Kanker en intensive care opname: wordt eerder afgezien van reanimeren?

Opname op een intensive care kan nodig zijn om levensbedreigend falen van organen te ondervangen. Bijvoorbeeld met mechanische beademing. Een groot deel van de acuut op een intensive care opgenomen patiënten hebben al een of meer chronische ziekten onder de leden. Dit kan de behandeling en de uitkomst van de behandeling beïnvloeden. Hoe meer onderliggende chronische ziekten (zoals suikerziekte, hart- en vaatziekten, COPD) een patiënt heeft, hoe gecompliceerder de behandeling kan verlopen en hoe slechter de uitkomst is. Ongeveer 15-20% van op de intensive care opgenomen patiënten komt daar te overlijden. Het grootste deel (85-90%) nadat de ingestelde behandeling gestaakt wordt. 

Kanker en de noodzaak om acuut op een intensive care behandeld te moeten worden brengt twee ernstige levensbedreigende situaties bij elkaar. Is behandeling voor een acute aandoening, zoals een ernstige infectie, voor een patiënt zonder kanker al een grote aanslag op overleving en kwaliteit van leven, in combinatie met kanker is dat zeker het geval. Vandaar dat er hulpverleners (intensivisten, oncologen, ic-artsen en ic-verpleegkundigen) zijn die hun wenkbrauwen fronsen als er een kankerpatiënt voor acute intensive care behandeling wordt aangeboden. ‘Kanker’ heeft, ondanks dat veel soort kanker tegenwoordig goed te behandelen zijn, de behandeling vaak minder ingrijpend is dan vroeger, en een belangrijk percentage genezen kan worden of langdurig gestabiliseerd kan worden, nog steeds een naar stigma. ‘Van kanker ga je dood en als je dan ook nog acuut op de intensive care behandeld moet worden, dat is zinloos of disproportioneel,’ zullen velen nog steeds zeggen. 

Esther van der Zee, arts-promovendus op de intensive care van het Erasmus MC in Rotterdam, de intensivisten Jelle Epker, Jan Bakker en Dominique Benoit en ik onderzoeken dit stigma en bekijken of de diagnose ‘kanker’ of ‘kanker gehad hebben’ invloed heeft op besluitvorming ten aanzien van wel- of niet op de intensive care behandelen en wel- of niet reanimeren. 

In 2017 werden op de intensive care van het Erasmus MC in Rotterdam 2486 patiënten opgenomen waarvan 1046 (42%) acuut en ongepland. Hiervan leden 125 (12%) van de patiënten op het moment van opname aan kanker en werden daarvoor behandeld en waren 76 (7,3%) patiënten (recent) genezen verklaard na behandeling voor kanker. De meeste opgenomen kankerpatiënten (81%) hadden een zogenoemde solide tumor (bijvoorbeeld longkanker (10%), darmkanker (14%), galblaaskanker (8%), slokdarmkanker (11%)) en 19% had een vorm van bloedkanker (leukemie of een lymfoom). 

Wij hebben in deze selecte groep patiënten gekeken hoe vaak besloten werd om tijdens de behandeling op de intensive care de behandeling te beperken. Afgelopen week publiceerden wij de resultaten in het Journal of Intensive Care Medicine (PDF). 

Voorafgaande aan de ic-opname had 25% van de patiënten met actieve kanker een beperking in behandeling. Wij keken naar een vergelijkbare groep patiënten zonder actieve kanker. Hiervan had 7% voorafgaande aan de opname een behandelbeperking. Dit verschil kan te maken hebben met de inschatting of een patiënt met actieve kanker de ingrijpende intensive care behandeling wel zou kunnen overleven of dat de primaire behandeling voor kanker vooral palliatief bedoeld is en niet curatief gericht. Desondanks werd besloten de patiënt met een acuut medisch probleem op de intensive care op te nemen en te gaan behandelen.

Nadat de patiënt met actieve kanker op de intensive care was opgenomen werd bij 30% tijdens multidisciplinair overleg het besluit genomen de behandeling te beperken (bijvoorbeeld om niet meer reanimeren bij de hartstilstand of om niet meer dialyseren bij het falen van de nieren). Dit was 18% bij een vergelijkbare groep patiënten op de intensive care zonder kanker. Opvallend was dat de beslissingen in alle gevallen genomen waren door de behandelaars en in geen enkel geval op verzoek van de patiënt zelf. Het verschil is opmerkelijk omdat patiënten met kanker op de intensive care veelal niet zieker zijn dan patiënten zonder kanker. Doorgaans wordt prognose bij niet-kanker patiënten gunstiger ingeschat dan bij patiënten met kanker. Dit zou mee kunnen spelen in de besluitvorming.

Het verschil in behandelbeperkingen tussen patiënten met en zonder actieve kanker is opvallend. De beslissingen om de behandeling te beperken zijn in alle gevallen tijdens een multidisciplinair overleg genomen maar artsen moeten beducht zijn op het stigma dat nog altijd aan kanker kleeft. Het zou aanleiding kunnen geven tot stigmatisering en onbedoelde discriminatie. 

Aannemelijk maken

Grief-300x226

Tussen 1 september 2020 en eind maart 2021 krijgt iedereen die zijn keuze over orgaandonatie nog niet heeft later registeren in het landelijke donorregister een brief van de overheid met de uitnodiging om deze keuze kenbaar te maken. Als je daar niet op reageert, komt er een tweede brief, en als ook daar niet op wordt gereageerd, dan wordt je in het donorregister geregistreerd als ‘geen bezwaar hebbend’ tegen orgaandonatie. Dit betekent dat in geval van overlijden op een intensive care onder de juiste omstandigheden (hersendood) en gebleken geschiktheid tot orgaandonatie de arts de naasten informeert dat transplantatiechirurgen de organen van hun naaste zullen gaan uitnemen voor transplantatiedoeleinden. Toestemming daarvoor vragen hoeft niet meer.

Op de website van de Rijksoverheid is het volgende daarover terug te vinden:

 

Schermafbeelding 2020-08-03 om 14.55.14

Dat laatste vind ik, ethisch bezien, toch wel problematisch.

Stel het volgende scenario voor:

Een 50-jarige vrouw is opgenomen op de intensive care na een ernstige hersenbloeding. De vrouw wordt mechanisch beademd en een tweede hersenbloeding op de intensive care geeft zoveel schade en zwelling van de hersenen dat deze volledig kapotgedrukt worden binnen de schedel. Omdat de vrouw daaraan voorafgaande al was geintubeerd en beademd kunnen de hersenen door de zwelling afsterven, terwijl de rest van het lichaam en de vitale organen blijven leven. Er is dan de toestand van hersendood ontstaan. De vrouw is geschikt als orgaandonor. In het donorregister staat zij als ‘geen bezwaar’ geregistreerd. De arts informeert de ontredderde naasten van de vrouw over de ontstane toestand en zegt hen dat haar organen zullen worden uitgenomen voor transplantatiedoeleinden. Hij vraagt hiervoor géén toestemming, dat is immers niet meer nodig. De ‘familie moet het ‘geen bezwaar’ immers accepteren’. Maar, nu gaan de naasten niet akkoord. Zij willen niet dat de organen worden uitgenomen en vragen de arts de vrouw in hun bijzijn te laten overlijden.

Voorafgaande aan de wetswijziging zou de arts weigering door de naasten accepteren en de behandeling staken zonder orgaandonatie. Nu moet de arts de naasten vragen of zij ‘aannemelijk kunnen maken‘ waarom de vrouw écht geen orgaandonatie zou hebben gewild.

