Aannemelijk maken

Grief-300x226

Tussen 1 september 2020 en eind maart 2021 krijgt iedereen die zijn keuze over orgaandonatie nog niet heeft later registeren in het landelijke donorregister een brief van de overheid met de uitnodiging om deze keuze kenbaar te maken. Als je daar niet op reageert, komt er een tweede brief, en als ook daar niet op wordt gereageerd, dan wordt je in het donorregister geregistreerd als ‘geen bezwaar hebbend’ tegen orgaandonatie. Dit betekent dat in geval van overlijden op een intensive care onder de juiste omstandigheden (hersendood) en gebleken geschiktheid tot orgaandonatie de arts de naasten informeert dat transplantatiechirurgen de organen van hun naaste zullen gaan uitnemen voor transplantatiedoeleinden. Toestemming daarvoor vragen hoeft niet meer.

Op de website van de Rijksoverheid is het volgende daarover terug te vinden:

 

Schermafbeelding 2020-08-03 om 14.55.14

Dat laatste vind ik, ethisch bezien, toch wel problematisch.

Stel het volgende scenario voor:

Een 50-jarige vrouw is opgenomen op de intensive care na een ernstige hersenbloeding. De vrouw wordt mechanisch beademd en een tweede hersenbloeding op de intensive care geeft zoveel schade en zwelling van de hersenen dat deze volledig kapotgedrukt worden binnen de schedel. Omdat de vrouw daaraan voorafgaande al was geintubeerd en beademd kunnen de hersenen door de zwelling afsterven, terwijl de rest van het lichaam en de vitale organen blijven leven. Er is dan de toestand van hersendood ontstaan. De vrouw is geschikt als orgaandonor. In het donorregister staat zij als ‘geen bezwaar’ geregistreerd. De arts informeert de ontredderde naasten van de vrouw over de ontstane toestand en zegt hen dat haar organen zullen worden uitgenomen voor transplantatiedoeleinden. Hij vraagt hiervoor géén toestemming, dat is immers niet meer nodig. De ‘familie moet het ‘geen bezwaar’ immers accepteren’. Maar, nu gaan de naasten niet akkoord. Zij willen niet dat de organen worden uitgenomen en vragen de arts de vrouw in hun bijzijn te laten overlijden.

Voorafgaande aan de wetswijziging zou de arts weigering door de naasten accepteren en de behandeling staken zonder orgaandonatie. Nu moet de arts de naasten vragen of zij ‘aannemelijk kunnen maken‘ waarom de vrouw écht geen orgaandonatie zou hebben gewild.

Omdat deze vraag gesteld moet worden zullen de naasten een antwoord met argumentatie moeten geven. Dat is waar de arts op moet wachten voordat verdere stappen kunnen worden genomen. Het is nu aan de arts om te beoordelen of hij/zij de door de naasten gegeven argumentatie ‘aannemelijk’ acht. Op basis waarvan gaat de arts dat beoordelen? Dat is vooralsnog onduidelijk. Er is geen graadmeter op, bijvoorbeeld, een lijn van 1 tot 10 waarom de argumentatie getoetst kan worden. Het is dus aan de arts zelf dit te beoordelen. Wellicht in consultatie met een collega, verpleegkundige of een ethicus. Maar het zal het persoonlijke oordeel zijn van de arts over de gegeven argumentatie die de doorslag moet geven. Dat is wel raar want het kan dus willekeurig zijn. De ene arts kan de argumentatie aannemelijk vinden en een andere arts niet. Maar laten we eens aannemen dat de arts de argumentatie niet aannemelijk acht. Wat dan? Kan de arts dan zeggen: ‘Ik vind uw argumentatie niet aannemelijk dus wij gaan ondanks uw bezwaar over tot uitname van de organen’? Dat zou je immers kunnen verwachten. Als er geen toets voor aannemelijkheid moet zijn, waarom dan vragen naar de argumentatie?

De toets van aannemelijkheid moet de arts dus toepassen. Dit vraagt de Rijksoverheid van hem/haar.

Los van deze onduidelijkheid en mogelijke willekeur in beoordeling vind ik het ethisch problematisch om de ontredderde naasten op dat moment te gaan belasten met de vraag tot aannemelijk maken.  Ik vind dat het er helemaal niet toe doet waarom de naasten orgaandonatie weigeren. Het is niet aan de arts of wie dan ook om daar iets van te vinden. Wij moeten dit domweg respecteren en de naasten niet belasten met de vraag.

Ik ben zeer benieuwd hoe deze verplichting tot aannemelijk maken in de praktijk zal worden toegepast en hoe het oordeel over aannemelijkheid door de verschillende artsen zal worden genomen.

Aanraking

IMG_1703
Maureen en Aileen. Foto: Paul Wenham-Clarke, Edinburgh, Scotland

‘De eenzaamheid is bijna hoorbaar, het eeuwig suizen van een ketel net onder het kookpunt’

Erwin Mortier in Gestameld liedboek, 2011, p.101

In de rusteloze inspanning om een virus in de samenleving te beteugelen wordt nu al maanden de fysieke aanraking van hen die het zo hard nodig hebben geofferd. Ouderen en chronisch lichamelijk en verstandelijk beperkten in verzorgings- en verpleeghuizen werden plots afgesloten van diegenen die hen uit verbintenis en liefde wilden aanraken, strelen, vasthouden en zoenen. Zij hadden veelal geen keus. Het offer moest gebracht worden. Uit solidariteit. Solidair naar wie? Naar andere kwetsbaren en ouderen? ‘Mijn enige misdaad voor deze gevangenis is dat ik oud ben,’ zei een 88-jarige vrouw. Konden geliefden elkaar thuis nog gewoon aanraken, voor geliefden waarvan er een in een verzorgingstehuis woont en de ander daarbuiten was dit niet meer toegestaan.

Er ontstond al snel een hongersnood. Huidhonger. Streelhonger. Zoenhonger. Door het gemis aan aanraking verhongerden velen. Hun weerstand daalde. Hun immuunsysteem faalde toenemend. In eenzaamheid en hopeloosheid verkommerden zij. Velen sloten zich af van hun gevoel en stierven in eenzaamheid. Hulpverleners met de beste bedoelingen waren slechts surrogaat voor de geliefden. Zij konden de liefdevolle aanraking van de echte verbintenissen niet vervangen. Echtparen die een leven lang hun liefde naar elkaar hadden kunnen uiten, elke dag weer, mochten dit ineens niet meer. De uitgeslotenen snapten het niet. Waarom waren zij verlaten? ‘Ik ben ineens zo alleen,’ riep een 90-jarige vrouw elk uur van de dag naar de verzorgers. Er gingen er stuk door eenzaamheid. Terwijl zij nog niet stuk hadden hoeven gaan. Was het middel erger dan de kwaal? In de MS-media en social media verschenen vele schrijnende verhalen.

Ik stelde in een radiouitzending dat ouderen in de verzorgingshuizen door het gebrek aan aanraking verkommerden. De versoepeling waarbij een familielid een uur per week op anderhalvemeter mocht komen is gelijk een hond een kluif voorhouden en deze weer snel weg trekken. Er mocht nog steeds niet aangeraakt worden. Liane de Haan van de ouderenbond ANBO zei in dezelfde uitzending dat ik het hier mis had. Er verkommerden en verpieterden volgens haar écht geen ouderen in de liefdevolle verzorgingshuizen. Zij zei zelfs dat demente bewoners er rustig van werden en dat daarom de ingestelde regel helemaal niet zoveel kwaad kon. Hadden dan alle wanhopige familieleden die mij de meest hartverscheurende berichten stuurden het mis? Logen zij? Waren de foto’s die zij van hun ouders stuurden gefotoshopt? En konden de ouderen en zij die afhankelijk zijn van toevallige aanraking gemakkelijk maanden lang zonder lichamelijk contact? Was de maandenlange sociale en fysieke isolatie helemaal niet zo erg? Was hetgeen ik in de vele, vele wetenschappelijke publicaties over isolatie, quarantaine, huidhonger, hand-vasthouden, las dan baarlijke onzin? Hadden de hulpverleners die mij schreven dat demente bejaarden rusteloos in de nacht dwaalden en riepen op zoek naar hun geliefden het zo mis?

Ik vind de regels om het virus te beteugelen in beginsel moreel juist. Ik laat slechts de vreselijke bijeffecten zien van deze noodzakelijke maatregelen in de hoop dat we ervan leren en het een volgende keer wellicht anders kunnen doen. Als een heilzaam medicament dat ernstige bijwerkingen heeft en waarbij wetenschappers op zoek gaan naar een medicament dat even goed helpt tegen de kwaal maar wat minder of mildere bijwerkingen heeft.

