Worden patienten op een IC gedehumaniseerd?

Schermafbeelding 2015-09-06 om 22.27.39

Mensen beoordelen elkaar zelden helemaal gelijk. De ander is ouder (en daarom minder vitaal), de ander is veel jonger (en daarom niet zo levenswijs), de ander heeft een bepaald geloof (dus is dwalende of verdoemd), de ander heeft een andere huidskleur (en daardoor meer- of minderwaardig), de ander heeft een ander BMI (en heeft daarom wel of niet een figuurlijke ruggengraat), de ander draagt andere kleding, of heeft een andere levensstijl of seksuele geaardheid, een ander heeft een ander (minderwaardig of beter) beroep, of de ander is dommer of intelligenter. En ga zo maar door, er zijn zoveel verschillen. We kunnen zelf honderden voorbeelden opnoemen. Maar over het algemeen blijven we elkaar wel als medemens zien en uit basaal fatsoen of respect als zodanig behandelen. Maar door de hele geschiedenis van de mensheid heen zijn er constante voorbeelden dat we elkaar niet zo aardig behandelen. In oorlogen maken we elkaar dood omdat we anders zijn, soldaten verkrachten de vrouwen van de verliezers, en als krijgsgevangene heb je het doorgaans niet best. In gevangenissen worden gevangenen vernederd: zij krijgen allemaal dezelfde overall aan (bijv. oranje overalls), hun haar wordt afgeschoren en zij krijgen een individueel nummer. Wanneer zij hun naasten mogen zien, dat bepalen de bewakers, tijdens afgepaste bezoekuren zonder privacy. In sommige gevangenissen mogen de gevangenen zelfs helemaal geen bezoek ontvangen. In oorlogen praten soldaten als zij over de vijand praten over kakkerlakken, varkens of kalkoenen. Een dorp bombarderen heet dan ‘op kalkoenenjacht gaan’. Dit is dehumaniseren, ontmenselijken. Je maakt dat je de ander niet meer als medemens ziet, maar als een niet-mens, of een dier. Hierdoor voel je niets meer voor de ander en kan je hem pijnigen, vernederen of doden, zonder dat je er iets emotioneel van voelt. Vele voorbeelden hiervan door de geschiedenis van de mensheid heen. De experimenten uit de jaren 70 op de Stanford universiteit lieten zien dat we heel snel kunnen gaan dehumaniseren. Dat zijn extremen, maar ook op een veel milder niveau dehumaniseren we elkaar.

'Wij' (de bewakers) en 'zij' (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen
‘Wij’ (de bewakers) en ‘zij’ (de gevangenen. Het dehumaniseren van gevangenen
Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit
Experimenten met dehumaniseren (Lucifer effect) op de Stanford universiteit

Ook in een ziekenhuis verschillen de mensen. Grofweg zijn er twee ‘partijen’ te onderscheiden: de hulpverleners en de patienten. De hulpverleners zijn (over het algemeen) vitaal, gezond en de ‘machtige’ partij, de ‘partij’ die het voor het zeggen heeft. De patiënten zijn ziek, zijn afhankelijk van de hulpverleners en in een niet te verwaarlozen percentage zijn de ziekten waaraan zij lijden het gevolg van hun eigen levensstijl. Er is dus degelijk ongelijkheid.

De patienten komen naar de arts met een hulpvraag. ‘Dokter, daar zit een rare bult.’ De arts richt zich dan op de bult en niet tot de gehele persoon. Hij bevoelt de bult, gaat voor zichzelf na wat het zou kunnen zijn en zegt tegen de patient dat hij in de bult wil prikken of snijden om daaruit weefsel te verkrijgen die de patholoog (nog verder weg van de patient als persoon) dan op celniveau bekijkt en dan in termen van maligne, benigne, gradering enzovoort communiceert naar de arts. De arts zal dan aan de patient vertellen wat eraan te kunnen doen. Bestraling, chemotherapie, antibiotica, chirurgie: allemaal gericht om de bult de doen verdwijnen. Ook als patient willen we dat, we verwachten dat de arts iets met de bult gaat doen en niet dat hij of zij een gezellig gesprek gaat voeren over de eerste schooldag van de kleinkinderen. Ook dit is een soort van ‘dehumaniseren’: de mens wordt een bult. Dit gaat goed zolang de patient zijn autonomie kan behouden. Na het prikken in de bult gaat de patient het  ziekenhuis uit naar huis. Een ‘botte’ chirurg is dan niet zo erg, zolang de bult maar goed behandeld wordt.

