‘Zelfs je zieke hond laat je niet zo lijden’

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.46.57

Ik heb het familieleden van terminale patiënten wel horen zeggen: ‘Waarom kan hij/zij geen spuitje krijgen, zelfs je zieke hond of kat wordt al voor minder geëuthanaseerd’.

Mensen hebben er niet veel moeite mee om een ziek dier te doden, maar zijn veel minder bereid om het leven van een terminaal zieke patient te beëindigen. Waarom is dat?

Deze vraag hield de Utrechtse dierenarts-ethicus dr Frans R. Stafleu ook bezig, want hij schreef er een hoofdstuk over in het recent bij Wageningen Academic Publishers verschenen boek ‘The end of animal life: a start for ethical debate’ met als titel ‘Even a cow would be killed…: about the difference between killing (some) animals and (some) humans’. 

Schermafbeelding 2016-03-03 om 11.04.54

Stafleu vergelijkt in zijn essay twee patiënten. De eerste patiënt die hij beschrijft is een 89-jarige vrouw met gevorderde ziekte van Alzheimer en een coloncarcinoom (onduidelijk welk stadium, wel/niet gemetastaseerd) en arthrosis (onduidelijk in welke gewrichten en in welke mate). Belangrijk is de zin ‘Her cognitive abilities have gone’. De vrouw is zich (zo interpreteer ik dat althans) dus klaarblijkelijk niet meer bewust van haar leven, omgeving, tijd en personen, kan niet meer plannen en adequaat communiceren. Bijzonder is het dat het de hulpverleners wel duidelijk is dat zij lijdt aan angstaanvallen (gebracht als objectief feit) en het hen lijkt (‘seems’) dat zij eenzaam is. Ook is het de hulpverleners glashelder dat pijnstillers niet werken (‘is not responsive to painkillers’). De hulpverleners, artsen en familieleden hebben echter wel de overtuiging (‘convinced’) dat zij ernstig lijdt (‘suffer seriously’).

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.54.47

De tweede patient is een hond met onbehandelbare (vanwege ‘the dog is too old’) borstkanker en arthrose. Er zijn klaarblijkelijk nog geen uitzaaiingen (‘the tumour is not directly life threathening’). De hond ligt meestal in haar mand, lopen lijkt pijnlijk, pijnstillers helpen nauwelijks. Zij reageert traag op haar eigenaars. De eigenaars en de dierenarts hebben ook hier de overtuiging (‘convinced’) dat de hond lijdt en er geen hoop is op herstel.

Een gemiddelde dierenarts zal zich, zo schrijft Frans Stafleu, in een dergelijk geval moreel verplicht voelen om de hond te doden. Hij vraag zich vervolgens af waarom mensendokters er  zoveel moeite mee hebben om, vergelijkbare, mensen-patiënten te doden? Waarom laten zij medemensen langer lijden dan een gezelschapsdier? Er is volgens hem een hoge morele drempel (‘a strong moral inhibition’) om medemensen te doden, waardoor we medemensen (onnodig) laten lijden. Als dierenarts zoekt hij eerst naar een biologische verklaring en komt er dan op uit (het is zijn hypothese) dat er een ‘taboo on killing humans and not a taboo on killing dogs’ bestaat. Een andere soort (een dier) doden is geen taboe, maar medemens doden wel. Hoewel een zeer interessante gedachte, vind ik hem niet overtuigend. Want ervaren mensen wel zo’n huizenhoge taboe om anderen te doden? De geschiedenis van de mensheid is immers afgeladen met voorbeelden van het doden van elkaar. In oorlogen voelen slechts weinig soldaten de taboe om tegenstanders te doden. In concentratiekampen had men er ook weinig moeite mee. In een aantal landen in de wereld, waaronder de USA,  worden gevangenen ter dood veroordeeld en ook gebracht. Meer dan 5000 patiënten worden per jaar in Nederland door euthanasie of hulp bij zelfdoding om te leven gebracht, vele tienduizenden abortussen vinden wij moreel acceptabel. Ook in de recent uitgezonden spraakmakende documentaire ‘Levenseindekliniek‘ zag ik geen organisatie en artsen waarbij het doden van een ander mens als een taboe werd ervaren. We hebben in Nederland een protocol voor het actief beëindigen van levens van pasgeborenen met aangeboren afwijkingen.