Omdat deze vraag gesteld moet worden zullen de naasten een antwoord met argumentatie moeten geven. Dat is waar de arts op moet wachten voordat verdere stappen kunnen worden genomen. Het is nu aan de arts om te beoordelen of hij/zij de door de naasten gegeven argumentatie ‘aannemelijk’ acht. Op basis waarvan gaat de arts dat beoordelen? Dat is vooralsnog onduidelijk. Er is geen graadmeter op, bijvoorbeeld, een lijn van 1 tot 10 waarom de argumentatie getoetst kan worden. Het is dus aan de arts zelf dit te beoordelen. Wellicht in consultatie met een collega, verpleegkundige of een ethicus. Maar het zal het persoonlijke oordeel zijn van de arts over de gegeven argumentatie die de doorslag moet geven. Dat is wel raar want het kan dus willekeurig zijn. De ene arts kan de argumentatie aannemelijk vinden en een andere arts niet. Maar laten we eens aannemen dat de arts de argumentatie niet aannemelijk acht. Wat dan? Kan de arts dan zeggen: ‘Ik vind uw argumentatie niet aannemelijk dus wij gaan ondanks uw bezwaar over tot uitname van de organen’? Dat zou je immers kunnen verwachten. Als er geen toets voor aannemelijkheid moet zijn, waarom dan vragen naar de argumentatie?

De toets van aannemelijkheid moet de arts dus toepassen. Dit vraagt de Rijksoverheid van hem/haar.

Los van deze onduidelijkheid en mogelijke willekeur in beoordeling vind ik het ethisch problematisch om de ontredderde naasten op dat moment te gaan belasten met de vraag tot aannemelijk maken.  Ik vind dat het er helemaal niet toe doet waarom de naasten orgaandonatie weigeren. Het is niet aan de arts of wie dan ook om daar iets van te vinden. Wij moeten dit domweg respecteren en de naasten niet belasten met de vraag.

Ik ben zeer benieuwd hoe deze verplichting tot aannemelijk maken in de praktijk zal worden toegepast en hoe het oordeel over aannemelijkheid door de verschillende artsen zal worden genomen.

Aanraking

IMG_1703
Maureen en Aileen. Foto: Paul Wenham-Clarke, Edinburgh, Scotland

‘De eenzaamheid is bijna hoorbaar, het eeuwig suizen van een ketel net onder het kookpunt’

Erwin Mortier in Gestameld liedboek, 2011, p.101

In de rusteloze inspanning om een virus in de samenleving te beteugelen wordt nu al maanden de fysieke aanraking van hen die het zo hard nodig hebben geofferd. Ouderen en chronisch lichamelijk en verstandelijk beperkten in verzorgings- en verpleeghuizen werden plots afgesloten van diegenen die hen uit verbintenis en liefde wilden aanraken, strelen, vasthouden en zoenen. Zij hadden veelal geen keus. Het offer moest gebracht worden. Uit solidariteit. Solidair naar wie? Naar andere kwetsbaren en ouderen? ‘Mijn enige misdaad voor deze gevangenis is dat ik oud ben,’ zei een 88-jarige vrouw. Konden geliefden elkaar thuis nog gewoon aanraken, voor geliefden waarvan er een in een verzorgingstehuis woont en de ander daarbuiten was dit niet meer toegestaan.

Er ontstond al snel een hongersnood. Huidhonger. Streelhonger. Zoenhonger. Door het gemis aan aanraking verhongerden velen. Hun weerstand daalde. Hun immuunsysteem faalde toenemend. In eenzaamheid en hopeloosheid verkommerden zij. Velen sloten zich af van hun gevoel en stierven in eenzaamheid. Hulpverleners met de beste bedoelingen waren slechts surrogaat voor de geliefden. Zij konden de liefdevolle aanraking van de echte verbintenissen niet vervangen. Echtparen die een leven lang hun liefde naar elkaar hadden kunnen uiten, elke dag weer, mochten dit ineens niet meer. De uitgeslotenen snapten het niet. Waarom waren zij verlaten? ‘Ik ben ineens zo alleen,’ riep een 90-jarige vrouw elk uur van de dag naar de verzorgers. Er gingen er stuk door eenzaamheid. Terwijl zij nog niet stuk hadden hoeven gaan. Was het middel erger dan de kwaal? In de MS-media en social media verschenen vele schrijnende verhalen.

Ik stelde in een radiouitzending dat ouderen in de verzorgingshuizen door het gebrek aan aanraking verkommerden. De versoepeling waarbij een familielid een uur per week op anderhalvemeter mocht komen is gelijk een hond een kluif voorhouden en deze weer snel weg trekken. Er mocht nog steeds niet aangeraakt worden. Liane de Haan van de ouderenbond ANBO zei in dezelfde uitzending dat ik het hier mis had. Er verkommerden en verpieterden volgens haar écht geen ouderen in de liefdevolle verzorgingshuizen. Zij zei zelfs dat demente bewoners er rustig van werden en dat daarom de ingestelde regel helemaal niet zoveel kwaad kon. Hadden dan alle wanhopige familieleden die mij de meest hartverscheurende berichten stuurden het mis? Logen zij? Waren de foto’s die zij van hun ouders stuurden gefotoshopt? En konden de ouderen en zij die afhankelijk zijn van toevallige aanraking gemakkelijk maanden lang zonder lichamelijk contact? Was de maandenlange sociale en fysieke isolatie helemaal niet zo erg? Was hetgeen ik in de vele, vele wetenschappelijke publicaties over isolatie, quarantaine, huidhonger, hand-vasthouden, las dan baarlijke onzin? Hadden de hulpverleners die mij schreven dat demente bejaarden rusteloos in de nacht dwaalden en riepen op zoek naar hun geliefden het zo mis?

Ik vind de regels om het virus te beteugelen in beginsel moreel juist. Ik laat slechts de vreselijke bijeffecten zien van deze noodzakelijke maatregelen in de hoop dat we ervan leren en het een volgende keer wellicht anders kunnen doen. Als een heilzaam medicament dat ernstige bijwerkingen heeft en waarbij wetenschappers op zoek gaan naar een medicament dat even goed helpt tegen de kwaal maar wat minder of mildere bijwerkingen heeft.

Als iemand een kat streelt gaat deze spinnen. En wij strelen onze honden en katten elke dag. Deze dieren komen erom vragen. Geliefden kunnen niet van elkaar af blijven. Ga nooit weg zonder zoen en kom niet thuis zonder een fysieke aanraking. In bed, in de nacht, elkaars hand vasthouden terwijl de regen tegen de ramen slaat. Als je verdrietig bent schuilen in de armen van hen die van jou houden.

Lichamelijke aanraking is werkelijk van levensbelang. Zonder regelmatige fysieke aanraking en sociaal contact kan een mens door eenzaamheid sterven. Dat we nu de fysieke aanraking tijdelijk moeten ontberen dient daarom zo kort als mogelijk te zijn. Zo snel als mogelijk en verantwoord moeten we terug naar de normale, warme omgang met elkaar. Daar zullen toch de meesten het met mij eens zijn.

Sommigen verwoorden naar mij de waarde van de aanraking zo mooi. Zoals Mirjam die mij dit bericht stuurde over het contact met haar dochter:

Wij hebben 28 jaar voor onze dochter gezorgd, 23 jaar thuis, zij was totaal verzorgingsafhankelijk. En wat deed het ons goed om met haar en elkaar te zijn. Te ademen in haar ritme, als een aanraking van twee zielen, stil te staan de tijd te nemen en onvoorwaardelijk liefdevol aan te raken. Aanraking was onze taal onze communicatie. Spiertonus, huidspanning voelen, strelen en vasthouden, masseren en samen op de bank in slaap vallen, zij op schoot en hoe groter haar scoliose hoe heftiger de epilepsie we hielden vast, zo mooi. En zij beloonde ons met bewustzijn in haar ogen, ogen als sterren en een prachtige glimlach. Wat mis ik haar soms. Zonder vast te houden, een troostende hand te voelen, bemoedigend aan te raken verliezen we onze menselijkheid. Dus ik geef een hand met respect voor de ander die nee mag zeggen, ik hou vast liefst 20 seconden zodat het gelukshormoon vrij kan komen. Ik ben blij met de uitwisseling van levensnoodzakelijke goede bacteriën en ik was mijn handen iets vaker. Mijn menselijkheid ga ik niet verliezen, ik doe normaal.

Jonge mensen met COVID-19

Schermafbeelding 2020-06-02 om 09.28.36

Ja maar er zijn ook veel jonge mensen met COVID-19 opgenomen en overleden’ is mij vaak verweten als ik stelde dat het met name oudere mensen waren die getroffen worden door het SARS-CoV-2 en COVID-19.

