In december 1980 zag ik op de intensive care neurochirurgie van het oude Dijkzigtziekenhuis (tegenwoordig Erasmus MC) in Rotterdam voor het eerst een hersendode patiënt op de intensive care en maakte ik een postmortale orgaandonatie-procedure mee. Sindsdien heb ik er enige honderden procedures van dichtbij mogen meemaken. De naasten van de potentiele orgaandonor zijn een belangrijke partij. Ik heb hun belangen en ervaringen altijd van groot belang gezien. Ik heb de naasten van de potentiële orgaandonoren bijgestaan, hen begeleid en met hen gesproken. In 2010 deed ik samen met mijn promovendus Yorick de Groot praktijk onderzoek naar de beleving van naasten van potentiële orgaandonor bij het vaststellen van de hersendood (de FABRA-study).
Begin 1990 maakte ik de introductie van orgaandonatie na circulatory death in de praktijk mee. Deze ervaring werd een belangrijk onderdeel van mijn wetenschappelijk onderzoek.
Ethische reflectie op de praktijk van postmortale orgaandonatie, conceptuele en filosofische overdenkingen over hersendood en doodscriteria zijn onderwerpen waar ik mij sinds 1990 wetenschappelijk intensief mee heb beziggehouden. Het werd het onderwerp van mijn promotieonderzoek.
Op 9 juni 1999 promoveerde ik aan de Erasmus Universiteit op een proefschrift (PDF) over deze onderwerpen. In 2003 ontving ik als waardering voor dit proefschrift de Prof dr Van der Meer prijs voor medische ethiek. Een mooie kroon op het werk.
Tussen 2008 en 2012 heb ik samen met de anesthesioloog dr Yorick J. de Groot mij hier weer intensief mee beziggehouden resulterend in een mooi proefschrift (PDF) van Yorick waarop hij in februari 2012 aan de Erasmus universiteit promoveerde. De vragen die ik bij mijn eigen promotieonderzoek moest laten liggen hebben Yorick en ik kunnen uitwerken.
Tussen 2012 en 2015 was ik lid van de Commissie Vaststellen van de dood bij postmortale orgaandonatie van de Gezondheidsraad. (PDF).
Op 23 mei 2017 mocht ik als expert, gebaseerd op mijn 37-jarige ervaring met postmortale orgaandonatie in de intensive care praktijk en op basis van mijn wetenschappelijk onderzoek naar hersendood en postmortale orgaandonatie in de praktijk, in de Eerste Kamer der Staten Generaal duiding geven op de initiatiefwet voor vervanging van de Wet op de Orgaandonatie. Ik richtte mij daarbij vooral op de implicaties van wetswijzigingen op de naasten van de donoren en de hulpverleners en op het feit dat het beslissysteem in een bepaald land niet alleen bepalend is voor het aantal geëffectueerde orgaandonoren. Cultuur, religie, arts-burger verhouding, en met name communicatie tussen artsen en naasten van de potentiele orgaandonor zijn meer bepalend dan de wetgeving. Ik gaf als voorbeeld Spanje. Vanuit Nederland wordt door belanghebbenden gesteld dat het Spaanse succes aan het ADR-systeem ligt, terwijl de hoogste baas van de Spaanse Organizacíon Nacional de Trasplantes Rafael Matesanz nadrukkelijk zegt dat het juist niet de wet is maar communicatie en organisatie. Iets waar we in Nederland dus nog veel van kunnen leren.
Ik kan terugkijken op een rijke en uitgebreide praktijkervaring met alle aspecten van postmortale orgaandonatie en de impact die dit heeft op de naasten van de potentiele orgaandonoren en op de hulpverleners.
Met dank aan mijn co-auteurs (in willekeurige volgorde): dr Yorick J. de Groot (Utrecht, Nederland), Prof dr Jan Bakker (New York, USA), Francois J.A. Slieker (Rotterdam, Nederland), Prof dr Jan N.J. IJzermans (Rotterdam, Nederland), Prof dr Andrew I.R. Maas (Antwerpen, België), dr Hester F. Lingsma (Rotterdam, Nederland), dr Mathieu van der Jagt (Rotterdam, Nederland), prof dr Diederik A.M.J. Gommers (Rotterdam, Nederland), prof dr Ewout Steyerberg (Roterdam, Nederland), Prof dr Alejandro A. Rabinstein (Rochester, USA), dr Alan H. Yee (San Fransisco, USA), dr Jay Mandiekar (Rochester, USA), dr Lorie A Schutter (Cincinatti, USA), dr Jennifer E Fugate (Rochester, USA), Prof dr W. David Freeman (Jacksonville, USA), Prof dr Eelco F.M. Wijdicks (Rochester, USA), dr Michael A. Rubin (St.Louis, USA), dr Nichon E. Jansen (Leiden, Nederland), dr Michael A. Kuiper (Leeuwarden, Nederland), dr Stan Aerdts (Zwolle, Nederland), dr Hendrik A. van Leiden (Leiden, Nederland), Prof dr Andries J. Hoitsma (Nijmegen, Nederland), prof dr Berry (H.P.H.) Kremer (Groningen, Nederland), dr Gerard H. Visser (Rotterdam, Nederland), des Bernadette J.J.M. Haase-Kromwijk (Leiden, Nederland), dr Jelle J. Epker (Rotterdam, Nederland), drs Gert van Dijk (NRotterdam, Nederland).
Hieronder de wetenschappelijke publicaties met betrekking tot hersendood, doodscriteria en orgaandonatie waar ik auteur of co-auteur van ben:
- OVER HERSENDOOD [on brain death]
2. OVER POSTMORTALE ORGAANDONATIE [On organ donation after death]
3. OVER ORGAANDONATIE NA CIRCULATOIRE DOOD [On organ donation after circulatory death]
4. POPULAIR-WETENSCHAPPELIJKE REFLECTIES OVER ORGAANDONATIE [popular publication on postmortal organdonation and brain death]
