Hoe uniek is de COVID-19 overlever?

Schermafbeelding 2020-05-08 om 18.04.50

Het aantal patiënten met COVID-19 in Nederland is gedaald tot onder de zeshonderd. Op de meeste intensive care afdelingen worden nu weer ‘normale’ intensive care patiënten opgenomen en behandeld. De niet-COVID-19 patiënten op de intensive care zijn veelal even ziek of zieker dan de COVID-19 patiënten. Daar zit eigenlijk geen verschil in. De normale intensive care patiënt is een patiënt met een ernstig orgaanfalen, zoals van lever, hart, nieren, hersenen of longen door bijvoorbeeld een ernstige infectie met bacteriën, of het zijn patiënten die een ernstig ongeval hebben doorgemaakt, een ernstige hersenbloeding of na een reanimatie voor een hartstilstand. Maar ook patiënten na een grote operatie, bijvoorbeeld voor kanker of een orgaantransplantatie, die enige dagen worden bewaakt en beademd op de intensive care.

De COVID-19 patiënten verschilden op sommige aspecten van patiënten die voor bijvoorbeeld influenza of een bacteriële sepsis ernstig ziek op de intensive care werden behandeld. COVID-19 patiënten kwamen op de intensive care met ernstige benauwdheid door zuurstoftekort en werden in slaap gebracht om langdurig te kunnen beademen. Zij ontwikkelden, net als anderen ernstig zieke patiënten, additioneel falen van andere organen zoals van de nieren en darmen. Bijzonder voor COVID-19 patiënten was de trombosevorming in de longslagaders. Sommige patiënten met COVID-19 overleden op de intensive care juist aan deze ernstige trombose of een zeer heftige inflammatierespons. Er was bij hen geen houden aan.

De meesten COVID-19 patiënten overleefden de ziekte  en het verblijf op de intensive care of zullen dit overleven, maar zeker niet zonder slag of stoot. Velen ontwikkelden ernstig spierverval (sarcopenie) en een verlies van zenuwfunctie (critical illness neuropathie) en delier (een verstoring van de normale hersenfunctie). Daarin verschilden de COVID-19 patiënten totaal niet van andere lang op de intensive care liggende patiënten. Ervaren intensivisten en intensive care verpleegkundigen kennen en herkennen dit. Het is doorgaans erg moeilijk om deze patiënten onafhankelijk te maken van de intensive care. Zij hebben immers geen spierkracht en zenuwfunctie meer om zelfstandig te ademen en hebben ernstige cognitieve verstoringen waardoor zij zelf moeilijk kunnen meewerken aan hun herstel. Ook hierin verschillen veel van de COVID-19 patiënten niet van normale langliggende intensive care patiënten. De hoop op herstel vervliegt dan en bij deze patiënten zal de behandeling, als zijnde disproportioneel, worden gestaakt teneinde hen te laten overlijden. Dit is iets wat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al jaren doen en waarin zij goede zorg tot overlijden geven.

Wij weten ook dat de patiënten die de intensive care na langdurig verblijf voor een ernstige ziekte overleven een zeer moeizaam revalidatietraject tegemoetzien. Sommigen van hen zullen uiteindelijk na lange tijd herstellen, bij anderen lukt dat ten dele of helemaal niet. Sommigen zullen met ernstige beperkingen overleven. Iets dat wij al zolang intensive care afdelingen bestaan weten. Ook de psychische gevolgen van het overleven van een ernstige ziekte zijn bekend. Sommige patiënten ontwikkelen een posttraumatisch stresssyndroom, velen blijven intens angstig, hebben slaapstoornissen, realiseren zich dat zij sterfelijk zijn of overleven met cognitieve beperkingen. Vele intensive care afdelingen in Nederland hebben besloten een post-intensive care polikliniek te openen om de zorg voor de overlevers te structureren. Ook veel van de overlevende COVID-19 patiënten zullen in deze zorg terecht komen, voor velen een moeizaam traject van lichamelijk en geestelijk herstel. Maar zeker niet voor allen.

Er is in de media nooit veel aandacht geweest voor het lot van patiënten die de intensive care na een zeer ernstige ziekte overleven. Door de coronacrisis is er echter ineens aandacht voor intensive care in het algemeen. Nooit eerder heeft een intensivist, als Diederik Gommers, zo in de publieke belangstelling gestaan als tijdens de laatste weken. Ineens was intensive care een publiek issue, waar dat het nooit was geweest.

Vanmiddag hoorde ik in de auto op de radio over het revalideren van COVID-19 patiënten die ontslagen waren van de intensive care. Er werd verteld over hun angst, hun moeizame vooruitgang, de beperkingen. Dit alles werd beschreven als zijnde uniek voor COVID-19 overlevers, ik hoorde een verpleegkundige zeggen dat ze nog nooit zulke angst in de ogen van patiënten had gezien. Alles is uiteraard indrukwekkend, zeker voor mensen die nog nooit een ex-intensive care patiënt hadden gezien, maar ik hoorde alleen vertellen over een beeld dat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al vele jaren kennen van patiënten die de intensive care hebben overleefd. Nog nooit was er zoveel media-aandacht geweest voor intensive care overlevers, en nu wordt alles gebracht als zijnde uniek. Dat is het echt niet. Ik werd er, vanmiddag in de auto, met alle respect voor de patiënten en hun leed, een beetje boos over, immers, alle overlevers van langdurig verblijf op de intensive care, maar ook van andere levensbedreigende aandoeningen zoals kanker of een hartinfarct, hebben de angst in hun ogen, allen hebben de dood in ogen gezien, allen realiseren hun sterfelijkheid, alle patiënten die lang op een intensive care hebben verbleven zijn in de war door wakker te worden met hun beperkingen. Een ernstige verstoring van de gang van het leven. Maar dat is écht niet uniek voor COVID-19 overlevers. Laten we dat alsjeblieft niet vergeten. Het lijkt alsof COVID-19 momenteel al het denken beheerst, dat alles uniek is voor deze ziekte, dat er geen andere ziekten en hun overlevers bestaan, maar dat is het écht niet. Hopelijk krijgen toekomstige intensive care overlevers ook de aandacht van media, politiek en samenleving  die de COVID-19 overlevers nu krijgen, maar ik ben, gezien het verleden, bang dat dat echt ijdele hoop is.

Oversterfte door verkommering en eenzaamheid

Schermafbeelding 2020-04-28 om 13.17.30

Een van de onderwerpen waar ik, als filosoof, veel over nadenk is ‘geluk’ en de ‘ervaring van geluk’. Ik word gelukkig door het aangaan en onderhouden van verbintenissen. In de eerste plaats met mensen. Er zijn een aantal mensen waarbij ik mij gelukkig voel. Als ik bij hen ben voel ik mij vrolijk, veilig, geborgen en ontspannen, dat ervaar ik dan als geluk en daarom koester ik alle momenten dat ik bij hen kan zijn. Ik verzamel in mijn gedachten heel bewust de herinneringen aan deze momenten en herbeleef ze in tijden dat ik niet bij hen ben of kan zijn. Een andere verbintenis die geluk genereert is de verbintenis met situaties. Vaak gaat dat samen met de verbintenis met mensen. Samen iets ondernemen, ergens heen gaan, of gewoon zwijgend samenzijn, langdurig elkaars hand vasthouden. Dat zijn waarlijk waardevolle situaties. Dit alles kan ik nu vrij gemakkelijk doen omdat ik gezond ben van geest, lijf en leden en mijn dierbaren dit ook zijn. De verbintenis met mijn gezonde lichaam, als je al over een verbintenis met je eigen lichaam kunt spreken, is cruciaal voor mijn gelukservaring. Ik kan gaan en staan waar ik wil, ik kan naar de dierbaren uit mijn inner circle toegaan en samen met hen geluk gevende ervaringen opdoen. Dat geeft wederkerig geluk. Ook word ik gelukkig van bepaalde materiele zaken, zoals bijvoorbeeld boeken.

Gaandeweg het leven onthechten mensen van geluk gevende verbintenissen. Vrienden, familieleden, partners komen te overlijden. Door gebrekkigheid en ouderdom en het ontbreken van dierbaren zijn de gelukgevende situaties niet meer vanzelfsprekend en materie wordt steeds minder belangrijk. Dat is natuurlijke onthechting. Doordat het lichaam faalt, de inner circle steeds kleiner wordt, doordat je onthecht van materie, is het contact met de enkele dierbare overblijvers veelal het enige dat nog geluk kan genereren. De rest doet er dan niet zoveel meer toe. Dit is vooral van toepassing op ouderen die door lichamelijke gebreken verzorging en verpleging moeten krijgen in de Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen. Het frequent zien van hun nog levende partner, hun kinderen, kleinkinderen en nog overgebleven vrienden is dan cruciaal voor het ervaren van flarden van geluk. Je nieuwgeboren kleinkind vasthouden, een kleurplaat van een ander kleinkind ontvangen, een knuffel van je zoon of je dochter die je hand vasthoudt. Het zijn de waarlijke hoogtepunten. We weten al lang dat eenzaamheid dodelijk is en dat sommigen snel sterven aan een ‘broken heart’ als de laatste dierbare is komen te overlijden.

Op mijn blog ‘een verwacht overlijden op hoge leeftijd of een coronadode’ heb ik zeer vele reacties gekregen. Sommigen zijn zodanig dat ze mijn adem hebben doen stokken en ze bevatten woorden die langdurig in mijn gedachten blijven doordreunen. Reacties waarin situaties worden omschreven waarvan ik, als ervaren ethicus, niet zo hebben kunnen vermoeden dat ze in een welvarend land als Nederland zouden kunnen voorkomen. Zoals de hartverscheurende reactie van Jeannine die ik gisteren ontving:

“Vorige week:
Mijn moeder van 94 jaar mag ik niet bezoeken, met face bellen zien ik 3 personen van personeel bij haar staan, een activiteiten begeleidster, een ergotherapeut, en een man van de technische dienst, …maar ik mag haar al 6 weken niet bezoeken … Ze ziet er treurig uit, de tranen lopen over haar gezicht, ze kan amper meer uit haar woorden komen, fysiek letterlijk in elkaar gestort, wil niet meer eten, haar haren als slierten rond haar gezicht, … Ze kreeg dagelijks bezoek van één van haar kinderen, …en nu … Hoe zo sterven aan corona, …ze gaat dood aan verlatenheid en afzondering, omgeven door goedbedoelde voor haar naamloze vreemden ( dat mag wel), …als dit doorgaat gaan we misschien niet direct dood aan corona maar zeker wel aan ontmenselijking …!!!

Vandaag 27 april 2020:
Heel persoonlijk weet ik en toch, het moet maar de wereld in:
Het laatste nieuws met betrekking tot mijn moeder, ze eet en drinkt niet meer, ligt de hele dag op bed, heeft een katheter in die beperkt functioneert, heeft al dagen geen ontlasting, heeft een stinkende decubitus wond. Op mijn vraag of we nog langer moeten wachten is het antwoord dat de leiding beslist of we haar mogen bezoeken. Deze is vandaag echter niet aanwezig, of ik morgen terug kan bellen.

En echt ik begrijp dat de mensen aan het bed hun uiterste best doen.

En voor de duidelijkheid mijn moeder heeft GEEN corona !!!

Mijn broer en zus wonen heel dicht bij haar en gingen dagelijks op bezoek, ze is gewoon weggekwijnd …
94 jaar oud en je komt zo aan je einde … Ik heb hier geen woorden meer voor …”

Dit is een voorbeeld een door corona-regels afgedwongen, onmenselijke, onthechting. Een beschrijving van ontreddering van dierbaren die dit moeten meemaken. En dit alles om te voorkomen dat het virus de ouderen pakt en eventueel zal doden, daarom laten we hen in eenzaamheid en verkommering sterven. Ik begrijp de achterliggende gedachte om het virus te beheersen heel goed, maar dat maakt de handeling niet minder onmenselijk.

