Oudere artsen en verpleegkundigen op de intensive care: een probleem of een uitdaging?

older_nurse_feat-243x210Het percentage zorgvragers dat ouder is dan 65 jaar neemt sterk toe. Onlosmakelijk hiermee verbonden is dat het aantal zorgverleners hier evenredig mee zou moeten groeien. Het is vooralsnog onduidelijk of dit in evenwicht zal komen. Ook op de intensive care neemt het aantal oudere patiënten toe, maar ook het aantal 50-plussers onder de artsen en verpleegkundigen. Er is door verschillende partijen gesteld dat een van de oplossingen om het grotere percentage zorgvragers adequaat te kunnen blijven behandelen en verzorgen is dat hulpverleners tot minimaal 65 jaar blijven doorwerken. Echter, het aantal verpleegkundigen en verzorgenden dat zolang blijft doorwerken lijkt klein. Uit onderzoek in 2009 is gebleken nu circa 15% van de werknemers in de zorg 55+ is, maar na 60 jaar daalt tot circa 4%. Het huidige kabinet wil echter dat wij tot 67 jaar doorwerken. Dit zal tot gevolg hebben dat rond 2025 veel meer oudere hulpverleners werkzaam zullen zijn in de zorg dan nu. Veel hulpverleners zien dit zelf als problematisch. Daarnaast moeten we ons serieus afvragen of het wenselijk en haalbaar is. Werk in de zorg is in veel gevallen zowel lichamelijk als geestelijk zwaar. Als we naar de intensive care kijken is dit zeker problematisch te noemen. Dit komt vooral door de noodzaak dat er 24/7 hulpverleners beschikbaar zijn en doordat het werk geestelijk zwaar te noemen is. Het is niet moeilijk om op intensive care afdelingen 50+ artsen en verpleegkundigen te vinden waar ‘de rek uit is’. Uit onderzoek door het NIVEL is gebleken dat slechts een kwart van de hulpverleners denkt dat zij hun pensioen kunnen halen door op dezelfde manier door te werken als zij nu doen. Circa 40% wil ook tot 67 jaar door gaan. Oudere intensive acre artsen en verpleegkundigen zijn in hoge mate gespecialiseerd en veel van hen werken al sinds circa hun 25ste jaar op de intensive care. Zij hebben grote kennis en kunde, en daarom zijn ze waardevol, maar naar mijn mening niet als puur zorgverleners aan het bed. Uit het NIVEL onderzoek bleek dat de meerderheid van de ondervraagden een belangrijke rol zouden kunnen hebben bij het behouden van kennis en professionele normen en waarden van het vak. Aanpassing van het werk zou minimaal een verlichting van de lichamelijke en geestelijke belasting moeten inhouden. Anders zullen velen de 67 jaar niet kunnen halen en gaan zij verloren voor behoud van kennis en voorbeeld. Maar hoe krijgen we dat voor elkaar? In Nederland wordt nog veel te weinig aan differentiatie gedaan. Alle verpleegkundigen op de intensive care hebben dezelfde taak en functie, ongeacht hun leeftijd. De laatste jaren is er wel wat specialisatie te zien in de zin van ventilation-practitioners, renal-practitioners, neuro-practitioners en circulation-practitioners. Maar deze worden nu nog volledig ingezet voor alle diensten. Deze zullen ondanks hun specialisaties het niet redden tot hun 67ste als zij volledig aan het bed blijven. Een oplossing zou vergaande solidariteit van de gehele groep verpleegkundigen vergen. Dit zou betekenen dat jonge verpleegkundigen alle diensten aan het bed zouden moeten doen tot een bepaalde leeftijd. Boven een bepaalde leeftijd zouden zij in een vorm van deeltijd inzetbaar moeten blijven voor hun expertise tijdens kantooruren en eventueel de avonduren. Zorg voor de oudere arts en verpleegkundige op lichamelijk en geestelijk zware afdelingen als een intensive care zou veel meer op maat moeten zijn. Individuele loopbaanbegeleiding voor de oudere hulpverlener moet vast onderdeel van het geven van leiding zijn. Een zeer recente studie in het International Journal of nursing Studies (2013; 50: 174-184) liet zien dat ‘burnout’ de belangrijkste reden was voor verpleegkundigen om het beroep te verlaten. Hiermee gaat veel kennis en kunde verloren, en dat zouden we moeten kunnen voorkomen!

