Sociale bevestiging

‘Where all think alike, no one thinks very much’

(Walter Lippmann (1889-1974) in Public Opinion[1922])

De sociaalpsychologen Stanley Milgram, Leonard Bickman en Lawrence Berkowitz voerden in de jaren zestig van de vorige eeuw in New York een klassiek geworden experiment uit. Op een drukke passage lieten zij een man plots stoppen en omhoog naar de lucht kijken en wijzen. Van de passanten stopte 4% en keken omhoog waar de man naar keek en wees. Vervolgens lieten de onderzoekers vijf mannen plots stoppen en naar de lucht kijken: 18% van de passanten deed hetzelfde. Wanneer zij 15 mensen lieten stoppen en omhoog lieten kijken stopte vervolgens 40% van de passanten. Zij beschreven hun bevindingen in 1969 in het artikel ‘Note of the drawing power of crowds of different size’ in het Journal of Personality and Social Psychology

Sociale bevestiging (Social proof)

Robert B. Cialdine schreef in 2006 een update van zijn 1984 boek ‘Influence: The psychology of Persuasion’. In mijn opinie een zogenaamde ‘must-read’. Hij beschrijft in dit boek de zes principes van overtuiging (persuasion): wederkerigheid; consistentie, autoriteit, sympathie, schaarste en sociale bevestiging. Hij toonde aan dat de volgzame mens veelal de acties ’s van anderen gebruikt, imiteert of kopieert voor zijn eigen besluitvorming en actie. Dat de groep hetzelfde doet vormt voor velen een bevestiging dat het eigen handelen juist is. Zeker bij onzekerheid over hoe te moeten handelen kijken we ernaar hoe de meesten handelen. We nemen hierbij aan dat als velen het doen, zij iets weten wat wijzelf nog niet weten. Dit kan de onzekerheid wegnemen. Sociale bevestiging (Social proof) is een daarom een zeer krachtige drive tot handelen voor velen. Robert Cialdine beschrijft in zijn boek dat 95% van de mensen elkaar altijd imiteren (‘Imitators’) en slechts 5% initiatief nemen zonder zich door anderen te laten beïnvloeden (de ‘Initiators’) of zelfs tegen de gevestigde orde ingaan (‘Rebels’). Dit laat zien dan meeste mensen in de massa gemakkelijk te overtuigen zijn. Als iemand begint te klappen na een uitvoering in theater of bij een sociale gebeurtenis, dan volgen anderen meestal snel en binnen minuten klapt een hele zaal of menigte, zelfs als het klappen eigenlijk ongepast is. Soms werden ‘klappers’ (‘Claqueurs’) zelfs speciaal ingezet om de massa aan het applaudisseren te krijgen. Keizer Nero gebruikte ze om zijn wrede handelen te rechtvaardigen en in het theater werden claquers gebruikt om een opgevoerd toneelstuk een goede recensie te geven. Het beïnvloedde de journalisten als zoveel mensen enthousiast klappen, dan kan het toch geen slechts stuk zijn: ‘Het is niet verstandig om nu een negatieve recensie te geven’. De dramatische massa-zelfdodingen, zoals de Jonestown Massacre in 1978 waarbij 918 communieleden een dodelijk gif innamen zijn een dramatisch voorbeeld van initiators en imitators. Sociale bevestiging in de praktijk. Lachwekkend was het massaal inkopen van toiletpapier in het begin van de coronacrisis vorig jaar (zie foto hieronder). Ook hier zagen we prachtige sociale bevestiging. 

Ons oordeelsvermogen is bij het volgen van de massa dus niet altijd adequaat. Soms zelfs helemaal niet. Er zullen er nog velen zijn die nu nog een grote voorraad toiletpapier hebben staan die zij een jaar geleden, omdat iedereen het deed, hebben ingekocht. Shit! De Iraanse schrijver Sia Mohajer (hij schrijft veel over cognitieve dwalingen en bias) schreef ooit: ‘Lack of skepticism is often the result of our social beliefs. No one would believe such absurd nonsence as a moon made of cheese or a flying teapot when it is proposed in such an unfamiliar way. However, when we encounter equally absurd belief systems in socially or historically-familiar contexts, they seem to have a measure of proof and be established or valid. In other words, a lot of people believing some total bullshit creates a form of social proof’. 

Social proof is evolutionair ontstaan en daarom een goede eigenschap als je kijkt naar overleving van de soort. Als iemand een roofdier of ander gevaar ontdekt, en wegrent is het verstandig achter die persoon aan te rennen. Hierdoor zijn we als soort in de evolutie zo ver gekomen. Maar, zoals duidelijk zal zijn, is ‘achter iedereen aanrennen’ niet altijd verstandig maar wel begrijpelijk. Die eerste renner en hen die er achter aan rennen kunnen het immers verkeerd zien of beoordelen of worden gedreven door irrationele angst. Als iedereen in de sloot springt, doe jij het dan ook? Veel mensen wel, maar niet iedereen. Als iedereen grote voorraden toiletpapier koopt omdat er een luchtwegvirus heerst, doe jij het dan ook? Als iedereen een mondkapje opdoet, doe jij het dan ook?

False consensus effect

Daarnaast moeten we ook nog rekening houden met het zogenoemde ‘False consensus effect’. Hierbij volg je de massa niet in direct handelen maar denk je dat iedereen dat doet en dan doe je het ook. Hierbij wordt dus door een individu de unanimiteit van een besluit of visie overschat. Zij denken namelijk dat iedereen net zoals zij zelf denken en handelen. Sommigen hebben daar meer last van dan anderen. Sommige beroemdheden, influencers of bekende Nederlanders denken bijvoorbeeld dat iedereen hen kent en ook waardeert en kunnen verbaasd zijn als de kassière bij de supermarkt hen niet herkend. Vandaag de dag neemt iedereen (ook zonder dit te vragen) van elkaar aan gevaccineerd te zijn. Onverwacht andersdenkenden worden door hen dan als dom, gevaarlijk en onwetend gezien. Is dit niet hetzelfde mechanisme als ‘Sociale bevestiging’? Nee, sociale bevestiging is evolutionair bepaald handelen, gericht op overleving van de groep (met alle errors). ‘False consensus effect’ is een individuele dwaalgedachte. In plaats van andersdenkenden altijd direct als dom of idioot te bestempelen zouden we ook bij ons zelf en onze directe omgeving kunnen nagaan of onze aannames wel juist zijn en dan wellicht ons denken bijstellen. Maar dat blijkt dan moeilijk.

Het inzetten van zogenoemde influencers en beroemdheden wordt in de moderne tijd veelvuldig gebruikt om Social proof en het False consensus effect te versterken. Het doel is dan om de grootst mogelijke groep hetzelfde te laten doen. Op social media is dit algemeen. Hierbij wordt niet altijd eerlijk gespeeld. Bijvoorbeeld het kunstmatig verhogen van het aantal volgers op social media door de beheerders daarvan. ‘Als iemand 400.000 volgers heeft, dan moet deze persoon wel goed zijn en goede idēen hebben’ zullen velen denken. Hierbij wordt vergeten dat misschien wel 300.000 volgers helemaal niet echt bestaan maar zijn toegevoegd door social media zelf. Of het selectief blokken van ‘dislikes’ en alleen ‘likes’ laten zien waardoor het lijkt alsof iemand alleen maar zinnige dingen zegt. Als een influencer iets zegt of doet (die ook nog eens last kan hebben van het False consensus effect), dan wil je het zelf ook zeggen of doen. Je wilt er immers bij horen met de influencers als voorbeeld. Heel begrijpelijk. Vertoont een influencer of beroemdheid echter geheel onverwacht asociaal of onethisch en afkeurenswaardig gedrag, dat ook als zodanig in de media komt, dan kan de publieke opinie ineens radicaal keren en volgen velen juist weer de mensen die het gedrag veroordelen. We hebben hier velen voorbeelden van gezien bij de #MeToo gevallen en wetenschappelijke fraude gevallen. Roem is zeker niet eeuwig. 

We zijn vooral gevoelig voor Social proof wanneer we onzeker zijn, wanneer we gewaardeerd willen worden door anderen, bang zijn buiten de groep te vallen of als we hierdoor privileges verliezen of juist krijgen. Social proof wordt steeds krachtiger als de groep meedoeners groter wordt en de beslissing die genomen moet worden ongewoon of dubbelzinnig is. In tijden van een crisis, zoals tijdens de huidige coronacrisis, zijn we sneller geneigd om anderen (blind) te volgen. Als iedereen een gezichtsmasker draagt dan doet iedereen het, sommigen zelfs ook in de buitenlucht en op de fiets (ook al lachte je twee jaar geleden nog om mondkapdragende Aziatische toeristen). Als iedereen zijn prik haalt, dan doe je het zelf toch ook (ook al haalde je nog nooit een griepvaccinatie). Als iedereen zich laat testen bij een snotneus, dan doe jij dat toch ook (ook als snoot je vroeger gewoon je neus en ging je door met de orde van de dag).

Herd behaviour en Implict egotism

Social proof kan echter ook zeer problematisch zijn. Een gevolgd besluit kan niet goed doordacht zijn of blijkt achteraf zelfs fout te zijn geweest. Of zij zijn met een zeker winstbelang door invloedrijke anderen gepropageerd. De geschiedenis van de mensheid zit hier vol mee. Het groepsdenken (‘Herd behavior’) kan dan uiteindelijk een slechte raadgever voor een individueel juiste beslissing zijn geweest. Maar kwalijker kan het aanleiding geven tot onethisch of dehumaniserend gedrag. De andersdenkenden worden namelijk openlijk in en door de groep veroordeeld, uitgesloten en gedehumaniseerd om het simpele feit dat zij het handelen van de grote groep niet volgen.

Als mensen die op ons lijken (geslacht, leeftijd, sociale klasse, seksuele geaardheid, geloof, etniciteit, uiterlijk, gedeelde interessen of politieke voorkeur) een bepaalde keuze maken zijn we eerder geneigd deze te volgen. Als zij die niet op ons lijken de beslissing nemen zijn we juist weer minder hiertoe geneigd. Dit heet ‘implicit egotism’ en heeft onder andere met spiegelneuronen in onze hersenen van doen. Eenieder kan hiervan vele voorbeelden voor de geest halen. 

In-group en Out-group bias, Linguistic intergroup bias en Out-group homogeneity bias

Social proof kan aanleiding geven tot zogenoemde ‘In-group – Out-group bias’. Medestanders in een bepaalde beslissing of gedrag worden blind als zijnde ‘goed’, ‘sociaal’ of ‘beter’ beoordeeld dan zij die anders besluiten of niet ‘meedoen’. In ons taalgebruik bevestigen we dan onze keuze en de keuze van de groep waartoe we zijn gaan behoren en veroordelen we alle buitenstaanders of andersdenkenden. Dit wordt ‘Linguistic intergroup bias genoemd. Bij het dehumaniseren van anderen in oorlogen wordt dit veel gebruikt. De andersdenkenden worden kakkerlakken, ratten of varkens genoemd. In geloofsoorlogen zijn de niet-gelovigen verachtelijke heidenen. Reden temeer om ze te doden of hun woonplaatsen te bombarderen. Op onschuldiger niveau kennen we dit bijvoorbeeld bij supporters van voetbalclubs. Bijvoorbeeld Feyenoord versus Ajax. Andersdenkenden (de ‘out-group’) worden door de in-group gemakkelijk als zijnde allemaal gelijkwaardig en inwisselbaar beoordeeld. Ze zijn geen onderscheidende individuen meer maar allemaal gelijk en minderwaardig. Dit wordt ‘Out-group homogeneity bias’ genoemd. De grootste groep bepaald doorgaans de publieke opinie.

In de huidige coronacrisis zijn al deze psychologische mechanismen duidelijk aanwezig. De in-group die overal een gezichtsmasker draagt veroordeelt anderen (out-group) die het masker niet of niet goed dragen (In-group – Out-group bias) en noemen hen ‘wappies’; ‘gekkies’ of ‘coronaontkenners’ en ‘gevaarlijk’ en ‘asociaal’ (‘Linguistic intergroup bias’) hetgeen aanleiding kan geven tot collectieve dehumanisatie, veroordeling, uitsluiting en discriminatie, hetgeen weer immoreel is. Zeker als influencers, bekende Nederlanders, artsen of de overheid hen ook zo noemen zien zij een bevestiging van hun gelijk en het ongelijk van de anderen. Hugo de Jonge noemde alle (hij had hier duidelijk last van ‘Out-group homogeneity bias’) andersdenkenden openlijk en collectief ‘wappie’s’ en als ‘ondermijnend voor de volksgezondheid‘ en een intensivist noemde onlangs in het Parool het deel van de ‘niet-gevaccineerden’ ‘wappies die niet te overtuigen waren’. Het stigmatiseren, ridiculiseren en dehumaniseren van alle andersdenkenden is gezien de tijdsgeest begrijpelijk (het gaat echt ergens over, er is een crisis) maar moreel bezien bedenkelijk. Er zijn, als je de moeite neemt om naar een ieder te willen luisteren, immers grote verschillen in de motivatie om je (nog) niet te laten vaccineren zoals 1. het rare ontkennen dat er überhaupt een virus is; 2. altijd principieel tegen vaccinatie zijn; 3. nog ‘even af willen wachten’; 4. ‘wachten op een ander vaccin dan de huidige’; 5. zeggen dat je natuurlijke immuunsysteem dit virus makkelijk aan kan en 6. het wantrouwen over een ‘experimenteel’ vaccin’. Dit is zeker geen homogene groep, maar wordt nu wel als zodanig door de ‘in-group’ gezien. Sommige niet-gevaccineerden zijn zeker het spoor bijster (1), maar anderen zijn juist weer zeer nadenkend. Ik vind het als filosoof boeiend om naar de argumentatie van zowel de in-group en van de out-groep te luisteren. Ik heb van mensen die zich bewust en overtuigd hebben laten vaccineren hele goede argumentatie gehoord, maar ook van mensen die bewust nog even willen afwachten hoorde ik goede motivatie en argumentatie. Beiden zijn het waard om naar te luisteren. Ook hoorde ik aan beide kanten verhalen waar ik mij geen enkel beeld bij kan vormen.

De dreiging van om als ongevaccineerde ‘uitgesloten te worden’ van allerlei sociale events (horeca, vakantie, theaters, bioscopen, pretparken, festivals, etc.) is voor velen heel groot geworden. Anticiperende vermijdingsschaamte (je voorbaat schamen dat je door je gedrag iets ergs anderen aandoet) doet nog een extra duit in het zakje. De ‘in-group – out-group bias onder een groot deel van de inmiddels gevaccineerden is daardoor groot. Ik hoorde vorige week op een terras iemand zeggen dat ‘Het een schande is dat er bij restaurants niet gecontroleerd wordt op vaccinatie en testbewijzen omdat ‘ongevaccineerden en besmettelijken’ gewoon toegang krijgen en daardoor aanleiding kunnen zijn voor volgende uitbraken’. Dat gevaccineerden zelf ook nog steeds besmettelijk kunnen zijn en de kans dat mensen zonder klachten anderen zouden besmetten heel klein is, wordt hierbij genegeerd. ‘Self-selection-bias’. Het is ‘gewoon’ geworden dat influencers en bekende Nederlanders morele druk uitoefenen om twijfelaars over de streep te trekken.  En dat terwijl zelfbeschjikking ten aanzien van medische ingrepen een groot goed is. Mensen die een jaar geleden op inhoudelijke argumenten nog zeiden dat zij zich niet zouden laten vaccineren kunnen nu niet meer wachten om hun prik te halen. Als bevestiging van hun social proof laten zij op social media weten en zelfs zien dat zij gevaccineerd zijn. Ik vind het een heel bijzonder sociaal medisch exhibitionisme. Voor corona zag je nooit dat iemand trots was om een medicijn in te nemen en dat de hele wereld wilde laten weten door in een selfie de pil in te nemen en dit beeld dan te delen. In plaats gewoon in anonimiteit je vaccin te nemen is een selfie maken terwijl het vaccin wordt toegediend haast een must geworden. En dan snel een bericht op Twitter of Facebook: ‘Ik heb mijn eerste (of tweede prik) gehad’. Een bewijs dat je écht deugt en tot de groep behoort.