Kranten schrijven dat er in de laatste weken een grote oversterfte in Nederland is. Grafieken laten onheilspellende stijgende rode lijnen zien Er zouden veel meer mensen zijn overleden dan te verwachten was. De boosdoener is, uiteraard, het coronavirus en COVID-19. Waar zouden ze immers anders aan dood zijn gegaan? Anders valt dit toch niet te verklaren? Het lijkt wel alsof COVID-19 het enige is waar mensen in deze tijd aan komen te overlijden. Maar niet elke onverwachte dode is een direct ‘coronaslachtoffer’. Het CBS turft niet de overledenen die in verzorgingstehuizen en verpleeghuizen sterven door verkommering, wegkwijning, eenzaamheid en gedwongen isolatie van alles wat het nog in het leven restte en wat hen nog geluk gaf, zoals de moeder van Jeannine. Deze ‘oversterfte’ wordt niet bijgehouden, maar die is er wel degelijk en kan een aanzienlijk aantal overledenen in de oversterfte van de laatste weken verklaren. Het ware aantal zullen we nooit weten. We kunnen er alleen maar van weten doordat ontredderde naasten hun verhalen aan ons vertellen, verhalen waarvan de criticasters zullen zeggen dat het incidenten en uitzonderingen zijn.

 

 

 

COVID-19, triage op de intensive care en het ethisch advies

Corona-virus-1024x492

Tijdens de uitbraak van het Coronavirus geven sommige Nederlandse ethici in de media hun mening over triage op de intensive care voor als er een tekort komt aan bedden, beademingsapparaten, gekwalificeerd personeel en middelen zoals isolatiemateriaal. Hoe moeten volgens hen deze schaarse middelen rechtvaardig worden verdeeld onder patiënten met COVID-19? Er wordt met name gespeculeerd over welke patiënt recht heeft op de schaarse zaken.

Op 18 maart j.l. publiceerden de ethici Marcel Verweij en Roland Pierik een opinieartikel in de Volkskrant. Volgens hen was het hoog tijd voor duidelijkheid over triage in crisistijd zoals wij dat bijna mondiaal meemaken. Op de intensive care zouden, volgens hen, intensivisten voorrang moeten geven aan ‘Patienten van wie verwacht wordt dat ze zo snel mogelijk weer zijn opgeknapt’ met de kanttekening dat dit ‘Vaak mensen zullen zijn met een tot voor kort goede conditie’. ‘Op die manier worden zo veel mogelijk levens gered en dat is wat je met ic-zorg beoogt’. Ten tweede vinden zij dat ‘Het rechtvaardig is om prioriteit te geven aan jongere patienten, boven ouderen die al in hun laatste levensfase stonden’ want, zo redeneerden zij, ‘Voor twintigers is overlijden een veel groter verlies dan voor mensen die vijftig jaar ouder zijn’. ‘Op die manier wordt prioriteit gegeven aan patienten die met hun leven het meest te verliezen hebben’. Ook veronderstellen zij dat: ‘ de kans is klein dat een 80-jarige nog volledig herstelt van een periode aan de beademing, als je bedenkt dat een gezond mens hierna zal al moet revalideren’. De derde triage maatregel die zij voorstellen is dat ‘ic-behandeling regelmatig zal moeten worden beoordeeld of het vooruitzicht van de patient voldoende is om de schaarse ic-zorg te rechtvaardigen’.

De eerste vraag die ik mijzelf stelde toen ik dit opiniestuk had gelezen was: voor wie schreven deze twee ethici dit artikel? Voor de intensivisten en intensive care verpleegkundigen als moreel kompas voor hun handelen in de coronacrisis? Voor de politici die het nationale beleid moeten maken? Voor de bange burgers om hen erop voor te bereiden dat zij, kijkend naar hun eigen leeftijd en gezondheid, wel eens buiten de ic-boot zouden kunnen vallen? Ter geruststelling van jonge mensen dat zij in schaarste een grotere kans op ic-behandeling zouden krijgen dan ouderen? Ik begreep het doel van het artikel niet en ik stond daar niet alleen in.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.50.57

Ik werk aankomend september veertig jaar op de intensive care van het Erasmus MC in Rotterdam waarvan meer dan twintig jaar als fulltime klinisch ethicus. Ik mag gerust stellen dat ik de praktijk van intensive care geneeskunde en het werk van intensivisten en intensive care verpleegkundigen uitstekend ken. Ook weet ik hoe de dagelijkse morele besluitvorming, waaronder triage bij nieuwe opnames, op de intensive care tot stand komt. Gebaseerd op deze rijke persoonlijke ervaring vond ik het artikel van Verweij en Pierik wellicht wat ‘belerend’ naar de artsen en verpleegkundigen op de intensive care en daarnaast onnodig verontrustend voor de bange burgers. Politici laten zich in deze tijd vooral adviseren door experts uit het veld zoals het RIVM en de NVIC en zullen daarom weinig boodschap hebben aan dit soort opinieartikelen.

Hetgeen Verweij en Pierik in hun artikel voorstellen is al vele jaren normale ethische praktijk is op intensive care afdelingen in Nederland. Het zal daarom artsen en verpleegkundigen op de intensive care geen nieuwe inzichten verschaffen omdat zij al zo werken.

Triage, het proces van gewogen besluitvorming wie wel en wie niet op een intensive care wordt opgenomen is dagelijks werk op elke intensive care afdeling. Ook al ver voordat de corona-pandemie begon. Het lijkt alsof de ethici dachten dat de artsen voorafgaande aan de toestroom van COVID-19 patiënten op de intensive care dit soort triage afwegingen niet maken. Alsof zij in de voorgaande jaren iedereen op de intensive care een bed boden ongeacht de leeftijd, ongeacht de onderliggende ziekten en zonder gedurende de opname het effect van de behandeling te evalueren en zonder te vooraf en tijdens de behandeling te prognosticeren.

Het is echter niet zo dat artsen, in tijd van schaarste, anders zouden gaan kiezen wie zij op de intensive care zouden opnemen en behandelen. De selectiecriteria zijn in de laatste maand waarin honderden COVID-19 patiënten zijn opgenomen op Nederlandse  intensive care afdelingen immers gelijk gebleven. Dat triage tijdens ‘code zwart’ anders zal zijn, daar gaat het nu niet over.

Ik zal een deel van de argumenten van Verweij en Pierik eens langslopen en dan met betrekking op de COVID-19 patiënten:

  1. Patienten van wie verwacht wordt dat ze zo snel mogelijk weer zijn opgeknapt

Het ziektebeeld COVID-19 is nieuw. Nieuw in de wereld en nieuw voor de behandelaars op de intensive care. Artsen en verpleegkundigen leren echter elke dag weer over dit ziektebeeld. Leek COVID-19 in het begin vooral en uitsluitend een ernstige longontsteking, nu weten we dat het een systemische inflammatie is met endotheel inflammatie in long, darm en nieren en met frequente en onverwachte bloedstollingsproblemen waaronder longembolieën. Ook hebben we geleerd dat de ene COVID-19 patient de andere niet is in het ziektebeloop. Verder hebben we geleerd dat veel patiënten een lang traject op de intensive care en ook daarna tegemoet gaan, veel langer dan we in eerste instantie hadden gedacht. Bij opname is het daarom waarlijk onmogelijk om in te schatten hoe het beloop zal zijn. Dus prioriteit geven aan ‘Patienten van wie verwacht wordt dat ze zo snel mogelijk weer zijn opgeknapt’ lijkt theoretisch logisch, maar is bij COVID-19 patiënten op de intensive care volkomen onuitvoerbaar.

Dit is overigens ook het geval bij patiënten met ziekten die wij veel beter kennen. Frequent worden wij op de intensive care verrast door de onvoorspelbaarheid van het verloop van de ziekte bij opgenomen patiënten. We kennen allemaal  ‘patients who talk and die’ en patiënten met, zoals beschreven worden in de literatuur als, ‘miracle recoveries’ of ‘unexpected recoveriesPrognosticeren is een van de moeilijkste aspecten van de geneeskunde.

  1. vaak mensen zullen zijn met een tot voor kort goede conditie

Wij weten dat patiënten die met COVID-19 op de intensive care worden opgenomen voor het grootste deel niet aan dit criterium voldoen. Van de bijna honderd COVID-19 patiënten die de laatste weken op de intensive care van het Erasmus MC zijn behandeld had meer dan tachtig procent een of meer chronische onderliggende ziekten zoals diabetes mellitus, hypertensie (die o.a. worden behandeld met ACE remmers. Het virus komt de cel binnen via de ACE2 receptoren, die wel tot vijf maal verhoogd zijn bij patiënten die behandeld worden met ACE-remmers), hart- en vaatziekten (atherosclerose, diepe veneuze trombose, coronair lijden), chronische longziekten (COPD, astma), andere systemische inflammatoire ziekten (reumatoïde artritis, SLE) of hadden zij kanker in het verleden doorgemaakt of hadden zij nog actieve kanker onder de leden. Driekwart van de patiënten zijn mannen ouder dan zestig jaar waarvan er opvallend veel met overgewicht, obesitas of morbide obesitas. Het is daarom goed te verklaren waarom een virus veel heftiger toe kan slaan dan bij gezonde mensen. Dit is overigens niet uniek voor COVID-19 want elk jaar, tijdens de periode van influenza, zien we dit zelfde beeld. Ook dan worden patiënten met onderliggende ziekte veel vaker ernstig ziek en geraken dan aan de beademing op de intensive care.

Er zijn, in minderheid, patienten die vanuit een ogenschijnlijk onbeschaduwd bestaan getroffen worden door het coronavirus en met ernstige COVID-19 op de intensive care belanden. Let wel, dit is echt een absolute minderheid. Dit is overal in de wereld geobserveerd. Het vermoeden is dat deze patiënten een intrinsieke, mogelijk genetische, factor hebben om extreem inflammatoir op de virusinfectie te reageren. Later zullen we wellicht begrijpen waarom juist deze jonge, gezonde mensen zo hard getroffen worden en vrijwel alle andere jonge, gezonde mensen niet. Elk jaar zien we op de intensive care ook jonge ‘gezonde’ patiënten die zeer ernstig ziek worden na een influenza infectie.

De meeste COVID-19 patiënten hebben dus geen goede conditie voorafgaande aan opname op de intensive care. Dit als selectiecriterium nemen voor triage sluit dus onevenredig veel patiënten uit zonder dat we daar goede reden voor hebben.

De werkelijkheid is dat een veelvoud van patienten die, voorafgaande aan de coronapandemie, op de intensive care worden opgenomen onderliggende comorbiditeit hebben. Dat weten we al jaren. Het maakt hen immers meer gevoelig voor het krijgen van ernstige ziekte. Bij opname op de intensive care zal de mate en vordering van comorbiditeit bepalend zijn of opname en behandeling op de intensive care proportioneel is en een goede uitkomst op een gegeven moment te verwachten is.

Wij weten dat de uitkomst en zorgconsumptie van patienten met multiple comorbiditeit respectievelijk slechter en hoger is. In 2011 publiceerden Margaret Herridhge en collegae in de NEJM een artikel over de functionele morbiditeit bij patiënten die voor een ernstig longkwalen op de intensive care behandeld waren. Als de patiënt slechts een onderliggende ziekte had was de zorgconsumptie vele malen lager dan als zij meer dan twee onderliggende ziekten hadden.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 16.48.05

Schermafbeelding 2020-04-10 om 16.48.19

 

Schermafbeelding 2020-04-10 om 20.30.11

Ook weten we, gebaseerd op de ervaringen in China, nu dat COVID-19 patiënten met comorbiditeit een duidelijk slechtere prognose hebben. Het trieste is dat de meeste COVID-19 patiënten op de intensive care comorbiditeit onder de leden hebben.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 20.32.56

Schermafbeelding 2020-04-10 om 20.33.38

  1. Het rechtvaardig is om prioriteit te geven aan jongere patienten, boven ouderen die al in hun laatste levensfase stonden’ want, zo redeneerden zij, ‘voor twintigers is overlijden een veel groter verlies dan voor mensen die vijftig jaar ouder zijn’. ‘Op die manier wordt prioriteit gegeven aan patienten die met hun leven het meest te verliezen hebben

Op zichzelf zijn deze argumenten theoretisch bezien aantrekkelijk, zij het dat zij in de dagelijkse praktijk nauwelijks een rol spelen bij de besluitvorming. Tijdens de Corona pandemie zijn zij eveneens niet bruikbaar omdat twintigers een zeldzame uitzondering zijn in de COVID-19 populatie op de intensive care. Dit valt na te lezen in  de statistieken vanuit de verschillende getroffen landen. Het aanbod van patienten met COVID-19 zit vrijwel uitsluitend in de categorie die Verweij en Pierik minder prioriteit voor een plek op de intensive care willen geven. Daarnaast is de populatie COVID-19 patiënten19 vrij homogeen (mannen, 60-plus, comorbiditeit, overgewicht). Hoe dan hierbinnen triage te plegen, daar geven de ethici  geen criteria voor. Daarnaast zijn de twintigers met COVID-19 veelal even ziek (soms zelfs zieker) als de oudere patiënten. De uitkomst is ook bij jongeren vooralsnog onvoorspelbaar en leeftijd als dwingend selectiecriterium gebruiken zou werkelijk onrechtvaardig zijn.

