In een aantal van mijn laatste blogs heb ik geschreven dat vooral (zeer) oude patiënten komen te overlijden aan COVID-19. Meerdere mensen schreven mij in reactie daarop dat er nu toch ook veel jonge en voorheen volkomen gezonde mensen werden opgenomen met COVID-19 en hieraan kunnen overlijden. Ik besloot daarom eens op te zoeken hoeveel jonge Nederlanders tussen 20 en 40 met COVID-19 tussen mei 2020 en nu waren opgenomen en hoeveel in dezelfde leeftijd waren komen te overlijden aan deze ziekte.

Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Ministerie van Volksgezondheid, Milieu en Sport (VWS) geeft elke dinsdag een Wekelijkse update Epidemiologische situatie COVID-19 Nederland. Een pdf van dit rapport is vanaf de website http://www.rivm.nl te downloaden en oudere rapporten zijn in het archief van de website terug te vinden. In hoofdstuk 4 van dit wekelijkse rapport wordt de Leeftijdsverdeling en man-vrouwverdeling van bij GGD’en gemelde COVID-19 patiënten in de afgelopen week weergegeven.

Als ik van deze wekelijkse updates uitga (andere bronnen zijn NICE, LCPS en allecijfers.nl) dan zijn tussen 4 mei 2020 en 20 oktober 2020 1608 patiënten met COVID-19 opgenomen in Nederlandse ziekenhuizen. Hiervan waren 123 (=8%) patiënten tussen 20 en 40 jaar oud. In dezelfde periode overleden 1232 Nederlanders met/aan COVID-19. Hiervan waren drie (0,2%) Nederlanders tussen 20 en 40 jaar oud.

In april 2020 werden twee broers (29 en 32 jaar) en hun vader uit het Brabantse Beek en Donk ernstig ziek door COVID-19 waarvan een van hen, de 29-jarige voorheen volkomen gezonde man, op de intensive care kwam te overlijden. In de media is over deze jongeren breed uitgemeten. De schrik zat er ineens goed in, immers ook volkomen gezonde jonge en sportieve mannen konden ernstig ziek worden en aan COVID-19 komen te overlijden. Maar wel was inmiddels duidelijk dat dit zeer ongewoon was, omdat toen al bekend was dat het vrijwel alleen (zeer) ouderen waren die aan COVID-19 kwamen te overlijden. Maar vooral bij jongeren zat de schrik erin. Het Identifiable Victim Effect.

De Nijmeegse geneticus Alexander Hoischen vroeg zich af of er wellicht sprake was van een genetische factor. Hij besloot alle genen met een functie (het exoom) van de twee broers in kaart te brengen en vervolgens naar een mogelijke oorzaak te zoeken en daarbij vooral te kijken naar genen die te maken hebben met het immuunsysteem. Deze genen zijn vooral op het X-chromosoom te vinden. Mannen hebben maar een X-chromosoom, vrouwen twee. Al snel vonden de Nijmeegse onderzoekers het gen dat codeert voor de zogenoemde Toll-like receptor 7 (TLR7). Er zijn meerdere TLR-genen. Zij vormen allen een belangrijke rol bij het herkennen van ziekteverwekkers (vooral virussen) en het activeren van afweer daartegen. TLR7 bleek nu belangrijk om het SARS-CoV-2 te herkennen, en hierin zat het dramatische manco bij de jonge mannen. Het immuunsysteem van de twee Brabantse broers werd na het binnenkomen van het virus hier niet voor ‘gewaarschuwd’ en daardoor kon het SARS-CoV-2 zich in de lichamen van de broers catastrofaal uitbreiden en ernstige COVID-19 veroorzaken waarvan een van de jonge mannen onder een zeer ernstige inflammatierespons kwam te overlijden.

Later vonden dezelfde onderzoekers in het Radboud-MC in Nijmegen bij twee andere jonge (21 en 23 jaar) broers met ernstige COVID-19 opnieuw dat er onvoldoende TLR7 werd aangemaakt. TLR7 zorgt voor de aanmaak van interferonen, zogenoemde signaaleiwitten die onmisbaar zijn voor de afweer tegen virussen. Dat jonge voorheen volkomen gezonde en sportieve mannen zo’n ernstige COVID-19 doormaken en hieraan kunnen komen te overlijden is dus een immuundeficientie met een genetische basis. En dan specifiek voor het SARS-CoV-2.

De onderzoekers publiceerden op 24 juli 2020 hun belangrijke bevindingen in het toonaangevende medische tijdschrift The Journal of the American Medical Association (JAMA)

Opvallend is dat het vier jonge (tussen 21 en 32 jaar) voorheen gezonde mannen betrof. Duidelijk is nu dat het feit dat mannen maar een X-chromosoom hebben hen kwetsbaarder maakt voor het SARS-CoV-2. Jonge vrouwen zouden kunnen compenseren met hun andere X-chromosoom. En dat TLR7 is essentieel voor de repons van het lichaam op het virus.

