Orgaandonatie na euthanasie: in sommige gevallen nog een brug te ver

Schermafbeelding 2016-02-03 om 08.25.45

In 2014 werd bij 5306 patiënten op diens verzoek hun leven beëindigd of kregen zij hulp van een arts bij het zelf beëindigen van hun leven. In 2013 was dat aantal 4829. In 41 gevallen was er in 2014 sprake van een ondraaglijk lijden bij een puur psychiatrische aandoening. Daarnaast werd het leven van 81 patiënten die leden aan (beginnende) dementie actief beëindigd. Het grootste aantal (3888) gevallen van euthanasie betrof vorig jaar patiënten met een oncologische aandoening. Nummer twee van aandoeningen (317 in 2014) betrof aandoeningen van het zenuwstelsel zoals ALS en MS.

Een opmerkelijke casus in 2014 betrof de 48-jarige vrouw die al tien jaar aan tinnitus (oorsuizen) leed en hier, volgens haar eigen oordeel, ondraaglijk door leed en euthanasie wenste. De arts en consulent achten het lijden uitzichtloos en de euthanasie vond doorgang. Achteraf werd de uitvoering door de toetsingscommissie als onzorgvuldig beoordeeld, met name op het aspect van ‘uitzichtloosheid’. Ook een ander geval in 2014 werd als onzorgvuldig beoordeeld. In dit geval betrof het een patiënt met depressie.

Actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt aan een lichamelijke aandoening, zoals kanker of eindstadium Amyotrofische Lateraal Sclerose, roept zelden vragen op. Je kan het op basis van levensovertuiging het oneens zijn met het actief beëindigen van het leven van een patiënt, maar over het feit dat de ziekte uitzichtloos is en dat de patiënt daar zelf ernstig onder lijdt, daarover is vrijwel iedereen het eens. Of je nu wel of niet euthanasie toepast, de patiënt zal snel komen te overlijden. Anders is het bij psychisch en psychiatrisch lijden. Je kan er aan twijfelen of het lijden wel werkelijk uitzichtloos is. Zoals bijvoorbeeld bij de aan oorsuizen lijdende vrouw. Lichamelijk zijn deze patiënten doorgaans gezond en kunnen nog vele jaren leven. Dat maakt het moeilijk om het lijden als uitzichtloos te zien. Bij vergevorderde kanker is dat veel gemakkelijker. De als onzorgvuldig beoordeelde gevallen gaan dan ook hier over. Zijn alle (alternatieve) mogelijkheden wel voldoende onderzocht? Is er volgend jaar niet een afdoende oplossing voor de aandoening beschikbaar? Actief een leven beëindigen door een arts is wel heel erg resoluut in het licht van deze onzekerheid.

In Nederland en België kunnen patiënten kiezen voor de combinatie euthanasie en orgaandonatie. Bij voor donatie gebleken geschiktheid wordt de euthanasie in het ziekenhuis uitgevoerd en kan direct aansluitend orgaandonatie plaatsvinden. Hiermee wordt de wens van de patiënt op twee manieren tegemoet gekomen. Een moreel juist iets lijkt het in eerste instantie. Maar er zitten toch nogal wat haken en ogen aan vast. Bijvoorbeeld mag de arts aan wie de patiënt om euthanasie vraagt ook om orgaandonatie vragen als de patient daar niet zelf mee op de proppen komt? Of als de patiënt om euthanasie én orgaandonatie vraagt, moet de arts dan de alternatieven (bijvoorbeeld palliatieve sedatie of andere palliatieve zorg waardoor euthanasie wellicht niet nodig is) dan benoemen, waardoor dan de orgaandonatie wel eens niet meer mogelijk is? Dan wordt voor euthanasie gekozen vanwege de orgaandonatie, hetgeen bedenkelijk is. Wat is het belang waard van ‘gewetensbezwaarde’ donatiefunctionarissen, operatiekamerpersoneel of orgaan-ontvangende patiënten bij het verkrijgen/tramsplanteren van organen na euthanasie? En willen bijvoorbeeld Christenen nog wel orgaandonor zijn als het gewoon wordt als organen worden uitgenomen na euthanasie. Ik heb al van de eerste terugtrekkingen uit het donorregister gehoord.

Wat mij echter het meeste ethische hoofdbrekens geeft zijn de patiënten die om psychische of psychiatrische problematiek om euthanasie vragen. Wat als zij dan ook om orgaandonatie vragen. En als dan achteraf, net als in 2014 meerdere malen is gebeurt, de euthanasie als onzorgvuldig wordt beoordeeld. Ik zie de krantenkoppen al weer voor me: ‘Organen uitgenomen bij patiënt na onzorgvuldig beoordeelde euthanasie’. De publieke opinie over orgaandonatie kan, zoals de ervaring leert, zeer snel omslaan naar afwijzend met alle gevolgen voor de wachtenden op een donororgaan.

Orgaandonatie na euthanasie voor psychische en psychiatrische aandoeningen: ik zou daar nu nog zeer terughoudend mee zijn. Doe eerst grote ervaring op met orgaandonatie na euthanasie voor ondraaglijk lijden van patiënten met ALS en MS, en dan heel veel later pas voor patiënten met oorsuizen en depressie. Zorg eerst voor voldoende draagvlak voor deze toch wel heel bijzondere combinatie. Er staan nog te veel te veel ethische vragen open. De winst die je hebt van de extra organen van de psychiatrische patiënten, kan uiteindelijk wel eens leiden tot een nog groter tekort. Dan schieten we in onze eigen voet.