Door velen wordt de hele groep bewust ongevaccineerden nu als asociaal en niet-solidair gezien, zij worden veroordeeld en velen willen hen het liefst uitsluiten van de samenleving (In-group – Out-group bias). De sociale druk neemt hierbij steeds meer toe. Velen zwichten dan voor de ‘Herd-behavior’ en willen de wereld dan ook laten weten dat zij ook ‘meedoen’. Influencers en bekende Nederlanders die zich openbaar laten vaccineren, zelfs life in praatprogramma’s op televisie, en dit vervolgens ruimhartig delen op social media, bedoeld om de twijfelaars een doorslaggevende motivatie te geven om ‘de prik te gaan halen’. Daarnaast is het opmerkelijk dat niet alleen de ‘eigen gezondheid’ (het coronavaccin is immers een zinvol middel om te voorkomen dat je na besmetting met SARS-CoV-2 ernstig ziek wordt of sterft) maar puur om ‘het terugkrijgen van vrijheid’ of het ‘voorkomen van besmetting van anderen’ of ‘op vakantie kunnen gaan’ voor velen de drive om zich te laten vaccineren en worden mensen die twijfelen over vaccinatie, die nog even willen afwachten, die een bepaald merk vaccin niet willen of zich om wat voor reden dan ook niet willen laten vaccineren gezien als verwerpelijke mensen die anderen hun vrijheid niet gunnen en die vrijheid bewust bedreigen of die anderen in gevaar brengen. Het wordt helaas steeds grimmiger.

News illusion

Waar halen we in barre tijden van onzekerheid onze kennis vandaan? Van wat anderen ons vertellen of laten zien en uit het ‘nieuws’. En die ‘anderen’ halen hun argumenten ook veelal uit het nieuws en van social media en zien dit als glasharde waarheid. Het is, met het volgen van nieuws, handig om te weten dat er iets in jouw wereld gebeurt waar je rekening mee moet houden, maar dat gaat niet op voor alles wat ons in het nieuws verteld wordt. ‘Nieuws’ kan ook een giftige vorm van kennis zijn. Nieuws is namelijk voor ons denken wat suiker is voor ons lichaam; ‘gemakkelijk te consumeren, bevredigend, direct overtuigend, maar destructief op lange termijn’. Ik kijk zelf als meer dan 15 jaar geen nieuws en actualiteitenprogramma’s meer en lees geen nieuws in kranten of op het internet. Tobber als ik ben. Ik mis daardoor volgens velen heel veel, maar mijn oordeelsvorming is zonder het nieuws beter, mijn denken helderder en mijn besluitvorming overdachter en adequater. Veel dichter bij mijn eigen waarden. Dat we denken dat het volgen van nieuws voor onze besluitvorming een voordeel heeft (maar het niet heeft) wordt wel de ‘News illusion’ genoemd. De invloed van het nieuws op Social proof’; ‘In-group – Out-group bias’,Linguistic intergroup bias; ‘Implicit egotism’; Imitators versus Initiators’ en ‘News illusion’ is enorm en vormt vaak de basis voor veel van ons handelen.

Als het nieuws achteraf onzin bleek of een voorspelling (‘We zitten volgende week in code zwart’; ‘Deze week zullen er 700.000 besmettingen zijn’, ‘Deze nieuwe variant zal flink huishouden in de samenleving‘ enzovoort enzoverder) niet uitkwam, dan wordt dit gemakkelijk genegeerd of genuanceerd omdat het ondermijnend kan zijn voor de heersende sociale bevestiging. De invloed van de media op individuele aannames, beslissingen en oordelen is de laatste anderhalf jaar enorm geweest. Twijfels of anders denken wordt niet op prijs gesteld en deze tobbers worden door de MSM helaas uitgesloten van het geven van hun mening. Terwijl dat juist zo inzichtgevend zou kunnen zijn.

Ik heb als nadenkende ethicus en filosoof al vele jaren interesse in deze psychologische en sociale fenomenen juist omdat ze zo vaak aanleiding kunnen geven tot immoreel gedrag (Dehumanisatie, veroordeling, uitsluiting en discriminatie). Ik observeer (in openbare ruimtes met mondkapje op) en overdenk. De laatste anderhalf jaar valt er veel te observeren en overdenken.

Het vergt echt moed om als individu ongevoelig te zijn voor de heersende sociale bevestiging en Herd behavior. De angst voor uitsluiting, dehumanisatie, discriminatie, uitschelden of nog erger is reëel en groot. Je moet wel heel sterk in je schoenen staan of heel erg idealistisch zijn om de groep niet te volgen en je eigen weg te gaan en hier openbaar voor uit te komen. Want, immers, wie wil er in deze dagen nou een ‘wappie’, ‘gekkie’, ‘coronaontkenner’ of ‘antivaxxer’ zijn? Ik ken een bewust ongevaccineerde gezonde vrouw die op de vraag ‘Of zij al gevaccineerd is’ maar een bevestigend antwoord geeft, maar zwijgend denkt: ‘Ja ik ben gevaccineerd tegen polio, mazelen, difterie, kinkhoest, tetanus etc, ….maar niet corona’. Zij zou bovenstaand T-shirt dus gewoon kunnen dragen. Ik moest hierbij denken aan Oskar Schindler (1908-1974) die in het openbare leven zich als nazi gedroeg en lid was van de NSDAP, maar onderwijl honderden Joden het leven gered heeft. Soms moet je als andersdenkende, om met jezelf in het reine te blijven, je klaarblijkelijk voegen naar het denken van de grote groep, maar persoonlijk anders handelen of denken.  

Er zijn door de geschiedenis heen altijd mensen geweest die tegen de sociale druk en sociale bevestiging in hebben gehandeld. Initiaters, rebellen, grensverleggens, denkers, idealisten, barricade-beklimmers maar ook domme dwarsliggers om het dwarsliggen, mensen met autoriteitsproblemen, zwevers en naïevelingen. En soms krijgen zij later openlijk gelijk. Zeker als de uitkomst van hun ‘verzet’ achteraf bezien moreel of wetenschappelijk correct is geweest of zelfs een groot sociaal voordeel bleek te hebben. De geschiedenis is er vol van en het ironische is dat het achteraf vaak als helden worden gezien. Denk maar aan bijvoorbeeld de Hongaarse arts Ignaz Semmelweiss (1818-1865).

Ik ben, als goed ethicus betaamd, er altijd wars van geweest om andersdenkenden zonder hen aan te horen, te beoordelen, veroordelen, ridiculiseren of negeren. De tijd heeft ons geleerd dat andersdenkenden immers best wat te melden en gelijk kunnen hebben. Ik luister aandachtig naar gevaccineerden en niet-gevaccineerden, naar mensen die zeggen dat we voor altijd anderhalve meter bij elkaar vandaan moeten blijven en naar hen die elkaar altijd zijn blijven omhelzen, ik luister naar wetenschappers die mij kunnen uitleggen waarom de vaccins veilig zijn en naar wetenschappers die daar hun twijfels over hebben, naar trouwe maatregelvolgers en notoire regelontwijkers, ik spreek en luister naar artsen en verpleegkundigen die door de coronacrisis in morele nood zijn gekomen en naar hen die het een saaie periode vonden. Ik heb gesproken met een coronademonstrant, maar ook met een agent die op het Malieveld ‘orde heeft gehouden’. Ik hoor met volle interesse hun argumentatie aan, ik leer van hen, ik overdenk hun woorden, en trek vervolgens mijn eigen afgewogen plan.

Aan alle lezers van deze blog: Sta altijd open voor de mening van andersdenkenden en respecteer deze, herken bij jezelf en anderen bovenstaande onvermijdelijke psychologische mechanismen en hou jezelf verre van blinde beoordeling, veroordeling en dehumanisatie van andersdenkenden. Van dit laatste is maar zelden iets goeds gekomen. Dat maakt je gewoon een goed mens.

Disclaimer:

Voor hen die nu denken dat ik tegen vaccinatie ben, die moet ik teleurstellen. Dat ben ik niet. Juist voor mensen die een groot risico lopen op opname in een ziekenhuis en op de IC met COVID en sterfte kan een vaccin een verschil maken.

Ik ben een objectieve observator en denker. Ik heb bepaalde zaken in deze blog genoemd en anderen ongenoemd gelaten en getracht daar recht te doen aan verschillende visies.

Drie boeken die mijn denken over het bovenstaande sterk hebben gevormd (en daarom vind ik het ‘must-reads’)

Solidariteit in tijden van corona

Een intensive care is geen vrolijke afdeling. Van de patiënten die daar acuut en ongepland moeten worden opgenomen, overlijdt ongeveer 15-20% tijdens het verblijf op de intensive care en nog eens 15% in het eerste jaar na ontslag van de intensive care. Het grootste deel van deze patiënten overlijdt nadat de orgaanfunctievervangende behandeling (zoals mechanische beademing, nierfunctie vervangende behandeling, bloeddruk verhogende medicatie) wordt gestaakt en het natuurlijke sterven niet langer wordt belet. Op de intensive care kan de dood dus bijna altijd gedirigeerd worden. Zelden zal een patiënt er spontaan overlijden. Na het staken van de orgaanfunctievervangende behandeling (meestal de mechanische beademing) stopt het hart meestal binnen minuten. Een teken van zeer ernstige ziekte. 

In gesprekken die de intensivisten en intensive care verpleegkundigen met de familieleden van de patiënt hebben worden deze op de hoogte gebracht en gehouden van het verloop van de ziekte en de behandeling. Bij opname is er, zoals ik dat noem, het ‘zorg-en-hoop-gesprek’. Er is grote zorg door de ernst van de ziekte, maar er is ook hoop op herstel. Later, als blijkt dat in sommige gevallen de ziekte toch niet te keren is, volgt er een ‘zorg-en-verlies-van-hoop-gesprek’. Er wordt dan aan de familieleden verteld dat de hoop op herstel er eigenlijk niet meer is. Dit gesprek is dan bijna altijd de voorbereiding op het onvoorkoombare slotakkoord: het staken van de orgaanfunctievervangende behandeling. Tijdens een daarop volgend gesprek zal het daadwerkelijke staken en afzien van verdere behandeling worden medegedeeld.  De beslissing om verdere levensverlengende behandeling te staken wordt multidisciplinair en zeker niet lichtzinnig genomen. Met nadruk zeg ik niet het staken van ‘de behandeling’, want dat is niet wat gedaan wordt. Een deel van de behandeling, de orgaanfunctievervanging door apparaten en curatief bedoelde medicamenten, wordt gestaakt maar de verdere behandeling zoals pijnbestrijding, sedatie, het comfortabel houden, blijft, ook al is dat voor korte tijd, doorgaan of wordt zelfs geïntensiveerd. Ook wordt er voorafgaande aan het staken van de mechanische beademing geanticipeerd op mogelijke belastende symptomen van het sterven, zoals terminaal reutelen, stervensonrust en benauwdheid en worden hier medicamenten voor toegediend. 

De meeste familieleden accepteren dan het onvermijdelijke lot en berusten erin dat hun dierbare zal komen te sterven. Alles is immers gedaan om het leven te behouden en dan zonder doel doorbehandelen wordt dan mishandelen. Omdat de artsen en verpleegkundigen het sterven kunnen dirigeren bepalen zij samen met de familieleden het moment van overlijden. Meestal wordt het staken van de mechanische beademing dezelfde of volgende dag uitgevoerd. Echter, elke ervaren intensivist of intensive care verpleegkundige kan zich patiënten herinneren waarbij de familieleden het sterven niet willen of kunnen accepteren en daarbij eisen dat de disproportionele behandeling wordt gecontinueerd. Sommige van deze familieleden willen het onvermijdelijke niet accepteren, anderen willen meer tijd krijgen om afscheid te nemen, weer anderen gaan marchanderen. Soms is er een diep wantrouwen naar de behandelaars of hebben de familieleden de overtuiging dat ‘niet alles gedaan is’. Wat volgt is vaak een grimmige poging om het leven van de stervende patiënt te rekken. Er worden dan second opinions gevraagd of er moet nog iemand uit het buitenland komen om afscheid te nemen (Amerikanen noemen dit het ‘Daughter from California syndrome’) of er wordt gedreigd met advocaten en rechtzaken.

Het laatste jaar werden (en worden nog steeds) op alle intensive-careafdelingen in Nederland vele patiënten met ernstige COVID-19 behandeld. Er moest worden opgeschaald, er was een tekort aan intensive care bedden en een tekort aan professionals. Om de toestroom naar de ziekenhuizen en met name naar intensive care afdelingen te beperken of te spreiden werden drastische maatregelen in de samenleving genomen. Lockdown, avondklok, mondkapjesplicht, enzovoort enzoverder. Allemaal primair bedoeld om de zorg te ontlasten. Er werd een dringend beroep op onze solidariteit gevraagd. Gezonde mensen moesten afzien om te voorkomen dat met name ouderen, kwetsbaren en chronisch zieken getroffen werden door het SARS-CoV-2. 

Het overgrote deel van de op de intensive care opgenomen COVID-19 patiënten is ouder dan 60 jaar en hebben overgewicht en onderliggende ziekten. Hierdoor zijn zij vatbaar voor het virus dat het grootste deel van de samenleving niet treft. Ongeveer 30% van de op de intensive care opgenomen COVID-19 patiënten is op de intensive care overleden, waarvan de meesten na het staken van orgaanfunctie vervangende behandeling, zoals de mechanische beademing. De reden tot het staken is dat het longweefsel onherstelbaar beschadigd is geraakt, of omdat de patiënt, meestal als gevolg van de meerdere onderliggende ziekten (diabetes mellitus type 2; COPD; hypertensie; hart- en vaatlijden; jicht), zo veel aan conditie en spiermassa mist dat de patiënt niet zonder intensive care kan overleven. Anderen hebben zodanig ernstige stollingsproblemen of een enorm heftige ontstekingsrespons dat dit niet meer met het leven verenigbaar is. Jongere patiënten hebben meestal een genetische mutatie.

Hieronder schets ik het verloop van een ernstig zieke patiënt die begin van dit jaar voor COVID-19 op een intensive care is behandeld. Ik kan hierbij de namen van de betrokken ziekenhuizen noemen, omdat het uiteindelijk tot een rechtszaak is gekomen en het verslag van de rechtszitting openbaar is. 

Een mannelijke patiënt werd op 31 december 2020 op de intensive care van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) opgenomen vanwege zeer ernstige COVID-19. De man was zo ziek dat hij gesedeerd en mechanisch beademd moest worden. De echtgenote van de man en diens drie kinderen (8, 17 en 19 jaar oud) werden door de artsen met regelmaat over de toestand geïnformeerd. Het ‘zorg-en-hoop-gesprek’. Er werd al snel ingeschat dat 80% van het longweefsel ernstig was aangedaan door de hevige ontsteking die het virus had veroorzaakt. 

Drie weken later, op 19 januari 2021 werd de familieleden tijdens een ‘zorg-en-verlies-van-hoop-gesprek’ medegedeeld dat de longen onherstelbaar beschadigd waren, dat er longembolieën waren en dat er een hevige hyperontstekingsreactie in het lichaam woedde die niet op intensive care behandeling reageerde. De artsen gaven aan dat de mogelijkheden tot herstel uitgeput waren geraakt. 

Op 22 januari werd de ziektegeschiedenis besproken met een longarts van het LUMC en artsen van het Erasmus Medisch Centrum (EMC) waarbij de mogelijkheid tot longtransplantatie aan de orde is geweest. Alleen een longtransplantatie zou het leven van de man kunnen redden. De artsen van het EMC zagen, gezien de uitermate slechte conditie van de patiënt, geen indicatie tot longtransplantatie. 

Op 4 februari 2021 werd dit slechte nieuws aan de echtgenote en de kinderen van de man verteld. Uit zorgvuldigheid was ook de mening van het longtransplantatieteam van het Universitair Medisch Centrum Groningen gevraagd. Ook zij wezen de patiënt op dezelfde  gronden als de artsen van het EMC af als mogelijke kandidaat voor longtransplantatie. 

Op 8 februari 2021 werd opnieuw met de familieleden gesproken. De intensivisten deelden hen mede dat de ingestelde orgaanfunctie vervangende behandeling zou worden gestaakt waarna de patiënt zou komen te overlijden. Het werd technisch en medicamenteus ook steeds moeilijker om de patiënt nog te kunnen behandelen. De familieleden verzetten zich echter sterk tegen het voornemen om de ingestelde behandeling te staken. Wederom uit zorgvuldigheid werd hen door de artsen van het LUMC aangeboden om een second opinion te vragen aan intensivisten uit een ander ziekenhuis. 

Op 17 februari 2021 werd de patiënt in het LUMC gezien door twee intensivisten uit het Zwolse Isala ziekenhuis. Zij bestudeerden alle verslagen, de röntgenfoto’s, uitslagen van laboratoriumonderzoek en gedane behandeling en onderzochten de patiënt zelf op de intensive care. Ook zij gaven aan dat de mogelijkheden tot zinvolle behandeling waren uitgeput en bevestigden dat het staken van de orgaanfunctieondersteuning proportioneel en humaan was. De familieleden werd dit medegedeeld. 