Als iemand een kat streelt gaat deze spinnen. En wij strelen onze honden en katten elke dag. Deze dieren komen erom vragen. Geliefden kunnen niet van elkaar af blijven. Ga nooit weg zonder zoen en kom niet thuis zonder een fysieke aanraking. In bed, in de nacht, elkaars hand vasthouden terwijl de regen tegen de ramen slaat. Als je verdrietig bent schuilen in de armen van hen die van jou houden.

Lichamelijke aanraking is werkelijk van levensbelang. Zonder regelmatige fysieke aanraking en sociaal contact kan een mens door eenzaamheid sterven. Dat we nu de fysieke aanraking tijdelijk moeten ontberen dient daarom zo kort als mogelijk te zijn. Zo snel als mogelijk en verantwoord moeten we terug naar de normale, warme omgang met elkaar. Daar zullen toch de meesten het met mij eens zijn.

Sommigen verwoorden naar mij de waarde van de aanraking zo mooi. Zoals Mirjam die mij dit bericht stuurde over het contact met haar dochter:

Wij hebben 28 jaar voor onze dochter gezorgd, 23 jaar thuis, zij was totaal verzorgingsafhankelijk. En wat deed het ons goed om met haar en elkaar te zijn. Te ademen in haar ritme, als een aanraking van twee zielen, stil te staan de tijd te nemen en onvoorwaardelijk liefdevol aan te raken. Aanraking was onze taal onze communicatie. Spiertonus, huidspanning voelen, strelen en vasthouden, masseren en samen op de bank in slaap vallen, zij op schoot en hoe groter haar scoliose hoe heftiger de epilepsie we hielden vast, zo mooi. En zij beloonde ons met bewustzijn in haar ogen, ogen als sterren en een prachtige glimlach. Wat mis ik haar soms. Zonder vast te houden, een troostende hand te voelen, bemoedigend aan te raken verliezen we onze menselijkheid. Dus ik geef een hand met respect voor de ander die nee mag zeggen, ik hou vast liefst 20 seconden zodat het gelukshormoon vrij kan komen. Ik ben blij met de uitwisseling van levensnoodzakelijke goede bacteriën en ik was mijn handen iets vaker. Mijn menselijkheid ga ik niet verliezen, ik doe normaal.

Jonge mensen met COVID-19

Schermafbeelding 2020-06-02 om 09.28.36

Ja maar er zijn ook veel jonge mensen met COVID-19 opgenomen en overleden’ is mij vaak verweten als ik stelde dat het met name oudere mensen waren die getroffen worden door het SARS-CoV-2 en COVID-19.

Hoe jong is dan jong?’ was mijn wedervraag.

Nou dertigers, gezond en sportief,’ werd dan gezegd.

Had ik het mis? Overdreven zij? Tijd om de stand van zaken per 1 juni op een rijtje te zetten.

Voor de argumentatie heb ik een ‘jong iemand’ gedefinieerd als jonger dan veertig jaar en een ‘oudere‘ als iemand die ouder is dan zeventig jaar. Daarmee zeg ik niet dat iemand van 40 of 60 jaar niet ‘jong’ is.

Ziekenhuisopnames (gegevens RIVM/CBS)

In totaal zijn tot 1 juni 2020  11.744 patiënten met COVID-19 of een verdenking daarop in Nederlandse ziekenhuizen opgenomen geweest.  Daarvan waren er 4126 (35,1%) ouder dan zeventig jaar en 608 patiënten (5,1%) jonger dan 40 jaar.

Er zijn in Nederland 5962 patienten aan COVID-19 overleden. Daarvan waren 4290 patienten ouder dan 70 jaar (72%) en 15 patiënten (0,2%) jonger dan 40 jaar. Er is één patiënt, jonger dan 20 jaar, in Nederland overleden aan COVID-19. Van de 5962 overledenen was 62% (n=3684) ouder dan 80 jaar en 18% (n = 1098) ouder dan 90 jaar. Het waren dus met name ouderen die zijn overleden aan de gevolgen van COVID-19.

Van alle in Nederlandse ziekenhuizen opgenomen patiënten had 70% bewezen een of meer onderliggende chronische ziekte(n), 10% had dit niet en van 20% was dit bij opname onbekend.

Opname op de intensive care (gegevens NICE)

Op de intensivecareafdelingen (IC) lagen de meest zieke COVID-19 patiënten.

Schermafbeelding 2020-06-02 om 06.35.25

In totaal zijn op Nederlandse IC’s tot 1 juni 2020 2887 patiënten met bewezen of daarop verdachte COVID-19 opgenomen. Daarvan zijn er 829 patiënten (28,7%) op de IC overleden. Van deze overledenen waren er 427 patiënten (51,5%) ouder dan 70 jaar en 10 patiënten (1,2%) jonger dan 40 jaar. Ongeveer zeventig procent van de patiënten met COVID-19 heeft de IC levend kunnen verlaten.

Analyse

In 2019 had Nederland 17.282.163 inwoners, waarvan 8.101.825 mensen jonger waren dan 40 jaar (46,8% van de gehele bevolking). Uit deze leeftijdscategorie zijn 608 mensen in het ziekenhuis opgenomen met COVID-19, dat is 0,007% van deze 8.101.825 Nederlanders. De vijftien patienten jonger dan 40 jaar die aan COVID-19 zijn overleden vertegenwoordigen 0,0001% van deze leeftijdscategorie.

De kans dat in Nederland iemand van 30 jaar komt te overlijden (aan wat voor oorzaak dan ook) is voor mannen 0,054% en voor vrouwen 0,034%. Op veertigjarige leeftijd is dat voor mannen 0,114% en voor vrouwen 0,090%.

Gelukkig zijn maar zeer weinig jongeren, in deze analyse gedefinieerd als jonger dan veertig jaar, zodanig getroffen door COVID-19 dat zij in een ziekenhuis moesten worden opgenomen of aan de gevolgen daarvan overleden zijn. Vrijwel allen overleefden de ziekte. En bleek de kans om aan COVID-19 komen te overlijden voor iemand die jonger is dan 40 jaar vele malen kleiner dan de kans om te komen overlijden aan een andere oorzaak.

Dit alles doet uiteraard niets af aan het lijden van alle individuele patiënten, waarvan gelukkig het grootste deel de ziekte heeft overleefd, maar waarvan velen nog een lang traject van revalidatie en herstel tegemoet moeten zien. Maar dit is iets dat verre van uniek is voor een ziekte als COVID-19.

We weten niet hoeveel meer jongeren COVID-19 zouden hebben gekregen zonder de maatregelen, die kristallen bol hebben we niet, maar uit de statistieken van andere landen met hogere aantallen blijkt dat jonge mensen zelden ernstig getroffen zijn over overlijden door besmetting met SARS-CoV-2 en COVID-19.

De waarde van een hand geven en de noodzaak van het vasthouden van een hand

Schermafbeelding 2020-05-24 om 15.11.47

Ik ben iemand die het liefst iedereen bij de begroeting en afscheid een hand schud. Ik doe dat zelfs als ik in een winkel iets koop. Dan geef ik de verkoper na betaling een hand. Velen zijn daardoor aangenaam verrast. Ik doe dat mijn hele leven al en schud dus vele handen per dag. Het kan mij niet vaak genoeg plaatsvinden.

In de coronatijd wordt het geven van handen en ander fysiek contact afgeraden. Met onze handen raken we immers veel aan, met name ons eigen lichaam. Vele malen per dag raken we ons eigen gezicht aan. Mijn moeder heeft mij lang geleden geleerd dat als ik moest niezen ‘ik mijn hand voor mijn mond en neus moest houden’. Ook bij gapen is het beleefd je hand voor je open mond te houden. Als mensen ergens van schrikken houden zij hun hand voor hun mond. Ik poets, nadenkend, vele, vele malen per dag over mijn snor en baard.

Bij een virus als het coronavirus zit bij een besmet iemand het virus in snot, slijm, en uitgeademde lucht uit neus, mond en luchtwegen. en de omgeving daarvan En dus al snel ook aan de handen. Geef je dan iemand een hand, en diegene zit vervolgens aan zijn eigen gezicht, dan is besmetting met virussen een serieus gevaar. Het regelmatig wassen van handen met water en zeep kan echter veel narigheid voorkomen. En geen handen meer geven.