  1. de kans is klein dat een 80-jarige nog volledig herstelt van een periode aan de beademing, als je bedenkt dat een gezond mens hierna zal al moet revalideren

Een bijzonder argument omdat een ‘gezond mens’ niet op de intensive care aan de beademing terecht komt. Elke patiënt, ongeacht de leeftijd, zal na een acute ongeplande opname op de intensive care moeten revalideren. Volledig functioneel, cognitief en emotioneel herstel na intensive care opname voor een acute ernstige aandoening blijkt sowieso voor weinig patiënten realiteit.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.34.16

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.34.24

  1. ic-behandeling regelmatig zal moeten worden beoordeeld of het vooruitzicht van de patient voldoende is om de schaarse ic-zorg te rechtvaardigen

Dit is oude wijn in een nieuwe zak. Time-limited trials worden al sinds jaar en dag toegepast op intensive care afdelingen en zijn een belangrijk triage instrument voor intensivisten. Een paar jaar gelden schreven wij hier een review over in het tijdschrift Intensive Care Medicine. Dit nu als nieuwe oplossing bieden voor triage tijdens de Corona-pandemie gaat voorbij aan de dagelijkse praktijk op de intensive care en het is wellicht aanmatigend dit te brengen alsof dit voor intensivisten en ander hulpverleners nieuw is en een oplossing kan geven voor triage in barre tijden.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 16.44.10

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.39.48

Hetgeen Verweij en Pierik in hun opinieartikel voorstellen vind ik toch wel tekort doen naar de intensivisten en intensive care verpleegkundigen omdat triage de dagelijkse, al jaren bestaande, weloverwogen intensive care praktijk in Nederland beschrijft.

Doorgaans zijn intensivisten en intensive care verpleegkundigen uitstekend in staat om deze triage uit te voeren en als zij bevestiging van hun ethische oordeel willen kan een consultatie van een ethicus waardevol zijn. Triage beslissingen worden op de intensive care veelal in samenspraak genomen en beslissingen om wel of niet door te gaan met intensive care worden altijd genomen tijdens een multidisciplinair overleg met alle betrokkenen.

De intensivisten en intensive care verpleegkundigen zijn al jaren uitstekend in staat om triage toe te passen voor opname op de intensive care. Tijdens ‘code zwart’ zal triage anders zijn, maar daar gaat het nu niet over.

Een longontsteking: ‘the friend of the aged’?

Sir William Osler (1849-1919) was een Canadese arts en briljant diagnosticus. Hij wordt wel de ‘Father of Modern Medicine‘ genoemd. Zijn belangrijkste boek was The Principles and Practice of Medicine (1899). In de derde editie van dit klassieke werk beschrijft hij op pagina 109 de pneumonie als ‘the friend of the aged‘ omdat een ernstige longontsteking op oude leeftijd een snelle, vrijwel pijnloze dood gaf; ‘Pneumonia may well be called the friend of the aged. Taken off by it in an acute, short, not often painful illness, the old man escapes those ‘cold gradations of deacy’ so distressing to himself and his friends‘. William Osler overleed zelf op 70-jarige leeftijd aan ‘zijn vriend’: een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.18.05
Sir William Osler (1849-1919) circa 1912

Er is sinds Osler veel veranderd in de geneeskunde en de behandeling van onderste luchtweginfecties, maar nog steeds overlijden zeer veel oude mensen in de terminale fase van hun leven aan een longontsteking. Elk jaar krijgen wereldwijd ongeveer 450 miljoen mensen een longontsteking. In 2017 overleden er wereldwijd 2,56 miljoen mensen aan een pneumonie waarvan 1,13 miljoen mensen ouder dan 70 jaar en 405.835 in de leeftijdscategorie 50-69 jaar (https://ourworldindata.org/pneumonia). In de Verenigde Staten overleden in 2013 53,282 mensen aan pneumonie en 3550 aan de griep. In deze combinatie is het de achtste doodsoorzaak in de Verenigde Staten was (https://www.lung.org/assets/documents/research/pi-trend-report.pdf). In 2016 was een longontsteking de vierde belangrijkste doodsoorzaak in de wereld. Een pneumonie komt ongeveer vijf maal zoveel voor in ontwikkelingslanden dan in de Westerse wereld. In de ontwikkelingslanden worden vooral kinderen getroffen en in de rijke landen meer de ouderen. In de Westerse landen komt een pneumonie vele malen vaker voor in het winterseizoen en treft het meer mannen dan vrouwen. Vooral mensen met chronische ziekten (zoals diabetes mellitus, COPD, hart- en vaatlijden, kanker) zijn dan vatbaar voor het krijgen van een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.27.47

INFLUENZA

Een infectie met het influenzavirus kan aanleiding geven tot een virale pneumonie. Tijdens elk griepseizoen, meestal in de wintermaanden, overlijden opvallend meer mensen aan een pneumonie dan in andere maanden.

Per week overlijden in in Nederland ongeveer 2800 mensen aan alle doodsoorzaken (berekend in 2010-2017) (https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf). Er wordt door epidemiologen gekeken naar afwijkingen in deze trend en als deze er zijn dan blijkt dat vooral samen te vallen met het griepseizoen zoals hieronder goed te zien is.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.59.13
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

 

Het zijn dan vooral ouderen (ouder dan 65 jaar) die dan door de pneumonie getroffen worden.

 

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.47.05
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

De seizoensgriep gecompliceerd met een pneumonie is daarom een belangrijke doodsoorzaak onder ouderen in Nederland. Veel mensen realiseren zich niet dat duizenden Nederlanders per jaar komen te overlijden aan de gevolgen van de griep/longontsteking.  Het haalt ook nauwelijks de kranten of media. In de winter 2017-2018 waren er ongeveer 9500 extra doden op de normale sterfte. In de winter van 2018-2019 ongeveer 2900 extra doden. De winter van 2018/2019 wordt gezien als een ‘mild’ seizoen. Het is wel eens goed om hierbij stil te staan. Het zijn dan vooral ouderen boven 75 jaar met onderliggende chronische ziekten die  dan komen te overlijden. Is de longontsteking toch nog steeds ‘the friend of the aged‘ zoals William Osler ruim honderd jaar geleden stelde?

 

 

Tijdens een griepperiode met extreem veel doden ontwricht de zorg, zoals duidelijk wordt uit onderstaand bericht uit het Nieuwsblad van het Noorden, 10 april 2018.

Het waren de ‘ouderen en anderen met een verzwakte weerstand‘ die aan de influenza bezweken.

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.49.33

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.50.31Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.51.59Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.52.22

 

COVID-19

Het Coronavirus SARS-CoV-2 dat aanleiding kan geven tot de ziekte COVID-19 en dat mensen in 192 landen en territories heeft besmet beheerst momenteel het dagelijkse leven in de wereld. Het virus geeft in bijna 95% van de gevallen milde verschijnselen die zich vooral uiten in lage koorts en hoesten. In vijf procent van de gevallen geeft het aanleiding tot ernstiger klachten tot een pneumonie en ARDS toe. Een deel van deze patiënten krijgt zodanig ernstige klachten dat zij op een intensive care afdeling moeten worden opgenomen alwaar zij voor de ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome) mechanisch moeten worden beademd. Zij zijn zeer ernstig ziek en hebben bij verdere complicaties en additioneel orgaanfalen een reële kans op overlijden. Op 23 maart stond wereldwijd het aantal COVID-19-overledenen op 14,746.

Vorige week is er een analyse gemaakt van 58 in Nederland aan COVID-19 overleden patiënten. De uitkomst werd in de Volkskrant gepubliceerd. Hieruit bleek dat 44 (76%) patiënten niet op de intensive care waren overleden maar thuis, in verpleeghuis of in het ziekenhuis maar dan niet op de intensive care. Dit stelde mij gerust omdat in de eerste lijnzorg in samenspraak met de patient en zijn naasten besloten was dat vanwege hoge leeftijd en ernstige comorbiditeit het niet zinvol was om op een intensive care aan de beademing te komen.

Tot en met 22 maart waren in Nederland 179 patiënten aan COVID-19 overleden, waarvan 152 (86%) patiënten buiten de intensive care en 27 (14%) patiënten op de intensive care.

c23caa67-846f-4343-ac99-d481738a4135
Bron: Volkskrant

Italië is een van de meest ernstig door het Coronavirus getroffen landen. Dat hier zoveel patiënten geïnfecteerd zijn geraakt heeft waarschijnlijk vooral met zuidelijke cultuur te maken. Gezinnen wonen inclusief hun ouders en grootouders samen in een huis en antibiotica is op elke hoek van de straat verkrijgbaar zonder recept. Dat maakt dat ouderen met onderliggende chronische ziekten vele malen gemakkelijker influenza of andere virale luchtweginfectie, zoals Corona, kunnen oplopen.

Op 20 maart j.l. gaf het Italiaanse Istitutio Superiore di Sanita een overzicht van de karakteristieken van 3200 in de laatste weken aan COVID-19 overleden patiënten. De gemiddelde leeftijd van de in Italië overleden COVID-19 patiënten was 78,5 jaar, 70% was man. 1309 patiënten waren tussen 80-89 jaar en 298 patiënten zelfs ouder dan 90 jaar. 1134 van de overleden patiënten hadden een leeftijd tussen 70 en 79 jaar.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.38.22
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group (20 maart 2020)

In een groep van 481 patiënten hebben de Italiaanse onderzoekers gekeken naar onderliggende ziektes bij de aan COVID-19 overleden patiënten (van deze 481 patiënten waren medische gegevens voorhanden). Slechts 1,2% had geen onderliggende chronische ziekte toen zij ziek werden, 23,5% had een onderliggende chronische ziekte, 26,6% twee chronische ziekten en het grootste deel, 48,6%, drie of meer onderliggende chronische ziekten. De meest voorkomende onderliggende ziekten waren hypertensie (73,8%) ; Diabetes mellitus (33,9%); Ischemische hartziekte (30,1%); chronisch nierfalen (20,2%); boezemfibrilleren (22%) en kanker in de laatste vijf jaar (19,5%).

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.44.18
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group

Deze patienten overleden vrijwel allemaal (96,5%) aan een ARDS, gevolgd door acuut nierfalen (29,2%) en hartfalen (10,4%). Slechts 8,5% overleed aan een superinfectie (dat is een secundaire bacteriële infectie bovenop de virale schade).

36 van de 3200 aan COVID-19 overleden patiënten waren jonger dan 50 jaar (1,1%). negen patiënten waren jonger dan 40 jaar (8 mannen en 1 vrouw). Zeven van hen hadden ernstige chronische onderliggende ziekten (hart- en vaatziekten, diabetes mellitus, obesitas).

De patienten die nu op de intensive care afdelingen in Nederland worden opgenomen zijn doorgaan jonger dan 70 jaar, maar de meeste van hen hebben onderliggende chronische aandoeningen naast de ARDS waarvoor zij mechanisch beademd moeten worden en intensive care zorg nodig hebben. Hoeveel van hen de intensive care opname zullen overleven en met welke, al dan niet blijvende, schade is vooralsnog onduidelijk.

The friend of the elderly?

Oudere mensen en zeker zij met chronische onderliggende ziekten gaan dood. Veel van hen als zij tussen 70 en 80 jaar oud zijn. Dat is een natuurlijke gang van zaken. En het is onvermijdelijk, ook zonder COVID-19. Is een pneumonia daarbij ‘the friend of the aged’? Het is in ieder geval een veel voorkomende doodsoorzaak van oudere patiënten met chronische onderliggende ziekten. Daarin verschilt de ongespecificeerde pneumonie niet van de influenzapneumonie en niet van de COVID-19 pneumonie. Een ernstige onderste luchtweginfectie is de finale ziekte voor vele ouderen. Waardoor deze wordt veroorzaakt doet er dan eigenlijk niet toe.