Hoe jong is dan jong?’ was mijn wedervraag.

Nou dertigers, gezond en sportief,’ werd dan gezegd.

Had ik het mis? Overdreven zij? Tijd om de stand van zaken per 1 juni op een rijtje te zetten.

Voor de argumentatie heb ik een ‘jong iemand’ gedefinieerd als jonger dan veertig jaar en een ‘oudere‘ als iemand die ouder is dan zeventig jaar. Daarmee zeg ik niet dat iemand van 40 of 60 jaar niet ‘jong’ is.

Ziekenhuisopnames (gegevens RIVM/CBS)

In totaal zijn tot 1 juni 2020  11.744 patiënten met COVID-19 of een verdenking daarop in Nederlandse ziekenhuizen opgenomen geweest.  Daarvan waren er 4126 (35,1%) ouder dan zeventig jaar en 608 patiënten (5,1%) jonger dan 40 jaar.

Er zijn in Nederland 5962 patienten aan COVID-19 overleden. Daarvan waren 4290 patienten ouder dan 70 jaar (72%) en 15 patiënten (0,2%) jonger dan 40 jaar. Er is één patiënt, jonger dan 20 jaar, in Nederland overleden aan COVID-19. Van de 5962 overledenen was 62% (n=3684) ouder dan 80 jaar en 18% (n = 1098) ouder dan 90 jaar. Het waren dus met name ouderen die zijn overleden aan de gevolgen van COVID-19.

Van alle in Nederlandse ziekenhuizen opgenomen patiënten had 70% bewezen een of meer onderliggende chronische ziekte(n), 10% had dit niet en van 20% was dit bij opname onbekend.

Opname op de intensive care (gegevens NICE)

Op de intensivecareafdelingen (IC) lagen de meest zieke COVID-19 patiënten.

Schermafbeelding 2020-06-02 om 06.35.25

In totaal zijn op Nederlandse IC’s tot 1 juni 2020 2887 patiënten met bewezen of daarop verdachte COVID-19 opgenomen. Daarvan zijn er 829 patiënten (28,7%) op de IC overleden. Van deze overledenen waren er 427 patiënten (51,5%) ouder dan 70 jaar en 10 patiënten (1,2%) jonger dan 40 jaar. Ongeveer zeventig procent van de patiënten met COVID-19 heeft de IC levend kunnen verlaten.

Analyse

In 2019 had Nederland 17.282.163 inwoners, waarvan 8.101.825 mensen jonger waren dan 40 jaar (46,8% van de gehele bevolking). Uit deze leeftijdscategorie zijn 608 mensen in het ziekenhuis opgenomen met COVID-19, dat is 0,007% van deze 8.101.825 Nederlanders. De vijftien patienten jonger dan 40 jaar die aan COVID-19 zijn overleden vertegenwoordigen 0,0001% van deze leeftijdscategorie.

De kans dat in Nederland iemand van 30 jaar komt te overlijden (aan wat voor oorzaak dan ook) is voor mannen 0,054% en voor vrouwen 0,034%. Op veertigjarige leeftijd is dat voor mannen 0,114% en voor vrouwen 0,090%.

Gelukkig zijn maar zeer weinig jongeren, in deze analyse gedefinieerd als jonger dan veertig jaar, zodanig getroffen door COVID-19 dat zij in een ziekenhuis moesten worden opgenomen of aan de gevolgen daarvan overleden zijn. Vrijwel allen overleefden de ziekte. En bleek de kans om aan COVID-19 komen te overlijden voor iemand die jonger is dan 40 jaar vele malen kleiner dan de kans om te komen overlijden aan een andere oorzaak.

Dit alles doet uiteraard niets af aan het lijden van alle individuele patiënten, waarvan gelukkig het grootste deel de ziekte heeft overleefd, maar waarvan velen nog een lang traject van revalidatie en herstel tegemoet moeten zien. Maar dit is iets dat verre van uniek is voor een ziekte als COVID-19.

We weten niet hoeveel meer jongeren COVID-19 zouden hebben gekregen zonder de maatregelen, die kristallen bol hebben we niet, maar uit de statistieken van andere landen met hogere aantallen blijkt dat jonge mensen zelden ernstig getroffen zijn over overlijden door besmetting met SARS-CoV-2 en COVID-19.

Jong, gezond en toch overleden aan COVID-19

 

Millennials-2

Worden alleen ouderen en mensen met comorbiditeit zodanig getroffen door het coronavirus dat zij COVID-19 ontwikkelen? Er wordt, ter verdediging van dat corona een onvoorspelbaar killervirus is dat ook gezonden vanuit een onbeschadigd bestaan kan treffen, gezegd dat door te stellen dat alleen ouderen en chronisch zieken komen te overlijden aan COVID-19  het probleem van het virus gebagatelliseerd wordt. Mij wordt ook verweten dat ik gesteld heb dat het vrijwel niet voorkomt dat jonge gezonde mensen op een intensive care aan COVID-19 komen te overlijden.

In onderstaande analyse ga ik, voor de argumentatie, ervan uit dat een jong iemand jonger is dan veertig jaar en aan de gevolgen van COVID-19 is overleden.

De sterfte aan COVID-19 is wereldwijd onder ouderen (ouder dan 70 jaar) het hoogst. Dat is geen punt van discussie en verklaarbaar omdat zij veel gevoeliger zijn voor het krijgen van een fatale infectie. Dat is het natuurlijk gevolg van het verouderen van het immuunsysteem. Daarom komen de meeste ziekten die met chronische inflammatie te maken hebben in de figuurlijke herfst en winter van het leven. Een acute infectie verloopt dan snel fataal. Dat zien we in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Er zijn bij deze ouderen bij zo’n aanval nog maar heel weinig soldaten (afweer) over die het fort (het oude lichaam) kunnen verdedigen.

In Italië werd dat al snel duidelijk. Hieronder een tabel van de verdeling van leeftijd bij overlijden van 2870 COVID-19 patiënten in Italië. Het overgrote deel is ouder dan zeventig jaar. Van de overleden patiënten waren er negen (dat is 0,31%) tussen 30 en 39 jaar. Er waren onder de overleden patiënten er geen die jonger waren dan dertig.Schermafbeelding 2020-05-18 om 07.44.36

In Italie had slechts 1,2% van 481 daarop onderzochte patienten geen comorbiditeit, 23,5% een onderliggende ziekte, 26,6% twee en 48,6% drie of meer.

In Nederland zijn tot 17 mei 2020 5680 patiënten overleden aan bewezen COVID-19, 5037 (89%) overleden patiënten waren ouder dan zeventig jaar en 14 (0,24%) patiënten waren jonger dan veertig jaar.

Schermafbeelding 2020-05-18 om 11.09.57
Bron: RIVM

Van de in Nederland overleden COVID-19 patiënten die jonger waren dan zeventig jaar had 70% een onderliggende ziekte(n), 10% geen onderliggende ziekte(n) en van 20% was dat bij opname in het ziekenhuis niet bekend. 43,5% had ziekten van hart en bloedvaten, 26% diabetes, 25% chronische longziekten, 15% kanker en 15% chronische neurologische ziekten.

Van de eerste honderd COVID-19 patienten in het Elisabeth Tweesteden ziekenhuis in Tilburg had ongeveer 80% onderliggende ziekten waarvan de meesten hypertensie en suikerziekte.

Ook bij andere acute infectieziekten zoals influenza zien we dat de meeste patienten comorbiditeit hebben voorafgaande aan opname. Bij de H3N2 was dat ruim 80% . Dit is logisch en verklaarbaar. Veel van de onderliggende ziekten zijn systemische inflammatieziekten waardoor de gevoeligheid voor infecties vele malen groter is. Het is al heel lang bekend dat het hebben van suikerziekte de patiënten veel vatbaarder voor infectieziekten maakt.