Daarnaast zal, veel meer dan nu het geval is, de verpleegkundige zorg wetenschappelijk moeten worden geëvalueerd en bestudeerd. Meer onderzoek naar het verpleegkundig handelen zou kunnen leiden tot efficiëntere zorg en minder belasting van de hulpverlener, waardoor zij langer inzetbaar zullen blijken te zijn. Bijvoorbeeld het voorkomen van delier en het streven naar een betere voedingstoestand van de patiënt, waardoor deze in betere conditie komt, leidende toch lagere zorgbehoefte. Welke factoren zijn cruciaal in het proces van ‘burnout’ van verpleegkundigen en artsen? Het inzetten van wetenschappelijk onderzoekers in de verpleegkundige zorg lijkt onontkoombaar om de mate van zorg voor de toekomst veilig te kunnen stellen. In landen waar wetenschappelijk verpleegkundig onderzoek al meer gemeengoed is is dit al gebleken. We moeten deze boot niet willen missen. De tijd is nu rijp. Het is vijf voor twaalf!

Het staken van de intensive care behandeling bij wakkere patiënten

In mijn nieuwe boek ‘Klinische ethiek op de IC. 37 overdenkingen uit de praktijk van intensive care en spoedeisendehulpverlening‘ dat vorige week bij uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum uitkwam staat onder andere een overdenking over de afweging die soms gemaakt moet worden om de intensive care behandeling bij wakkere patiënten te staken teneinde hen te laten overlijden. Een bijzondere en vaak moeilijke beslissing.

Hier het verhaal achter het hoofdstuk in dit boek:

Ongeveer vijftien procent van de patiënten die op de intensive care zijn
opgenomen komen aldaar te overlijden. Opvallend is dat de behandelaars dit
overlijden in bijna acht van de tien gevallen kunnen dirigeren. Het overlijden kan
gepland worden, veelal in samenspraak met de familieleden. Zelden in
samenspraak met de patiënt, want vrijwel altijd zijn deze zo ziek dat het
bewustzijn ernstig gedaald of geheel afwezig is. Al deze patiënten worden
mechanisch beademd en krijgen medicamenten om de bloeddruk op peil te
houden. Bij sommigen wordt het bloed door dialyse gezuiverd omdat de nieren
niet meer werken. Als de beademing en de bloeddrukverhogende medicamenten
worden gestaakt overlijden deze patiënten vrijwel allemaal binnen een uur. De
meeste patiënten krijgen ook slaapmiddelen en opiaten per infuuspomp toegediend, altijd in normale doseringen. Nooit worden na het staken van de
behandeling de pompen opgedraaid tot hogere doseringen. Genoeg is genoeg, en genoeg is als de patiënt comfortabel oogt. De verpleegkundigen hebben daar een
zeer goede kijk op, zij detecteren discomfort snel.
Waarom staken we de behandeling? Meestal om het handelen disproportioneel is en niet meer in het voordeel van de patiënt.
We moeten te veel uit de kast halen terwijl de kans dat de patiënt uiteindelijk geneest heel klein is. Zinloos medisch handelen. Ga je daar mee door dan is het eigenlijk een soort van mishandelen, en dat is professioneel en moreel laakbaar.
Het komt zelden voor dat een patiënt zelf vraagt om het staken van de behandeling of dat de behandeling gestaakt wordt als de patiënt volkomen wakker
en rechtop in bed zit. Dat blijken moeilijkere beslissingen te zijn dan als de patiënt comateus is en niet meer reageert.