Het helpt de ‘doder’ in oorlogen en bij uitvoering van de doodstraf overigens erg als het mogelijk is om de ander te dehumaniseren. Dat doodt een stuk  gemakkelijker. Voor Stafleu is het zo dat iedere medemens een groepsgenoot (group member) is en dat het daarom een taboe is om een (wilsonbekwame) patiënt  te doden. Klaarblijkelijk zien we medemensen niet altijd als groepsgenoten. Dehumanisatie is wijdverspreid.

Ik zal hier niet alle wegingen van zijn argumenten weergeven, maar één is wel interessant voor het betoog: autonomie. Hij worstelt met dit ethisch, overigens sowieso problematische, begrip. Volgens hem is de patiënt met Alzheimer in zijn voorbeeld niet autonoom meer en ziet hij een legitimatie om deze patiënt te doden vanuit het gedachtegoed van de Amerikaanse filosoof Martin Gunderson. Theoretisch weliswaar leuk, maar helaas hebben we er praktisch niets aan. Frans Stafleu ziet, bijna krampachtig, nog een uitweg in een voorheen uitgesproken wil (bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverzoek) en hij ziet in het doden van de inmiddels wilsonbekwame demente patiënt een zeker respect voor de autonomie van de patiënt. Dit is in de praktijk toch erg moeizaam omdat de van ‘cognitive abilities’ ontdane patiënt niet meer kan zeggen dat de toestand waarin zij zich inmiddels lijkt te bevinden de onwenselijke ondraaglijke toestand zoals zij bedoelde (vaak lijken patiënten met gevorderde ziekte van Alzheimer zelf niet te lijden, maar is het meer hun omgeving), haar lijden is slechts ‘een subjectieve invulling is van hen die de vrouw observeren’ en we dus iemand (net als de hond) gaan doden omdat wij klaarblijkelijk zeker weten (‘In our case we know what the best interest of the patient: death’; ‘The patient does not have that capacity [peace of mind], for her rests only suffering’; ‘..the suffering is hopeless and excruciating and no alternative exists..’) dat de vrouw (net als de hond) onbehandelbaar lijdt en daarom dood beter af zijn.

En hiermee zijn we, wat mij betreft, aan de kern van de vergelijking. Wij denken dat wij zeker weten dat de vrouw en de hond ondraaglijk lijden. Maar dat is toch echt niets meer en niets minder dan invulling, subjectief vanuit de observator.

Een hond is niet zelfstanding, geen autonoom individu, het is ‘bezit’ van mensen zoals Stafleu zelf ook schrijft (‘..when the owners..’; ‘The owners are convinced…’). En als eigenaars kunnen we beslissen wat te doen met ons bezit. De eigenaars hebben de hond aangeschaft voor een bepaald doel (gezelschap, mee kunnen gaan lopen, een hobby, een statussymbool, etc). Als dat doel niet meer haalbaar is willen de meeste eigenaren (vergeef mij) van hun ‘eigendom’ af, weliswaar met verdriet (vanwege de intrinsieke waarde die de hond voor zijn eigenaar heeft), maar niet vanuit het perspectief dat het dier nu zo overduidelijk lijdt. Dat is toch echt, ook door de eigenaar die het dier goed zegt te kennen, invulling. Invulling dat we denken dat het dier lijdt.

Mensen zijn geen bezit, ook niet als zij wilsonbekwaam zijn geworden (zoals de patiënt in het essay), daarom kunnen we niet besluiten een ander mens te doden zonder diens toestemming alleen op basis van verondersteld lijden van de ander. Daarom is ook het actieve beëindigen van leven van pasgeborenen op basis van verondersteld actueel en toekomstig lijden doorgaans ethisch problematisch te noemen.

