Hoe dood zijn hersenen na een circulatiestilstand?

Schermafbeelding 2019-04-18 om 22.42.59

Voorafgaande aan 18 april 2019 werd aangenomen dat als de hersenen van een zoogdier (waaronder ook de mens) meer dan circa vijftien minuten verstoken zijn van doorstroming met zuurstofrijk bloed dat dit uiterst kwetsbare orgaan irreversibel (dus onherstelbaar, niet reanimeerbaar) haar functies verloren heeft. Voorafgaande aan 18 april 2019, want op deze dag stond in het wetenschappelijke tijdschrift Nature een opmerkelijk bericht: ‘Pigs brains kept alive for hours outside body’. Wetenschappers van Yale University, New Haven in de VS hadden de hersenen van 32 geslachte varkens vier uur na hun geïnduceerde dood aangesloten aan een perfusiecircuit en pompten de preservatief vloeistof BrainEx door de aders en slagaders van het orgaan. Zij observeerden wat er de daaropvolgende zes uren op celniveau in de hersenen gebeurde. Zij zagen dat bepaalde neuronen en andere hersencellen opnieuw normale metabole functies herstarten, microcirculatie herstelde en dat het immuunsysteem in de hersenen weer begon te werken. In varkenshersenen, die niet met de preservatievloeistof werden doorstroomd vervielen de cellen en vertoonden geen leven. De onderzoekers zagen nadrukkelijk geen gecoördineerde elektrische signalen door de hersenen. Zij hielden de geactiveerde cellen in de hersenen, onder andere in de hippocampus, voor 36 uur actief. Wat zij hiermee bewezen is dat delen van de hersenen na het intreden van de dood veel langer dan tot nu toe algemeen werd aangenomen ‘reanimeerbaar’ zijn en zonder zuurstof kunnen. Irreversibel verlies van functies in de hersenen na vijftien minuten circulatiestilstand is als aanname niet meer houdbaar.Niemand komt daar meer mee weg.

brainex-schematic

De onderzoekers publiceerden hun bevindingen in het artikel ‘Restoration of brain circulation and cellular functions hours post-mortem‘. Het artikel werd begeleid door twee commentaren. Nina A Frahany (filosoof), Henry T Greely (jurist) en Charles M. Giattino (psycholoog) schreven het artikel ‘Part-revived pig brains raise ethical quandaries‘ en de ethici Stuart Youngner en Insoo Hyan schreven onder de titel ‘Pig brain study could fuel debates around death‘. En gelijk hebben zij. De bevindingen kunnen verstrekkende ethische, filosofische en juridische implicaties hebben.  Is hersendood nog als dood te zien? En, als de dood van de mens wordt bepaald door de hersenen, zijn de hersenen van orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand wel dood als hun organen worden uitgenomen?

Om de eerste vraag te beantwoorden: Ja de hersenen van een hersendode patient zijn dood, het artikel in Nature zal totaal niets aan het concept hersendood veranderen. De hersenen van de varkens waren 100% levend en onbeschadigd toen zij werden gedood. Het orgaan was volkomen gezond en zonder schade op het moment van de circulatiestilstand. De dood is acuut ingetreden. Bij hersendood, zoals we deze formeel vaststellen op de intensive care voorafgaande aan orgaandonatie, is hersendood ontstaan na een cascade van catastrofale destructie van de hersenen in een levende kunstmatig beademende patient. De hersenen zijn hierbij door door extreem hoge destructieve drukverhoging kapotgedrukt binnen de schedel. Deze vernietigde hersenen zijn niet meer te reanimeren zoals gedaan is met de hersenen van de varkens in Yale. Het concept en het onderliggende mechanisme van hersendood zal daarom niet veranderen door de publicatie in Nature.

Dit is wellicht anders bij orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand (de DCD donoren, Donation after Circulatory Death donoren). Hierbij wordt vijf minuten na de verwachte circulatiestilstand gewacht (hands-off periode) waarna de overledene naar de operatiekamer wordt gebracht voor uitname van organen zoals nieren en lever. Sommige artsen hebben deze periode willen terugbrengen naar twee minuten. Dan zijn de hersenen echt niet dood. Ik schreef hier eerder in 2010 samen met dr Yorick de Groot kritisch over in Pediatric Critical Care Medicine. Als bewijs voor de dood wordt door sommigen gesteld dat het eeg na vijf minuten circulatiestilstand vlak (isoelectrisch) is. In 2015 heb ik samen met prof dr Jan Bakker in Critical Care Medicine betoogt dat de hersenen niet dood zijn als de cortex dood is (hetgeen kan worden vastgesteld met behulp van een eeg). Lagere delen van de hersenen zijn immers minder gevoelig voor tekort aan zuurstof en juist daar doen we geen onderzoek naar. Er is ook geen tijd voor. De vaststelling van de dood is hierbij dan een veronderstelling, een aanname. De hersenen van de DCD donor zijn, voorafgaande aan de circulatiestilstand, weliswaar beschadigd maar niet, zoals bij hersendode patiënten, compleet gedestrueerd op het moment van de doodsvaststelling, maar sterven af door zuurstoftekort na de hart-/ademstilstand. De vijf minuten blijken nu, na de publicatie in Nature, niet meer voldoende voor de irreversibele dood van de hersenen. Zij blijken ‘reanimeerbaar’, althans bepaalde delen van de hersenen. De veronderstelde irreversibele whole brain death bij DCD wordt, zo is nu gebleken, dus niet bereikt na vijf minuten circulatiestilstand. Nog ingewikkelder wordt het als we de hersenen van orgaandonoren die na euthanasie komen te overlijden in beschouwing nemen. De hersenen van deze patiënten zijn, qua premortale vitaliteit, te vergelijken met de hersenen van de onderzochte varkens. Volkomen gezonde hersenen op het moment van de circulatiestilstand. Na de toediening van de euthanatica en de daardoor geïnduceerde hartdood wordt ook vijf minuten gewacht voordat met handelingen voor orgaanuitname wordt gestart. De hersenen van deze patiënten zijn, nu aannemelijk, dan niet als irreversibel dood te beschouwen. Wat dit betekent voor het conceptuele denken over de dood bij deze patiënten is vooralsnog onduidelijk maar toen ik gisteren het artikel in Nature en de begeleidende commentaren las moest ik met name aan de vaststelling van de dood van de hersenen bij deze patiënten denken.

Kortom, mijn denken, mijn visie en mijn oordeel over hersendood is door de publicatie in Nature totaal niet veranderd, de hersenen van een hersendode patient zijn echt irreversibel dood en zijn niet meer te reanimeren, maar over de veronderstelde irreversibele dood van de hersenen na vijf minuten circulatiestilstand bij DCD en bij DCD na euthanasie zal, na 18 april 2019, het laatste woord nog niet gezegd zijn. In ieder geval is het minder vanzelfsprekend dan voorheen. Zoals Stuart Youngner en Insoo Hyan al stelden in hun commentaar: ‘Pig brain study could fuel debates around death‘.