De hoeveelheid TLR7 kan bij mensen dus variëren in:

1.Gezonde mannen met één intacte TLR7 kopie; 2. Gezonde vrouwen met twee actieve TLR7 kopieën en 3. Immuun-deficiënte mannen met geen intacte TLR7 kopie.

De Nijmeegse onderzoekers gaven in hun artikel aan dat het aannemelijk is dat een TLR7 deficiëntie voor specifieke virussen zeer zeldzaam is. Vandaar waarschijnlijk dat er zo weinig jonge voorheen gezonde mannen (en nog minder jonge vrouwen) ernstig getroffen worden door infectie met SARS-CoV-2 en daaraan komen te overlijden. Hoe vreselijk het is voor de getroffenen en hun naasten is het geruststellend dat het extreme uitzonderingen zijn.

Ouderen en zeer ouderen worden toenemend natuurlijk immuundeficient. Ook het onder de leden hebben van chronische ziekten met chronische laaggradige ontsteking (zoals suikerziekte en immuundeficiëntieziekten) zorgen voor verworven immuundeficiëntie. Deze natuurlijke veroudering bij 70+ers en het effect van de onderliggende ziekten bij jongere patiënten zorgt ervoor dat zij onevenredig en vaak dodelijk getroffen worden door het SARS-CoV-2 / COVID-19 en dat gezonde jongeren met een intacte immuunsysteem vrijwel niet getroffen worden. Dat verklaart het beeld dat we nu al maanden zien: vooral patiënten met onderliggende chronische ziekten en (zeer) ouderen worden getroffen door het SARS-CoV-2 en komen hieraan te overlijden en gezonde jonge mensen vrijwel niet. Maar de uitzonderingen maken uiteraard diepe indruk op de samenleving.

Ineens werden ze weer gemeld tijdens de ochtendoverdracht op de intensive care: opnames van patiënten met COVID-19 nadat dat in de zomermaanden een grote uitzondering was. In de zomer werden de bedden op de intensive care bezet door non-COVID-19 patiënten: jonge mannen met een schedelhersenletsel door een verkeersongeval; vrouwen van middelbare leeftijd met een subarachnoïdale bloeding; een oudere patiënt met een sepsis; mannen van middelbare leeftijd die na een hartstilstand gereanimeerd waren; een jonge vrouw met een longembolie; een patiënt met ernstig ontregeld leverfalen of COPD en uiteraard de zogenoemde electieve opnames: patiënten die na een ingrijpende operatie op de intensive care werden bewaakt en behandeld. Patiënten die aan slokdarmkanker waren geopereerd; zij die een ingewikkelde neurochirurgische operatie hadden ondergaan; patiënten waarbij een levertransplantatie was verricht. Allemaal patiënten die een bed op de intensive care en gespecialiseerde zorg en verpleging hard nodig hadden. Voor velen de enige plaats om nog te overleven.

Patiënten op de intensive care hebben veelal orgaanfalen. Een of meerdere organen verliezen (tijdelijk) hun functie. Op de intensive care worden deze functies tijdelijk vervangen door apparaten (beademing, dialyse, hart-long machine [ECMO]) en medicatie. Maar vooral gespecialiseerde verpleegkundige en medische zorg doet hen door de crisis heen komen. Op een academische intensive care, zoals het Erasmus MC, overleeft ongeveer 80% de opname op de IC. 20% komt op de IC te overlijden, meestal omdat de ingestelde behandeling disproportioneel is geworden bezien vanuit de kans op slagen.

Tijdens de eerste uitbraak van COVID-19 in maart-april van dit jaar kwam de zorg voor deze ‘gewone’ intensive care behoeftige patiënten in gedrang. Het grote aanbod van patiënten met COVID-19 zorgde voor beddentekort en afschaling van de reguliere zorg. Er was ook een tekort aan gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen.

Tot week 38 was de aanwas van patiënten met COVID-19 op Nederlandse ICs minimaal. Er lagen nog wel COVID-19 patiënten op de IC, maar dat waren zogenoemde ‘langliggers’, patiënten die al weken op de IC lagen.

In week 39 kwamen er ineens nieuwe patiënten met COVID-19 achtige verschijnselen. Daarna liep het de laatste twee weken gestaag weer op. Nu (21 oktober) liggen er weer 476 patiënten met (verdenking op) COVID-19 op Nederlandse ICs. Vorige week was de helft van de intensive care bedden op Nederlandse ICs bezet met non-COVID-19 patiënten (n= 456) en de ander helft (n = 450) met COVID-19 patiënten. Dat vind ik oprecht zorgelijk.

Waarom is dit zo zorgelijk?