Frans Stafleu wil, als hij oud, wilsonbekwaam, en dement is geraakt, dood gemaakt worden, net zoals we zouden doen met een hond (So, if I ever become a patient in such a situation, you may wait a little longer, you may try to find all kinds of alternatives and you may follow all kinds of procedures and rituals, but please mercifully kill me like you would do with your own dog’).

Hoewel de hypothese van de schrijver boeiend is om te lezen en het een waardevolle toevoeging is aan de discussie over het onderwerp, hoop ik oprecht dat wij nooit zover zullen afglijden op het hellende vlak om hem in zijn verzoek (hem te doden als zijnde een verondersteld lijdende hond) te volgen. Artsen en naasten mogen in de visie van Frans Stafleu klaarblijkelijk veronderstellen dat de patiënt lijdt (zonder het echter zeker te weten) en deze dan doden, net zoals we denken (veronderstellen) dat honden lijden en hen op basis daarvan doden. Dan praten we toch echt over dehumanisatie, het ‘onmenselijken’ van afhankelijke willoze zwijgende mensen als wij hen in verondersteld lijden gelijk stellen aan redeloze dieren. Juist hierom vonden veel kijkers naar de documentaire Levenseindekliniek de euthanasie van de aan semantische dementie lijdende vrouw moeilijk te verdragen. Vanuit menselijk ethisch redeneren is dat immers toch slecht moreel te rechtvaardigen. Voor mij in ieder geval wel. Het doden van een hond heeft voor mij toch echt een totaal andere ethische basis dan het doden van een mens en ik hoop dat we dat zo zullen houden.

Screen Shot 2016-03-25 at 18.31.49

De intimiteit van het sterven

doende_dandyn_1198782554_7978352

Ik heb in de ziekenhuizen waar ik de afgelopen 40 jaar heb gewerkt veel patiënten zien sterven, of was ik in de nabije omgeving toen zij stierven. In vrijwel alle gevallen van een te voorzien overlijden waren ook dierbaren van de stervenden dichtbij. Zij waren zeer dichtbij. Zij zaten naast het bed, hielden de handen van de stervende vast, streelden hun haar en spraken hen zachte woorden toe. Er was veelal intimiteit en sereniteit. Verpleegkundigen trokken de bedgordijnen dicht, dempten het licht en zetten alarmen van infuuspompen en monitors uit. De ‘witte jassen’ trokken zich terug en gunden de naasten de intimiteit bij het sterven van hun geliefde. Dit werd altijd diep gewaardeerd en verpleegkundigen en artsen voltrokken dit bijna routinematig. En zo hoort en moet het zijn.

Vanmorgen liep ik langs de boekhandel in mijn woonplaats. Mijn oog viel op de standaard met dagbladen. In het bovenste vak ‘de Volkskrant’. Boven de vouw stonden twee foto’s: een foto van Koerden in een gemotoriseerde boot en een foto van een vrouw met haar echtgenoot enkele seconden voor het overlijden van de vrouw genomen.

De laatste foto is een beeld uit de inmiddels veelbesproken documentaire ‘Levenseindekliniek’ die afgelopen maandag op de Nederlandse televisie is uitgezonden.

Binnenin de krant nog zes genummerde foto’s. Foto vijf heeft als tekst ‘Omringd door haar man en familie wordt de injectie toegediend’. De foto is luttele seconden voor de dood van de vrouw genomen. Foto zes laat het bleke gezicht van de dode vrouw zien. Vrijwel iedereen kent inmiddels de beelden. Ontkomen is moeilijk. De levensbeëindiging van deze vrouw is nu al de bekendste en meest besproken actieve levensbeëindiging in de geschiedenis van de Nederlandse euthanasiepraktijk en de film moet het buitenland nog bereiken.

