Geanticipeerde risico-nemingsschaamte

Schermafbeelding 2020-05-25 om 12.05.32

Anderhalve meter bij elkaar vandaan blijven is, tijdens de huidige coronacrisis, een tijdelijke abnormale regel die bedoeld is om overdracht van het virus te voorkomen en te beperken. Er is veel onduidelijkheid over of de regel nu wel of niet werkt voor iedereen. Is anderhalve meter wel genoeg? Of is een meter al genoeg? Of is zes meter nog niet genoeg? Heeft het alleen zin in slecht geventileerde ruimten waar veel mensen bij elkaar zijn? En heeft het geen zin om anderhalve afstand te nemen in de buitenlucht? Is het zinvol bij jonge mensen die geen contact hebben met oudere en  kwetsbare mensen? Er is heel veel onduidelijk en daarom is het wellicht verstandig om in deze tijd in alle omstandigheden deze anderhalve meter regel te volgen. En dat doen we met ons allen vanuit vanuit angst en solidariteit. Maar hoe lang gaan we dit volhouden? Krijgen we een samenleving waarin anderhalve meter afstand tot elkaar normaal is geworden? De incidentie van besmettingen, ziekenhuisopnames en overlijdens daalt de laatste weken gestaag. Wellicht doordat de meeste mensen zichzelf streng aan de opgelegde regels hielden. Maar zeker weten we dat niet. Er is groepsimmuniteit hetgeen wil zeggen dat mensen ondanks alle regels toch besmet zijn geweest zonder dat ze daar iets van gemerkt hebben. Maar er dreigt, zo zeggen de virologen in de mainstreammedia ons, een tweede golf van besmettingen en dus ziekenhuisopnames en overlijdens. Wat dan? Wéér een lockdown, en un strenger? De collectieve economische en psychologische schade aan de samenleving is al aanzienlijk en het is nu nog onvoorspelbaar hoe groot deze werkelijk zal zijn.

Deze onzekerheid genereert angst in de samenleving en doet mensen de onzichtbare risico’s mijden en er ontstaat als gevolg geanticipeerde risicomijding en weer als gevolg dáárvan geanticipeerde risiconemingsschaamte. Het genereert groepsdenken en geïnternaliseerde risicomijding. Het is allemaal razend ingewikkeld.

Leven met risico’s Risicoloos leven is onmogelijk, maar het is mensen eigen om dit risico zo veel mogelijk te beperken. We sluiten bijvoorbeeld verzekeringen af om de financiële risico’s van onvoorziene incidenten af te dekken. Zo is er, wanneer je deelneemt aan het verkeer een risico op het veroorzaken van een verkeersongeval. Dat is een dagelijks risico. Je kunt niet voorspellen of je betrokken raakt bij een ongeval. Om te voorkomen dat we door zoiets onvoorziens  financieel in de problemen komen sluiten we dus een verzekering af. Zo heeft vrijwel iedereen een ‘wettelijke aansprakelijkheidsverzekering’ afgesloten. Het risico dat je andere mensen schade kunt berokkenen is reëel aanwezig en om de financiële gevolgen van de schade te beperken sluiten we een verzekering af. Of je laat je testen op darmkanker. Je laat een MRI-scan maken terwijl je geen klachten hebt. Hierdoor kunnen we tot op zekere hoogte gewoon en in zekere mate onbekommerd leven in de wetenschap dat risico’s erbij horen maar dat we voor de gevolgen beschermd zijn. Het geeft een gevoel van veiligheid.

Het risico op het krijgen van een ziekte is voor mensen reëel. In bepaalde periodes van het leven lopen mensen meer risico’s op het krijgen van ziekten. Gevorderde leeftijd doet het risico op ziekten toenemen: het immuunsysteem gaat  toenemend falen. Dit is de reden dat veel ziekten pas optreden in de ouderdom. Een man van twintig krijgt niet de ziekten waar zeventigjarigen veelvuldig aan lijden. Dit heeft ook te maken met leefstijl. Een ongezonde leefstijl vergroot het risico op het krijgen van leefstijl gerelateerde ziekten zoals atherosclerose (met hartinfarcten en beroerten als gevolg), bepaalde vormen van kanker, diabetes mellitus type 2 en hypertensie. Ook op jonge leeftijd. Iemand die het risico op het krijgen van dit soort ziekten wil voorkomen of beperken kiest voor een bepaalde leefstijl, bijvoorbeeld veganisme of sporten. Anderen nemen geen maatregelen tot het voorkomen van leefstijlziekten en zien in de gezondheidszorg een garantie/verzekering tot oplossing van de gevolgen van het genomen risico. Een groot deel van de geneeskunde is gericht op het behandelen van de uitingen van chronische leefstijlziekten. “Krijg ik een hartinfarct, dan krijg ik een stent en pillen”. Velen zien dit als een verzekering voor de risico’s van de gekozen leefstijl.