Emotie zonder distantie

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.41.53

Op de intensive care afdeling worden patiënten met een ernstige ziekte of na een ingrijpende operatie bewaakt en behandeld. Kenmerkend voor de intensive care is dat falende orgaanfuncties worden ondervangen met orgaanfunctie vervangende apparaten en/of medicatie. Het meest toegepast is mechanische beademing voor ventilatoir en respiratoir falen. Nierfalen wordt ondervangen van nierdialyse, het falen van bloedcirculatie met medicamenten, een ballonpomp of een steunhart. Het falen van de gasuitwisseling kan ook ondervangen worden met ECMO, een soort hart-long machine. Infecties worden bestreden met antibiotica en antischimmel middelen. In sommige gevallen is het ingrijpen levensreddend en hersteld de patiënt volkomen, in andere gevallen wordt een patiënt met een chronische ziekte tijdelijk ondersteund, maar zal deze daarvan niet genezen. Ongeveer 15-20% van de op de intensive care opgenomen patiënten komt, ondanks alle inspanningen, op de intensive care te overlijden. Van deze patiënten zal bijna negentig procent sterven nadat de orgaanfunctie vervangende apparaten en behandeling is gestaakt. In de meeste gevallen betreft het dan het staken van de mechanische beademing. Meer dan de helft van de op de intensive care opgenomen patiënten zijn patiënten met chronische ziekten, zoals COPD, hypertensie, hart- en vaatziekten, kanker, diabetes type II, obesitas. Deze ziekten zorgen ervoor dat zij vatbaarder zijn voor infecties, zoals griep, en dat zij hierdoor beademingsbehoeftig worden. Zo’n twintig jaar geleden waren deze patiënten zeldzaam op de intensive care. Zij werden niet op de ic opgenomen omdat het beademen, dialyseren, en behandelen als disproportioneel werd gezien. Deze patiënten overleden dan buiten de ic. Nu overlijden veel van hen op de ic of na ontslag van de ic op de verpleegafdeling. Voor artsen en verpleegkundigen is het werken op de intensive care zwaarder geworden omdat veel patiënten niet genezen. Het is voor velen verworden tot een soort van ‘afwassen’ of ‘stofzuigen’, het werk is nooit klaar. Veel intensive care verpleegkundigen werken parttime. Veel jonge intensivisten die ik er gericht naar heb gevraagd zeggen dit werk niet hun hele carrière te willen doen. Intensive care is de duurste vorm van palliatieve zorg geworden. Sinds een jaar of tien bestaat de term ‘chronic critical care’. Patiënten die niet ‘van de beademing afkomen’ of wiens ziekte zich zo evolueert dat zij afhankelijk blijven van intensive care faciliteiten. Maar daar is intensive care niet voor. Er zijn ic-artsen en ic-verpleegkundigen die dit soort patiënten minder interessant vinden, anderen vinden het juist een uitdaging voor hen te zorgen. Zij worden ‘langliggers’ genoemd met veelal een negatieve ondertoon. Maar dat tegenover dat intensive care voor sommige patiënten levensreddend is. Een jonge vrouw met een longembolie aan de ECMO leggen, fantastisch werk.

In april 2019 verscheen bij uitgeverij Gopher het boek ‘Het echte leven is hier’ geschreven door zeer ervaren intensive care verpleegkundige Paul Kranendonk (1960). Het is, volgens de schrijver, ‘een essay’. Het gaat over intensive care en is ingedeeld in tweeëndertig hoofdstukken. Hij probeert ‘…een inzage te geven in een wereld die voor de meeste mensen gelukkig verborgen blijft’.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 16.01.00
Paul Kranendonk (foto De Combinatie Ridderkerk)

Tijdens het schrijven van het essay werd hij geconfronteerd met veel vragen over intensive care geneeskunde en verpleegkunde, en deze vragen oppert hij meer dan genoeg: ‘Wat beweegt ons, waarom bestaat er zoiets als een ic?’; ‘Tot hoever gaat mijn zorgzaamheid eigenlijk?’; ‘Staat zo’n gebeurtenis te ver van mij af of is het juist te dichtbij?’; ‘Is hoop de enige emotie die angst kan overbluffen?’; ‘Mag ik hoop smoren, vernietigen, wetende uit ervaring dat het slechts om een reflex gaat en niet meer dan dat?’; ‘Waar zit hoop?’; ‘Is er slechts hoop en wanhoop of zijn er tussenvormen?’; ‘Hoe moet je je hoopvol uiten?’; ‘Kun je de waarheid wel vertellen?’; ‘Hoe kan het dat de ene arts over een patiënt hoopvol kan zijn en zijn collega het totaal niet meer ziet zitten?’; ‘Zijn we daarom afgestompt?’; ‘Is genot het hebben van een foutloos, vlekkeloos lichaam?’; ‘Wanneer is uiteindelijk iets medisch te noemen?’; ‘In hoeverre zijn we in staat om een (waarde)oordeel te vellen over wat kwaliteit van leven kan inhouden?’; ‘Wanneer is iets medisch zinloos handelen?’; ‘Correleren onze normen en waarden, waar we van uitgaan, ook met wie we zijn? Met wie we willen zijn?’; ‘Wat maakt dat we doorgaan met een behandeling?’; ‘Is de mens zijn eigen schepper?’; ‘Moet je nu een grenzeloze optimist zijn om op een ic werkzaam te zijn?’.

Het zijn vragen die de schrijver tijdens zijn werk op de intensive care al jaren bezighouden en die, neem ik aan, de basis zijn geweest om het essay te schrijven. Maar het zijn tegelijkertijd vragen waar geen antwoord op komt. Hij observeert, stelt zich een vraag en gaat daarna door. Dit laat de lezer vaak in verwarring achter, maar het zet tegelijkertijd aan om jezelf ook de vraag te stellen. Ik formuleerde mij tijdens het lezen van het essay antwoorden op de vragen die de schrijver zichzelf stelde. Hierdoor is het essay zeer lezenswaardig voor intensive care verpleegkundigen, intensivisten en fellows/ arts-assistenten op de intensive care.

Paul Kranendonk beschrijft op beeldende, voor sommigen waarschijnlijk confronterende, wijze de ‘langliggers’, de patiënten die met chronische multi-morbiditeit op de intensive care belanden en daar helaas vaak ellendig komen te sterven. Hij schrijft met emotie, maar zonder distantie. Dat maakt het essay puur maar wel gekleurd. Voor het evenwicht en een volledig beeld had hij ook enige hoofdstukken aan de échte intensive care successen moeten wijden, want die zijn er zeker. Helaas heeft hij deze kans laten liggen. Verhalen over het levensreddende werk op de intensive care ontbreken helaas.

Als je mij zou vragen wat ik het ergste vind van de intensive care dan is dat de angst, de ontluistering, de hopeloosheid, het inhumane en de eenzaamheid van sommige patiënten. Het zijn nu juist deze onderwerpen die Paul Kranendonk aangrijpend en vol van emotie zonder distantie beschrijft.

Angst. In hoofdstuk vier schrijft hij: ‘Een fase die zich als eerste aandient op de ic is angst. Verlammende angst die je bij de keel grijpt. Patiënten en naasten beschrijven het veelal als de angstigste momenten in hun leven. Een angst die alles overhoophaalt, het hele bestaan doet wankelen. Angst laat zien hoe kwetsbaar je bent, angst laat zien dat hetgene dat beheersbaar leek, weg kan vallen’. Ik moest, toen ik deze zinnen las, denken aan een recente discussie ik voerde met een theoretisch ethicus en een jurist over het vragen van toestemming voor inclusie in wetenschappelijk onderzoek. De naasten van een acuut op de intensive care opgenomen patiënt geven vervangende toestemming voor deelname aan het onderzoek van hun doodzieke naaste. Ik betoogde dat familieleden door de alles overrompelende angst en stress niet in staat zijn om informatie te ontvangen en te begrijpen. Ik vind dat het vragen van toestemming dan uitgesteld moet kunnen worden, maar dat de patiënt wel (zonder toestemming) deelneemt aan de studie. Dat heet deferred consent, uitgestelde toestemming. De ethicus en de jurist waren van mening dat stress geen valide reden was om het vragen van toestemming uit te stellen. Zij hebben geen idee wat een acute opname op de intensive care betekent voor patiënt en diens naasten. Paul Kranendonk schrijft: ‘Angst is er vooral bij naasten in een eerste moment. Angst een geliefde te verliezen, angst voor gemis, angst voor onherstelbare wending’. Deze naasten zijn, vind ik, op dat moment beslissingsonbekwaam. In die toestand toestemming vragen en krijgen leidt alleen tot een ‘wankele toestemming’ en niet een ‘weloverwogen oordeel’.