Honderdduizenden, wellicht miljoenen mensen hebben de vrouw in helder licht in meedogenloze confronterende beelden op haar bank zien sterven in de documentaire. Foto’s van de finale momenten in haar leven zijn nu op websites, in kranten en op sociale media gemakkelijk terug te vinden. Haar finale levensmoment is uitgezonden bij DWDD en vele duizenden malen opnieuw bekeken via ‘uitzending gemist’. Haar sterven is hierdoor niet intiem gebleven, niet sereen, maar de beelden daarvan publiek bezit geworden, ze zijn daardoor wellicht zelfs banaal geworden.

En voor een gedirigeerd sterven, wat euthanasie is, is dat wel opmerkelijk. Juist dan kan de sereniteit en intimiteit worden bewerkstelligd, bewaakt en behouden. De beelden van de aanwezigheid hierbij zijn dan alleen nog toegankelijk in de herinneringen van de intimi die erbij aanwezig waren. En zo hoort dat te zijn.

Ik ben, zoals ik in een eerdere blog en op de opiniepagina van de NRC heb kunnen verwoorden, om verschillende redenen verbijsterd en verontrust over de levensbeëindiging van deze vrouw. De onrust is de gehele afgelopen week gebleven, en ging maar niet over. Toen ik vanmorgen buiten de boekwinkel ‘de Volkskrant’ opensloeg en de foto’s van het sterven van de vrouw in alle blote openbaarheid weer zag begreep ik mijn persisterende onrust en verbijstering ineens beter.

Wanneer en hoe heeft de vrouw toestemming gegeven dat haar levensbeëindiging en sterven gefilmd mocht worden en voor een miljoenenpubliek vertoond mocht worden? Toestemming hiervoor moet, vind ik, expliciet zijn en is zeker niet te veronderstellen door anderen. Ook anderen dan de betrokkene zelf, zoals de echtgenoot, mogen hier geen toestemming voor geven.

De levensbeëindiging is uitgevoerd op basis van een eerdere wilsverklaring, eerdere uitspraken van de vrouw en als doodswens geïnterpreteerde lege onsamenhangende woorden in de laatste levensfase.

Pas nadat de semantische dementie van de vrouw gevorderd was tot een niveau dat haar woorden leeg, hol en onsamenhangend waren geworden (als teken van het onomkeerbare ziekteproces in haar hersenen) is zij bezocht door de arts van de levenseindekliniek en is de euthanasieprocedure in gang gezet. Pas toen is ook de filmploeg in beeld gekomen. Aannemelijk is dat zij zelf, vanwege haar ernstige communicatiestoornis, geen geïnformeerde toestemming heeft kunnen geven voor het filmen van haar sterven.

Screen Shot 2016-02-19 at 20.39.20

Nu is het filmen van autorijden, bezoek aan een schaatsstadion, of het drinken van een glas wijn niet iets waarvoor toestemming essentieel is en kan de toestemming hiervoor verondersteld worden. Voor het filmen van de levensbeëindiging en het daadwerkelijke sterven in aanwezigheid van een filmploeg ligt dat toch echt geheel anders. En dat betreft dan uiteraard ook het publiekelijk uitzenden van de gefilmde beelden voor een miljoenenpubliek. Dat kan alleen maar als je dat zelf wil en daar nadrukkelijk toestemming voor hebt gegeven.

Net als artsen en verpleegkundigen zich discreet terugtrekken bij stervende patiënten en de intimiteit en privacy aan de naasten laten, zo had ook de filmploeg zich moeten terugtrekken bij dit moment. Zoals dat is gebeurt bij de andere twee in de documentaire gefilmde patiënten. Sommige gebeurtenissen in het leven film je gewoon domweg niet, één daarvan is het moment van sterven.

Zij hadden zich vooral moeten terugtrekken omdat de vrouw hier, gezien haar ziekte, geen toestemming voor heeft kunnen geven. Zij was willoos in deze besluitvorming en kon slechts gelaten ondergaan. Anderen hebben het nodig gevonden een van haar meest intieme momenten, haar sterven, publiekelijk te maken. Moreel is hiermee een grens overschreden. Haar morele belangen zijn hiermee geschonden.Het is ronduit verbazend dat zo weinig mensen de laatste dagen hierover zijn gevallen.