Dat oude mensen dood gaan accepteren als een fact of life doet vele betrokken hulpverleners in de eerste lijn gezondheidszorg besluiten om deze patiënten met een influenzapneumonie of met COVID-19 niet naar een ziekenhuis of intensive care te laten overbrengen en hen met gepaste palliatieve zorg te begeleiden tot het overlijden.  Intensive care en beademing voegt voor deze patiënten werkelijk niets toe en berokkend eigenlijk alleen maar onnodig leed en isolatie van naasten. Dit aspect wordt momenteel bij het weergeven van de dagelijkse sterfte aan COVID-19 weggelaten. Daarin wordt gesteld dat elke COVID-19 dode er een teveel is. Iets wat ik bij de duizenden griepdoden nooit zie of hoor. Werkelijkheid is dat het overgrote deel van de overleden COVID-19 patiënten net als bij de griep ouderen boven 70-75 jaar zijn met veel onderliggende ziekten. Het zou goed zijn om bij het dagelijks weergeven van het aantal COVID-19-doden deze te scheiden in hen die buiten het ziekenhuis en hen die op de intensive care komen te overlijden.

Elk jaar weer sterven vele ouderen aan een ongespecificeerde pneumonie, aan een influenzapneumonie en nu ook aan de COVID-19 pneumonie. In het humaan begeleiden naar de onvermijdelijke dood kunnen de (eerstelijns) hulpverleners werkelijk de ‘friend of the aged‘ zijn.

anker-_die_andacht_des_grossvaters_1893

 

 

 

 

Hoe dood zijn hersenen na een circulatiestilstand?

Schermafbeelding 2019-04-18 om 22.42.59

Voorafgaande aan 18 april 2019 werd aangenomen dat als de hersenen van een zoogdier (waaronder ook de mens) meer dan circa vijftien minuten verstoken zijn van doorstroming met zuurstofrijk bloed dat dit uiterst kwetsbare orgaan irreversibel (dus onherstelbaar, niet reanimeerbaar) haar functies verloren heeft. Voorafgaande aan 18 april 2019, want op deze dag stond in het wetenschappelijke tijdschrift Nature een opmerkelijk bericht: ‘Pigs brains kept alive for hours outside body’. Wetenschappers van Yale University, New Haven in de VS hadden de hersenen van 32 geslachte varkens vier uur na hun geïnduceerde dood aangesloten aan een perfusiecircuit en pompten de preservatief vloeistof BrainEx door de aders en slagaders van het orgaan. Zij observeerden wat er de daaropvolgende zes uren op celniveau in de hersenen gebeurde. Zij zagen dat bepaalde neuronen en andere hersencellen opnieuw normale metabole functies herstarten, microcirculatie herstelde en dat het immuunsysteem in de hersenen weer begon te werken. In varkenshersenen, die niet met de preservatievloeistof werden doorstroomd vervielen de cellen en vertoonden geen leven. De onderzoekers zagen nadrukkelijk geen gecoördineerde elektrische signalen door de hersenen. Zij hielden de geactiveerde cellen in de hersenen, onder andere in de hippocampus, voor 36 uur actief. Wat zij hiermee bewezen is dat delen van de hersenen na het intreden van de dood veel langer dan tot nu toe algemeen werd aangenomen ‘reanimeerbaar’ zijn en zonder zuurstof kunnen. Irreversibel verlies van functies in de hersenen na vijftien minuten circulatiestilstand is als aanname niet meer houdbaar.Niemand komt daar meer mee weg.

brainex-schematic

De onderzoekers publiceerden hun bevindingen in het artikel ‘Restoration of brain circulation and cellular functions hours post-mortem‘. Het artikel werd begeleid door twee commentaren. Nina A Frahany (filosoof), Henry T Greely (jurist) en Charles M. Giattino (psycholoog) schreven het artikel ‘Part-revived pig brains raise ethical quandaries‘ en de ethici Stuart Youngner en Insoo Hyan schreven onder de titel ‘Pig brain study could fuel debates around death‘. En gelijk hebben zij. De bevindingen kunnen verstrekkende ethische, filosofische en juridische implicaties hebben.  Is hersendood nog als dood te zien? En, als de dood van de mens wordt bepaald door de hersenen, zijn de hersenen van orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand wel dood als hun organen worden uitgenomen?

Om de eerste vraag te beantwoorden: Ja de hersenen van een hersendode patient zijn dood, het artikel in Nature zal totaal niets aan het concept hersendood veranderen. De hersenen van de varkens waren 100% levend en onbeschadigd toen zij werden gedood. Het orgaan was volkomen gezond en zonder schade op het moment van de circulatiestilstand. De dood is acuut ingetreden. Bij hersendood, zoals we deze formeel vaststellen op de intensive care voorafgaande aan orgaandonatie, is hersendood ontstaan na een cascade van catastrofale destructie van de hersenen in een levende kunstmatig beademende patient. De hersenen zijn hierbij door door extreem hoge destructieve drukverhoging kapotgedrukt binnen de schedel. Deze vernietigde hersenen zijn niet meer te reanimeren zoals gedaan is met de hersenen van de varkens in Yale. Het concept en het onderliggende mechanisme van hersendood zal daarom niet veranderen door de publicatie in Nature.

Dit is wellicht anders bij orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand (de DCD donoren, Donation after Circulatory Death donoren). Hierbij wordt vijf minuten na de verwachte circulatiestilstand gewacht (hands-off periode) waarna de overledene naar de operatiekamer wordt gebracht voor uitname van organen zoals nieren en lever. Sommige artsen hebben deze periode willen terugbrengen naar twee minuten. Dan zijn de hersenen echt niet dood. Ik schreef hier eerder in 2010 samen met dr Yorick de Groot kritisch over in Pediatric Critical Care Medicine. Als bewijs voor de dood wordt door sommigen gesteld dat het eeg na vijf minuten circulatiestilstand vlak (isoelectrisch) is. In 2015 heb ik samen met prof dr Jan Bakker in Critical Care Medicine betoogt dat de hersenen niet dood zijn als de cortex dood is (hetgeen kan worden vastgesteld met behulp van een eeg). Lagere delen van de hersenen zijn immers minder gevoelig voor tekort aan zuurstof en juist daar doen we geen onderzoek naar. Er is ook geen tijd voor. De vaststelling van de dood is hierbij dan een veronderstelling, een aanname. De hersenen van de DCD donor zijn, voorafgaande aan de circulatiestilstand, weliswaar beschadigd maar niet, zoals bij hersendode patiënten, compleet gedestrueerd op het moment van de doodsvaststelling, maar sterven af door zuurstoftekort na de hart-/ademstilstand. De vijf minuten blijken nu, na de publicatie in Nature, niet meer voldoende voor de irreversibele dood van de hersenen. Zij blijken ‘reanimeerbaar’, althans bepaalde delen van de hersenen. De veronderstelde irreversibele whole brain death bij DCD wordt, zo is nu gebleken, dus niet bereikt na vijf minuten circulatiestilstand. Nog ingewikkelder wordt het als we de hersenen van orgaandonoren die na euthanasie komen te overlijden in beschouwing nemen. De hersenen van deze patiënten zijn, qua premortale vitaliteit, te vergelijken met de hersenen van de onderzochte varkens. Volkomen gezonde hersenen op het moment van de circulatiestilstand. Na de toediening van de euthanatica en de daardoor geïnduceerde hartdood wordt ook vijf minuten gewacht voordat met handelingen voor orgaanuitname wordt gestart. De hersenen van deze patiënten zijn, nu aannemelijk, dan niet als irreversibel dood te beschouwen. Wat dit betekent voor het conceptuele denken over de dood bij deze patiënten is vooralsnog onduidelijk maar toen ik gisteren het artikel in Nature en de begeleidende commentaren las moest ik met name aan de vaststelling van de dood van de hersenen bij deze patiënten denken.

Kortom, mijn denken, mijn visie en mijn oordeel over hersendood is door de publicatie in Nature totaal niet veranderd, de hersenen van een hersendode patient zijn echt irreversibel dood en zijn niet meer te reanimeren, maar over de veronderstelde irreversibele dood van de hersenen na vijf minuten circulatiestilstand bij DCD en bij DCD na euthanasie zal, na 18 april 2019, het laatste woord nog niet gezegd zijn. In ieder geval is het minder vanzelfsprekend dan voorheen. Zoals Stuart Youngner en Insoo Hyan al stelden in hun commentaar: ‘Pig brain study could fuel debates around death‘.

Emotie zonder distantie

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.41.53

Op de intensive care afdeling worden patiënten met een ernstige ziekte of na een ingrijpende operatie bewaakt en behandeld. Kenmerkend voor de intensive care is dat falende orgaanfuncties worden ondervangen met orgaanfunctie vervangende apparaten en/of medicatie. Het meest toegepast is mechanische beademing voor ventilatoir en respiratoir falen. Nierfalen wordt ondervangen van nierdialyse, het falen van bloedcirculatie met medicamenten, een ballonpomp of een steunhart. Het falen van de gasuitwisseling kan ook ondervangen worden met ECMO, een soort hart-long machine. Infecties worden bestreden met antibiotica en antischimmel middelen. In sommige gevallen is het ingrijpen levensreddend en hersteld de patiënt volkomen, in andere gevallen wordt een patiënt met een chronische ziekte tijdelijk ondersteund, maar zal deze daarvan niet genezen. Ongeveer 15-20% van de op de intensive care opgenomen patiënten komt, ondanks alle inspanningen, op de intensive care te overlijden. Van deze patiënten zal bijna negentig procent sterven nadat de orgaanfunctie vervangende apparaten en behandeling is gestaakt. In de meeste gevallen betreft het dan het staken van de mechanische beademing. Meer dan de helft van de op de intensive care opgenomen patiënten zijn patiënten met chronische ziekten, zoals COPD, hypertensie, hart- en vaatziekten, kanker, diabetes type II, obesitas. Deze ziekten zorgen ervoor dat zij vatbaarder zijn voor infecties, zoals griep, en dat zij hierdoor beademingsbehoeftig worden. Zo’n twintig jaar geleden waren deze patiënten zeldzaam op de intensive care. Zij werden niet op de ic opgenomen omdat het beademen, dialyseren, en behandelen als disproportioneel werd gezien. Deze patiënten overleden dan buiten de ic. Nu overlijden veel van hen op de ic of na ontslag van de ic op de verpleegafdeling. Voor artsen en verpleegkundigen is het werken op de intensive care zwaarder geworden omdat veel patiënten niet genezen. Het is voor velen verworden tot een soort van ‘afwassen’ of ‘stofzuigen’, het werk is nooit klaar. Veel intensive care verpleegkundigen werken parttime. Veel jonge intensivisten die ik er gericht naar heb gevraagd zeggen dit werk niet hun hele carrière te willen doen. Intensive care is de duurste vorm van palliatieve zorg geworden. Sinds een jaar of tien bestaat de term ‘chronic critical care’. Patiënten die niet ‘van de beademing afkomen’ of wiens ziekte zich zo evolueert dat zij afhankelijk blijven van intensive care faciliteiten. Maar daar is intensive care niet voor. Er zijn ic-artsen en ic-verpleegkundigen die dit soort patiënten minder interessant vinden, anderen vinden het juist een uitdaging voor hen te zorgen. Zij worden ‘langliggers’ genoemd met veelal een negatieve ondertoon. Maar dat tegenover dat intensive care voor sommige patiënten levensreddend is. Een jonge vrouw met een longembolie aan de ECMO leggen, fantastisch werk.

In april 2019 verscheen bij uitgeverij Gopher het boek ‘Het echte leven is hier’ geschreven door zeer ervaren intensive care verpleegkundige Paul Kranendonk (1960). Het is, volgens de schrijver, ‘een essay’. Het gaat over intensive care en is ingedeeld in tweeëndertig hoofdstukken. Hij probeert ‘…een inzage te geven in een wereld die voor de meeste mensen gelukkig verborgen blijft’.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 16.01.00
Paul Kranendonk (foto De Combinatie Ridderkerk)

Tijdens het schrijven van het essay werd hij geconfronteerd met veel vragen over intensive care geneeskunde en verpleegkunde, en deze vragen oppert hij meer dan genoeg: ‘Wat beweegt ons, waarom bestaat er zoiets als een ic?’; ‘Tot hoever gaat mijn zorgzaamheid eigenlijk?’; ‘Staat zo’n gebeurtenis te ver van mij af of is het juist te dichtbij?’; ‘Is hoop de enige emotie die angst kan overbluffen?’; ‘Mag ik hoop smoren, vernietigen, wetende uit ervaring dat het slechts om een reflex gaat en niet meer dan dat?’; ‘Waar zit hoop?’; ‘Is er slechts hoop en wanhoop of zijn er tussenvormen?’; ‘Hoe moet je je hoopvol uiten?’; ‘Kun je de waarheid wel vertellen?’; ‘Hoe kan het dat de ene arts over een patiënt hoopvol kan zijn en zijn collega het totaal niet meer ziet zitten?’; ‘Zijn we daarom afgestompt?’; ‘Is genot het hebben van een foutloos, vlekkeloos lichaam?’; ‘Wanneer is uiteindelijk iets medisch te noemen?’; ‘In hoeverre zijn we in staat om een (waarde)oordeel te vellen over wat kwaliteit van leven kan inhouden?’; ‘Wanneer is iets medisch zinloos handelen?’; ‘Correleren onze normen en waarden, waar we van uitgaan, ook met wie we zijn? Met wie we willen zijn?’; ‘Wat maakt dat we doorgaan met een behandeling?’; ‘Is de mens zijn eigen schepper?’; ‘Moet je nu een grenzeloze optimist zijn om op een ic werkzaam te zijn?’.