Ik heb mij, vanuit de bij mij diep geankerde gewoonte tot het geven van handen, de laatste weken meerdere malen vergist. Ik stak een hand uit ter begroeting, afscheid, ter bevestiging van iets of als dankbetuiging. Vroeger pakte eigenlijk iedereen dan mijn uitgestoken hand. De meeste mensen schrikken daar nu van terug. En daar schrik ik dan weer van. Dit doet mij elke keer weer realiseren dat het helemaal niet meer zo gewoon is om handen te geven. Sommigen maakten dezelfde vergissing en staken een hand uit naar mij en ik heb in de laatste weken, impulsief, al vele malen hartelijk de hand geschud. Mij realiserend dat deze voor mij zo gewone en zo enorm gewenste handeling in deze tijd (tijdelijk) ongewoon is, schrok ik en waste ik mijn handen; iets wat ik vóór de corona-crisis voorafgaande aan het geven van een hand  nooit deedIk conformeer mij daarbij aan het gestelde doel waar ik mij overigens volledig in kan vinden maar ik verzet mij er wel tegen om het niet geven van handen als normaal te gaan beschouwen. Mijn brein wil dat gewoon niet. Vandaar dat ik mij nog zo regelmatig vergis en een hand geef of ontvang. Het niet geven van een hand zit niet geankerd in mijn systeem. Ik hoop dat er weer een tijd komt waarin het geven van handen weer volkomen normaal is en niet meer iets onwenselijks. Wat fijn zou dat zijn. Maar ik ben niet zeker dat het ooit weer gewoon zal gaan worden.

Schermafbeelding 2020-05-24 om 15.40.57

Het geven van een hand, meestal de rechter , is een zeer gebruikelijke manier van begroeting en afscheid, om iets te benadrukken (bijvoorbeeld een handelsdeal of juridische overeenkomst ) of een felicitatie met wat dan ook. Ook geven man en vrouw (of man en man of vrouw en vrouw) elkaar de hand bij de huwelijksvoltrekking. Vredes tussen landen zijn door de eeuwen heen bezegeld doordat de leiders elkaar de hand schudden (de handdruk tussen Churchill, Truman en Stalin in 1945 en de bekende handdruk tussen Arafat en Rabin onder toeziend oog van Bill Clinton in 1993 zijn daar een fraaie voorbeelden van). Excuses voor wat dan ook worden in gelijkwaardigheid veelal, en voor de camera’s van de pers, bekrachtigd met een handdruk. Bij alle mogelijk riten is het geven van een hand een vast onderdeel van de vaak eeuwenoude vastgelegde gewoonten. Het geven van een hand is een krachtig teken van gelijkwaardigheid en respect en schept een band tussen de handengevers. In de meeste culturen wordt het weigeren van een handdruk dan ook gezien als respectloos. Toen op 19 november 2004 de imam Ahmad Salam de uitgestoken hand van Rita Verdonk weigerde was dat breaking front page news. 20 november 2009 was de nationale handschuddag om mensen dichter bij elkaar te brengen.

6a00d8341c897053ef0120a6ba0045970b
De imam Ahmad Salam weigert de uitgestoken hand van Rita Verdonk

 

Schermafbeelding 2020-05-24 om 15.04.45
Richard Nixon en Elvis Presley 21 december 1970
Schermafbeelding 2020-05-24 om 15.07.18
Winston Churchill, Harry Truman en Joseph Stalin, 25 juli 1945
Schermafbeelding 2020-05-24 om 15.08.51
Yotzhak Rabin en Yasser Arafat schudden elkaars hand onder toeziend oog van Bill Clinton op 13 september 1993

Vanwege de diepgewortelde gewoonte, symboliek en diepe betekenis is het advies om in de coronatijd helemaal geen handen meer te geven voor velen verwarrend. Als gezegd: reden voor mij, die respect en gelijkwaardigheid zeer hoog in het vaandel draagt, mij regelmatig te vergissen en hartelijk en oprecht een hand aan te bieden of bij aanbieding door een ander deze te schudden. Het weigeren van een aangeboden hand vind ik respectloos en beledigend, vandaar dat ik mij bij een aangeboden hand regelmatig vergis. Het hindert mij emotioneel dat ik een aangeboden hand moet weigeren of mijn hand niet mag aanbieden. Ook dat ik schrik als ik ‘per vergissing’ wel een hand geef. Het voelt zo onnatuurlijk en alsof ik de ander niet de moeite waard vind.  Maar ik respecteer in deze abnormale tijd de achterliggende reden en was mijn handen na het per vergissing geven van de hand dan maar grondig.

Old Hand Care Elderly

Naast het sociaal en intermenselijk bepaalde geven en schudden van een hand is het langdurig vasthouden van iemands hand ook zeer wenselijk fysiek gedrag. Het vasthouden van een hand van een stervende is bijvoorbeeld een algemeen aanvaard gebaar. Ik heb de handen van vele eenzame stervende patiënten vastgehouden. Als teken van connectie en troost. Stervenden worden rustiger als iemand hun hand vasthoud. Door de aanraking stijgt het hypothalamushormoon oxytocine in ons bloed en daalt het stresshormoon cortisol. Onze bloeddruk en hartslag daalt. Waarom doen we dat alleen in de stervensfase? Waarom houden we elkaars hand niet vast als we een persoonlijk gesprek met elkaar hebben? Waarom maken we dan niet de oprechte fysieke connectie? Is dat omdat we tijdens het sterven meestal niet meer verbaal communiceren? Ik geloof dat niet. Een hand langdurig vasthouden is een teken van oprechte intimiteit. Het is het doorbreken van een fysieke barrière. Wellicht durven we dat tegenwoordig in een tijd van #MeToo niet meer tijdens het gezonde leven omdat we het dan verwarren met seksualiteit. Het verwarren met een (ongepaste) seksuele toenadering? Het vasthouden van een hand kan immers alleen maar leiden tot meer lichamelijke toenadering zal men redeneren. Iets wat je met een stervende niet voorhebt. Zou daar het verschil in zitten?

Ik zou, tijdens een persoonlijk gesprek, iemands hand kunnen vasthouden zonder daarbij de drang te hebben tot verdere lichamelijke toenadering. In oprechte vriendschap, respect, gelijkwaardigheid en empathie.  Het zou waarlijk een meerwaarde zijn tijdens de intermenselijke connectie. Het geeft ook aanleiding to zogenoemd brain-coupling. Connectie maken tussen twee breinen. Hoe mooi kan het zijn! In het mooie overzichtsartikel Touch for socioemotional and physical well-being: a review schrijft Tiffany Field van het Touch Research Institute in Miami (in Developmental Review 2010; 30: 367-383): In fact, the absence of touch may prevent the development of a romantic relationship en Touch and love have been called indivisible. Wetenschappelijk onderzoek laat verder zien dat een aanraking een tien maal sterker effect heeft dan verbaal  en emotioneel contact. We zijn vergeten dat aanraking een basale en onmisbare eigenschap van de mens is. Geen ander zintuig kan ons zo positief beïnvloeden als de empathische aanraking. Waarom doen we dit dan zo weinig? Ondanks de overweldigende wetenschappelijke bewijzen dat aanraking heilzaam is en reductie geeft van pijn, angst, depressie en andere narigheid wordt aanraking als normale en wenselijke sociale communicatie ontmoedigd en als zeer ongepast en verdacht gezien in vele westerse landen. Het vasthouden van elkaars hand geeft brain coupling en daardoor een aanzienlijke reductie in pijnbeleving schrijven Pavel Goldstein en collegae in hun artikel Brain-to-brain coupling during handholding is associated with pain reduction (PNAS2018; 115: E2528-E2537).

Een gemeende aanraking of het empathisch vasthouden van elkaars hand is dus een gratis en prachtige gift aan diegene die wij liefhebben. Bizar dat we dat zo weinig doen.

IMG_1696
Photo: Ebony Finck, Australia

Bejaarden in verpleeg- en verzorgingshuizen hebben momenteel huidhonger. Zij willen aangeraakt worden. Door hen die zij liefhebben. Hun warmte en huid voelen. En dan werkelijk huid op huid contact, niet met een rubber handschoen daartussen. Het moet toch mogelijk zijn om dat werkelijke huid-op-huid contact te bewerkstelligen? Bijvoorbeeld door grondige desinfectie van beide handen.

Schermafbeelding 2020-05-24 om 15.27.53

De foto hierboven waarbij een 100-jarige man de hand van zijn 96-jarige vrouw niet wil loslaten ontroert mij enorm, wat een schoonheid. Maar het maakt mij ook diep somber als ik mij realiseer dat mannen en vrouwen die hun leven lang samen zijn geweest in het finale moment van hun relatie momenteel in quarantaine elkaars hand niet meer mogen en kunnen vasthouden. Ook niet aan het einde van hun leven.