Ik begrijp mijn persisterende onrust nu beter, maar mijn verbijstering over dat wij dit willen en ook doen is gebleven. Is zelfs sterker geworden. Het is een tijd van onbehagen.

Naschrift: Naar aanleiding van deze blog heb ik dinsdag 23 februari bij BrandpuntTV gesproken over dat het immoreel is om de euthanasie van een beslissingsonbekwame patient op de televisie uit te zenden. Bekijk hier de uitzending

Schermafbeelding 2016-02-23 om 23.46.07

 

 

De ‘Huppakee-weg’-euthanasie *

 

Screen Shot 2016-02-20 at 15.33.45

Maandagavond 15 februari zond de NTR op NPO2 de documentaire ‘Levenseindekliniek’ uit.

De levenseindekliniek werd vier jaar geleden opgezet voor patiënten die een verzoek om actieve levensbeëindiging doen bij hun huisarts of specialist, maar die hier niet aan kunnen of willen voldoen. De kliniek geeft ook hulp bij moreel complexe euthanasievragen (veelal vanwege psychiatrische of psychologische problematiek). In de documentaire worden drie van dergelijke patiënten gevolgd. Bij één van de drie patiënten zien we de daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging. Met name dit zal voor menigeen zeer indrukwekkend, voor sommigen mooi en voor anderen ronduit schokkend zijn. Schokkend omdat de betreffende patiënt normaal gekleed op de bank zit (niet echt het beeld wat men van een terminale ondraaglijk lijdende patiënt verwacht) en de kijker, na de toediening van het euthanaticum (klaarblijkelijk een hoge dosis Propofol), het leven letterlijk uit de verbaasd kijkende vrouw ziet verdwijnen. Een zeer uitzonderlijk en indringend beeld voor de Nederlandse televisie waar alleen het geacteerd overlijden van mensen in films te zien is. Het ene moment zit de vrouw (ogenschijnlijk) emotieloos in haar stoel, en kijkt (in mijn perceptie) met verbazing om zich heen en naar het injecteren van de dodelijke middelen en het andere moment zit zij dood op de bank. Het gaat razendsnel. Te snel denk ik voor menige argeloze kijker.

Ik heb de documentaire twee maal voorafgaande aan de televisieuitzending bekeken. Ik was na het bekijken, ondanks mijn langdurige professionele carrière in de zorg voor patiënten met zeer ernstige aandoeningen, verbijsterd, verwonderd en verontrust. Maar waarom? vroeg ik mij af. Alle drie de gefilmde gevallen waren toch door de toetsingscommissies achteraf ‘als zorgvuldig’ beoordeeld. Ik heb lang in vertwijfeling moeten terugdenken aan de getoonde beelden.

Verbijstering

Wat mij in de documentaire vooral verbijsterde waren de beelden die gefilmd zijn in de vijf dagen voorafgaande aan het overlijden van de vrouw. We zien de arts van de levenseindekliniek, een gepensioneerde anaesthesist, tijdens een huisbezoek in de agenda schrijven dat op maandag het ‘huppakee-weg’ is. Vervolgens ziet de kijker dat de vrouw, netjes aangekleed en opgemaakt en met een pruik op samen met haar echtgenoot in de auto stapt, waarbij zij zelf de auto bestuurt. Zij gaan naar het ijsstadion Thialf in Heereveen, een plek waar ze samen graag naar toe gaan. We zien haar vervolgens op de tribune genieten van een schaatswedstrijd en ‘huppakee’ zeggen, we zien haar een glas witte wijn drinken en buiten op een plein vrolijk meedeinen met muziek. Ik zie op deze beelden op die momenten geen invoelbaar en ondraaglijk lijden. De daarop volgende beelden die we van de vrouw zien zijn die van de actieve beëindiging van het leven van de vrouw thuis op haar eigen bank. Het laatste beeld is dat van de echtgenoot van de vrouw die langs een kanaal zit te vissen.

