Het verschil tussen orgaandonor willen zijn en werkelijk orgaandonor worden

Screen Shot 2015-02-09 at 14.04.26In februari 2015  verscheen de ‘bevolkingstrend’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) over het donorregister onder de titel ‘Het donorregister: wie doet mee en wie niet?’. In het donorregister kan iedere Nederlander van 12 jaar en ouder vastleggen of hij wel of niet orgaandonor wil zijn na de dood of wie daarover mag beslissen. Op 1 januari 2014 waren 5.768.746 Nederlanders (dat is 39,5%) geregistreerd en 8.841.379 Nederlanders (dat is 60,5%) niet. Van de meeste Nederlanders weten we dus niet hoe zij over postmortale orgaandonatie denken. Orgaandonoren komen alleen voor op een intensive care afdeling. Zij zijn doodverklaard na vaststelling van de hersendood waarna organen kunnen worden uitgenomen of er is voornemen om de behandeling te staken waarna de patiënt na een circulatiestilstand dood verklaard wordt en bepaalde organen kan doneren. Bij veel patiënten weten artsen en verpleegkundigen op de IC niet wat de patiënt had gewild en zullen zij toestemming voor uitname aan de naasten van de patiënt moeten vragen. Bijna de helft van de naasten weigert dit. Wat kunnen we leren van de analyse van het donorregister door het CBS? Een paar gegevens zijn interessant. Zo blijken vrouwen meer bereid te zijn tot orgaandonatie en zijn er ook meer vrouwen geregistreerd. Ook blijkt dat hoge percentages jonge mensen niet voorkomen in het register (90,6% van de 12-20 jarigen en 61,2% van de 21-30 jarigen staat niet geregistreerd). Ook het opleidingsniveau is opmerkelijk. Slechts 8,3% van de laagopgeleiden staat positief geregistreerd tegenover 32,4% van de hoogopgeleiden. 80,4% van de laagopgeleiden komt niet in het register voor tegenover 42,5% van de hoogopgeleiden. Verder blijkt herkomst van belang. Zo blijkt van de positief geregistreerden 22,0% van autochtone afkomst, maar slechts 0,4% van Marokkaanse, 1,0% van Turkse en 3,8% van Surinaamse afkomst. Niet minder dan 86,4% van de Marokkaanse Nederlanders komt niet in het register voor tegenover 56,0% van de autochtone Nederlanders. Opmerkelijke verschillen! Wat betekent dit nu voor de praktijk? Wie worden nu werkelijk orgaandonor? De aandoening die het meest voorafgaat aan hersendood (ruim 60%) is de spinnenwebsvliesbloeding (subarachnoïdale bloeding), een soort van hersenbloeding vrijwel altijd vanuit een gebarsten aneurysma van een van de hersenslagaders. Zijn er risicofactoren te benoemen voor het ontwikkelen van een hersenslagaderaneurysma en subarachnoïdale bloeding? Die zijn er zeker. Uit een enorme body aan onderzoek blijken twee onafhankelijke risicofactoren bovenaan te staan: roken en hypertensie. Verder blijken meer vrouwen dan mannen door de bloeding getroffen. Van de vrouwen met een lage opleiding blijkt circa 30% hypertensie te hebben tegenover 22% van de hoogopgeleide vrouwen. De prevalentie van hypertensie onder Nederlanders is vooral te vinden onder laagopgeleiden. Ook roken laagopgeleiden meer dan hoogopgeleiden (20% tegenover 13%). Tenslotte blijkt vaatziekterisico en etniciteit gerelateerd. Surinaamse Nederlanders krijgen vaker een beroerte (waaronder een SAB) of hartinfarct dan autochtone Nederlanders.   Screen Shot 2015-02-09 at 14.15.27 De nummer twee van aandoeningen die voorafgaan aan hersendood is een traumatisch schedelhersenletsel. Ook hier blijkt een lage sociaal-economische status een risicofactor en blijkt meer dan 75% van de slachtoffers man te zijn en dan vooral jong. Leggen we dit alles naast elkaar dan blijken de positief geregistreerden in het donorregister de laagste kans te hebben om orgaandonor te worden en de niet-geregistreerden de hoogste. Positief in het donorregister staan is net zoiets als aandeelhouder zijn zonder aandelen te hebben.

Automatisch donor zijn (het D66 systeem) zal hier niets aan kunnen veranderen. De praktijk zal vrijwel zeker gelijk blijven.

Het reanimeren door EHBOers ondanks een niet-reanimeerverklaring: mishandeling?