De ontluistering en het inhumane. Paul Kranendonk schrijft: ‘Ik sta bij het bed van een 78-jarige vrouw. Wat blijft er uiteindelijk van je over? Een bleek gelaat heeft ze, ingevallen ogen, ingevallen wangen, uit haar mond komt een beademingsbuis, haar kunstgebit is verwijderd, het grijze haar is dof, slap, niet meer in model, uit haar mond komt een maagsonde, in haar hals zit een infuus. Pigmentvlekken in het gezicht. Het blauwe ziekenhuisjasje hangt slap over haar bovenlichaam. Haar borst gaat op en neer doordat de beademingsmachine haar wil oplegt om te ademen. Het lichaam is door de tijd getekend, verslapt, gerimpeld. Ze heeft blauwe plekken op haar armen van de vele infusen die er tijdens de opname al geprikt zijn. Om haar polsen zitten handboeien om te voorkomen dat ze in een onbewaakt ogenblik de beademingsbuis uit haar keel trekt. Haar schaamstreek laat nog wat schamele grijze haren zien. In haar linkerlies zit een heel dik infuus waarop een dialysemachine is aangesloten. Uit haar vagina komt een bruin rubberen slangetje: een katheter om urine af te doen lopen vanuit de blaas. Uit haar rectum komt een hele dikke slang om de waterdunne ontlasting te doen aflopen. Haar knokige knieën tekenen zich af door de dunne huid die haar slappe benen omhullen’.  Hij heeft gelijk. Dit ontluisterende beeld aan het einde van een leven zien we, helaas, op de intensive care. Wat hij noemt ‘existentiële ontluistering’ (p.105). Maar gelukkig is dit niet het enige. Graag had ik gezien dat het volgende hoofdstuk over een 25-jarige vrouw zou zijn gegaan die met een longembolie en bijna dood behandeld is met ECMO en na enige tijd in goede gezondheid de intensive care had verlaten. Of de jonge vrouw die volkomen verlamd door de ziekte van Guillan-Barre mechanisch beademd is geweest en volkomen is hersteld. Want ook dat, en misschien juist dat, is intensive care geneeskunde. Wat Paul Kranendonk op pagina 103 schrijft ‘De ic is niet levensreddend. Dat is wel wat ervan wordt gedacht, maar klopt niet’ is daarom verbazend en gemakkelijk te falsifiëren. Het is gewoon niet waar. De ic kan juist wel levensreddend en dat zijn de noodzakelijke krenten in de pap. Hier doet hij de intensive care en zichzelf en het werk van artsen en verpleegkundigen te kort.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.51.15

Wel is waar dat professionals op de intensive care, maar ook als hulpverleners in de eerste lijn kritisch zouden moeten nadenken wat het toevoegt aan het leven van oudere mensen om hen langdurig op de intensive care te behandelen waarna zij eindigen in het beeld dat Paul Kranendonk schetst. Ik moest, toen ik het essay las, denken aan een man die langdurig op de intensive care behandeld werd vanwege een alvleesklierontsteking. De vervreemding die de man kreeg ten opzichte van zijn lichaam. De dissociatie van de werkelijkheid. De teleurgang van zijn lichaam. Te lang hadden wij hem doorbehandeld op de intensive care. Het was niet verrassend dat Paul Kranendonk juist ook deze patiënt beschrijft in hoofdstuk 26. Deze dissociatie, het afsluiten van de werkelijkheid, is het teken dat we te ver zijn gegaan. Niet tijdig het falen van de behandeling hadden ingezien. Het is geneeskunst om dat in te zien en er vervolgens naar te handelen. Uiteindelijk staakten we de behandeling bij deze patiënt en was zijn lijden werkelijk over. Hier is intensive care niet voor.

Ik houd niet van de term ‘medisch zinloos’. Helaas gebruikt Paul deze term wel in zijn essay. Ik spreek liever over proportioneel of niet-proportioneel handelen. Het medisch handelen is, prima facie, juist en goed, maar in een bepaalde situatie of bij een bepaalde  patiënt niet meer proportioneel. Medisch zinloos is altijd zinloos vanuit medisch perspectief en dat soort handelen doen we niet in de geneeskunde. Dus kunnen we medisch zinloos handelen niet staken omdat we het in eerste instantie niet doen.

Heel af en toe slaat Paul feitelijk helaas de plank mis, maar dat is zelden. Op pagina 115 schrijft hij over hersendood. Hij zegt dat ‘…de voorwaarden waarop iemand hersendood wordt verklaard steeds veranderen’. Een voorwaarde is een omstandigheid die noodzakelijk is of gemaakt wordt wil iets anders plaats of geldigheid hebben. Juist dit is bij hersendood, al vanaf 1959, onveranderlijk gebleven. Er is bij hersendood altijd sprake geweest van irreversibele destructie van de hersenen. Deze voorwaarde staat vast en is onveranderlijk. Ook schrijft hij dat transcraniële doppler verplicht is geweest en nu niet meer wordt gebruikt. Het is nooit verplicht geweest, maar is na het laatste Gezondheidsraad advies uit 2015, een mogelijkheid geworden om aanvullend de hersendood te bewijzen.

Ik ben niet gecharmeerd van hoofdstuk 24 waar hij schrijft over kwaliteit van leven. Sommige uitspraken in dit hoofdstuk deden mij mijn wenkbrauwen fronsen. ‘De ic is niet de levenseindekliniek, maar soms zit ze er dicht tegenaan met een overlijdenspercentage van vijftien tot achttien procent,’ schrijft Paul. Het overlijdenspercentage van de levenseindekliniek is echter honderd procent, want zij behandelen geen patiënten,  de enige medische handeling die zij uitvoeren is levensbeëindiging. Honderd procent dodelijk. Ik zou de intensive care daar niet mee willen vergelijken. Daarnaast zijn de doelstellingen juist tegenovergesteld.

Kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat nooit objectief vast te stellen is. Paul schrijft dat kwaliteit van leven inherent is aan hoop. Ik kan het daar niet mee eens zijn. Kwaliteit van leven is een ervaringstoestand, hoop een verwachting. Op de intensive care hebben vooral de naasten hoop zoals Paul elders in het essay prachtig beschrijft. Hoop op genezing, op herstel, weer terug naar af. Ze willen de schade ongedaan maken, alsof deze er nooit geweest is. Dat is onafhankelijk van kwaliteit van leven, want deze is bij opname vooralsnog onvoorspelbaar en kan pas na ontslag van de intensive care en uiteindelijk blijken. We hebben geen kristallen bol.

Paul mag graag filosofen citeren om zijn verhaal kracht bij te zetten. Ik telde citaten van niet minder dan zesentwintig filosofen en andere denkers. Best veel. Té veel. Sommigen, zoals de eenbenige René Gude (1957-2015), worden meerdere malen door hem geciteerd. Dat had van mij niet gehoeven. Het voegt namelijk niets extra’s toe. Het betoog zonder deze citaten is krachtig genoeg en is zonder de wijze woorden van de dode mannen puurder. Op sommige plaatsen doen de citaten juist afbraak aan het betoog en zijn ze onnodig. Zo citeert hij op pagina 73 René Gude met de cliché-achtige uitspraak ‘Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het’. Wat Paul daarvoor en daarna zelf schrijft over het sterven is vele malen krachtiger en overtuigender dan het open deur cliché van Gude. Voegt echt niets toe. Volgende keer niet meer doen. De beeldende beschrijving van de intensive care in dit essay is immers op zichzelf krachtig genoeg.

Concluderend vind ik het essay van Paul Kranendonk een aanwinst in de narratieve beschrijvingen van intensive care geneeskunde. Wel is het helaas te eenzijdig en teveel gericht op de ethisch moeizame kant van het vak. Dat mag natuurlijk maar door te schrijven dat ic niet levensreddend is doet hij zijn eigen vak ernstig tekort. Paul schrijft: In dit essay wil ik de term ethiek zo veel mogelijk buiten beschouwing laten’ maar hij schrijft juist uitvoerig over het meest prangende ethische dilemma op de intensive care: de toename van chronisch zieke patiënten met multimorbiditeit. Voor de balans had hij enige hoofdstukken moeten schrijven over het prachtige levensreddende handelen dat ook intensive care geneeskunde is, of juist is. Voor buitenstaanders kan het essay daarom verwarrend zijn, verontrusten, verbijsteren en afschrikken. Voor de naasten van patiënten op de intensive care zal het daarom geen troost kunnen zijn. Door het op pagina 125 beschreven voorval kunnen zij zich gekwetst voelen. Voor de ervaren artsen en verpleegkundigen kan het essay voor een deel een herkenning zij. De vragen die Paul oproept in zijn boek zijn het waard om aan jezelf te stellen. En wat de titel aangaat: ik snap hem niet. Het echte leven is juist buiten de intensive care. Gelukkig maar.