Een dag later, op 18 februari 2021, deelden de familieleden mede dat zij het medisch dossier wilden voorleggen aan het longtransplantatiecentrum in Hôpital Foch in Parijs. Ook hier werkte het LUMC mee. Op 19 februari was het dossier in dit ziekenhuis ter beschikking. Een week later belde het hoofd van de intensive care van het Parijse ziekenhuis naar het LUMC met de mededeling dat gezien de ernstige toestand van de patiënt deze ook in Parijs niet in aanmerking kwam voor longtransplantatie. De arts in het LUMC heeft de arts in Parijs nog gevraagd of zij de patiënt zouden willen overnemen voor behandeling. De arts in Parijs weigerde dit. Hij vond dit niet zinvol. De familieleden gaven echter aan anders gehoord te hebben. Een andere arts in Parijs had immers aangegeven dat de patiënt welkom zou zijn en de familieleden vroegen om een verklaring waarin het gehele team in Parijs verklaarde dat overnemen niet zinvol zou zijn. 

Op 27 februari 2021 zijn de familieleden op de hoogte gebracht dat het gehele Parijse team tegen overname was. De familieleden gaven echter aan dat zij dit bericht van hun contact in het ziekenhuis nog niet ontvangen hadden. Dit was hen op 28 februari zijn toegezegd. Die dag kwamen zij met de mededeling dat er een broer van patiënt uit Parijs zou moeten overkomen voordat de ingestelde behandeling gestaakt zou mogen worden. Hij zou de volgende middag aankomen. De artsen van het LUMC hebben daarop aangegeven dat zodra de broer was gearriveerd de behandeling toch echt zou worden gestaakt. Er werd immers al meer dan een maand zonder vooruitzicht op herstel behandeld. Daarnaast was het razend druk op de intensive care. De man hield een kostbaar intensive care bed bezet terwijl al lang besloten was dat doorbehandelen geen genezing zou kunnen brengen. De familieleden hoopten echter op een wonder. 

De echtgenote van de patiënt heeft voorafgaande aan de komst van de broer uit Parijs een advocaat ingeschakeld. Deze heeft in een brief van 1 maart 2021 het LUMC gesommeerd de behandeling te continueren totdat er definitieve uitspraak van het ziekenhuis in Parijs zou zijn. In een reactie op 2 maart heeft het LUMC laten weten dat het doorbehandelen van de patiënt niet in diens voordeel was en dat zij voornemens waren dat op 4 maart 2021 om 16.00 uur de ingestelde behandeling zou worden gestaakt. Op 3 maart 2021 heeft de arts van het Parijse Hôpital Foch schriftelijk nogmaals laten weten dat zij de patiënt niet zouden willen overnemen voor longtransplantatie of verdere behandeling. Dezelfde dag hebben de artsen van het LUMC dit besproken met de familieleden. 

Op 4 maart 2021 heeft de advocaat van de familie middels een brief aan het LUMC laten weten dat een arts van het Cerrahi ziekenhuis in Denizli in Turkije de patiënt zou willen  overnemen voor verdere behandeling. In reactie heeft de advocaat van het LUMC laten weten dat vele onafhankelijke artsen inmiddels hadden vastgesteld dat er geen behandelopties meer waren en dat doorbehandelen onnodig lijden voor de patiënt veroorzaakte. Het LUMC stelt verder dat indien er uiterlijk 10 maart 2021 om 11.00 uur geen rechterlijke uitspraak was tot doorbehandeling en er een verklaring van het Turkse ziekenhuis waarin zij aangegeven was dat transport naar Turkije geregeld was, zij de behandeling zouden staken. Het LUMC heeft hierbij aangegeven dat zij begrip hadden voor de noodsituatie van de familieleden. 

Uiteindelijk, als triest sluitstuk van dit drama, diende op 16 maart 2021 voor de rechtbank te ’s-Gravenhage een door de familieleden aangespannen kort geding tegen het LUMC. De familieleden eisten dat het LUMC de behandeling zouden continueren tot 8 april 2021 opdat alle alternatieven voor overplaatsing naar Turkije afdoende zouden kunnen worden onderzocht. Volgens de familieleden was er géén sprake van zinloos medisch handelen. Zij accepteerden geen van de professionele meningen over de klinische toestand van de patiënt. De argumenten van eiser en gedaagde zijn hier na te lezen. De voorzieningenrechter heeft de vordering van de familieleden afgewezen. De ingestelde behandeling werd hierna gestaakt en de patiënt is op de intensive care overleden. 

Een uitermate trieste casus met alleen maar verliezers. Bijna drie maanden is het onvermijdelijke sterven ten onrechte uitgesteld. Uiteraard hebben familieleden het recht op second opinion en het zoeken van mogelijkheden voor behandeling elders. De artsen van het LUMC hebben volgens hun professionele standaard gehandeld en hen hierin alle mogelijke ruimte gegeven. 

Een belangrijk ethisch principe tijdens de coronacrisis is solidariteit. Boven de snelwegen staat op borden ‘Alleen samen krijgen we corona onder controle‘ en de overheid benadrukt dit keer op keer.

Behandeling op een intensive care is duur, beschikbare bedden zijn schaars (de bezetting is na vermindering van het aantal IC-bedden tien jaar geleden bijna altijd hoog). In de media hoorde de Nederlandse samenleving het laatste jaar aanhoudend over ‘volle intensive-careafdelingen’, over de dreiging van ‘code zwart’, en over dat zij solidair moest zijn met de zieke medemensen. Het offer dat de samenleving brengt is groot en de nevenschade is enorm. De reguliere zorg werd een aantal malen afgeschaald, operaties en onderzoeken zijn uitgesteld met alle gevolgen van dien. Op het onderwijs van jonge mensen is enorm ingeleverd. Ondernemers zien hun opgebouwde bedrijven ten onder gaan. Dit alles uit solidariteit met de kwetsbaren in onze samenleving en met de medemensen met COVID-19.

Solidariteit werkt uiteraard naar twee kanten. Het gezonde deel van de samenleving ontzegt zich heel veel.  Van mensen die een groot risico lopen op ernstige COVID-19 (zij met overgewicht, onderliggende leefstijlziekten zoals diabetes type 2, hypertensie) mag daarom worden verwacht dat zij er alles aan doen om te voorkomen dat zij na besmetting ernstig ziek worden. Er mag verwacht worden dat zij gezonder gaan leven en overtollig lichaamsgewicht verliezen en gezonder eten hoort daarbij. Ook dat is solidartiteit. Ongezond blijven leven en verwachten dat anderen offers brengen is als egoïstisch te zien.

De samenleving mag ook van de familieleden van ernstig zieke COVID-19 patiënten op de intensive care verwachten dat ook zij solidair zijn met dit door de samenleving gebrachte offer. En met name hier kraakt de hierboven geschetste casus ethisch bezien wat mij betreft. De beddennood was ten tijde dat het drie maanden durende uitgestelde sterven van de patiënt hoog. Meerdere onafhankelijke artsen hadden vanuit hun expertise geoordeeld dat doorbehandeling van de patiënt disproportioneel was. Toch eisten de familieleden dat de behandeling werd verlengd en zetten alle middelen daarvoor in. Dit is ook slechts als egoïstisch te zien.

Ik vind dat de familieleden in deze casus in februari 2021 hadden moeten berusten in het onvermijdelijke lot. Nooit wordt lichtzinnig besloten tot staken van behandeling. Zij hadden moeten vertrouwen op de expertise van meerdere artsen. Zij hadden moeten berusten in het feit dat hun dierbare niet te redden was, maar ook vanuit de nood die er in de samenleving is. Juist dat is solidariteit die wij geacht worden ‘samen’ te dragen. 

Ontmenselijken voor de gelegenheid

‘Humanity’ door Anasthasia Kachina

Dehumanisatie is het door mensen ontkennen dat een bepaald ander mens een ‘volwaardig medemens is’. Het ontmenselijken van een ander. De ander is geen gelijkwaardig medemens. Het geeft dan legitimatie tot verbale en fysieke belediging, wreedheid, geweld en uitsluiting. Immers het zijn toch geen mensen. Dehumanisatie is en wordt gebruikt om oorlogen, slavernij, seksuele uitbuiting van vrouwen en kinderen, het vernederen (en doden) van andersdenkenden of ‘anders-uitzienden’ te rechtvaardigen en om hen hun rechten en autonomie te ontnemen.

Een veelgebruikte vorm van dehumanisatie is verbaal, bijvoorbeeld door andere mensen naar dieren te noemen (‘Hij is een varken’; ‘Zij is een kakkerlak die terug moet onder haar steen’; ‘Hij is een ongelofelijke rat‘; ‘Zij ziet eruit als een walrus‘). Ook al kunnen woorden pijn doen, fysieke dehumanisatie gaat uiteraard nog een stap verder. Langdurige onderdrukking (slavernij), lichamelijke en geestelijke belediging en vernedering (verkrachting, kindermishandeling), stelselmatig negeren (iemand niet aankijken of er niet naar luisteren) of het verminken of doden (lustmoord, in elkaar slaan) van anderen. Bij dehumanisatie wordt de ander niet meer als waardig, weldenkend en mogelijk interessant medemens gezien. Zijn of haar onderscheidende individualiteit en gedachten worden ontkend en zijn of haar gevoelens doen er niet (meer) toe. Hierdoor kunnen hele groepen mensen gevangen worden gezet, afgevoerd en zelfs worden gedood. Georganiseerde dehumanisatie heeft veelal een politieke, raciale, etnische, of religieuze basis. Hiervan zijn vele voorbeelden in de menselijke geschiedenis: de vervolging van Joden, homoseksuelen en zigeuners tijdens het nationaalsocialisme; het uitmoorden van de oorspronkelijke indianen in Noord-Amerika bij de Wounded Knee massacre in 1890; de genocide van meer dan 7000 mannelijke moslims na de inname van Srebrenica, de moord op ongeveer een half miljoen Tutsi in Rwanda in 1994, enzovoort enzoverder.

Op meer individueel niveau worden mensen vanwege hun geslacht, uiterlijk, seksuele oriëntatie, godsdienst, handicap, mening, ziekte of klasse in de samenleving of gemeenschap gedehumaniseerd. Dehumanisatie wordt versterkt door macht, status en gevoel van steun vanuit een collectief denken. Gedehumaniseerde mensen worden dan als moreel, lichamelijk of intellectueel minderwaardig of nietswaardig gezien. Dehumanisatie begint al bij kinderen als zij een klasgenoot pesten en uitsluiten om bepaalde kenmerken.

Het erkennen van menselijkheid bij een ander wordt gekenmerkt door het erkennen en respecteren van onderscheidende individualiteit en het gewaardeerd deel uitmaken van een samenleving en is teken van beschaving. Wanneer men een ander hierop negatief beoordeeld is dehumanisatie het gevolg. Het onderscheidende subject wordt dan inwisselbaar object waarmee men kan doen wat met wil en in vergelijking met zichzelf kan gebruiken (seksslavinnen), vernederen, ridiculiseren, beledigen, pijn doen, verbaal kan uitschelden en, in extrema, lichamelijk kan kwetsen of zelfs zonder schuldgevoel kan doden. Net zoals mensen bepaalde dieren (varkens, kippen, koeien, schapen etc.) zonder enige empathische gevoelens massaal kunnen (laten) doden voor hun genot (dagelijks vlees op het bord) en andere dieren in het extreme vertroetelen (honden, katten, cavia’s, konijnen), kunnen bepaalde mensen zonder enige gevoelens van empathie andere mensen vernederen, beledigen en zelfs doden en tegelijkertijd gelijkgezinden liefhebben, beschermen en waarderen. Propaganda en media hebben vaak een grote rol in dehumanisatie

Onder groepsdruk en machtsvertoon van enkelen zijn gewone, geestelijk gezonde, mensen tot dehumanisatie van anderen aan te zetten. Dit werd voor het eerst duidelijk tijdens de experimenten aan de Stanford universiteit in 1971. Philip Zimbardo vond hierin het bewijs dat de externe omstandigheden het gedrag van een persoon bepaalden. Bij dit experiment werden studenten verdeeld in twee groepen: gevangenen en bewakers. Zij moesten zich in hun rol inleven en zich ernaar gedragen. De gevangenen ondergingen hun lot en de bewakers gingen hun macht laten gelden. Dit leidde uiteindelijk tot vrij extreme dehumanisatie, waarna het experiment werd stopgezet. Later, in 2004, werd hetgeen in Stanford door studenten werd gespeeld bittere werkelijkheid in de Abu Ghraib gevangenis in Irak. Amerikaanse gevangenenbewakers vernederden en mishandelden Iraakse gevangenen in extreme mate. Philip Zimbardo schreef over deze dehumanisatie het boek ‘The Lucifer effect’. Ontdaan van de groepsdruk schaamden betrokkenen zich later voor hun daden.

Ook in de geneeskunde is dehumanisatie helaas geen uitzondering. Er zijn uiteraard zeldzame extreme voorbeelden: De medische experimenten op gevangenen in het concentratiekamp Dachau, het syfilis experiment in Tuskegee en de kankerexperimenten door de gevierde oncoloog Cornelius Rhoads op Puerto Ricanen. Op een subtieler en onschuldiger niveau worden patiënten bijvoorbeeld gereduceerd tot een statistisch nummer in onderzoek, inwisselbaar. In de dagelijkse medische praktijk is er vaak een door opleidingsniveau, sociale status en kennisverschil onvermijdelijk een ongelijkheid tussen hulpverlener en patiënt. Hierdoor kan gemakkelijk een ‘wij’ (de gezonde hulpverleners) en ‘zij’ (die zieke patiënten) onderscheid ontstaan, benadrukt door verschil in uiterlijk (de witte jassen), asymmetrische macht (ik ben de dokter, ik mag jou aanraken, ‘opensnijden’, maar jij mij niet) en verschil in communicatie (vakjargon). Ook is er het ‘gevaar’ van labelen van mensen in technische termen (‘de galblaas in kamer 4’, de ‘diabetenpoli’). Ik schreef enige jaren geleden over dehumanisatie in taalgebruik op de intensive care een artikel . Toen een intensivist op haar eigen intensive care wordt opgenomen werd haar de dagelijkse dehumanisatie duidelijk. In de geneeskunde ligt altijd het gevaar van mechanisatie (‘de patiënt is een kapotte hartklep’), gelimiteerde empathie en onverschilligheid (‘de patient laat mij emotioneel onverschillig‘) en morele ontbinding (‘ik mag/moet schade berokkenen om de patiënt goed te doen’). Als patiënten uiterlijk of in gedrag niet meer op ‘mensen’ lijken ligt dehumanisatie op de loer. Een patiënt in een vegetatieve toestand die niet meer communiceert en zich niet meer als individu kan manifesteren, is dat nog wel een ‘mens’? Dergelijke patiënten worden in de spreektaal wel gedehumaniseerd tot ‘kasplantje’.  Een patient die comateus en overdekt met slangen, catheters en ontdaan van onderscheidende kleding en uiterlijk op een intensive care ligt is gemakkelijk te ‘ontmenselijken’.

Dehumanisatie in welke vorm en voor welke reden dan ook is van alle tijden. Het laatste jaar zagen we door de coronapandemie toenemende dehumanisatie van bepaalde burgers. De laatste maanden lijkt dit helaas extremer te worden. Eerst was er alleen onschuldige dehumanisatie in taalgebruik. Extremen die überhaupt het bestaan van SARS-CoV-2 geheel ontkennen daargelaten, werden (weldenkende) mensen die kritisch dachten over het coronabeleid weggezet als ‘viruswappies’, ‘coronawappies’, ‘coronagekkie’s’ of ‘antivaxxers’. Een ‘wappie’ is een ‘dwaallicht‘, een ‘dwaalgeest’. Het woord ‘wappie’ werd, voor zover ik kon nagaan, voor het eerst gebruikt in 2010 door de rapper Willy Wartaal (Olivier Mitshel Locadia) in ‘Sterrenstof’: ‘Ook al was mammie altijd wappie’. Een drugsverslaafde die de weg kwijt was.

Op zich is het gebruiken van het woord ‘wappie’ vaak nog wel grappig, klinkt redelijk onschuldig en niet erg kwetsend, maar het is toch echt wel verbale dehumanisatie van andersdenkenden. Wappies (dwaallichten) hoef je immers niet serieus te nemen, die kan je vrijelijk beledigen en stigmatiseren en zij kunnen zelfs gevaarlijk zijn omdat zij anderen op verkeerde gedachten kunnen brengen. Op zich ook niets nieuws. Ik heb mijn hele leven mensen baarlijke onzin horen uitkramen, maar daar haal ik mijn schouders over op en ga door met de orde van de dag. Ook nu hoor ik mensen onzin uitkramen over het virus. Ook dat kan ik na eigen weging naast mij neer leggen. Maar ik luitster wel naar anderen. Dat is nu anders. Naar andersdenkenden mag je niet luisteren, dat zijn wappies en dan ben jij ook een wappie. Hun argumenten en hun denken moeten er voor jou niet toe doen, je hoeft er dus niet naar te luisteren, dat doe je ook niet en daardoor zijn de mensen die jij als zonder toets als ‘wappies’ ziet sowieso minderwaardig. En daarnaast, wie wil er nou een ‘wappie’ zijn? Minister Hugo de Jonge gebruikte het woord ‘wappie’ onlangs om het gevaar van andersdenkenden in de tweede kamer te benoemen.