Een 60-jarige oud-verpleegkundige had zodanig hartfalen en nierfalen dat zij nooit zonder ondersteuning van beademing,
dialyse en een kast vol medicijnen zou kunnen overleven. Zij was kraakhelder en wakker. Na twee weken op de intensive care schreef zij op een blocnootje: “Het is mooi geweest. Ik heb intens van het leven genoten, maar nu is het klaar. Willen jullie mij in slaap brengen en de beademing en de medicijnen staken?”. Tijdens het multidisciplinair overleg kon iedereen zich in het verzoek vinden. In overleg met de patiënt werd zij met dormicum in slaap gebracht en de beademing
gestaakt. Binnen tien minuten was zij dood. Hele korte palliatieve sedatie, heel anders dan in de thuiszorg of op de verpleegafdelingen. De richtlijn ‘palliatieve
sedatie’ van de KNMG voorziet niet in dit soort patiënten, dus hebben we onze eigen richtlijn gemaakt. (deze casus is ook beschreven in: Van der Hoven, B., De Groot, Y.J., Thijsse, W.J., Kompanje, E.J.O. 2010. What to do when a competent ICU patient does not want to live anymore but is dependent of life-sustaining treatment? Experience from the Netherlands in het tijdschrift Intensive Care Medicine. Hier de link naar de PDF: ICM 2010).
De 75-jarige mevrouw B. was dertig dagen terug op de intensive care opgenomen omdat haar ademhaling faalde na een behandeling met chemotherapie voor een
grote huidkanker. Zij was heel erg dik, had COPD, diabetes, hoge bloeddruk en had een reeksje aan TIA’s doorgemaakt. Een patiënt waar we medisch-technisch
gezien problemen mee kunnen verwachten in de zin dat het ontwennen van de beademing moeizaam zou zijn. Thuis bewoog zij zich voort in een scootmobile.
gedurende de opname verslechterde de nierfunctie waardoor dialyse aan het bed werd gestart. Dat ging steeds moeizamer. De nierendokter gaf op een gegeven
moment aan dat hij er geen gat meer in zag. Ook het ontwennen van de beademing ging moeizaam, eigenlijk gewoon niet. En de patiënt, ….die keek televisie en was tevreden. Ze had geen pijn, zette ‘s-morgens na het wakker worden de televisie aan en deed deze in de avond weer uit. Haar zonen kwamen
op bezoek en keken mee naar dr Phil en James Herriot. Tijdens het dagelijkse multidisciplinaire overleg werd de onmogelijkheid van dialyseren en loskomen
van de beademing besproken. Het medisch handelen werd zinloos beoordeeld.
Door alle comorbiditeit zou de vrouw nooit zonder onze techniek kunnen en het
begon onmogelijk te worden om haar te dialyseren. We besloten dat de
behandeling gestaakt moest worden. Het was de tweede dag van de Olympische
spelen. We vertelden de vrouw dat onze mogelijkheden om haar beter te kunnen
maken uitgeput waren en dat we er mee wilden stoppen. Het kwam onverwachts
maar ze begreep het wel. We schetsten haar de voorgenomen scenario. We
zouden haar een slaapmiddel geven en de beademing stoppen, waarna zij zou
komen te overlijden. Ze knikte en schreef moeizaam op een papiertje ‘Maar mag
ik nog wel de Olympische spelen afkijken?”. Uiteraard mocht dit. Wij besloten
wel om niet meer te dialyseren, ook omdat dat technisch heel moeilijk was en wij
hadden de verwachting dat zij daardoor wel suf zou worden. Een natuurlijk
sedativum door ophoping van natuurlijke afvalstoffen in haar hersenen. Maar dat
gebeurde niet. Als ik langs haar patientenbox liep zat zij steevast rechtop met
haar grote-niet-moderne bril op gebiologeerd naar de televisie boven haar bed te
kijken. De dag nadat de Olympische spelen waren afgelopen heeft zij haar zoons
vaarwel gezegd, en gaf ons aan dat zij moe was en graag wilde inslapen. We
hebben haar met dormicum in slaap gebracht en haar medicijnen toegediend om
reutelen en benauwdheid te voorkomen. Nadat zij in diepe slaap was, staakten
wij de beademing en ging haar kaarsje langzaam uit. Dromend over de gouden
medailles die Nederland gewonnen had.

Zelf waarmakende voorspellingen op de intensive care

Stel dat ik de macht zou hebben om heel veel mensen te overtuigen dat een bepaalde belangrijke bank volgende week zou crashen. Het effect zou dan kunnen zijn dat heel veel mensen hun geld bij die bank zouden weghalen, met als gevolg dat de bank crasht. Ik kan dan zeggen: ‘zie je wel, dat ik gelijk had!’. Maar dat is niet eerlijk, want als al die mensen hun geld niet van de bank hadden gehaald was de bank welllicht niet omgevallen. Dat het toch gebeurd is is een selffulfilling prophecy, een zichzelf waarmakende voorspelling. De wereldgeschiedenis zit er vol mee. Het gaat vooral voor negatieve beslissingen op. Wat mensen als waarheid en werkelijkheid definiëren, kan dus werkelijke gevolgen hebben. Een zichzelf waarmakende voorspelling is dus een verkeerde definitie van een bepaalde situatie, die gedrag oproept , dat vervolgens de originele foute voorspelling weer waarmaakt. Tot het moment dat de eerste foute aanname ontzenuwd wordt en er realistischer naar de nieuwe situatie gekeken wordt. Als een leerling op een school bij een leraar zijn eerste twee proefwerken dik onvoldoende maakt, is de kans heel groot dat de leraar deze leerling als dom gaat ziet. De leraar brengt dit over op de leerling, die door faalangst bij die leraar slechter gaat presteren dan eigenlijk te verwachten is op basis van kennis en intelligentie. De resultaten van deze leerling pakken hierdoor later dan slechter uit, totdat de leerling zich onverwacht als slim en intelligent laat zien aan de leraar. Deze zal dan in de war zijn en als hij eerlijk is zijn beeld bijstellen en zich anders opstellen naar de leerling.