Ik pas mij momenteel aan aan de huidige noodzaak van geen handen geven.  Maar tegelijkertijd verwijt ik het mijzelf niet als ik mijzelf soms vergis. Omdat ik het niet geven van een hand echt als abnormaal wil blijven zien. Ik pas mij nu volgzaam aan, maar tijdelijk. Wel neem ik na het bij vergissing geven van een hand de aanvaarde maatregelen en reinig mijn handen grondig.

Ik maak mij grote zorgen over het langdurig ‘normaal’ gaan vinden van een van de meest respectvolle en gelijkwaardige handelingen die mensen door de eeuwen heen gewoon en wenselijk hebben gevonden, en dat nu niet meer zullen doen. Mensen die nu stellen het wel prettig te vinden dat ze niet meer aangeraakt worden en geen handen meer moeten geven. En dit graag als normaal zouden zien. Zij die zeggen dat het ‘handen geven’ niet meer van deze tijd is. Wat een armoede zou dat zijn.

Het niet geven van een hand voelt voor mij als veel meer dan anderhalve meter afstand. Fysiek en emotioneel.

 

 

Jong, gezond en toch overleden aan COVID-19

 

Millennials-2

Worden alleen ouderen en mensen met comorbiditeit zodanig getroffen door het coronavirus dat zij COVID-19 ontwikkelen? Er wordt, ter verdediging van dat corona een onvoorspelbaar killervirus is dat ook gezonden vanuit een onbeschadigd bestaan kan treffen, gezegd dat door te stellen dat alleen ouderen en chronisch zieken komen te overlijden aan COVID-19  het probleem van het virus gebagatelliseerd wordt. Mij wordt ook verweten dat ik gesteld heb dat het vrijwel niet voorkomt dat jonge gezonde mensen op een intensive care aan COVID-19 komen te overlijden.

In onderstaande analyse ga ik, voor de argumentatie, ervan uit dat een jong iemand jonger is dan veertig jaar en aan de gevolgen van COVID-19 is overleden.

De sterfte aan COVID-19 is wereldwijd onder ouderen (ouder dan 70 jaar) het hoogst. Dat is geen punt van discussie en verklaarbaar omdat zij veel gevoeliger zijn voor het krijgen van een fatale infectie. Dat is het natuurlijk gevolg van het verouderen van het immuunsysteem. Daarom komen de meeste ziekten die met chronische inflammatie te maken hebben in de figuurlijke herfst en winter van het leven. Een acute infectie verloopt dan snel fataal. Dat zien we in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Er zijn bij deze ouderen bij zo’n aanval nog maar heel weinig soldaten (afweer) over die het fort (het oude lichaam) kunnen verdedigen.

In Italië werd dat al snel duidelijk. Hieronder een tabel van de verdeling van leeftijd bij overlijden van 2870 COVID-19 patiënten in Italië. Het overgrote deel is ouder dan zeventig jaar. Van de overleden patiënten waren er negen (dat is 0,31%) tussen 30 en 39 jaar. Er waren onder de overleden patiënten er geen die jonger waren dan dertig.Schermafbeelding 2020-05-18 om 07.44.36

In Italie had slechts 1,2% van 481 daarop onderzochte patienten geen comorbiditeit, 23,5% een onderliggende ziekte, 26,6% twee en 48,6% drie of meer.

In Nederland zijn tot 17 mei 2020 5680 patiënten overleden aan bewezen COVID-19, 5037 (89%) overleden patiënten waren ouder dan zeventig jaar en 14 (0,24%) patiënten waren jonger dan veertig jaar.

Schermafbeelding 2020-05-18 om 11.09.57
Bron: RIVM

Van de in Nederland overleden COVID-19 patiënten die jonger waren dan zeventig jaar had 70% een onderliggende ziekte(n), 10% geen onderliggende ziekte(n) en van 20% was dat bij opname in het ziekenhuis niet bekend. 43,5% had ziekten van hart en bloedvaten, 26% diabetes, 25% chronische longziekten, 15% kanker en 15% chronische neurologische ziekten.

Van de eerste honderd COVID-19 patienten in het Elisabeth Tweesteden ziekenhuis in Tilburg had ongeveer 80% onderliggende ziekten waarvan de meesten hypertensie en suikerziekte.

Ook bij andere acute infectieziekten zoals influenza zien we dat de meeste patienten comorbiditeit hebben voorafgaande aan opname. Bij de H3N2 was dat ruim 80% . Dit is logisch en verklaarbaar. Veel van de onderliggende ziekten zijn systemische inflammatieziekten waardoor de gevoeligheid voor infecties vele malen groter is. Het is al heel lang bekend dat het hebben van suikerziekte de patiënten veel vatbaarder voor infectieziekten maakt.

Belangrijk om te bedenken is dat niet alle ziekten worden gerekend onder comorbiditeit, het zijn vooral de voor de hand liggende onderliggende chronische ziekten zoals diabetes mellitus, hypertensie, hart-en vaatziekten, COPD en kanker. Ziekten zoals chronische reumatoïde artritis, psoriasis en andere minder voorkomende chronische inflammatoire ziekten, maar ook verminderde weerstand door chronisch medicijngebruik zijn niet meegenomen in de berekeningen, maar kunnen gezien hun invloed op immuniteit wel degelijk van belang zijn geweest bij het krijgen van (fatale) COVID-19.

Ja het is waar, en ook heel triest, dat in Nederland ook enkele jonge mensen zijn komen te overlijden aan COVID-19. Ook gezonde jonge mensen. Van de 5680 overleden patiënten in Nederland (stand tot 17 mei 2020) waren er veertien overledenen jonger dan veertig jaar. Dat is 0,24% van alle aan COVID-19 in Nederland overleden patienten.

Ook jonge mensen komen helaas voortijdig te overlijden. Aan ongevallen of kanker. In 2018 overleden  in Nederland 153.363 mensen, waarvan 1464 in een leeftijd tussen 25-40 jaar. Dat is 0,9% van de totale sterfte. En de 14 jonge COVID-19 doden? Dat is dan 0,9% van de overlijdens in deze leeftijdcategorie.

En, laten we voor de argumentatie, stellen dat het bij deze 14 jonge overledenen blijft en er er geen jonge COVID-19 overledenen meer bijkomen. Per jaar gaan er zo’n 150.000 mensen dood in Nederland. Dan vormen deze 14 overledenen 0,009% van alle overledenen. In het individuele geval is het uiterst tragisch en vreselijk voor de nabestaanden, maar, vergeef mij alsjeblieft het kille gebruik van de getallen, statistisch verwaarloosbaar klein over het grote geheel.

Hoe toch enkele jonge gezonden mensen zo ziek kunnen worden en komen te overlijden aan COVID-19 terwijl bijna alle leeftijdgenoten niet ziek worden is vooralsnog onduidelijk. Mogelijk dat zij toch een onbekende genetische afwijkinghebben die hen zo gevoelig maakt voor het krijgen van een fatale infectie.

Schermafbeelding 2020-05-18 om 11.56.18

Schermafbeelding 2020-05-18 om 11.56.00

 

Het is dus waar dat enkele jonge gezonde mensen komen te overlijden aan COVID-19, maar gelukkig zijn dat er heel weinig.

 

Doodsoorzaak ‘Hartfalen’

DlJzeZyVAAANV3b

Eerder schreef ik in mijn blog ‘Oversterfte door verkommering en eenzaamheid’ over de moeder van Jeannine. De Volkskrant pakte het verhaal op en journalist Maud Efting publiceerde over dit schrijnende voorbeeld van de gevolgen van sociale en fysieke isolatie ter voorkoming van de verspreiding van het coronavirus een groot artikel. Gisteren ontving ik van Jeannine een bericht over het vervolg:

‘Ik heb al eerder gereageerd op uw artikel met mijn verhaal over mijn moeder van 94, een kleine drie weken geleden. Hoe ik zo schrok toen ik bij een eerste maal beeld bellen haar aftakeling zag in 6 weken tijd. Hoe bij mij alle allarm bellen afgingen. Hoe ik alles uit de kast hebt gehaald om toegang te krijgen tot haar. Zij had geen corona!!! Door afgesloten te raken van het dagelijkse bezoek dat zij kreeg. We hebben uiteindelijk toegang gekregen, het was echter te laat. We hebben haar afgelopen maandag begraven. Ik heb persoonlijk de schouwarts gesproken en wilde weten wat als reden van overlijden genoteerd zou worden. Het antwoord was: ‘ ik mag eenzaamheid niet noteren, in dit soort gevallen noteren we hartfalen’ . Vanaf het moment dat wij permanent toegang kregen heeft ze nog 3 dagen geleefd, er was geen weg meer terug.’