Velen zullen redeneren dat leven zonder risico’s slechts een basaal biologisch bestaan is zonder de kersjes op de appelmoes. Bepaalde risico’s nemen en accepteren maakt het leven immers ook aangenaam. Volkomen risicoloos leven is dodelijk voor een aangenaam sociaal en cultureel leven. Wat is er immers lekkerder dan met je vrienden een dampende pizza te eten, ook al loop je daarbij, wanneer je dat heel vaak doet, het risico op bepaalde ziekten. Het roken van sigaretten geeft een fors risico op longkanker en vele andere ziekten, maar niet roken zal voor het individu gevolgen hebben voor diens welbevinden. Wat is het heerlijk om met de auto naar zuid Frankrijk te rijden terwijl we weten dat er het risico is op een auto-ongeval. Wat is het fijn om bergen te beklimmen terwijl we weten dat we daar af kunnen vallen. Mensen gaan intiem met dieren om, ook al weten ze dat een nare zoönose op de loer kan liggen. Wat is het fijn om naar de tropen te gaan terwijl we weten dat we het risico te nemen op nare infecties. Daar anticipeer je dan weer op met vaccinaties. Moet je iemand niet meer zoenen vanuit de vrees een koortslip of ziekte van Pfeiffer op te lopen? Alsjeblieft niet. Wat is het heerlijk om naar grote events en samenscholingen van mensen te gaan ook al weet je dat je het oplopen van een infectieziekte riskeert. Zeker als het risico na het oplopen van de infectie niet direct zal leiden tot een ernstige ziekte of dood.  Zo redeneren de meeste mensen al vele jaren tijdens de seizoensgriep. Deze griep is niet dodelijk voor mij, dus neem ik het risico op besmetting voor lief. Ik ga daar niet voor thuisblijven. Tijdens het heersen van de seizoensgriep houden heel weinig mensen rekening met het risico op de het krijgen ervan Als het gewoon griep is: nou dan zieken ze wel uit. Mensen nemen het risico omdat het vermijden ervan  grote gevolgen heeft voor aangenaam persoonlijk, sociaal en cultureel leven en geluk. Ténzij je tot een risicogroep behoort en  je wél dramatische gevolgen van de besmetting kunt oplopen en een risico op overlijden loopt. Dan moet je jezelf beschermen met als gevolg dat je je sociale en culturele leven daardoor beperkt.

Schermafbeelding 2020-05-25 om 12.11.56

Wat is geanticipeerde risicovermijding? Ikzelf leef mijn leven in een risicovolle wereld. Maar ik weet dat risicoloos leven saai en funest is voor mijn persoonlijke, sociale en culturele leven en geluk. Ik rijd dus redelijk onbekommerd in mijn auto over de snelwegen. Ik weet dat ik dan risico’s door eigen gedrag zo veel mogelijk vermijd door mij aan de snelheid en verkeersregels te houden, maar ik weet niet of anderen dat eveneens doen en mij niet in gevaar zullen brengen. Ik calculeer dit in omdat ik met mijn auto ergens heen wil gaan. Ik anticipeer daarop. Ook loop ik overal een risico op besmetting met bacteriën en virussen. Maar ik calculeer dat in als een normaal risico in mijn normale leven. Mensen hebben mij gevraagd of ik niet bang ben om met een virus besmet te raken. Ik ben dat nooit geweest, niet bij influenza maar ook niet bij corona. ‘Maar als je dan ziek wordt en doodgaat?’ vragen zij mij in verbijstering. ‘Dan is dat zo’, zeg ik dan nuchter. En ik meen dit echt. Ik anticipeer op de risico’s door deze in het redelijke te vermijden en te aanvaarden dat een risicoloos leven voor mij persoonlijk echt onleefbaar is en ook omdat het leven nu eenmaal eindig is. Ik wil op mijn sterfbed kunnen zeggen geleefd en beleefd te hebben, vele mooie herinneringen verzameld te hebben, intiem en oprecht met mooie mensen omgegaan te zijn . Dat is voor mij een goed leven. Na een goed leven komt een goed sterven. Goed in de zin van aanvaarding. Ik wil niet in angst mijn leven leven door totaal zonder risico’s te leven.

Wat is risiconemingsschaamte? Oké, je calculeert het risico voor jezelf in en leeft daarnaar. Maar er zijn ook nog andere mensen. Als je risicovol leeft loop je het risico jezelf maar ook anderen te schaden. Veel te hard in je auto rijden kan een gevaar voor jezelf én anderen betekenen. Zonder condoom seksueel contact hebben als je weet dat je een geslachtziekte hebt kan een gevaar voor anderen betekenen. Je niet aan de anderhalve-meter regel houden kan een gevaar voor anderen betekenen. Maar het is eveneens menselijk om die risico’s in realiteit af te wegen en je leven dan daarop in te richten. Ook in solidariteit tot anderen. Veel rokers nemen het risico op longkanker voor lief, maar gaan naar buiten om te roken.

Maar aan longkanker kleeft een stigma. Je had het immers kunnen voorkomen. Daar kan je je, onder de sociale veroordeling, voor gaan schamen. Dat is risico-nemingsschaamte. De roker kan zeggen dat hij zich schaamt het risico op longkanker niet te hebben vermeden. Ze vinden hem daarom onverantwoord. Anderen schamen zich voor hun overgewicht door de sociale veroordeling en fat-shaming.

