Kunnen artsen veronderstellen dat patiënten behandeling willen ondergaan die niet in hun belang is?

Stel iemand heeft zich laten registreren als orgaandonor in het centrale donorregister. Dat betekent dat hij of zij na zijn/haar dood bruikbare organen wil donoren voor transplantatiedoeleinden. Transplantatiegeneeskunde is iets waar meer dan 80% van de Nederlanders positief over denkt, maar slechts een deel van deze burgers heeft zich positief laten registreren. Werkelijk orgaandonor worden zal slechts voor een enkeling van de geregistreerden werkelijkheid worden. Slechts een enkeling van de geregistreerden zal komen te overlijden onder omstandigheden waarbij orgaandonatie mogelijk is. Schattingen liggen onder de 5% van alle geregistreerden.  Er zijn dus heel veel aandeelhouders zonder aandelen. Het feit dat je een paspoort hebt, betekent niet dat je naar het buitenland zal reizen.

Terug naar de geregistreede. Laten we er een jonge vrouw met een catastrofale hersenbloeding van maken. Deze vrouw ligt op de intensive care aan de beademing is er is vastgesteld dat zij hersendood is. Haar hersenen zijn functieloos, maar door de kunstmatige beademing ‘leeft’ haar lichaam. Zij heeft toestemming gegeven voor donatie van haar organen na haar dood. Betekent deze toestemming ook dat artsen en verpleegkundigen handelingen aan haar lichaam mogen doen ter voorbereiding op de orgaandonatie? Ja, dat mag. Zoals het nu in de Wet op de Orgaandonatie staat mogen zij bij iemand die positief is geregistreerd op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen doen. Volgens de huidige wet mag dit niet bij patiënten die zich niet hebben laten registreren. Artsen en verpleegkundigen doen die handelingen wel. De reden hiervoor is dat 1. Er anders vrijwel geen orgaandonaties meer zijn en 2. Zij berokkenen de betreffende patiënt er geen schade mee. Er wordt vaak nog een derde reden genoemd. Dat is dat je kunt veronderstellen dat iemand die zich heeft laten registreren als orgaandonor ook geen bezwaar zou hebben tegen de voorbereidende handelingen. Daar zit wel wat in, maar het blijft een aanname en veronderstelling. Zeker weten we het niet. Ethisch gezien is belangrijker waar we een grens leggen aan deze veronderstelling. Welke handelingen kunnen wel, en welke niet meer. Hoeveel schade en inbreuk op de lichamelijke integriteit is nog acceptabel en wat niet meer? Bijvoorbeeld er ligt een patiënt op de intensive care met een grote hersenbloeding bij een kwaadaardige hersentumor. De patiënt is hersendood. Bij een laaggradige hersentumor zou de patiënt orgaandonor kunnen zijn, bij een hooggradige tumor niet. Mogen de artsen nu de schedel openen en een biopsie nemen van de tumor om dit uit te zoeken? Kan je veronderstellen dat de patiënt hier geen probleem mee zou hebben? Hier twijfel ik. Er is wel veel schade aan de lichamelijke integriteit. Een ander voorbeeld. Een patiënt ligt op de intensive care en er is besloten dat verder doorbehandelen niet meer in het belang van de patiënt is. De intensieve behandeling  zal gestaakt worden waarna de patiënt zal overlijden. De patiënt is niet hersendood, maar lijkt wel geschikt voor orgaandonatie. Er is tijdens de behandeling een drain in de hersenen ingebracht waardoor teveel hersenvloeistof weg kan lopen. Mogen de artsen beslissen om deze drain dicht te zetten, maar door te gaan met beademen in de hoop dat de hersenen zodanig knel komen te zitten in de schedel zodat hersendood ontstaat? De patiënt wordt dan niet meer als doel maar als middel gebruikt voor iets dat niet primair in haar belang is. De arts veroorzaakt bij de patiënt schade (moedwillig zwellen van de hersenen) ten dienste van anderen. Dat gaat mij veel te ver. Het doel heiligt niet altijd de middelen.