Het zijn vragen die de schrijver tijdens zijn werk op de intensive care al jaren bezighouden en die, neem ik aan, de basis zijn geweest om het essay te schrijven. Maar het zijn tegelijkertijd vragen waar geen antwoord op komt. Hij observeert, stelt zich een vraag en gaat daarna door. Dit laat de lezer vaak in verwarring achter, maar het zet tegelijkertijd aan om jezelf ook de vraag te stellen. Ik formuleerde mij tijdens het lezen van het essay antwoorden op de vragen die de schrijver zichzelf stelde. Hierdoor is het essay zeer lezenswaardig voor intensive care verpleegkundigen, intensivisten en fellows/ arts-assistenten op de intensive care.

Paul Kranendonk beschrijft op beeldende, voor sommigen waarschijnlijk confronterende, wijze de ‘langliggers’, de patiënten die met chronische multi-morbiditeit op de intensive care belanden en daar helaas vaak ellendig komen te sterven. Hij schrijft met emotie, maar zonder distantie. Dat maakt het essay puur maar wel gekleurd. Voor het evenwicht en een volledig beeld had hij ook enige hoofdstukken aan de échte intensive care successen moeten wijden, want die zijn er zeker. Helaas heeft hij deze kans laten liggen. Verhalen over het levensreddende werk op de intensive care ontbreken helaas.

Als je mij zou vragen wat ik het ergste vind van de intensive care dan is dat de angst, de ontluistering, de hopeloosheid, het inhumane en de eenzaamheid van sommige patiënten. Het zijn nu juist deze onderwerpen die Paul Kranendonk aangrijpend en vol van emotie zonder distantie beschrijft.

Angst. In hoofdstuk vier schrijft hij: ‘Een fase die zich als eerste aandient op de ic is angst. Verlammende angst die je bij de keel grijpt. Patiënten en naasten beschrijven het veelal als de angstigste momenten in hun leven. Een angst die alles overhoophaalt, het hele bestaan doet wankelen. Angst laat zien hoe kwetsbaar je bent, angst laat zien dat hetgene dat beheersbaar leek, weg kan vallen’. Ik moest, toen ik deze zinnen las, denken aan een recente discussie ik voerde met een theoretisch ethicus en een jurist over het vragen van toestemming voor inclusie in wetenschappelijk onderzoek. De naasten van een acuut op de intensive care opgenomen patiënt geven vervangende toestemming voor deelname aan het onderzoek van hun doodzieke naaste. Ik betoogde dat familieleden door de alles overrompelende angst en stress niet in staat zijn om informatie te ontvangen en te begrijpen. Ik vind dat het vragen van toestemming dan uitgesteld moet kunnen worden, maar dat de patiënt wel (zonder toestemming) deelneemt aan de studie. Dat heet deferred consent, uitgestelde toestemming. De ethicus en de jurist waren van mening dat stress geen valide reden was om het vragen van toestemming uit te stellen. Zij hebben geen idee wat een acute opname op de intensive care betekent voor patiënt en diens naasten. Paul Kranendonk schrijft: ‘Angst is er vooral bij naasten in een eerste moment. Angst een geliefde te verliezen, angst voor gemis, angst voor onherstelbare wending’. Deze naasten zijn, vind ik, op dat moment beslissingsonbekwaam. In die toestand toestemming vragen en krijgen leidt alleen tot een ‘wankele toestemming’ en niet een ‘weloverwogen oordeel’.

De ontluistering en het inhumane. Paul Kranendonk schrijft: ‘Ik sta bij het bed van een 78-jarige vrouw. Wat blijft er uiteindelijk van je over? Een bleek gelaat heeft ze, ingevallen ogen, ingevallen wangen, uit haar mond komt een beademingsbuis, haar kunstgebit is verwijderd, het grijze haar is dof, slap, niet meer in model, uit haar mond komt een maagsonde, in haar hals zit een infuus. Pigmentvlekken in het gezicht. Het blauwe ziekenhuisjasje hangt slap over haar bovenlichaam. Haar borst gaat op en neer doordat de beademingsmachine haar wil oplegt om te ademen. Het lichaam is door de tijd getekend, verslapt, gerimpeld. Ze heeft blauwe plekken op haar armen van de vele infusen die er tijdens de opname al geprikt zijn. Om haar polsen zitten handboeien om te voorkomen dat ze in een onbewaakt ogenblik de beademingsbuis uit haar keel trekt. Haar schaamstreek laat nog wat schamele grijze haren zien. In haar linkerlies zit een heel dik infuus waarop een dialysemachine is aangesloten. Uit haar vagina komt een bruin rubberen slangetje: een katheter om urine af te doen lopen vanuit de blaas. Uit haar rectum komt een hele dikke slang om de waterdunne ontlasting te doen aflopen. Haar knokige knieën tekenen zich af door de dunne huid die haar slappe benen omhullen’.  Hij heeft gelijk. Dit ontluisterende beeld aan het einde van een leven zien we, helaas, op de intensive care. Wat hij noemt ‘existentiële ontluistering’ (p.105). Maar gelukkig is dit niet het enige. Graag had ik gezien dat het volgende hoofdstuk over een 25-jarige vrouw zou zijn gegaan die met een longembolie en bijna dood behandeld is met ECMO en na enige tijd in goede gezondheid de intensive care had verlaten. Of de jonge vrouw die volkomen verlamd door de ziekte van Guillan-Barre mechanisch beademd is geweest en volkomen is hersteld. Want ook dat, en misschien juist dat, is intensive care geneeskunde. Wat Paul Kranendonk op pagina 103 schrijft ‘De ic is niet levensreddend. Dat is wel wat ervan wordt gedacht, maar klopt niet’ is daarom verbazend en gemakkelijk te falsifiëren. Het is gewoon niet waar. De ic kan juist wel levensreddend en dat zijn de noodzakelijke krenten in de pap. Hier doet hij de intensive care en zichzelf en het werk van artsen en verpleegkundigen te kort.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.51.15

Wel is waar dat professionals op de intensive care, maar ook als hulpverleners in de eerste lijn kritisch zouden moeten nadenken wat het toevoegt aan het leven van oudere mensen om hen langdurig op de intensive care te behandelen waarna zij eindigen in het beeld dat Paul Kranendonk schetst. Ik moest, toen ik het essay las, denken aan een man die langdurig op de intensive care behandeld werd vanwege een alvleesklierontsteking. De vervreemding die de man kreeg ten opzichte van zijn lichaam. De dissociatie van de werkelijkheid. De teleurgang van zijn lichaam. Te lang hadden wij hem doorbehandeld op de intensive care. Het was niet verrassend dat Paul Kranendonk juist ook deze patiënt beschrijft in hoofdstuk 26. Deze dissociatie, het afsluiten van de werkelijkheid, is het teken dat we te ver zijn gegaan. Niet tijdig het falen van de behandeling hadden ingezien. Het is geneeskunst om dat in te zien en er vervolgens naar te handelen. Uiteindelijk staakten we de behandeling bij deze patiënt en was zijn lijden werkelijk over. Hier is intensive care niet voor.

Ik houd niet van de term ‘medisch zinloos’. Helaas gebruikt Paul deze term wel in zijn essay. Ik spreek liever over proportioneel of niet-proportioneel handelen. Het medisch handelen is, prima facie, juist en goed, maar in een bepaalde situatie of bij een bepaalde  patiënt niet meer proportioneel. Medisch zinloos is altijd zinloos vanuit medisch perspectief en dat soort handelen doen we niet in de geneeskunde. Dus kunnen we medisch zinloos handelen niet staken omdat we het in eerste instantie niet doen.

Heel af en toe slaat Paul feitelijk helaas de plank mis, maar dat is zelden. Op pagina 115 schrijft hij over hersendood. Hij zegt dat ‘…de voorwaarden waarop iemand hersendood wordt verklaard steeds veranderen’. Een voorwaarde is een omstandigheid die noodzakelijk is of gemaakt wordt wil iets anders plaats of geldigheid hebben. Juist dit is bij hersendood, al vanaf 1959, onveranderlijk gebleven. Er is bij hersendood altijd sprake geweest van irreversibele destructie van de hersenen. Deze voorwaarde staat vast en is onveranderlijk. Ook schrijft hij dat transcraniële doppler verplicht is geweest en nu niet meer wordt gebruikt. Het is nooit verplicht geweest, maar is na het laatste Gezondheidsraad advies uit 2015, een mogelijkheid geworden om aanvullend de hersendood te bewijzen.

Ik ben niet gecharmeerd van hoofdstuk 24 waar hij schrijft over kwaliteit van leven. Sommige uitspraken in dit hoofdstuk deden mij mijn wenkbrauwen fronsen. ‘De ic is niet de levenseindekliniek, maar soms zit ze er dicht tegenaan met een overlijdenspercentage van vijftien tot achttien procent,’ schrijft Paul. Het overlijdenspercentage van de levenseindekliniek is echter honderd procent, want zij behandelen geen patiënten,  de enige medische handeling die zij uitvoeren is levensbeëindiging. Honderd procent dodelijk. Ik zou de intensive care daar niet mee willen vergelijken. Daarnaast zijn de doelstellingen juist tegenovergesteld.

Kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat nooit objectief vast te stellen is. Paul schrijft dat kwaliteit van leven inherent is aan hoop. Ik kan het daar niet mee eens zijn. Kwaliteit van leven is een ervaringstoestand, hoop een verwachting. Op de intensive care hebben vooral de naasten hoop zoals Paul elders in het essay prachtig beschrijft. Hoop op genezing, op herstel, weer terug naar af. Ze willen de schade ongedaan maken, alsof deze er nooit geweest is. Dat is onafhankelijk van kwaliteit van leven, want deze is bij opname vooralsnog onvoorspelbaar en kan pas na ontslag van de intensive care en uiteindelijk blijken. We hebben geen kristallen bol.

Paul mag graag filosofen citeren om zijn verhaal kracht bij te zetten. Ik telde citaten van niet minder dan zesentwintig filosofen en andere denkers. Best veel. Té veel. Sommigen, zoals de eenbenige René Gude (1957-2015), worden meerdere malen door hem geciteerd. Dat had van mij niet gehoeven. Het voegt namelijk niets extra’s toe. Het betoog zonder deze citaten is krachtig genoeg en is zonder de wijze woorden van de dode mannen puurder. Op sommige plaatsen doen de citaten juist afbraak aan het betoog en zijn ze onnodig. Zo citeert hij op pagina 73 René Gude met de cliché-achtige uitspraak ‘Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het’. Wat Paul daarvoor en daarna zelf schrijft over het sterven is vele malen krachtiger en overtuigender dan het open deur cliché van Gude. Voegt echt niets toe. Volgende keer niet meer doen. De beeldende beschrijving van de intensive care in dit essay is immers op zichzelf krachtig genoeg.

Concluderend vind ik het essay van Paul Kranendonk een aanwinst in de narratieve beschrijvingen van intensive care geneeskunde. Wel is het helaas te eenzijdig en teveel gericht op de ethisch moeizame kant van het vak. Dat mag natuurlijk maar door te schrijven dat ic niet levensreddend is doet hij zijn eigen vak ernstig tekort. Paul schrijft: In dit essay wil ik de term ethiek zo veel mogelijk buiten beschouwing laten’ maar hij schrijft juist uitvoerig over het meest prangende ethische dilemma op de intensive care: de toename van chronisch zieke patiënten met multimorbiditeit. Voor de balans had hij enige hoofdstukken moeten schrijven over het prachtige levensreddende handelen dat ook intensive care geneeskunde is, of juist is. Voor buitenstaanders kan het essay daarom verwarrend zijn, verontrusten, verbijsteren en afschrikken. Voor de naasten van patiënten op de intensive care zal het daarom geen troost kunnen zijn. Door het op pagina 125 beschreven voorval kunnen zij zich gekwetst voelen. Voor de ervaren artsen en verpleegkundigen kan het essay voor een deel een herkenning zij. De vragen die Paul oproept in zijn boek zijn het waard om aan jezelf te stellen. En wat de titel aangaat: ik snap hem niet. Het echte leven is juist buiten de intensive care. Gelukkig maar.