Wat is geanticipeerde risico-nemingsschaamte? Iemand is van mening dat hij risico’s zo goed mogelijk weet te vermijden en leeft daarna zijn voor hem en anderen waardevolle sociale en culturele leven naar. Geanticipeerde risiconeming en risicovermijding. Iemand internaliseert dit in zichzelf. Hij weet dat de risico’s die hij neemt en vermijdt reëel zijn en dat het daarom is dat hij goed handelt. Voor zichzelf en anderen. Anders is het wanneer gevoeld wordt dat het risico voor overdracht van bijvoorbeeld het ongrijpbaar virus wanneer de persoonlijke gevolgen klein zijn. Dan voelt hij weerstand als het volgen van de risicovermijding grote gevolgen heeft voor zijn persoonlijke, sociale en culturele geluk. Dan ontstaat er een intern conflict. Ik heb diverse weldenkende mensen gesproken die, zij het beperkt, met persoonlijke contacten niet aan opgelegde social distancing houden. Wel in het publieke domein, maar niet onder vrienden. Samen met een vriend of vriendin in de auto zitten, hen thuis bezoeken, hen omhelzen, zoenen en daarbij geen anderhalve meter afstand houden. Wat sommigen dan te horen kregen van anderen: ‘Maar wat als je nu iemand (je moeder, vader, opa, oma, buurman, neef, nicht, bakker, etc) besmet en dat die doodgaat? Ben je dan tevreden?’ Je bedenkt je dan dat je daarvoor zou kunnen gaan schamen en dat je je daarvoor sociaal veroordeeld zal kunnen worden. Velen zullen zich daarom conformeren en tegen hun eigen oordeel en eigen risico inschatting in géén vrienden meer bezoeken zonder de anderhalve meter regels te volgen. Deze mogelijke schaamte doet mensen geanticipeerd risico’s mijden die voor hun gevoel niet reëel zijn. Dat is geanticipeerde risico-nemingsschaamte. Dit is voor veel mensen heel moeilijk. Ik worstel zelf ook met dit interne conflict. Ik zie de laatste maanden met enige regelmaat twee vrienden en een vriendin (niet gerelateerd) en dat brengt hen en mij veel geluk. Echter ik voel wel degelijk de maatschappelijke druk dat men oordeelt dat wij onverantwoord risico’s nemen terwijl wij zelf totaal niet daarvan overtuigd zijn. Ik worstel ermee omdat hetgeen wij doen volkomen normaal en wenselijk intermenselijk gedrag is. Ik schaam mij dan mogelijk voor mijn normale gedrag. Ik voel dan dat ik in het oordeel van anderen onveilig leef, asociaal ben en niet solidair, terwijl dat in werkelijkheid helemaal niet zo is. Het is eigenlijk heel onnatuurlijk en niet gezond zo te denken.

Internaliseren van risicovermijding De angst om niet te besmetten en niet besmet te raken is in de coronacrisis in zowel de samenleving als in individuen sluipend maar snel geïnternaliseerd. Bijna iedereen voelt dit en handelt ernaar. Er bestaat nu ineens de angst voor ziekte en dood van onszelf en anderen en de drang dit koste wat het kost te voorkomen. Wat bij andere ziekten helemaal niet zo gevoeld wordt. Ik kan mij vanuit de moderne tijd niet een zodanige collectieve angst voor enige ziekte en dood herinneren.

Ook bij mijzelf voel ik deze (hopelijk tijdelijke) internalisering van risicovermijding. Ik houd afstand van mensen, ik geef geen handen meer, ik omhels en zoen geen mensen meer, met enkele uitzonderingen. Maar omdat afstand nemen tot mensen, geen handen geven, niet zoenen, niet omhelzen voor mij écht abnormaal gedrag is internaliseer ik deze risicovermijding als abnormaal en tijdelijk en daarom vergis ik mij, in mijn natuurlijke enthousiasme en oprechte gevoelens, af en toe. Soms, achteraf, tot mijn nieuw gevormde geïnternaliseerde schaamte, en sta ik ineens veel te dicht bij mensen, of geef ik anderen een hand, omhels ik hen of rijd ik met onbekenden in de auto mee. Door de opgelegde nieuwe geïnternaliseerde collectieve angst schrik ik daarvan, schaam ik mij en corrigeer ik snel mijn gedrag.  Ik schrik dan vervolgens weer van mijn nieuwe rare gedrag waarvan ik weet dat het voor mij écht abnormaal is. Het is heel complex en verwarrend.

Ik hoop oprecht dat ik weer zonder fysieke afstand en onbekommerd met anderen kan leven. En ik weer zelf mag bepalen welke risico’s ik neem of wil vermijden, óók voor en samen met anderen, en daardoor ik weer geluk kan ervaren in het door mij gekozen leven. Zonder schrik en schaamte voor het door mij en anderen zo gewenste en volkomen normale handelen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Voortijdig overlijden en psychisch leed door quarantaine en sociale isolatie

Social-Isolation-Depositphotos_178958244_s-2019

‘A sad soul can kill you quicker than a germ’

John Steinbeck in Travels with Charley: In search of America, 1962

 

Het isoleren van individuen uit de samenleving wordt gedaan om verschillende redenen. Bijvoorbeeld misdadigers worden in gevangenissen voor bepaalde tijd geisoleerd van de rest van de samenleving. Hun misdaad tegen de samenleving was te groot om hen onder ons te houden. Ook patiënten met ernstige psychiatrische stoornissen die een gevaar opleveren voor anderen en voor zichzelf kunnen worden geïsoleerd in een isoleercel in een ziekenhuis of inrichting. Patiënten met een besmettelijke infectieziekte worden geïsoleerd van mensen die de infectieziekte niet hebben. In het laatste geval wordt getracht dat gezonde mensen ziek worden te voorkomen. Dit laatste is gedaan met patienten met zekere COVID-19 of met een sterke verdenking daarop.

Quarantaine is een vorm van separatie en een opgelegde restrictie aan vrijheid van mensen die weliswaar niet ziek zijn maar waarvan men wil voorkomen dat zij ziek worden door een besmettelijke ziekte. Het wordt ook wel omgekeerde isolatie genoemd. Ook zieke mensen kunnen in omgekeerde isolatie worden verpleegd en behandeld. Bijvoorbeeld patienten met een sterk verminderde weerstand, bijvoorbeeld door leukemie, worden omgekeerd geïsoleerd. Men wil voorkomen dat ziekmakende micro-organismen hen bereiken en ziek(er) maken. Ook worden mensen die door leeftijd en/of chronische lichamelijke gesteldheid vatbaarder zijn voor besmetting en bij infectie zieker worden dan gezonden en het risico lopen aan de infectie te sterven in quarantaine geplaatst. Dit laatste is in Nederland de laatste twee maanden gedaan bij ouderen in verpleeg- en verzorgingshuizen. Oude mensen bleken door de toestand van hun afweer veel vatbaarder voor het coronavirus en als zij COVID-19 kregen was de sterfte onder hen groot. Waar jonge mensen na infectie een paar dagen hoesten en wat koortsig waren, stierven oude mensen snel en geraakten mensen met onderliggende ziekten op de intensive care aan de beademing.