Ook in de geneeskunde kennen we veel zichzelf waarmakende voorspellingen.  Het hele placebo-effect is hierop gebaseerd.  Als een arts met veel overtuiging weet over te brengen dat een bepaalde pil een groot effect zal hebben op de ziekte, zal de patiënt zich hier op richten en is de kans aanwezig dat het effect ook zo ervaren wordt.  Ook het omgekeerde kan waar zijn. Als in de media staat dat een bepaald medicijn niet werkt, zal het minder goed gebruikt worden en ontstaat de zichzelf waarmakende voorspelling. Farmaceutische industrieën en artsen die zich door deze fabrikanten (vaak door flinke beloningen) laten gebruiken, maken hier dankbaar gebruik van. Deze fabrikanten staan vooraan te dringen om te vertellen dat vitaminepreparaten en andere middelen die je bij het ‘Kruidvat’ of ‘Trekpleister’ kunt kopen, echt niet werken. Dit voorkomt dat mensen ze kopen, en dat bij hen die ze wel kopen twijfel kan ontstaan, waardoor ze die pillen minder regelmatig slikken (‘het werkt toch niet volgens de expert’). Bijvoorbeeld vitamine C. Een goed middel om verkoudheid te voorkomen, als je het elke dag in een wat grotere hoeveelheid inneemt. Niet fijn voor fabrikanten die dure antibiotica op de markt brengen. Die willen het liefst dat elke verkoudheid gecompliceerd wordt met een bacteriële ontsteking (‘het snot is nu groen’). De farmaceutische fabrikanten kunnen dan hun preparaten verkopen. Als ze nu maar genoeg mensen van naam en faam zo gek weten te maken dat deze hard roepen dat vitamine C nergens voor werkt, dan verkopen zij meer.

Het kan ook veel verderstrekkende gevolgen hebben. Zo hoorde ik in eigen kring in december vorig jaar het verhaal dat een jonge vrouw een dunne darmkanker had met uitzaaiingen in het buikvlies. De chirurg die de vrouw opereerde heeft de buik zonder verder ingrijpen gesloten en haar verteld dat de prognose infaust was en zij zich moest voorbereiden op een overlijden binnen een paar maanden. Zij is samen met haar echtgenoot gaan zoeken naar alternatieven. Deze vond zij in eigen land. Een chirurg zag heil in warme buikspoelingen met chemotherapie (even simplistisch gezegd voor het begrip). Voorafgaande intensieve chemotherapie via de bloedbaan om de primaire tumor klein te maken, dan opereren en dan de warme buikspoelingen voor de buikvliesuitzaaiingen. Zo gezegd, zo gedaan. De vrouw leeft nog steeds, is klachtenvrij en voelt zich goed. Had zij naar de eerste chirurg geluisterd, dan was de kans dat zij nu dood zou zijn heel groot geweest. Een zichzelf waarmakende voorspelling is niet uitgekomen omdat iemand de eerste aanname in twijfel heeft getrokken. Als genoeg mensen dat nu doen veranderd het beleid en de uitkomst. Zo simpel is het allemaal.

Zo’n tien jaar geleden schreven Kyra Becker en haar collegae een artikel in het tijdschrift ‘Neurology’ met als titel ‘Withdrawal of support in intracerebral hemorrhage may lead tos elf-fulfilling prophecies’. Zij lieten zien dat als behandelaars bij opname pessimistisch waren over de uitkomst, bijvoorbeeld op basis van leeftijd en de grootte van de bloeding, dat dan de sterfte het grootste was. Bij die patiënten werd zelden besloten op operatie en veel vaker tot het afzien en staken van behandeling. Dat maakt dat het aanbieden van behandeling en het afzien van behandeling de prognose meer bepaald dan de bloeding op zichzelf. Een zichzelf waarmakende voorspelling dus.

Op intensive care afdelingen en spoedeisende hulp afdelingen kunnen we re wat van. Negatieve voorspellingen maken. ‘Als je met een leukemie en respiratoire insufficiëntie aan de beademing gaat, dan is de kans dat je dat overleeft wel heel erg klein’ of ‘Als je negentig bent en respiratoir in de problemen komt, dan is de kans dat je de IC overleeft heel klein’. Nog een: ‘Het heeft geen zin om hoog bejaarde mensen met een circulatiestilstand te reanimeren, ze gaan toch allemaal dood’. Allemaal zichzelf waarmakende voorspellingen. Want het leidt ertoe dat artsen en verpleegkundigen weinig zin hebben om patiënten met leukemie op de IC op te nemen en om bejaarden intensief te gaan behandelen of reanimeren. Ze gaan immers toch allemaal dood! En dat doen ze ook, omdat wij niets doen omdat we denken dat het geen zin heeft. Totdat iemand dit doorbreekt en tegen de algemene mening in durft te gaan en het tegendeel bewijst, zoals de behandelaars van de patiënten met hersenbloedingen deden. Als dan richtlijnen hierop aangepast worden, veranderd het beleid en daardoor de uitkomst van patiënten.