Screen Shot 2014-06-16 at 15.57.31

Een wilsbekwaam persoon mag zelf bepalen of hij wel of geen medische behandeling wil. Dit is gebaseerd op het respecteren van autonomie (zelfbeschikking). Dit is nog eens bekrachtigd in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). De patiënt besluit op basis van de informatie die de hulpverlener hem of haar geeft of hij zich wel of niet wil laten onderzoeken of behandelen. Geïnformeerde toestemming of weigering. Een hulpverlener mag dan geen medische handelingen meer uitvoeren aan de patient, in ieder geval niet de handelingen waar de patient geen geïnformeerde toestemming voor heeft gegeven. Dat gaat op voor professionele hulpverleners. Ook voor leken? Nee, die hebben niets met de WGBO van doen, maar misschien wel met de Nederlandse grondwet. In de Nederlandse grondwet is in artikel 11 de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam geregeld. Men mag niet zonder toestemming aan elkaar komen, tenzij. Nu is de Grondwet er natuurlijk voor om de burger te beschermen tegen overheid (dus verticaal werkend), maar sommige grondrechten (zoals vrijheid van meningsuiting) in de grondwet werken ook horizontaal, dus tussen burgers. Ik zou artikel 11 daar heel graag onder laten vallen. We mogen toch niet zomaar elkaar zitten? Zeker niet gewelddadig (zoals uitwendige hartmassage) en zonder toestemming (verboden door een niet-reanimeerpenning)! In noodsituaties waarbij de patiënt beslissingsonbekwaam is kunnen we geen toestemming vragen, maar we kunnen we toestemming wel veronderstellen. Zo’n noodsituatie is een hartstilstand. Hierbij mogen omstanders (ook leken, waaronder EHBOers) veronderstellen dat de patiënt gereanimeerd wil worden. So far, so good.

Maar wat als een persoon NIET gereanimeerd wil worden? Hij/zij kan dat op het moment van hartstilstand niet aangeven. Maar hij/zij kan dat wel van te voren vast leggen. Een ieder die bekend is met deze negatieve wilsverklaring moet dan van de persoon afblijven. Gewoon grondwet artikel 11 (ervan uitgaande dat deze horizontaal te duiden is) en WGBO. Een niet-reanimeerverklaring is een wilsverklaring en dus een weergave van de wil van de betreffende persoon en dus rechtsgeldig als weigering. Een schriftelijke wilsverklaring gaat niemand zoeken op het moment van hartstilstand, dus zal menigeen met een schriftelijke verzoek tot niet-reanimeren gereanimeerd worden. Daarom zijn er alternatieven. Zoals de niet-reanimeerpenning/pas. Deze kan de persoon om zijn hals hangen waarbij deze zichtbaar is op de borst bij een hartstilstand. Een penning met foto, naam, datum en handtekening en de tekst om niet gereanimeerd te willen worden. De omstander die deze penning ziet moet dan van de patiënt afblijven of zijn handelingen staken. Er zijn ook mensen die het zekere voor het onzekere willen nemen en op hun borst laten tatoeëren dat zij niet gereanimeerd willen worden. En zo hopen deze lieden met rust gelaten te worden bij hun sterven. Tenzij een EHBO’er als eerste ter plaatste is. Deze mag, hoe wonderlijk, de niet-reanimeerpenning/tatoeage gewoon negeren en er lustig op los reanimeren. Zo valt immers te lezen op de website van EHBO.nl: “Als na het starten van de reanimatie, bijvoorbeeld bij het ontbloten van de borst, een niet-reanimeren penning aangetroffen wordt, kan de hulpverlener met de reanimatie stoppen” “Kan’ en dus niet ‘moet’. Maar het gaat verder: “Dit betekent dat het aan de hulpverlener is te besluiten of hij de wens van het slachtoffer respecteert of dat hij ervoor kiest het besluit om te stoppen aan de professionele hulpverleners over te laten”. EHBO.nl stelt dus gewoon dat een EHBO’er kan besluiten de uitdrukkelijke wens van een patiënt NIET te respecteren. Iemand die niet gereanimeerd wil worden heeft daar over nagedacht en heeft daar zijn redenen voor. Klaar uit! De keuze om de beslissing om de wens van de patient te respecteren aan professionele hulpverleners (zoals ambulanceverpleegkundigen) over te laten is natuurlijk geen goed alternatief. De reanimatie door de EHBO’er kan immers succesvol zijn, en dan valt er voor de ambulanceverpleegkundige niet veel meer te beslissen. Een uitkomst is dan wat de patiënt nadrukkelijk niet heeft gewild: overleven na een hartstilstand. Zeker niet als dat overleven gepaard gaat met neurologische schade. Iets wat iemand met de penning heeft willen voorkomen. En geloof me, er zijn echt goede redenen om NIET gereanimeerd te worden.

Staan EHBO’ers in deze dus in een juridisch niemandsland? Het lijkt erop. Wellicht moet iemand die niet gereanimeerd wil worden er ook nog een penning bijdragen met de tekst: ‘Ik gebied EHBO’ers onder elke omstandigheid mijn wil te respecteren’. Een handeling als uitwendige hartmassage uitvoeren TEGEN de wil van de betrokkene is is niets meer en niets minder als lichamelijke mishandeling en dat valt dan weer onder het strafrecht. En EHBO is niet bedoelt om mensen tegen hun wil in te mishandelen. Bijzonder is ook dat op de website staat te lezen dat als een EHBO’er ondanks het verbod van de patient toch doorgaat met reanimeren hem/haar juridisch niets te verwijten is. Een gewelddadige poging om iemands leven te redden mag, maar niet tegen diens wil in. Dan is de handeling een mishandeling.