Deze column is ook verschenen in Venticare Magazine, Februari 2016, pagina 41

Zonder dat familieleden het weten organen uitnemen

Per 1 maart 2011 is het nieuwe ‘Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie 2011’ van kracht. Hierin de belangrijkste informatie over donatie en transplantatie van organen en weefsels. Het oude protocol stamde uit 2007. Er zijn duidelijke verschillen. Zo zijn leeftijdsgrenzen aan donatie verhoogd. Ook is nu voor het eerst orgaandonatie na euthanasie geregeld. Al met al een mooi protocol waar artsen en verpleegkundigen op de intensive care weer wat jaren mee vooruit kunnen. Met name de donorbehandeling staat goed omschreven.

Het protocol is samengesteld door een ad hoc commissie van 17 leden, waarvan minimaal 8 leden direct verbonden zijn aan stichtingen met direct belang bij transplantatie. Slechts 1 intensivist was lid van de commissie. Opvallend is dat, terwijl orgaandonatie en orgaantransplantatie omgeven zijn met veel ethische vragen, er geen ethicus lid is geweest van de commissie. Als een ethicus lid was geweest van de commissie had hij/zij de volgende passage uit het protocol hoogst waarschijnlijk nooit goedgekeurd:

Als een wilsbekwame persoon van 16 jaar of ouder bij leven toestemming heeft gegeven voor uitname van zijn organen na zijn dood, dan hebben zijn nabestaanden over die beslissing géén vetorecht. Aan hen hoeft ook niet om toestemming te worden gevraagd. Wel moeten onmiddellijk bereikbare naasten van de overledene op de hoogte worden gesteld van de wijze waarop aan diens toestemming gevolg zal worden gegeven. Daartoe moeten redelijke inspanningen worden verricht, maar lukt dit niet en dreigt de donatieprocedure daardoor geen doorgang te kunnen vinden, dan mag ook met uitname worden begonnen zonder dat de naasten op de hoogte zijn gesteld.

Met name de laatste zin doet mij de ethische wenkbrauwen fronsen. Wat hier staat is dat als we bijvoorbeeld een een jongen van 17 jaar op de intensive care opnemen met een ernstig traumatisch schedelhersenletsel na een scooterongeval, en deze is al snel hersendood geraakt, en als wij in het donorregister een positieve wilsverklaring vinden, en als wij getracht hebben om de ouders van de jongen te bereiken om hen mede te delen dat hun zoon een ernstig ongeval is overkomen en is overleden, maar dat laatste is niet gelukt. Dan mag, volgens het protocol, zonder dat de ouders weten dat hun zoon een ongeval heeft gehad en is overleden, al begonnen worden met uitname van de organen.  Als dan uiteindelijk de ouders bereikt zijn en zij in het ziekenhuis aankomen, en te horen krijgen van het ongeval en overlijden, en zij hun zoon willen zien, dan moeten wij zeggen dat dat niet kan omdat op dat moment de organen  verwijderd worden. Ik heb gisteren even snel rondgevraagd bij ons op de intensive care: ik kon toen geen intensivist te vinden die dit wil uitvoeren. Eerst de ouders spreken en dan pas orgaandonatie. Niet andersom. Waar het om gaat is dat familieleden overtuigd moeten zijn van het onvoorstelbare nieuws van plotselinge overlijden, en deze fase wordt met dit voorgestelde beleid overgeslagen. Hersendood is sowieso heel moeilijk te bevatten en sommige familieleden twijfelen bij zoveel tekenen van leven.Dat vergt uitvoerige uitleg. Als zij in deze situatie het doodgaan en doodverklaren niet hebben meegemaakt kunnen zij hierover grote twijfels krijgen. Omdat wij niet kunnen inschatten hoe traumatisch dit voor familieleden zal zijn,  moeten we ons verre gaan houden van een dergelijke werkwijze. Mogelijk berokkenen we veel onvoorzien leed en blijven familieleden met heel veel vragen zitten (die wij moeilijk kunnen uitleggen). In dubio abstine.

De makers van het protocol moeten zich realiseren dat ze met dit soort, weliswaar juridisch correcte regels ( die theoretisch ethisch bezien ook nog wel als het respecteren van de zelfbeschikking te zien zijn), zich zelf in de voet schieten. Er zijn zwaarwegender ethische principes dan het te allen tijde respecteren van de autonomie en verkrijgen van organen. Zoals empathie en medeleven met de naasten van een plotseling en veel te vroeg overledene en begrip voor het aanwezig willen zijn bij het sterven en doodverklaren en uitleg krijgen over hersendood en de donatieprocedure. Wat juridisch juist lijkt, hoeft niet altijd ook ethisch juist te zijn. Dit ‘graag-en-koste-wat-het-kost-organen-verkrijgen’ kan burgers irriteren, doen wantrouwen en hen doen besluiten een ‘nee’ te laten registreren voor orgaandonatie. En dan krijgen we nog minder organen. Het is ook wel een heel erg instrumenteel gebruik van een lichaam (een lichaam met organen) waar de waarde voor de naasten veel intenser en persoonlijker is. Daarom altijd eerst de doodstijding en uitleg aan de naasten van een patient en dan pas organen uitnemen.

Volgende keer toch maar een ethicus in de commissie vragen. Dat voorkomt wellicht dit soort ethisich problematische standpunten.