Museumplein, Amsterdam maart 2021 (foto ANP)

Anders wordt het als een beledigend of stigmatiserend woord wordt gebruikt wordt als legitimatie tot verdergaande fysieke dehumanisatie en geweld. Woorden gaan bij dehumanisatie vaak vooraf aan daden. Dat zien we door de eeuwen heen. En dat gebeurde eind vorig jaar ook met de zogenaamde ‘wappies’. Met horror zag ik dat bewapende politieagenten ongewapende demonstranten in Amsterdam en Den Haag tot bloedens toe sloegen met wapenstokken, hardhandig tegen de grond werkten en intimiderend bedreigden met politiehonden. Het zien van de video waarbij een meisje (nou niet echt het type dat een groot staatsgevaar is) met een straal water uit een waterkanon op korte afstand tegen een betonnen muur werd geblazen vervulde mij met morele afschuw en verontrusting. Uiteraard is er naar twee kanten uitlokking, uiteraard wordt er gewaarschuwd dat je weg moet gaan, uiteraard wordt er met een paraplu naar een paard geslagen, maar legitimeert dat extreem geweld? Maar wat mij ook verontrustte waren de reacties van vele zelfbenoemde ‘non-wappies’ op social media. Zij spraken zich zonder schroom en zonder de anderen persoonlijk te kennen uit over ‘eigen schuld’ en ‘het geweld tegen die wappies moet nog veel harder’ en ‘eigen keuze, moet je daar maar niet komen‘. De vraag is of een demonstratie ‘voor de vrijheid’, tegen de coronamaatregelen, boerenprotest, tegen de klimaatvervuiling, tegen abortus of wat voor doel dan ook, en los van wat je daar van vindt, dergelijk geweld moreel bezien legitimeert? Volgens velen op social media kan het dan niet extreem genoeg. ‘Ram ze maar van het Malieveld af,’ zei iemand. Over toepassen van geweld bij vredelievende demonstraties wordt al vele jaren gediscussieerd.

In het verhoor van een hoofdagent van politie voor de BPOC2020 zei deze dat er onder agenten soms zeer neerbuigend en discriminerend gesproken wordt over demonstranten. Dat verbaasde mij niet. Het kon eigenlijk niet anders. Hij gaf daar een aantal voorbeelden van: ‘Het zijn hersenloze wappies’; ‘Het zijn virussen die je moet bestrijden’; ‘Onderkruipsels waar je de lat over moet leggen‘. Deze stigmatisering van alle demonstranten (zonder onderscheid in man-vrouw, leeftijd, vredelievende demonstranten en relschoppers) gaf de agenten, volgens de verhoorde hoofdagent, de legitimatie tot ‘wappies rammen’. Als ‘wappie‘ ben je hersenloos, een virus en een onderkruipsel. Daar wil je toch vanaf? En iedereen die op die plek aanwezig is is dan een wappie. De groep bepaald en dan ‘doe je mee’. Ook dit is al zo oud als de mensheid. Als individu zullen de meeste agenten het geweld niet willen inzetten, vanuit de groep wel. Ook al een oud beproeft mechanisme.

Ik denk veel na over dit soort gebeurtenissen. Ik dacht ook aan het ethische principe van wederkerigheid. Wat zou de agent die het waterkanon bediende hebben gedacht toen hij de beelden van het bloedende meisje terugzag? Wat als het zijn eigen dochter was die uit jeugdig idealisme naar het museumplein was gegaan en door een collega tegen een muur werd geblazen een hoofdwond en schedelbreuk tot gevolg?

Ik heb als ethicus hier veel over moeten peinzen en piekeren. In verbijstering, verwondering en verontrusting. De agenten kunnen dit in de gekozen extreme geweldsvorm (en dan zonder aanziens des persoons: mannen, vrouwen, ouderen, vredelievende demonstranten, relschoppers) alleen maar doen als zij alle demonstranten in hun denken en handelen gelijkwaardig dehumaniseren als minderwaardig en misschien zelfs wel als onmenselijk. Het zal voor hen in veel gevallen een copingsmechanisme zijn. Het zien van de beelden (die ik overigens maar heel moeilijk kan verdragen) en lezen van de omschrijvingen van demonstranten door de hoofdagent deed mij denken aan uitspraken van Amerikaanse soldaten voordat zij in Irak bombardementen op burgerdoelen uitvoerden: ‘Wij gaan kakkerlakkennesten uitroeien’. Hierdoor konden zij hun onmenselijke taken vervullen.

Ik denk dat soldaten en agenten dit extreme gewelddadige gedrag tegen burgers alleen voor zichzelf kunnen rechtvaardigen als zij de anderen dehumaniseren en niet dat zij bewust genoegen vinden in toepassen van het geweld (uitzonderingen uiteraard daargelaten). Geweld tegen een ongewapend ander mens gebruiken voelt voor geestelijk gezonde mensen nooit goed en het is ook niet zonder gevolgen. Gedehumaniseerden en zij die bij sommige gelegenheden dehumaniseren houden vaak langdurig last van de vernedering en het geweld hetgeen, zoals ik dat noem, gelegenheidsdehumanisatie, psychologisch en moreel tot problematisch maakt. Men moet zich dat goed realiseren voordat het ongelijkwaardig geweld in vredestijd bij gelegenheid wordt ingezet als middel. Het is immers niet vrijblijvend. Het kan nare gevolgen hebben. Ook voor niet direct betrokkenen kunnen de beelden bij het zien beschadigend werken. ‘Het zal je zoon of dochter maar zijn die zo geslagen wordt,’ dacht ik toen ik de beelden zag. Wat zouden de ouders van de angstige jonge Duitse vrouw in onderstaande foto gedacht hebben?

Berlijn 2020

Gelukkig verliezen vele soldaten en anderen die macht moeten laten gelden naar andere mensen in een situatie hun menselijkheid niet, zoals bijvoorbeeld onderstaande Amerikaanse soldaat (maart 2003) (Foto Reuters, Damir Sagolj). Een indrukwekkend beeld.

Dehumanisatie is een psychologisch en moreel complex onderwerp, het is veel voorkomend en soms zelfs begrijpelijk. Het kan in extreme vormen een psychologisch copingsmechanisme zijn om tijdelijk in een bepaalde omstandigheid of situatie ‘onmenselijk’ te kunnen handelen. Maar het kan in de extreme vormen voor beide partijen langdurig beschadigend zijn en daarom is het echt problematisch.

Ik zie de laatste maanden helaas voorbeelden van geweld tegen burgers waarvan ik dan hoop dat er goed over is nagedacht voordat het is ingezet. Ook tijdelijke gelegenheidsdehumanisatie is niet iets dat je in je hoofd wil hebben. Daarvoor ben je toch geen agent geworden denk ik dan. Het kan toch niet goed voelen als je er nog eens goed over denkt en diegenen die je hebt gedehumaniseerd gewoon toch mensen met een verhaal en gezicht blijken te zijn.

Deze observaties verbijsteren en verontrusten mij als ethicus nu al enige tijd. De wereld is helaas niet mooier geworden het laatste jaar.

Primum non nocere, allereerst geen schade berokkenen, is en blijft een belangrijk ethisch principe.

COVID, NON-COVID, LONG-COVID

Breast cancer treatment by Richard Tennant Cooper

Ik werk nu zo’n veertig jaar in gezondheidszorg en heb niet eerder meegemaakt dat we één ziekte speciaal benoemden en alle andere ziekten die de mensheid kan treffen als ‘de rest’ en nadrukkelijk (‘NON’) als ‘niet die ene ziekte’. Sinds COVID-19 zijn intrede heeft gemaakt in ons leven maken we dit onderscheid wel. We hebben COVID-19 én we hebben alle andere ziekten. Er wordt op diverse sites dagelijks gemeld hoeveel patiënten met COVID en hoeveel er met NON-COVID er op de intensive care afdelingen verpleegd worden (voorafgaande aan de coronacrisis zeiden we nooit: ‘Zoveel sepsis en zoveel non-sepsis of zoveel patienten met schedelhersenletsel en zoveel met niet-schedelhersenletsel’).

We weten allemaal dat de reguliere zorg voor NON-COVID-patiënten, vanwege capaciteitsproblemen door jarenlange bezuinigingen in de zorg en reductie van ziekenhuisbedden, is afgeschaald en uitgesteld met alle gevolgen van dien. Er was een tekort aan ziekenhuisbedden en er moest ruimte gemaakt worden voor de opname van COVID patiënten ten koste van ‘NON-COVID’ patiënten. Met als gevolg dat diagnoses later zijn gesteld, dat behandelingen later (soms te laat) werden opgestart en voor besmetting met SARS-CoV-2 angstige patiënten met hun klachten niet naar arts of ziekenhuis durfden. Als ‘NON-COVID patient’ ben je het laatste jaar gewoon slechter af. Dat blijkt meer en meer het geval te zijn. Hetgeen ethisch problematisch is in een gezondheidszorg die gekenmerkt wordt door solidariteit en rechtvaardigheid. Voor sommige soorten kanker, zoals longkanker, is uitstel van behandeling dodelijk, voor andere vormen van kanker blijkt dit gelukkig niet het geval.

Wat valt er nu zo onder ‘NON-COVID‘? Nou, duizenden, duizenden andere ziekten. En daarmee dus de meeste patienten. Alles wat een mens als ziekte kan treffen of overkomen buiten infectie met SARS-CoV-2. Maar meest voorkomend in Nederland zijn kanker, hart-en vaatziekten, degeneratieziekten en leefstijlziekten. Laat ik even stilstaan bij twee van deze ziektegroepen: kanker en hart-en vaatziekten. 

In 2019 kregen niet minder dan 117.631 Nederlanders  voor het eerst te horen dat zij een vorm van kanker hadden. Bij 13.800 van hen was longkanker vastgesteld en bij 23.600 een vorm van huidkanker. Per jaar horen ongeveer 14.000 Nederlandse vrouwen (en enkele mannen) dat zij invasieve borstkanker hebben, 2400 vrouwen horen dat zij een carcinoma in situ (voorstadium van borstkanker) in een van hun borsten hebben en elk jaar sterven ongeveer 3000 vrouwen aan de gevolgen van deze vreselijke vorm van kanker. De behandeling van borstkanker is voor de vrouwen en hun naasten ingrijpend. Chirurgie, bestraling, chemotherapie, langdurige nabehandeling met hormonale therapie. Het leven van een vrouw met borstkanker staat acuut volkomen op zijn kop. Zekerheden vallen weg, de gevolgen van de behandeling zijn zeer beschadigend en vernederend en uiterlijk zichtbaar. Gelukkig overleeft 85% van de vrouwen met borstkanker langer dan 5 jaar, maar de overlevers ervaren de lichamelijke gevolgen langdurig. Nog los van de angst (Zal ik het overleven? Krijg ik uitzaaiingen? Komt het terug?). Vele vrouwen willen hun gevoel van vrouwelijkheid terugwinnen en ondergaan ingrijpende reconstructieve chirurgie

In 2019 overleden 151.885 Nederlanders. Ongeveer 45.000 daarvan aan een vorm van kanker (30% van alle overlijdens) en 37.000 daarvan aan hart- en vaatziekten (25% van alle overlijdens). 24.300 mannen en 20.700 vrouwen bezweken aan een vorm van kanker en voor 18.200 mannen en 19.200 vrouwen was het uiteindelijke falen van verziekte hart en bloedvaten de reden voor overlijden.  

Dus meer dan de helft van alle overlijdens in Nederland zijn dus het gevolg van kanker en hart-en vaatziekten. De twee grote killers. Kanker heeft een enorme impact op de samenleving. Kanker treft namelijk jong en oud. Kanker wordt wel de Keizer aller ziekten genoemd. 

In 2019 overleden ruim 10.000 mensen aan longkanker. Een vreselijke, meestal dodelijke en uitterende kankersoort. Longkanker is in de meeste gevallen het ellendige slotakkoord van jarenlang verslaafd roken van sigaretten. In veel gevallen is het dus een volkomen voorkoombare kanker. ‘Roken is dodelijk‘ staat niet zonder reden op elk sigarettenpakje. Klaarblijkelijk vinden wij 10.000 doden aan/met COVID-19 heel erg maar vinden we 10.000 doden per jaar aan de gevolgen van longkanker minder erg. In ieder geval hoor ik er zeer weinig over. Ook de overheid lijkt het niet erg te vinden. Immers, onze overheid heeft, wetende van het dodelijke karakter van het overbodige genotsmiddel, geen totaalverbod op de verkoop van dodelijke sigaretten afgekondigd en ik heb nog nooit een krant gezien die het aantal mensen dat er die dag aan longkanker waren bezweken vermeldde. Ik heb onze minister-president horen praten over het ‘dodelijke virus’ maar nog nooit over de ‘dodelijke sigaret’. Longkanker is geen reden voor wekelijkse update bij de praatprogramma’s op televisie.  Geen enkele andere ziekte buiten COVID-19 is dat overigens. En als we dan over ‘oversterfte’ praten, is 10.000 voorkoombare doden door roken-gerelateerde longkanker geen ‘oversterfte’? Of vinden we dat een gewone doodsoorzaak? Elk jaar weer.

De meeste van de ruim 117.000 Nederlanders die in 2019 te horen kregen dat zij kanker hadden ondergingen hiervoor een ingrijpende behandeling met chirurgie, bestraling en chemotherapie en medicamenteuze nabehandeling. Voor velen is de impact op het dagelijks leven groot. Velen van hen zullen jarenlang de negatieve gevolgen van de levensreddende behandeling ondervinden. Om in termen van ‘long-COVID’ te spreken, zij lijden aan ‘long-chemo’, ‘long-chemo-brain’ of ‘long-radiation’. Jarenlang, echt jarenlang ervaren zij de narigheid. Nu is er veel aandacht voor ‘long-COVID’, maar de lange-termijn impact voor de overlevers van kankerbehandeling zijn grotesker, veelvoudiger en in aantal vele malen groter. Echter, hierover horen we maar bar weinig in de mainstreammedia en op social media.

Ook opname op een intensive care, voor wat voor reden dan ook (COVID en ‘NON-COVID’), kan voor velen resulteren in lange (vaak levenslange) gevolgen. Een beroerte geeft voor velen aanleiding tot verstrekkende langetermijngevolgen, en lichamelijke, sociale en cognitieve beperkingen. En zo kan ik lang doorgaan voor de langetermijngevolgen voor vele ‘NON-COVID’ aandoeningen. Ernstige ziekten dreunen lang na, vaak levenslang.

Het lijkt, na een jaar coronacrisis, wel of COVID-19 de enige ziekte is die er nog toe doet. Maar er is meer op aarde. Siddharta Mukherjee noemt kanker de ‘Keizer aller ziektes’. COVID-19 mag dan wel een corona (gekroond) virus als verwekker hebben, maar hij zal altijd een veel lagere vazal aan het hof der ziekten zijn in vergelijking met de échte heersers. In alle opzichten. 

COVID is uiteindelijk gewoon een van de duizenden ziekten die de mens kan treffen. Onderscheidend te spreken over COVID en ‘NON-COVID’ doet denk ik tekort aan de enorme impact die ‘NON-COVID’ ziekten kunnen hebben in ernst, dodelijkheid en lange-termijn gevolgen voor de patiënten, hun naasten en de samenleving.

Dat we een groot beddentekort hadden door jarenlange afschaling van de ziekenhuiszorg was duidelijk en vormde de enige reden voor lockdown en instellen van beperkende maatregelen en uitstel van niet dringende medische zorg. Dat hiervoor de zorg ook voor patiënten met kanker en hart-en vaatziekten moest worden afgeschaald en uitgesteld, ….dat is iets wat ik niet kon en kan begrijpen. Wij behandelen in een solidaire, rechtvaardige gezondheidszorg patiënten met alle ziektes, niet één ziekte en de rest. Rechtvaardigheid is een van de hoogstaande ethische beginselen van genees- en verpleegkunde.

We zullen moeten accepteren dat endemische coronavirussen (en andere endemische virussen zoals influenza) er af en toe zijn, nooit zijn uit te roeien, en bij uitbraken voor sommigen COVID zal veroorzaken als een van de ziektes die ons kan treffen, waar we ernstig ziek van kunnen worden en aan dood kunnen gaan. We moeten stoppen een onderscheid te maken en te discrimineren tussen ziektes. Alle zieken doen er toe en verdienen de zorg die zij nodig hebben. Een jaarlijks vaccin, net als bij influenza, kan de kwetsbaren beschermen tegen dit endemische coronavirus maar uiteindelijk zullen we moeten leren leven met dit virus en alle andere endemische virussen die ons ziek kunnen maken en we zullen moeten accepteren dat de dood bij het leven hoort, zeker in de winter van ons leven.

Is ‘respiratoire insufficiëntie’ een ziekte?