Anders wordt het als de patient zijn autonomie verliest, in het ziekenhuis moet blijven en (volkomen) afhankelijk wordt van de artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners. Ook dan richt de arts zich op de ziekte, de pathofysiologische puzzel, de bloedwaarden, de histologische uitslag en de Röntgenbeelden. Met als doel de ziekte te behandelen. Ook dan wordt de patient in veel gevallen gereduceerd de ziekte. [Begrijp me goed: for the sake of arguments, stel ik dit even zwart-wit]

Schermafbeelding 2015-08-15 om 21.51.46

Een paar weken terug schreef ik samen met Margo van Mol en Marjan Nijkamp een prikkelend artikel in het tijdschrift Intensive Care Medicine, met als titel ‘I just have admitted an interesting sepsis. Do we dehumanize our patients?’ (PDF)

Op de intensive care behandelen artsen en verpleegkundigen ernstig zieke patienten. 365 dagen per jaar 24/7. Je weet, als IC arts of IC verpleegkundige, dat als je ’s-morgens naar je werk gaat dat er veel narigheid op de intensive care zal liggen. Door de tijden heen krijgen vrijwel alle hulpverleners te maken met wat ‘empathic dulling’ heet. De ellende die de patienten is overkomen raakt je emotioneel steeds minder. Wij benoemden in het artikel daar een aantal redenen voor en stelden, prikkelend, dat de hulpverleners veelaal niet anders konden. Het is immers ook een soort coping met de narigheid.

We kennen de patienten niet echt; hun naam en leeftijd dat weten we doorgaans nog wel, maar wie de patienten, de mensen nu werkelijk zijn, hoe zij leefden, wat zij belangrijk vinden in hun leven, waardoor hun geluk wordt gevormd, dat weten we doorgaans niet, en voor de behandeling kunnen we er ook niet zoveel mee. Voor patienten is deze ‘reductie tot een falend orgaan of ziekte’ echt vreselijk. Als zij zich bewust zijn van de kille benadering voelen zij zich gedehumaniseerd, vernederd en klein. Ik kreeg op het artikel een aantal reacties, twee ex-patienten (weliswaar een arts en een psycholoog) voelden zich gekwetst door te lezen dat wij als auteurs het een soort van ‘goedpraten’ dat artsen en verpleegkundigen hen ‘reduceren’ tot een ziekte of orgaan. Dat wij in het artikel schreven dat de hulpverleners de pijn van de patiënten niet hoefden te voelen, maar alleen maar te herkennen, was voor hen niet voldoende. Er moest veel meer empathie komen. En vanuit zichzelf bezien hebben zij gelijk, vanuit de patient bezien is ‘subtiele dehumanisatie’ vreselijk. Ik weet uit eigen ervaring hoe het is op als individu genegeerd te worden door artsen die zich geheel richten op, in mijn geval, een falend bloedvat. Zij behandeleden mijn bloedvat en niet mij. Dat falende bloedvat behandelden zij echter perfect, maar als persoon voelde ik mij op de angiokamer eenzaam en verlaten. Hoe moeten patienten op de intensive care zich dan wel niet voelen als zij afhankelijk van beademingsmachine machteloos moeten aanzien hoe zij, gereduceerd tot hun bloedwaarden worden besproken? Er is op deze manier veel secundair leed te lijden. Maar ja, ik kwam naar het ziekenhuis voor het falende bloedvat en dat hebben de artsen perfect gedaan, dus wat is dan mijn probleem?