De opmerking van de huisarts ‘Ik mag eenzaamheid niet noteren, in dit soort gevallen noteren we hartfalen’ bleef lang bij mij hangen. Als oude mensen in verpleeg- en verzorgingshuizen komen te overlijden wordt inderdaad pragmatisch ‘hartfalen’ als doodsoorzaak genoteerd. En op zich is dit niet verkeerd, het is inderdaad in de meeste gevallen het hart dat uiteindelijk stopt met kloppen. En als er geen andere evidente doodsoorzaak, zoals kanker of een pneumonie, aan te wijzen is wordt hartfalen dan op de overlijdensverklaring genoteerd. In geval van de moeder van Jeannine is hartfalen weliswaar de uiteindelijke reden tot het overlijden, maar de aanleiding tot het falen is toch echt eenzaamheid en verkommering door gedwongen sociale isolatie. In mijn blog ‘Voortijdig overlijden en psychisch leed door quarantaine en sociale isolatie’ heb ik beschreven dat geïsoleerde mensen een twee maal grotere kans hebben op overlijden door hartfalen juist als direct gevolg van de sociale isolatie in vergelijking met hen die wel sociale en fysieke contacten kunnen onderhouden.

Het hart dat faalt omdat het niet meer door liefde verwarmd wordt is een ander hart dat faalt omdat het mechanische kracht niet meer heeft om te pompen. De term is hetzelfde maar de aanleiding is werkelijk zo verschillend.

Doordat artsen als doodsoorzaak simpel de vergaarbak ‘hartfalen’ noteren bij de een overlijden van een door gedwongen isolatie verkommerde oudere zullen wij nooit de werkelijke impact van deze secundaire coronadoden weten. En dat terwijl ik weet dat er ook artsen zijn die bij elke pneumonie aan het einde van het leven de laatste weken als doodsoorzaak COVID-19 noteren zonder dat dit ooit getest of bewezen is. Hierdoor wordt de statistiek volkomen onbetrouwbaar en zullen de uiteindelijke getallen ons bar weinig leren over wat er werkelijk in de verpleeg- en verzorgingshuizen heeft plaatsgevonden.

Voortijdig overlijden en psychisch leed door quarantaine en sociale isolatie

Social-Isolation-Depositphotos_178958244_s-2019

‘A sad soul can kill you quicker than a germ’

John Steinbeck in Travels with Charley: In search of America, 1962

 

Het isoleren van individuen uit de samenleving wordt gedaan om verschillende redenen. Bijvoorbeeld misdadigers worden in gevangenissen voor bepaalde tijd geisoleerd van de rest van de samenleving. Hun misdaad tegen de samenleving was te groot om hen onder ons te houden. Ook patiënten met ernstige psychiatrische stoornissen die een gevaar opleveren voor anderen en voor zichzelf kunnen worden geïsoleerd in een isoleercel in een ziekenhuis of inrichting. Patiënten met een besmettelijke infectieziekte worden geïsoleerd van mensen die de infectieziekte niet hebben. In het laatste geval wordt getracht dat gezonde mensen ziek worden te voorkomen. Dit laatste is gedaan met patienten met zekere COVID-19 of met een sterke verdenking daarop.

Quarantaine is een vorm van separatie en een opgelegde restrictie aan vrijheid van mensen die weliswaar niet ziek zijn maar waarvan men wil voorkomen dat zij ziek worden door een besmettelijke ziekte. Het wordt ook wel omgekeerde isolatie genoemd. Ook zieke mensen kunnen in omgekeerde isolatie worden verpleegd en behandeld. Bijvoorbeeld patienten met een sterk verminderde weerstand, bijvoorbeeld door leukemie, worden omgekeerd geïsoleerd. Men wil voorkomen dat ziekmakende micro-organismen hen bereiken en ziek(er) maken. Ook worden mensen die door leeftijd en/of chronische lichamelijke gesteldheid vatbaarder zijn voor besmetting en bij infectie zieker worden dan gezonden en het risico lopen aan de infectie te sterven in quarantaine geplaatst. Dit laatste is in Nederland de laatste twee maanden gedaan bij ouderen in verpleeg- en verzorgingshuizen. Oude mensen bleken door de toestand van hun afweer veel vatbaarder voor het coronavirus en als zij COVID-19 kregen was de sterfte onder hen groot. Waar jonge mensen na infectie een paar dagen hoesten en wat koortsig waren, stierven oude mensen snel en geraakten mensen met onderliggende ziekten op de intensive care aan de beademing.

Sociale isolatie en quarantaine worden algemeen gezien als een groot goed, want immers de twee grote vijanden, ziekte en dood, worden hiermee de pas afgesneden. Omdat alle ouderen in de tehuizen, zonder uitzondering, worden geïsoleerd, lijkt het alsof ervan uitgegaan kan worden dat oude mensen kwantiteit in jaren belangrijker vinden dan kwaliteit van sociale interactie. Het lijkt alsof de dood een altijd te bestrijden vijand is. Dat dit niet zo vanzelfsprekend is bleek de laatste weken door hartverscheurende verhalen van verkommerende bejaarden die hun (klein)kinderen en andere dierbare in het geheel niet meer mochten zien. Fysiek contact was helemaal uit den boze. Er heerste een hongersnood in de huizen, geen nood aan voedsel, maar aan fysiek huidcontact en aandacht. De arme ouderen moesten maar volhouden was het, voor mij, onbegrijpelijke credo. Isolatie zonder consent. Quarantaine zonder zelfbeschikking of een eigen keuze. Oude mensen die ons land na de tweede wereldoorlog wel hebben opgebouwd worden onmondig sociaal geïsoleerd van alles wat hen in het leven nog rest.

Het is al lang bekend dat quarantaine en afgedwongen isolatie  altijd een negatieve ervaring is voor diegenen die het moeten ondergaan. Het verlies van vrijheid, autonomie, de gedwongen separatie van geliefden, het ontberen van lichamelijke aanraking, verveling en onzekerheid over de duur van de isolatie kunnen werkelijk een dramatisch effect hebben op de psychische gesteldheid van mensen.

Zo blijkt de duur van de quarantaine van belang. Tijdens een SARS uitbraak bleek dat mensen die gedwongen langer dan tien dagen in quarantaine verbleven een significant hogere kans hadden op langdurige stress gerelateerde stoornissen dan zij die korter dan tien dagen in quarantaine verbleven (Hawryluck et al. SARS control and psychological effects of quarantaine. Gepubliceerd in: Emerging Infectious Diseases 2004; 10: 1206-1212). Oude mensen zitten in veel gevallen al bijna twee maanden in quarantaine in Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen.

Oude mensen met cognitieve beperkingen, zoals dementie, worden nu geïsoleerd van hun naasten. Velen zijn daarvan ernstig in de war. Zij snappen niet dat hun geliefden hen niet meer bezoeken. Familieleden zijn hier radeloos onder. Onderzoek heeft juist laten zien dat sociaal geïsoleerde mensen met cognitieve en psychiatrische ziekten tijdens een MERS uitbraak 4-6 maanden na het opheffen van de quarantaine nog steeds angstig en ontstemd zijn (Jeong et al. Mental health status of people isolated due to Middle East respiratory syndrome. Gepubliceerd in Epidemiology and Health  2016; 38: e2016048).

In vele studies zijn de negatieve psychologische effecten van isolatie en quarantaine gevonden en beschreven (onlangs samengevat door Samantha Brooks et al. The psychological impact of quarantaine and how to reduce it: rapid review of the evidence. Lancet 2020; 395: 912-920). Zij beschrijven dat de hopeloosheid van de geïsoleerden tijdens de quarantaine vanzelfsprekend (‘unsurprising’) is, maar dat het werkelijk zeer zorgelijk is dat de negatieve psychologische effecten zich maanden tot jaren later nog kunnen uiten.

Als ik in hun review lees dat: ‘Longer quarantaine is associated with poorer psychological outcomes’ en dat de auteurs adviseren de isolatie zo kort als mogelijk te houden (maximaal 10 dagen), dan voel ik de rillingen over mijn rug wetende dat de meesten al bijna twee maanden zijn geïsoleerd van hun dierbaren. Vandaag werd duidelijk dat ‘als proef’ in een verzorgingshuis, naasten met mondkapjes op één uur per week op bezoek mogen komen. Eén uur per week!! Mijn god!

