Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en werkelijk orgaandonor worden

Screen Shot 2015-02-09 at 14.04.26In februari 2015  verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’. In het donorregister kan iedere Nederlander van 12 jaar en ouder vastleggen of hij wel of niet orgaandonor wil zijn na de dood of wie daarover mag beslissen. Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5%) geregistreerd en 8.841.379 Nederlanders (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders weten we dus niet hoe zij over postmortale orgaandonatie denken. Orgaandonoren komen alleen voor op een intensive care afdeling. Zij zijn doodverklaard na vaststelling van de hersendood waarna organen kunnen worden uitgenomen of er is voornemen om de behandeling te staken waarna de patiënt na een circulatiestilstand dood verklaard wordt en bepaalde organen kan doneren. Bij veel patiënten weten artsen en verpleegkundigen op de IC niet wat de patiënt had gewild en zullen zij toestemming voor uitname aan de naasten van de patiënt moeten vragen. Bijna de helft van de naasten weigert dit. Wat kunnen we leren van de analyse van het donorregister door het CBS? Een paar gegevens zijn interessant. Zo blijken vrouwen meer bereid te zijn tot orgaandonatie en zijn er ook meer vrouwen geregistreerd. Ook blijkt dat hoge percentages jonge mensen niet voorkomen in het register (90,6% van de 12-20 jarigen en 61,2% van de 21-30 jarigen staat niet geregistreerd). Ook het opleidingsniveau is opmerkelijk. Slechts 8,3% van de laagopgeleiden staat positief geregistreerd tegenover 32,4% van de hoogopgeleiden. 80,4% van de laagopgeleiden komt niet in het register voor tegenover 42,5% van de hoogopgeleiden. Verder blijkt herkomst van belang. Zo blijkt van de positief geregistreerden 22,0% van autochtone afkomst, maar slechts 0,4% van Marokkaanse, 1,0% van Turkse en 3,8% van Surinaamse afkomst. Niet minder dan 86,4% van de Marokkaanse Nederlanders komt niet in het register voor tegenover 56,0% van de autochtone Nederlanders. Opmerkelijke verschillen! Wat betekent dit nu voor de praktijk? Wie worden nu werkelijk orgaandonor? De aandoening die het meest voorafgaat aan hersendood (ruim 60%) is de spinnenwebsvliesbloeding (subarachnoïdale bloeding), een soort van hersenbloeding vrijwel altijd vanuit een gebarsten aneurysma van een van de hersenslagaders. Zijn er risicofactoren te benoemen voor het ontwikkelen van een hersenslagaderaneurysma en subarachnoïdale bloeding? Die zijn er zeker. Uit een enorme body aan onderzoek blijken twee onafhankelijke risicofactoren bovenaan te staan: roken en hypertensie. Verder blijken meer vrouwen dan mannen door de bloeding getroffen. Van de vrouwen met een lage opleiding blijkt circa 30% hypertensie te hebben tegenover 22% van de hoogopgeleide vrouwen. De prevalentie van hypertensie onder Nederlanders is vooral te vinden onder laagopgeleiden. Ook roken laagopgeleiden meer dan hoogopgeleiden (20% tegenover 13%). Tenslotte blijkt vaatziekterisico en etniciteit gerelateerd. Surinaamse Nederlanders krijgen vaker een beroerte (waaronder een SAB) of hartinfarct dan autochtone Nederlanders.   Screen Shot 2015-02-09 at 14.15.27 De nummer twee van aandoeningen die voorafgaan aan hersendood is een traumatisch schedelhersenletsel. Ook hier blijkt een lage sociaal-economische status een risicofactor en blijkt meer dan 75% van de slachtoffers man te zijn en dan vooral jong. Leggen we dit alles naast elkaar dan blijken de positief geregistreerden in het donorregister de laagste kans te hebben om orgaandonor te worden en de niet-geregistreerden de hoogste. Positief in het donorregister staan is net zoiets als aandeelhouder zijn zonder aandelen te hebben.