Paul Kranendonk. Het echte leven is hier. Uitgeverij Gopher. ISBN 9789492984791. Bestelbaar via http://www.gopher.nl of via de boekhandel.

 

Een misplaatste blog

 

Schermafbeelding 2018-03-20 om 14.11.40

Ik kreeg vandaag van verschillende mensen een blog uit het student-geneeskundeblad  Arts in spe, een uitgave van Medisch Contact, doorgestuurd met de vraag wat ik hier, als ethicus, van vond. De blog was geschreven door een vierdejaars geneeskunde student ‘Loes’ en had als titel ‘100 op een schaal van 1 tot 10’. Er stond een fotootje bij waarop een blond meisje met een roze stethoscoop  in haar oren te zien was.

In de blog beschrijft Loes haar belevenissen tijdens haar co-schap gynecologie. De score van ‘100 op de schaal van 1 tot 10’ gaat over de ‘ongemakkelijkheid’ die het specialisme bij haar oproept. Het gaat haar dan vooral over onaangename vaginale geuren en afscheiding. Zij beschrijft dat zij een speculum moest hanteren en dat zij ‘even niet door de neus moest inademen, want er hing nogal een luchtje’. Zij beschrijft vervolgens dat de gynecoloog aan de patient vroeg ‘of ze na het vrijen wel eens de deuren en ramen moest openzetten omdat het rook alsof de viskraam was langs geweest.’ Volgens Loes ‘begreep de vrouw de vraag niet.’

Zij beschrijft vervolgens dat zij een ‘sterke maag heeft vanwege de onaangename luchtjes’ en dat voor haar ‘gele vla eten nooit meer hetzelfde wordt vanwege het verwijderen van een vaginale cup’ en dat zij ‘nooit meer hüttenkäse koopt’ vanwege haar ervaringen met vrouwen met een vaginale candida-infecties. Loes maakte op de afdeling gynaecologie van alles mee, zelfs een patient ‘die bakjes vol deels verteerde maaltijdsalade uitbraakte’ (wel weer ontroerend dat zij hier van onder de indruk was overigens). Maar ook wordt zij onaangenaam getroffen door ‘de zweetlucht in de spreekkamer’ dat bovenop ‘het ongemak tussen de benen’ van haar patienten haar neus bereikte.

Waarom beschrijft deze nog onervaren geneeskunde student de patienten die zich tijdens haar co-schap in al hun kwetsbaarheid letterlijk aan haar hebben blootgesteld op deze populistische en respectloze wijze? Wat zouden de vrouwen, die zich in vertrouwen en waarschijnlijk vol schroom en schaamte in het ziekenhuis hebben gemeld, met een vaginale stank, een vastzittende vaginale cup of een candidainfectie, ervan gevonden hebben dat zij door zo’n jonge ‘dokter in spe’ met haar roze-meisjes-stethoscoop op deze manier beschreven werden in een ludiek bedoelde column in een overigens respectabel medisch weekblad? En wat heeft de redactie van dit weekblad in godsnaam gedacht toen zij besloten om deze blog te accepteren voor publikatie? Dachten zij dat het vertrouwen van vrouwen in de geneeskunde en in de gynecologie in het bijzonder hierdoor zou worden vergroot? Een volwassen redactie had hartgrondig ‘halt’ moeten roepen en had de blog nooit moeten accepteren. De redactie had de naïeve co-assistent moeten beschermen tegen het digitaal fileren op social media. Want dat is, begreep ik, vandaag gebeurd.

Wat deze vierdejaars student geneeskunde meemaakte tijdens haar co-schap en wat onhandig beschrijft is ‘natuurlijke walging’ *, een emotie waar elke arts, verloskundige of verpleegkundige en geneeskunde student zich professioneel over heen moeten kunnen zetten. De walging moet hij of zij echter niet aan de patiënt laten merken. Dat te kunnen hoort bij excellente zorgverlening. In de meeste gevallen schaamt de betreffende patient zich voor haar kwaal en walgt zij ook van haarzelf. Wellicht wel meer omdat zij het 24/7 bij zich heeft. Meestal schaamt zij zich er al enige tijd voordat zij zich, in arremoede, bij de arts meldde. Helpt het de patient dat de gynecoloog de stank uit haar vagina vergelijkt met een viskraam? Nee, uiteraard niet, maar ik kan mij overigens nauwelijks voorstellen dat een medisch specialist dit tegen zijn patient heeft gezegd zoals Loes beschrijft. Loes vindt dit ‘recht door zee’ uitspraken en, zo schrijft zij, juist zo mooi aan het vak van gynecologie. Als dit betekent dat men op de betreffende afdeling gynecologie een vrijbrief heeft om patienten met ‘viskramen’ te vergelijken maak ik mij grote zorgen. Als Loes dus alleen maar heeft geïmiteerd en zo praat over patiënten om populair te zijn binnen deze groep of op deze afdeling maakt dit alles nog ernstiger en zorgelijker. Je zal de vrouw maar zijn die met een ‘viskraam’ wordt vergeleken.

Wat nu? Fileren op social media is zinloos en kwetsend. Loes zal ondertussen wel begrepen hebben dat zij te ver is gegaan. Ervaren hulpverleners moeten deze dokter in spe iets leren. In ieder geval moeten wij haar duidelijk maken dat patienten zich melden in een ziekenhuis om geholpen te worden voor hun kwalen, vaak in diepe schaamte en met schroom, en zeker niet om te worden geridiculiseerd in een column in een weekblad voor vakbroeders en vakzusters door een toevallige co-assistent. Want dat laatste is meer dan misplaatst en immoreel. Dat moeten wij haar duidelijk maken. Zodat zij een dokter zal kunnen worden die zich later zal schamen voor hetgeen zij, waarschijnlijk in naïviteit, in deze column heeft opgeschreven. Ik hoop dat zij zich rot geschrokken is van de ophef over haar stukje en voortaan bescheiden en respectvolle blogs zal schrijven.

Een goede dokter kenmerkt zich door:

1. excellentie in zorg;

2. humaniteit naar patiënten en collegae en

3. de eigenschap om kritisch naar zichzelf te kijken.

Dat moet de intrinsieke motivatie zijn om dokter of verpleegkundige te worden en te zijn. En daarnaast moet hij of zij bescheiden zijn. Dat moeten wij, als ervaren hulpverleners, Loes nog aanleren. Eigenlijk moet dat op de universiteit al. Als dat lukt wordt zij wellicht nog een goede dokter. Dan zal ze zien dat ze nu op het tweede punt zeer ernstig en beschamend heeft gefaald. Laten wij als ervaren hulpverleners niet falen door na te laten om dat haar te vertellen. Alleen fileren op social media is gemakkelijk en kwetsend. Ervaren dokters en verpleegkundigen moeten jonge mensen opleiden en vertellen hoe het wel en niet moet.

In de avond, toen ik de blog nog even wilde nalezen, bleek deze van de website van Medisch Contact te zijn verwijderd. Waarschijnlijk onder de zware druk op de sociale media. Op een schaal van 1 tot 10 was de blog 100% misplaatst.

 

* Zie het lezenswaardige hoofdstuk over walging in M.Lewis & J.M. Haviland-Jones, Handbook of emotions. The Guilford Press, 2000, pagina 637-653

‘Zelfs je zieke hond laat je niet zo lijden’

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.46.57

Ik heb het familieleden van terminale patiënten wel horen zeggen: ‘Waarom kan hij/zij geen spuitje krijgen, zelfs je zieke hond of kat wordt al voor minder geëuthanaseerd’.

Mensen hebben er niet veel moeite mee om een ziek dier te doden, maar zijn veel minder bereid om het leven van een terminaal zieke patient te beëindigen. Waarom is dat?

Deze vraag hield de Utrechtse dierenarts-ethicus dr Frans R. Stafleu ook bezig, want hij schreef er een hoofdstuk over in het recent bij Wageningen Academic Publishers verschenen boek ‘The end of animal life: a start for ethical debate’ met als titel ‘Even a cow would be killed…: about the difference between killing (some) animals and (some) humans’. 

Schermafbeelding 2016-03-03 om 11.04.54

Stafleu vergelijkt in zijn essay twee patiënten. De eerste patiënt die hij beschrijft is een 89-jarige vrouw met gevorderde ziekte van Alzheimer en een coloncarcinoom (onduidelijk welk stadium, wel/niet gemetastaseerd) en arthrosis (onduidelijk in welke gewrichten en in welke mate). Belangrijk is de zin ‘Her cognitive abilities have gone’. De vrouw is zich (zo interpreteer ik dat althans) dus klaarblijkelijk niet meer bewust van haar leven, omgeving, tijd en personen, kan niet meer plannen en adequaat communiceren. Bijzonder is het dat het de hulpverleners wel duidelijk is dat zij lijdt aan angstaanvallen (gebracht als objectief feit) en het hen lijkt (‘seems’) dat zij eenzaam is. Ook is het de hulpverleners glashelder dat pijnstillers niet werken (‘is not responsive to painkillers’). De hulpverleners, artsen en familieleden hebben echter wel de overtuiging (‘convinced’) dat zij ernstig lijdt (‘suffer seriously’).

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.54.47

De tweede patient is een hond met onbehandelbare (vanwege ‘the dog is too old’) borstkanker en arthrose. Er zijn klaarblijkelijk nog geen uitzaaiingen (‘the tumour is not directly life threathening’). De hond ligt meestal in haar mand, lopen lijkt pijnlijk, pijnstillers helpen nauwelijks. Zij reageert traag op haar eigenaars. De eigenaars en de dierenarts hebben ook hier de overtuiging (‘convinced’) dat de hond lijdt en er geen hoop is op herstel.

Een gemiddelde dierenarts zal zich, zo schrijft Frans Stafleu, in een dergelijk geval moreel verplicht voelen om de hond te doden. Hij vraag zich vervolgens af waarom mensendokters er  zoveel moeite mee hebben om, vergelijkbare, mensen-patiënten te doden? Waarom laten zij medemensen langer lijden dan een gezelschapsdier? Er is volgens hem een hoge morele drempel (‘a strong moral inhibition’) om medemensen te doden, waardoor we medemensen (onnodig) laten lijden. Als dierenarts zoekt hij eerst naar een biologische verklaring en komt er dan op uit (het is zijn hypothese) dat er een ‘taboo on killing humans and not a taboo on killing dogs’ bestaat. Een andere soort (een dier) doden is geen taboe, maar medemens doden wel. Hoewel een zeer interessante gedachte, vind ik hem niet overtuigend. Want ervaren mensen wel zo’n huizenhoge taboe om anderen te doden? De geschiedenis van de mensheid is immers afgeladen met voorbeelden van het doden van elkaar. In oorlogen voelen slechts weinig soldaten de taboe om tegenstanders te doden. In concentratiekampen had men er ook weinig moeite mee. In een aantal landen in de wereld, waaronder de USA,  worden gevangenen ter dood veroordeeld en ook gebracht. Meer dan 5000 patiënten worden per jaar in Nederland door euthanasie of hulp bij zelfdoding om te leven gebracht, vele tienduizenden abortussen vinden wij moreel acceptabel. Ook in de recent uitgezonden spraakmakende documentaire ‘Levenseindekliniek‘ zag ik geen organisatie en artsen waarbij het doden van een ander mens als een taboe werd ervaren. We hebben in Nederland een protocol voor het actief beëindigen van levens van pasgeborenen met aangeboren afwijkingen.

Het helpt de ‘doder’ in oorlogen en bij uitvoering van de doodstraf overigens erg als het mogelijk is om de ander te dehumaniseren. Dat doodt een stuk  gemakkelijker. Voor Stafleu is het zo dat iedere medemens een groepsgenoot (group member) is en dat het daarom een taboe is om een (wilsonbekwame) patiënt  te doden. Klaarblijkelijk zien we medemensen niet altijd als groepsgenoten. Dehumanisatie is wijdverspreid.