Niet alleen zijn negatieve psychologische effecten overduidelijk, ook lichamelijk heeft sociale isolatie een negatief effect. Matthew Pantell en collegae beschreven in hun artikel ‘Social isolation: a predictor of mortality comparable to traditional clinical risk factors’ (American Journal of Public Health 2013; 103: 2056-2062) dat mensen in sociale isolatie een veel hogere kans hebben op overlijden dan vergelijkbare mensen die niet geïsoleerd zijn. Eerder was dit al beschreven door Julianne Holt en collegae in PLosMedicine (2010; 7: e1000316) (Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review). Zij reviewden 146 wetenschappelijke studies en vonden een 50% hogere kans op overlijden bij sociaal geïsoleerden. Zij onderzochten later ook het effect van eenzaamheid op sterfte (Loneliness and social isolation as risk factors for mortality: a meta-analytic review. Gepubliceerd in Perspectives on Psychological science 2015; 10: 227-237).

Als mannen regelmatig door dierbaren werden bezocht daalde het risico met bijna 30% op een hartinfarct  (Eng et al. Social ties and changes in social ties in relation to subsequent total and cause-specific mortality and coronary heart disease incidence in men. American journal of epidemiology 2002; 155; 700-709).

Door quarantaine en sociale isolatie wil men in de coronacrisis voorkomen dat mensen geïnfecteerd worden met het virus en ziek worden. Daarbij wordt over het algemeen uitgegaan dat de weerstand van de geïsoleerden gelijk blijft door de maatregel. Dit blijkt echter in het geheel niet te zien.  Sheldon Cohen en collegae onderzochten of sociale verbintenissen met familie, vrienden, werk en samenleving geassocieerd waren met een verhoogde kans om ziek te worden van besmetting met twee verschillende rhinovirussen, virussen die verkoudheid veroorzaken.  Zij testen dit bij 276 gezonde vrijwilligers. Zij vonden dat hoe meer sociale en emotionele verbintenissen de proefpersonen hadden, des te resistenter zij waren tegen het virus. Zij publiceerden hun bevindingen in het toonaangevende tijdschrift JAMA (Social Ties and Susceptibility to the Common Cold, JAMA 1997; 277: 1940-1944).

Ik heb géén wetenschappelijke studies kunnen vinden waarin gesteld is dat quarantaine en sociale isolatie géén of minimaal negatief effect hebben op de psychische en lichamelijke gezondheid. Allen (!) beschrijven ingrijpende negatieve effecten.

Men wil met de gedwongen quarantaine en sociale isolatie voorkomen dat ouderen en kwetsbaren ziek worden en komen te overlijden. Het lijkt, alle wetenschappelijke studies hierover lezend, er veel meer op dat de isolatie en quarantaine juist dodelijk voor hen zijn. Er is oversterfte in de verpleeg- en verzorgingshuizen die niet direct COVID-19 gerelateerd is.

Ik word hier triest van en twijfel of we hier later nog neutraal naar kunnen terugkijken.

Hoe uniek is de COVID-19 overlever?

Schermafbeelding 2020-05-08 om 18.04.50

Het aantal patiënten met COVID-19 in Nederland is gedaald tot onder de zeshonderd. Op de meeste intensive care afdelingen worden nu weer ‘normale’ intensive care patiënten opgenomen en behandeld. De niet-COVID-19 patiënten op de intensive care zijn veelal even ziek of zieker dan de COVID-19 patiënten. Daar zit eigenlijk geen verschil in. De normale intensive care patiënt is een patiënt met een ernstig orgaanfalen, zoals van lever, hart, nieren, hersenen of longen door bijvoorbeeld een ernstige infectie met bacteriën, of het zijn patiënten die een ernstig ongeval hebben doorgemaakt, een ernstige hersenbloeding of na een reanimatie voor een hartstilstand. Maar ook patiënten na een grote operatie, bijvoorbeeld voor kanker of een orgaantransplantatie, die enige dagen worden bewaakt en beademd op de intensive care.

De COVID-19 patiënten verschilden op sommige aspecten van patiënten die voor bijvoorbeeld influenza of een bacteriële sepsis ernstig ziek op de intensive care werden behandeld. COVID-19 patiënten kwamen op de intensive care met ernstige benauwdheid door zuurstoftekort en werden in slaap gebracht om langdurig te kunnen beademen. Zij ontwikkelden, net als anderen ernstig zieke patiënten, additioneel falen van andere organen zoals van de nieren en darmen. Bijzonder voor COVID-19 patiënten was de trombosevorming in de longslagaders. Sommige patiënten met COVID-19 overleden op de intensive care juist aan deze ernstige trombose of een zeer heftige inflammatierespons. Er was bij hen geen houden aan.

De meesten COVID-19 patiënten overleefden de ziekte  en het verblijf op de intensive care of zullen dit overleven, maar zeker niet zonder slag of stoot. Velen ontwikkelden ernstig spierverval (sarcopenie) en een verlies van zenuwfunctie (critical illness neuropathie) en delier (een verstoring van de normale hersenfunctie). Daarin verschilden de COVID-19 patiënten totaal niet van andere lang op de intensive care liggende patiënten. Ervaren intensivisten en intensive care verpleegkundigen kennen en herkennen dit. Het is doorgaans erg moeilijk om deze patiënten onafhankelijk te maken van de intensive care. Zij hebben immers geen spierkracht en zenuwfunctie meer om zelfstandig te ademen en hebben ernstige cognitieve verstoringen waardoor zij zelf moeilijk kunnen meewerken aan hun herstel. Ook hierin verschillen veel van de COVID-19 patiënten niet van normale langliggende intensive care patiënten. De hoop op herstel vervliegt dan en bij deze patiënten zal de behandeling, als zijnde disproportioneel, worden gestaakt teneinde hen te laten overlijden. Dit is iets wat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al jaren doen en waarin zij goede zorg tot overlijden geven.

Wij weten ook dat de patiënten die de intensive care na langdurig verblijf voor een ernstige ziekte overleven een zeer moeizaam revalidatietraject tegemoetzien. Sommigen van hen zullen uiteindelijk na lange tijd herstellen, bij anderen lukt dat ten dele of helemaal niet. Sommigen zullen met ernstige beperkingen overleven. Iets dat wij al zolang intensive care afdelingen bestaan weten. Ook de psychische gevolgen van het overleven van een ernstige ziekte zijn bekend. Sommige patiënten ontwikkelen een posttraumatisch stresssyndroom, velen blijven intens angstig, hebben slaapstoornissen, realiseren zich dat zij sterfelijk zijn of overleven met cognitieve beperkingen. Vele intensive care afdelingen in Nederland hebben besloten een post-intensive care polikliniek te openen om de zorg voor de overlevers te structureren. Ook veel van de overlevende COVID-19 patiënten zullen in deze zorg terecht komen, voor velen een moeizaam traject van lichamelijk en geestelijk herstel. Maar zeker niet voor allen.

Er is in de media nooit veel aandacht geweest voor het lot van patiënten die de intensive care na een zeer ernstige ziekte overleven. Door de coronacrisis is er echter ineens aandacht voor intensive care in het algemeen. Nooit eerder heeft een intensivist, als Diederik Gommers, zo in de publieke belangstelling gestaan als tijdens de laatste weken. Ineens was intensive care een publiek issue, waar dat het nooit was geweest.

Vanmiddag hoorde ik in de auto op de radio over het revalideren van COVID-19 patiënten die ontslagen waren van de intensive care. Er werd verteld over hun angst, hun moeizame vooruitgang, de beperkingen. Dit alles werd beschreven als zijnde uniek voor COVID-19 overlevers, ik hoorde een verpleegkundige zeggen dat ze nog nooit zulke angst in de ogen van patiënten had gezien. Alles is uiteraard indrukwekkend, zeker voor mensen die nog nooit een ex-intensive care patiënt hadden gezien, maar ik hoorde alleen vertellen over een beeld dat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al vele jaren kennen van patiënten die de intensive care hebben overleefd. Nog nooit was er zoveel media-aandacht geweest voor intensive care overlevers, en nu wordt alles gebracht als zijnde uniek. Dat is het echt niet. Ik werd er, vanmiddag in de auto, met alle respect voor de patiënten en hun leed, een beetje boos over, immers, alle overlevers van langdurig verblijf op de intensive care, maar ook van andere levensbedreigende aandoeningen zoals kanker of een hartinfarct, hebben de angst in hun ogen, allen hebben de dood in ogen gezien, allen realiseren hun sterfelijkheid, alle patiënten die lang op een intensive care hebben verbleven zijn in de war door wakker te worden met hun beperkingen. Een ernstige verstoring van de gang van het leven. Maar dat is écht niet uniek voor COVID-19 overlevers. Laten we dat alsjeblieft niet vergeten. Het lijkt alsof COVID-19 momenteel al het denken beheerst, dat alles uniek is voor deze ziekte, dat er geen andere ziekten en hun overlevers bestaan, maar dat is het écht niet. Hopelijk krijgen toekomstige intensive care overlevers ook de aandacht van media, politiek en samenleving  die de COVID-19 overlevers nu krijgen, maar ik ben, gezien het verleden, bang dat dat echt ijdele hoop is.