Automatisch donor zijn (het D66 systeem) zal hier niets aan kunnen veranderen. De praktijk zal vrijwel zeker gelijk blijven.

Eerste beschrijving van verband tussen longkanker en roken

1000x399-0-175-692x278-lung-cancer

Het lot van veel ziekenhuisbibliotheken is dat zij door bezuinigingen en personeelstekort worden gesloten en de boeken afgestoten. Recentelijk werd ik attent gemaakt op de beslissing om de medische bibliotheek van een regionaal ziekenhuis te sluiten en de daarin aanwezige boeken indien mogelijk elders onder te brengen en het restant te vernietigen. De nieuwe boeken vonden hun weg naar andere bibliotheken en het personeel. Helaas was er weinig interesse voor de ‘gedateerde’ boeken en was een groot deel van deze boeken en tijdschriften voorbestemd voor de papierbak. Vlak voordat dit laatste zou plaatsvinden, werd ik getipt en heb ik uit nog vele meters achtergebleven boeken nog enige  klassiekers weten te redden. In een korte serie zal ik aan een aantal van deze boeken, en dan met name de oncologisch-historische klassiekers, een blog wijden.

DSC04105

Oncologische klassiekers. Zoals bijvoorbeeld het boek ‘Carcinoma of the lung’. Deze monografie is in 1958 uitgegeven onder redactie van J.R. Bignall bij uitgeverij E.&S. Livingstone in Londen. Met name hoofdstuk VI van het boek is medisch-historisch bezien een ongekende mijlpaal. Het hoofdstuk met als titel ‘The smoking of tobacco’ is geschreven door Richard Doll.

Sir Richard Doll (1912-2005)
Sir Richard Doll (1912-2005)

Sir William Richard Shaboe Doll (28 October 1912 – 24 July 2005) was een vooraanstaande Engelse arts-fysioloog en epidemioloog. He was de belangrijkste pioneer in in het wetenschappelijk onderzoek naar de link tussen het roken van sigaretten en gezondheidsproblemen. Samen met Ernst Wynder, Bradford Hill en Evarts Graham bewees hij voor het eerst de onomstotelijke verband tussen roken van sigaretten en longkanker en hart-en vaatziekten.

Richard Doll werd in 1912 geboren in Hamptom, Engeland.  Hij studeerde geneeskunde aan de Sint Thomas Hospital Medical School in Londen, waar hij in 1937 afstudeerde. Na de oorlog begon Doll met het epidemiologisch bestuderen van astma en maagzweren. Het sterk toegnomen aantal patienten met longkanker deed hem in 1950 samen met de Engelse epidemioloog en statisticus Sir Austin Bradford Hill (1897-1991) besluiten om alle patienten die in twintig Londense ziekenhuizen waren opgenomen met longkanker nader in kaart te brengen. Waarom was er zo’n opmerkelijke toename? Eerst dachten zij dat uitlaatgassen in Londen verantwoordelijk waren voor het ontstaan van de kanker, maar al snel vonden zij het sterke verband met het roken van sigaretten. Na deze ontdekking stopte Doll zelf direct met roken.

Sir Austin Bradford Hill (1897-1991)
Sir Austin Bradford Hill (1897-1991)

Zij publiceerden in 1950 hun bevindingen in het British Medical Journal (Smoking and carcinoma of the lung. Brit Med J 1950; 739-748) en concludeerden:

“The risk of developing the disease increases in proportion to the amount smoked. It may be 50 times as great among those who smoke 25 or more cigarettes a day as among non-smokers.”

Screen Shot 2013-10-16 at 15.30.28

In 1954 werd het verband in de British doctors study (40.000 artsen waren 20 jaar gevolgd) bevestigd. In 1955 legde Doll vervolgens het verband tussen blootstelling aan asbest en longkanker.