Ik zou heel graag in een proefproces de horizontale werking van artikel 11 van de grondwet door een burgerlijke rechter beoordeelt zien, of een aanklacht voor het toebrengen van zwaar lichamelijk letsel door mishandeling door een strafrechter als iemand tegen de wilsverklaring van een persoon in willens en wetend door gaat met reanimeren. 

Ik sprak afgelopen vrijdag op een congres een aantal EHBO’ers hierover. Ten eerste zeiden zij allemaal door te gaan met reanimeren ondanks een aangetroffen weigering. Ik vroeg om de reden. Zij waren van mening dat zij er alles aan moesten doen om te pogen het leven te redden, ook tegen de wil van de persoon in. En een vertelde mij het niet met zijn geweten in overeenstemming te kunnen brengen dat hij de mogelijkheid had gehad een leven te behouden, maar dat niet heeft gedaan. Ik was verbijsterd. Een rare toestand. Op zijn minst.Maar ook verontrustend.

Met dank aan mr Laura De Vito voor de interessante juridische discussie.

Screen Shot 2014-06-16 at 15.28.41

De ‘Verpleegkundige blik’ en de eindeloze registratielijstjes

ClickHandlerIn de ‘Scanner’ (nummer 4, april 2014), het personeelskrantje van het Erasmus MC in Rotterdam stond een artikel met de kop ‘Verpleegkundige blik moet weer terug’. Het gaat over de toenemende registratielast in de zorg. Voor alles zijn er scores en scorelijstjes en een gemiddelde verpleegkundige is ongeveer twee-drie uur van haar werkdag bezig met het bijhouden van deze registratie. De beroepsvereniging V&VN, vertegenwoordigd door haar directeur Helma Zijlstra, stelt dat deze handelingen niets met directe zorg te maken hebben, maar uitgevoerd worden in opdracht van de overheid, de IGZ, keurmerken en de zorginstellingen zelf. Er zitten ook nog eens overlappende en dubbele reistraties bij.

In 1976 kwam ik in de zorg terecht en verpleegkundigen moesten toen ook al registreren, maar niet elektronisch en maar weinig: een vochtlijstje (in- en output van vocht) en een verpleegkundige rapportage per dienst. Dat is lang zo geweest maar sluipend kwam alle registratie in de zorg terecht. Heel veel van de observaties die nu in  worden opgenomen verwerkten de verpleegkundigen toen direct in zorg aan het bed. Ook werd de observatie niet in een schaal ingevuld maar vroegen de verpleegkundigen de patiënt door en gingen opzoek naar de oorzaak van de klacht. Klinische/verpleegkundige blik die het vak van verpleegkundige mooi maakte. Een goede verpleegkundige had een goede klinische blik. Op de intensive care werden IC-verpleegkundigen in opleiding rond 1980 geleerd niet alleen op de monitors te kijken maar bij een alarm naar de oorzaak te zoeken aan de patiënt. Was het alarm terecht (er is wat mis met de patiënt) of is er sprake van loos alarm. Er was veel te zien aan de patient. Ik was dus blij verrast, het artikel in de Scanner lezende, dat senior ccu-verpleegkundige Angela van Liempt een soortgelijke mening was aangedaan. Ik citeer haar uit het artikel:

Ook is het volgens mij niet goed dat leerling-verpleegkundigen, die opgroeien met scoremethoden, niet meer weten wat ze moeten met de uitkomsten van zo’n score. Stel dat een patiënt een zeven geeft voor de pijn. Toen we nog geen scorelijstjes invulden, vroegen we niet alleen naar de pijn, we vroegen ook door. Hoe komt het dat u pijn heeft? Ligt u niet goed? Heeft u soms een ander kussen nodig? Nu bellen we de arts en die geeft een pijnstiller’.

Dat laatste is verontrustend en een tijdbeeld dat in de hele gezondheidszorg lijkt door te woekeren. We zijn succesvolle ‘symptoombestrijders’ geworden en geen ‘oorzaakwegnemers’ meer. En veel erger: we zijn ‘symptoomregistreerders’ geworden.  Een arts geeft snel een recept voor pillen, maar heeft geen tijd (of zin) om lifestyle adviezen te geven waardoor de klachten (waarvoor de pillen zijn voorgeschreven) zouden kunnen verdwijnen en de pillen helemaal niet meer nodig zijn. Dat gevaar zit er bij de eindeloze verpleegkundige lijstjes ook in. De verpleegkundigen registreren en zijn hier zo druk mee dat ze vergeten om de oorzaak van de klacht op te zoeken en deze weg te nemen. Ook verpleegkundigen lijken ‘symptoombestrijders’ en ‘symptoomregistreerders’ te zijn geworden. Een verontrustende ontwikkeling die de individuele patiënt niet ten goede zal komen en het werk van de verpleegkundige minder aantrekkelijk maakt.