1. Omdat de non-COVID-19 zorg mogelijk weer in het gedrang komt. Operaties moeten worden uitgesteld. Hierdoor kunnen non-COVID-19 patiënten schade ondervinden. We zitten gelukkig nog ver weg van de dramatische piek in week 16, maar zorgelijk is het wel. En er wordt nu al afgeschaald.
2. Het is ook zorgelijk omdat er een tekort is aan intensive care gespecialiseerde verpleegkundigen en daarnaast ook een verminderd enthousiasme bij niet-IC-verpleegkundigen die tijdens de eerste golf op de ICs werkten. Zij staan niet te springen weer op een COVID-19-IC te gaan werken (uitzonderingen daargelaten uiteraard). De al maanden geleden beloofde bonus van 1000 Euro is nog steeds niet uitgekeerd. En de weer opgestarte reguliere zorg gaat gewoon door en moet ook gewoon doorgaan. Daar zijn de verpleegkundigen en artsen ook hard nodig.
3. Gelukkig lijkt het nu met de hoeveelheid patiënten op de IC nog niet zo’n vaart te lopen als begin van het jaar, maar gerust ben ik er zeker niet op.

De quote ‘Houston we have a problem‘ (uitgesproken op 13 april 1970 tijdens de Apollo 13 vlucht) wordt veel gebruikt om alarm te slaan voor een onvoorzien probleem. Het is te hopen dat het aantal IC-opnames weer afvlakt, daardoor mijn zorgen worden weggenomen en we gerust kunnen zeggen ‘We are in control‘.

De coronacrisis wordt vooral cijfermatig bepaald en wekelijks door het RIVM aan de samenleving gemeld als legitimatie van de vergaande maatschappelijke maatregelen en beperkingen. Het stijgende aantal besmettingen (mensen die positief getest zijn met de PCR test) heeft de overheid doen besluiten tot een ingrijpende toename en aanscherping van maatregelen. Maar positief getesten zijn geen ziekenhuisopnames en geen overledenen, de meeste besmette mensen zullen nooit met COVID-19 in een ziekenhuis belanden of hieraan overlijden. Besmette mensen kunnen wel tot ziekenhuisopnames en sterfte (bij zichzelf en anderen) leiden; vandaar de drastische maatregelen. Cumulatieve toename van het aantal patiënten met COVID-19 in de ziekenhuizen kan wel leiden tot overbelasting van de zorg en afschaling van de non-covid zorg. Juist dat laatste is dramatisch en zeer zorgelijk. Gisteren lagen er in het Erasmus MC Rotterdam 21 patiënten met COVID-19 op de intensive care en werd er weer gesproken over mogelijke afschaling van de reguliere zorg.

In deze en mijn voorgaande blogs meld ik het aantal overledenen aan/met COVID-19 en de leeftijdsverdeling daarvan van de laatste week, zoals dit in de weekrapportage van het RIVM te vinden is.

Tussen 13 en 20 oktober waren er in heel Nederland 288 nieuwe opnames in ziekenhuizen en overleden er 118 Nederlanders met/aan COVID-19.

Bijzonder is dat getallen verschillen per berichtgever. Op de site allecijfers.nl kunnen we zien dat van 13 oktober 00.01 uur en 20 oktober 24.00 uur er 218 patiënten aan COVID-19 zijn overleden. Het RIVM (GGD) rekende vanaf 13.oktober 10.01 uur tot 20 oktober 10.00 uur. Het lijkt mij onwaarschijnlijk dat er op 13 oktober tussen 00.01 uur en 13 oktober 10.01 uur en 20 oktober tussen 00.00 uur en 10.00 uur 100 patiënten zijn overleden. Waar dit verschil in zit weet ik niet, maar ik ga in deze blog uit van de weekrapportage van het RIVM (GGD).

De overledenen

Ook deze week waren het weer vooral de (zeer) ouderen die zijn komen te overlijden met/aan COVID-19. Jonger dan 40 jaar is afgelopen week niemand aan deze ziekte overleden. Tussen 40 en 70 jaar 12 patiënten (10% van het geheel).

Ouder dan 70 jaar zijn 104 patiënten overleden met/aan COVID-19 (88% van het geheel). Ouder dan 80 jaar zijn dit 83 patiënten (70% van het geheel) en onder 90+ers zijn dit er 20 (16% van het geheel); aldus de gegevens van het RIVM.

118 overledenen in deze week betekent dat 0,0006% van de Nederlandse bevolking in deze week is komen te overlijden aan COVID-19 (Bevolking 17.457.720) waarvan 88% ouder was dan 70 jaar.

De ziekenhuisopnamens

Van de 288 nieuwe ziekenhuisopnames waren 15 patienten (5%) jonger dan 40 jaar. In de leeftijdscategorie 40 en 70 jaar waren er 114 patiënten (40%) en ouder dan 70 jaar 159 patiënten (55%).

Conclusies

Ook deze week waren het weer hoofdzakelijk de (zeer) oude patiënten die zijn overleden aan/met COVID-19 en meer dan de helft van de nieuw opgenomen patiënten was ouder dan 70 jaar. Jonge patiënten (< 40 jaar) vertegenwoordigen slechts 5 % van de nieuwe ziekenhuisopnames en er overleed deze week niemand jonger dan 40 jaar.