Paul Kranendonk. Het echte leven is hier. Uitgeverij Gopher. ISBN 9789492984791. Bestelbaar via http://www.gopher.nl of via de boekhandel.

 

Orgaandonatie na euthanasie: in sommige gevallen nog een brug te ver

Schermafbeelding 2016-02-03 om 08.25.45

In 2014 werd bij 5306 patiënten op diens verzoek hun leven beëindigd of kregen zij hulp van een arts bij het zelf beëindigen van hun leven. In 2013 was dat aantal 4829. In 41 gevallen was er in 2014 sprake van een ondraaglijk lijden bij een puur psychiatrische aandoening. Daarnaast werd het leven van 81 patiënten die leden aan (beginnende) dementie actief beëindigd. Het grootste aantal (3888) gevallen van euthanasie betrof vorig jaar patiënten met een oncologische aandoening. Nummer twee van aandoeningen (317 in 2014) betrof aandoeningen van het zenuwstelsel zoals ALS en MS.

Een opmerkelijke casus in 2014 betrof de 48-jarige vrouw die al tien jaar aan tinnitus (oorsuizen) leed en hier, volgens haar eigen oordeel, ondraaglijk door leed en euthanasie wenste. De arts en consulent achten het lijden uitzichtloos en de euthanasie vond doorgang. Achteraf werd de uitvoering door de toetsingscommissie als onzorgvuldig beoordeeld, met name op het aspect van ‘uitzichtloosheid’. Ook een ander geval in 2014 werd als onzorgvuldig beoordeeld. In dit geval betrof het een patiënt met depressie.

Actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt aan een lichamelijke aandoening, zoals kanker of eindstadium Amyotrofische Lateraal Sclerose, roept zelden vragen op. Je kan het op basis van levensovertuiging het oneens zijn met het actief beëindigen van het leven van een patiënt, maar over het feit dat de ziekte uitzichtloos is en dat de patiënt daar zelf ernstig onder lijdt, daarover is vrijwel iedereen het eens. Of je nu wel of niet euthanasie toepast, de patiënt zal snel komen te overlijden. Anders is het bij psychisch en psychiatrisch lijden. Je kan er aan twijfelen of het lijden wel werkelijk uitzichtloos is. Zoals bijvoorbeeld bij de aan oorsuizen lijdende vrouw. Lichamelijk zijn deze patiënten doorgaans gezond en kunnen nog vele jaren leven. Dat maakt het moeilijk om het lijden als uitzichtloos te zien. Bij vergevorderde kanker is dat veel gemakkelijker. De als onzorgvuldig beoordeelde gevallen gaan dan ook hier over. Zijn alle (alternatieve) mogelijkheden wel voldoende onderzocht? Is er volgend jaar niet een afdoende oplossing voor de aandoening beschikbaar? Actief een leven beëindigen door een arts is wel heel erg resoluut in het licht van deze onzekerheid.

In Nederland en België kunnen patiënten kiezen voor de combinatie euthanasie en orgaandonatie. Bij voor donatie gebleken geschiktheid wordt de euthanasie in het ziekenhuis uitgevoerd en kan direct aansluitend orgaandonatie plaatsvinden. Hiermee wordt de wens van de patiënt op twee manieren tegemoet gekomen. Een moreel juist iets lijkt het in eerste instantie. Maar er zitten toch nogal wat haken en ogen aan vast. Bijvoorbeeld mag de arts aan wie de patiënt om euthanasie vraagt ook om orgaandonatie vragen als de patient daar niet zelf mee op de proppen komt? Of als de patiënt om euthanasie én orgaandonatie vraagt, moet de arts dan de alternatieven (bijvoorbeeld palliatieve sedatie of andere palliatieve zorg waardoor euthanasie wellicht niet nodig is) dan benoemen, waardoor dan de orgaandonatie wel eens niet meer mogelijk is? Dan wordt voor euthanasie gekozen vanwege de orgaandonatie, hetgeen bedenkelijk is. Wat is het belang waard van ‘gewetensbezwaarde’ donatiefunctionarissen, operatiekamerpersoneel of orgaan-ontvangende patiënten bij het verkrijgen/tramsplanteren van organen na euthanasie? En willen bijvoorbeeld Christenen nog wel orgaandonor zijn als het gewoon wordt als organen worden uitgenomen na euthanasie. Ik heb al van de eerste terugtrekkingen uit het donorregister gehoord.

Wat mij echter het meeste ethische hoofdbrekens geeft zijn de patiënten die om psychische of psychiatrische problematiek om euthanasie vragen. Wat als zij dan ook om orgaandonatie vragen. En als dan achteraf, net als in 2014 meerdere malen is gebeurt, de euthanasie als onzorgvuldig wordt beoordeeld. Ik zie de krantenkoppen al weer voor me: ‘Organen uitgenomen bij patiënt na onzorgvuldig beoordeelde euthanasie’. De publieke opinie over orgaandonatie kan, zoals de ervaring leert, zeer snel omslaan naar afwijzend met alle gevolgen voor de wachtenden op een donororgaan.

Orgaandonatie na euthanasie voor psychische en psychiatrische aandoeningen: ik zou daar nu nog zeer terughoudend mee zijn. Doe eerst grote ervaring op met orgaandonatie na euthanasie voor ondraaglijk lijden van patiënten met ALS en MS, en dan heel veel later pas voor patiënten met oorsuizen en depressie. Zorg eerst voor voldoende draagvlak voor deze toch wel heel bijzondere combinatie. Er staan nog te veel te veel ethische vragen open. De winst die je hebt van de extra organen van de psychiatrische patiënten, kan uiteindelijk wel eens leiden tot een nog groter tekort. Dan schieten we in onze eigen voet.

Deze column is ook verschenen in Venticare Magazine, Februari 2016, pagina 41

Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en werkelijk orgaandonor worden

Screen Shot 2015-02-09 at 14.04.26In februari 2015  verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’. In het donorregister kan iedere Nederlander van 12 jaar en ouder vastleggen of hij wel of niet orgaandonor wil zijn na de dood of wie daarover mag beslissen. Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5%) geregistreerd en 8.841.379 Nederlanders (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders weten we dus niet hoe zij over postmortale orgaandonatie denken. Orgaandonoren komen alleen voor op een intensive care afdeling. Zij zijn doodverklaard na vaststelling van de hersendood waarna organen kunnen worden uitgenomen of er is voornemen om de behandeling te staken waarna de patiënt na een circulatiestilstand dood verklaard wordt en bepaalde organen kan doneren. Bij veel patiënten weten artsen en verpleegkundigen op de IC niet wat de patiënt had gewild en zullen zij toestemming voor uitname aan de naasten van de patiënt moeten vragen. Bijna de helft van de naasten weigert dit. Wat kunnen we leren van de analyse van het donorregister door het CBS? Een paar gegevens zijn interessant. Zo blijken vrouwen meer bereid te zijn tot orgaandonatie en zijn er ook meer vrouwen geregistreerd. Ook blijkt dat hoge percentages jonge mensen niet voorkomen in het register (90,6% van de 12-20 jarigen en 61,2% van de 21-30 jarigen staat niet geregistreerd). Ook het opleidingsniveau is opmerkelijk. Slechts 8,3% van de laagopgeleiden staat positief geregistreerd tegenover 32,4% van de hoogopgeleiden. 80,4% van de laagopgeleiden komt niet in het register voor tegenover 42,5% van de hoogopgeleiden. Verder blijkt herkomst van belang. Zo blijkt van de positief geregistreerden 22,0% van autochtone afkomst, maar slechts 0,4% van Marokkaanse, 1,0% van Turkse en 3,8% van Surinaamse afkomst. Niet minder dan 86,4% van de Marokkaanse Nederlanders komt niet in het register voor tegenover 56,0% van de autochtone Nederlanders. Opmerkelijke verschillen! Wat betekent dit nu voor de praktijk? Wie worden nu werkelijk orgaandonor? De aandoening die het meest voorafgaat aan hersendood (ruim 60%) is de spinnenwebsvliesbloeding (subarachnoïdale bloeding), een soort van hersenbloeding vrijwel altijd vanuit een gebarsten aneurysma van een van de hersenslagaders. Zijn er risicofactoren te benoemen voor het ontwikkelen van een hersenslagaderaneurysma en subarachnoïdale bloeding? Die zijn er zeker. Uit een enorme body aan onderzoek blijken twee onafhankelijke risicofactoren bovenaan te staan: roken en hypertensie. Verder blijken meer vrouwen dan mannen door de bloeding getroffen. Van de vrouwen met een lage opleiding blijkt circa 30% hypertensie te hebben tegenover 22% van de hoogopgeleide vrouwen. De prevalentie van hypertensie onder Nederlanders is vooral te vinden onder laagopgeleiden. Ook roken laagopgeleiden meer dan hoogopgeleiden (20% tegenover 13%). Tenslotte blijkt vaatziekterisico en etniciteit gerelateerd. Surinaamse Nederlanders krijgen vaker een beroerte (waaronder een SAB) of hartinfarct dan autochtone Nederlanders.   Screen Shot 2015-02-09 at 14.15.27 De nummer twee van aandoeningen die voorafgaan aan hersendood is een traumatisch schedelhersenletsel. Ook hier blijkt een lage sociaal-economische status een risicofactor en blijkt meer dan 75% van de slachtoffers man te zijn en dan vooral jong. Leggen we dit alles naast elkaar dan blijken de positief geregistreerden in het donorregister de laagste kans te hebben om orgaandonor te worden en de niet-geregistreerden de hoogste. Positief in het donorregister staan is net zoiets als aandeelhouder zijn zonder aandelen te hebben.