Benauwdheid door COPD (onbekende schilder, was vertoond op COPD congres)

‘Er zijn meer dan 10.000 Nederlanders bezweken aan COVID-19‘. Zo wordt algemeen in de media geschetst. Wij weten inmiddels dat het overgrote deel van deze overledenen niet vanuit een volkomen onbeschaduwd bestaan zo ernstig ziek zijn geworden door besmetting met SARS-CoV-2 dat zij hierdoor alleen de dood hebben gevonden. Het overgrote deel van de overledenen was oud of zeer oud, had een toenemend falend immuunsysteem en was sowieso niet heel ver verwijderd van het slotakkoord van het leven. Anderen, die niet als oud of heel oud te bestempelen waren, hadden veelal onderliggende chronische ziekten zoals diabetes mellitus, hypertensie, hart-en vaatlijden, kanker of een auto-immuunziekte. De jonge mensen die zonder onderliggende ziekte bezweken aan COVID-19 bleken een genetische mutatie te hebben.

Als iemand overlijdt, dan moet de schouwende arts een doodsoorzaakverklaring invullen. Want waar iemand aan is overleden is belangrijk voor de epidemiologie van ziekten. Ziekten komen en gaan en sommige ziekten nemen door de jaren heen in frequentie toe. Voor 1900 was kransslagaderlijden (voorbode van een hartinfarct) een zeldzame aandoening, maar is nu doodsoorzaak nummer 1. Longkanker was voor de tweede wereldoorlog een zeer zeldzame kanker, maar nadat we sigaretten zijn gaan roken is het een van de meest dodelijke en bekende kanker soorten.

Hoe worden patienten die aan de ziekte COVID-19 `zijn overleden nu door de arts gediagnosticeerd? Het CBS geeft hier een richtlijn voor.

Dus COVID-19 wordt gebruikt voor alle overledenen bij wie de ziekte (COVID-19) de dood tot gevolg had; de ziekte (COVID-19) vermoedelijk de dood tot gevolg had of de ziekte (COVID-19) aan het overlijden heeft bijgedragen.

In een voorbeeld laat het CBS zien hoe dit eruit kan zien:

Bron: CBS

Bij 1a wordt de ziekte die rechtstreeks de dood tot gevolg had ingevuld. Bijvoorbeeld wordt hier, bij niet COVID-19 gerelateerd overlijden, ‘longkanker’, ‘kransslagaderlijden’, dementie of leukemie’ op de doodsoorzaakverklaring ingevuld. Laten we even het voorbeeld van ‘leukemie’ volgen. Een jonge patiënt krijgt leukemie en komt aan de gevolgen hiervan te overlijden. Dodelijke complicaties van leukemie zijn bloedingen en infecties door het ontbreken van gezonde witte bloedcellen en bloedplaatjes. De patiënt in mijn voorbeeld overleed aan de gevolgen van een ernstige infectie met schimmels en met ernstige bloedingen. Dan vult de arts bij 1a ‘leukemie’ in en bij 1b ‘infectie met aspergillus’ en ‘ernstige tandvleesbloedingen’. Aangezien het een gezonde 20-jarige vrouw betrof voordat zij leukemie kreeg wordt er bij 2 niets ingevuld. Dus bij 1a wordt de ziekte ingevuld en bij 1b,1c de verschijnselen of uitingen van de ziekte die tot de dood hebben geleid. Had de vrouw bijvoorbeeld nog psoriasis gehad, dan had de arts dat bij 2 kunnen invullen (‘die niet met de onder 1 genoemde ziekten in causaal (oorzakelijk) verband staan’. Immers de psoriasis is niet oorzakelijk aan de leukemie of heeft aan de ernst daarvan daartoe bijgedragen. Er is geen causaal verband.

Als ik nu het ingevulde voorbeeld van het CBS volg raak ik een beetje in de war. We weten nu dat een volkomen gezond mens na besmetting met SARS-CoV-2 zelden een ernstige COVID-19 zal ontwikkelen, laat staan daaraan komen te overlijden. Onderstaande figuur van de website van het RIVM laat dit ook zien: 98% van de besmette mensen (aangetoond met PCR test!) is weinig ziek tot vrijwel geen klachten, 1-1,5% moet behandeld worden in het ziekenhuis en 0,25% komt op de intensive care terecht.

Bron: RIVM

Nu naar het voorbeeld van het CBS links. ARDS (Adult Respiratory Distress Syndrome) is géén ziekte maar een syndroom. Een syndroom is een hoeveelheid klinische verschijnselen of symptomen dat een verschillende ziekteoorzaak kan hebben. Het meest kenmerkende symptoom van ARDS is dat er zich vocht in de longblaasjes ophoopt waardoor zuurstof en koolzuur uitwisseling ernstig verstoord raakt. ARDS zien wij op de intensive care bij patiënten ontstaan op basis van een andere eerdere aandoening, bijvoorbeeld een infectie of een ernstig trauma, dus bij patiënten die voor het ontstaan van de ARDS al op de intensive care waren opgenomen. ARDS is dus geen op zichzelf staande staande ziekte. COVID-19 (COrona VIrus Disease-2019) is wél een ziekte. Dus dit had, als bewezen was dat de patiënt COVID-19 door SARS-CoV-2 infectie had bij 1a ingevuld moeten worden en ARDS bij 1b. Bijzonder vind ik wel dat de opsomming van ziekten die bij 2 ingevuld staan, in relatie tot de verklaring ‘...niet met de onder 1 genoemde ziekten in causaal verband staan‘. In het voorbeeld staat dat de overledene al tien jaar Diabetes mellitus type 2 (dus leefstijlgerelateerde suikerziekte) en jarenlang hypertensie had. Zou de betreffende patiënt overleden zijn aan de besmetting met SARS-CoV-2 zonder de jarenlang bestaande diabetes mellitus type 2 en hypertensie? Dat is oprecht onwaarschijnlijk te noemen. Er is dus wel degelijk een causaal verband. Dat is in vele, het laatste jaar gepubliceerde, wetenschappelijke publicaties aangetoond. Zowel suikerziekte als hypertensie zijn ernstige risicofactoren voor het krijgen van COVID-19. Dus wel degelijk een causaal verband. Zoals het er nu staat lijkt het alsof infectie met SARS-CoV-2 en overlijden aan COVID-19 ‘out-of-the-blue’ kwam, dat niet zo is.

Het rechtse voorbeeld is wellicht nog raarder. Daar staat als ziekte ‘respiratoire insufficiëntie’. Dat is net als ARDS géén ziekte, het is zelfs geen syndroom, maar slechts een symptoom van een onderliggende ziekte. Dan kan echt van alles zijn. Kijken we in dit voorbeeld naar de NIET als causaal verbonden ziekten bij 2 dan hebben we te maken met een acht jaar bestaande vasculaire dementie, ernstige COPD-G3 (Chronic Obstructive Pulmonary Disease Gold 3) (in de volksmond longemfyseem, veelal op basis van roken ontstaan) en jarenlange hypertensie. Infectie met SARS-CoV-2, ingevuld bij 1c, is niet aangetoond (‘Verdenking COVID-19). De patiënt had voorafgaande aan zijn dood last van koorts en hoesten. Nu zijn hoesten en koorts uitingen van een exacerbatie van COPD, ook zonder SARS-CoV-2. Dus bij niet bewezen infectie als oorzaak zou ingevuld moeten worden bij 1a: COPD Gold3 en bij 1b: exacerbatie COPD e.c.i. (Longaanval zonder bewezen oorzaak). Nu wordt bij 2 in dit voorbeeld COPD-G3 ingevuld als ‘Niet causaal verbonden‘. Zonder COPD-G3 was de patiënt écht niet overleden. Hoezo geen causaal verband. Wat een knulligheid.

Dus COVID-19 wordt, op advies van het CBS, als doodsoorzaak gebruikt voor alle overledenen bij wie de ziekte (COVID-19) de dood tot gevolg had (terecht); de ziekte (COVID-19) vermoedelijk de dood tot gevolg had (niet terecht) of de ziekte (COVID-19) aan het overlijden heeft bijgedragen. Ik vraag mij nu in verwarring af, als artsen, op basis van wat het CBS hen adviseert, de doodsoorzaakverklaringen invullen, hoeveel patiënten nu echt daadwerkelijk bewezen aan de ziekte COVID-19 zijn overleden? Zeker als aspecifieke ziekteverschijnselen als ziekte mogen worden gezien en een verdenking op COVID-19 bij iemand met onderliggende multimorbiditeit te boek komt te staan als een COVID-19-dode. Zeker als de échte doodsoorzaken als niet oorzakelijk verbonden mogen worden genoemd.

Snapt u het nog? Mij verbijsterde, verwonderde en verontrustte het.

Er was eens…..

Er was eens. Zo beginnen sprookjes. Maar ik ga u nu geen sprookje vertellen. 

Er was eens een tijd dat mensen mochten sterven. Sterven aan ouderdom. Als men een bepaalde, gevorderde leeftijd had bereikt, werd de dood als einde van het aardse bestaan, verwacht, geaccepteerd en meestal omarmd. Het menselijk lichaam, heeft immers net als dat van elk ander levend wezen, een uiterste houdbaarheidsdatum en gemiddeld is na zo’n tachtig-vijfentachtig jaar het moment daar om de laatste adem de keel rochelend te laten verlaten. Het lichaam is in de aanloop daarnaar toe toenemend verouderd. Onvermijdelijk. Dat is uiterlijk zichtbaar door toenemend grijs en dun wordende haren, een gerimpelde en slappe huid waar allerlei wratjes, bobbeltjes en plekjes op zichtbaar worden, stramme leden en gewrichten en vermagerde spieren. Alles gaat hangen, het tandvlees trekt op. Maar ook inwendig is het organisme aan het verouderen. Het immuunsysteem gaat toenemend falen. De telomeren raken verkort. Grotere vatbaarheid voor allerlei ziekten en gebreken is dan gewoon en hoort bij het geleefde leven. ‘Oude-dags-kankers’ of het eindstadium van hartfalen zijn dan te verwachten. Ook het zenuwstelsel verouderd, zowel de hersenen als de perifere zenuwen. Oude mensen kunnen zich hierdoor moeilijker staande houden. Vallen gemakkelijker. En omdat het skelet ook verouderd is geraakt breken botten dan gemakkelijk. Een simpele botbreuk kan dan een doodsvonnis betekenen. Een gebroken heup is vaak de voorbode van de dood.  De geest verouderd, we onthouden minder goed, worden minder snel in denken, we schakelen niet zo gemakkelijk meer van het ene naar het andere onderwerp. Als dementie ontbreekt, gaat veroudering van het lijf in gelijke tred met rijping van de geest. Voor velen is kwantiteit geen streven meer. Nee het gaat hun om kwaliteit. Kwaliteit van een andere soort dan bij jonge mensen, want ouderen hoeven niet meer zo nodig, de carrière, de rusteloze ambitie is al ver uit het zicht. Veel dierbaren plaveiden voor hen de weg naar de onvermijdelijke dood. Er is bij de velen geen zucht meer naar materie, dineren in chique restaurants of het rusteloos bereizen van de wereld hoeft niet meer, het heilig vuur is hierin gedoofd. Het verouderde lichaam kan dat veelal niet meer opbrengen. Oudere mensen willen vooral persoonlijk contact, liefst met hun kinderen, kleinkinderen, achterkleinkinderen, vrienden en anderen die hen dierbaar zijn. Maar vrijwel allen realiseren zich de voortschrijdende onthechting van het leven. In veel verzorging-en verpleeghuizen zit de man met de zeis echter geduldig in de gang. En als de bewoner, de aanzegger van de dood daar gadeslaat, is er zelden verzet, er is veelal vrede. Het is goed zo. Soms zelfs opluchting, ook bij de nabestaanden, al wordt dit gevoel bij hen vaak overschaduwd door een zoetzure mix van gemis en acceptatie. De man met de zeis krijgt bij oude mensen in heel veel gevallen wat natuurlijke hulp. Dat is al zolang mensen bestaan het geval. Griep, een longontsteking (‘Friend of the aged’ zoals William Osler het noemde), een fatale beroerte of eindstadium hartfalen, een uitgezaaide kanker kunnen het laatste, onvermijdelijke zetje over de rand van het geleefde leven in de richting van de onvermijdelijke dood geven. 

Voor zover: ‘Er was eens’.

Want sinds maart 2020 heet het natuurlijke, te verwachten ‘sterven aan ouderdom’ ineens anders. Nu heet ze ‘Dood door COVID-19’ en worden overleden bejaarden ‘Coronaslachtoffers’ en ‘Coronadoden‘ in de statistieken van het RIVM en CBS. Een overleden bejaarde wordt een cijfer in hun wekelijkse lijstjes. COVID-19, het laatste zetje naar de dood van een toenemend falend lichaam wordt nu als enige oorzaak van de dood gezien. ‘Voorkoombaar!’ roepen onwetenden in koor. Door voortschrijdende secularisatie leefden wij voor de corona-uitbraak in de illusie van onsterfelijkheid. De dood was een vijand geworden. Er was immers niets na de dood. Dus geen troost van een hiernamaals. De tijd dat je met droge ogen ‘Zalig is het kinderlot, jong gestorven, vroeg bij God‘ kon zeggen is ver verleden. Er is alleen een vooruitzicht op verrotting in de aarde of verassing door het vuur. Het is hier en nu, tot de laatste reutel. Voorheen geaccepteerde ‘Einde-leven-ziekten‘ werden aanleiding tot opname en behandeling op de intensive care of ingrijpende chemotherapie en chirurgie. Oude falende 80+harten werden door welwillende interventiecardiologen voorzien van kunstkleppen en stents, voorafgaand en nadien gemarineerd in hart-ondersteunende medicatie. De druk van de bange geseculariseerde burgerij op de geneeskunde om de oude-dags-ziekten ook in het terminale stadium te behandelen werd groot. Symptoomgerichte maar vergaande behandeling van de einde-leven-ziekten werd afgedwongen. Ik zie en ervaar het elke dag in het ziekenhuis.

En toen kwam plots SARS-CoV-2. De dood door COVID-19 werd uiteraard ook ‘onnatuurlijk’ gezien. Na een jaar COVID-19, op 11 januari 2021, waren er in totaal, volgens de RIVM/CBS/NICE-lijstjes, 11.826 Nederlanders overleden aan COVID-19. Onder deze overledenen waren er 10.649 patiënten (90%) ouder dan 70 jaar. Ouder dan 80 jaar waren 7716 patiënten (65.2%). Er stierven ‘slechts’ 29 patiënten met/aan COVID-19 (0,2%) jonger dan 40 jaar. Had je mij deze cijfers voorgelegd zonder de nu heersende emotie, kokervisie en angst voor SARS-CoV-2, dan had ik kunnen zeggen dat dit een natuurlijke gang van zaken was. Daar was ik dan nog wel mee weggekomen. Dat COVID-19 in 2020 een van de doodsoorzaken die aan het einde van het biologische bestaan van de mens kwam. Zoals we dat ook kennen van andere infectieziekten zoals de bacteriële longontsteking (‘Friend of the aged’) en influenza. Door een minder goed functionerend immuunsysteem, verminderde afweer, lichamelijke veroudering en onderliggende chronische ziekten zijn het juist de ouderen dodelijk getroffen. Jongeren hebben daar geen last van en worden gespaard. Maar deze ‘natuurlijke’ cijfers bleken echter een hele andere impact te hebben. Impact op de nu bang gemaakte en voorheen toenemend geseculariseerde maatschappij. ‘Alweer 130 Coronaslachtoffers te betreuren’. ‘Vandaag gelukkig minder Coronadoden’ kopten de kranten maandenlang in staccato in 2020. De samenleving rilde in horror. Maar….we gaan echt een keer dood. Allemaal, écht, onsterfelijkheid is écht een illusie. De meesten gelukkig op gevorderde leeftijd, na een rijk leven. Is er wel verschil tussen de dood door COVID-19 en een ander onvermijdelijk laatste zetje? Voor het allergrootste deel van de ‘coronadoden’ is dat er écht niet. De griep, een longontsteking, hartfalen, een beroerte, een kanker ze komen allen in de laatste fase, verlopen vrijwel altijd gelijk, in de lijn der medische verwachting, het alom bekende slotakkoord. Soms proberen we er een stokje voor te steken. Komen stervende hoogbejaarden in de ronkende motor van de geneeskunde terecht en wordt getracht met techniek en vernuft de verouderde en falende homeostase te beïnvloeden. Maar gelukkig, in veel gevallen, in samenspraak met de oude zieken en hun naasten, wordt het einde van het aardse bestaan thuis ingeluid. Het ziekenhuis wordt hen gelukkig bespaard. Dat dient immers veelal geen doel. Maar toen ik zei dat voor de meeste COVID-19 doden dit een natuurlijk einde was werd ik door velen verwijtend aangesproken. ‘Dus je wilt mijn oma dood hebben,werd mij toegesnauwd. Of: ‘Oh, jij vindt alle oude mensen ‘dor hout’ dat gesnoeid moet worden?’ en ‘Je gunt oude mensen geen leven, sociaal Darwinist die je bent, en dat noemt zich ethicus!‘. En meer van dat soort zinloze en ondoordachte verwijten. 