BONUS: Mathieu Weggeman over ‘spreadsheetfundamentalisten’ https://www.youtube.com/watch?v=32pqEbgNKbQ

Oudere artsen en verpleegkundigen op de intensive care: een probleem of een uitdaging?

older_nurse_feat-243x210Het percentage zorgvragers dat ouder is dan 65 jaar neemt sterk toe. Onlosmakelijk hiermee verbonden is dat het aantal zorgverleners hier evenredig mee zou moeten groeien. Het is vooralsnog onduidelijk of dit in evenwicht zal komen. Ook op de intensive care neemt het aantal oudere patiënten toe, maar ook het aantal 50-plussers onder de artsen en verpleegkundigen. Er is door verschillende partijen gesteld dat een van de oplossingen om het grotere percentage zorgvragers adequaat te kunnen blijven behandelen en verzorgen is dat hulpverleners tot minimaal 65 jaar blijven doorwerken. Echter, het aantal verpleegkundigen en verzorgenden dat zolang blijft doorwerken lijkt klein. Uit onderzoek in 2009 is gebleken nu circa 15% van de werknemers in de zorg 55+ is, maar na 60 jaar daalt tot circa 4%. Het huidige kabinet wil echter dat wij tot 67 jaar doorwerken. Dit zal tot gevolg hebben dat rond 2025 veel meer oudere hulpverleners werkzaam zullen zijn in de zorg dan nu. Veel hulpverleners zien dit zelf als problematisch. Daarnaast moeten we ons serieus afvragen of het wenselijk en haalbaar is. Werk in de zorg is in veel gevallen zowel lichamelijk als geestelijk zwaar. Als we naar de intensive care kijken is dit zeker problematisch te noemen. Dit komt vooral door de noodzaak dat er 24/7 hulpverleners beschikbaar zijn en doordat het werk geestelijk zwaar te noemen is. Het is niet moeilijk om op intensive care afdelingen 50+ artsen en verpleegkundigen te vinden waar ‘de rek uit is’. Uit onderzoek door het NIVEL is gebleken dat slechts een kwart van de hulpverleners denkt dat zij hun pensioen kunnen halen door op dezelfde manier door te werken als zij nu doen. Circa 40% wil ook tot 67 jaar door gaan. Oudere intensive acre artsen en verpleegkundigen zijn in hoge mate gespecialiseerd en veel van hen werken al sinds circa hun 25ste jaar op de intensive care. Zij hebben grote kennis en kunde, en daarom zijn ze waardevol, maar naar mijn mening niet als puur zorgverleners aan het bed. Uit het NIVEL onderzoek bleek dat de meerderheid van de ondervraagden een belangrijke rol zouden kunnen hebben bij het behouden van kennis en professionele normen en waarden van het vak. Aanpassing van het werk zou minimaal een verlichting van de lichamelijke en geestelijke belasting moeten inhouden. Anders zullen velen de 67 jaar niet kunnen halen en gaan zij verloren voor behoud van kennis en voorbeeld. Maar hoe krijgen we dat voor elkaar? In Nederland wordt nog veel te weinig aan differentiatie gedaan. Alle verpleegkundigen op de intensive care hebben dezelfde taak en functie, ongeacht hun leeftijd. De laatste jaren is er wel wat specialisatie te zien in de zin van ventilation-practitioners, renal-practitioners, neuro-practitioners en circulation-practitioners. Maar deze worden nu nog volledig ingezet voor alle diensten. Deze zullen ondanks hun specialisaties het niet redden tot hun 67ste als zij volledig aan het bed blijven. Een oplossing zou vergaande solidariteit van de gehele groep verpleegkundigen vergen. Dit zou betekenen dat jonge verpleegkundigen alle diensten aan het bed zouden moeten doen tot een bepaalde leeftijd. Boven een bepaalde leeftijd zouden zij in een vorm van deeltijd inzetbaar moeten blijven voor hun expertise tijdens kantooruren en eventueel de avonduren. Zorg voor de oudere arts en verpleegkundige op lichamelijk en geestelijk zware afdelingen als een intensive care zou veel meer op maat moeten zijn. Individuele loopbaanbegeleiding voor de oudere hulpverlener moet vast onderdeel van het geven van leiding zijn. Een zeer recente studie in het International Journal of nursing Studies (2013; 50: 174-184) liet zien dat ‘burnout’ de belangrijkste reden was voor verpleegkundigen om het beroep te verlaten. Hiermee gaat veel kennis en kunde verloren, en dat zouden we moeten kunnen voorkomen!