De geeuthanaseerde vrouw leed aan semantische dementie. Semantische dementie is één van de zeldzaamste vormen van dementie. Ook wel primaire afasie genoemd. De ziekte beperkt zich tot delen van de temporaalkwabben van de hersenen. Dit in tegenstelling tot andere vormen van dementie waarbij veel grotere delen van de hersenen zijn aangedaan. De getroffenen begrijpen toenemend woorden niet meer, kunnen daardoor gesprekken niet meer volgen, verarmen toenemend in hun woordenschat en herkennen voorwerpen niet meer omdat zij niet meer lijken te weten wat het zijn. Bij semantische dementie gaat de betekenis van concepten verloren. Zo weet iemand met een intact semantisch geheugen dat als hij blaffen hoort dat een hond dat doet en bij het horen van een sirene dat er een ambulance voorbij rijdt. Hij kan zich gelijk een beeld van een hond en de ambulance vormen. Hierdoor krijgt alles een betekenis en creëer je een leefwereld om je heen. Patiënten met semantische dementie kunnen dit uiteindelijk niet meer. Door het vorderen van de ziekte wordt daardoor de leefwereld van de patient steeds kleiner. Het besef van tijd en plaats blijft, in tegenstelling tot Alzheimer dementie, lang intact. Daardoor plannen de patiënten hun dagschema’s heel strak, op het dwangmatige af. Hun woordenschat neemt sterk af en de woorden die zij zeggen zijn niet meer gerelateerd aan de betekenis. Semantische dementie is een progressieve invaliderende ziekte die niet meer verbeterd en alleen maar verslechterd. Na het stellen van de diagnose leven de meeste patiënten echter nog vele jaren. Hier een goed recent overzichtsartikel over semantische dementie (SEMANTIC DEMENTIA).

website-svppa-2-imaging-reformatted-1140.1140.413.s

Als je dit allemaal overdenkt in relatie tot de gefilmde casus is het eigenlijk raar dat er, tot vlak voor de euthanasie, tegen de vrouw wordt gesproken alsof zij de uitgesproken woorden in de context gewoon kan begrijpen. Zoals mensen ook tegen hun huisdier praten: alsof deze menselijke woorden verstaan en begrijpen. De reden voor de euthanasie bij haar is nu juist dat zij niet meer kan communiceren en geen perceptie meer heeft van de woorden en dingen. Dus eigenlijk nog minder dan een huisdier. Begrijpt de vrouw in de documentaire dus wel dat er tegen haar gezegd wordt dat het ‘nu gaat gebeuren’, of begrijpt zij de vragen van de arts of ‘zij nog koffie wil’ of ‘is het genoeg?’ wel? Aannemelijk is dat dit niet het geval is. En wat bedoelde de vrouw eigenlijk met ‘huppakee klaar’? Is het gezien het ziektebeeld wel reëel om dit te vertalen naar ‘ik wil dood’? Immers, inhoudsvolle woorden en hun betekenissen zijn nu juist bij dit ziektebeeld totaal verdwenen. Uitgesproken woorden zijn lege woorden zonder enige betekenis. Dit hield mij na het zien van de beelden bezig. Is er een euthanasie uitgevoerd op basis van lege woorden en interpretaties van deze lege woorden? Wellicht dat er in de verslaglegging van de uitgevoerde euthanasie meer duidelijkheid te vinden zou zijn die in de gefilmde beelden niet naar voren kwam.

Verwondering

Nadat ik de film tweemaal bekeken had heb ik de verslaglegging van het oordeel van de Regionale toetsingscommissie euthanasie over de gefilmde casus opgezocht.