Ja, ja. Ik weet en ik accepteer: het gaat niet alleen om de doden. Het gaat nu ook om de ontlasting van de jarenlang afgeschaalde zorg. Maar de ‘corona-doden’ zijn wel misbruikt/gebruikt om vergaande maatregelen aan de samenleving op te leggen. De hoogbejaarden die in verpleeg- en verzorgingshuizen stierven aan/met COVID-19 zijn gebruikt als breekijzer voor ingrijpende beperkingen en inhumane isolatie van ouderen. 

Maar nu de collateral damage aan het jonge en gezonde deel van onze samenleving door de opgelegde maatregelen steeds duidelijker een groteske primary damage aan het worden is, lijkt mij de tijd gekomen om weer als vanouds stil te staan bij het natuurlijke verloop van het leven. Om ziekten en gebreken die het einde van het leven inleiden weer als gewoon en natuurlijk te accepteren. Om COVID-19 als natuurlijke doodsoorzaak van 80+ers te gaan zien en accepteren. Ik zei dat in mei vorig jaar al in een interview en ik ben dat nog steeds van mening. Dat zal voor velen moeilijk zijn en onacceptabel. Het is tijd om te bezinnen wie wel en wie niet de toekomst heeft en juist die te beschermen en zich te laten ontwikkelen. Om, zonder taboe, te mogen zeggen dat we na moeten denken wie wel en wie niet de schaarse zorg mag krijgen, zoals enige weldenkende intensivisten de laatste weken in de media hebben gedaan. ‘De jeugd heeft de toekomst‘ is een oude, simpele en wijze open-deur-uitspraak. Maar dat is nu een toekomst die niet zo zeker meer is. Om ons daar nu op te gaan richten is hoognodig. Die tijd is rijp. 

En dat we ooit kunnen zeggen : ‘Er was eens ….een tijd dat we COVID-19 als onnatuurlijke doodsoorzaak zagen’

Verbintenissen, zingeving, geluk en kwaliteit van leven

Painting: Tree Love, door Amal Augustine

Ik ervaar zingeving in mijn leven en geluk, en daardoor kwaliteit van leven, door verbintenissen. Verbintenissen met mensen en dieren, met materiele zaken, door situaties en met mijn lichaam.

  1. Verbintenissen met mensen. De meeste mensen hebben een zogenoemde ‘inner circle’ van dierbaren en geliefden. Een kleine groep mensen waar we om geven, waarvan we houden en waarvan wij weten dat zij om ons geven en van ons houden. Een groep mensen die we met regelmaat ontmoeten, waar we ons mee verbonden voelen, waar we activiteiten mee ondernemen. Gelijkgestemden in het leven. Mensen die ons emotioneel kunnen raken en die ons mogen raken. We zijn graag bij hen en zij bij ons. We kunnen er naar uitkijken om hen te ontmoeten en dichtbij te hebben. Als hen iets naars overkomt werkt dat bij ons besmettelijk en het negatieve ontwricht ons dan ook. We zijn van slag en kunnen (tijdelijk) niet doorgaan met alledaagse zaken. Als wij met hen samenzijn ervaren wij zin in ons leven, zijn we gelukkig en ervaren we kwaliteit van leven. De meeste mensen handelen veelal uit wederkerigheid. Wat zij zelf niet willen, doen zij ook anderen niet aan. Dat maakt de meeste mensen goede mensen.
  2. Verbintenissen met materie. Wij omringen ons met materie. Van grote zaken, zoals een huis of een auto, tot kleine zaken zoals een verzameling. Om voor mijzelf te spreken: ik ben mijn hele leven al bibliofiel. Ik houd van mooie echte papieren boeken. Bibliofiele uitgaven, antieke boeken. Medische boeken uit de 17een 18eeeuw. In leer en perkament gebonden. Overal in ons huis zijn boeken. Daarnaast houd ik van mooie klassieke Engelse kleding. Ik bezit zo’n veertig Engelse maatkostuums. Velen zijn vintage en in de jaren vijftig-zeventig van de vorige eeuw door Savile-Row kleermakers in London gemaakt. Ik koester mijn mooie kleding en waardeer etiquette en stijl. De meeste mensen kennen mij alleen met een maatkostuum aan. Zomer en winter nooit zonder colbert. Ik heb een goede relatie met een top-kleermaker die mijn vintage kleding op maat maakt, herstelt en voor mij aanpast. Als ik met mijn boeken ben ervaar ik zin in mijn leven, geluk, kwaliteit van leven. Als ik mij kleed in een van mijn gekoesterde kostuums ervaar ik zin in mijn leven, geluk en kwaliteit van leven. Dan ben ik gelukkig. Velen zullen voor zichzelf kunnen invullen door welke materiele zaken zijn zin in het leven en geluk ervaren.
  3. Situationele verbintenissen. Met de dierbaren uit onze inner circle ondernemen wij activiteiten. Wij gaan bijvoorbeeld met geliefden en vrienden buitenshuis koffiedrinken, uit eten, naar de bioscoop, naar theater en concerten, gaan op vakantie, wij bezoeken steden en festiviteiten. We verbinden ons met gelijkgezinden in verenigingen of clubs. We gaan massaal naar een sportwedstrijd. Studenten verenigen zich in een studentenvereniging of sportclub. Zelf ga ik bijvoorbeeld in antiquariaten op zoek naar dát ene boek. Ik bezoek de jaarlijkse boekenmarkt in Dordrecht en Deventer. Slenter in de zomer elk weekend langs de kramen met antiek en curiosa langs de Delftse grachten. Ik ga, uiteraard, regelmatig naar Engeland op zoek naar begeerlijke vintage kleding. Ik ga naar Scandinavië en Duitsland op zoek naar oude boeken, curiosa en antiek. Met mijn dierbaren geniet ik van het Engelse landschap en de cultuur. Wij genieten van de Scandinavische vriendelijkheid en klasse. Samen met vrienden bezoek ik met grote regelmaat beurzen waar wij onze gezamenlijke passies voor ‘het mooie’ kunnen delen. Een van de grootste situationele verbintenissen die wij in ons leven aangaan is ons werk. Dat geeft voor velen zin aan het leven. Ik ervaar zingeving en geluk in het werk dat ik doe als klinisch ethicus in een van de grootste ziekenhuizen van Nederland. Ik geef graag colleges aan studenten, ik deel graag mijn kennis en mijn levensvisie met collega’s. Ik ben wetenschapper en doe graag wetenschappelijk onderzoek. Voel verbintenis met medewetenschappers. Samen een doel nastreven. Ik drink graag koffie met collegae op de intensive care. Onbekommerd. Voel mij verbonden. Als ik mij in bovenstaande situaties begeef ervaar ik zin in mijn leven, ben ik gelukkig. Dan ervaar ik kwaliteit van leven.
  4. Verbonden met ons lichaam. Wij zijn ons lichaam (en niet alleen ons brein). Ons lichaam stelt ons in staat te gaan en staan waar wij willen. Een lichaam dat gezond is geeft meer mogelijkheden dan een lichaam met beperkingen. Ik onderhoud mijn lichaam goed. Ik ben veganist. Primair om gezondheidsredenen maar ook omdat ik het achteloze doden van andere hogere dieren voor ons genot waarlijk immoreel vind. Ik voel mij gezond. Ik onderhoud mijn microbioom (het geheel aan bacteriën, virussen, schimmels en ander micro-organismen waar wij mee samenleven) met grote zorg. Daardoor ben ik gezond en functioneert mijn immuunsysteem optimaal. Ik heb nooit griep en ben nooit verkouden. Ik beweeg met regelmaat, ik wandel met onze oude hond of geliefden. De enige gezondheidsklachten die ik ervaar komen voort uit degeneratie van mijn wervelkolom. Ik ervaar daardoor soms pijn, tintelingen in armen en benen en heb dysautonome verschijnselen. Al jaren laat ik mij daarvoor met groot succes maandelijks behandelen door een chiropractor. Als ik daarvan klachtenvrij ben ervaar ik zin in mijn leven, ben ik gelukkig en ervaar ik kwaliteit van leven. 

Mensen kunnen schuiven in de domeinen van verbintenissen, afhankelijk van hun mogelijkheden, actuele situaties en hun levensfase. Als we jong zijn willen we de wereld ontdekken, reizen, actief zijn, mensen leren kennen. Later stabiliseert dat. We verleggen prioriteiten. Als ons lichaam hapert of gaat falen gaan we minder op vakantie en minder uit, maar kan het zijn dat persoonlijke verbintenissen worden verdiept. Gaandeweg het leven hechten de meeste mensen minder aan materie maar voelen zich wel gelukkig als zij vrienden zien. Gaandeweg hun leven onthechten veel mensen zich van materie en situationele verbintenissen, maar tegelijkertijd willen zij wel hun dierbaren zien. Daarom leven oudere mensen op als zij hun (klein)kinderen zien. Daarom vond ik het werkelijk inhumaan dat oude mensen langdurig in quarantaine werden gezet en hun dierbaren niet meer mochten zien en omhelzen.

Een jaar geleden kwam het SARS-CoV-2 in ons leven en ontwrichtte onze samenleving. Het virus heeft velen ziek gemaakt en ongeveer 10.000, met name oude en zeer oude, Nederlanders zijn aan of met COVID-19 overleden. Velen zijn en worden in ziekenhuizen behandeld. Wereldwijd heeft het virus grote impact op samenlevingen. De toename van vele zieken met COVID-19 in de ziekenhuizen hebben de in voorgaande jaren afgeschaalde zorg ontwricht.

De door de overheid ingestelde maatregelen om de toestroom van patiënten te reguleren (Flatten the curve) en besmettingen te voorkomen heeft grote impact op het leven van gezonde mensen (gehad). Vooral juist op hen die lichamelijk niet direct geraakt zijn door het virus. Jonge gezonde mensen, studenten, jonge ondernemers.

Ongeveer de helft van de Nederlandse bevolking is jonger dan 45 jaar. Met alle respect voor jonge mensen die wel ernstig ziek zijn geworden, is de kans dat jonge mensen ernstig ziek worden van dit virus statistisch bezien echt verwaarloosbaar. Slechts een dertigtal Nederlanders jonger dan veertig jaar zijn het afgelopen jaar aan de gevolgen van COVID-19 overleden. Het is een ziekte die vrijwel uitsluitend oude mensen en mensen van middelbare leeftijd met onderliggende ziekten treft.

Het SARS-CoV-2 heeft een grote impact gehad op de bovengenoemde verbintenissen in het leven van velen en heeft dit nog steeds.

  1. Verbintenissen met mensen. De media, de medische mediaexperts en politici hebben aanhoudend en niet aflatend ons laten weten dat de dreiging voor de samenleving door het virus zeer groot is. Hierdoor zijn velen helaas zeer bang geworden. Zij durven anderen niet meer te ontmoeten. Enkelen van mijn vrienden vallen daaronder. Ik heb hen al vele maanden niet meer gezien. Zij durven niet meer. Ik ben hen kwijtgeraakt aan de angst. In het najaar van 2020 adviseerde de politiek dat Nederlanders dringend slechts twee gasten in huis te ontvangen. Met de kerst drie mensen. De laatste weken slechts één persoon. Dat gaf aanleiding tot bizarre situaties in mijn leven. Elke zondag gaan mijn lief en ik samen koffiedrinken bij een dierbare alleenstaande vriend. Wij stappen achter ons huis in de auto en rijden naar Dordrecht waar hij woont. Dat wordt nu zeer dringend afgeraden. Hij zou immers slechts één gast moeten ontvangen. Hij mag echter wel naar ons komen. Hij heeft geen auto. Hij moet met de trein naar onze woonplaats komen. Wij kunnen hem dan ontvangen als enige gast. Dat mag dan weer wel van de overheid. Effectief zijn wij in beide scenario’s met drie mensen bij elkaar. In zijn huis wordt dat zeer afgeraden, in ons huis niet. Omdat ik de ratio daarvan niet begrijp gaan wij, als vanouds, elke zondag samen naar hem toe. Wij hebben een zoon van bijna 22 jaar die nog thuis woont. Hij heeft een hechte beperkte vriendengroep. Zij mogen eigenlijk niet meer bij elkaar komen. Slechts één op één contact. Dat beperkt hun leven enorm. Sommige vrienden mogen van hun ouders niet bij ons op bezoek komen. Ik ben niet bang voor het SARS-CoV-2 en de meeste van mijn dierbaren zijn dat ook niet. Als wij elkaar zien begroeten wij elkaar, omhelzen wij elkaar, en zoenen wij elkaar. Zoals het hoort als bevestiging van onze kostbare vriendschap en liefde. Het is echter not-done om elkaar te omhelzen en zoenen. Het normale beschaafde intermenselijke contact van mensen met vreemden, op straat of in winkels is inmiddels ernstig verstoord. Door gezichtsbedekking met een niet-medisch gezichtsmasker en door de angst van anderen zien velen elkaar als een potentiële ziekteverwekker. We negeren of ontwijken elkaar, soms schelden we elkaar uit als we te dichtbij iemand komen. We mogen geen handen meer geven. We mogen mensen niet meer aanraken. We moeten onze handen met antibacteriële gel ontsmetten. Als we dat niet doen worden we erop aangekeken. Ik voel mij daarom vaak een melaatse. Ik word als een gevaar gezien waar ik het niet ben. Omdat dit zo algemeen is geworden heb ik een bizarre vervreemding en een grote angst bij mensen zien ontstaan. Vergaderingen en bijeenkomsten gaan online. Hierbij wordt écht essentiële connectie gemist. Ontmoeting en communicatie is immers veel meer dan alleen woorden spreken. Communicatie via een beeldscherm is ernstig beperkt en écht inferieur. Dit alles te observeren en ervaren maakt mij soms somber. Ik ervaar door deze beperkingen minder zingeving, minder geluk en minder kwaliteit van leven.
  2. Verbintenissen met materie. De meeste mensen ervaren ten aanzien van deze verbintenissen gelukkig weinig beperkingen. Duizenden busjes rijden door Nederland om overal pakjes af te leveren. Wij kopen online ons suf aan spullen. Ik koester mijn bezit aan boeken, mijn kleding en andere dierbare bezittingen. Als ik binnen in mijn huis ben is er geen SARS-CoV-2, geen COVID-19, geen gezichtsbedekking, geen desinfectiegels, geen angst en kan ik de lelijke wereld buiten even vergeten.
  3. Situationele verbintenissen. De grootste impact door de coronamaatregelen ervaren mensen in hun situationele verbintenissen. De horeca, bioscopen, theaters, concertgebouwen zijn dicht. Niet-essentiële winkels zijn gesloten. Boeken- en antiekmarkten en andere beurzen heb ik al een jaar niet meer kunnen bezoeken omdat zij niet meer gehouden worden. Velen werken vanuit huis. Vergaderen vanaf de bank in hun huiskamer via hun laptop. Ik geef zo colleges aan studenten en kan hierbij echter geen goede verbintenis met hen maken. Echt onmogelijk. Virtueel koffiedrinken met collegae: een goedbedoelde maar bizarre noodoplossing die de essentie van samen koffiedrinken totaal mist. Wat een armoede. Ik mis het simpele koffiedrinken met mijn geliefden enorm. Onbekommerd een café ingaan en koffie bestellen. Samen met mijn lief drink ik nu in het weekend bibberend van de kou koffie uit een kartonnen bekertje buiten bij ons lokale café. In alle landen zijn beperkingen. Ik kan mijn nauwelijks voorstellen dat er binnenkort een moment komt dat ik weer onbekommerd langs kraampjes kan slenteren in Delft of op een nationale drukbezochte boekenmarkt in Dordrecht of Deventer in de massa kan zoeken naar dat éne boek. Het bezoeken van vrienden? Dat mag nu in je eentje, en dan wel voor negen uur in de avond. Wat een armoede in verbintenissen. Door de vergaande invloed op de situationele verbintenissen ervaren velen nu minder zingeving, minder geluk en minder kwaliteit van leven. Velen raken in de hierdoor war, depressief, somber, zelfs suïcidaal. De grootste situationele verbintenis, ons werk, is voor velen onzeker, voor velen kapot gegaan en anderen beleven door de drastische beperkingen in omgang met elkaar geen geluk meer in hun werk.
  4. Verbinding met ons lichaam. Doordat wij minder mogen en vooral thuis moeten blijven worden we er niet gezonder op. Ik hoor van velen dat zij overgewicht hebben ontwikkeld. Sportscholen zijn gesloten. Ik onderhoud mijn lijf goed. Ik zorg dat het door gezonde voeding en beweging gezond blijft. Omdat de overheid bepaald heeft dat een chiropractor geen essentieel beroep is kan ik echter mij al weken niet meer laten behandelen met verlies van kwaliteit van leven.