De relatie tussen roken en longkanker was een zeer onwelkome boodschap voor de sigarettenfabrikanten die het verband met kracht probeerden te ontkennen. Doll en Hill publiceerden in 1950, 1952, 1956 en 1964 samen over longkanker en roken in het British Medical Journal. Beiden werden voor hun werk geridderd.

De relatie tussen roken en longkanker. Figuur uit Carcinoma of the lung, 1952
De relatie tussen roken en longkanker. Figuur uit Carcinoma of the lung, 1952

In 1969, werd Doll tot hoogleraar benoemd aan de Oxford Universiteit. Hij overleed na een kort ziekbed op 24 July 2005 in het John Radcliffe Hospital in Oxford.

Het uit ‘de papierbak geredde boek’ Carcinoma of the lung is de eerste monografie over longkanker waar een heel hoofdstuk aan roken van sigaretten als belangrijkste oorzaak van de ziekte is besteed.  Uiteraard is het hoofdstuk geschreven door Richard Doll. Het is een medisch-historische klassieker dus.

In een andere klassieker over longkanker, Das Bronchuscarcinom, van G. Salzer, M. Wenzl, R.H. Jenny en A. Stangl, uit 1952 werd het verband tussen roken en longkanker als ‘niet doorslaggevend’ beschreven. Tegenwoordig weten we dat roken de belangrijkste oorzaak van longkanker is. Richard Doll had het rond 1950 al goed gezien.

Helaas gaan met het sluiten en afstoten van specialistische medische bibliotheken voor toekomstige onderzoekers ook de historische bronnen verloren. Een triest tijdsbeeld vind ik. Niet alles is immers op het wereld-wijde-web terug te vinden. En weggooien kan je je maar een keer.

Barb Tarbox, icoon voor longkanker bij jonge vrouwen door roken

Canada heeft al geruime tijd afschrikwekkende afbeeldingen en teksten op pakjes sigaretten staan in een poging meer mensen van het roken af te helpen of te voorkomen dat zij gaan roken. Onlangs  is er geheel nieuwe serie verschenen met 16 verschillende afbeeldingen en teksten. 75% van de voor-en achterkant van het sigarettenpakje wordt ingenomen door de waarschuwingen. Het zijn de heftigste en meest afschrikwekkende tot nu in Canada. Op een van de plaatjes is een aan longkanker stervende vrouw te zien.

Screen Shot 2012-12-27 at 16.10.59

Barb Tarbox before
Barb en haar dochter Mackenzie

Het is Barb Tarbox. Barb werd op 10 april 1961 geboren en overleed op 18 mei 2003 aan de gevolgen uit uitgezaaide longkanker. Zij was toen 42 jaar oud.  Zij begon op 11 jarige leeftijd met het roken van twee pakjes sigaretten per dag. Dat maakt 60 pack-years. Na dat bij haar longkanker met uitzaaiingen in de hersenen werd vastgesteld in september 2002 werd zij een van de bekendste antirook sprekers van Canada. Zij heeft vele tienduizenden, met name jonge mensen, toegesproken over de gevaren van roken en heeft vele tienduizenden doen stoppen (of niet beginnen) met/aan roken. Haar dochter Mackenzie was 10 jaar oud toen zij haar moeder verloor. Bekijk hier de aangrijpende video

Het is een eer aan Barb, en een werkelijke afschrikking dat een foto van haar op haar sterfbed op Canadese pakjes sigaretten komt te staan. Nog mooier zou zijn als ook andere landen haar foto zouden gebruiken. Nog beter zal een before-after zijn (zoals in deze blog). In de hoop om jonge mensen te weerhouden om te beginnen met het roken van sigaretten.

