en daardoor ook op lichamelijk niveau. Ik heb mij een aantal keren moeten laten testen om toegang te krijgen. Ik deed dat welmoedig in de absolute overtuiging dat ik gezond was. Ik voelde mij immers lichamelijk gezond en dat bleek dan keer op keer zo te zijn.

De verleiding is groot om weemoedig terug te kijken naar het leven voor corona. Het is de levenskunst om in deze veranderde visie op gezondheid en de maatschappelijke omgang daarmee welmoed te blijven houden en welmoedig te zijn. Hierdoor kan je de drie-eenheid van gezondheid bewaken en behouden. De meeste mensen om mij heen zijn ook welmoedig, waardoor de geestelijke en sociale gezondheid gewaarborgd blijft. Laat angst en weemoed achter en omarm de welmoed in het leven. Welmoed is op het heden en de toekomst gericht, weemoed gaat over het verleden. Leef daarom in het heden. En op momenten dat ik even twijfel denk ik glimlachend aan Welmoed Dekker, het van gezondheid blakende Friese meisje.

Deze tekst verscheen gisteren ook in REALmag (Een zichzelf ontdekkend magazine over identiteit, kunst en wetenschap) nr. #7.1 dat geheel over Welmoed gaat

Website van REALmag: https://www.realmag.nl waar dit en ook oudere nummers te bestellen zijn

In de discussie op Linkedin het afgelopen weekend naar aanleiding van mijn vorige blog werd de aanbeveling tot vaccinatie bij patiënten voorafgaande aan en na een orgaantransplantatie aangehaald.

Onterecht werd hierbij door sommigen gesteld dat Nederlandse artsen patiënten zouden uitsluiten van transplantatie als zij zich niet zouden laten vaccineren. Verder werd gesteld dat als ongevaccineerde getransplanteerde patiënten met COVID-19 op de intensive care zouden moeten worden opgenomen dat dan de immunosuppressieve (afstoting onderdrukkende) medicatie zou worden gestopt. Dit werd dan vervolgens gezien als dat Nederlandse artsen ongevaccineerde patiënten zouden achterstellen of minder goed zouden behandelen. Deze veronderstelling was onder andere aanleiding voor mensen om zich als niet-donor in het donorregister te laten registreren (#STOPDONATIE). Zij wilden solidair zijn met de ‘uitgesloten ongevaccineerde patiënten’ door hun organen na hun dood niet (meer) beschikbaar te stellen.

Weliswaar dat een handjevol Nederlandse artsen zich op social media en in de MSM schaamteloos en denigrerend hebben uitgelaten over mensen die zich niet hebben laten vaccineren, maar dit zijn gelukkig echt zeer grote uitzonderingen en het zijn uitlatingen van immorele artsen die hun vak onwaardig zijn. Het is nergens in Nederlandse ziekenhuizen beleid om ongevaccineerde patiënten anders of minder te behandelen dan gevaccineerde patiënten. Nergens!

Organen voor transplantatie zijn een schaars goed. Slechts weinig mensen overlijden onder omstandigheden (mechanisch beademd op een intensive care afdeling) waarbij orgaandonatie mogelijk is. Hierdoor is de wachtlijst voor een levensreddende of kwaliteit van leven verbeterende orgaantransplantatie altijd gevuld en komen elk jaar patiënten op de wachtlijst te overlijden omdat er niet op tijd een donororgaan beschikbaar komt. Organen worden verkregen van overleden (postmortale) donoren en van levende donoren. Bij leven kan iemand een nier of een deel van de lever donoren. Meestal zijn dit familie gerelateerde orgaandonaties. Postmortaal zijn organen zoals het hart, longen, lever, nieren te transplanteren. Er zijn twee verschillende postmortale orgaandonoren: patiënten die doodverklaard zijn na vaststelling van onherstelbaar functieverlies van de hersenen (hersendode donoren) en patiënten die doodverklaard zijn na stilstand van circulatie van bloed (circulatory arrest donoren).