Velen die lichamelijk getroffen zijn (geweest) door het SARS-CoV-2 zullen zeggen dat we ons niet moeten aanstellen. We moeten het er maar voor over hebben, het is immers allemaal tijdelijk. ‘COVID-19 is een vreselijke ziekte, daar doen we het voor,’ zullen zij mij verwijten. Dat is zeker waar, COVID-19 is voor getroffenen een ramp, maar dat zijn vele ziekten die ons heel naar kunnen treffen. Er is echt meer dan COVID-19 alleen. Maar het begint langzaam aan wel te kraken. Mensen zijn het zat dat er zoveel levensgeluk van ons wordt afgenomen.

Samen tegen corona’ staat er boven de snelwegen. Het is egoïstisch om geen rekening te houden met anderen wordt gezegd. Ik ben altijd solidair geweest met het leed van anderen, maar dat heeft, net als bij ieder ander, ook een grens. Mensen zijn veelal een soort van altruïstisch, maar veelal uit eigenbelang. Zoals de Belgische filosoof Ignaaz DeVisch zegt: wij zijn werkbaar onverschillig naar anderen. Wij weten al sinds het begin van de uitbraak dat vooral ouderen en zij met onderliggende ziekten ernstig getroffen kunnen worden door het SARS-CoV-2 en COVID-19 kunnen krijgen. Wij zijn met de vergaande maatregelen solidair met hen. Voor hen is de reguliere zorg afgeschaald. Voor hen zijn wij in de een of andere vorm van lock down en is ons normale sociale leven en ons werk behoorlijk ontregeld. Maar ik vraag mij vaak af: zijn zij, waar we solidair mee zijn, ook solidair met het gezonde deel van Nederland?

Veel van de onderliggende ziekten (diabetes type 2, hypertensie, vele hart-en vaatziekten, bepaalde kankers, obesitas, etc.) zijn voorkoombare leefstijlziekten. Door een goede leefstijl, vooral door gezonde voeding, zijn deze ziekten echt te voorkomen maar zijn zij ook goed te behandelen. Uit solidariteit met de door de maatregelen getroffen gezonden zouden mensen met leefstijlziekten nu eigenlijk massaal aan leefstijlprogramma’s moeten gaan deelnemen. Dit om te voorkomen dat zij in de toekomst getroffen worden door dit of een ander naar virus. Logisch zou zijn als de overheid in zou zetten op het aanbieden van deze leefstijlprogramma’s. Daarvoor reclame maken! Net zo’n dwingend advies als de maatregelen zoals deze nu gelden. Helaas gebeurt dat niet of op kleine schaal. Sportscholen zijn dicht. Een leefstijlcoach is geen essentieel beroep. ‘Blijf thuis!,’ staat er boven de snelweg. Terwijl buiten zijn, in de natuur, ons immuunsysteem juist versterkt door een boost aan vitamine D en beweging. Mensen met leefstijl gerelateerd overgewicht of kapotgerookte stem hebben mij de laatste maanden verweten dat ik te dichtbij hen sta. En de dood, die bestaat sinds corona niet meer, van zijn troon gestoten door het gekroonde virus. Het is tegenwoordig een schande als een oude of zeer oude persoon doodgaat. Terwijl dat normaal is en natuurlijk. En vanuit het perspectief van vele ouderen zelfs wenselijk. Op een gegeven moment ben je als mens onthecht van alle verbintenissen die het leven zin gaf.

Ik hoor van velen dat zij vergaande en negatieve invloed ervaren op hun zingeving, hun geluk en  hun kwaliteit van leven. Er is voor velen geen balans meer. Velen zien geen horizon meer. Zij hebben geen hoop meer op terugkeer naar het oude normaal. De hoop is het verbod dat ons verbiedt te denken dat wij verloren zijn. En velen ontbreekt het nu aan hoop. De angst generende machine van de media dendert maar door: er weer een uitbraak, weer een nieuwe mutant die nog vreselijker is dan de vorige, weer meer besmettingen, ook gevaccineerd zullen we restricties blijven houden. Het stopt maar niet. Daardoor zijn er steeds meer beperkingen, steeds meer maatregelen. Het dreunt door ons leven heen.Voor velen zal dit een blijvende impact hebben op hun leven. Ik zie om mij heen veel leed juist door het verlies van zingevende verbintenissen. Vooral bij hen die juist niet lichamelijk getroffen zijn door het virus. Bij gezonde vitale mensen. Jongeren, studenten die motivatie missen om online hun studie te volgen. Die zijn toch veerkrachtig wordt gezegd. Dat komt wel weer goed. Wellicht, maar ook een twijgje breekt uiteindelijk als het maar genoeg gebogen wordt. Er zijn zoveel onzekerheden die mensen hebben over hun werk nu en in de toekomst. Ondernemers die hun opgebouwde werk zien kapotgaan. Met horror zie ik de angst in de ogen van mensen. Ik zie asociaal en respectloos gedrag. Met ongeloof zag ik de krankzinnige vernielingen van eigendommen van anderen vlak na instelling van de avondklok. Niemand had er een goed woord voor over maar ik zag toen ook de groeiende sociale achterstand van de jonge boze ‘relschoppers’. Wat hebben zij nu voor toekomst? Ik zag met verbijstering hoe handhavers als soldaten er op los gingen tijdens vreedzame demonstraties in binnen- en buitenland. Ik zag social media verworden tot een Anus mundi waar OMT-leden én criticasters met de meest vreselijke verwensingen werden genoemd.

Velen zijn daar, met mij, somber over. Velen ontberen of verliezen daardoor hoop. Velen denken met weemoed terug aan goede tijden. Onbekommerde tijden. Aan de mooie verbintenissen die ons zin gaven, geluk brachten.

Ik ben bij tijden ook oprecht somber maar ik blijf optimistisch, ik onderhoud mijn verbintenissen zo goed als het kan, ik blijf mijn dierbaren zien en ervaar en koester hun warme verbintenis, ik verzamel goede herinneringen en hoop dat wat wij eens zo vanzelfsprekend vonden weer terug kan komen. Waardoor wij weer onbekommerd zin in ons leven kunnen ervaren, gelukkig kunnen zijn met simpele dingen en daardoor kunnen zeggen dat we gewoon een kwalitatief goed leven hebben. Die hoop blijf ik houden. Wellicht ben ik naïef, maar het komt echt wel weer goed.

COVID-19 in Nederland: 7177 intensive care opnames en 11.826 overledenen

Tussen 31 augustus 2020 en 4 januari 2021 werden op verpleegafdelingen van Nederlandse ziekenhuizen in totaal 21.449 patiënten opgenomen met bewezen COVID-19 of een verdenking daarop. Daarnaast werden in dezelfde periode 3764 patiënten op Nederlandse intensive-careafdelingen opgenomen (gegevens NICE). Waarlijk een serieuze belasting voor de zorg en reden voor afschalen van de reguliere zorg. De in de winter ingestelde lockdown had als doel om de toestroom van patiënten met COVID-19 in de ziekenhuizen te verminderen. 

Tijdens de eerste golf waren het vooral het aantal overledenen en de opnames op de intensive care die dagelijks werden gemeld. Dat maakte indruk op de samenleving. Dood en intensive care opname: iets wat de meeste Nederlanders deed beseffen dat het een waar ‘horrorvirus’ was dat ons onbekommerde bestaan plots verstoorde. Na een rustige zomer kwam de tweede golf COVID-19 patiënten. Toen waren het echter vooral het dagelijks melden van het aantal positieve PCR-getesten (‘besmettingen’) en het aantal ziekenhuisopnames in het algemeen die ons cijfermatig de ernst van de pandemie moesten laten beseffen. 

In totaal (tijdens eerste en tweede golf) overleden 11.826 Nederlanders aan/met COVID-19. Hieronder de leeftijdsverdeling van de overledenen.

LeeftijdAantal overledenenPercentage
0-20 jaar30,02%
21-40 jaar260,2%
41-60 jaar3122,6%
61-80 jaar376931,8%
81-90 jaar525444,4%
Ouder dan 90 jaar246220,8%
 11.826 
Gegevens NICE op 11 januari 2021

Zoals inmiddels algemeen bekend is COVID-19 een ziekte die vooral de oude en de zeer oude mensen dodelijk kan treffen. Ouder de overledenen waren er 10.649 patiënten (90%) ouder dan 70 jaar. Ouder dan 80 jaar waren 7716 patiënten (65.2%). Er stierven ‘slechts’ 29 patiënten met/aan COVID-19 (0,2%) jonger dan 40 jaar.

COVID-19 was in 2020 een van de doodsoorzaken die aan het einde van het biologische bestaan van de mens kwam. Zoals we dat ook kennen van andere infectieziekten zoals de bacteriële longontsteking (‘Friend of the aged’) en influenza. Door een minder goed functionerend immuunsysteem, verminderde afweer, lichamelijke veroudering en onderliggende chronische ziekten zijn juist de ouderen dodelijk getroffen. Jongeren hebben daar geen last van en worden gespaard.

COVID-19 zal door velen herinnerd worden als een ziekte waarmee je doodziek op de intensive care kan belanden. Mede door de niet aflatende aandacht voor de intensive care in de media. In totaal zijn in 2020 7177 patiënten met bewezen COVID-19 of verdenking daarop op Nederlandse intensive-careafdelingen opgenomen (gegevens NICE). Daarvan overleden er 2001 patiënten op de intensive care (= 27,8%). Zo’n 4000 overlevenden hebben inmiddels het ziekenhuis verlaten. 

Hoe oud waren de 2001 overleden COVID-19 patiënten? Ik zocht de gegevens hierover op bij NICE. Ook hier blijkt COVID-19 vooral fataal voor ouderen. Meer dan de helft (56,8%) van de op de intensive care overleden patiënten was ouder dan 70 jaar was. Jonger dan 50 jaar waren 61 patiënten (3%). Hieronder de verdeling in leeftijdsblokken.

LeeftijdAantal overledenenPercentage
0-50 jaar613,0%
50-60 jaar1989,9%
60-70 jaar60630,3%
Ouder dan 70 jaar113656,8%
Totaal2001100%
Gegevens NICE op 11 januari 2021

De meeste patiënten met COVID-19 kunnen gelukkig thuis uitzieken. Hierin verschilt COVID-19 niet van een infectieziekte zoals influenza. Voor sommigen is het echter een zeer ernstige en levensbedreigende aandoening. Zoals we nu weten worden vooral chronisch zieken en ouderen ernstig en fataal getroffen door het virus. Hun aantal was/is zodanig dat de toestroom naar de ziekenhuizen de (laatste jaren zo afgeschaalde [zie onderstaande figuur]) zorg heeft doen ontwrichten. Zonder de lockdown maatregelen was hun aantal ongetwijfeld groter geweest, hetgeen de maatschappelijke beperkingen heeft doen legitimeren.

Concluderend: COVID-19 heeft vooral de oude en zeer-oude Nederlanders dodelijk getroffen. Velen van de duizende patiënten die een ziekenhuisopname voor COVID-19 hebben overleefd zullen zich geconfronteerd zien met de inflammatoire effecten van de ziekte in de zin van langdurig aanblijvende beperkingen. Dit zal vooral zo zijn bij hen die op de intensive care behandeld zijn geweest. Echter, we moeten ons wel blijven realiseren dat dit niet uniek is voor COVID-19. Ook zij die voor andere ziekten langdurig op een intensive care zijn behandeld houden hier langdurig, soms levenslang, lichamelijke en cognitieve beperkingen aan over. Dat weten wij al zolang intensive care geneeskunde bestaat.

De geur van de dood: Fase 3C.

Bron: https://www.deviantart.com/myjavier007/art/Grim-Reaper-Hospital-Visit-375244484

Op 30 december 2020 voorspelde Diederik Gommers dat wij mogelijk eind januari in code zwart terechtkomen. Het grootste horrorscenario. Tot nu toe is het slechts theoretisch, maar het draaiboek ligt klaar.

‘Code zwart’ (in het draaiboek fase 3C) tijdens een pandemie is de situatie waarbij de minister van Volksgezondheid en de premier landelijk afkondigen dat de opnamecapaciteit op intensive-careafdelingen in geheel Nederland zo ontoereikend is geworden dat selectie van patiënten voor opname op de intensive care op basis van niet-medische overwegingen moet worden besloten. De zorgaanbieders en artsen/verpleegkundigen, Landelijk Coordinatiecentrum Patiënten Spreiding en de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care geven gezamenlijk het signaal aan de Inspectie Gezondheid en Jeugd die vervolgens de minister en premier informeert. Als de minister het besluit tot fase 3C neemt is dat een landelijk dwingend besluit en kan er niet meer op ziekenhuis- of regioniveau worden besloten. In fase 3A en fase 3B wordt nog primair naar medische argumenten gekeken en door de behandelend artsen besloten, in fase 3C wordt dit verlaten en besluit een traigeteam tot wel/niet opname. Terwijl de zorg altijd patiëntgericht is wordt in fase 3C bevolkingsgericht besloten. Er is dan een absolute schaarste aan intensive care bedden waarbij (bijna) alle intensive care capaciteit is benut en andere capaciteit, buiten de reguliere intensive care en andere plaatsen waar patiënten beademd kunnen worden, niet meer kan worden toegevoegd of gebruikt. 

De ethische uitgangspunten voor besluitvorming op niet-medische criteria zijn gebaseerd op:

1. Gelijkwaardigheid van ieder mens;

2. Zoveel mogelijk levens willen behouden en

3. Rechtvaardigheid in de zin van gelijken gelijk behandelen en ongelijken ongelijk behandelen. Er is voor opname op een intensive care sprake van een noodsituatie. Dat wil zeggen dat de patiënt zonder intensive care behandeling niet zal kunnen overleven of in een veel slechtere toestand zal overleven. 

Bij fase 3C worden alle patiënten als gelijk beoordeeld. Dus in het kader van de COVID-19 pandemie zullen COVID-19 en non-COVID-19 patiënten als gelijkwaardig worden bekeken. Op drie criteria wordt bij fase 3C tot wel/niet opname op de intensive care beoordeeld:

  1. Prioriteit wordt gegeven aan de patiënt waarvan ingeschat kan worden dat deze kort van de intensive care gebruik hoeft te maken. Hierdoor is een bed op de intensive care voor zoveel mogelijk patiënten te gebruiken en worden dus de meeste levens gered. 
  2. Zorgverleners krijgen voorrang als zij beroepsmatig veelvuldig in contact zijn geweest met besmette patiënten en er tegelijkertijd een landelijk tekort is aan beschermende middelen, zoals handschoenen, mondkapjes etc. Dit tekort was vooral in het begin van de ‘eerste golf’ een probleem, maar is in de ‘tweede golf’ niet echt actueel meer.
  3. Ten laatste de zogenoemde intergenerationele solidariteit. Er wordt besloten op basis van leeftijd. Patiënten worden ingedeeld in leeftijdsblokken van 0-20 jaar, 20-40, 40-60 jaar, 60-80 jaar en ouder dan 80 jaar. Dit criterium is gebaseerd op het ‘fair-innings’ argument. Ouderen hebben, ten opzichte van jongeren, meer van het leven kunnen genieten. Daarom gaat een jongere voor een oudere patiënt ook al is hun medische uitgangspositie gelijk. De beoordeling is alleen in kwantitatieve zin (aantal levensjaren) en niet in kwalitatieve zin (hoe is het leven geleefd?). 

Hoe kan dit nu in de praktijk uitpakken?

Stel we zijn in fase 3C gekomen. Alle intensive-careafdelingen liggen vol en nieuwe patiënten bieden zich aan op de spoedeisende-hulpafdelingen of de klinische toestand van patiënten die opgenomen zijn in het ziekenhuis verslechtert zodanig dat intensive care behandeling noodzakelijk is. 

Op een gegeven moment zijn er drie patiënten tegelijkertijd die op de intensive care moeten worden opgenomen. Er moet gekozen worden wie het bed op de intensive care krijgt. De andere twee worden niet op de intensive care opgenomen en zullen hoogst waarschijnlijk komen te overlijden.

De eerste patiënt is een 35 -jarige patiënt die bekend is met een ernstige depressie. Hij is op de spoedeisende hulp afdeling (SEH) gebracht nadat hij een poging tot zelfdoding had gedaan door een medicijnen in te slikken waaronder een grote hoeveelheid paracetamol. Hij heeft tekenen van spierverval (rhabdomyolyse) en de urineproductie is afwezig (anurie). Vanwege bemoeilijkte ademhaling is er een noodzaak tot mechanische beademing en hij heeft een gedaald bewustzijn. Er wordt gevreesd voor acuut leverfalen. Het is duidelijk dat de man alleen zou kunnen overleven op een intensive care door intubatie, mechanische beademing en dialyse (CVVH).