Heeft de coronacrisis iets goeds gebracht?

Schermafbeelding 2020-05-06 om 23.37.37

De afgelopen weken zijn wij in de opgelegde isolatie van elkaar geweest. Anderhalve meter afstand moesten wij tot elkaar nemen. Thuis werken. Dit om te voorkomen dat het coronavirus teveel mensen zouden besmetten en die op hun beurt weer anderen, waaronder kwetsbaren, zoals bejaarden en mensen met onderliggende chronische ziekten, zouden kunnen besmetten. Deze kwetsbaren zouden ernstig ziek kunnen worden en zouden aan de gevolgen daarvan kunnen komen te overlijden. Het voorkomen van ziekten en (voortijdig) overlijden is uiteraard een groot moreel goed en een belangrijk doel van de gezondheidszorg. De meeste mensen zullen echter, bij besmetting met het coronavirus, hier gelukkig niet ernstig ziek van worden. Door de stringente handhaving van de anderhalve meter regel, met, bij overtredingen, een boete van niet minder dan 390 Euro, is de incidentie van ziekenhuisopnames afgevlakt, waardoor de zorg niet is overbelast geraakt. So far so good.

Eerder heb ik aangegeven dat een anderhalve meter samenleving om meerdere redenen niet ‘normaal’ is en het feit dat onze minister-president heeft aangegeven dat ‘de anderhalve meter samenleving het nieuwe normaal is’ mensen hoop heeft ontnomen. Het moet een ‘tijdelijk abnormaal’ zijn en wat een goede vriendin van mij zei: ‘dat wat abnormaal is en nooit normaal mag worden’. Door te stellen dat het abnormaal is en tijdelijk geef je mensen hoop op terugkeer naar het normale. Iets waar iedereen naar snakt.

Ik ben geschrokken als ik op straat ontweken werd door mensen met angst in de ogen, al dan niet verborgen achter mondkapjes en met handschoenen aan. Alsof ik melaats ben. Ik ben klaarblijkelijk een potentieel gevaar, een dreiging. De angst regeert en dit vind ik dit zeer verontrustend. De al zo individuele samenleving is door corona nog individueler geworden.

Het virus heeft in de wereld enorm veel leed gebracht en niet alleen aan de direct getroffen zieken. De indirecte schade, economisch en persoonlijk, is enorm. Mensen zien hun bedrijven crashen, anderen zien hun werk in de gesloten bedrijven in problemen komen, om nog maar te zwijgen over het inmense en vreselijk inhumane leed door de opgelegde isolatie van bewoners van verpleeghuizen, hospices en verzorgingshuizen. Dat leed staat buiten kijf en is voor mij misschien wel de grootste ethische kwestie van de crisis waarvan ik oprecht verbijsterd door ben dat het heeft kunnen gebeuren. Met open ogen zag de samenleving geïsoleerde ouderen verkommeren en in eenzaamheid sterven. De noodkreten waren door merg en been gaand. Met verbijstering heb ik managers horen zeggen dat de isolatie weliswaar vreselijk is maar zeer noodzakelijk. Hoeveel gemis aan empathie kan je hebben? Niemand heeft ook de mening van de sociaal geïsoleerde ouderen zelf gevraagd. Er is overweldigende literatuur voor handen die laat zien dat sociale isolatie en eenzaamheid overduidelijk zijn geassocieerd met sterfte. Hetgeen wij krampachtig willen voorkomen (sterfte) wordt in werkelijkheid juist veroorzaakt door de ingestelde maatregelen. Dat heeft mij triest en kwaad gemaakt.

Er was ook leed door het opschuiven van de reguliere zorg. Patienten verkeerden in angst door uitstel van diagnostiek en behandeling. Maar ook de noodzakelijke zorg die door fysiotherapeuten werd gegeven en door de coronacrisis beeindigd moest worden. Ook hier ontstond terugval van ziekten en beperkingen.

Iemand vroeg onlangs aan mij of ik vond dat deze periode, naast al het leed, ook iets goeds heeft gebracht. Volmondig kan ik, hoe raar dat ook mag klinken, daarop ja zeggen. Er zijn ook mooie dingen uit voort gekomen. In deze periode is de natuur mondiaal op adem kunnen komen. Ik was verrast en verheugd door de veerkracht van de natuur die zich op vele aspecten razendsnel wist te herpakken. Vervuiling verdampte voor onze ogen. Dat stelde mij gerust. Ik heb genoten van de intense stilte in steden en op de wegen. Steden waren sinds vele jaren ineens zonder eindeloze horden toeristen met rolkoffertjes. Op zondagen ben ik in allervroegte met tachtig kilometer per uur over snelwegen gereden waarbij ik niemand tegenkwam. Ik stopte op parkeerplaatsen en voelde bewust de stilte en de tot rust gekomen natuur. Ik kon genieten van de schoonheid van de lucht, die eens niet vervuild was door de uitstoot van honderdduizenden vliegtuigen.

Schermafbeelding 2020-05-07 om 09.09.00

 

Er is door het RIVM geadviseerd om vrienden en familie in deze weken van isolatie niet op te zoeken of te ontmoeten. Blijf bij elkaar weg! Ik weet dat velen, ongehoorzaam, hun familie en vrienden, hetzij selectief, toch zijn blijven ontmoeten. Ook ik ben een paar zeer goede vrienden vanaf het begin blijven zien, andere vrienden wilden geïsoleerd blijven hetgeen uiteraard te respecteren is. Ik mis de connectie met sommigen van hen wel, maar met anderen helemaal niet. Afwezigheid selecteert klaarblijkelijk. Wij, de enkelen die elkaar toch bleven ontmoeten, wisten van elkaar dat wij niet ziek waren en dat wij niet tot risicogroepen behoorden. Wij realiseerden ons terdege dat geadviseerd werd om elkaar niet te ontmoeten, maar nooit hebben wij het gevoel gehad een gevaar te vormen voor wie dan ook. Angst voor besmetting en verspreiding is nooit een issue voor ons geweest en wij waren daar zeker niet naief in. Voor ons was dat de invulling van de intelligente lock-down. We zijn niet onverstandig geweest. Wij hadden de afspraak als wij verschijnselen zouden krijgen wij onszelf direct zouden isoleren, maar dat is nooit gebeurt. Onze relaties zijn, juist doordat wij bijvoorbeeld niet uit eten konden gaan en wij onze aandacht niet hoefden te delen met anderen, verdiept. Wij stilden elkaars huid- en aandachthonger, wij hebben intense gesprekken gevoerd die wij anders nooit zouden hebben gehad en samen genoten wij van de rust die de verlaten samenleving uitstraalde. In deze rust bracht het ons bezinning over wat er werkelijk in het leven toe doet. Bezinning over prioritering van wat ons nu werkelijk geluk geeft. Dat dat met name in de kwaliteit en niet de kwantiteit van onze verbintenissen te vinden is. Wij sloten ons, als wij elkaar ontmoeten, bewust af van de corona samenleving en spraken over hoopgevende en geluk generende aspecten van het leven. Zonder de coronacrisis hadden we daar de tijd en ruimte niet zo voor genomen.

En in de academie? Doordat congressen en symposia afgelast waren realiseerden wij ons ineens dat we ook heel goed zonder konden. Maar ook realiseerden wij dat het bezoeken van deze gelegenheden vooral sociale events waren die in een anderhalve-meter samenleving heel moeilijk zullen gaan worden. Ik heb vele academici gesproken die zich ineens afvroegen wat er nu werkelijk toe doet.  Zij dachten na over de perverse prikkel van publish or perish. De rat race. Het academisch priapisme. Ook was er bij velen bezinning over de inhoud en organisatie van de gezondheidszorg. Waarom ontstond er een zo dramatische daling in het aantal stress-gerelateerde ziekten zoals hartinfarcten en beroertes? Wat is het effect van een daling in het aantal ongevallen? Waarom was een groot deel van de door COVID-19 getroffen patienten al lange tijd chronisch ziek waaronder veel leefstijl gerelateerde ziekten? Wat zegt dat eigenlijk allemaal over onze samenleving voordat corona kwam? Hoe kan het zijn dat tijdens de crisis de reguliere zorg zo enorm gereduceerd kon worden? Was er voor corona eigenlijk sprake van overdiagnostiek? Waren al die ingeplande polikliniekbezoeken eigenlijk wel nodig? Zouden we ook zonder kunnen en dan nog steeds goede zorg leveren? Hoe duidelijk werd het effect dat bezuinigingen in de zorg van de laatste jaren tijdens een epidemie ineens tot grote problemen leiden. Tijdens corona werd er geklapt voor de helden in de zorg, maar daarvoor was een salarisverhoging van verpleegkundigen en verzorgenden onbespreekbaar. Zonder de coronacrisis hadden we daar nooit bij stilgestaan. Hoe kan het zijn dat één infectieziekte, die een vrij selecte groep mensen ziek maakt, mondiaal de samenleving zodanig kan vangen dat velen in angst leefden terwijl de meesten helemaal geen angst zouden hoeven te hebben.