Als iets in de gezondheidszorg een schaars goed is zal gestreefd worden naar een eerlijke, rechtvaardige verdeling van dit schaarse goed. Donororganen zijn een schaars goed. Bij de verdeling zal gekeken worden naar: 1. De waarschijnlijkheid van slagen van de transplantatie en 2. Het risico.

Om afstoting van het getransplanteerde donororgaan in de ontvanger te verkleinen moet de patient na transplantatie levenslang zogenoemde immunosuppressieve medicatie moeten gebruiken. Bekende en veel toegepaste middelen zijn tacrolimus, ciclosporine en everolimus.

Algemeen aanvaard is dat deze medicatie ernstige bijwerkingen kunnen geven, zoals het verhoogde risico op kanker en het verhoogde risico op het krijgen van infecties en een veel ernstiger verloop van deze infecties.

Het krijgen van COVID-19 kan voor mensen met een verlaagde immuniteit een vele malen groter risico vormen vergeleken met de rest van de samenleving. Bij patienten met een niertransplantatie werd een sterfte van 28% na drie weken gevonden.

In Spanje werd bij 778 patienten die een orgaantransplantatie hadden ondergaan een tweemaal hogere incidentie van COVID-19 gevonden, 89% van de getransplanteerde patienten met COVID-19 moest in het ziekenhuis worden opgenomen, waarvan 27% kwam te overlijden.

Voor getransplanteerde patienten bleek COVID-19 een veel grotere bedreiging dan voor gezonde mensen. Ook bleek dat getransplanteerde patienten met COVID-19 veel vaker op de intensive care moesten worden behandeld.

Vergelijking tussen ernstige zieke COVID-19 patienten met en zonder chronische immunosupressieve medicatie liet zien dat de sterfte bij de eerste groep veel hoger was dan bij de tweede (37 versus 23%) .

Andere studies bij patienten met een levertransplantatie lieten betere uitkomsten zien. Van 57 patienten met een levertransplantatie met COVID-19 moest 72% in het ziekenhuis worden opgenomen, 19% ontwikkelde ernstig longfalen en 12% kwam te overlijden. Opvallend was dat veel patienten die kwamen te overlijden kanker hebben gehad in het verleden. Ook belangrijk is te vermelden dat bij de opgenomen patienten in 37% de immunosupressie werd verlaagd en in 7% gestopt zonder dat dit een negatief effect had op de uitkomst.

Hogere leeftijd en het hebben van onderliggende ziekten is een risicofactor voor het krijgen van ernstige COVID-19. Dat is nu wel algemeen bekend en aanvaard. Ook getransplanteerde patiënten lopen een groter risico. Opvallend was dat het gebruik van het immunosupressieve medicijn tacrolimus juist een gunstig effect op het verloop had. Maar pas op. Er moet rekening mee worden gehouden dat het verminderen of stoppen van sommige immunosuppressieve medicatie COVID-19 zou kunnen verminderen, terwijl het handhaven van deze medicatie ook de antivirale immuunrespons zou kunnen verminderen. Een waarlijk tweesnijdend zwaard waarbij op maat zal moeten worden besloten.

Het is al lang bekend dat als patiënten zich voorafgaande aan orgaantransplantie of daarna zich laten vaccineren zij niet of minder ziek worden bij infecties. Helaas bleek dat twee vaccinaties voor SARS-CoV-2 ernstige COVID-19 niet kon voorkomen. Het geven van een derde vaccin bleek vooralsnog wél te beschermen.

Als een patiënt met een orgaantransplantatie met COVID-19 op de intensive care moet worden opgenomen kan het verloop door het gebruik van immunsuppressieve medicatie ernstiger verlopen en kan de kans op overlijden veel hoger zijn. Dát is de reden waarom artsen deze medicatie soms verlagen of zelfs tijdelijk stopzetten. Dit is echt niets te maken, zoals helaas door sommigen op social media is gesuggereerd, met een mindere behandeling of zelfs uitsluiting van behandeling van ongevaccineerde patiënten. Dat is echt een ongefundeerde onwaarheid.