Hoe zeker zijn we dus? Hoe zeker zijn we als we zeggen dat een patiënt met vier falende orgaansystemen dood gaat. Als met een hoge SOFA-score, of een bepaalde APACHE score. We zullen bij een negatief oordeel 100% mortaliteit scoren, omdat we de behandeling bij zo’n patiënt niet starten of staken en deze zonder die behandeling niet kan en zal overleven. De sterfte van multiorgaanfalen of een hoge SOFA score of bepaalde APACHE score blijft zo 100%, en dat blijven we met z’n allen ook had roepen en er beleid op maken. Een zichzelf waarmakende voorspelling dus. Misschien zien we over enige tijd het anders en gaan we bij vier falende organen door met behandelen of behandelen we de patiënten  anders en overleven dan meer patiënten. Dan bewijzen we dat we het allemaal toch niet zo zeker wisten. Dan bewijzen we dat we te maken hadden met een zichzelf waarmakende voorspelling, maar zeggen we dat ‘nieuwe inzichten’ ons anders hebben doen handelen.

Kunnen artsen veronderstellen dat patiënten behandeling willen ondergaan die niet in hun belang is?

Stel iemand heeft zich laten registreren als orgaandonor in het centrale donorregister. Dat betekent dat hij of zij na zijn/haar dood bruikbare organen wil donoren voor transplantatiedoeleinden. Transplantatiegeneeskunde is iets waar meer dan 80% van de Nederlanders positief over denkt, maar slechts een deel van deze burgers heeft zich positief laten registreren. Werkelijk orgaandonor worden zal slechts voor een enkeling van de geregistreerden werkelijkheid worden. Slechts een enkeling van de geregistreerden zal komen te overlijden onder omstandigheden waarbij orgaandonatie mogelijk is. Schattingen liggen onder de 5% van alle geregistreerden.  Er zijn dus heel veel aandeelhouders zonder aandelen. Het feit dat je een paspoort hebt, betekent niet dat je naar het buitenland zal reizen.

Terug naar de geregistreede. Laten we er een jonge vrouw met een catastrofale hersenbloeding van maken. Deze vrouw ligt op de intensive care aan de beademing is er is vastgesteld dat zij hersendood is. Haar hersenen zijn functieloos, maar door de kunstmatige beademing ‘leeft’ haar lichaam. Zij heeft toestemming gegeven voor donatie van haar organen na haar dood. Betekent deze toestemming ook dat artsen en verpleegkundigen handelingen aan haar lichaam mogen doen ter voorbereiding op de orgaandonatie? Ja, dat mag. Zoals het nu in de Wet op de Orgaandonatie staat mogen zij bij iemand die positief is geregistreerd op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen doen. Volgens de huidige wet mag dit niet bij patiënten die zich niet hebben laten registreren. Artsen en verpleegkundigen doen die handelingen wel. De reden hiervoor is dat 1. Er anders vrijwel geen orgaandonaties meer zijn en 2. Zij berokkenen de betreffende patiënt er geen schade mee. Er wordt vaak nog een derde reden genoemd. Dat is dat je kunt veronderstellen dat iemand die zich heeft laten registreren als orgaandonor ook geen bezwaar zou hebben tegen de voorbereidende handelingen. Daar zit wel wat in, maar het blijft een aanname en veronderstelling. Zeker weten we het niet. Ethisch gezien is belangrijker waar we een grens leggen aan deze veronderstelling. Welke handelingen kunnen wel, en welke niet meer. Hoeveel schade en inbreuk op de lichamelijke integriteit is nog acceptabel en wat niet meer? Bijvoorbeeld er ligt een patiënt op de intensive care met een grote hersenbloeding bij een kwaadaardige hersentumor. De patiënt is hersendood. Bij een laaggradige hersentumor zou de patiënt orgaandonor kunnen zijn, bij een hooggradige tumor niet. Mogen de artsen nu de schedel openen en een biopsie nemen van de tumor om dit uit te zoeken? Kan je veronderstellen dat de patiënt hier geen probleem mee zou hebben? Hier twijfel ik. Er is wel veel schade aan de lichamelijke integriteit. Een ander voorbeeld. Een patiënt ligt op de intensive care en er is besloten dat verder doorbehandelen niet meer in het belang van de patiënt is. De intensieve behandeling  zal gestaakt worden waarna de patiënt zal overlijden. De patiënt is niet hersendood, maar lijkt wel geschikt voor orgaandonatie. Er is tijdens de behandeling een drain in de hersenen ingebracht waardoor teveel hersenvloeistof weg kan lopen. Mogen de artsen beslissen om deze drain dicht te zetten, maar door te gaan met beademen in de hoop dat de hersenen zodanig knel komen te zitten in de schedel zodat hersendood ontstaat? De patiënt wordt dan niet meer als doel maar als middel gebruikt voor iets dat niet primair in haar belang is. De arts veroorzaakt bij de patiënt schade (moedwillig zwellen van de hersenen) ten dienste van anderen. Dat gaat mij veel te ver. Het doel heiligt niet altijd de middelen.