Dat is ook terug te zien in onderstaande tabel waaruit blijkt dat de meeste aan/met COVID-19 overledenen een hoge leeftijd hadden (Gegevens tot en met 20 oktober 2020 Bron: allecijfers.nl).

Dit laatste, er sterven weinig jonge mensen aan COVID-19, komt overeen met de conclusie van de review van 61 studies door John Loannidis in het Bulletin van de World Health Organization waarin wordt gesteld dat de infection fatality rate (het aantal mensen dat is overleden in verhouding met het aantal door een infectie besmette individuen [niet en wel ziek]) voor mensen <70 jaar varieert tussen 0,00% en 0,31% met een median van 0,05% is. De kans om op jonge leeftijd te komen overlijden aan COVID-19 is dus zeer klein.

Hieronder de tabel uit de weekrapportage van het RIVM, op 20 oktober gepubliceerd.

Naar aanleiding van mijn vorige twee blogs ontving ik een email van een verontwaardigde dochter van een 84-jarige moeder. Haar moeder was binnen drie dagen ziekbed overleden aan COVID-19. De dochter stelde mij dat als wij in Nederland het SARS-CoV-2 beter in toom hadden gehouden dat haar moeder véle jaren ouder had kunnen worden.

Zij weet dat niet en ik ook niet. Beiden hebben wij geen kristallen bol. Een feit is dat haar 84-jarige moeder binnen drie dagen zodanig ziek is geworden van infectie met SARS-CoV-2 dat zij aan de gevolgen daarvan is overleden. Dat zegt écht iets over haar natuurlijke afweer tegen bacteriën en virussen. Naarmate de mens ouder wordt, des te slechter is het immuunsysteem in staat zich te weren tegen ziekmakers zoals luchtwegvirussen. De dodelijke longontsteking waar vele ouderen aan bezwijken wordt sinds lang de vriend van de ouderen genoemd. Ook reageren ouderen slechter op vaccinatie. Beiden feiten die al vele jaren algemene kennis is. 

Het is dus niet verbazend dat met name ouderen (70+) en zeer ouderen (90+) de grootste kans hebben om te komen overlijden aan COVID-19. In week 40 van dit jaar vertegenwoordigden zij 80% van alle overledenen. Ik schreef daarover in mijn vorige blog. Hun immuunsysteem is niet in staat gebleken het virus te weren en bestrijden. Maar de ene oudere is de andere niet. Er zijn ook ouderen en zeer-ouderen die niet fataal getroffen worden. Het is wel zo dat het steeds weer de ouderen en zeer-ouderen zijn die komen te overlijden aan COVID-19.

De levensverwachting kan ook worden voorspeld door het meten van de lengte van de telomeren (uiteinden van de chromosomen). Hoe korter de telomeren, hoe groter de kans op nare en fatale ziekten (zoals kanker). De snelheid van het verkorten van de telomeren verschilt per individu.

Het toenemend falen van het immuunsysteem en het verkorten van de telomeren zijn natuurlijke processen. Een gezonde leefstijl kan invloed hebben op de kracht van het immuunsysteem en de snelheid waarmee de telomeren verkorten. Vandaar dat ouderen met onderliggende ziekten veel vatbaarder zijn voor alle mogelijke ziekmakende en dodelijke narigheid. Maar uiteindelijk gaan we allemaal. Slechts weinigen zullen 90-100 jaar oud worden.

Ouderen en zeer-ouderen gaan sinds heugenis dood aan infectieziekten (virussen zoals influenza en SARS-CoV-2 en bacteriën die een longontsteking of sepsis kunnen veroorzaken), aan hartfalen, hart-en vaatziekten waaronder beroerten (door chronische ontsteking van het endotheel (binnenbekleding) van slagaders, complicaties na een valincident (een gebroken heup blijkt vaak een doodsvonnis te zijn), allerlei soorten van oude-dag-kankers (door verkorting van telomeren en falend immuunsysteem). Al deze ziekten worden algemeen gezien als natuurlijk einde van een leven. In veel gevallen van hoge leeftijd wordt daarom besloten tot niet-behandelen van de ziekte die de dood vooraf gaat. Wat zou het immers nog toevoegen? Raar dat we in geval van COVID-19 ineens verontwaardigd zijn en deze fatale einde-leven ziekte als onnatuurlijk zijn gaan zien.

Zou de 84-jarige moeder nog veel ouder zijn geworden als zij niet besmet was geraakt met SARS-CoV-2? Ik denk het niet. Zij was kwetsbaar geworden voor een finale ziekte. Haar immuunsysteem faalde, haar telomeren waren te kort geworden. Zij zou of ‘door de hond of de kat zijn gebeten‘. Was het niet SARS-CoV-2, dan wel influenza, dan wel een pneumococ, dan wel een beroerte, hartfalen, een fatale val, een dodelijke kanker of gewoon ’s-morgens dood in bed gevonden worden. Het leven van mens en dier is eindig, en iets geeft het laatste zetje over de rand heen.