Sociale isolatie en quarantaine worden algemeen gezien als een groot goed, want immers de twee grote vijanden, ziekte en dood, worden hiermee de pas afgesneden. Omdat alle ouderen in de tehuizen, zonder uitzondering, worden geïsoleerd, lijkt het alsof ervan uitgegaan kan worden dat oude mensen kwantiteit in jaren belangrijker vinden dan kwaliteit van sociale interactie. Het lijkt alsof de dood een altijd te bestrijden vijand is. Dat dit niet zo vanzelfsprekend is bleek de laatste weken door hartverscheurende verhalen van verkommerende bejaarden die hun (klein)kinderen en andere dierbare in het geheel niet meer mochten zien. Fysiek contact was helemaal uit den boze. Er heerste een hongersnood in de huizen, geen nood aan voedsel, maar aan fysiek huidcontact en aandacht. De arme ouderen moesten maar volhouden was het, voor mij, onbegrijpelijke credo. Isolatie zonder consent. Quarantaine zonder zelfbeschikking of een eigen keuze. Oude mensen die ons land na de tweede wereldoorlog wel hebben opgebouwd worden onmondig sociaal geïsoleerd van alles wat hen in het leven nog rest.

Het is al lang bekend dat quarantaine en afgedwongen isolatie  altijd een negatieve ervaring is voor diegenen die het moeten ondergaan. Het verlies van vrijheid, autonomie, de gedwongen separatie van geliefden, het ontberen van lichamelijke aanraking, verveling en onzekerheid over de duur van de isolatie kunnen werkelijk een dramatisch effect hebben op de psychische gesteldheid van mensen.

Zo blijkt de duur van de quarantaine van belang. Tijdens een SARS uitbraak bleek dat mensen die gedwongen langer dan tien dagen in quarantaine verbleven een significant hogere kans hadden op langdurige stress gerelateerde stoornissen dan zij die korter dan tien dagen in quarantaine verbleven (Hawryluck et al. SARS control and psychological effects of quarantaine. Gepubliceerd in: Emerging Infectious Diseases 2004; 10: 1206-1212). Oude mensen zitten in veel gevallen al bijna twee maanden in quarantaine in Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen.

Oude mensen met cognitieve beperkingen, zoals dementie, worden nu geïsoleerd van hun naasten. Velen zijn daarvan ernstig in de war. Zij snappen niet dat hun geliefden hen niet meer bezoeken. Familieleden zijn hier radeloos onder. Onderzoek heeft juist laten zien dat sociaal geïsoleerde mensen met cognitieve en psychiatrische ziekten tijdens een MERS uitbraak 4-6 maanden na het opheffen van de quarantaine nog steeds angstig en ontstemd zijn (Jeong et al. Mental health status of people isolated due to Middle East respiratory syndrome. Gepubliceerd in Epidemiology and Health  2016; 38: e2016048).

In vele studies zijn de negatieve psychologische effecten van isolatie en quarantaine gevonden en beschreven (onlangs samengevat door Samantha Brooks et al. The psychological impact of quarantaine and how to reduce it: rapid review of the evidence. Lancet 2020; 395: 912-920). Zij beschrijven dat de hopeloosheid van de geïsoleerden tijdens de quarantaine vanzelfsprekend (‘unsurprising’) is, maar dat het werkelijk zeer zorgelijk is dat de negatieve psychologische effecten zich maanden tot jaren later nog kunnen uiten.

Als ik in hun review lees dat: ‘Longer quarantaine is associated with poorer psychological outcomes’ en dat de auteurs adviseren de isolatie zo kort als mogelijk te houden (maximaal 10 dagen), dan voel ik de rillingen over mijn rug wetende dat de meesten al bijna twee maanden zijn geïsoleerd van hun dierbaren. Vandaag werd duidelijk dat ‘als proef’ in een verzorgingshuis, naasten met mondkapjes op één uur per week op bezoek mogen komen. Eén uur per week!! Mijn god!

Niet alleen zijn negatieve psychologische effecten overduidelijk, ook lichamelijk heeft sociale isolatie een negatief effect. Matthew Pantell en collegae beschreven in hun artikel ‘Social isolation: a predictor of mortality comparable to traditional clinical risk factors’ (American Journal of Public Health 2013; 103: 2056-2062) dat mensen in sociale isolatie een veel hogere kans hebben op overlijden dan vergelijkbare mensen die niet geïsoleerd zijn. Eerder was dit al beschreven door Julianne Holt en collegae in PLosMedicine (2010; 7: e1000316) (Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review). Zij reviewden 146 wetenschappelijke studies en vonden een 50% hogere kans op overlijden bij sociaal geïsoleerden. Zij onderzochten later ook het effect van eenzaamheid op sterfte (Loneliness and social isolation as risk factors for mortality: a meta-analytic review. Gepubliceerd in Perspectives on Psychological science 2015; 10: 227-237).

Als mannen regelmatig door dierbaren werden bezocht daalde het risico met bijna 30% op een hartinfarct  (Eng et al. Social ties and changes in social ties in relation to subsequent total and cause-specific mortality and coronary heart disease incidence in men. American journal of epidemiology 2002; 155; 700-709).