Beroepsverenigingen en andere belanghebbenden zullen moeten definieren waar de grenzen liggen. Maar primair zullen artsen en verpleegkundigen zich moeten afvragen of hun handelen het handelen van een ‘goed hulpverlener’ is.

How dead is a brain dead patient?

The conceptual argument behind brain death (a patient on the intensive care with catastrophic brain damage on mechanical ventilation) is to diagnose irreversible failure of the brain as a functional unit, i.e. ‘death’ as the ‘brain as a whole’ and not, as is conceptual in brain death, to diagnose the biological ‘death of the whole brain’. For the concept of brainstem death electrocerebral silence or insignificant residual electrocortical activity, as measured with an electroencephalography (EEG), as well as other confirmatory tests such as brain angiography, are irrelevant, as they are not for the concept of ‘whole brain death’. In brainstem death the structure that allows the brain to function as a unit, the brainstem is paramount, because consciousness and the hope to regain it are non-existent without an intact brainstem. The value of the EEG to confirm brain death remains a controversial issue, even in countries in which whole-brain death is mandatory for the diagnosis of brain death. We should realize that, even in the conceptual idea of whole brain death, the whole brain cannot be proven to be dead as assessed by any confirmatory test. Preserved hypothalamic function, in patients in apneic coma with a destroyed brain stem and electrocerebral silence, is present in approximately 25 percent of the cases. Even in ‘whole brain death’ the dead brainstem and the electrosilent cortex should be seen as a ‘pars pro toto’. So, why is the EEG of importance in the process of brain death determination? The EEG measures only activity of a small portion of cortical neurons. It is estimated that only ten percent of the cortical neurons are represented by EEG recordings. Therefore the assumption that the whole cortex is dead is unfunded and unproven.  Electroencephalographic activity after brainstem death and apnea is described in several cases. The neurologist Grigg reviewed the literature in 1987 and identified 24 cases of continuous electrocortical activity after brainstem death with apnea, additionally they themselves were able to add eleven new cases to this series. In patients with secondary brainstem death due to catastrophic supratentorial brain injury and in patients with primary catastrophical brainstem lesions, residual EEG activity is often recorded. Others found that in patients in deep apneic coma and brainstem death, residual activity is measured for as long as 48 hours.  Plum and Posner, in their landmark book ‘The diagnosis of stupor and coma’ state that “The EEG is particularly helpful in the evaluation of absence of cerebral hemisphere function, and it’s probably imperative to provide objective, very viable support to clinical appraisals when organ transplantation is being considered (in less demanding situations, however, it is doubtful that the experienced physician needs the EEG to tell him when the brain is dead)”.

Why is this residual electrocerebral activity of importance for the individual patient? When all known confounders (hypothermia, metabolic disturbances, drug intoxication, severe hypotension) are ruled out, and the patient is in a deep apneic coma with observable brainstem death, such an individual is not aware of him self or his environment and shall never be again. The residual EEG activity is, in these cases, nothing more than residual activity in a small part of the cerebral cortex above a dead brainstem. One may be more worried about the ‘alive’ hypothalamus than the residual electrocortical activity, as neuropathologic examination of brains from brain dead organ donors have showed widespread areas of normal to near-normal neuronal areas. Consequently, brain death is not, and should not be, synonymous with complete neuronal death of the entire brain. Paramount to all of these remarks is the fact that a functional brain stem is a condition sine qua non for consciousness and therefore that a totally destructed brain stem, as in brain stem death, is not compatible with an intact consciousness nor with even the slightest chance of regaining consciousness ever again.

Patients with the same clinical condition as in these cases, for example in the United Kingdom, are declared brainstem dead and organ donation can be performed. Apparently a patient can be dead in one country, but still alive in another, under the same circumstances.

As reasoned, the state of whole brain death is not equal with complete neuronal death, and a flat EEG may only serve to assure the physician, not to confirm whole brain death, because no confirmatory test exists with the ability to confirm complete neuronal death. Furthermore, it is reassuring that no single case report exists of a brainstem dead patient regaining consciousness. Residual electrocortical activity and insignificant flow observed in CT angiography have no meaning for prognosis and harm doing. These patients are as ‘dead’ as we think brain dead patients are.

It is noticeable that, in spite of the fact that in basilar artery occulusion only infarction of the posterior brain circulation is expected, sparing the anterior circulation including the cortex involved does not lead to persistent cortical activity. The fact that in spite of intact anterior flow to a part of the cerebral cortex, electrocortical silence did eventually occur in these cases of brainstem death supports our suggestion that EEG has no prognostic significance. Possible explanations for the cessation of electroencephalographic activity detected by EEG may involve obstruction hydrocephalus by swelling of the infarcted brainstem or cerebellum and the fact that the destruction of the ascending reticular activating system results in loss of cortical activity.