Ik zal hier niet alle wegingen van zijn argumenten weergeven, maar één is wel interessant voor het betoog: autonomie. Hij worstelt met dit ethisch, overigens sowieso problematische, begrip. Volgens hem is de patiënt met Alzheimer in zijn voorbeeld niet autonoom meer en ziet hij een legitimatie om deze patiënt te doden vanuit het gedachtegoed van de Amerikaanse filosoof Martin Gunderson. Theoretisch weliswaar leuk, maar helaas hebben we er praktisch niets aan. Frans Stafleu ziet, bijna krampachtig, nog een uitweg in een voorheen uitgesproken wil (bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverzoek) en hij ziet in het doden van de inmiddels wilsonbekwame demente patiënt een zeker respect voor de autonomie van de patiënt. Dit is in de praktijk toch erg moeizaam omdat de van ‘cognitive abilities’ ontdane patiënt niet meer kan zeggen dat de toestand waarin zij zich inmiddels lijkt te bevinden de onwenselijke ondraaglijke toestand zoals zij bedoelde (vaak lijken patiënten met gevorderde ziekte van Alzheimer zelf niet te lijden, maar is het meer hun omgeving), haar lijden is slechts ‘een subjectieve invulling is van hen die de vrouw observeren’ en we dus iemand (net als de hond) gaan doden omdat wij klaarblijkelijk zeker weten (‘In our case we know what the best interest of the patient: death’; ‘The patient does not have that capacity [peace of mind], for her rests only suffering’; ‘..the suffering is hopeless and excruciating and no alternative exists..’) dat de vrouw (net als de hond) onbehandelbaar lijdt en daarom dood beter af zijn.

En hiermee zijn we, wat mij betreft, aan de kern van de vergelijking. Wij denken dat wij zeker weten dat de vrouw en de hond ondraaglijk lijden. Maar dat is toch echt niets meer en niets minder dan invulling, subjectief vanuit de observator.

Een hond is niet zelfstanding, geen autonoom individu, het is ‘bezit’ van mensen zoals Stafleu zelf ook schrijft (‘..when the owners..’; ‘The owners are convinced…’). En als eigenaars kunnen we beslissen wat te doen met ons bezit. De eigenaars hebben de hond aangeschaft voor een bepaald doel (gezelschap, mee kunnen gaan lopen, een hobby, een statussymbool, etc). Als dat doel niet meer haalbaar is willen de meeste eigenaren (vergeef mij) van hun ‘eigendom’ af, weliswaar met verdriet (vanwege de intrinsieke waarde die de hond voor zijn eigenaar heeft), maar niet vanuit het perspectief dat het dier nu zo overduidelijk lijdt. Dat is toch echt, ook door de eigenaar die het dier goed zegt te kennen, invulling. Invulling dat we denken dat het dier lijdt.

Mensen zijn geen bezit, ook niet als zij wilsonbekwaam zijn geworden (zoals de patiënt in het essay), daarom kunnen we niet besluiten een ander mens te doden zonder diens toestemming alleen op basis van verondersteld lijden van de ander. Daarom is ook het actieve beëindigen van leven van pasgeborenen op basis van verondersteld actueel en toekomstig lijden doorgaans ethisch problematisch te noemen.

Frans Stafleu wil, als hij oud, wilsonbekwaam, en dement is geraakt, dood gemaakt worden, net zoals we zouden doen met een hond (So, if I ever become a patient in such a situation, you may wait a little longer, you may try to find all kinds of alternatives and you may follow all kinds of procedures and rituals, but please mercifully kill me like you would do with your own dog’).

Hoewel de hypothese van de schrijver boeiend is om te lezen en het een waardevolle toevoeging is aan de discussie over het onderwerp, hoop ik oprecht dat wij nooit zover zullen afglijden op het hellende vlak om hem in zijn verzoek (hem te doden als zijnde een verondersteld lijdende hond) te volgen. Artsen en naasten mogen in de visie van Frans Stafleu klaarblijkelijk veronderstellen dat de patiënt lijdt (zonder het echter zeker te weten) en deze dan doden, net zoals we denken (veronderstellen) dat honden lijden en hen op basis daarvan doden. Dan praten we toch echt over dehumanisatie, het ‘onmenselijken’ van afhankelijke willoze zwijgende mensen als wij hen in verondersteld lijden gelijk stellen aan redeloze dieren. Juist hierom vonden veel kijkers naar de documentaire Levenseindekliniek de euthanasie van de aan semantische dementie lijdende vrouw moeilijk te verdragen. Vanuit menselijk ethisch redeneren is dat immers toch slecht moreel te rechtvaardigen. Voor mij in ieder geval wel. Het doden van een hond heeft voor mij toch echt een totaal andere ethische basis dan het doden van een mens en ik hoop dat we dat zo zullen houden.

Screen Shot 2016-03-25 at 18.31.49

De ‘Huppakee-weg’-euthanasie *

 

Screen Shot 2016-02-20 at 15.33.45

Maandagavond 15 februari zond de NTR op NPO2 de documentaire ‘Levenseindekliniek’ uit.

De levenseindekliniek werd vier jaar geleden opgezet voor patiënten die een verzoek om actieve levensbeëindiging doen bij hun huisarts of specialist, maar die hier niet aan kunnen of willen voldoen. De kliniek geeft ook hulp bij moreel complexe euthanasievragen (veelal vanwege psychiatrische of psychologische problematiek). In de documentaire worden drie van dergelijke patiënten gevolgd. Bij één van de drie patiënten zien we de daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging. Met name dit zal voor menigeen zeer indrukwekkend, voor sommigen mooi en voor anderen ronduit schokkend zijn. Schokkend omdat de betreffende patiënt normaal gekleed op de bank zit (niet echt het beeld wat men van een terminale ondraaglijk lijdende patiënt verwacht) en de kijker, na de toediening van het euthanaticum (klaarblijkelijk een hoge dosis Propofol), het leven letterlijk uit de verbaasd kijkende vrouw ziet verdwijnen. Een zeer uitzonderlijk en indringend beeld voor de Nederlandse televisie waar alleen het geacteerd overlijden van mensen in films te zien is. Het ene moment zit de vrouw (ogenschijnlijk) emotieloos in haar stoel, en kijkt (in mijn perceptie) met verbazing om zich heen en naar het injecteren van de dodelijke middelen en het andere moment zit zij dood op de bank. Het gaat razendsnel. Te snel denk ik voor menige argeloze kijker.

Ik heb de documentaire twee maal voorafgaande aan de televisieuitzending bekeken. Ik was na het bekijken, ondanks mijn langdurige professionele carrière in de zorg voor patiënten met zeer ernstige aandoeningen, verbijsterd, verwonderd en verontrust. Maar waarom? vroeg ik mij af. Alle drie de gefilmde gevallen waren toch door de toetsingscommissies achteraf ‘als zorgvuldig’ beoordeeld. Ik heb lang in vertwijfeling moeten terugdenken aan de getoonde beelden.

Verbijstering

Wat mij in de documentaire vooral verbijsterde waren de beelden die gefilmd zijn in de vijf dagen voorafgaande aan het overlijden van de vrouw. We zien de arts van de levenseindekliniek, een gepensioneerde anaesthesist, tijdens een huisbezoek in de agenda schrijven dat op maandag het ‘huppakee-weg’ is. Vervolgens ziet de kijker dat de vrouw, netjes aangekleed en opgemaakt en met een pruik op samen met haar echtgenoot in de auto stapt, waarbij zij zelf de auto bestuurt. Zij gaan naar het ijsstadion Thialf in Heereveen, een plek waar ze samen graag naar toe gaan. We zien haar vervolgens op de tribune genieten van een schaatswedstrijd en ‘huppakee’ zeggen, we zien haar een glas witte wijn drinken en buiten op een plein vrolijk meedeinen met muziek. Ik zie op deze beelden op die momenten geen invoelbaar en ondraaglijk lijden. De daarop volgende beelden die we van de vrouw zien zijn die van de actieve beëindiging van het leven van de vrouw thuis op haar eigen bank. Het laatste beeld is dat van de echtgenoot van de vrouw die langs een kanaal zit te vissen.

De geeuthanaseerde vrouw leed aan semantische dementie. Semantische dementie is één van de zeldzaamste vormen van dementie. Ook wel primaire afasie genoemd. De ziekte beperkt zich tot delen van de temporaalkwabben van de hersenen. Dit in tegenstelling tot andere vormen van dementie waarbij veel grotere delen van de hersenen zijn aangedaan. De getroffenen begrijpen toenemend woorden niet meer, kunnen daardoor gesprekken niet meer volgen, verarmen toenemend in hun woordenschat en herkennen voorwerpen niet meer omdat zij niet meer lijken te weten wat het zijn. Bij semantische dementie gaat de betekenis van concepten verloren. Zo weet iemand met een intact semantisch geheugen dat als hij blaffen hoort dat een hond dat doet en bij het horen van een sirene dat er een ambulance voorbij rijdt. Hij kan zich gelijk een beeld van een hond en de ambulance vormen. Hierdoor krijgt alles een betekenis en creëer je een leefwereld om je heen. Patiënten met semantische dementie kunnen dit uiteindelijk niet meer. Door het vorderen van de ziekte wordt daardoor de leefwereld van de patient steeds kleiner. Het besef van tijd en plaats blijft, in tegenstelling tot Alzheimer dementie, lang intact. Daardoor plannen de patiënten hun dagschema’s heel strak, op het dwangmatige af. Hun woordenschat neemt sterk af en de woorden die zij zeggen zijn niet meer gerelateerd aan de betekenis. Semantische dementie is een progressieve invaliderende ziekte die niet meer verbeterd en alleen maar verslechterd. Na het stellen van de diagnose leven de meeste patiënten echter nog vele jaren. Hier een goed recent overzichtsartikel over semantische dementie (SEMANTIC DEMENTIA).

website-svppa-2-imaging-reformatted-1140.1140.413.s

Als je dit allemaal overdenkt in relatie tot de gefilmde casus is het eigenlijk raar dat er, tot vlak voor de euthanasie, tegen de vrouw wordt gesproken alsof zij de uitgesproken woorden in de context gewoon kan begrijpen. Zoals mensen ook tegen hun huisdier praten: alsof deze menselijke woorden verstaan en begrijpen. De reden voor de euthanasie bij haar is nu juist dat zij niet meer kan communiceren en geen perceptie meer heeft van de woorden en dingen. Dus eigenlijk nog minder dan een huisdier. Begrijpt de vrouw in de documentaire dus wel dat er tegen haar gezegd wordt dat het ‘nu gaat gebeuren’, of begrijpt zij de vragen van de arts of ‘zij nog koffie wil’ of ‘is het genoeg?’ wel? Aannemelijk is dat dit niet het geval is. En wat bedoelde de vrouw eigenlijk met ‘huppakee klaar’? Is het gezien het ziektebeeld wel reëel om dit te vertalen naar ‘ik wil dood’? Immers, inhoudsvolle woorden en hun betekenissen zijn nu juist bij dit ziektebeeld totaal verdwenen. Uitgesproken woorden zijn lege woorden zonder enige betekenis. Dit hield mij na het zien van de beelden bezig. Is er een euthanasie uitgevoerd op basis van lege woorden en interpretaties van deze lege woorden? Wellicht dat er in de verslaglegging van de uitgevoerde euthanasie meer duidelijkheid te vinden zou zijn die in de gefilmde beelden niet naar voren kwam.

Verwondering

Nadat ik de film tweemaal bekeken had heb ik de verslaglegging van het oordeel van de Regionale toetsingscommissie euthanasie over de gefilmde casus opgezocht.

Hierin staat bij de omschrijving van het lijden dat ‘…er aanvankelijk sprake van het niet kunnen vinden van de juiste woorden met later ook verlies van het woordbegrip; patiënte gebruikte woorden zonder inhoud waardoor de taal ‘leger’ werd door het gebruik van vage omschrijvingen.’ Een geconsulteerde neuroloog concludeerde dat er bij ‘patiënte sprake was van een bijna volledige afasie met een prosopagnosie’. Prosopagnosie is het ontbreken van het herkennen van gezichten.

[‘Huppakee-klaar’ is in deze duiding dus eigenlijk een ‘leeg’ begrip zonder enige inhoud. Dat dit ‘vertaald’ wordt als ‘ik wil dood’ is dus niet logisch. Ze zegt het immers ook op de tribune van het schaatsstadion. Verder zal de vrouw het gezicht van de arts van de levenseindekliniek mogelijk niet meer hebben herkend. Als de diagnose van de neuroloog juist is geweest zal zij niet hebben begrepen wat de arts kwam doen omdat zij zijn gezicht niet meer kon herkennen].