Lijken op sigarettenpakjes

Vier van de vijf grote sigarettenfabrikanten, Reynolds and Lorillard, Commonwealth Brands Inc., Liggett Group LLC and Santa Fe Natural Tobacco Company Inc. ( Philip Morris (tegenwoordig Altria Group) (u weet wel van de Malboro-man Wayne McLaren [die overigens op 51-jarige leeftijd aan longkanker is bezweken] doet deze keer niet mee), zijn naar de rechter gestapt om waarschuwingsafbeeldingen op Amerikaanse sigarettenpakjes te voorkomen. Met name de afbeelding van een ‘lijk’ [duidelijk gefotoshopt overigens) met de tekst ‘Smoking kills’ vinden zij veel te ver gaan. De fabrikanten vrezen een miljoenenverlies.

Verbazend, want over de hele wereld sieren dergelijke foto’s, en dan nog wel heel wat ranziger en erger, de pakjes van Philip Morris. In vele landen, met name de Aziatische en Zuid-Amerikaanse landen, grijnzen de kapotgerookte gebitten, verkankerde longen, kelen en lippen en opengescneden lijken je aan. Maar ja, als de Amerikaanse markt aangetast wordt, dan zouden de ‘armlastige’ fabrikanten  dat wel in hun dikke portemonnee kunnen voelen.

Sigarettenpakje uit Brazilie

Twee ‘fraaie’ lijkenfoto’s kun je vinden op de pakjes in Brazilie en in Malaysia. Ter illustratie hierbij de foto’s.En als toegift een

Sigarettenpakje uit Malaysia
Sigarettenpakje uit Signapore

illustratieve keelkanker uit Singapore. Daarbij valt het gefotoshopte FDA-lijk toch wel erg mee. En laten we niet vergeten, de boodschap is toch wel erg waar. Roken is dodelijk! Lees het schokkende rapport van de Surgeon General maar.

Passief meeroken: al in 1929 een issue

Passief meeroken (secondhand smoke, environmental tobacco smoke) met sigarettenrokers staat zeer in de belangstelling en heeft een centrale plaats in de anti-rook campagnes. Sinds 1970 staat passief meeroken op de internationale agenda’s en vormt de belangrijkste reden voor het verbod van roken in openbare gelegenheden en restauranten en cafe’s. Passieve meerokers lopen een kans op rokengerelateerde kankers, longziekten en hart-en vaatziekten. Met name kinderen lopen een groot risico. Sinds begin jaren 1990 verschijnen er wetenschappelijke studies waarin het onlosmakelijke verband tussen passief meeroken en longkanker bij niet-rokers werd bewezen.

Reeds in 1929 schreef de Duitse arts dr Fritz Lickint uit het Stadtkrankenhaus im Küchwald, Chemnitz,  in zijn artikel  ‘Tabak und Tabaksrauch als ätiologischer Faktor des Carcinoms’ :

Ich möchte auch darauf hinweisen, dass für den Nichtraucher dieser Weg de Rauchaufname der wesentlichste ist, wenn er in geschlossenen Räumen die Einatmungsluft mit Rauchern teilt. Dass dieses passive Rauchen eine ausserordentlich häuftige Erscheinung geworden ist und auch Frauen und gelegntlich Kinder mit erfasst, muss jetzt besonders mit berücksichtigt werden, wenn auch Nichtraucher mit nervösen und ähnlichen Neschwerden zum Artzt kommen, um so mehr, als die Nichtraucher meist besonders nicotinempfindliche Individuen zu sein pflegen. Doch dieses nur nebenbei.

In de ruim zeventig jaar die sinds Lickint zijn artikel zijn verstreken zijn rokers nog altijd egoistisch en naief. Dagelijks zie ik ouders met kinderen op de achterbank in de auto sigaretten roken en hoor ik van kinderen dat hun ouders en diens vrienden thuis er lustig op los roken in het bijzijn van de kinderen.

Ik vind het passief meeroken het belangrijkste ethische aspect van sigaretten roken. Dat volwassenen zichzelf een vroege en ellendige dood in roken; dat is hun keus. Maar dat zijn anderen, en dan met name kinderen, hieraan blootstellen is ronduit immoreel. Doctor Lickint had dat in 1929 al door.