Door quarantaine en sociale isolatie wil men in de coronacrisis voorkomen dat mensen geïnfecteerd worden met het virus en ziek worden. Daarbij wordt over het algemeen uitgegaan dat de weerstand van de geïsoleerden gelijk blijft door de maatregel. Dit blijkt echter in het geheel niet te zien.  Sheldon Cohen en collegae onderzochten of sociale verbintenissen met familie, vrienden, werk en samenleving geassocieerd waren met een verhoogde kans om ziek te worden van besmetting met twee verschillende rhinovirussen, virussen die verkoudheid veroorzaken.  Zij testen dit bij 276 gezonde vrijwilligers. Zij vonden dat hoe meer sociale en emotionele verbintenissen de proefpersonen hadden, des te resistenter zij waren tegen het virus. Zij publiceerden hun bevindingen in het toonaangevende tijdschrift JAMA (Social Ties and Susceptibility to the Common Cold, JAMA 1997; 277: 1940-1944).

Ik heb géén wetenschappelijke studies kunnen vinden waarin gesteld is dat quarantaine en sociale isolatie géén of minimaal negatief effect hebben op de psychische en lichamelijke gezondheid. Allen (!) beschrijven ingrijpende negatieve effecten.

Men wil met de gedwongen quarantaine en sociale isolatie voorkomen dat ouderen en kwetsbaren ziek worden en komen te overlijden. Het lijkt, alle wetenschappelijke studies hierover lezend, er veel meer op dat de isolatie en quarantaine juist dodelijk voor hen zijn. Er is oversterfte in de verpleeg- en verzorgingshuizen die niet direct COVID-19 gerelateerd is.

Ik word hier triest van en twijfel of we hier later nog neutraal naar kunnen terugkijken.

Oversterfte door verkommering en eenzaamheid

Schermafbeelding 2020-04-28 om 13.17.30

Een van de onderwerpen waar ik, als filosoof, veel over nadenk is ‘geluk’ en de ‘ervaring van geluk’. Ik word gelukkig door het aangaan en onderhouden van verbintenissen. In de eerste plaats met mensen. Er zijn een aantal mensen waarbij ik mij gelukkig voel. Als ik bij hen ben voel ik mij vrolijk, veilig, geborgen en ontspannen, dat ervaar ik dan als geluk en daarom koester ik alle momenten dat ik bij hen kan zijn. Ik verzamel in mijn gedachten heel bewust de herinneringen aan deze momenten en herbeleef ze in tijden dat ik niet bij hen ben of kan zijn. Een andere verbintenis die geluk genereert is de verbintenis met situaties. Vaak gaat dat samen met de verbintenis met mensen. Samen iets ondernemen, ergens heen gaan, of gewoon zwijgend samenzijn, langdurig elkaars hand vasthouden. Dat zijn waarlijk waardevolle situaties. Dit alles kan ik nu vrij gemakkelijk doen omdat ik gezond ben van geest, lijf en leden en mijn dierbaren dit ook zijn. De verbintenis met mijn gezonde lichaam, als je al over een verbintenis met je eigen lichaam kunt spreken, is cruciaal voor mijn gelukservaring. Ik kan gaan en staan waar ik wil, ik kan naar de dierbaren uit mijn inner circle toegaan en samen met hen geluk gevende ervaringen opdoen. Dat geeft wederkerig geluk. Ook word ik gelukkig van bepaalde materiele zaken, zoals bijvoorbeeld boeken.

Gaandeweg het leven onthechten mensen van geluk gevende verbintenissen. Vrienden, familieleden, partners komen te overlijden. Door gebrekkigheid en ouderdom en het ontbreken van dierbaren zijn de gelukgevende situaties niet meer vanzelfsprekend en materie wordt steeds minder belangrijk. Dat is natuurlijke onthechting. Doordat het lichaam faalt, de inner circle steeds kleiner wordt, doordat je onthecht van materie, is het contact met de enkele dierbare overblijvers veelal het enige dat nog geluk kan genereren. De rest doet er dan niet zoveel meer toe. Dit is vooral van toepassing op ouderen die door lichamelijke gebreken verzorging en verpleging moeten krijgen in de Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen. Het frequent zien van hun nog levende partner, hun kinderen, kleinkinderen en nog overgebleven vrienden is dan cruciaal voor het ervaren van flarden van geluk. Je nieuwgeboren kleinkind vasthouden, een kleurplaat van een ander kleinkind ontvangen, een knuffel van je zoon of je dochter die je hand vasthoudt. Het zijn de waarlijke hoogtepunten. We weten al lang dat eenzaamheid dodelijk is en dat sommigen snel sterven aan een ‘broken heart’ als de laatste dierbare is komen te overlijden.

Op mijn blog ‘een verwacht overlijden op hoge leeftijd of een coronadode’ heb ik zeer vele reacties gekregen. Sommigen zijn zodanig dat ze mijn adem hebben doen stokken en ze bevatten woorden die langdurig in mijn gedachten blijven doordreunen. Reacties waarin situaties worden omschreven waarvan ik, als ervaren ethicus, niet zo hebben kunnen vermoeden dat ze in een welvarend land als Nederland zouden kunnen voorkomen. Zoals de hartverscheurende reactie van Jeannine die ik gisteren ontving:

“Vorige week:
Mijn moeder van 94 jaar mag ik niet bezoeken, met face bellen zien ik 3 personen van personeel bij haar staan, een activiteiten begeleidster, een ergotherapeut, en een man van de technische dienst, …maar ik mag haar al 6 weken niet bezoeken … Ze ziet er treurig uit, de tranen lopen over haar gezicht, ze kan amper meer uit haar woorden komen, fysiek letterlijk in elkaar gestort, wil niet meer eten, haar haren als slierten rond haar gezicht, … Ze kreeg dagelijks bezoek van één van haar kinderen, …en nu … Hoe zo sterven aan corona, …ze gaat dood aan verlatenheid en afzondering, omgeven door goedbedoelde voor haar naamloze vreemden ( dat mag wel), …als dit doorgaat gaan we misschien niet direct dood aan corona maar zeker wel aan ontmenselijking …!!!