Gaan de laatste weken er nu veel meer 80+ers dood dan in andere jaren?

Ik zocht het eens op bij het Centraal Bureau voor de Statistiek.

In week 31 (zo eind juli) tot week 40 (oktober) van 2017 overleden in Nederland 10.303 80+ers, in 2018 waren dat er 10.521, in 2019 11.840 en dit jaar 11.067 Nederlanders ouder dan 80 jaar. In 2019 in weken 31-40 ongeveer 800 hoogbejaarden meer dan in dezelfde weken dit jaar terwijl er in die weken in 2019 helemaal geen COVID-19 bestond. 

Week 40 ging vooraf aan de verscherpte coronamaatregelen in Nederland. Ik heb naar deze week apart gekeken. (Let wel, in deze blog kijk ik alleen naar de overledenen die sterk oververtegenwoordigd zijn in de sterfte aan COVID-19: de 80+ers, en niet naar de toename van besmettingen de hele bevolking !)

In 2015 overleden 1439 80+ers in week veertig, in 2016 waren dat er 1435, in 2017 waren dit er 1427, in 2018 waren dit er 1492, in 2019 1493 en dit jaar 1649. Ja,ja, dit jaar 156 meer 80+ers (!) dan vorig jaar in dezelfde week hoor ik de criticasters zeggen. Maar realiseer je daarbij dat tussen 2015 en 2019 elk jaar de populatie 80+ers in Nederland steeds met circa 15.000 per jaar is toegenomen (734.976 in 2015; +13.772 = 748.748 in 2016; + 15.527 = 764.275 in 2017; + 14.639 = 778.914 in 2018 en +19.906 = 798.820 in 2019). 

Doodgaan aan COVID-19 is écht een ouderdomskwestie, maar deze treft de 80+ers klaarblijkelijk, volgens de getallen uit het CBS, niet buitenproportioneel. Oude mensen gaan nu eenmaal dood, dat is natuurlijk, onvermijdelijk en normaal en COVID-19 is, naast alle anderen, een van de doodsoorzaken. Waren ze niet aan COVID-19 bezweken, dan toch echt wel aan een andere einde-leven-aandoening. Zo laten ons de cijfers zien.

‘Er is een stijging in het aantal COVID-19-doden,’ hoorde ik een een jonge arts in het ziekenhuis zeggen. Ook las ik het in een van de dagbladen. Ik laat mij graag door feiten ondersteunen. Op onze intensive care waren deze doden niet te betreuren. Ik zocht de laatste rapportage ‘Epidemiologische situatie COVIOD-19 in Nederland’ van het RIVM (6 oktober 2020, 10.00) er eens bij.

Er bleken in de voorafgaande week 61 mensen te zijn overleden aan/met COVID-19 en 170 patiënten in ziekenhuizen te zijn opgenomen. Van de overledenen was er niemand jonger dan 50 jaar, 47 van de 61 patiënten (dat is 77%) waren ouder dan 80 jaar, 22 patiënten (dat is 32%) was zelfs ouder dan 90 jaar. Er was 1 patiënt tussen de 50 en 55 jaar, 3 patiënten tussen 65-69 jaar en 8 tussen 70-79 jaar, waarvan 7 ouder dan 75 jaar.

Toen ik tegen de jonge dokter zei dat het bijna alleen maar hoogbejaarden waren die aan/met COVID-19 bezwijken verweet zij mij dat ik het dus acceptabel vind dat oude mensen aan COVID-19 dood gaan. Ik stelde haar de tegenvraag wat er aan de preventie van ziekten gedaan wordt waar andere bejaarden aan doodgaan en of zij dat ook noemenswaardig acht. Het bleef toen stil.

Ik gun iedereen een lang leven, maar het is meer dan realistisch om te stellen dat boven een bepaalde leeftijd de dood niet meer te vermijden is, aan wat voor ziekte dan ook.

Ik stuurde een appje met deze gegevens naar mijn goede vriend AFdJ. Hij antwoordde: ‘Ach, weer wat bloemen in de knop geknakt‘.

Opname op een intensive care kan nodig zijn om levensbedreigend falen van organen te ondervangen. Bijvoorbeeld met mechanische beademing. Een groot deel van de acuut op een intensive care opgenomen patiënten hebben al een of meer chronische ziekten onder de leden. Dit kan de behandeling en de uitkomst van de behandeling beïnvloeden. Hoe meer onderliggende chronische ziekten (zoals suikerziekte, hart- en vaatziekten, COPD) een patiënt heeft, hoe gecompliceerder de behandeling kan verlopen en hoe slechter de uitkomst is. Ongeveer 15-20% van op de intensive care opgenomen patiënten komt daar te overlijden. Het grootste deel (85-90%) nadat de ingestelde behandeling gestaakt wordt. 