The world expert on brain death, professor Eelco Wijdicks states that ‘Confirmatory tests for brain death are residua from the earlier days of refining a clinical entity, now known as brain death. These ancillary tests are not accurate, not conclusive, not pertinent, and not warranted’. Brain death is a clinical state, unique for intensive care medicine, in which the patient is in a deep apneic coma with a clear cause and has no brainstem reflexes in the absence of confounders as intoxication, metabolic disturbances and hypothermia. We reason that this delay is unnecessary and gives rise to substantial financial and psychological burden, and may affect the quality of procured organs.

De morele fictie van het ‘laten overlijden’ op de intensive care

De meeste patiënten die op de intensive care komen te overlijden, sterven nadat wij de mechanische beademing hebben gestaakt. Dit is in ongeveer 70-80% van de sterfgevallen. Er wordt besloten tot het staken van de behandeling (beademing) omdat de kans dat de patiënt de intensive care zal overleven, ondanks alle inspanningen, disproportioneel klein is geworden. Ook kan het zijn dat de kosten de baten ver te boven gaan. Bijvoorbeeld, als een patiënt met aandoening A, 5% kans heeft om de intensive care levend te verlaten, maar dat dit pas te bereiken is met hoge kosten aan materiaal (bijvoorbeeld medicijnen of bloedproducten) en veel leed voor patiënt en diens naasten, moet je dat dan doen? Om dus 5 van de 100 patiënten met aandoening A te laten overleven, moeten we wel 95 patiënten (die het niet zullen overleven) en diens naasten leed betrokkenen en hoge kosten maken. Wellicht is het in zo’n geval solidair en ethisch te verantwoorden om de vijf patiënten ‘op te offeren’. Een lastig dilemma.

En als we de behandeling staken (dat betekent in vrijwel alle gevallen dat de patiënt snel komt te overlijden) veroorzaken we de dood van deze patiënten of laten ‘de natuur hun gang gaan’? Daar is nogal wat discussie over. Emotioneel voelt het het prettigste aan als we zeggen dat wij niet de dood van de patiënt veroorzaken, maar dat de patiënt komt te overlijden aan de gevolgen van de aandoening waarvoor hij opgenomen is. Maar eigenlijk bedriegen we ons zelf daarmee. Immers, als we de behandeling niet staken, leven de patiënten nog dagen of weken of misschien wel veel langer door. Andere patiënten zullen in het verloop van tijd stabiliseren en, weliswaar vaak in een ernstig gehandicapte toestand, lange tijd overleven, ook onafhankelijk van de intensive care zorg.

Te stellen dat de patiënt aan zijn ziekte overlijdt en niet door het staken van de behandeling is een morele fictie (moral fiction). Een morele fictie is een valse overtuiging om een valse morele standaard hoog te houden. Eigenlijk dus onethisch. Door te stellen dat de artsen bij het staken van de behandeling opzettelijk, met intentie, de patiënt ‘doodmaken’ voelt niet lekker. De arts is moreel verantwoordelijk voor het overlijden van de patiënt. Hij heeft er echter zeer valide redenen voor, immers de vooruitzichten voor de patiënt zijn dramatisch slecht. Doorbehandelen tegen beter in wordt dan mishandelen.

Er is ook een direct causaal verband tussen de handeling van de arts (staken van de behandeling) en het overlijden van de patiënt. Maar niet altijd. Sommige patiënten (ongeveer 10% van alle patiënten waarbij de behandeling wordt gestaakt) overleeft voor korte of langere tijd. Vaak zo lang dat zij overgeplaatst kunnen worden vanaf de intensive care naar een verpleegafdeling.

Morele ficties dienen een doel. Te stellen dat patiënt overlijdt aan de gevolgen van de aandoening en niet door het handelen van de arts, wordt de morele basis dat de arts niet mag doden hoog gehouden. Veel ethici zullen roepen dat dit bedrog is.

Het is niet gemakkelijk hier te duiden, maar wel staat voor mij als een paal boven water dat in vrijwel alle gevallen (niet alle) de intenties van de artsen zuiver zijn. Ook is het in de meeste gevallen van overlijden op de intensive care wenselijk dat de behandeling gestaakt wordt om verder leed te voorkomen en leed te beëindigen. Het dient denk ik geen doel om de morele fictie hier op te heffen.

 

Zonder dat familieleden het weten organen uitnemen

Per 1 maart 2011 is het nieuwe ‘Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie 2011’ van kracht. Hierin de belangrijkste informatie over donatie en transplantatie van organen en weefsels. Het oude protocol stamde uit 2007. Er zijn duidelijke verschillen. Zo zijn leeftijdsgrenzen aan donatie verhoogd. Ook is nu voor het eerst orgaandonatie na euthanasie geregeld. Al met al een mooi protocol waar artsen en verpleegkundigen op de intensive care weer wat jaren mee vooruit kunnen. Met name de donorbehandeling staat goed omschreven.