Belangrijk om te bedenken is dat niet alle ziekten worden gerekend onder comorbiditeit, het zijn vooral de voor de hand liggende onderliggende chronische ziekten zoals diabetes mellitus, hypertensie, hart-en vaatziekten, COPD en kanker. Ziekten zoals chronische reumatoïde artritis, psoriasis en andere minder voorkomende chronische inflammatoire ziekten, maar ook verminderde weerstand door chronisch medicijngebruik zijn niet meegenomen in de berekeningen, maar kunnen gezien hun invloed op immuniteit wel degelijk van belang zijn geweest bij het krijgen van (fatale) COVID-19.

Ja het is waar, en ook heel triest, dat in Nederland ook enkele jonge mensen zijn komen te overlijden aan COVID-19. Ook gezonde jonge mensen. Van de 5680 overleden patiënten in Nederland (stand tot 17 mei 2020) waren er veertien overledenen jonger dan veertig jaar. Dat is 0,24% van alle aan COVID-19 in Nederland overleden patienten.

Ook jonge mensen komen helaas voortijdig te overlijden. Aan ongevallen of kanker. In 2018 overleden  in Nederland 153.363 mensen, waarvan 1464 in een leeftijd tussen 25-40 jaar. Dat is 0,9% van de totale sterfte. En de 14 jonge COVID-19 doden? Dat is dan 0,9% van de overlijdens in deze leeftijdcategorie.

En, laten we voor de argumentatie, stellen dat het bij deze 14 jonge overledenen blijft en er er geen jonge COVID-19 overledenen meer bijkomen. Per jaar gaan er zo’n 150.000 mensen dood in Nederland. Dan vormen deze 14 overledenen 0,009% van alle overledenen. In het individuele geval is het uiterst tragisch en vreselijk voor de nabestaanden, maar, vergeef mij alsjeblieft het kille gebruik van de getallen, statistisch verwaarloosbaar klein over het grote geheel.

Hoe toch enkele jonge gezonden mensen zo ziek kunnen worden en komen te overlijden aan COVID-19 terwijl bijna alle leeftijdgenoten niet ziek worden is vooralsnog onduidelijk. Mogelijk dat zij toch een onbekende genetische afwijkinghebben die hen zo gevoelig maakt voor het krijgen van een fatale infectie.

Schermafbeelding 2020-05-18 om 11.56.18

Schermafbeelding 2020-05-18 om 11.56.00

 

Het is dus waar dat enkele jonge gezonde mensen komen te overlijden aan COVID-19, maar gelukkig zijn dat er heel weinig.

 

Doodsoorzaak ‘Hartfalen’

DlJzeZyVAAANV3b

Eerder schreef ik in mijn blog ‘Oversterfte door verkommering en eenzaamheid’ over de moeder van Jeannine. De Volkskrant pakte het verhaal op en journalist Maud Efting publiceerde over dit schrijnende voorbeeld van de gevolgen van sociale en fysieke isolatie ter voorkoming van de verspreiding van het coronavirus een groot artikel. Gisteren ontving ik van Jeannine een bericht over het vervolg:

‘Ik heb al eerder gereageerd op uw artikel met mijn verhaal over mijn moeder van 94, een kleine drie weken geleden. Hoe ik zo schrok toen ik bij een eerste maal beeld bellen haar aftakeling zag in 6 weken tijd. Hoe bij mij alle allarm bellen afgingen. Hoe ik alles uit de kast hebt gehaald om toegang te krijgen tot haar. Zij had geen corona!!! Door afgesloten te raken van het dagelijkse bezoek dat zij kreeg. We hebben uiteindelijk toegang gekregen, het was echter te laat. We hebben haar afgelopen maandag begraven. Ik heb persoonlijk de schouwarts gesproken en wilde weten wat als reden van overlijden genoteerd zou worden. Het antwoord was: ‘ ik mag eenzaamheid niet noteren, in dit soort gevallen noteren we hartfalen’ . Vanaf het moment dat wij permanent toegang kregen heeft ze nog 3 dagen geleefd, er was geen weg meer terug.’

De opmerking van de huisarts ‘Ik mag eenzaamheid niet noteren, in dit soort gevallen noteren we hartfalen’ bleef lang bij mij hangen. Als oude mensen in verpleeg- en verzorgingshuizen komen te overlijden wordt inderdaad pragmatisch ‘hartfalen’ als doodsoorzaak genoteerd. En op zich is dit niet verkeerd, het is inderdaad in de meeste gevallen het hart dat uiteindelijk stopt met kloppen. En als er geen andere evidente doodsoorzaak, zoals kanker of een pneumonie, aan te wijzen is wordt hartfalen dan op de overlijdensverklaring genoteerd. In geval van de moeder van Jeannine is hartfalen weliswaar de uiteindelijke reden tot het overlijden, maar de aanleiding tot het falen is toch echt eenzaamheid en verkommering door gedwongen sociale isolatie. In mijn blog ‘Voortijdig overlijden en psychisch leed door quarantaine en sociale isolatie’ heb ik beschreven dat geïsoleerde mensen een twee maal grotere kans hebben op overlijden door hartfalen juist als direct gevolg van de sociale isolatie in vergelijking met hen die wel sociale en fysieke contacten kunnen onderhouden.

Het hart dat faalt omdat het niet meer door liefde verwarmd wordt is een ander hart dat faalt omdat het mechanische kracht niet meer heeft om te pompen. De term is hetzelfde maar de aanleiding is werkelijk zo verschillend.

Doordat artsen als doodsoorzaak simpel de vergaarbak ‘hartfalen’ noteren bij de een overlijden van een door gedwongen isolatie verkommerde oudere zullen wij nooit de werkelijke impact van deze secundaire coronadoden weten. En dat terwijl ik weet dat er ook artsen zijn die bij elke pneumonie aan het einde van het leven de laatste weken als doodsoorzaak COVID-19 noteren zonder dat dit ooit getest of bewezen is. Hierdoor wordt de statistiek volkomen onbetrouwbaar en zullen de uiteindelijke getallen ons bar weinig leren over wat er werkelijk in de verpleeg- en verzorgingshuizen heeft plaatsgevonden.

Heeft de coronacrisis iets goeds gebracht?

Schermafbeelding 2020-05-06 om 23.37.37

De afgelopen weken zijn wij in de opgelegde isolatie van elkaar geweest. Anderhalve meter afstand moesten wij tot elkaar nemen. Thuis werken. Dit om te voorkomen dat het coronavirus teveel mensen zouden besmetten en die op hun beurt weer anderen, waaronder kwetsbaren, zoals bejaarden en mensen met onderliggende chronische ziekten, zouden kunnen besmetten. Deze kwetsbaren zouden ernstig ziek kunnen worden en zouden aan de gevolgen daarvan kunnen komen te overlijden. Het voorkomen van ziekten en (voortijdig) overlijden is uiteraard een groot moreel goed en een belangrijk doel van de gezondheidszorg. De meeste mensen zullen echter, bij besmetting met het coronavirus, hier gelukkig niet ernstig ziek van worden. Door de stringente handhaving van de anderhalve meter regel, met, bij overtredingen, een boete van niet minder dan 390 Euro, is de incidentie van ziekenhuisopnames afgevlakt, waardoor de zorg niet is overbelast geraakt. So far so good.

Eerder heb ik aangegeven dat een anderhalve meter samenleving om meerdere redenen niet ‘normaal’ is en het feit dat onze minister-president heeft aangegeven dat ‘de anderhalve meter samenleving het nieuwe normaal is’ mensen hoop heeft ontnomen. Het moet een ‘tijdelijk abnormaal’ zijn en wat een goede vriendin van mij zei: ‘dat wat abnormaal is en nooit normaal mag worden’. Door te stellen dat het abnormaal is en tijdelijk geef je mensen hoop op terugkeer naar het normale. Iets waar iedereen naar snakt.

Ik ben geschrokken als ik op straat ontweken werd door mensen met angst in de ogen, al dan niet verborgen achter mondkapjes en met handschoenen aan. Alsof ik melaats ben. Ik ben klaarblijkelijk een potentieel gevaar, een dreiging. De angst regeert en dit vind ik dit zeer verontrustend. De al zo individuele samenleving is door corona nog individueler geworden.