Automatisch donor zijn (het D66 systeem) zal hier niets aan kunnen veranderen. De praktijk zal vrijwel zeker gelijk blijven.

Een stijging van het aantal geëffectueerde orgaandonoren in Nederland in 2014: mooi, maar toch ook zorgelijk?

Screen Shot 2015-01-09 at 19.53.21 In 2014 waren er 271 postmortale orgaandonoren. Dit maakte de Nederlandse Transplantatie Stichting afgelopen dinsdag bekend. Dit is een ‘record’ aantal afgezet tegen de afgelopen jaren (16 individuele donoren meer dan in 2013). Een mooi bericht voor de patiënten op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Een aantal van hen is nu getransplanteerd en anderen zullen eerder aan de beurt komen. Is de stijging te verklaren?

Het totaal aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren in Nederland is tussen 1995 en 2013 stabiel met circa 225 donoren per jaar. Er zijn twee soorten postmortale donoren: 1. zij die doodverklaard worden na vaststelling van de hersendood (deze patiënten liggen op een intensive care na een ernstige aandoening van de hersenen (zoals een hersenbloeding of hersenletsel door een ongeval), worden mechanisch beademd, buiten de hersenen leven alle organen en kunnen dus ‘levend’ uitgenomen worden en 2. zij die doodverklaard worden nadat op een intensive care de behandeling wordt gestaakt en gewacht wordt tot zij een hartstilstand krijgen en dan kort daarna organen kunnen worden uitgenomen. Echter, het aantal donoren dat doodverklaard is na vaststelling van de hersendood (DBD) daalt gestaag, terwijl het aantal donoren dat doodverklaard wordt na een circulatiestilstand (DCD) gestaag stijgt . In 2013 waren er in Nederland voor het eerst meer DCD (n=150) dan DBD (n=105).  Om in de toekomst voldoende organen voor transplantatie te kunnen blijven verkrijgen is het belangrijk dat het aantal DCD en DBD stabiel blijft, maar beter, gezien de stijgende behoefte aan donororganen, beide vormen van donatie in absolute aantallen stijgen. Het is nog onduidelijk hoe de verhouding voor 2014 werkelijk ligt. Screen Shot 2014-06-30 at 13.26.43 Totaal aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren in Nederland tussen 1995-2013 in vier clusters van jaren  (DBD = Donatie na hersendood; DCD = Donatie na circulatiestilstand) (Gegevens uit jaarverslagen Nederlandse Transplantatie Stichting) Screen Shot 2014-06-30 at 09.33.03 Totaal aantal geeffectueerde postmortale orgaandonoren per jaar 1995-2013 (DBD = Donatie na hersendood; DCD = Donatie na circulatiestilstand) (Tabel gemaakt met gebruik van gegevens uit jaarverslagen Nederlandse Transplantatie Stichting)  

De meeste hersendode orgaandonoren zijn overleden als gevolg van een subarachnoïdale bloeding (hersenvliesbloeding) (c.60%) of een traumatisch schedelhersenletsel (c.25%). Een belangrijke reden voor de daling van het aantal hersendode donoren is echter statisch, wenselijk en onveranderbaar: dat is de daling in de incidentie en sterfte van subarachnoïdale bloedingen en traumatisch schedelhersenletsel. Betere behandeling van hoge bloeddruk, een afname van het roken van sigaretten (hypertensie en roken zijn de twee belangrijkste risicofactoren voor een hersenvliesbloeding) en veiliger verkeer zijn hier de reden van. Daar kunnen en willen we uiteraard niets aan veranderen. De tweede reden is het hoge percentage weigering door nabestaanden. Dit laatste is mogelijk beïnvloedbaar en veranderbaar. Hoewel de absolute stijging van 16 donoren meer mooi lijkt is de trend zorgelijk. Daar de praktijk van harttransplantatie afhankelijk is van DBD, is er veel aan gelegen het maximale potentieel te waarborgen en waar mogelijk nog uit te breiden. Ook zijn levers afkomstig van hersendode donoren van aanzienlijk betere kwaliteit dan de levers die afkomstig zijn van DCD donoren. Hoewel de stijging dus een mooie ontwikkeling lijkt bezien vanuit de belangen van wachtenden op een donororgaan als totale groep is er dus toch een punt van zorg voor een deel van de ontvangers als blijkt dat de stijging te danken is aan een voortzetting van daling van DBD en een stijging van DCD.

Hoe de verhouding tussen het aantal DBD en DCD donoren is voor 2014 weten we nog niet. Voor een definitieve analyse moeten we nog even afwachten tot de NTS haar jaarverslag 2014 heeft gepubliceerd. Met name het absolute aantal aangemelde DBD en DCD donoren interesseert mij, dat zegt iets over het potentieel. Wordt vervolgd!

Het staken van de intensive care behandeling bij wakkere patiënten

In mijn nieuwe boek ‘Klinische ethiek op de IC. 37 overdenkingen uit de praktijk van intensive care en spoedeisendehulpverlening‘ dat vorige week bij uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum uitkwam staat onder andere een overdenking over de afweging die soms gemaakt moet worden om de intensive care behandeling bij wakkere patiënten te staken teneinde hen te laten overlijden. Een bijzondere en vaak moeilijke beslissing.

Hier het verhaal achter het hoofdstuk in dit boek:

Ongeveer vijftien procent van de patiënten die op de intensive care zijn
opgenomen komen aldaar te overlijden. Opvallend is dat de behandelaars dit
overlijden in bijna acht van de tien gevallen kunnen dirigeren. Het overlijden kan
gepland worden, veelal in samenspraak met de familieleden. Zelden in
samenspraak met de patiënt, want vrijwel altijd zijn deze zo ziek dat het
bewustzijn ernstig gedaald of geheel afwezig is. Al deze patiënten worden
mechanisch beademd en krijgen medicamenten om de bloeddruk op peil te
houden. Bij sommigen wordt het bloed door dialyse gezuiverd omdat de nieren
niet meer werken. Als de beademing en de bloeddrukverhogende medicamenten
worden gestaakt overlijden deze patiënten vrijwel allemaal binnen een uur. De
meeste patiënten krijgen ook slaapmiddelen en opiaten per infuuspomp toegediend, altijd in normale doseringen. Nooit worden na het staken van de
behandeling de pompen opgedraaid tot hogere doseringen. Genoeg is genoeg, en genoeg is als de patiënt comfortabel oogt. De verpleegkundigen hebben daar een
zeer goede kijk op, zij detecteren discomfort snel.
Waarom staken we de behandeling? Meestal om het handelen disproportioneel is en niet meer in het voordeel van de patiënt.
We moeten te veel uit de kast halen terwijl de kans dat de patiënt uiteindelijk geneest heel klein is. Zinloos medisch handelen. Ga je daar mee door dan is het eigenlijk een soort van mishandelen, en dat is professioneel en moreel laakbaar.
Het komt zelden voor dat een patiënt zelf vraagt om het staken van de behandeling of dat de behandeling gestaakt wordt als de patiënt volkomen wakker
en rechtop in bed zit. Dat blijken moeilijkere beslissingen te zijn dan als de patiënt comateus is en niet meer reageert.