Kanker en de noodzaak om acuut op een intensive care behandeld te moeten worden brengt twee ernstige levensbedreigende situaties bij elkaar. Is behandeling voor een acute aandoening, zoals een ernstige infectie, voor een patiënt zonder kanker al een grote aanslag op overleving en kwaliteit van leven, in combinatie met kanker is dat zeker het geval. Vandaar dat er hulpverleners (intensivisten, oncologen, ic-artsen en ic-verpleegkundigen) zijn die hun wenkbrauwen fronsen als er een kankerpatiënt voor acute intensive care behandeling wordt aangeboden. ‘Kanker’ heeft, ondanks dat veel soort kanker tegenwoordig goed te behandelen zijn, de behandeling vaak minder ingrijpend is dan vroeger, en een belangrijk percentage genezen kan worden of langdurig gestabiliseerd kan worden, nog steeds een naar stigma. ‘Van kanker ga je dood en als je dan ook nog acuut op de intensive care behandeld moet worden, dat is zinloos of disproportioneel,’ zullen velen nog steeds zeggen. 

Esther van der Zee, arts-promovendus op de intensive care van het Erasmus MC in Rotterdam, de intensivisten Jelle Epker, Jan Bakker en Dominique Benoit en ik onderzoeken dit stigma en bekijken of de diagnose ‘kanker’ of ‘kanker gehad hebben’ invloed heeft op besluitvorming ten aanzien van wel- of niet op de intensive care behandelen en wel- of niet reanimeren. 

In 2017 werden op de intensive care van het Erasmus MC in Rotterdam 2486 patiënten opgenomen waarvan 1046 (42%) acuut en ongepland. Hiervan leden 125 (12%) van de patiënten op het moment van opname aan kanker en werden daarvoor behandeld en waren 76 (7,3%) patiënten (recent) genezen verklaard na behandeling voor kanker. De meeste opgenomen kankerpatiënten (81%) hadden een zogenoemde solide tumor (bijvoorbeeld longkanker (10%), darmkanker (14%), galblaaskanker (8%), slokdarmkanker (11%)) en 19% had een vorm van bloedkanker (leukemie of een lymfoom). 

Wij hebben in deze selecte groep patiënten gekeken hoe vaak besloten werd om tijdens de behandeling op de intensive care de behandeling te beperken. Afgelopen week publiceerden wij de resultaten in het Journal of Intensive Care Medicine (PDF). 

Voorafgaande aan de ic-opname had 25% van de patiënten met actieve kanker een beperking in behandeling. Wij keken naar een vergelijkbare groep patiënten zonder actieve kanker. Hiervan had 7% voorafgaande aan de opname een behandelbeperking. Dit verschil kan te maken hebben met de inschatting of een patiënt met actieve kanker de ingrijpende intensive care behandeling wel zou kunnen overleven of dat de primaire behandeling voor kanker vooral palliatief bedoeld is en niet curatief gericht. Desondanks werd besloten de patiënt met een acuut medisch probleem op de intensive care op te nemen en te gaan behandelen.

Nadat de patiënt met actieve kanker op de intensive care was opgenomen werd bij 30% tijdens multidisciplinair overleg het besluit genomen de behandeling te beperken (bijvoorbeeld om niet meer reanimeren bij de hartstilstand of om niet meer dialyseren bij het falen van de nieren). Dit was 18% bij een vergelijkbare groep patiënten op de intensive care zonder kanker. Opvallend was dat de beslissingen in alle gevallen genomen waren door de behandelaars en in geen enkel geval op verzoek van de patiënt zelf. Het verschil is opmerkelijk omdat patiënten met kanker op de intensive care veelal niet zieker zijn dan patiënten zonder kanker. Doorgaans wordt prognose bij niet-kanker patiënten gunstiger ingeschat dan bij patiënten met kanker. Dit zou mee kunnen spelen in de besluitvorming.

Het verschil in behandelbeperkingen tussen patiënten met en zonder actieve kanker is opvallend. De beslissingen om de behandeling te beperken zijn in alle gevallen tijdens een multidisciplinair overleg genomen maar artsen moeten beducht zijn op het stigma dat nog altijd aan kanker kleeft. Het zou aanleiding kunnen geven tot stigmatisering en onbedoelde discriminatie. 

Tussen 1 september 2020 en eind maart 2021 krijgt iedereen die zijn keuze over orgaandonatie nog niet heeft later registeren in het landelijke donorregister een brief van de overheid met de uitnodiging om deze keuze kenbaar te maken. Als je daar niet op reageert, komt er een tweede brief, en als ook daar niet op wordt gereageerd, dan wordt je in het donorregister geregistreerd als ‘geen bezwaar hebbend’ tegen orgaandonatie. Dit betekent dat in geval van overlijden op een intensive care onder de juiste omstandigheden (hersendood) en gebleken geschiktheid tot orgaandonatie de arts de naasten informeert dat transplantatiechirurgen de organen van hun naaste zullen gaan uitnemen voor transplantatiedoeleinden. Toestemming daarvoor vragen hoeft niet meer.

Op de website van de Rijksoverheid is het volgende daarover terug te vinden:

 

Dat laatste vind ik, ethisch bezien, toch wel problematisch.