Beroepsverenigingen en andere belanghebbenden zullen moeten definieren waar de grenzen liggen. Maar primair zullen artsen en verpleegkundigen zich moeten afvragen of hun handelen het handelen van een ‘goed hulpverlener’ is.

How dead is a brain dead patient?

The conceptual argument behind brain death (a patient on the intensive care with catastrophic brain damage on mechanical ventilation) is to diagnose irreversible failure of the brain as a functional unit, i.e. ‘death’ as the ‘brain as a whole’ and not, as is conceptual in brain death, to diagnose the biological ‘death of the whole brain’. For the concept of brainstem death electrocerebral silence or insignificant residual electrocortical activity, as measured with an electroencephalography (EEG), as well as other confirmatory tests such as brain angiography, are irrelevant, as they are not for the concept of ‘whole brain death’. In brainstem death the structure that allows the brain to function as a unit, the brainstem is paramount, because consciousness and the hope to regain it are non-existent without an intact brainstem. The value of the EEG to confirm brain death remains a controversial issue, even in countries in which whole-brain death is mandatory for the diagnosis of brain death. We should realize that, even in the conceptual idea of whole brain death, the whole brain cannot be proven to be dead as assessed by any confirmatory test. Preserved hypothalamic function, in patients in apneic coma with a destroyed brain stem and electrocerebral silence, is present in approximately 25 percent of the cases. Even in ‘whole brain death’ the dead brainstem and the electrosilent cortex should be seen as a ‘pars pro toto’. So, why is the EEG of importance in the process of brain death determination? The EEG measures only activity of a small portion of cortical neurons. It is estimated that only ten percent of the cortical neurons are represented by EEG recordings. Therefore the assumption that the whole cortex is dead is unfunded and unproven.  Electroencephalographic activity after brainstem death and apnea is described in several cases. The neurologist Grigg reviewed the literature in 1987 and identified 24 cases of continuous electrocortical activity after brainstem death with apnea, additionally they themselves were able to add eleven new cases to this series. In patients with secondary brainstem death due to catastrophic supratentorial brain injury and in patients with primary catastrophical brainstem lesions, residual EEG activity is often recorded. Others found that in patients in deep apneic coma and brainstem death, residual activity is measured for as long as 48 hours.  Plum and Posner, in their landmark book ‘The diagnosis of stupor and coma’ state that “The EEG is particularly helpful in the evaluation of absence of cerebral hemisphere function, and it’s probably imperative to provide objective, very viable support to clinical appraisals when organ transplantation is being considered (in less demanding situations, however, it is doubtful that the experienced physician needs the EEG to tell him when the brain is dead)”.

Why is this residual electrocerebral activity of importance for the individual patient? When all known confounders (hypothermia, metabolic disturbances, drug intoxication, severe hypotension) are ruled out, and the patient is in a deep apneic coma with observable brainstem death, such an individual is not aware of him self or his environment and shall never be again. The residual EEG activity is, in these cases, nothing more than residual activity in a small part of the cerebral cortex above a dead brainstem. One may be more worried about the ‘alive’ hypothalamus than the residual electrocortical activity, as neuropathologic examination of brains from brain dead organ donors have showed widespread areas of normal to near-normal neuronal areas. Consequently, brain death is not, and should not be, synonymous with complete neuronal death of the entire brain. Paramount to all of these remarks is the fact that a functional brain stem is a condition sine qua non for consciousness and therefore that a totally destructed brain stem, as in brain stem death, is not compatible with an intact consciousness nor with even the slightest chance of regaining consciousness ever again.

Patients with the same clinical condition as in these cases, for example in the United Kingdom, are declared brainstem dead and organ donation can be performed. Apparently a patient can be dead in one country, but still alive in another, under the same circumstances.