Het is een verdraaid moeilijke kwestie. Ik ben ervan overtuigd dat artsen en verpleegkundigen ‘dehumaniseren’ vanuit goede bedoelingen, omdat zij op die manier goed kunnen werken aan het herstel van het falende orgaan. Maar ik weet ook dat het humaniseren van patienten (en dat hoeft geeneens zoveel te zijn) helend werkt en echt niet veel moeite kost. Laat artsen als zij ’s-morgens de patienten overdragen aan de dagdienst niet alleen de naam en leeftijd van de patient zeggen, maar ook hoeveel (klein)kinderen deze heeft, of de patient een relatie heeft en met wie en hoe lang, wat het beroep is (of was) van de patiënt en dan daarna pas de pathofysiologische riedel opdreunen. Dat dwingt hen om de patient meer te humaniseren. Stel daarnaast ook verplicht dat de arts-assistenten elke dag met de patient of diens familie praten, en dan niet over de beademing, de zieke nier, de contusiehaard, de slechte astrup of de atelectase, maar over hoe het thuis gaat (en straks zal gaan), hoe de kinderen het op school doen, hoe de patiënt in zijn beroep was, wat zijn passies waren, enzovoort. Verplicht!! Elke dag!! Dat humaniseert patiënten en maakt dat de dokter en verpleegkundige weer een individu achter de sepsis gaan zien. De rest van de dag mogen zij zich dan weer richten op de bloedwaarden en rontgenbeelden. Zeker op een IC is dat toch wel broodnodig.

We moeten daar al heel jong mee beginnen. Bij medisch studenten al, co-assistenten dit meegeven en assistenten dit als verplichte competentie aanleren. Een beetje oprechte empathie vanuit wederkerigheid (zo wil je zelf toch ook niet behandeld worden). Dat maakt betere dokters. Een laten we beginnen met de scheiding tussen behandelaars en patienten kleiner te maken door de ‘witte-jassen-ceremonie’ af te schaffen. Pas afgestudeerde artsen krijgen ceremonieel een witte jas aan, een duidelijkere scheiding tussen wij (de dokters) en zij (de patiënten) is haast niet voor te stellen. Psychologisch toch echt niet goed als voorbeeld, lijkt mij.

Het systeem van de ziekenhuizen en de medische opleiding werkt dehumanisatie in de hand, in de praktijk kunnen we het allemaal, met simpele middelen, toch wat menselijker maken zonder dat we daarbij gevaar lopen emotioneel ‘teveel’ betrokken te raken.

De beste review over dehumanisatie in de geneeskunde is in 2012 geschreven door Omar Sultan Haque en Adam Waytz in Perspectives on Psychological Science (PDF)

Schermafbeelding 2015-09-07 om 19.24.34

Het staken van de intensive care behandeling bij wakkere patiënten

In mijn nieuwe boek ‘Klinische ethiek op de IC. 37 overdenkingen uit de praktijk van intensive care en spoedeisendehulpverlening‘ dat vorige week bij uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum uitkwam staat onder andere een overdenking over de afweging die soms gemaakt moet worden om de intensive care behandeling bij wakkere patiënten te staken teneinde hen te laten overlijden. Een bijzondere en vaak moeilijke beslissing.

Hier het verhaal achter het hoofdstuk in dit boek:

Ongeveer vijftien procent van de patiënten die op de intensive care zijn
opgenomen komen aldaar te overlijden. Opvallend is dat de behandelaars dit
overlijden in bijna acht van de tien gevallen kunnen dirigeren. Het overlijden kan
gepland worden, veelal in samenspraak met de familieleden. Zelden in
samenspraak met de patiënt, want vrijwel altijd zijn deze zo ziek dat het
bewustzijn ernstig gedaald of geheel afwezig is. Al deze patiënten worden
mechanisch beademd en krijgen medicamenten om de bloeddruk op peil te
houden. Bij sommigen wordt het bloed door dialyse gezuiverd omdat de nieren
niet meer werken. Als de beademing en de bloeddrukverhogende medicamenten
worden gestaakt overlijden deze patiënten vrijwel allemaal binnen een uur. De
meeste patiënten krijgen ook slaapmiddelen en opiaten per infuuspomp toegediend, altijd in normale doseringen. Nooit worden na het staken van de
behandeling de pompen opgedraaid tot hogere doseringen. Genoeg is genoeg, en genoeg is als de patiënt comfortabel oogt. De verpleegkundigen hebben daar een
zeer goede kijk op, zij detecteren discomfort snel.
Waarom staken we de behandeling? Meestal om het handelen disproportioneel is en niet meer in het voordeel van de patiënt.
We moeten te veel uit de kast halen terwijl de kans dat de patiënt uiteindelijk geneest heel klein is. Zinloos medisch handelen. Ga je daar mee door dan is het eigenlijk een soort van mishandelen, en dat is professioneel en moreel laakbaar.
Het komt zelden voor dat een patiënt zelf vraagt om het staken van de behandeling of dat de behandeling gestaakt wordt als de patiënt volkomen wakker
en rechtop in bed zit. Dat blijken moeilijkere beslissingen te zijn dan als de patiënt comateus is en niet meer reageert.