Het virus heeft in de wereld enorm veel leed gebracht en niet alleen aan de direct getroffen zieken. De indirecte schade, economisch en persoonlijk, is enorm. Mensen zien hun bedrijven crashen, anderen zien hun werk in de gesloten bedrijven in problemen komen, om nog maar te zwijgen over het inmense en vreselijk inhumane leed door de opgelegde isolatie van bewoners van verpleeghuizen, hospices en verzorgingshuizen. Dat leed staat buiten kijf en is voor mij misschien wel de grootste ethische kwestie van de crisis waarvan ik oprecht verbijsterd door ben dat het heeft kunnen gebeuren. Met open ogen zag de samenleving geïsoleerde ouderen verkommeren en in eenzaamheid sterven. De noodkreten waren door merg en been gaand. Met verbijstering heb ik managers horen zeggen dat de isolatie weliswaar vreselijk is maar zeer noodzakelijk. Hoeveel gemis aan empathie kan je hebben? Niemand heeft ook de mening van de sociaal geïsoleerde ouderen zelf gevraagd. Er is overweldigende literatuur voor handen die laat zien dat sociale isolatie en eenzaamheid overduidelijk zijn geassocieerd met sterfte. Hetgeen wij krampachtig willen voorkomen (sterfte) wordt in werkelijkheid juist veroorzaakt door de ingestelde maatregelen. Dat heeft mij triest en kwaad gemaakt.

Er was ook leed door het opschuiven van de reguliere zorg. Patienten verkeerden in angst door uitstel van diagnostiek en behandeling. Maar ook de noodzakelijke zorg die door fysiotherapeuten werd gegeven en door de coronacrisis beeindigd moest worden. Ook hier ontstond terugval van ziekten en beperkingen.

Iemand vroeg onlangs aan mij of ik vond dat deze periode, naast al het leed, ook iets goeds heeft gebracht. Volmondig kan ik, hoe raar dat ook mag klinken, daarop ja zeggen. Er zijn ook mooie dingen uit voort gekomen. In deze periode is de natuur mondiaal op adem kunnen komen. Ik was verrast en verheugd door de veerkracht van de natuur die zich op vele aspecten razendsnel wist te herpakken. Vervuiling verdampte voor onze ogen. Dat stelde mij gerust. Ik heb genoten van de intense stilte in steden en op de wegen. Steden waren sinds vele jaren ineens zonder eindeloze horden toeristen met rolkoffertjes. Op zondagen ben ik in allervroegte met tachtig kilometer per uur over snelwegen gereden waarbij ik niemand tegenkwam. Ik stopte op parkeerplaatsen en voelde bewust de stilte en de tot rust gekomen natuur. Ik kon genieten van de schoonheid van de lucht, die eens niet vervuild was door de uitstoot van honderdduizenden vliegtuigen.

Schermafbeelding 2020-05-07 om 09.09.00

 

Er is door het RIVM geadviseerd om vrienden en familie in deze weken van isolatie niet op te zoeken of te ontmoeten. Blijf bij elkaar weg! Ik weet dat velen, ongehoorzaam, hun familie en vrienden, hetzij selectief, toch zijn blijven ontmoeten. Ook ik ben een paar zeer goede vrienden vanaf het begin blijven zien, andere vrienden wilden geïsoleerd blijven hetgeen uiteraard te respecteren is. Ik mis de connectie met sommigen van hen wel, maar met anderen helemaal niet. Afwezigheid selecteert klaarblijkelijk. Wij, de enkelen die elkaar toch bleven ontmoeten, wisten van elkaar dat wij niet ziek waren en dat wij niet tot risicogroepen behoorden. Wij realiseerden ons terdege dat geadviseerd werd om elkaar niet te ontmoeten, maar nooit hebben wij het gevoel gehad een gevaar te vormen voor wie dan ook. Angst voor besmetting en verspreiding is nooit een issue voor ons geweest en wij waren daar zeker niet naief in. Voor ons was dat de invulling van de intelligente lock-down. We zijn niet onverstandig geweest. Wij hadden de afspraak als wij verschijnselen zouden krijgen wij onszelf direct zouden isoleren, maar dat is nooit gebeurt. Onze relaties zijn, juist doordat wij bijvoorbeeld niet uit eten konden gaan en wij onze aandacht niet hoefden te delen met anderen, verdiept. Wij stilden elkaars huid- en aandachthonger, wij hebben intense gesprekken gevoerd die wij anders nooit zouden hebben gehad en samen genoten wij van de rust die de verlaten samenleving uitstraalde. In deze rust bracht het ons bezinning over wat er werkelijk in het leven toe doet. Bezinning over prioritering van wat ons nu werkelijk geluk geeft. Dat dat met name in de kwaliteit en niet de kwantiteit van onze verbintenissen te vinden is. Wij sloten ons, als wij elkaar ontmoeten, bewust af van de corona samenleving en spraken over hoopgevende en geluk generende aspecten van het leven. Zonder de coronacrisis hadden we daar de tijd en ruimte niet zo voor genomen.

En in de academie? Doordat congressen en symposia afgelast waren realiseerden wij ons ineens dat we ook heel goed zonder konden. Maar ook realiseerden wij dat het bezoeken van deze gelegenheden vooral sociale events waren die in een anderhalve-meter samenleving heel moeilijk zullen gaan worden. Ik heb vele academici gesproken die zich ineens afvroegen wat er nu werkelijk toe doet.  Zij dachten na over de perverse prikkel van publish or perish. De rat race. Het academisch priapisme. Ook was er bij velen bezinning over de inhoud en organisatie van de gezondheidszorg. Waarom ontstond er een zo dramatische daling in het aantal stress-gerelateerde ziekten zoals hartinfarcten en beroertes? Wat is het effect van een daling in het aantal ongevallen? Waarom was een groot deel van de door COVID-19 getroffen patienten al lange tijd chronisch ziek waaronder veel leefstijl gerelateerde ziekten? Wat zegt dat eigenlijk allemaal over onze samenleving voordat corona kwam? Hoe kan het zijn dat tijdens de crisis de reguliere zorg zo enorm gereduceerd kon worden? Was er voor corona eigenlijk sprake van overdiagnostiek? Waren al die ingeplande polikliniekbezoeken eigenlijk wel nodig? Zouden we ook zonder kunnen en dan nog steeds goede zorg leveren? Hoe duidelijk werd het effect dat bezuinigingen in de zorg van de laatste jaren tijdens een epidemie ineens tot grote problemen leiden. Tijdens corona werd er geklapt voor de helden in de zorg, maar daarvoor was een salarisverhoging van verpleegkundigen en verzorgenden onbespreekbaar. Zonder de coronacrisis hadden we daar nooit bij stilgestaan. Hoe kan het zijn dat één infectieziekte, die een vrij selecte groep mensen ziek maakt, mondiaal de samenleving zodanig kan vangen dat velen in angst leefden terwijl de meesten helemaal geen angst zouden hoeven te hebben.

Ik heb de bezinning, de pas op de plaats, over alles wat wij voorheen vanzelfsprekend vonden wat nu helemaal niet zo vanzelfsprekend is, zinvol ervaren.

In dit alles zit mijn inziens toch de schoonheid van de coronacrisis. Het is als je ervoor open stond en staat een gelukbrengend bijeffect van het gedwongen geïsoleerde leven in een samenleving waarin het ongeluk en leed voor anderen grotesk was en is. De humanitaire ramp is echter nog niet ten einde en dat gaat echt niet alleen over de COVID-19 patienten.

Om antwoord te geven op de vraag of de coronacrisis ook nog iets goeds heeft gebracht, is te stellen dat er ook schoonheid is in tijden van corona. Ik hoop dat we een deel van deze bezinning en schoonheid weten te behouden in de periode na de gedwongen isolatie.