Stel het volgende scenario voor:

Een 50-jarige vrouw is opgenomen op de intensive care na een ernstige hersenbloeding. De vrouw wordt mechanisch beademd en een tweede hersenbloeding op de intensive care geeft zoveel schade en zwelling van de hersenen dat deze volledig kapotgedrukt worden binnen de schedel. Omdat de vrouw daaraan voorafgaande al was geintubeerd en beademd kunnen de hersenen door de zwelling afsterven, terwijl de rest van het lichaam en de vitale organen blijven leven. Er is dan de toestand van hersendood ontstaan. De vrouw is geschikt als orgaandonor. In het donorregister staat zij als ‘geen bezwaar’ geregistreerd. De arts informeert de ontredderde naasten van de vrouw over de ontstane toestand en zegt hen dat haar organen zullen worden uitgenomen voor transplantatiedoeleinden. Hij vraagt hiervoor géén toestemming, dat is immers niet meer nodig. De ‘familie moet het ‘geen bezwaar’ immers accepteren’. Maar, nu gaan de naasten niet akkoord. Zij willen niet dat de organen worden uitgenomen en vragen de arts de vrouw in hun bijzijn te laten overlijden.

Voorafgaande aan de wetswijziging zou de arts weigering door de naasten accepteren en de behandeling staken zonder orgaandonatie. Nu moet de arts de naasten vragen of zij ‘aannemelijk kunnen maken‘ waarom de vrouw écht geen orgaandonatie zou hebben gewild.

Omdat deze vraag gesteld moet worden zullen de naasten een antwoord met argumentatie moeten geven. Dat is waar de arts op moet wachten voordat verdere stappen kunnen worden genomen. Het is nu aan de arts om te beoordelen of hij/zij de door de naasten gegeven argumentatie ‘aannemelijk’ acht. Op basis waarvan gaat de arts dat beoordelen? Dat is vooralsnog onduidelijk. Er is geen graadmeter op, bijvoorbeeld, een lijn van 1 tot 10 waarom de argumentatie getoetst kan worden. Het is dus aan de arts zelf dit te beoordelen. Wellicht in consultatie met een collega, verpleegkundige of een ethicus. Maar het zal het persoonlijke oordeel zijn van de arts over de gegeven argumentatie die de doorslag moet geven. Dat is wel raar want het kan dus willekeurig zijn. De ene arts kan de argumentatie aannemelijk vinden en een andere arts niet. Maar laten we eens aannemen dat de arts de argumentatie niet aannemelijk acht. Wat dan? Kan de arts dan zeggen: ‘Ik vind uw argumentatie niet aannemelijk dus wij gaan ondanks uw bezwaar over tot uitname van de organen’? Dat zou je immers kunnen verwachten. Als er geen toets voor aannemelijkheid moet zijn, waarom dan vragen naar de argumentatie?

De toets van aannemelijkheid moet de arts dus toepassen. Dit vraagt de Rijksoverheid van hem/haar.

Los van deze onduidelijkheid en mogelijke willekeur in beoordeling vind ik het ethisch problematisch om de ontredderde naasten op dat moment te gaan belasten met de vraag tot aannemelijk maken.  Ik vind dat het er helemaal niet toe doet waarom de naasten orgaandonatie weigeren. Het is niet aan de arts of wie dan ook om daar iets van te vinden. Wij moeten dit domweg respecteren en de naasten niet belasten met de vraag.

Ik ben zeer benieuwd hoe deze verplichting tot aannemelijk maken in de praktijk zal worden toegepast en hoe het oordeel over aannemelijkheid door de verschillende artsen zal worden genomen.

‘De eenzaamheid is bijna hoorbaar, het eeuwig suizen van een ketel net onder het kookpunt’

Erwin Mortier in Gestameld liedboek, 2011, p.101

In de rusteloze inspanning om een virus in de samenleving te beteugelen wordt nu al maanden de fysieke aanraking van hen die het zo hard nodig hebben geofferd. Ouderen en chronisch lichamelijk en verstandelijk beperkten in verzorgings- en verpleeghuizen werden plots afgesloten van diegenen die hen uit verbintenis en liefde wilden aanraken, strelen, vasthouden en zoenen. Zij hadden veelal geen keus. Het offer moest gebracht worden. Uit solidariteit. Solidair naar wie? Naar andere kwetsbaren en ouderen? ‘Mijn enige misdaad voor deze gevangenis is dat ik oud ben,’ zei een 88-jarige vrouw. Konden geliefden elkaar thuis nog gewoon aanraken, voor geliefden waarvan er een in een verzorgingstehuis woont en de ander daarbuiten was dit niet meer toegestaan.