Een 60-jarige oud-verpleegkundige had zodanig hartfalen en nierfalen dat zij nooit zonder ondersteuning van beademing,
dialyse en een kast vol medicijnen zou kunnen overleven. Zij was kraakhelder en wakker. Na twee weken op de intensive care schreef zij op een blocnootje: “Het is mooi geweest. Ik heb intens van het leven genoten, maar nu is het klaar. Willen jullie mij in slaap brengen en de beademing en de medicijnen staken?”. Tijdens het multidisciplinair overleg kon iedereen zich in het verzoek vinden. In overleg met de patiënt werd zij met dormicum in slaap gebracht en de beademing
gestaakt. Binnen tien minuten was zij dood. Hele korte palliatieve sedatie, heel anders dan in de thuiszorg of op de verpleegafdelingen. De richtlijn ‘palliatieve
sedatie’ van de KNMG voorziet niet in dit soort patiënten, dus hebben we onze eigen richtlijn gemaakt. (deze casus is ook beschreven in: Van der Hoven, B., De Groot, Y.J., Thijsse, W.J., Kompanje, E.J.O. 2010. What to do when a competent ICU patient does not want to live anymore but is dependent of life-sustaining treatment? Experience from the Netherlands in het tijdschrift Intensive Care Medicine. Hier de link naar de PDF: ICM 2010).
De 75-jarige mevrouw B. was dertig dagen terug op de intensive care opgenomen omdat haar ademhaling faalde na een behandeling met chemotherapie voor een
grote huidkanker. Zij was heel erg dik, had COPD, diabetes, hoge bloeddruk en had een reeksje aan TIA’s doorgemaakt. Een patiënt waar we medisch-technisch
gezien problemen mee kunnen verwachten in de zin dat het ontwennen van de beademing moeizaam zou zijn. Thuis bewoog zij zich voort in een scootmobile.
gedurende de opname verslechterde de nierfunctie waardoor dialyse aan het bed werd gestart. Dat ging steeds moeizamer. De nierendokter gaf op een gegeven
moment aan dat hij er geen gat meer in zag. Ook het ontwennen van de beademing ging moeizaam, eigenlijk gewoon niet. En de patiënt, ….die keek televisie en was tevreden. Ze had geen pijn, zette ‘s-morgens na het wakker worden de televisie aan en deed deze in de avond weer uit. Haar zonen kwamen
op bezoek en keken mee naar dr Phil en James Herriot. Tijdens het dagelijkse multidisciplinaire overleg werd de onmogelijkheid van dialyseren en loskomen
van de beademing besproken. Het medisch handelen werd zinloos beoordeeld.
Door alle comorbiditeit zou de vrouw nooit zonder onze techniek kunnen en het
begon onmogelijk te worden om haar te dialyseren. We besloten dat de
behandeling gestaakt moest worden. Het was de tweede dag van de Olympische
spelen. We vertelden de vrouw dat onze mogelijkheden om haar beter te kunnen
maken uitgeput waren en dat we er mee wilden stoppen. Het kwam onverwachts
maar ze begreep het wel. We schetsten haar de voorgenomen scenario. We
zouden haar een slaapmiddel geven en de beademing stoppen, waarna zij zou
komen te overlijden. Ze knikte en schreef moeizaam op een papiertje ‘Maar mag
ik nog wel de Olympische spelen afkijken?”. Uiteraard mocht dit. Wij besloten
wel om niet meer te dialyseren, ook omdat dat technisch heel moeilijk was en wij
hadden de verwachting dat zij daardoor wel suf zou worden. Een natuurlijk
sedativum door ophoping van natuurlijke afvalstoffen in haar hersenen. Maar dat
gebeurde niet. Als ik langs haar patientenbox liep zat zij steevast rechtop met
haar grote-niet-moderne bril op gebiologeerd naar de televisie boven haar bed te
kijken. De dag nadat de Olympische spelen waren afgelopen heeft zij haar zoons
vaarwel gezegd, en gaf ons aan dat zij moe was en graag wilde inslapen. We
hebben haar met dormicum in slaap gebracht en haar medicijnen toegediend om
reutelen en benauwdheid te voorkomen. Nadat zij in diepe slaap was, staakten
wij de beademing en ging haar kaarsje langzaam uit. Dromend over de gouden
medailles die Nederland gewonnen had.