Vandaag 27 april 2020:
Heel persoonlijk weet ik en toch, het moet maar de wereld in:
Het laatste nieuws met betrekking tot mijn moeder, ze eet en drinkt niet meer, ligt de hele dag op bed, heeft een katheter in die beperkt functioneert, heeft al dagen geen ontlasting, heeft een stinkende decubitus wond. Op mijn vraag of we nog langer moeten wachten is het antwoord dat de leiding beslist of we haar mogen bezoeken. Deze is vandaag echter niet aanwezig, of ik morgen terug kan bellen.

En echt ik begrijp dat de mensen aan het bed hun uiterste best doen.

En voor de duidelijkheid mijn moeder heeft GEEN corona !!!

Mijn broer en zus wonen heel dicht bij haar en gingen dagelijks op bezoek, ze is gewoon weggekwijnd …
94 jaar oud en je komt zo aan je einde … Ik heb hier geen woorden meer voor …”

Dit is een voorbeeld een door corona-regels afgedwongen, onmenselijke, onthechting. Een beschrijving van ontreddering van dierbaren die dit moeten meemaken. En dit alles om te voorkomen dat het virus de ouderen pakt en eventueel zal doden, daarom laten we hen in eenzaamheid en verkommering sterven. Ik begrijp de achterliggende gedachte om het virus te beheersen heel goed, maar dat maakt de handeling niet minder onmenselijk.

Kranten schrijven dat er in de laatste weken een grote oversterfte in Nederland is. Grafieken laten onheilspellende stijgende rode lijnen zien Er zouden veel meer mensen zijn overleden dan te verwachten was. De boosdoener is, uiteraard, het coronavirus en COVID-19. Waar zouden ze immers anders aan dood zijn gegaan? Anders valt dit toch niet te verklaren? Het lijkt wel alsof COVID-19 het enige is waar mensen in deze tijd aan komen te overlijden. Maar niet elke onverwachte dode is een direct ‘coronaslachtoffer’. Het CBS turft niet de overledenen die in verzorgingstehuizen en verpleeghuizen sterven door verkommering, wegkwijning, eenzaamheid en gedwongen isolatie van alles wat het nog in het leven restte en wat hen nog geluk gaf, zoals de moeder van Jeannine. Deze ‘oversterfte’ wordt niet bijgehouden, maar die is er wel degelijk en kan een aanzienlijk aantal overledenen in de oversterfte van de laatste weken verklaren. Het ware aantal zullen we nooit weten. We kunnen er alleen maar van weten doordat ontredderde naasten hun verhalen aan ons vertellen, verhalen waarvan de criticasters zullen zeggen dat het incidenten en uitzonderingen zijn.

 

 

 

De wereld die er toe doet is ver weg….

shutterstock_997732

Vandaag zag ik een bericht over ‘het opheffen van het bezoekverbod’ in Franse verzorgingshuizen omdat: ‘….de directies van de tehuizen bang zijn dat hun kwetsbaarste bewoners zouden sterven van verdriet, als ze hun familie niet meer konden zien. Er was wel een restrictie aan het bezoek: twee naasten per keer die beschermende kleding en materiaal dragen en zij mogen hun dierbare niet aanraken.

In Nederland wordt het bezoekverbod vooralsnog niet opgeheven, ondanks alle vreselijke verhalen over isolement van ouderen.

Zeventien jaar geleden interviewde Hans van Dam de Nederlandse schrijver en tekenaar Marten Toonder (1912-2005). Marten Toonder vertelde in dit interview dat als je op hoge leeftijd in de eindfase van je leven bent gekomen je degenen waarvan je tijdens je leven hebt gehouden en die van jou hielden ‘vreselijk mist’. De herinnering aan hen bestendigt dagelijks dit zoete gemis. ‘Wat ze hebben gezegd, gedaan en bedoeld krijgt steeds meer betekenis,’ stelde Marten Toonder.

Veroudering is onthechting. Geleidelijke onthechting van het leven. Onthechting van de aangegane verbintenissen met mensen, materie, situaties en je lichaam. Onthechting op oudere leeftijd is geleidelijk sterven zowel geestelijk, lichamelijk als sociaal. Afsluiten. Marten Toonder verweet jongeren niet te luisteren naar ouderen. Hij noemde het een minachting van ouderen. De jongeren gebieden ouderen: ‘Gij zult leven’ zo stelde hij. Zij blokkeren de uitgang van het leven.