Daarnaast zal, veel meer dan nu het geval is, de verpleegkundige zorg wetenschappelijk moeten worden geëvalueerd en bestudeerd. Meer onderzoek naar het verpleegkundig handelen zou kunnen leiden tot efficiëntere zorg en minder belasting van de hulpverlener, waardoor zij langer inzetbaar zullen blijken te zijn. Bijvoorbeeld het voorkomen van delier en het streven naar een betere voedingstoestand van de patiënt, waardoor deze in betere conditie komt, leidende toch lagere zorgbehoefte. Welke factoren zijn cruciaal in het proces van ‘burnout’ van verpleegkundigen en artsen? Het inzetten van wetenschappelijk onderzoekers in de verpleegkundige zorg lijkt onontkoombaar om de mate van zorg voor de toekomst veilig te kunnen stellen. In landen waar wetenschappelijk verpleegkundig onderzoek al meer gemeengoed is is dit al gebleken. We moeten deze boot niet willen missen. De tijd is nu rijp. Het is vijf voor twaalf!

Het staken van de intensive care behandeling bij wakkere patiënten

In mijn nieuwe boek ‘Klinische ethiek op de IC. 37 overdenkingen uit de praktijk van intensive care en spoedeisendehulpverlening‘ dat vorige week bij uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum uitkwam staat onder andere een overdenking over de afweging die soms gemaakt moet worden om de intensive care behandeling bij wakkere patiënten te staken teneinde hen te laten overlijden. Een bijzondere en vaak moeilijke beslissing.

Hier het verhaal achter het hoofdstuk in dit boek:

Ongeveer vijftien procent van de patiënten die op de intensive care zijn
opgenomen komen aldaar te overlijden. Opvallend is dat de behandelaars dit
overlijden in bijna acht van de tien gevallen kunnen dirigeren. Het overlijden kan
gepland worden, veelal in samenspraak met de familieleden. Zelden in
samenspraak met de patiënt, want vrijwel altijd zijn deze zo ziek dat het
bewustzijn ernstig gedaald of geheel afwezig is. Al deze patiënten worden
mechanisch beademd en krijgen medicamenten om de bloeddruk op peil te
houden. Bij sommigen wordt het bloed door dialyse gezuiverd omdat de nieren
niet meer werken. Als de beademing en de bloeddrukverhogende medicamenten
worden gestaakt overlijden deze patiënten vrijwel allemaal binnen een uur. De
meeste patiënten krijgen ook slaapmiddelen en opiaten per infuuspomp toegediend, altijd in normale doseringen. Nooit worden na het staken van de
behandeling de pompen opgedraaid tot hogere doseringen. Genoeg is genoeg, en genoeg is als de patiënt comfortabel oogt. De verpleegkundigen hebben daar een
zeer goede kijk op, zij detecteren discomfort snel.
Waarom staken we de behandeling? Meestal om het handelen disproportioneel is en niet meer in het voordeel van de patiënt.
We moeten te veel uit de kast halen terwijl de kans dat de patiënt uiteindelijk geneest heel klein is. Zinloos medisch handelen. Ga je daar mee door dan is het eigenlijk een soort van mishandelen, en dat is professioneel en moreel laakbaar.
Het komt zelden voor dat een patiënt zelf vraagt om het staken van de behandeling of dat de behandeling gestaakt wordt als de patiënt volkomen wakker
en rechtop in bed zit. Dat blijken moeilijkere beslissingen te zijn dan als de patiënt comateus is en niet meer reageert.