Een 60-jarige oud-verpleegkundige had zodanig hartfalen en nierfalen dat zij nooit zonder ondersteuning van beademing,
dialyse en een kast vol medicijnen zou kunnen overleven. Zij was kraakhelder en wakker. Na twee weken op de intensive care schreef zij op een blocnootje: “Het is mooi geweest. Ik heb intens van het leven genoten, maar nu is het klaar. Willen jullie mij in slaap brengen en de beademing en de medicijnen staken?”. Tijdens het multidisciplinair overleg kon iedereen zich in het verzoek vinden. In overleg met de patiënt werd zij met dormicum in slaap gebracht en de beademing
gestaakt. Binnen tien minuten was zij dood. Hele korte palliatieve sedatie, heel anders dan in de thuiszorg of op de verpleegafdelingen. De richtlijn ‘palliatieve
sedatie’ van de KNMG voorziet niet in dit soort patiënten, dus hebben we onze eigen richtlijn gemaakt. (deze casus is ook beschreven in: Van der Hoven, B., De Groot, Y.J., Thijsse, W.J., Kompanje, E.J.O. 2010. What to do when a competent ICU patient does not want to live anymore but is dependent of life-sustaining treatment? Experience from the Netherlands in het tijdschrift Intensive Care Medicine. Hier de link naar de PDF: ICM 2010).
De 75-jarige mevrouw B. was dertig dagen terug op de intensive care opgenomen omdat haar ademhaling faalde na een behandeling met chemotherapie voor een
grote huidkanker. Zij was heel erg dik, had COPD, diabetes, hoge bloeddruk en had een reeksje aan TIA’s doorgemaakt. Een patiënt waar we medisch-technisch
gezien problemen mee kunnen verwachten in de zin dat het ontwennen van de beademing moeizaam zou zijn. Thuis bewoog zij zich voort in een scootmobile.
gedurende de opname verslechterde de nierfunctie waardoor dialyse aan het bed werd gestart. Dat ging steeds moeizamer. De nierendokter gaf op een gegeven
moment aan dat hij er geen gat meer in zag. Ook het ontwennen van de beademing ging moeizaam, eigenlijk gewoon niet. En de patiënt, ….die keek televisie en was tevreden. Ze had geen pijn, zette ‘s-morgens na het wakker worden de televisie aan en deed deze in de avond weer uit. Haar zonen kwamen
op bezoek en keken mee naar dr Phil en James Herriot. Tijdens het dagelijkse multidisciplinaire overleg werd de onmogelijkheid van dialyseren en loskomen
van de beademing besproken. Het medisch handelen werd zinloos beoordeeld.
Door alle comorbiditeit zou de vrouw nooit zonder onze techniek kunnen en het
begon onmogelijk te worden om haar te dialyseren. We besloten dat de
behandeling gestaakt moest worden. Het was de tweede dag van de Olympische
spelen. We vertelden de vrouw dat onze mogelijkheden om haar beter te kunnen
maken uitgeput waren en dat we er mee wilden stoppen. Het kwam onverwachts
maar ze begreep het wel. We schetsten haar de voorgenomen scenario. We
zouden haar een slaapmiddel geven en de beademing stoppen, waarna zij zou
komen te overlijden. Ze knikte en schreef moeizaam op een papiertje ‘Maar mag
ik nog wel de Olympische spelen afkijken?”. Uiteraard mocht dit. Wij besloten
wel om niet meer te dialyseren, ook omdat dat technisch heel moeilijk was en wij
hadden de verwachting dat zij daardoor wel suf zou worden. Een natuurlijk
sedativum door ophoping van natuurlijke afvalstoffen in haar hersenen. Maar dat
gebeurde niet. Als ik langs haar patientenbox liep zat zij steevast rechtop met
haar grote-niet-moderne bril op gebiologeerd naar de televisie boven haar bed te
kijken. De dag nadat de Olympische spelen waren afgelopen heeft zij haar zoons
vaarwel gezegd, en gaf ons aan dat zij moe was en graag wilde inslapen. We
hebben haar met dormicum in slaap gebracht en haar medicijnen toegediend om
reutelen en benauwdheid te voorkomen. Nadat zij in diepe slaap was, staakten
wij de beademing en ging haar kaarsje langzaam uit. Dromend over de gouden
medailles die Nederland gewonnen had.

Kunnen artsen veronderstellen dat patiënten behandeling willen ondergaan die niet in hun belang is?

Stel iemand heeft zich laten registreren als orgaandonor in het centrale donorregister. Dat betekent dat hij of zij na zijn/haar dood bruikbare organen wil donoren voor transplantatiedoeleinden. Transplantatiegeneeskunde is iets waar meer dan 80% van de Nederlanders positief over denkt, maar slechts een deel van deze burgers heeft zich positief laten registreren. Werkelijk orgaandonor worden zal slechts voor een enkeling van de geregistreerden werkelijkheid worden. Slechts een enkeling van de geregistreerden zal komen te overlijden onder omstandigheden waarbij orgaandonatie mogelijk is. Schattingen liggen onder de 5% van alle geregistreerden.  Er zijn dus heel veel aandeelhouders zonder aandelen. Het feit dat je een paspoort hebt, betekent niet dat je naar het buitenland zal reizen.

Terug naar de geregistreede. Laten we er een jonge vrouw met een catastrofale hersenbloeding van maken. Deze vrouw ligt op de intensive care aan de beademing is er is vastgesteld dat zij hersendood is. Haar hersenen zijn functieloos, maar door de kunstmatige beademing ‘leeft’ haar lichaam. Zij heeft toestemming gegeven voor donatie van haar organen na haar dood. Betekent deze toestemming ook dat artsen en verpleegkundigen handelingen aan haar lichaam mogen doen ter voorbereiding op de orgaandonatie? Ja, dat mag. Zoals het nu in de Wet op de Orgaandonatie staat mogen zij bij iemand die positief is geregistreerd op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen doen. Volgens de huidige wet mag dit niet bij patiënten die zich niet hebben laten registreren. Artsen en verpleegkundigen doen die handelingen wel. De reden hiervoor is dat 1. Er anders vrijwel geen orgaandonaties meer zijn en 2. Zij berokkenen de betreffende patiënt er geen schade mee. Er wordt vaak nog een derde reden genoemd. Dat is dat je kunt veronderstellen dat iemand die zich heeft laten registreren als orgaandonor ook geen bezwaar zou hebben tegen de voorbereidende handelingen. Daar zit wel wat in, maar het blijft een aanname en veronderstelling. Zeker weten we het niet. Ethisch gezien is belangrijker waar we een grens leggen aan deze veronderstelling. Welke handelingen kunnen wel, en welke niet meer. Hoeveel schade en inbreuk op de lichamelijke integriteit is nog acceptabel en wat niet meer? Bijvoorbeeld er ligt een patiënt op de intensive care met een grote hersenbloeding bij een kwaadaardige hersentumor. De patiënt is hersendood. Bij een laaggradige hersentumor zou de patiënt orgaandonor kunnen zijn, bij een hooggradige tumor niet. Mogen de artsen nu de schedel openen en een biopsie nemen van de tumor om dit uit te zoeken? Kan je veronderstellen dat de patiënt hier geen probleem mee zou hebben? Hier twijfel ik. Er is wel veel schade aan de lichamelijke integriteit. Een ander voorbeeld. Een patiënt ligt op de intensive care en er is besloten dat verder doorbehandelen niet meer in het belang van de patiënt is. De intensieve behandeling  zal gestaakt worden waarna de patiënt zal overlijden. De patiënt is niet hersendood, maar lijkt wel geschikt voor orgaandonatie. Er is tijdens de behandeling een drain in de hersenen ingebracht waardoor teveel hersenvloeistof weg kan lopen. Mogen de artsen beslissen om deze drain dicht te zetten, maar door te gaan met beademen in de hoop dat de hersenen zodanig knel komen te zitten in de schedel zodat hersendood ontstaat? De patiënt wordt dan niet meer als doel maar als middel gebruikt voor iets dat niet primair in haar belang is. De arts veroorzaakt bij de patiënt schade (moedwillig zwellen van de hersenen) ten dienste van anderen. Dat gaat mij veel te ver. Het doel heiligt niet altijd de middelen.