Er ontstond al snel een hongersnood. Huidhonger. Streelhonger. Zoenhonger. Door het gemis aan aanraking verhongerden velen. Hun weerstand daalde. Hun immuunsysteem faalde toenemend. In eenzaamheid en hopeloosheid verkommerden zij. Velen sloten zich af van hun gevoel en stierven in eenzaamheid. Hulpverleners met de beste bedoelingen waren slechts surrogaat voor de geliefden. Zij konden de liefdevolle aanraking van de echte verbintenissen niet vervangen. Echtparen die een leven lang hun liefde naar elkaar hadden kunnen uiten, elke dag weer, mochten dit ineens niet meer. De uitgeslotenen snapten het niet. Waarom waren zij verlaten? ‘Ik ben ineens zo alleen,’ riep een 90-jarige vrouw elk uur van de dag naar de verzorgers. Er gingen er stuk door eenzaamheid. Terwijl zij nog niet stuk hadden hoeven gaan. Was het middel erger dan de kwaal? In de MS-media en social media verschenen vele schrijnende verhalen.

Ik stelde in een radiouitzending dat ouderen in de verzorgingshuizen door het gebrek aan aanraking verkommerden. De versoepeling waarbij een familielid een uur per week op anderhalvemeter mocht komen is gelijk een hond een kluif voorhouden en deze weer snel weg trekken. Er mocht nog steeds niet aangeraakt worden. Liane de Haan van de ouderenbond ANBO zei in dezelfde uitzending dat ik het hier mis had. Er verkommerden en verpieterden volgens haar écht geen ouderen in de liefdevolle verzorgingshuizen. Zij zei zelfs dat demente bewoners er rustig van werden en dat daarom de ingestelde regel helemaal niet zoveel kwaad kon. Hadden dan alle wanhopige familieleden die mij de meest hartverscheurende berichten stuurden het mis? Logen zij? Waren de foto’s die zij van hun ouders stuurden gefotoshopt? En konden de ouderen en zij die afhankelijk zijn van toevallige aanraking gemakkelijk maanden lang zonder lichamelijk contact? Was de maandenlange sociale en fysieke isolatie helemaal niet zo erg? Was hetgeen ik in de vele, vele wetenschappelijke publicaties over isolatie, quarantaine, huidhonger, hand-vasthouden, las dan baarlijke onzin? Hadden de hulpverleners die mij schreven dat demente bejaarden rusteloos in de nacht dwaalden en riepen op zoek naar hun geliefden het zo mis?

Ik vind de regels om het virus te beteugelen in beginsel moreel juist. Ik laat slechts de vreselijke bijeffecten zien van deze noodzakelijke maatregelen in de hoop dat we ervan leren en het een volgende keer wellicht anders kunnen doen. Als een heilzaam medicament dat ernstige bijwerkingen heeft en waarbij wetenschappers op zoek gaan naar een medicament dat even goed helpt tegen de kwaal maar wat minder of mildere bijwerkingen heeft.

Als iemand een kat streelt gaat deze spinnen. En wij strelen onze honden en katten elke dag. Deze dieren komen erom vragen. Geliefden kunnen niet van elkaar af blijven. Ga nooit weg zonder zoen en kom niet thuis zonder een fysieke aanraking. In bed, in de nacht, elkaars hand vasthouden terwijl de regen tegen de ramen slaat. Als je verdrietig bent schuilen in de armen van hen die van jou houden.

Lichamelijke aanraking is werkelijk van levensbelang. Zonder regelmatige fysieke aanraking en sociaal contact kan een mens door eenzaamheid sterven. Dat we nu de fysieke aanraking tijdelijk moeten ontberen dient daarom zo kort als mogelijk te zijn. Zo snel als mogelijk en verantwoord moeten we terug naar de normale, warme omgang met elkaar. Daar zullen toch de meesten het met mij eens zijn.

Sommigen verwoorden naar mij de waarde van de aanraking zo mooi. Zoals Mirjam die mij dit bericht stuurde over het contact met haar dochter:

Wij hebben 28 jaar voor onze dochter gezorgd, 23 jaar thuis, zij was totaal verzorgingsafhankelijk. En wat deed het ons goed om met haar en elkaar te zijn. Te ademen in haar ritme, als een aanraking van twee zielen, stil te staan de tijd te nemen en onvoorwaardelijk liefdevol aan te raken. Aanraking was onze taal onze communicatie. Spiertonus, huidspanning voelen, strelen en vasthouden, masseren en samen op de bank in slaap vallen, zij op schoot en hoe groter haar scoliose hoe heftiger de epilepsie we hielden vast, zo mooi. En zij beloonde ons met bewustzijn in haar ogen, ogen als sterren en een prachtige glimlach. Wat mis ik haar soms. Zonder vast te houden, een troostende hand te voelen, bemoedigend aan te raken verliezen we onze menselijkheid. Dus ik geef een hand met respect voor de ander die nee mag zeggen, ik hou vast liefst 20 seconden zodat het gelukshormoon vrij kan komen. Ik ben blij met de uitwisseling van levensnoodzakelijke goede bacteriën en ik was mijn handen iets vaker. Mijn menselijkheid ga ik niet verliezen, ik doe normaal.