Een 60-jarige oud-verpleegkundige had zodanig hartfalen en nierfalen dat zij nooit zonder ondersteuning van beademing,
dialyse en een kast vol medicijnen zou kunnen overleven. Zij was kraakhelder en wakker. Na twee weken op de intensive care schreef zij op een blocnootje: “Het is mooi geweest. Ik heb intens van het leven genoten, maar nu is het klaar. Willen jullie mij in slaap brengen en de beademing en de medicijnen staken?”. Tijdens het multidisciplinair overleg kon iedereen zich in het verzoek vinden. In overleg met de patiënt werd zij met dormicum in slaap gebracht en de beademing
gestaakt. Binnen tien minuten was zij dood. Hele korte palliatieve sedatie, heel anders dan in de thuiszorg of op de verpleegafdelingen. De richtlijn ‘palliatieve
sedatie’ van de KNMG voorziet niet in dit soort patiënten, dus hebben we onze eigen richtlijn gemaakt. (deze casus is ook beschreven in: Van der Hoven, B., De Groot, Y.J., Thijsse, W.J., Kompanje, E.J.O. 2010. What to do when a competent ICU patient does not want to live anymore but is dependent of life-sustaining treatment? Experience from the Netherlands in het tijdschrift Intensive Care Medicine. Hier de link naar de PDF: ICM 2010).
De 75-jarige mevrouw B. was dertig dagen terug op de intensive care opgenomen omdat haar ademhaling faalde na een behandeling met chemotherapie voor een
grote huidkanker. Zij was heel erg dik, had COPD, diabetes, hoge bloeddruk en had een reeksje aan TIA’s doorgemaakt. Een patiënt waar we medisch-technisch
gezien problemen mee kunnen verwachten in de zin dat het ontwennen van de beademing moeizaam zou zijn. Thuis bewoog zij zich voort in een scootmobile.
gedurende de opname verslechterde de nierfunctie waardoor dialyse aan het bed werd gestart. Dat ging steeds moeizamer. De nierendokter gaf op een gegeven
moment aan dat hij er geen gat meer in zag. Ook het ontwennen van de beademing ging moeizaam, eigenlijk gewoon niet. En de patiënt, ….die keek televisie en was tevreden. Ze had geen pijn, zette ‘s-morgens na het wakker worden de televisie aan en deed deze in de avond weer uit. Haar zonen kwamen
op bezoek en keken mee naar dr Phil en James Herriot. Tijdens het dagelijkse multidisciplinaire overleg werd de onmogelijkheid van dialyseren en loskomen
van de beademing besproken. Het medisch handelen werd zinloos beoordeeld.
Door alle comorbiditeit zou de vrouw nooit zonder onze techniek kunnen en het
begon onmogelijk te worden om haar te dialyseren. We besloten dat de
behandeling gestaakt moest worden. Het was de tweede dag van de Olympische
spelen. We vertelden de vrouw dat onze mogelijkheden om haar beter te kunnen
maken uitgeput waren en dat we er mee wilden stoppen. Het kwam onverwachts
maar ze begreep het wel. We schetsten haar de voorgenomen scenario. We
zouden haar een slaapmiddel geven en de beademing stoppen, waarna zij zou
komen te overlijden. Ze knikte en schreef moeizaam op een papiertje ‘Maar mag
ik nog wel de Olympische spelen afkijken?”. Uiteraard mocht dit. Wij besloten
wel om niet meer te dialyseren, ook omdat dat technisch heel moeilijk was en wij
hadden de verwachting dat zij daardoor wel suf zou worden. Een natuurlijk
sedativum door ophoping van natuurlijke afvalstoffen in haar hersenen. Maar dat
gebeurde niet. Als ik langs haar patientenbox liep zat zij steevast rechtop met
haar grote-niet-moderne bril op gebiologeerd naar de televisie boven haar bed te
kijken. De dag nadat de Olympische spelen waren afgelopen heeft zij haar zoons
vaarwel gezegd, en gaf ons aan dat zij moe was en graag wilde inslapen. We
hebben haar met dormicum in slaap gebracht en haar medicijnen toegediend om
reutelen en benauwdheid te voorkomen. Nadat zij in diepe slaap was, staakten
wij de beademing en ging haar kaarsje langzaam uit. Dromend over de gouden
medailles die Nederland gewonnen had.

Zelf waarmakende voorspellingen op de intensive care

Stel dat ik de macht zou hebben om heel veel mensen te overtuigen dat een bepaalde belangrijke bank volgende week zou crashen. Het effect zou dan kunnen zijn dat heel veel mensen hun geld bij die bank zouden weghalen, met als gevolg dat de bank crasht. Ik kan dan zeggen: ‘zie je wel, dat ik gelijk had!’. Maar dat is niet eerlijk, want als al die mensen hun geld niet van de bank hadden gehaald was de bank welllicht niet omgevallen. Dat het toch gebeurd is is een selffulfilling prophecy, een zichzelf waarmakende voorspelling. De wereldgeschiedenis zit er vol mee. Het gaat vooral voor negatieve beslissingen op. Wat mensen als waarheid en werkelijkheid definiëren, kan dus werkelijke gevolgen hebben. Een zichzelf waarmakende voorspelling is dus een verkeerde definitie van een bepaalde situatie, die gedrag oproept , dat vervolgens de originele foute voorspelling weer waarmaakt. Tot het moment dat de eerste foute aanname ontzenuwd wordt en er realistischer naar de nieuwe situatie gekeken wordt. Als een leerling op een school bij een leraar zijn eerste twee proefwerken dik onvoldoende maakt, is de kans heel groot dat de leraar deze leerling als dom gaat ziet. De leraar brengt dit over op de leerling, die door faalangst bij die leraar slechter gaat presteren dan eigenlijk te verwachten is op basis van kennis en intelligentie. De resultaten van deze leerling pakken hierdoor later dan slechter uit, totdat de leerling zich onverwacht als slim en intelligent laat zien aan de leraar. Deze zal dan in de war zijn en als hij eerlijk is zijn beeld bijstellen en zich anders opstellen naar de leerling.