Een verwacht overlijden op hoge leeftijd of een coronadode?

medium-387ac418aa34c9fc10c045ce5c3b658a282f4776

Er was ooit een tijd dat mensen doodgingen aan ouderdom. ‘Died of old age’. Als iemand een bepaalde leeftijdsgrens was gepasseerd werd de dood, als einde van het leven, verwacht en in veel gevallen zelfs verwelkomd. Het menselijk lichaam heeft, zoals elk organisme, een uiterste houdbaarheidsdatum. Voor mannen ligt deze wat lager dan voor vrouwen, maar gemiddeld sterven de meeste mensen rond tachtigjarige leeftijd. Bij het ontbreken van dementie gaat de lichamelijke veroudering gelijk op met een geestelijke rijping. Veel oude mensen in verzorgingshuizen en verpleeghuizen streven geen kwantiteit na, maar kwaliteit. Wel een ander soort kwaliteit dan jonge mensen nastreven. Oude mensen ‘hoeven niet meer zo nodig’, de carrière is al lang voorbij, veel dierbaren zijn hen al in de dood voorgegaan, er is geen zucht meer naar materie, dineren in restaurants of het rusteloos bereizen van de wereld hoeft niet meer. Oude mensen willen in deze fase van hun leven vooral frequent contact met anderen, liefs met hun dierbare kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen.

5523729

In veel verzorgingstehuizen en verpleeghuizen zit de man met de zeis in de recreatieruimte te wachten op zijn volgende klant. En als de bejaarde gewaar wordt van deze aanzegger van de dood, dan is er opvallend zelden verzet, maar veelal berusting. Het is voor de meeste ouderen wel goed geweest. Boven de overlijdensberichten in de kranten staat dan veelal ‘Na een welbesteed leven’; ‘Rustig is weggegleden in de dood’; ‘In de mist van Alzheimer is zij overgegaan in het licht’. Zelden is er strijd, zelden verzet, altijd berusting, veelal opluchting maar ook is er bij de nabestaanden een zoet gemis in de herinnering maar wel acceptatie.

De man met de zeis wordt bij oude mensen opvallend vaak een beetje geholpen. Een griep, een longontsteking (‘Friend of the aged’ zoals William Osler het noemde), een fatale beroerte geven velen het laatste onvermijdelijke zetje over de rand van het geleefde leven in de onvermijdelijke dood.

In de laatste weken heet de natuurlijke, te verwachten ‘dood aan ouderdom’ in veel gevallen ineens anders. Nu heet deze ‘Dood door corona’ en zijn overleden bejaarden ineens ‘Coronaslachtoffers’. Een overleden bejaarde is ineens een cijfer in de dagelijkse ronkende update van het RIVM. Deze cijfers maken in de samenleving indruk. ‘Alweer 130 Coronaslachtoffers te betreuren’. ‘Vandaag gelukkig minder Coronadoden’. Is dit het ‘nieuwe normaal’, een term waar ik toch wel wat toenemend jeuk van begin te krijgen.

Er is immers geen verschil tussen de dood door het coronavirus en andere onvermijdelijke laatste zetjes zoals influenza of de banale longontsteking. Zij komen allen in de laatste levensfase, verlopen vrijwel altijd gelijk en artsen en verzorgenden in de eerste lijn verwachten deze laatste zetjes en accepteren in samenspraak met de oude zieke en diens naasten in de meeste gevallen dit als het einde is van het aardse bestaan en sturen hen niet in naar ziekenhuizen. Dat dient immers in de meeste gevallen ook geen doel.

Voorafgaande aan de Coronacrisis hield geen enkele krant een lijstje bij van hoeveel ouderen dagelijks waren overleden aan de influenza of een banale pneumonie. Vorige week werd in de kranten gekopt dat ‘Het CBS honderden coronadoden meer zag dan het RIVM’ In de berichtgeving stond dat negen van de tien van deze overledenen ouder waren van 65 jaar.  In de statistiek van het CBS valt echter te zien dat dit dan vooral ouderen van 80 jaar of meer zijn. Het ging om de onverwachte oversterfte. Heel normaal tijdens een rondwarend virus, zoals elk jaar ten tijde van influenza. Van velen is niet vastgesteld dat infectie met het coronavirus het laatste zetje was, maar dit is wel de grote verdachte. De media schroomde niet om dit wijdlopig onder de aandacht te brengen. De coronaramp was immers nog groter dan we hadden gedacht. Het aantal doden was wellicht tweemaal zo hoog. Ik vermoed dat veel weldenkende artsen zonder te testen de dood in de laatste levensfase hadden geaccepteerd als normaal en te verwachten overlijden. Het dient echt geen doel te weten door welk virus of welke bacterie de fatale longontsteking was ontstaan.  Zelfs niet in een tijd waarin corona het hele leven blijkt te beheersen. Een ander bericht: ‘Ruim vijftig coronadoden in Rotterdamse verpleeghuizen’. De ‘Helft van de dementerende ouderen op één afdeling overleden’. Als deze dementerende ouderen aan influenza waren overleden, zoals elk jaar tijdens de seizoengriep gebeurt, dan vraag ik mij af of dat de krant had gehaald. Het is goed om te realiseren dat in de winter van 2017-2018 naar schatting tussen 9.000 en 10.000 mensen in Nederland zijn overleden aan infectie met het influenzavirus. Het betrof in de meeste gevallen ook hier ouderen. Hetgeen te verwachten was.

We leven klaarblijkelijk in een illusie van onsterfelijkheid. Zeker in tijd van corona. We willen en kunnen klaarblijkelijk niet accepteren dat oude mensen in de laatste levensfase komen te overlijden. Waaraan zij doodgaan? Dat doet er niet toe. Het was immers te verwachten. Maar, heel opvallend, niet in de tijd van corona. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (sic) gaat onderzoek doen naar sterfgevallen in het Rotterdamse verpleeghuis De Leeuwenhoek alwaar vijftien dementerende ouderen zijn overleden, vermoedelijk aan het coronavirus, maar het kon ook influenza zijn. Minister De Jonge stelde tijdens de ministerraad: ‘De signalen over deze locatie zijn natuurlijk serieus genoeg om te willen weten: wat is hier aan de hand?’. Heeft de inspectie in de winter van 2017-2018 ook onderzoek ingesteld naar de duizenden influenzadoden? Was het toen ook onderwerp van de ministerraad? Wat is er aan de hand? Dit: Oude mensen in de laatste levensfase gaan dood aan een fatale infectie door een virus of bacterie. Zoals dat al vele honderden jaren, jaar in jaar uit, gebeurt.

Om te voorkomen dat ouderen komen te overlijden aan het coronavirus (of ander virus of bacteriële luchtweginfectie) worden zij nu ineens streng geïsoleerd. Juist hetgeen waardoor zij nog kwaliteit ervaren in hun laatste levensfase dat wordt hen nu resoluut en zonder eigen inspraak afgenomen. Sociale interactie met hun geliefden moet digitaal via Skype of vanachter glas. Kleinkinderen mogen niet meer worden geknuffeld, mogen niet meer worden aangeraakt, mogen niet meer op bezoek komen, de kinderen van de ouderen mogen hen niet meer bezoeken, zoenen of omhelzen. Ik zag om een verzorgingstehuis in mijn woonplaats dreigende rood-witte linten gespannen. A place not to be. Fysieke communicatie is ineens een taboe geworden, terwijl aanraking bij ouderen zo belangrijk is. Social distancing en isolatie is voor ouderen vreselijk. Skin hunger wordt het genoemd, het schadelijk ontberen van lichamelijk contact. Anderhalve meter (en meer) distantie zal voor velen fataal worden doordat zij ontredderd verkommeren in isolement. Dementerenden zullen echt niet begrijpen waarom hun geliefden niet meer op bezoek komen. Een humanitaire ramp voltrekt zich momenteel in het rusteloos streven om het aantal coronadoden zo laag mogelijk te houden. Begrijp mij goed, elk overlijden van een dierbare is voor de naasten een amputatie, maar in de laatste levensfase is het iets waar wij ons wel op kunnen voorbereiden. Onsterfelijkheid is écht een illusie. Daar moeten we ons veel meer van bewust zijn en laten we een medemens die op hoge leeftijd komt te overlijden niet kil statistisch verwerken als een ‘coronadode’ maar als een natuurlijk en te verwachten overlijden na een lang leven.  Boven het overlijdensbericht moet geschreven worden: ‘Na een welbesteed leven is rustig op hoge leeftijd overleden’ maar laat dat overlijden dan om basale humanitaire redenen wel plaats vinden in de aanwezigheid van hen die er voor de oudere nog toe doen. Ik moest denken aan het prachtige lied van Claudia de Breij ‘Mag ik dan bij jou’. Zij eindigt met:

Als het einde komt
En als ik dan bang ben
Mag ik dan bij jou?
Als het einde komt
En als ik dan alleen ben
Mag ik dan bij jou?