Nieuwe publicaties uit eigen koker (2): Platalearostrum hoekmani

Een nieuwe diersoort beschrijven, dat doe ik niet elke dag, maar gisteren was er voor de tweede keer in mijn leven sprake van! Honorair conservator fossiele zoogdieren van het Natuurhistorisch museum Rotterdam Klaas Post en ik (honorair conservator recente zoogdieren in hetzelfde museum)  zijn na twee jaar overleg, gepuzzel en gepieker tot de conclusie gekomen dat een aberrante fossiele dolfijnenkaak van een niet eerder geschreven soort moet zijn geweest. Gisteren is met een publicatie in het wetenschappelijke tijdschrift Deinsea de soort ten doop gebracht. De eerste keer dat ik een nieuwe diersoort beschreef was negen jaar geleden. Toen beschreven Kees Moeliker en ik een nieuwe ondersoort van Macroglossus minimus, een Indonesische fruitvleermuis.

Het zwaar gefossiliseerd stuk bot is op 11 november 2008  opgevist voor de kust van Zuid-Holland hebben wij de wetenschappelijke naam Platalearostrum hoekmani gegeven. De volwassen dolfijn moet zo’n vier tot zes meter lang zijn geweest en moet een unieke lepelvormige snuit hebben gehad en leefde tot circa 2-3 miljoen jaar geleden in de Noordzee in the Plio-Pleistoceen. Fossiele overblijfselen van deze dolfijn zijn nog nergens anders gevonden. De wetenschappelijke naam verwijst naar de unieke lepelvorm van de snuit (platalea = lepel; rostrum = snuit) en naar Albert Hoekman die het fossiel kocht van de vissers van het vissersschip GO 28 en die het fossiel vervolgens aan het Rotterdamse Natuurhistorische museum schonk.

Het unieke fossiel – een deel van de snuit – is samen met een schaalmodel van de karakteristieke kop te zien in het Natuurhistorisch Museum Rotterdam, in de expositie ‘Opgeraapt Opgevist Uitgehakt’ die een overzicht toont van alle fossielen die in Nederlandse bodem gevonden worden.

De nieuwe dolfijnsoort, die wij in het Nederlands Hoekmans stompsnuitdolfijn hebben genoemd, heeft in vergelijking met alle recente en uitgestorven dolfijnachtigen een extreem korte snuit waarvan de bovenkaken (premaxillae), links en rechts, zover naar buiten uitsteken dat de schedel een unieke lepelvorm en de kop daardoor een opmerkelijk ballonvormig uiterlijk gehad moet hebben. Op basis van deze schedelkenmerken concludeerden wij dat het fossiel een overblijfsel is van een nieuw zeezoogdiergeslacht  Platalearostrum, met hoekmani voorlopig als enige soort. De nieuwe soort is verwant aan orka-achtige roofdolfijnen, in het bijzonder aan de grienden (Globicephala). De opvallende bolle kop doet vermoeden dat de Hoekmans stompsnuitdolfijn – net als de nu levende dolfijnen – al over een zeer geavanceerd sonarsysteem beschikte. De Noordzeebodem waar het fossiel is opgevist (52° 00′ N | 2° 48′ O; circa 110 km ten westen van Rotterdam) is een rijke vindplaats van zeezoogdierfossielen, waaronder die van vinvissen, noordkapers, orka’s, potvissen, tuimelaars, zeehonden en walrussen. Deze fauna stamt uit de periode die loopt van het Midden-Plioceen tot het Vroege-Pleistoceen en is tussen de twee en drie miljoen jaar oud.