Ook in de geneeskunde kennen we veel zichzelf waarmakende voorspellingen.  Het hele placebo-effect is hierop gebaseerd.  Als een arts met veel overtuiging weet over te brengen dat een bepaalde pil een groot effect zal hebben op de ziekte, zal de patiënt zich hier op richten en is de kans aanwezig dat het effect ook zo ervaren wordt.  Ook het omgekeerde kan waar zijn. Als in de media staat dat een bepaald medicijn niet werkt, zal het minder goed gebruikt worden en ontstaat de zichzelf waarmakende voorspelling. Farmaceutische industrieën en artsen die zich door deze fabrikanten (vaak door flinke beloningen) laten gebruiken, maken hier dankbaar gebruik van. Deze fabrikanten staan vooraan te dringen om te vertellen dat vitaminepreparaten en andere middelen die je bij het ‘Kruidvat’ of ‘Trekpleister’ kunt kopen, echt niet werken. Dit voorkomt dat mensen ze kopen, en dat bij hen die ze wel kopen twijfel kan ontstaan, waardoor ze die pillen minder regelmatig slikken (‘het werkt toch niet volgens de expert’). Bijvoorbeeld vitamine C. Een goed middel om verkoudheid te voorkomen, als je het elke dag in een wat grotere hoeveelheid inneemt. Niet fijn voor fabrikanten die dure antibiotica op de markt brengen. Die willen het liefst dat elke verkoudheid gecompliceerd wordt met een bacteriële ontsteking (‘het snot is nu groen’). De farmaceutische fabrikanten kunnen dan hun preparaten verkopen. Als ze nu maar genoeg mensen van naam en faam zo gek weten te maken dat deze hard roepen dat vitamine C nergens voor werkt, dan verkopen zij meer.

Het kan ook veel verderstrekkende gevolgen hebben. Zo hoorde ik in eigen kring in december vorig jaar het verhaal dat een jonge vrouw een dunne darmkanker had met uitzaaiingen in het buikvlies. De chirurg die de vrouw opereerde heeft de buik zonder verder ingrijpen gesloten en haar verteld dat de prognose infaust was en zij zich moest voorbereiden op een overlijden binnen een paar maanden. Zij is samen met haar echtgenoot gaan zoeken naar alternatieven. Deze vond zij in eigen land. Een chirurg zag heil in warme buikspoelingen met chemotherapie (even simplistisch gezegd voor het begrip). Voorafgaande intensieve chemotherapie via de bloedbaan om de primaire tumor klein te maken, dan opereren en dan de warme buikspoelingen voor de buikvliesuitzaaiingen. Zo gezegd, zo gedaan. De vrouw leeft nog steeds, is klachtenvrij en voelt zich goed. Had zij naar de eerste chirurg geluisterd, dan was de kans dat zij nu dood zou zijn heel groot geweest. Een zichzelf waarmakende voorspelling is niet uitgekomen omdat iemand de eerste aanname in twijfel heeft getrokken. Als genoeg mensen dat nu doen veranderd het beleid en de uitkomst. Zo simpel is het allemaal.

Zo’n tien jaar geleden schreven Kyra Becker en haar collegae een artikel in het tijdschrift ‘Neurology’ met als titel ‘Withdrawal of support in intracerebral hemorrhage may lead tos elf-fulfilling prophecies’. Zij lieten zien dat als behandelaars bij opname pessimistisch waren over de uitkomst, bijvoorbeeld op basis van leeftijd en de grootte van de bloeding, dat dan de sterfte het grootste was. Bij die patiënten werd zelden besloten op operatie en veel vaker tot het afzien en staken van behandeling. Dat maakt dat het aanbieden van behandeling en het afzien van behandeling de prognose meer bepaald dan de bloeding op zichzelf. Een zichzelf waarmakende voorspelling dus.

Op intensive care afdelingen en spoedeisende hulp afdelingen kunnen we re wat van. Negatieve voorspellingen maken. ‘Als je met een leukemie en respiratoire insufficiëntie aan de beademing gaat, dan is de kans dat je dat overleeft wel heel erg klein’ of ‘Als je negentig bent en respiratoir in de problemen komt, dan is de kans dat je de IC overleeft heel klein’. Nog een: ‘Het heeft geen zin om hoog bejaarde mensen met een circulatiestilstand te reanimeren, ze gaan toch allemaal dood’. Allemaal zichzelf waarmakende voorspellingen. Want het leidt ertoe dat artsen en verpleegkundigen weinig zin hebben om patiënten met leukemie op de IC op te nemen en om bejaarden intensief te gaan behandelen of reanimeren. Ze gaan immers toch allemaal dood! En dat doen ze ook, omdat wij niets doen omdat we denken dat het geen zin heeft. Totdat iemand dit doorbreekt en tegen de algemene mening in durft te gaan en het tegendeel bewijst, zoals de behandelaars van de patiënten met hersenbloedingen deden. Als dan richtlijnen hierop aangepast worden, veranderd het beleid en daardoor de uitkomst van patiënten.