Beroepsverenigingen en andere belanghebbenden zullen moeten definieren waar de grenzen liggen. Maar primair zullen artsen en verpleegkundigen zich moeten afvragen of hun handelen het handelen van een ‘goed hulpverlener’ is.

How dead is a brain dead patient?

The conceptual argument behind brain death (a patient on the intensive care with catastrophic brain damage on mechanical ventilation) is to diagnose irreversible failure of the brain as a functional unit, i.e. ‘death’ as the ‘brain as a whole’ and not, as is conceptual in brain death, to diagnose the biological ‘death of the whole brain’. For the concept of brainstem death electrocerebral silence or insignificant residual electrocortical activity, as measured with an electroencephalography (EEG), as well as other confirmatory tests such as brain angiography, are irrelevant, as they are not for the concept of ‘whole brain death’. In brainstem death the structure that allows the brain to function as a unit, the brainstem is paramount, because consciousness and the hope to regain it are non-existent without an intact brainstem. The value of the EEG to confirm brain death remains a controversial issue, even in countries in which whole-brain death is mandatory for the diagnosis of brain death. We should realize that, even in the conceptual idea of whole brain death, the whole brain cannot be proven to be dead as assessed by any confirmatory test. Preserved hypothalamic function, in patients in apneic coma with a destroyed brain stem and electrocerebral silence, is present in approximately 25 percent of the cases. Even in ‘whole brain death’ the dead brainstem and the electrosilent cortex should be seen as a ‘pars pro toto’. So, why is the EEG of importance in the process of brain death determination? The EEG measures only activity of a small portion of cortical neurons. It is estimated that only ten percent of the cortical neurons are represented by EEG recordings. Therefore the assumption that the whole cortex is dead is unfunded and unproven.  Electroencephalographic activity after brainstem death and apnea is described in several cases. The neurologist Grigg reviewed the literature in 1987 and identified 24 cases of continuous electrocortical activity after brainstem death with apnea, additionally they themselves were able to add eleven new cases to this series. In patients with secondary brainstem death due to catastrophic supratentorial brain injury and in patients with primary catastrophical brainstem lesions, residual EEG activity is often recorded. Others found that in patients in deep apneic coma and brainstem death, residual activity is measured for as long as 48 hours.  Plum and Posner, in their landmark book ‘The diagnosis of stupor and coma’ state that “The EEG is particularly helpful in the evaluation of absence of cerebral hemisphere function, and it’s probably imperative to provide objective, very viable support to clinical appraisals when organ transplantation is being considered (in less demanding situations, however, it is doubtful that the experienced physician needs the EEG to tell him when the brain is dead)”.

Why is this residual electrocerebral activity of importance for the individual patient? When all known confounders (hypothermia, metabolic disturbances, drug intoxication, severe hypotension) are ruled out, and the patient is in a deep apneic coma with observable brainstem death, such an individual is not aware of him self or his environment and shall never be again. The residual EEG activity is, in these cases, nothing more than residual activity in a small part of the cerebral cortex above a dead brainstem. One may be more worried about the ‘alive’ hypothalamus than the residual electrocortical activity, as neuropathologic examination of brains from brain dead organ donors have showed widespread areas of normal to near-normal neuronal areas. Consequently, brain death is not, and should not be, synonymous with complete neuronal death of the entire brain. Paramount to all of these remarks is the fact that a functional brain stem is a condition sine qua non for consciousness and therefore that a totally destructed brain stem, as in brain stem death, is not compatible with an intact consciousness nor with even the slightest chance of regaining consciousness ever again.

Patients with the same clinical condition as in these cases, for example in the United Kingdom, are declared brainstem dead and organ donation can be performed. Apparently a patient can be dead in one country, but still alive in another, under the same circumstances.

As reasoned, the state of whole brain death is not equal with complete neuronal death, and a flat EEG may only serve to assure the physician, not to confirm whole brain death, because no confirmatory test exists with the ability to confirm complete neuronal death. Furthermore, it is reassuring that no single case report exists of a brainstem dead patient regaining consciousness. Residual electrocortical activity and insignificant flow observed in CT angiography have no meaning for prognosis and harm doing. These patients are as ‘dead’ as we think brain dead patients are.

It is noticeable that, in spite of the fact that in basilar artery occulusion only infarction of the posterior brain circulation is expected, sparing the anterior circulation including the cortex involved does not lead to persistent cortical activity. The fact that in spite of intact anterior flow to a part of the cerebral cortex, electrocortical silence did eventually occur in these cases of brainstem death supports our suggestion that EEG has no prognostic significance. Possible explanations for the cessation of electroencephalographic activity detected by EEG may involve obstruction hydrocephalus by swelling of the infarcted brainstem or cerebellum and the fact that the destruction of the ascending reticular activating system results in loss of cortical activity.

The world expert on brain death, professor Eelco Wijdicks states that ‘Confirmatory tests for brain death are residua from the earlier days of refining a clinical entity, now known as brain death. These ancillary tests are not accurate, not conclusive, not pertinent, and not warranted’. Brain death is a clinical state, unique for intensive care medicine, in which the patient is in a deep apneic coma with a clear cause and has no brainstem reflexes in the absence of confounders as intoxication, metabolic disturbances and hypothermia. We reason that this delay is unnecessary and gives rise to substantial financial and psychological burden, and may affect the quality of procured organs.

Zonder dat familieleden het weten organen uitnemen

Per 1 maart 2011 is het nieuwe ‘Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie 2011’ van kracht. Hierin de belangrijkste informatie over donatie en transplantatie van organen en weefsels. Het oude protocol stamde uit 2007. Er zijn duidelijke verschillen. Zo zijn leeftijdsgrenzen aan donatie verhoogd. Ook is nu voor het eerst orgaandonatie na euthanasie geregeld. Al met al een mooi protocol waar artsen en verpleegkundigen op de intensive care weer wat jaren mee vooruit kunnen. Met name de donorbehandeling staat goed omschreven.

Het protocol is samengesteld door een ad hoc commissie van 17 leden, waarvan minimaal 8 leden direct verbonden zijn aan stichtingen met direct belang bij transplantatie. Slechts 1 intensivist was lid van de commissie. Opvallend is dat, terwijl orgaandonatie en orgaantransplantatie omgeven zijn met veel ethische vragen, er geen ethicus lid is geweest van de commissie. Als een ethicus lid was geweest van de commissie had hij/zij de volgende passage uit het protocol hoogst waarschijnlijk nooit goedgekeurd:

Als een wilsbekwame persoon van 16 jaar of ouder bij leven toestemming heeft gegeven voor uitname van zijn organen na zijn dood, dan hebben zijn nabestaanden over die beslissing géén vetorecht. Aan hen hoeft ook niet om toestemming te worden gevraagd. Wel moeten onmiddellijk bereikbare naasten van de overledene op de hoogte worden gesteld van de wijze waarop aan diens toestemming gevolg zal worden gegeven. Daartoe moeten redelijke inspanningen worden verricht, maar lukt dit niet en dreigt de donatieprocedure daardoor geen doorgang te kunnen vinden, dan mag ook met uitname worden begonnen zonder dat de naasten op de hoogte zijn gesteld.