Hierin staat bij de omschrijving van het lijden dat ‘…er aanvankelijk sprake van het niet kunnen vinden van de juiste woorden met later ook verlies van het woordbegrip; patiënte gebruikte woorden zonder inhoud waardoor de taal ‘leger’ werd door het gebruik van vage omschrijvingen.’ Een geconsulteerde neuroloog concludeerde dat er bij ‘patiënte sprake was van een bijna volledige afasie met een prosopagnosie’. Prosopagnosie is het ontbreken van het herkennen van gezichten.

[‘Huppakee-klaar’ is in deze duiding dus eigenlijk een ‘leeg’ begrip zonder enige inhoud. Dat dit ‘vertaald’ wordt als ‘ik wil dood’ is dus niet logisch. Ze zegt het immers ook op de tribune van het schaatsstadion. Verder zal de vrouw het gezicht van de arts van de levenseindekliniek mogelijk niet meer hebben herkend. Als de diagnose van de neuroloog juist is geweest zal zij niet hebben begrepen wat de arts kwam doen omdat zij zijn gezicht niet meer kon herkennen].

Volgens het verslag was het zo dat ‘Het lijden van patiënte bestond uit het niet meer zelfstandig simpele huishoudelijke taken kunnen uitvoeren’.

[We zien haar in de film zelfstandig auto rijden. We zien haar opgemaakt en netjes aangekleed. Op zijn minst dus verwarrend].

 In gesprekken gaf patiënte aan dat zij steeds minder kon, dat zij steeds minder wist en dat zij ‘weg’ wilde. Verder gebruikte zij woorden als : ‘klaar zijn’, ‘het is allemaal klote’ ‘ik wil stilte’.

[Opnieuw, wat is de inhoud van deze ‘lege’ woorden? Kunnen we bij een patient met deze aandoening deze woorden nog wel inhoudelijk duiden? Als de diagnose juist is geweest zeer waarschijnlijk niet]

 De arts was ervan overtuigd dat het lijden van de patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was’. ‘Volgens de arts heeft patiënte in haar wilsverklaring duidelijk geanticipeerd op de effecten die progressie naar globale demente voor haar zouden hebben: afhankelijkheid, regieverlies en het onvermogen mensen te herkennen en beschrijft dit als een voor haar ondraaglijke situatie’.

[Zij beschrijft hier meer een situatie zoals dat bij gevorderde Alzheimer dementie gekend is, maar niet van semantische dementie. Hoe kan iemand anticiperen op zo’n bijzonder ziektebeeld? Wat is het referentiekader hiervoor voor haar geweest? De overtuiging van de arts is daardoor niet meer dan invulling van interpretatie]

In het verzoek tot levensbeëindiging beschrijf de patiënte onder andere dat: ‘Het niet meer elke dag, wanneer zij dat wilde, iets kunnen ondernemen was voor haar onacceptabel’.

[Hoe moeten wij het weekend voorafgaande aan de euthanasie nu beoordelen in relatie tot deze woorden?].

‘Patiënte had volgens de arts ernstige woordstoornissen en verlies van woordbegrip terwijl er naar zijn mening uit de verbale uitingen van patiënte wel enig receptief woordbegrip bleek te zijn. Het duidelijkste sen sterkste motief om de euthanasiewens van patiënte te honoreren was volgens de arts gelegen in haar schriftelijke wilsverklaring met dementieclausule (opgesteld vier jaar voor overlijden) waaruit volgens de arts bleek dat zij de consequenties van haar ziekte voor haar communicatieve vaardigheden goed besefte. De arts had de indruk dat patiënte ten aanzien van haar wens te willen overlijden wilsbekwaam was.

[Dit is de kern van levensbeëindiging bij gevorderde dementie op basis van een eerdere wilsverklaring. Dit is heel erg moeilijk te duiden. Was de ontstane situatie hetgeen wat de patient voor ogen had? Je kan het hem/haar immers niet meer vragen. Volgens de huisarts heeft de vrouw nooit om euthanasie gevraagd. Dat zij dood wilde is een interpretatie door anderen op basis van haar niet specifieke uitspraken en woorden].