De waarschijnlijkheid van slagen van de medische behandeling kan hoger zijn als bij bepaalde patiënten de behandeling wordt aangepast. Hierdoor wordt het risico voor hen verlaagd. Dat is goed hulpverlenerschap. Dat kan betekenen dat immunosuppessieve medicatie wordt verlaagd of tijdelijk stopgezet of dat de patient gesuggereerd wordt om zich te laten vaccineren (en dan niet alleen tegen SARS-CoV-2).

Vaccinatie voor SARS-CoV-2 kan bij getransplanteerde patienten en patienten die voor transplantatie in aanmerking komen, voorkomen dat zij met ernstige COVID-19 op de intensive care moeten worden opgenomen. Nu blijkt vooralsnog dat een derde vaccinatie voor hen hierbij kan werken. Reden voor de Gezondheidsraad om voor deze groep patiënten nu een derde vaccinatie aan te bevelen.   Een voordeel van een derde vaccinatie voor de samenleving is er niet, maar voor deze geselecteerde groep patiënten is dat er blijkbaar wel.

De 28-jarige Anna kwam op de spoedeisende hulp met geelzucht. Twee weken daarvoor was zij bij haar huisarts geweest vanwege branderig urineren. De huisarts vermoedde een urineweginfectie en schreef haar antibiotica voor. De laatste twee dagen begon haar huid en het wit van haar ogen geel te kleuren. Mogelijk was er sprake van een zogenaamde ‘drug-induced liver failure’, het falen van de lever na toediening van een regulier medicijn. Van sommige soorten antibiotica is dit een zeldzame maar bekende en gevreesde bijwerking. Van de patiënten die geelzucht krijgen na antibiotica overlijdt ongeveer tien procent.

Anna werd opgenomen in het ziekenhuis ook om andere oorzaken uit te sluiten. Twee dagen na opname werd Anna steeds suffer, trager en verwarder. Als zij haar armen vooruitstak begonnen haar vingers oncontroleerbaar te trillen. Zij werd overgeplaatst naar onze intensive care. Uiteindelijk bleek dat de functie’s van haar lever uitvielen. Het enige wat haar leven zou kunnen redden was een levertransplantatie. Zij kwam hoog op de urgentielijst te staan. Gelukkig kwam er snel een lever beschikbaar.

De donor was een 79-jarige man met een grote hersenbloeding. Hij was vijf dagen behandeld op de intensive care. De bloeding was chirurgisch verwijderd, maar de man kwam niet meer bij bewustzijn. De schade aan de hersenen was te groot. In overleg met de familie en tijdens het multidisciplinaire overleg werd besloten de mechanische beademing te gaan staken teneinde de man te laten overlijden. De dochter van de man gaf tijdens het slecht-nieuws gesprek aan dat haar vader zich had geregistreerd als potentiële orgaandonor. De patiënt was niet hersendood en de beslissing om de beademing te staken stond los van de mogelijkheid van orgaandonatie. De beademing werd de volgende dag in het bijzijn van de familie gestaakt en na tien minuten stopte het hart. Hierna werd op de operatiekamer de lever en beide nieren uitgenomen. De kwaliteit van de lever is wat minder dan een lever van een jongere donor.

Anna was stervende en haar onherstelbaar falende lever werd op de operatiekamer uitgenomen en de lever van de man ingezet. De lever kwam helaas moeizaam op gang, maar het Anna’s leven was vooralsnog gered. Na een week faalde ook de donorlever en kwam er een lever van een jongere donor beschikbaar. De eerste getransplanteerde lever werd vervangen voor de tweede donorlever. Hierna knapte Anna op, zij het met hersenschade door de hepatische encefalopathie.