Het protocol is samengesteld door een ad hoc commissie van 17 leden, waarvan minimaal 8 leden direct verbonden zijn aan stichtingen met direct belang bij transplantatie. Slechts 1 intensivist was lid van de commissie. Opvallend is dat, terwijl orgaandonatie en orgaantransplantatie omgeven zijn met veel ethische vragen, er geen ethicus lid is geweest van de commissie. Als een ethicus lid was geweest van de commissie had hij/zij de volgende passage uit het protocol hoogst waarschijnlijk nooit goedgekeurd:

Als een wilsbekwame persoon van 16 jaar of ouder bij leven toestemming heeft gegeven voor uitname van zijn organen na zijn dood, dan hebben zijn nabestaanden over die beslissing géén vetorecht. Aan hen hoeft ook niet om toestemming te worden gevraagd. Wel moeten onmiddellijk bereikbare naasten van de overledene op de hoogte worden gesteld van de wijze waarop aan diens toestemming gevolg zal worden gegeven. Daartoe moeten redelijke inspanningen worden verricht, maar lukt dit niet en dreigt de donatieprocedure daardoor geen doorgang te kunnen vinden, dan mag ook met uitname worden begonnen zonder dat de naasten op de hoogte zijn gesteld.

Met name de laatste zin doet mij de ethische wenkbrauwen fronsen. Wat hier staat is dat als we bijvoorbeeld een een jongen van 17 jaar op de intensive care opnemen met een ernstig traumatisch schedelhersenletsel na een scooterongeval, en deze is al snel hersendood geraakt, en als wij in het donorregister een positieve wilsverklaring vinden, en als wij getracht hebben om de ouders van de jongen te bereiken om hen mede te delen dat hun zoon een ernstig ongeval is overkomen en is overleden, maar dat laatste is niet gelukt. Dan mag, volgens het protocol, zonder dat de ouders weten dat hun zoon een ongeval heeft gehad en is overleden, al begonnen worden met uitname van de organen.  Als dan uiteindelijk de ouders bereikt zijn en zij in het ziekenhuis aankomen, en te horen krijgen van het ongeval en overlijden, en zij hun zoon willen zien, dan moeten wij zeggen dat dat niet kan omdat op dat moment de organen  verwijderd worden. Ik heb gisteren even snel rondgevraagd bij ons op de intensive care: ik kon toen geen intensivist te vinden die dit wil uitvoeren. Eerst de ouders spreken en dan pas orgaandonatie. Niet andersom. Waar het om gaat is dat familieleden overtuigd moeten zijn van het onvoorstelbare nieuws van plotselinge overlijden, en deze fase wordt met dit voorgestelde beleid overgeslagen. Hersendood is sowieso heel moeilijk te bevatten en sommige familieleden twijfelen bij zoveel tekenen van leven.Dat vergt uitvoerige uitleg. Als zij in deze situatie het doodgaan en doodverklaren niet hebben meegemaakt kunnen zij hierover grote twijfels krijgen. Omdat wij niet kunnen inschatten hoe traumatisch dit voor familieleden zal zijn,  moeten we ons verre gaan houden van een dergelijke werkwijze. Mogelijk berokkenen we veel onvoorzien leed en blijven familieleden met heel veel vragen zitten (die wij moeilijk kunnen uitleggen). In dubio abstine.

De makers van het protocol moeten zich realiseren dat ze met dit soort, weliswaar juridisch correcte regels ( die theoretisch ethisch bezien ook nog wel als het respecteren van de zelfbeschikking te zien zijn), zich zelf in de voet schieten. Er zijn zwaarwegender ethische principes dan het te allen tijde respecteren van de autonomie en verkrijgen van organen. Zoals empathie en medeleven met de naasten van een plotseling en veel te vroeg overledene en begrip voor het aanwezig willen zijn bij het sterven en doodverklaren en uitleg krijgen over hersendood en de donatieprocedure. Wat juridisch juist lijkt, hoeft niet altijd ook ethisch juist te zijn. Dit ‘graag-en-koste-wat-het-kost-organen-verkrijgen’ kan burgers irriteren, doen wantrouwen en hen doen besluiten een ‘nee’ te laten registreren voor orgaandonatie. En dan krijgen we nog minder organen. Het is ook wel een heel erg instrumenteel gebruik van een lichaam (een lichaam met organen) waar de waarde voor de naasten veel intenser en persoonlijker is. Daarom altijd eerst de doodstijding en uitleg aan de naasten van een patient en dan pas organen uitnemen.

Volgende keer toch maar een ethicus in de commissie vragen. Dat voorkomt wellicht dit soort ethisich problematische standpunten.