Het mooie interview met deze wijze en erudiete man heb ik nooit vergeten. In colleges en lezingen over verbintenissen heb ik het vaak gememoreerd. De laatste weken moet ik weer vaak aan hem denken bij de berichten over de gedwongen isolatie van oude mensen in verpleeg- en verzorgingshuizen. Zijn uitspraak ‘Gij zult leven’ komt daarbij dan vaak in mijn herinnering. Om te voorkomen dat ouderen besmet raken met het coronavirus, waardoor zij COVID-19 kunnen ontwikkelen en waaraan zij kunnen komen te overlijden, wordt al het bezoek verboden. De partners waarmee zij hun hele leven hebben geleefd, hun kinderen en kleinkinderen, (de laatste nog levende) vrienden en vriendinnen; zij worden allen geweerd. Niemand mag er meer in. Dat ik daarbij moet denken aan de uitspraak van Marten Toonder: ‘Gij zult leven’ zal voor velen niet vreemd klinken. Want de dood is klaarblijkelijk onwenselijk. Maar ik denk ook aan zijn woorden over de zoete herinnering aan dierbaren, een gemis dat zij dagelijks ervaren als een, in zijn woorden, ‘vreselijk’ gemis. De inner circle van veel bejaarden is gedurende de jaren van onvermijdelijke onthechting  meestal zeer klein geworden. Zij voeden zich nog met de aanwezigheid van deze levenden, die zij nu in afgedwongen afwezigheid moeten missen, maar die in het ‘precovidium’ hen nog vrijelijk mochten bezoeken. De aanwezigheid van de laatste levende verwanten en dierbaren is, nu dat van overheidswege niet meer mag, de laatste weken voor velen een vreselijk gemis door afwezigheid geworden. En dit gaat nog weken aanhouden. Dat ouderen hun dierbaren moeten missen maakt velen van hen ontredderd, geïsoleerd, gedeprimeerd en vervuld van gevoelens van hopeloosheid. Over dit universele mechanisme hebben duizenden psychologen al vele jaren geschreven.

Ook heb ik de laatste dagen moeten denken aan de korte indrukwekkende, tien minuten durende, film van Peter Collins, een gevangene die dertig jaar in geïsoleerde gevangenschap verkeerde, en daar op 53-jarige leeftijd overleed. Op een moment, in zijn cel, dacht hij dat hij door zijn vrouw werd aangeraakt. Hij had vlak daarvoor zijn ogen gesloten in een poging om te ontsnappen aan de brute opgelegde realiteit toen hij haar vingers op zijn been voelde. Hij opende verbijsterd en opgewonden zijn ogen om dan te zien dat er een vlieg op zijn been liep. Hij was zo gretig naar het gevoel van tedere aanraking dat hij zijn ogen weer sloot en zich inbeeldde dat het lopen van de vlieg over zijn huid de aanraking door zijn vrouw was. Hij vreesde ‘isolation induced correctional dementia’ een vorm van dementie die door sociale en emotionele isolatie wordt veroorzaakt.  Maar, de wereld was zo ver weg dat niets hem meer interesseerde. Hij koesterde ‘zijn’ vliegen en lokte ze door bloed op zijn huid te smeren. Zijn honger naar tedere aanraking als gevolg van het gedwongen isolement was overweldigend. De vliegen werden een surrogaat voor de werkelijke aanraking door zijn vrouw.

PCollins
Peter Collins (1961-2015)

Het Franse besluit om bezoek weer toe te laten bij de geisoleerde ouderen is een goede stap in de richting, maar nog steeds mogen de oude mensen niet door hun dierbaren worden aangeraakt. Aanraking door een ander is voor velen een levensbehoefte. Gisteren schreef Marlies Rattink in reactie op een eerdere blog van mij: ‘We kunnen mensen in leven willen houden. Maar leven betekent niet een kloppend hart en longen die werken, leven is samen delen, aangeraakt worden, lief hebben. Anders kan je net zo goed dood zijn.’

En de bewoners van de Franse verpleeg- en verzorgingshuizen, zij zien hun dierbaren met mondkapjes, beschermende hoofdkappen, beschermbrillen en isolatieschorten aan en daarin verschillen hun dierbaren niet van de hulpverleners. En wij weten dat juist ouderen met cognitieve achteruitgang moeite hebben gezichten te onthouden. Wie zijn zij achter de spatbrillen en mondkapjes. Werkelijke connectie met zij die ertoe doen is dus niet te maken. Het gemis aan wat hen nog restte, de aanwezigheid en de fysieke aanraking door hun dierbaren, zal door vele ouderen worden ervaren als finale onthechting van het leven. De ernstige honger aan liefde en aanraking is funest. Er is een hongersnood gaande in de verpleeg- en verzorgingstehuizen. Ook al is de opgelegde isolatie maar voor kort, slechts weken, slechts maanden, de impact kan enorm en catastrofaal zijn voor het individu. Dat te realiseren maakt mij oprecht triest.

Schermafbeelding 2020-04-22 om 18.30.10

Het reanimeren door EHBOers ondanks een niet-reanimeerverklaring: mishandeling?

Screen Shot 2014-06-16 at 15.57.31

Een wilsbekwaam persoon mag zelf bepalen of hij wel of geen medische behandeling wil. Dit is gebaseerd op het respecteren van autonomie (zelfbeschikking). Dit is nog eens bekrachtigd in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). De patiënt besluit op basis van de informatie die de hulpverlener hem of haar geeft of hij zich wel of niet wil laten onderzoeken of behandelen. Geïnformeerde toestemming of weigering. Een hulpverlener mag dan geen medische handelingen meer uitvoeren aan de patient, in ieder geval niet de handelingen waar de patient geen geïnformeerde toestemming voor heeft gegeven. Dat gaat op voor professionele hulpverleners. Ook voor leken? Nee, die hebben niets met de WGBO van doen, maar misschien wel met de Nederlandse grondwet. In de Nederlandse grondwet is in artikel 11 de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam geregeld. Men mag niet zonder toestemming aan elkaar komen, tenzij. Nu is de Grondwet er natuurlijk voor om de burger te beschermen tegen overheid (dus verticaal werkend), maar sommige grondrechten (zoals vrijheid van meningsuiting) in de grondwet werken ook horizontaal, dus tussen burgers. Ik zou artikel 11 daar heel graag onder laten vallen. We mogen toch niet zomaar elkaar zitten? Zeker niet gewelddadig (zoals uitwendige hartmassage) en zonder toestemming (verboden door een niet-reanimeerpenning)! In noodsituaties waarbij de patiënt beslissingsonbekwaam is kunnen we geen toestemming vragen, maar we kunnen we toestemming wel veronderstellen. Zo’n noodsituatie is een hartstilstand. Hierbij mogen omstanders (ook leken, waaronder EHBOers) veronderstellen dat de patiënt gereanimeerd wil worden. So far, so good.