Met name de laatste zin doet mij de ethische wenkbrauwen fronsen. Wat hier staat is dat als we bijvoorbeeld een een jongen van 17 jaar op de intensive care opnemen met een ernstig traumatisch schedelhersenletsel na een scooterongeval, en deze is al snel hersendood geraakt, en als wij in het donorregister een positieve wilsverklaring vinden, en als wij getracht hebben om de ouders van de jongen te bereiken om hen mede te delen dat hun zoon een ernstig ongeval is overkomen en is overleden, maar dat laatste is niet gelukt. Dan mag, volgens het protocol, zonder dat de ouders weten dat hun zoon een ongeval heeft gehad en is overleden, al begonnen worden met uitname van de organen.  Als dan uiteindelijk de ouders bereikt zijn en zij in het ziekenhuis aankomen, en te horen krijgen van het ongeval en overlijden, en zij hun zoon willen zien, dan moeten wij zeggen dat dat niet kan omdat op dat moment de organen  verwijderd worden. Ik heb gisteren even snel rondgevraagd bij ons op de intensive care: ik kon toen geen intensivist te vinden die dit wil uitvoeren. Eerst de ouders spreken en dan pas orgaandonatie. Niet andersom. Waar het om gaat is dat familieleden overtuigd moeten zijn van het onvoorstelbare nieuws van plotselinge overlijden, en deze fase wordt met dit voorgestelde beleid overgeslagen. Hersendood is sowieso heel moeilijk te bevatten en sommige familieleden twijfelen bij zoveel tekenen van leven.Dat vergt uitvoerige uitleg. Als zij in deze situatie het doodgaan en doodverklaren niet hebben meegemaakt kunnen zij hierover grote twijfels krijgen. Omdat wij niet kunnen inschatten hoe traumatisch dit voor familieleden zal zijn,  moeten we ons verre gaan houden van een dergelijke werkwijze. Mogelijk berokkenen we veel onvoorzien leed en blijven familieleden met heel veel vragen zitten (die wij moeilijk kunnen uitleggen). In dubio abstine.

De makers van het protocol moeten zich realiseren dat ze met dit soort, weliswaar juridisch correcte regels ( die theoretisch ethisch bezien ook nog wel als het respecteren van de zelfbeschikking te zien zijn), zich zelf in de voet schieten. Er zijn zwaarwegender ethische principes dan het te allen tijde respecteren van de autonomie en verkrijgen van organen. Zoals empathie en medeleven met de naasten van een plotseling en veel te vroeg overledene en begrip voor het aanwezig willen zijn bij het sterven en doodverklaren en uitleg krijgen over hersendood en de donatieprocedure. Wat juridisch juist lijkt, hoeft niet altijd ook ethisch juist te zijn. Dit ‘graag-en-koste-wat-het-kost-organen-verkrijgen’ kan burgers irriteren, doen wantrouwen en hen doen besluiten een ‘nee’ te laten registreren voor orgaandonatie. En dan krijgen we nog minder organen. Het is ook wel een heel erg instrumenteel gebruik van een lichaam (een lichaam met organen) waar de waarde voor de naasten veel intenser en persoonlijker is. Daarom altijd eerst de doodstijding en uitleg aan de naasten van een patient en dan pas organen uitnemen.

Volgende keer toch maar een ethicus in de commissie vragen. Dat voorkomt wellicht dit soort ethisich problematische standpunten.

De onzichtbare organen van de keizer: orgaandonatie in tijden van zeldzaamheid en ideologiedenken

De Minister van Volksgezondheid heeft gisteren besloten dat er geen wijziging van het systeem voor donorregistratie komt. Diverse belangenverenigingen, zoals Nierstichting en de Stichting 2 miljoen Handtekeningen zouden willen dat in Nederland het Actief Donoregistratiesysteem (ADR) zou worden ingevoerd. Dat zou betekenen dat iedere Nederlander automatisch als orgaandonor gezien zou worden, tenzij deze aangegeven heeft dat niet te willen zijn.

De voorzitter van de Nierstichting, Tom Oostrom, vindt de beslissing van de Minister ‘onaanvaardbaar’, zo heeft hij in interviews laten weten. Volgens hem hebben de ziekenhuizen behoefte aan het ADR systeem om een stijging van het aantal geëffectueerde orgaandonoren mogelijk te maken. Een bijzondere aanname, maar daarover zo meer.

Ook wijst Oostrom op het feit dat de discussie wordt gebaseerd op tegenstrijdige onderzoeken die naar eigen inzicht worden gebruikt:

Het is van groot belang dat we ons concentreren op de harde feiten. Jaarlijks gaan er ruim 250 donoren verloren omdat de wens van de overledene onbekend was. Als er niets bekend is weigert 70% van de nabestaanden omdat zij in het duister tasten wat de overledene had gewenst.

In de brief van de Minister van Volksgezondheid wordt verwezen naar drie bronnen: het promotieonderzoek van dr Remco Coppen, een artikel van Horvat uit de Annals of Internal Medicine en naar een reactie op dit artikel dat Yorick de Groot, Hester Lingsma en ik hebben geschreven. De auteurs van deze drie bronnen zouden de uitkomsten van hun onderzoek dus naar eigen inzicht gebruiken. Ik vermoed dat Oostrom alleen doeld op het onderzoek van Coppen en onze reactie op Horvat, immers Coppen en wij geven een ‘onwelkome boodschap’, namelijk dat het ADR systeem in Nederland niet zou werken. Horvat en haar collegae geven aan dat er wel mogelijkheden in het ADR systeem zitten (een welkome boodschap), maar zij vergelijken de inhoud van een rijk gesorteerde fruitmand en laten nogal wat methologische steken vallen, juist dat waar wij op gewezen hebben in onze reactie. Geen eigen inzicht, maar ‘feiten’ en wetenschappelijk ‘outside de box denken’. Dat de uitkomst daarvan onwenselijk is maakt natuurlijk niet dat het ‘eigen inzicht’ is en niet deugdelijk is, maar laat bij de criticaster een ideologische kokervisie zien. Maar ach, een directeur van een belangenvereniging kan ook niet anders, dus is het wel weer begrijpelijk.

In Nederland sterven steeds minder mensen onder de omstandigheden dat zij geschikt zijn voor orgaandonatie. Dat is een groot goed en een weergave van perfect preventiebeleid en toenemende effectiviteit van behandelmogelijkheden. Dat moeten wij als samenleving en politiek omarmen en koesteren. Wij zijn met circa 700 verkeersdoden per jaar, een van de veiligste landen wat verkeersveiligheid aangaat in Europa. Ongeveer 25% van de orgaandonoren lopen voorafgaande aan hun orgaandonatie een ernstig schedelhersenletsel op in het verkeer. Gelukkig steeds minder, perfect, maar dramatisch voor wachtenden op een donororgaan. Circa 60% van de orgaandonoren sterven na een hersenvliesbloeding.  Vaak jonge vrouwen. Door preventie (rookverbod) en betere en snellere behandeling is de sterfte de laatste 20 jaar met 50% gedaald. Perfect, maar dramatisch voor de wachtenden op een donororgaan.  Daar gaat geen enkele systeem iets aan veranderen. De ziekenhuizen zouden baat hebben  met het ADR systeem om meer orgaandonaties te kunnen effectueren. Hoe dan? Moeten artsen dan bij een mogelijke orgaandonor die geen weigering heeft laten registreren tegen de getraumatiseerde familieleden zeggen: ‘Zo, uw dierbare heeft geen bezwaar laten vastleggen, dus gaan we zo over tot orgaanuitname’. Nee, alleen al om humane redenen is dat een barbaarse praktijk die gevoelens schoffeert. Op het moment van sterven past alleen empathie en medelevendheid, geen kille zakelijkheid. Er wordt aan voorbijgegaan aan het feit dat naasten van een patiënt wel eens hele goede redenen voor hun weigering kunnen hebben. Die redenen hebben zij bij een ADR systeem nog steeds, en artsen zouden daar dan zakelijk overheen moeten stappen. Ik weet zeker, in sommige gevallen zouden zij dat alleen al uit lijfsbehoud niet doen.

Een feit is dat zijn dat er toenemend minder mogelijke orgaandonoren in Nederland zijn. Een feit is ook, zoals Coppen heeft laten zien, dat een ADR systeem daar geen oplossing voor geeft.

Ik ben een groot voorstander van transplantatiegeneeskunde, maar laten we in een discussie als bovenstaande ons inderdaad bij de feiten houden. Deze liggen echter buiten het ideologiedenken van belangenverenigingen.