De tweede patiënt is een 25-jarige thuiszorgmedewerkster. Zij heeft meerdere malen voor een patiënt met COVID-19 in de wijk gezorgd. Deze patiënt heeft haar aangehoest. Ze had weliswaar een FFP2 mondmasker op maar was nalatig geweest om een beschermbril op te zetten (die had ze wel bij zich). Zij voelde zich al een aantal dagen daarna niet lekker en heeft zich bij de GGD laten testen op Covid-19. De uitslag was positief. Zij ging in thuis-quarantaine om ‘uit te zieken’. Echter, haar toestand verslechterde snel, zij werd toenemend benauwd en angstig. Haar echtgenoot heeft vervolgens 112 gebeld. De ambulancemedewerkers troffen een acuut benauwde jonge vrouw aan met een zuurstofverzadiging van 52% aan (normaal is dat 96-100%). Ze hebben haar met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Zij werd op de COVID-afdeling opgenomen waar zij met Optiflow werd behandeld. Zij werd echter steeds benauwder en de intensivist oordeelde dat zij op de ic moest worden opgenomen voor een intubatie en mechanische beademing, zoals het er nu naar uitziet, in buikligging.

De derde patiënt is een 69-jarige man die twee dagen geleden is opgenomen op de afdeling hematologie in afwachting is voor diagnostiek. De verdenking is dat hij chronische lymfatische leukemie heeft.  Op de afdeling is de patiënt septisch geworden. De arts denkt dat hij een urineweginfectie heeft opgelopen. De troebele urine wordt onderzocht en is positief voor nitriet en eiwit. De Röntgenfoto van de longen toont geen bijzonderheden. Er is gestart met antibiotica en vanwege een lage bloeddruk worden via een infuus meerdere kolven vocht toegediend. Desondanks plast patiënt niet meer en is de bloeddruk uiteindelijk 77/35 mmHg. De intensivist werd geconsulteerd en deze heeft vastgesteld dat er voor de patiënt een duidelijke indicatie is voor opname op de intensive care voor bewaking, correctie van de lage bloeddruk en andere behandeling Het is duidelijk dat de man op basis van de urineweginfectie een urosepis (bloedvergiftiging) heeft.

Er is nog een bed beschikbaar op de intensive care. Het triageteam moet besluiten wie opgenomen gaat worden. Zij hanteren daarbij de drie traigecriteria die voor fase 3C gelden.

  1. Opnameduur. De eerste patiënt, de 35-jarige man, zal hoogst waarschijnlijk op basis van de vergiftiging met paracetamol verder leverfalen ontwikkelen. In normale tijden zou de man opgenomen worden en bij definitieve uitval van leverfuncties zal dan een levertransplantatie worden overwogen. In ieder geval een langdurige opname. De tweede patiënt, de 25-jarige vrouw, heeft bewezen COVID-19. Wij weten nu dat patiënten met COVID-19 die mechanische beademd moeten worden meestal twee weken of langer op de intensive care moeten verblijven. De derde patiënt, de 69-jarige man heeft waarschijnlijk chronisch lymfatische leukemie. Een ziekte die bij ouderen zelden snel dodelijk verloopt. Daarnaast heeft hij een urosepsis. De ervaring leert dat deze met goede behandeling binnen een paar dagen te keren is. Kijken we naar het criterium van verwachte opnameduur dan vallen de 35-jarige en 25-jarige patiënt af en zal gekozen moeten worden voor de 69-jarige patiënt
  2. Zorgverleners gaan voor. De 25-jarige thuiszorgmedewerkster is besmet geraakt tijdens haar werk door een COVID-19 patiënt. Echter, volgens het triageprotocol heeft zij alleen voorrang als er sprake is van tekort aan beschermingsmiddelen. Zij is zelf nalatig geweest zich te beschermen terwijl er voldoende bescherming aanwezig was. Zij kan dus geen voorrang krijgen.
  3. Leeftijd. Alleen als het eerste en tweede criterium geen duidelijkheid geven zal leeftijd de doorslag moeten geven. Dat gaat hier niet op.

De 35-jarige man en de 25-jarige vrouw zullen dus geen plek op de intensive care krijgen en de 69-jarige man wel.  

Het zullen moeilijke beslissingen zijn voor de artsen en verpleegkundigen. Vandaar dat een onafhankelijk triageteam de beslissingen zal nemen. Deze beslissing is dan bindend. Familieleden kunnen hier niet tegenin gaan. Het is ethisch bezien een rechtvaardig besluit op basis van vastgestelde ethische criteria. Een eerlijke verdeling van schaarse middelen. In de praktijk zal vooral op het eerste criterium (opnameduur) worden besloten. Zorgverleners zouden nu geen voorrang krijgen omdat overal voldoende beschermingsmiddelen voor handen zijn. Dat was tijdens de eerste golf wel anders en zou in de toekomst ook anders kunnen zijn.

Ethisch bezien vind ik selectie op leeftijd het allermoeilijkste. Stel je hebt twee patiënten die gelijk zijn ten aanzien van ingeschatte opnameduur. De ene patiënt is 59 jaar en de andere 61 jaar. Dan zal de 59-jarige patiënt een bed op de intensive care krijgen. Naar mijn oordeel gaat het achterliggende fair-innings argument dan helemaal niet meer op. Twee jaar meer ‘van het leven genoten hebben’ is natuurlijk onzin. Ik vind dat in zo’n geval loting rechtvaardiger is. Het toeval bepaalt wie van de twee patiënten het bed krijgen. Maar, tot mijn verbazing, wordt gesteld dat loting onethisch zou zijn. Ik begrijp dat (nog) niet.

De meeste patiënten die op een intensive care worden opgenomen zijn ouder dan vijftig jaar. Patiënten ouder dan 80 jaar worden zelden opgenomen. Leeftijden van patiënten zullen dus dicht bij elkaar liggen. Hierdoor wordt het fair-innings criterium vooral theoretisch. Wrang is het wellicht dat COVID-19 patiënten meestal lang op de intensive care moeten worden behandeld. In een eerste weging met ingeschatte opnameduur zullen daarom vele COVID-19 patiënten al voor de ic afvallen. Ik had uit ervaring tijdens de ‘eerste golf’ het idee dat veel van hen lang op de ic verbleven. Ik zocht de getallen op bij NICE. Ik heb een berekening gemaakt in een groep van 1580 COVID-19 patiënten die tijdens de ‘eerste golf’ de ic in Nederland levend hebben kunnen verlaten. Hiervan werden 248 (15,6%) tussen 1 en 5 dagen en 231 (14,6%) tussen 5-10 dagen op de ic verpleegd en 1101 (69,6%) tussen 10 en 60 dagen. 344 (21,7%) patiënten zelfs tussen 30-60 dagen. Er zijn onder de COVID-19 dus klaarblijkelijk veel zogenoemde ‘langliggers’. Een korte opnameduur gaat niet op voor de intensive care behoeftige COVID-19 patiënt.

Ik analyseerde vervolgens 827 op de ic opgenomen COVID-19 patiënten die daar tijdens de ‘eerste golf’ zijn komen te overlijden. Hiervan overleed 49% binnen tien dagen na opname en 51% tussen 10 en 60 dagen na opname. Dit was meestal aan ernstige complicaties van de infectie en behandeling. Er was dus bij opname niet te voorspellen of de patiënt met COVID-19 de ic opname zou overleven. Zelfs na tien dagen was dit niet goed in te schatten. Meer dan helft overleed na tien dagen verblijf op de ic.

Het is te hopen dat we nooit in fase 3C terechtkomen en deze keuzen moeten gaan maken. Deze keuzes zullen emotioneel zeer belastend zijn voor de betrokken artsen en verpleegkundigen. Patiënten die anders altijd behandeld zouden worden zullen dan sterven buiten de intensive care. Dat zal ons niet in de ‘koude kleren’ gaan zitten.

[Met dank aan dr. Serge J.C. Verbrugge, Anesthesioloog-intensivist bij het Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam voor het aanleveren van de basis voor de drie casus.]

Geen besmetting aan te tonen, maar toch ‘chronische COVID-19’?

Ik hoorde een van onze intensivisten tegen een intensive care verpleegkundige zeggen, nadat zij samen post-covid spreekuur hadden gedaan, dat hij verbaasd was dat veel patiënten het ‘zo goed deden’. Patiënten die wij in maart-april doodziek op de intensive care hadden behandeld waarbij zij mechanisch beademd waren geweest en die nu op het spreekuur kwamen. 

In dezelfde week las ik het artikel ‘Long haulers are redefining COVID-19’ van Ed Yong in The Atlantic. Hij schrijft daarin dat van ‘of 1400 long haulers, two thirds of those who had antibody tests got negative results, even though their symptoms were consistent with COVID-19’ en ‘Of the long haulers, most are women. Their average age is 44. Most were formerly fit and healthy. They look very different from the typical portrait of a COVID-19 patient – an elderly person with preexisting health problems’. De patiënten voelden zich onbegrepen, artsen hadden tegen hun gezegd dat zij wellicht Chronisch Vermoeidheid Syndroom (Chronic Fatigue Syndrome) of Myalgische Encefalopathie (Myalgic encephalomyelitis) hadden, hetgeen zij als een onterechte diagnose zagen. Het was écht COVID-19. 

Het wordt gezien als een beperking van de moderne geneeskunde: de mogelijkheid om chronische pijn, chronische vermoeidheid, brainfog en andere cognitieve stoornissen, en een breed scala aan andere niet somatisch te verklaren verschijnselen en klachten. Voor de patiënten zijn de klachten reëel maar voor de artsen niet te verklaren omdat geen lichamelijke oorzaak is te vinden. Niet bij lichamelijk onderzoek, niet bij röntgenonderzoek, niet bij uitgebreid bloedonderzoek en onderzoek van andere lichaamsvochten zoals urine of liquor cerebrospinalis. Frustrerend voor patiënten, diens naasten en de hulpverleners. Het is daarom geenszins verbazend dat veel patiënten de oorzaak van hun lijden zien in een chronische lichamelijke ziekte. Vooral chronische infectieziekten zijn hierbij veelvuldig genoemd, zoals Candida, Brucella, poliomyelitis (kinderverlamming), Epstien-Barr virus (ziekte van Pfeiffer) en Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme). Daarnaast worden veel andere externe factoren verantwoordelijk geacht: straling, 5G, hoogspanningsmasten, zendmasten, chemische stoffen, enzovoort. Ook ziekten zoals chronische vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie worden veelal onder onverklaarbare ziekten geschaard. De patiënten lijden, soms levenslang onder hun klachten. 

Chronische ziekte van Lyme is een van de meest bekende ‘onverklaarbare’ chronische (post)infectieziekten. Er kunnen geen antistoffen of actieve infectie worden aangetoond, langdurige antibiotica heeft, bij gerandomiseerd onderzoek, doorgaans hetzelfde effect als een placebo. De groep patiënten is zeer heterogeen. Niet verbazend is het dat de patiënten geen gehoor vinden in de reguliere geneeskunde, maar ook alternatieve behandelingen falen in de zin dat de verschijnselen niet (volledig) verdwijnen. Vele patiënten hebben dure, tijdrovende, ingrijpende maar uiteindelijk vruchteloze behandelingen ondergaan en voelen zich onbegrepen en uitgestoten. 

1934, Los Angeles, verpleegkundigen met ‘Chronic polio’

In 1934 werd ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) (het werd toen ‘atypical polio’ genoemd) voor het eerst beschreven toen in Los Angeles een groep verpleegkundigen een breed scala aan atypische verschijnselen kreeg. 75% van de patiënten was vrouwelijk en jonger dan 30 jaar. Er is nooit een direct verband gevonden met de ‘echte’ kinderverlamming. De term ME werd in 1957 in het Britisch Medical Journal beschreven in het artikel ‘An outbreak of encephalomyelitis’. Ook hier werden vooral vrouwelijk verpleegkundigen in het Royal Free Hospitalin London getroffen. Het werd daarom ook wel ‘Royal Free Disease’ genoemd. De neurologen/psychiaters McEvedy en Beard gaven in het Britisch Journal of Psychiatry (1973; 122; 141-150) hun (psychiatrische) mening over het incident en noemden het ‘Mass hysteria’. De voornaamste reden hiervoor was dat er geen enkele klacht objectief kon worden verklaard, de patiënten neurologisch helemaal ‘normaal’ waren en dat het hoofdzakelijk jonge vrouwen waren die getroffen werden. Hoewel door velen (met name door de patiënten zelf) tegengesproken blijken ME en CVS controversiële diagnosen. Dit komt met name omdat reguliere artsen niets kunnen doen voor de patiënten en dat daarom niet bij een bepaalde specialist (neuroloog, infectioloog) zijn onder te brengen. Daarnaast zijn de verschijnselen aspecifiek en breed. Vele reguliere artsen accepteren ME en CVS dan niet als ziekten. De Vereniging tegen de kwakzalverij noemt het daarom een ‘modeziekte’ of ‘non-disease’. Anderen noemden het ‘The stress of living in the 20th century’ of de ‘Yuppie flu’. Daarnaast willen patiënten het label ME/CVS niet hebben. Het heeft een slechte naam.

In 1829 beschreef John Mason Good in zijn boek ‘The study of medicine’ het beeld van Neurasthenia. In 1869 hield de Amerikaanse neuroloog Georg Miller Beard (1839-1883) een voordracht over ‘Neurasthenia, or nervous exhaustion’. Een verslag verscheen op 29 april 1869 in het Boston Medical and Surgical Journal. De verschijnselen die hij beschreef waren grotendeels identiek met ME/CVS en de onverklaarbare syndromen die ten tijde van infectieziekten (zoals polio, borreliose, etc.) voorkomen. Beard verklaarde de uitputting van het zenuwstelsel door de toename van het stressvolle leven in drukke steden met alle belasting en verantwoordelijkheid. Hij schreef er twee boeken over en noemde het de ‘American disease’. 

Het lijkt alsof de clusters van verschijnselen allemaal over hetzelfde gaan: Neurasthenia, Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis , Chronic fatigue syndrome, Bodily distress disorder, post-lyme syndrome, atypical polio, etc.

Kenmerkend is dat voor geen van de genoemde syndromen objectieve aanwijzingen zijn die de verschijnselen kunnen verklaren. Daarom worden het ook SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) genoemd. SOLK wordt door reguliere artsen gebruikt als ‘uitsluiting diagnose’ wanneer er geen somatische, bewijsbare, aandoeningen gevonden worden die de klachten verklaren. Er wordt dan een voornamelijk psychische component vermoed en de somatische artsen verwijzen naar psychologische en psychiatrische hulpverleners. In de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) wordt SOLK samengevat in Somatic Symptom Disorder (Somatoform disorder)

Zijn de ‘long COVID-19 haulers’ die Ed Yong beschrijft te zien als SOLK? Of is er wel degelijk sprake van een effect van besmetting met SARS-CoV-2? Ook al zijn bij herhaling geen antilichamen tegen de ziekte aan te tonen? Er is nu niemand meer die claimt dat hij/zij ‘Atypische polio’ heeft, omdat polio in de westerse wereld geen ziekte van betekenis meer is.

Er zijn sommige patiënten met bewezen en adequaat behandelde borreliose die daarna vage klachten overhouden. Het Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) maar er is ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met borrelia bij herhaling niet aangetoond kan worden en toch een breed scala aan klachten hebben en claimen chronisch Lyme te hebben. Zij hebben SOLK.

Er zijn nu patiënten die bewezen COVID-19 hebben gehad en daar klachten van overhouden. In analogie met borreliose ‘Post-treatment COVID-19 syndrome’, maar wellicht ook een grote groep patiënten waarbij besmetting met SARS-CoV-2 bij herhaling niet aangetoond kan worden en nu claimen chronische COVID-19 te hebben.

Het Longfonds meldde onlangs dat 95% van coronapatiënten zes maanden na de besmetting nog steeds klachten hadden. De mean stream media nam dit nieuws zonder enige eigen research als waarheid over. Alles om het virus ‘als vreselijk’ in het nieuws te brengen. Nog meer angst zaaien. Maar ach, het longfonds had leden van de Facebookpagina ‘Corona ervaringen en langdurig klachten‘ geworven. 2113 deelnemers waarvan ‘slechts’ bij 345 antistoffen tegen SARS-CoV-2 waren vastgesteld. De meeste deelnemers zeiden zelf COVID-19 gehad te hebben, zonder dat dit ooit was vastgesteld. Dus in de prullenbak met dit onderzoek. Confounders te over.

Herhaalt de geschiedenis zich weer maar nu met een nieuw actueel label? Zullen wij ‘langdurige COVID-19’, net als bij ander infectieziekten, bij de meeste getroffenen uiteindelijk als SOLK bestempelen? Of zal het ‘ziektebeeld’ met het verdwijnen van SARS-CoV-2 ook weer verdwijnen? De tijd zal het leren.