As reasoned, the state of whole brain death is not equal with complete neuronal death, and a flat EEG may only serve to assure the physician, not to confirm whole brain death, because no confirmatory test exists with the ability to confirm complete neuronal death. Furthermore, it is reassuring that no single case report exists of a brainstem dead patient regaining consciousness. Residual electrocortical activity and insignificant flow observed in CT angiography have no meaning for prognosis and harm doing. These patients are as ‘dead’ as we think brain dead patients are.

It is noticeable that, in spite of the fact that in basilar artery occulusion only infarction of the posterior brain circulation is expected, sparing the anterior circulation including the cortex involved does not lead to persistent cortical activity. The fact that in spite of intact anterior flow to a part of the cerebral cortex, electrocortical silence did eventually occur in these cases of brainstem death supports our suggestion that EEG has no prognostic significance. Possible explanations for the cessation of electroencephalographic activity detected by EEG may involve obstruction hydrocephalus by swelling of the infarcted brainstem or cerebellum and the fact that the destruction of the ascending reticular activating system results in loss of cortical activity.

The world expert on brain death, professor Eelco Wijdicks states that ‘Confirmatory tests for brain death are residua from the earlier days of refining a clinical entity, now known as brain death. These ancillary tests are not accurate, not conclusive, not pertinent, and not warranted’. Brain death is a clinical state, unique for intensive care medicine, in which the patient is in a deep apneic coma with a clear cause and has no brainstem reflexes in the absence of confounders as intoxication, metabolic disturbances and hypothermia. We reason that this delay is unnecessary and gives rise to substantial financial and psychological burden, and may affect the quality of procured organs.

Zonder dat familieleden het weten organen uitnemen

Per 1 maart 2011 is het nieuwe ‘Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie 2011’ van kracht. Hierin de belangrijkste informatie over donatie en transplantatie van organen en weefsels. Het oude protocol stamde uit 2007. Er zijn duidelijke verschillen. Zo zijn leeftijdsgrenzen aan donatie verhoogd. Ook is nu voor het eerst orgaandonatie na euthanasie geregeld. Al met al een mooi protocol waar artsen en verpleegkundigen op de intensive care weer wat jaren mee vooruit kunnen. Met name de donorbehandeling staat goed omschreven.

Het protocol is samengesteld door een ad hoc commissie van 17 leden, waarvan minimaal 8 leden direct verbonden zijn aan stichtingen met direct belang bij transplantatie. Slechts 1 intensivist was lid van de commissie. Opvallend is dat, terwijl orgaandonatie en orgaantransplantatie omgeven zijn met veel ethische vragen, er geen ethicus lid is geweest van de commissie. Als een ethicus lid was geweest van de commissie had hij/zij de volgende passage uit het protocol hoogst waarschijnlijk nooit goedgekeurd:

Als een wilsbekwame persoon van 16 jaar of ouder bij leven toestemming heeft gegeven voor uitname van zijn organen na zijn dood, dan hebben zijn nabestaanden over die beslissing géén vetorecht. Aan hen hoeft ook niet om toestemming te worden gevraagd. Wel moeten onmiddellijk bereikbare naasten van de overledene op de hoogte worden gesteld van de wijze waarop aan diens toestemming gevolg zal worden gegeven. Daartoe moeten redelijke inspanningen worden verricht, maar lukt dit niet en dreigt de donatieprocedure daardoor geen doorgang te kunnen vinden, dan mag ook met uitname worden begonnen zonder dat de naasten op de hoogte zijn gesteld.