Gaan wij dit mensen onthouden?

Zorgwoordvoerder-Vrees-voor-grote-uitbraak-in-verzorgingshuizen-in-de-regio-Zwolle-Foto-iStock

 

Een longontsteking: ‘the friend of the aged’?

Sir William Osler (1849-1919) was een Canadese arts en briljant diagnosticus. Hij wordt wel de ‘Father of Modern Medicine‘ genoemd. Zijn belangrijkste boek was The Principles and Practice of Medicine (1899). In de derde editie van dit klassieke werk beschrijft hij op pagina 109 de pneumonie als ‘the friend of the aged‘ omdat een ernstige longontsteking op oude leeftijd een snelle, vrijwel pijnloze dood gaf; ‘Pneumonia may well be called the friend of the aged. Taken off by it in an acute, short, not often painful illness, the old man escapes those ‘cold gradations of deacy’ so distressing to himself and his friends‘. William Osler overleed zelf op 70-jarige leeftijd aan ‘zijn vriend’: een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.18.05
Sir William Osler (1849-1919) circa 1912

Er is sinds Osler veel veranderd in de geneeskunde en de behandeling van onderste luchtweginfecties, maar nog steeds overlijden zeer veel oude mensen in de terminale fase van hun leven aan een longontsteking. Elk jaar krijgen wereldwijd ongeveer 450 miljoen mensen een longontsteking. In 2017 overleden er wereldwijd 2,56 miljoen mensen aan een pneumonie waarvan 1,13 miljoen mensen ouder dan 70 jaar en 405.835 in de leeftijdscategorie 50-69 jaar (https://ourworldindata.org/pneumonia). In de Verenigde Staten overleden in 2013 53,282 mensen aan pneumonie en 3550 aan de griep. In deze combinatie is het de achtste doodsoorzaak in de Verenigde Staten was (https://www.lung.org/assets/documents/research/pi-trend-report.pdf). In 2016 was een longontsteking de vierde belangrijkste doodsoorzaak in de wereld. Een pneumonie komt ongeveer vijf maal zoveel voor in ontwikkelingslanden dan in de Westerse wereld. In de ontwikkelingslanden worden vooral kinderen getroffen en in de rijke landen meer de ouderen. In de Westerse landen komt een pneumonie vele malen vaker voor in het winterseizoen en treft het meer mannen dan vrouwen. Vooral mensen met chronische ziekten (zoals diabetes mellitus, COPD, hart- en vaatlijden, kanker) zijn dan vatbaar voor het krijgen van een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.27.47

INFLUENZA

Een infectie met het influenzavirus kan aanleiding geven tot een virale pneumonie. Tijdens elk griepseizoen, meestal in de wintermaanden, overlijden opvallend meer mensen aan een pneumonie dan in andere maanden.

Per week overlijden in in Nederland ongeveer 2800 mensen aan alle doodsoorzaken (berekend in 2010-2017) (https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf). Er wordt door epidemiologen gekeken naar afwijkingen in deze trend en als deze er zijn dan blijkt dat vooral samen te vallen met het griepseizoen zoals hieronder goed te zien is.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.59.13
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

 

Het zijn dan vooral ouderen (ouder dan 65 jaar) die dan door de pneumonie getroffen worden.

 

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.47.05
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

De seizoensgriep gecompliceerd met een pneumonie is daarom een belangrijke doodsoorzaak onder ouderen in Nederland. Veel mensen realiseren zich niet dat duizenden Nederlanders per jaar komen te overlijden aan de gevolgen van de griep/longontsteking.  Het haalt ook nauwelijks de kranten of media. In de winter 2017-2018 waren er ongeveer 9500 extra doden op de normale sterfte. In de winter van 2018-2019 ongeveer 2900 extra doden. De winter van 2018/2019 wordt gezien als een ‘mild’ seizoen. Het is wel eens goed om hierbij stil te staan. Het zijn dan vooral ouderen boven 75 jaar met onderliggende chronische ziekten die  dan komen te overlijden. Is de longontsteking toch nog steeds ‘the friend of the aged‘ zoals William Osler ruim honderd jaar geleden stelde?

 

 

Tijdens een griepperiode met extreem veel doden ontwricht de zorg, zoals duidelijk wordt uit onderstaand bericht uit het Nieuwsblad van het Noorden, 10 april 2018.

Het waren de ‘ouderen en anderen met een verzwakte weerstand‘ die aan de influenza bezweken.

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.49.33

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.50.31Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.51.59Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.52.22

 

COVID-19

Het Coronavirus SARS-CoV-2 dat aanleiding kan geven tot de ziekte COVID-19 en dat mensen in 192 landen en territories heeft besmet beheerst momenteel het dagelijkse leven in de wereld. Het virus geeft in bijna 95% van de gevallen milde verschijnselen die zich vooral uiten in lage koorts en hoesten. In vijf procent van de gevallen geeft het aanleiding tot ernstiger klachten tot een pneumonie en ARDS toe. Een deel van deze patiënten krijgt zodanig ernstige klachten dat zij op een intensive care afdeling moeten worden opgenomen alwaar zij voor de ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome) mechanisch moeten worden beademd. Zij zijn zeer ernstig ziek en hebben bij verdere complicaties en additioneel orgaanfalen een reële kans op overlijden. Op 23 maart stond wereldwijd het aantal COVID-19-overledenen op 14,746.

Vorige week is er een analyse gemaakt van 58 in Nederland aan COVID-19 overleden patiënten. De uitkomst werd in de Volkskrant gepubliceerd. Hieruit bleek dat 44 (76%) patiënten niet op de intensive care waren overleden maar thuis, in verpleeghuis of in het ziekenhuis maar dan niet op de intensive care. Dit stelde mij gerust omdat in de eerste lijnzorg in samenspraak met de patient en zijn naasten besloten was dat vanwege hoge leeftijd en ernstige comorbiditeit het niet zinvol was om op een intensive care aan de beademing te komen.

Tot en met 22 maart waren in Nederland 179 patiënten aan COVID-19 overleden, waarvan 152 (86%) patiënten buiten de intensive care en 27 (14%) patiënten op de intensive care.

c23caa67-846f-4343-ac99-d481738a4135
Bron: Volkskrant

Italië is een van de meest ernstig door het Coronavirus getroffen landen. Dat hier zoveel patiënten geïnfecteerd zijn geraakt heeft waarschijnlijk vooral met zuidelijke cultuur te maken. Gezinnen wonen inclusief hun ouders en grootouders samen in een huis en antibiotica is op elke hoek van de straat verkrijgbaar zonder recept. Dat maakt dat ouderen met onderliggende chronische ziekten vele malen gemakkelijker influenza of andere virale luchtweginfectie, zoals Corona, kunnen oplopen.

Op 20 maart j.l. gaf het Italiaanse Istitutio Superiore di Sanita een overzicht van de karakteristieken van 3200 in de laatste weken aan COVID-19 overleden patiënten. De gemiddelde leeftijd van de in Italië overleden COVID-19 patiënten was 78,5 jaar, 70% was man. 1309 patiënten waren tussen 80-89 jaar en 298 patiënten zelfs ouder dan 90 jaar. 1134 van de overleden patiënten hadden een leeftijd tussen 70 en 79 jaar.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.38.22
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group (20 maart 2020)

In een groep van 481 patiënten hebben de Italiaanse onderzoekers gekeken naar onderliggende ziektes bij de aan COVID-19 overleden patiënten (van deze 481 patiënten waren medische gegevens voorhanden). Slechts 1,2% had geen onderliggende chronische ziekte toen zij ziek werden, 23,5% had een onderliggende chronische ziekte, 26,6% twee chronische ziekten en het grootste deel, 48,6%, drie of meer onderliggende chronische ziekten. De meest voorkomende onderliggende ziekten waren hypertensie (73,8%) ; Diabetes mellitus (33,9%); Ischemische hartziekte (30,1%); chronisch nierfalen (20,2%); boezemfibrilleren (22%) en kanker in de laatste vijf jaar (19,5%).