In dezelfde tijd namen we de 23-jarige Sandra op. Zij was acht maanden zwanger en ook zij werd toenemend geel, zij braakte veel en ook zij werd suffer en minder alert. Met spoed werd zij op de intensive care opgenomen. Zij was toen al bijna comateus. Zij leed aan de zeldzame acute leververvetting tijdens de zwangerschap. Buiten de lever begonnen ook andere organen te falen. Er werd besloten tot een spoed keizersnede. Een gezonde zoon werd geboren. De toestand van de moeder verslechterde zienderogen. Haar lever en andere organen faalden. Alleen een levertransplantatie kon Sandra’s leven redden. Gelukkig kwam er snel een donorlever beschikbaar. Net als bij Anna betrof dit een donor die overleed na een hartstilstand. Sandra herstelde goed na de transplantatie.

Ik zag vandaag dat op Twitter de #DONORSTOP was ingevoerd. Ik begrijp wel meer niet de laatste anderhalf jaar, maar ook deze begreep ik niet. Voor zover ik heb kunnen achterhalen is het een reactie op een beslissing in een transplantatiecentrum in Colorado in de Verenigde Staten waar een vrouw van de wachtlijst voor een niertransplantatie was gehaald omdat zij zich niet wil laten vaccineren tegen het SARS-CoV-2. In Nederland laten mensen nu hun positieve registratie in het donorregister omzetten in een negatieve registratie. Zij willen geen orgaandonor meer zijn. Om de uitsluiting van ongevaccineerden in de samenleving te wreken, om ‘Hugo de Jonge te straffen’, en uit protest tegen de coronapas.

Ik ben, zoals een ieder die mij al langer volgt weet, fel tegen uitsluiting van ongevaccineerde mensen, ik vind de coronapas een waarlijk disproportionele en discriminerende maatregel, maar om hiertegen protest te maken door je met een ‘nee’ in het donorregister te laten registreren of je ‘ja’ om te zetten in een ‘nee’, dat snap ik echt niet.

Wachtenden op een levensreddende of kwaliteit van leven verbeterende orgaantransplantatie kunnen zowel gevaccineerd als ongevaccineerd zijn. Een ieder, gevaccineerd of ongevaccineerd, zal bij levensbedreiging, net als Anna en Sandra, in Nederland op een intensive care worden opgenomen en door intensivisten en intensive care verpleegkundigen behandeld en zal indien nodig om het leven te redden onverwijld getransplanteerd worden. In Nederland worden ongevaccineerde mensen NIET van de wachtlijst gehaald. NIET! We zijn niet in Colorado.

Ik heb de laatste veertig jaar honderden ‘Anna’s en Sandra’s’ gezien. En ook honderden orgaandonoren en hun familie’s. De angst en de ontreddering heb ik aan beiden kanten gezien. Ik heb na gesprekken met deze radeloze mensen met artsen en verpleegkundigen gevloekt en gehuild. Mijn god, dit wens je niemand toe om dit mee te moeten maken.

Ik vind het altijd heel flauw om te zeggen: ‘Maar wat als het je eigen dochter betreft?’, maar hier doe ik het toch. Ik zou nu tegen iedereen die op Twitter de #DONORSTOP ondersteunt willen zeggen:

Ga nu even rustig op de bank zitten, neem er een koel glaasje Spa bij, doe de TV uit en beeld je eens in dat als jouw dochter, jouw zus, jouw (zwangere) echtgenote, jouw partner of jouw vriendin morgen met acuut leverfalen op de intensive care wordt opgenomen en daar stervende is en een levertransplantatie kan haar leven redden, zeg je dan écht: ‘Nee stop, geen transplantatie, laat haar maar doodgaan, want ik ben voor #DONORSTOP, want ik wil Hugo de Jonge straffen!’.  Als je antwoord hierop ‘nee’ is verwijder dan direct je Tweets en verzet je op een andere manier.

De #DONORSTOP vind ik echt bizar, ondoordacht.

Kijk ook eens aandachtig naar de foto’s boven en onder deze blog. In Azië is het gebruikelijk dat artsen en verpleegkundigen, veelal samen met de nabestaanden, hun respect en dank uiten aan de overleden orgaandonor voorafgaande aan de orgaanuitname of daarna.