Met name de laatste zin doet mij de ethische wenkbrauwen fronsen. Wat hier staat is dat als we bijvoorbeeld een een jongen van 17 jaar op de intensive care opnemen met een ernstig traumatisch schedelhersenletsel na een scooterongeval, en deze is al snel hersendood geraakt, en als wij in het donorregister een positieve wilsverklaring vinden, en als wij getracht hebben om de ouders van de jongen te bereiken om hen mede te delen dat hun zoon een ernstig ongeval is overkomen en is overleden, maar dat laatste is niet gelukt. Dan mag, volgens het protocol, zonder dat de ouders weten dat hun zoon een ongeval heeft gehad en is overleden, al begonnen worden met uitname van de organen.  Als dan uiteindelijk de ouders bereikt zijn en zij in het ziekenhuis aankomen, en te horen krijgen van het ongeval en overlijden, en zij hun zoon willen zien, dan moeten wij zeggen dat dat niet kan omdat op dat moment de organen  verwijderd worden. Ik heb gisteren even snel rondgevraagd bij ons op de intensive care: ik kon toen geen intensivist te vinden die dit wil uitvoeren. Eerst de ouders spreken en dan pas orgaandonatie. Niet andersom. Waar het om gaat is dat familieleden overtuigd moeten zijn van het onvoorstelbare nieuws van plotselinge overlijden, en deze fase wordt met dit voorgestelde beleid overgeslagen. Hersendood is sowieso heel moeilijk te bevatten en sommige familieleden twijfelen bij zoveel tekenen van leven.Dat vergt uitvoerige uitleg. Als zij in deze situatie het doodgaan en doodverklaren niet hebben meegemaakt kunnen zij hierover grote twijfels krijgen. Omdat wij niet kunnen inschatten hoe traumatisch dit voor familieleden zal zijn,  moeten we ons verre gaan houden van een dergelijke werkwijze. Mogelijk berokkenen we veel onvoorzien leed en blijven familieleden met heel veel vragen zitten (die wij moeilijk kunnen uitleggen). In dubio abstine.

De makers van het protocol moeten zich realiseren dat ze met dit soort, weliswaar juridisch correcte regels ( die theoretisch ethisch bezien ook nog wel als het respecteren van de zelfbeschikking te zien zijn), zich zelf in de voet schieten. Er zijn zwaarwegender ethische principes dan het te allen tijde respecteren van de autonomie en verkrijgen van organen. Zoals empathie en medeleven met de naasten van een plotseling en veel te vroeg overledene en begrip voor het aanwezig willen zijn bij het sterven en doodverklaren en uitleg krijgen over hersendood en de donatieprocedure. Wat juridisch juist lijkt, hoeft niet altijd ook ethisch juist te zijn. Dit ‘graag-en-koste-wat-het-kost-organen-verkrijgen’ kan burgers irriteren, doen wantrouwen en hen doen besluiten een ‘nee’ te laten registreren voor orgaandonatie. En dan krijgen we nog minder organen. Het is ook wel een heel erg instrumenteel gebruik van een lichaam (een lichaam met organen) waar de waarde voor de naasten veel intenser en persoonlijker is. Daarom altijd eerst de doodstijding en uitleg aan de naasten van een patient en dan pas organen uitnemen.

Volgende keer toch maar een ethicus in de commissie vragen. Dat voorkomt wellicht dit soort ethisich problematische standpunten.

De onzichtbare organen van de keizer: orgaandonatie in tijden van zeldzaamheid en ideologiedenken

De Minister van Volksgezondheid heeft gisteren besloten dat er geen wijziging van het systeem voor donorregistratie komt. Diverse belangenverenigingen, zoals Nierstichting en de Stichting 2 miljoen Handtekeningen zouden willen dat in Nederland het Actief Donoregistratiesysteem (ADR) zou worden ingevoerd. Dat zou betekenen dat iedere Nederlander automatisch als orgaandonor gezien zou worden, tenzij deze aangegeven heeft dat niet te willen zijn.

De voorzitter van de Nierstichting, Tom Oostrom, vindt de beslissing van de Minister ‘onaanvaardbaar’, zo heeft hij in interviews laten weten. Volgens hem hebben de ziekenhuizen behoefte aan het ADR systeem om een stijging van het aantal geëffectueerde orgaandonoren mogelijk te maken. Een bijzondere aanname, maar daarover zo meer.

Ook wijst Oostrom op het feit dat de discussie wordt gebaseerd op tegenstrijdige onderzoeken die naar eigen inzicht worden gebruikt:

Het is van groot belang dat we ons concentreren op de harde feiten. Jaarlijks gaan er ruim 250 donoren verloren omdat de wens van de overledene onbekend was. Als er niets bekend is weigert 70% van de nabestaanden omdat zij in het duister tasten wat de overledene had gewenst.