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.44.18
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group

Deze patienten overleden vrijwel allemaal (96,5%) aan een ARDS, gevolgd door acuut nierfalen (29,2%) en hartfalen (10,4%). Slechts 8,5% overleed aan een superinfectie (dat is een secundaire bacteriële infectie bovenop de virale schade).

36 van de 3200 aan COVID-19 overleden patiënten waren jonger dan 50 jaar (1,1%). negen patiënten waren jonger dan 40 jaar (8 mannen en 1 vrouw). Zeven van hen hadden ernstige chronische onderliggende ziekten (hart- en vaatziekten, diabetes mellitus, obesitas).

De patienten die nu op de intensive care afdelingen in Nederland worden opgenomen zijn doorgaan jonger dan 70 jaar, maar de meeste van hen hebben onderliggende chronische aandoeningen naast de ARDS waarvoor zij mechanisch beademd moeten worden en intensive care zorg nodig hebben. Hoeveel van hen de intensive care opname zullen overleven en met welke, al dan niet blijvende, schade is vooralsnog onduidelijk.

The friend of the elderly?

Oudere mensen en zeker zij met chronische onderliggende ziekten gaan dood. Veel van hen als zij tussen 70 en 80 jaar oud zijn. Dat is een natuurlijke gang van zaken. En het is onvermijdelijk, ook zonder COVID-19. Is een pneumonia daarbij ‘the friend of the aged’? Het is in ieder geval een veel voorkomende doodsoorzaak van oudere patiënten met chronische onderliggende ziekten. Daarin verschilt de ongespecificeerde pneumonie niet van de influenzapneumonie en niet van de COVID-19 pneumonie. Een ernstige onderste luchtweginfectie is de finale ziekte voor vele ouderen. Waardoor deze wordt veroorzaakt doet er dan eigenlijk niet toe.

Dat oude mensen dood gaan accepteren als een fact of life doet vele betrokken hulpverleners in de eerste lijn gezondheidszorg besluiten om deze patiënten met een influenzapneumonie of met COVID-19 niet naar een ziekenhuis of intensive care te laten overbrengen en hen met gepaste palliatieve zorg te begeleiden tot het overlijden.  Intensive care en beademing voegt voor deze patiënten werkelijk niets toe en berokkend eigenlijk alleen maar onnodig leed en isolatie van naasten. Dit aspect wordt momenteel bij het weergeven van de dagelijkse sterfte aan COVID-19 weggelaten. Daarin wordt gesteld dat elke COVID-19 dode er een teveel is. Iets wat ik bij de duizenden griepdoden nooit zie of hoor. Werkelijkheid is dat het overgrote deel van de overleden COVID-19 patiënten net als bij de griep ouderen boven 70-75 jaar zijn met veel onderliggende ziekten. Het zou goed zijn om bij het dagelijks weergeven van het aantal COVID-19-doden deze te scheiden in hen die buiten het ziekenhuis en hen die op de intensive care komen te overlijden.

Elk jaar weer sterven vele ouderen aan een ongespecificeerde pneumonie, aan een influenzapneumonie en nu ook aan de COVID-19 pneumonie. In het humaan begeleiden naar de onvermijdelijke dood kunnen de (eerstelijns) hulpverleners werkelijk de ‘friend of the aged‘ zijn.

anker-_die_andacht_des_grossvaters_1893

 

 

 

 

Het medicaliseren van het gewone

schermafbeelding 2019-01-22 om 15.56.00

Emoties horen bij normaal functioneren. Blijdschap, woede, walging, genieten, angstig zijn, adoreren, bewonderen, tevredenheid, verveling, esthetisch waarderen, afschuw, horror ervaren, jaloezie, rouwen, opgewonden zijn, vermaken enzovoort. Emoties zijn vaak piekervaringen in dagelijkse routine. Zowel positief als negatief. Beiden horen bij het normale, maar we proberen negatieve piekervaringen zoveel mogelijk te vermijden. Het is immers niet fijn om boos of angstig te zijn, te walgen, te rouwen of om te verliezen. Emoties kunnen lang na de gebeurtenis herinnerd worden. Over de positieve herinneringen doen we niet moeilijk, maar als een negatieve lang blijft hangen en de persoon daar minder goed door gaan functioneren, dan wordt al snel gesproken over een afwijkende situatie. Iemand ergens bang voor is heeft een fobie die behandeld moet worden. En rouwenden moeten naar een rouwtherapeut. Zo blijven veel goedbedoelenden aan het werk.

Sommige negatieve ervaringen zijn van klein belang maar anderen hebben een grote impact. Het verlies van je baan, een echtscheiding, ernstige ziekte bij jezelf of bij een dierbare en de dood van een dierbare. De eerste drie zal niet iedereen meemaken, maar de laatste twee zijn zo algemeen dat niemand daaraan ontkomt. Zij horen, om een cliché te gebruiken, bij het leven. De mate waarin de ervaring impact zal hebben verschilt enorm van persoon tot persoon. Het ervaren van dreigend verlies of (over)lijden van een dierbare behoren tot de heftigste ervaringen. Niemand ontkomt eraan. De ervaringen zijn dus normaal. Omdat mensen verschillen in persoonlijkheid, ervaringen en opvoeding verschillen ook de reacties op dreigend verlies en (over)lijden. Ook de relatie tot de ander maakt uit. De dood van een kind, een partner of hechte vriend(in) heeft de grootste impact. Het (over)lijden van een ouder, broer/zus of nog verder familielid heeft dat doorgaans veel minder.

Op een IC wordt geleden en gestorven. Dat weet iedereen die daar werkt. Zij zien dagelijks heftige emoties. Negatieve emoties. Maar dat is niet uniek voor de IC. Omdat lijden en sterven voor iedereen onvermijdelijk is wordt ook dit juist het meeste buiten de IC beleefd. Dagelijks door honderdduizenden mensen. Ik verbaas mij over het medicaliseren van gewone emoties. Patiënten en diens naasten kunnen, volgens sommigen, gaan lijden aan een posttraumatisch stresssyndroom (PTSS), een post-intensive-care-syndroom of gecompliceerde rouw. Verpleegkundigen en artsen die dit (over)lijden meemaken kunnen op hun beurt aan PTSS gaan lijden, verlies aan weerbaarheid en burn-out ervaren. Dat dit gebaseerd is op normale emoties, onvermijdelijk voor iedereen, maakt het bijzonder. Er wordt van gecompliceerde rouw gesproken als een persoon na een bepaalde tijd nog steeds van slag is. Maar misschien hield de persoon die na twee maanden rouw weer onder controle is wel minder van de gestorvene dan iemand die na een jaar nog van slag is en vinden we juist het abnormale wel normaal. Onlangs verscheen het boek ‘Alledaagse waanzin’van Lisa Appignanesi. Het gaat over rouw na de dood van haar lief. Een jaar na de dood schrijft zij: ‘De rouw blijft. Soms voelt het best goed, soms niet. Ieder heeft het op zijn eigen manier, en iedere nieuwe dode zorgt ervoor dat vorige verliezen ook weer actueel zijn. Het leven is gevuld met dood, en dus kunnen we daar maar beter mee gaan leven’. Had zij gecompliceerde rouw? Volgens de definitie wel. Het normale willen labelen als niet-normaal is medicaliseren. Door het als abnormaal te labelen maken we het een ziekte, een afwijking waar wat aan gedaan moet worden. Juist daardoor kunnen rouwenden zich schuldig gaan voelen, geforceerd gaan handelen en daardoor in de problemen komen. Geef ruimte aan het normale, iedereen beleefd het op zijn/haar eigen manier, maar blijf ver weg met stigmatiseren en labelen als abnormaal van het normale in een enorm heterogene populatie.