De nieuwe dolfijnensoort heeft over de hele wereld aandacht gekregen van Spanje tot Rusland, Roemenie en Japan. Een mooie link bij BBC news werd in de hele wereld door velen overgenomen. Binnen een dag was er een Wikipedia pagina. Een lezenswaardige blog over ons kindje werd door de coastal paleontologist Robert Boessenacker uit San Francisco geschreven.

Al met al, een waar hoogtepunt voor ploeterende wetenschappers die opgeviste fragmenten van uitgestorven zoogdieren op naam trachten te brengen.

Nieuwe publicaties uit eigen koker: De ellendige ziektegeschiedenis van Joiner

Necrotioserende fasciitis is een een zeer ernstige aandoening van de huid en direct onderliggende structuren. Meestal veroorzaakt door gif-producerende bacterieen (de zogenaamde ‘vleesetende bacterien’), zoals streptococcen. Patienten lopen deze infectie op in huis en tuin. Vaak een onbeduidend wondje dat uitloopt in een vreselijke infectie waarbij grote stukken huid en onderliggend weefsel afsterven (vandaar het ‘necrotiserende’). De sterfte aan de aandoening is hoog en de patienten worden meestal op een intensive care afdeling opgenomen.

Een bijzondere vorm van een necrotiserende fasciitis wordt veroorzaakt door een bacterie die in zout water voorkomt, de Vibrio vulnificus. De bacterie komt wereldwijd voor, vooral in de wat warmere kustwateren. Een wondinfectie met deze bacterie werd voor het eerst beschreven in 1979. Patienten met een dergelijke wondinfectie zijn vissers, oesterkwekers en soms een toerist die zijn voet open heeft gehaald aan een steen tijdens pootje-baden in kustwateren bij een tropisch strand. Na de orkaan Katrina in 2005 en de Tsunami in Azie in 2004 steeg het aantal gevallen van Vibrio infecties.

De Schotse anatoom en chirurg John Bell (1763-1820) publiseerde in 1801 zijn ‘Principles of surgery’. Hierin veel gevalsbeschrijvingen uit zijn eigen praktijk. Een daarvan, het verhaal van een scheepsjongen met de naam Joiner, trok mijn aandacht. Bell illustreerde het geval met een zelfgetekende afbeelding. Hier de letterlijke beschrijving uit Bell (1801):

Joiner, a boy belonging to the Triumph, whose ulcer I have drawn, received but a very slight and superficial wound, and from time after the battle he continued in health, and the wound healed rapidly.  But while it was to all appearance florid and healthy, with no threatening of ulceration, the boy in full spirits and strength, walking about on crutches, guilty of no irregularity, it began to look ill; a sure presage of some change of health. There came on a cough, with symptoms of a common cold, which he imputed to his bed being placed near a door, lately open and now shut, but no walled up; then his health failed, his spirits became oppressed; he had occasional attacks of fever, frequent vomiting, and a continual loathing of food. With these slight and seemingly unimportant symptoms (but the tendency of such symptoms when they appear in a foul hospital is easily understood), his sore, which is no bigger than the palm of a hand, became in two days as big as a crown of a hat, in one week it grew as large as represented in the drawing. The whole skin of the thigh was destroyed, the muscles were stripped of skin and fascia from the hip to the knee, the trochanter was almost laid bare, the hamstring muscles exposed to a considerable extent, and all the muscles of the thigh defected in a manner which no drawing can express

De infectioloog Robert-Jan Hassing, de arts-onderzoeker Yorick de Groot  en ik kwamen na een filosofeer-rondje over de duiding van Bell’s geval tot de conclusie dat 1. Het een geval van necrotiserende fasciitis was en 2. Dat het wel eens een geval van infectie met Vibrio vulnificus zou kunnen zijn. Wij vonden daar goede argumenten voor en publiceerden de ziektegeschiedenis van Joiner als ‘first-case’ in het International Journal of Infectious Diseases. Dus niet 1979 het eerste gepubliceerde geval, maar 178 jaar eerder in 1801.