Maar wat als een persoon NIET gereanimeerd wil worden? Hij/zij kan dat op het moment van hartstilstand niet aangeven. Maar hij/zij kan dat wel van te voren vast leggen. Een ieder die bekend is met deze negatieve wilsverklaring moet dan van de persoon afblijven. Gewoon grondwet artikel 11 (ervan uitgaande dat deze horizontaal te duiden is) en WGBO. Een niet-reanimeerverklaring is een wilsverklaring en dus een weergave van de wil van de betreffende persoon en dus rechtsgeldig als weigering. Een schriftelijke wilsverklaring gaat niemand zoeken op het moment van hartstilstand, dus zal menigeen met een schriftelijke verzoek tot niet-reanimeren gereanimeerd worden. Daarom zijn er alternatieven. Zoals de niet-reanimeerpenning/pas. Deze kan de persoon om zijn hals hangen waarbij deze zichtbaar is op de borst bij een hartstilstand. Een penning met foto, naam, datum en handtekening en de tekst om niet gereanimeerd te willen worden. De omstander die deze penning ziet moet dan van de patiënt afblijven of zijn handelingen staken. Er zijn ook mensen die het zekere voor het onzekere willen nemen en op hun borst laten tatoeëren dat zij niet gereanimeerd willen worden. En zo hopen deze lieden met rust gelaten te worden bij hun sterven. Tenzij een EHBO’er als eerste ter plaatste is. Deze mag, hoe wonderlijk, de niet-reanimeerpenning/tatoeage gewoon negeren en er lustig op los reanimeren. Zo valt immers te lezen op de website van EHBO.nl: “Als na het starten van de reanimatie, bijvoorbeeld bij het ontbloten van de borst, een niet-reanimeren penning aangetroffen wordt, kan de hulpverlener met de reanimatie stoppen” “Kan’ en dus niet ‘moet’. Maar het gaat verder: “Dit betekent dat het aan de hulpverlener is te besluiten of hij de wens van het slachtoffer respecteert of dat hij ervoor kiest het besluit om te stoppen aan de professionele hulpverleners over te laten”. EHBO.nl stelt dus gewoon dat een EHBO’er kan besluiten de uitdrukkelijke wens van een patiënt NIET te respecteren. Iemand die niet gereanimeerd wil worden heeft daar over nagedacht en heeft daar zijn redenen voor. Klaar uit! De keuze om de beslissing om de wens van de patient te respecteren aan professionele hulpverleners (zoals ambulanceverpleegkundigen) over te laten is natuurlijk geen goed alternatief. De reanimatie door de EHBO’er kan immers succesvol zijn, en dan valt er voor de ambulanceverpleegkundige niet veel meer te beslissen. Een uitkomst is dan wat de patiënt nadrukkelijk niet heeft gewild: overleven na een hartstilstand. Zeker niet als dat overleven gepaard gaat met neurologische schade. Iets wat iemand met de penning heeft willen voorkomen. En geloof me, er zijn echt goede redenen om NIET gereanimeerd te worden.

Staan EHBO’ers in deze dus in een juridisch niemandsland? Het lijkt erop. Wellicht moet iemand die niet gereanimeerd wil worden er ook nog een penning bijdragen met de tekst: ‘Ik gebied EHBO’ers onder elke omstandigheid mijn wil te respecteren’. Een handeling als uitwendige hartmassage uitvoeren TEGEN de wil van de betrokkene is is niets meer en niets minder als lichamelijke mishandeling en dat valt dan weer onder het strafrecht. En EHBO is niet bedoelt om mensen tegen hun wil in te mishandelen. Bijzonder is ook dat op de website staat te lezen dat als een EHBO’er ondanks het verbod van de patient toch doorgaat met reanimeren hem/haar juridisch niets te verwijten is. Een gewelddadige poging om iemands leven te redden mag, maar niet tegen diens wil in. Dan is de handeling een mishandeling.

Ik zou heel graag in een proefproces de horizontale werking van artikel 11 van de grondwet door een burgerlijke rechter beoordeelt zien, of een aanklacht voor het toebrengen van zwaar lichamelijk letsel door mishandeling door een strafrechter als iemand tegen de wilsverklaring van een persoon in willens en wetend door gaat met reanimeren. 

Ik sprak afgelopen vrijdag op een congres een aantal EHBO’ers hierover. Ten eerste zeiden zij allemaal door te gaan met reanimeren ondanks een aangetroffen weigering. Ik vroeg om de reden. Zij waren van mening dat zij er alles aan moesten doen om te pogen het leven te redden, ook tegen de wil van de persoon in. En een vertelde mij het niet met zijn geweten in overeenstemming te kunnen brengen dat hij de mogelijkheid had gehad een leven te behouden, maar dat niet heeft gedaan. Ik was verbijsterd. Een rare toestand. Op zijn minst.Maar ook verontrustend.

Met dank aan mr Laura De Vito voor de interessante juridische discussie.

Screen Shot 2014-06-16 at 15.28.41