Ik heb de bezinning, de pas op de plaats, over alles wat wij voorheen vanzelfsprekend vonden wat nu helemaal niet zo vanzelfsprekend is, zinvol ervaren.

In dit alles zit mijn inziens toch de schoonheid van de coronacrisis. Het is als je ervoor open stond en staat een gelukbrengend bijeffect van het gedwongen geïsoleerde leven in een samenleving waarin het ongeluk en leed voor anderen grotesk was en is. De humanitaire ramp is echter nog niet ten einde en dat gaat echt niet alleen over de COVID-19 patienten.

Om antwoord te geven op de vraag of de coronacrisis ook nog iets goeds heeft gebracht, is te stellen dat er ook schoonheid is in tijden van corona. Ik hoop dat we een deel van deze bezinning en schoonheid weten te behouden in de periode na de gedwongen isolatie.

Oversterfte door verkommering en eenzaamheid

Schermafbeelding 2020-04-28 om 13.17.30

Een van de onderwerpen waar ik, als filosoof, veel over nadenk is ‘geluk’ en de ‘ervaring van geluk’. Ik word gelukkig door het aangaan en onderhouden van verbintenissen. In de eerste plaats met mensen. Er zijn een aantal mensen waarbij ik mij gelukkig voel. Als ik bij hen ben voel ik mij vrolijk, veilig, geborgen en ontspannen, dat ervaar ik dan als geluk en daarom koester ik alle momenten dat ik bij hen kan zijn. Ik verzamel in mijn gedachten heel bewust de herinneringen aan deze momenten en herbeleef ze in tijden dat ik niet bij hen ben of kan zijn. Een andere verbintenis die geluk genereert is de verbintenis met situaties. Vaak gaat dat samen met de verbintenis met mensen. Samen iets ondernemen, ergens heen gaan, of gewoon zwijgend samenzijn, langdurig elkaars hand vasthouden. Dat zijn waarlijk waardevolle situaties. Dit alles kan ik nu vrij gemakkelijk doen omdat ik gezond ben van geest, lijf en leden en mijn dierbaren dit ook zijn. De verbintenis met mijn gezonde lichaam, als je al over een verbintenis met je eigen lichaam kunt spreken, is cruciaal voor mijn gelukservaring. Ik kan gaan en staan waar ik wil, ik kan naar de dierbaren uit mijn inner circle toegaan en samen met hen geluk gevende ervaringen opdoen. Dat geeft wederkerig geluk. Ook word ik gelukkig van bepaalde materiele zaken, zoals bijvoorbeeld boeken.

Gaandeweg het leven onthechten mensen van geluk gevende verbintenissen. Vrienden, familieleden, partners komen te overlijden. Door gebrekkigheid en ouderdom en het ontbreken van dierbaren zijn de gelukgevende situaties niet meer vanzelfsprekend en materie wordt steeds minder belangrijk. Dat is natuurlijke onthechting. Doordat het lichaam faalt, de inner circle steeds kleiner wordt, doordat je onthecht van materie, is het contact met de enkele dierbare overblijvers veelal het enige dat nog geluk kan genereren. De rest doet er dan niet zoveel meer toe. Dit is vooral van toepassing op ouderen die door lichamelijke gebreken verzorging en verpleging moeten krijgen in de Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen. Het frequent zien van hun nog levende partner, hun kinderen, kleinkinderen en nog overgebleven vrienden is dan cruciaal voor het ervaren van flarden van geluk. Je nieuwgeboren kleinkind vasthouden, een kleurplaat van een ander kleinkind ontvangen, een knuffel van je zoon of je dochter die je hand vasthoudt. Het zijn de waarlijke hoogtepunten. We weten al lang dat eenzaamheid dodelijk is en dat sommigen snel sterven aan een ‘broken heart’ als de laatste dierbare is komen te overlijden.

Op mijn blog ‘een verwacht overlijden op hoge leeftijd of een coronadode’ heb ik zeer vele reacties gekregen. Sommigen zijn zodanig dat ze mijn adem hebben doen stokken en ze bevatten woorden die langdurig in mijn gedachten blijven doordreunen. Reacties waarin situaties worden omschreven waarvan ik, als ervaren ethicus, niet zo hebben kunnen vermoeden dat ze in een welvarend land als Nederland zouden kunnen voorkomen. Zoals de hartverscheurende reactie van Jeannine die ik gisteren ontving:

“Vorige week:
Mijn moeder van 94 jaar mag ik niet bezoeken, met face bellen zien ik 3 personen van personeel bij haar staan, een activiteiten begeleidster, een ergotherapeut, en een man van de technische dienst, …maar ik mag haar al 6 weken niet bezoeken … Ze ziet er treurig uit, de tranen lopen over haar gezicht, ze kan amper meer uit haar woorden komen, fysiek letterlijk in elkaar gestort, wil niet meer eten, haar haren als slierten rond haar gezicht, … Ze kreeg dagelijks bezoek van één van haar kinderen, …en nu … Hoe zo sterven aan corona, …ze gaat dood aan verlatenheid en afzondering, omgeven door goedbedoelde voor haar naamloze vreemden ( dat mag wel), …als dit doorgaat gaan we misschien niet direct dood aan corona maar zeker wel aan ontmenselijking …!!!

Vandaag 27 april 2020:
Heel persoonlijk weet ik en toch, het moet maar de wereld in:
Het laatste nieuws met betrekking tot mijn moeder, ze eet en drinkt niet meer, ligt de hele dag op bed, heeft een katheter in die beperkt functioneert, heeft al dagen geen ontlasting, heeft een stinkende decubitus wond. Op mijn vraag of we nog langer moeten wachten is het antwoord dat de leiding beslist of we haar mogen bezoeken. Deze is vandaag echter niet aanwezig, of ik morgen terug kan bellen.

En echt ik begrijp dat de mensen aan het bed hun uiterste best doen.

En voor de duidelijkheid mijn moeder heeft GEEN corona !!!

Mijn broer en zus wonen heel dicht bij haar en gingen dagelijks op bezoek, ze is gewoon weggekwijnd …
94 jaar oud en je komt zo aan je einde … Ik heb hier geen woorden meer voor …”

Dit is een voorbeeld een door corona-regels afgedwongen, onmenselijke, onthechting. Een beschrijving van ontreddering van dierbaren die dit moeten meemaken. En dit alles om te voorkomen dat het virus de ouderen pakt en eventueel zal doden, daarom laten we hen in eenzaamheid en verkommering sterven. Ik begrijp de achterliggende gedachte om het virus te beheersen heel goed, maar dat maakt de handeling niet minder onmenselijk.

Kranten schrijven dat er in de laatste weken een grote oversterfte in Nederland is. Grafieken laten onheilspellende stijgende rode lijnen zien Er zouden veel meer mensen zijn overleden dan te verwachten was. De boosdoener is, uiteraard, het coronavirus en COVID-19. Waar zouden ze immers anders aan dood zijn gegaan? Anders valt dit toch niet te verklaren? Het lijkt wel alsof COVID-19 het enige is waar mensen in deze tijd aan komen te overlijden. Maar niet elke onverwachte dode is een direct ‘coronaslachtoffer’. Het CBS turft niet de overledenen die in verzorgingstehuizen en verpleeghuizen sterven door verkommering, wegkwijning, eenzaamheid en gedwongen isolatie van alles wat het nog in het leven restte en wat hen nog geluk gaf, zoals de moeder van Jeannine. Deze ‘oversterfte’ wordt niet bijgehouden, maar die is er wel degelijk en kan een aanzienlijk aantal overledenen in de oversterfte van de laatste weken verklaren. Het ware aantal zullen we nooit weten. We kunnen er alleen maar van weten doordat ontredderde naasten hun verhalen aan ons vertellen, verhalen waarvan de criticasters zullen zeggen dat het incidenten en uitzonderingen zijn.