In de brief van de Minister van Volksgezondheid wordt verwezen naar drie bronnen: het promotieonderzoek van dr Remco Coppen, een artikel van Horvat uit de Annals of Internal Medicine en naar een reactie op dit artikel dat Yorick de Groot, Hester Lingsma en ik hebben geschreven. De auteurs van deze drie bronnen zouden de uitkomsten van hun onderzoek dus naar eigen inzicht gebruiken. Ik vermoed dat Oostrom alleen doeld op het onderzoek van Coppen en onze reactie op Horvat, immers Coppen en wij geven een ‘onwelkome boodschap’, namelijk dat het ADR systeem in Nederland niet zou werken. Horvat en haar collegae geven aan dat er wel mogelijkheden in het ADR systeem zitten (een welkome boodschap), maar zij vergelijken de inhoud van een rijk gesorteerde fruitmand en laten nogal wat methologische steken vallen, juist dat waar wij op gewezen hebben in onze reactie. Geen eigen inzicht, maar ‘feiten’ en wetenschappelijk ‘outside de box denken’. Dat de uitkomst daarvan onwenselijk is maakt natuurlijk niet dat het ‘eigen inzicht’ is en niet deugdelijk is, maar laat bij de criticaster een ideologische kokervisie zien. Maar ach, een directeur van een belangenvereniging kan ook niet anders, dus is het wel weer begrijpelijk.

In Nederland sterven steeds minder mensen onder de omstandigheden dat zij geschikt zijn voor orgaandonatie. Dat is een groot goed en een weergave van perfect preventiebeleid en toenemende effectiviteit van behandelmogelijkheden. Dat moeten wij als samenleving en politiek omarmen en koesteren. Wij zijn met circa 700 verkeersdoden per jaar, een van de veiligste landen wat verkeersveiligheid aangaat in Europa. Ongeveer 25% van de orgaandonoren lopen voorafgaande aan hun orgaandonatie een ernstig schedelhersenletsel op in het verkeer. Gelukkig steeds minder, perfect, maar dramatisch voor wachtenden op een donororgaan. Circa 60% van de orgaandonoren sterven na een hersenvliesbloeding.  Vaak jonge vrouwen. Door preventie (rookverbod) en betere en snellere behandeling is de sterfte de laatste 20 jaar met 50% gedaald. Perfect, maar dramatisch voor de wachtenden op een donororgaan.  Daar gaat geen enkele systeem iets aan veranderen. De ziekenhuizen zouden baat hebben  met het ADR systeem om meer orgaandonaties te kunnen effectueren. Hoe dan? Moeten artsen dan bij een mogelijke orgaandonor die geen weigering heeft laten registreren tegen de getraumatiseerde familieleden zeggen: ‘Zo, uw dierbare heeft geen bezwaar laten vastleggen, dus gaan we zo over tot orgaanuitname’. Nee, alleen al om humane redenen is dat een barbaarse praktijk die gevoelens schoffeert. Op het moment van sterven past alleen empathie en medelevendheid, geen kille zakelijkheid. Er wordt aan voorbijgegaan aan het feit dat naasten van een patiënt wel eens hele goede redenen voor hun weigering kunnen hebben. Die redenen hebben zij bij een ADR systeem nog steeds, en artsen zouden daar dan zakelijk overheen moeten stappen. Ik weet zeker, in sommige gevallen zouden zij dat alleen al uit lijfsbehoud niet doen.

Een feit is dat zijn dat er toenemend minder mogelijke orgaandonoren in Nederland zijn. Een feit is ook, zoals Coppen heeft laten zien, dat een ADR systeem daar geen oplossing voor geeft.

Ik ben een groot voorstander van transplantatiegeneeskunde, maar laten we in een discussie als bovenstaande ons inderdaad bij de feiten houden. Deze liggen echter buiten het ideologiedenken van belangenverenigingen.