Hoe zeker zijn we dus? Hoe zeker zijn we als we zeggen dat een patiënt met vier falende orgaansystemen dood gaat. Als met een hoge SOFA-score, of een bepaalde APACHE score. We zullen bij een negatief oordeel 100% mortaliteit scoren, omdat we de behandeling bij zo’n patiënt niet starten of staken en deze zonder die behandeling niet kan en zal overleven. De sterfte van multiorgaanfalen of een hoge SOFA score of bepaalde APACHE score blijft zo 100%, en dat blijven we met z’n allen ook had roepen en er beleid op maken. Een zichzelf waarmakende voorspelling dus. Misschien zien we over enige tijd het anders en gaan we bij vier falende organen door met behandelen of behandelen we de patiënten  anders en overleven dan meer patiënten. Dan bewijzen we dat we het allemaal toch niet zo zeker wisten. Dan bewijzen we dat we te maken hadden met een zichzelf waarmakende voorspelling, maar zeggen we dat ‘nieuwe inzichten’ ons anders hebben doen handelen.

Kunnen artsen veronderstellen dat patiënten behandeling willen ondergaan die niet in hun belang is?

Stel iemand heeft zich laten registreren als orgaandonor in het centrale donorregister. Dat betekent dat hij of zij na zijn/haar dood bruikbare organen wil donoren voor transplantatiedoeleinden. Transplantatiegeneeskunde is iets waar meer dan 80% van de Nederlanders positief over denkt, maar slechts een deel van deze burgers heeft zich positief laten registreren. Werkelijk orgaandonor worden zal slechts voor een enkeling van de geregistreerden werkelijkheid worden. Slechts een enkeling van de geregistreerden zal komen te overlijden onder omstandigheden waarbij orgaandonatie mogelijk is. Schattingen liggen onder de 5% van alle geregistreerden.  Er zijn dus heel veel aandeelhouders zonder aandelen. Het feit dat je een paspoort hebt, betekent niet dat je naar het buitenland zal reizen.

Terug naar de geregistreede. Laten we er een jonge vrouw met een catastrofale hersenbloeding van maken. Deze vrouw ligt op de intensive care aan de beademing is er is vastgesteld dat zij hersendood is. Haar hersenen zijn functieloos, maar door de kunstmatige beademing ‘leeft’ haar lichaam. Zij heeft toestemming gegeven voor donatie van haar organen na haar dood. Betekent deze toestemming ook dat artsen en verpleegkundigen handelingen aan haar lichaam mogen doen ter voorbereiding op de orgaandonatie? Ja, dat mag. Zoals het nu in de Wet op de Orgaandonatie staat mogen zij bij iemand die positief is geregistreerd op orgaandonatie voorbereidende en orgaanpreserverende handelingen doen. Volgens de huidige wet mag dit niet bij patiënten die zich niet hebben laten registreren. Artsen en verpleegkundigen doen die handelingen wel. De reden hiervoor is dat 1. Er anders vrijwel geen orgaandonaties meer zijn en 2. Zij berokkenen de betreffende patiënt er geen schade mee. Er wordt vaak nog een derde reden genoemd. Dat is dat je kunt veronderstellen dat iemand die zich heeft laten registreren als orgaandonor ook geen bezwaar zou hebben tegen de voorbereidende handelingen. Daar zit wel wat in, maar het blijft een aanname en veronderstelling. Zeker weten we het niet. Ethisch gezien is belangrijker waar we een grens leggen aan deze veronderstelling. Welke handelingen kunnen wel, en welke niet meer. Hoeveel schade en inbreuk op de lichamelijke integriteit is nog acceptabel en wat niet meer? Bijvoorbeeld er ligt een patiënt op de intensive care met een grote hersenbloeding bij een kwaadaardige hersentumor. De patiënt is hersendood. Bij een laaggradige hersentumor zou de patiënt orgaandonor kunnen zijn, bij een hooggradige tumor niet. Mogen de artsen nu de schedel openen en een biopsie nemen van de tumor om dit uit te zoeken? Kan je veronderstellen dat de patiënt hier geen probleem mee zou hebben? Hier twijfel ik. Er is wel veel schade aan de lichamelijke integriteit. Een ander voorbeeld. Een patiënt ligt op de intensive care en er is besloten dat verder doorbehandelen niet meer in het belang van de patiënt is. De intensieve behandeling  zal gestaakt worden waarna de patiënt zal overlijden. De patiënt is niet hersendood, maar lijkt wel geschikt voor orgaandonatie. Er is tijdens de behandeling een drain in de hersenen ingebracht waardoor teveel hersenvloeistof weg kan lopen. Mogen de artsen beslissen om deze drain dicht te zetten, maar door te gaan met beademen in de hoop dat de hersenen zodanig knel komen te zitten in de schedel zodat hersendood ontstaat? De patiënt wordt dan niet meer als doel maar als middel gebruikt voor iets dat niet primair in haar belang is. De arts veroorzaakt bij de patiënt schade (moedwillig zwellen van de hersenen) ten dienste van anderen. Dat gaat mij veel te ver. Het doel heiligt niet altijd de middelen.

Beroepsverenigingen en andere belanghebbenden zullen moeten definieren waar de grenzen liggen. Maar primair zullen artsen en verpleegkundigen zich moeten afvragen of hun handelen het handelen van een ‘goed hulpverlener’ is.