De arts bezocht patiënte ruim vijf weken voor het overlijden voor de tweede keer, nu niet meer als ‘buddy’ van de huisarts, maar als arts. De arts sprak in totaal zeven keer met patiënte; ongeveer twee maanden, twee keer ruim vijf weken, ruim vier weken, drie weken, ruim twee weken en vijf dagen voor het overlijden’. ‘Gedurende die gesprekken had de arts naar eigen zeggen patiënte beter leren kennen en verstaan’. ‘Ook uit gedragingen van patiënte leidde de arts af dat zij euthanasie wilde’. ‘ Patiënte bracht in gesprekken met echtgenoot, buren, vrienden en huisarts voortdurend ter sprake dat zij ‘weg’ wilde. Ook vroeg zij bijvoorbeeld ‘wanneer kan het gebeuren’.

[Als de reden voor de euthanasie nu juist het ontbreken van de mogelijkheid tot communicatie was en de woorden ‘leeg’ zijn, hoe kan de arts dan met haar hebben gesproken en begrepen hebben wat zij bedoelde? Hoe kan je een patient met semantische dementie in een paar gesprekken ‘leren verstaan’? Dat is toch niets meer of minder dan een subjectieve interpretatie van de arts en de omgeving (echtgenoot) van de patiënte. Niets meer en niets minder!]

Uiteraard bezocht een SCEN-arts de patiënte; ‘Tijdens het gesprek sprak de consulent patiënte ook korte tijd alleen. In dit gesprek onder vier ogen was patiënte naast de consulent gaan zitten en vertelde hem terwijl zij hem aankeek dat ‘er niets meer is’, ‘het is leeg’, ‘ik kan niets meer’, ik ben alles kwijt’, ‘ik wil weg’. Op de vraag van de consulent of zij niets meer kon en dood wilde, gaat patiënte in opvallend heldere bewoordingen antwoord en bevestigde op een rustige, overtuigende manier in vloeiende zinnen dat zij niets meer kon en dood wilde’. ‘Naar de mening van de consulent was patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar euthanasieverzoek’.

[Een wonderlijke frase in het hele proces. Als zij zo glashelder kan verwoorden dat zij lijdt en dood wil en dat juist de reden voor de toekenning van de euthanasie het ontbreken daarvan is, kan ik deze twee gegevens niet bij elkaar brengen. Zeker als je bedenkt dat semantische dementie een progressieve ziekte is en niet een ziekte die kan verbeteren (dus gepaard gaat met periodes van goed en niet goed praten)].

De toetsingscommissie stelde in haar oordeel dat de arts haar aannemelijk heeft kunnen maken dat de patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed onder haar semantische dementie en beoordeelde de actieve levensbeëindiging overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen.

Verontrusting

Ik bleef na het bezien van de documentaire, het lezen van de wetenschappelijke literatuur over wat semantische dementie betekent voor een patiënt en na het lezen van de verslaglegging van de toetsingscommissie, verbijsterd, verwonderd maar ook verontrust achter. Het verontrustte mij dat ik deze drie onderdelen niet op één lijn kreeg, iets wat ik wél zou verwachten bij een zeer ingrijpende handeling als euthanasie. Alles zou dan moeten kloppen om met een gerust gevoel achter te blijven. Helaas is dat bij deze euthanasie voor mij niet het geval. Ik was verontrust en ben verontrust gebleven. Ik ben benieuwd of dit nog zal veranderen. Ik denk het niet.

  • Verklaring van de titel ‘Huppakee-weg-euthanasie’. De arts van de levenseindekliniek schreef in de agenda niet ‘euthanasie’ maar ‘huppakee-weg’ als synoniem aan euthanasie. De titel is dus niet cynisch door mij bedoeld als   ‘opgeruimd-staat-netjes-euthanasie’ zoals in De Volkskrant van 19 februari is gesuggereerd.

Screen Shot 2016-02-21 at 16.53.15

Op 20 februari 2016 werd in de NRC bovenstaand artikel gepubliceerd, als samenvatting van bovenstaande blog