Volgens het verslag was het zo dat ‘Het lijden van patiënte bestond uit het niet meer zelfstandig simpele huishoudelijke taken kunnen uitvoeren’.

[We zien haar in de film zelfstandig auto rijden. We zien haar opgemaakt en netjes aangekleed. Op zijn minst dus verwarrend].

 In gesprekken gaf patiënte aan dat zij steeds minder kon, dat zij steeds minder wist en dat zij ‘weg’ wilde. Verder gebruikte zij woorden als : ‘klaar zijn’, ‘het is allemaal klote’ ‘ik wil stilte’.

[Opnieuw, wat is de inhoud van deze ‘lege’ woorden? Kunnen we bij een patient met deze aandoening deze woorden nog wel inhoudelijk duiden? Als de diagnose juist is geweest zeer waarschijnlijk niet]

 De arts was ervan overtuigd dat het lijden van de patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was’. ‘Volgens de arts heeft patiënte in haar wilsverklaring duidelijk geanticipeerd op de effecten die progressie naar globale demente voor haar zouden hebben: afhankelijkheid, regieverlies en het onvermogen mensen te herkennen en beschrijft dit als een voor haar ondraaglijke situatie’.

[Zij beschrijft hier meer een situatie zoals dat bij gevorderde Alzheimer dementie gekend is, maar niet van semantische dementie. Hoe kan iemand anticiperen op zo’n bijzonder ziektebeeld? Wat is het referentiekader hiervoor voor haar geweest? De overtuiging van de arts is daardoor niet meer dan invulling van interpretatie]

In het verzoek tot levensbeëindiging beschrijf de patiënte onder andere dat: ‘Het niet meer elke dag, wanneer zij dat wilde, iets kunnen ondernemen was voor haar onacceptabel’.

[Hoe moeten wij het weekend voorafgaande aan de euthanasie nu beoordelen in relatie tot deze woorden?].

‘Patiënte had volgens de arts ernstige woordstoornissen en verlies van woordbegrip terwijl er naar zijn mening uit de verbale uitingen van patiënte wel enig receptief woordbegrip bleek te zijn. Het duidelijkste sen sterkste motief om de euthanasiewens van patiënte te honoreren was volgens de arts gelegen in haar schriftelijke wilsverklaring met dementieclausule (opgesteld vier jaar voor overlijden) waaruit volgens de arts bleek dat zij de consequenties van haar ziekte voor haar communicatieve vaardigheden goed besefte. De arts had de indruk dat patiënte ten aanzien van haar wens te willen overlijden wilsbekwaam was.

[Dit is de kern van levensbeëindiging bij gevorderde dementie op basis van een eerdere wilsverklaring. Dit is heel erg moeilijk te duiden. Was de ontstane situatie hetgeen wat de patient voor ogen had? Je kan het hem/haar immers niet meer vragen. Volgens de huisarts heeft de vrouw nooit om euthanasie gevraagd. Dat zij dood wilde is een interpretatie door anderen op basis van haar niet specifieke uitspraken en woorden].

De arts bezocht patiënte ruim vijf weken voor het overlijden voor de tweede keer, nu niet meer als ‘buddy’ van de huisarts, maar als arts. De arts sprak in totaal zeven keer met patiënte; ongeveer twee maanden, twee keer ruim vijf weken, ruim vier weken, drie weken, ruim twee weken en vijf dagen voor het overlijden’. ‘Gedurende die gesprekken had de arts naar eigen zeggen patiënte beter leren kennen en verstaan’. ‘Ook uit gedragingen van patiënte leidde de arts af dat zij euthanasie wilde’. ‘ Patiënte bracht in gesprekken met echtgenoot, buren, vrienden en huisarts voortdurend ter sprake dat zij ‘weg’ wilde. Ook vroeg zij bijvoorbeeld ‘wanneer kan het gebeuren’.

[Als de reden voor de euthanasie nu juist het ontbreken van de mogelijkheid tot communicatie was en de woorden ‘leeg’ zijn, hoe kan de arts dan met haar hebben gesproken en begrepen hebben wat zij bedoelde? Hoe kan je een patient met semantische dementie in een paar gesprekken ‘leren verstaan’? Dat is toch niets meer of minder dan een subjectieve interpretatie van de arts en de omgeving (echtgenoot) van de patiënte. Niets meer en niets minder!]

Uiteraard bezocht een SCEN-arts de patiënte; ‘Tijdens het gesprek sprak de consulent patiënte ook korte tijd alleen. In dit gesprek onder vier ogen was patiënte naast de consulent gaan zitten en vertelde hem terwijl zij hem aankeek dat ‘er niets meer is’, ‘het is leeg’, ‘ik kan niets meer’, ik ben alles kwijt’, ‘ik wil weg’. Op de vraag van de consulent of zij niets meer kon en dood wilde, gaat patiënte in opvallend heldere bewoordingen antwoord en bevestigde op een rustige, overtuigende manier in vloeiende zinnen dat zij niets meer kon en dood wilde’. ‘Naar de mening van de consulent was patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar euthanasieverzoek’.

[Een wonderlijke frase in het hele proces. Als zij zo glashelder kan verwoorden dat zij lijdt en dood wil en dat juist de reden voor de toekenning van de euthanasie het ontbreken daarvan is, kan ik deze twee gegevens niet bij elkaar brengen. Zeker als je bedenkt dat semantische dementie een progressieve ziekte is en niet een ziekte die kan verbeteren (dus gepaard gaat met periodes van goed en niet goed praten)].

De toetsingscommissie stelde in haar oordeel dat de arts haar aannemelijk heeft kunnen maken dat de patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed onder haar semantische dementie en beoordeelde de actieve levensbeëindiging overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen.

Verontrusting

Ik bleef na het bezien van de documentaire, het lezen van de wetenschappelijke literatuur over wat semantische dementie betekent voor een patiënt en na het lezen van de verslaglegging van de toetsingscommissie, verbijsterd, verwonderd maar ook verontrust achter. Het verontrustte mij dat ik deze drie onderdelen niet op één lijn kreeg, iets wat ik wél zou verwachten bij een zeer ingrijpende handeling als euthanasie. Alles zou dan moeten kloppen om met een gerust gevoel achter te blijven. Helaas is dat bij deze euthanasie voor mij niet het geval. Ik was verontrust en ben verontrust gebleven. Ik ben benieuwd of dit nog zal veranderen. Ik denk het niet.

  • Verklaring van de titel ‘Huppakee-weg-euthanasie’. De arts van de levenseindekliniek schreef in de agenda niet ‘euthanasie’ maar ‘huppakee-weg’ als synoniem aan euthanasie. De titel is dus niet cynisch door mij bedoeld als   ‘opgeruimd-staat-netjes-euthanasie’ zoals in De Volkskrant van 19 februari is gesuggereerd.

Screen Shot 2016-02-21 at 16.53.15

Op 20 februari 2016 werd in de NRC bovenstaand artikel gepubliceerd, als samenvatting van bovenstaande blog

Orgaandonatie na euthanasie: in sommige gevallen nog een brug te ver

Schermafbeelding 2016-02-03 om 08.25.45

In 2014 werd bij 5306 patiënten op diens verzoek hun leven beëindigd of kregen zij hulp van een arts bij het zelf beëindigen van hun leven. In 2013 was dat aantal 4829. In 41 gevallen was er in 2014 sprake van een ondraaglijk lijden bij een puur psychiatrische aandoening. Daarnaast werd het leven van 81 patiënten die leden aan (beginnende) dementie actief beëindigd. Het grootste aantal (3888) gevallen van euthanasie betrof vorig jaar patiënten met een oncologische aandoening. Nummer twee van aandoeningen (317 in 2014) betrof aandoeningen van het zenuwstelsel zoals ALS en MS.

Een opmerkelijke casus in 2014 betrof de 48-jarige vrouw die al tien jaar aan tinnitus (oorsuizen) leed en hier, volgens haar eigen oordeel, ondraaglijk door leed en euthanasie wenste. De arts en consulent achten het lijden uitzichtloos en de euthanasie vond doorgang. Achteraf werd de uitvoering door de toetsingscommissie als onzorgvuldig beoordeeld, met name op het aspect van ‘uitzichtloosheid’. Ook een ander geval in 2014 werd als onzorgvuldig beoordeeld. In dit geval betrof het een patiënt met depressie.

Actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt aan een lichamelijke aandoening, zoals kanker of eindstadium Amyotrofische Lateraal Sclerose, roept zelden vragen op. Je kan het op basis van levensovertuiging het oneens zijn met het actief beëindigen van het leven van een patiënt, maar over het feit dat de ziekte uitzichtloos is en dat de patiënt daar zelf ernstig onder lijdt, daarover is vrijwel iedereen het eens. Of je nu wel of niet euthanasie toepast, de patiënt zal snel komen te overlijden. Anders is het bij psychisch en psychiatrisch lijden. Je kan er aan twijfelen of het lijden wel werkelijk uitzichtloos is. Zoals bijvoorbeeld bij de aan oorsuizen lijdende vrouw. Lichamelijk zijn deze patiënten doorgaans gezond en kunnen nog vele jaren leven. Dat maakt het moeilijk om het lijden als uitzichtloos te zien. Bij vergevorderde kanker is dat veel gemakkelijker. De als onzorgvuldig beoordeelde gevallen gaan dan ook hier over. Zijn alle (alternatieve) mogelijkheden wel voldoende onderzocht? Is er volgend jaar niet een afdoende oplossing voor de aandoening beschikbaar? Actief een leven beëindigen door een arts is wel heel erg resoluut in het licht van deze onzekerheid.

In Nederland en België kunnen patiënten kiezen voor de combinatie euthanasie en orgaandonatie. Bij voor donatie gebleken geschiktheid wordt de euthanasie in het ziekenhuis uitgevoerd en kan direct aansluitend orgaandonatie plaatsvinden. Hiermee wordt de wens van de patiënt op twee manieren tegemoet gekomen. Een moreel juist iets lijkt het in eerste instantie. Maar er zitten toch nogal wat haken en ogen aan vast. Bijvoorbeeld mag de arts aan wie de patiënt om euthanasie vraagt ook om orgaandonatie vragen als de patient daar niet zelf mee op de proppen komt? Of als de patiënt om euthanasie én orgaandonatie vraagt, moet de arts dan de alternatieven (bijvoorbeeld palliatieve sedatie of andere palliatieve zorg waardoor euthanasie wellicht niet nodig is) dan benoemen, waardoor dan de orgaandonatie wel eens niet meer mogelijk is? Dan wordt voor euthanasie gekozen vanwege de orgaandonatie, hetgeen bedenkelijk is. Wat is het belang waard van ‘gewetensbezwaarde’ donatiefunctionarissen, operatiekamerpersoneel of orgaan-ontvangende patiënten bij het verkrijgen/tramsplanteren van organen na euthanasie? En willen bijvoorbeeld Christenen nog wel orgaandonor zijn als het gewoon wordt als organen worden uitgenomen na euthanasie. Ik heb al van de eerste terugtrekkingen uit het donorregister gehoord.

Wat mij echter het meeste ethische hoofdbrekens geeft zijn de patiënten die om psychische of psychiatrische problematiek om euthanasie vragen. Wat als zij dan ook om orgaandonatie vragen. En als dan achteraf, net als in 2014 meerdere malen is gebeurt, de euthanasie als onzorgvuldig wordt beoordeeld. Ik zie de krantenkoppen al weer voor me: ‘Organen uitgenomen bij patiënt na onzorgvuldig beoordeelde euthanasie’. De publieke opinie over orgaandonatie kan, zoals de ervaring leert, zeer snel omslaan naar afwijzend met alle gevolgen voor de wachtenden op een donororgaan.

Orgaandonatie na euthanasie voor psychische en psychiatrische aandoeningen: ik zou daar nu nog zeer terughoudend mee zijn. Doe eerst grote ervaring op met orgaandonatie na euthanasie voor ondraaglijk lijden van patiënten met ALS en MS, en dan heel veel later pas voor patiënten met oorsuizen en depressie. Zorg eerst voor voldoende draagvlak voor deze toch wel heel bijzondere combinatie. Er staan nog te veel te veel ethische vragen open. De winst die je hebt van de extra organen van de psychiatrische patiënten, kan uiteindelijk wel eens leiden tot een nog groter tekort. Dan schieten we in onze eigen voet.

Deze column is ook verschenen in Venticare Magazine, Februari 2016, pagina 41