Hoe uniek is de COVID-19 overlever?

Schermafbeelding 2020-05-08 om 18.04.50

Het aantal patiënten met COVID-19 in Nederland is gedaald tot onder de zeshonderd. Op de meeste intensive care afdelingen worden nu weer ‘normale’ intensive care patiënten opgenomen en behandeld. De niet-COVID-19 patiënten op de intensive care zijn veelal even ziek of zieker dan de COVID-19 patiënten. Daar zit eigenlijk geen verschil in. De normale intensive care patiënt is een patiënt met een ernstig orgaanfalen, zoals van lever, hart, nieren, hersenen of longen door bijvoorbeeld een ernstige infectie met bacteriën, of het zijn patiënten die een ernstig ongeval hebben doorgemaakt, een ernstige hersenbloeding of na een reanimatie voor een hartstilstand. Maar ook patiënten na een grote operatie, bijvoorbeeld voor kanker of een orgaantransplantatie, die enige dagen worden bewaakt en beademd op de intensive care.

De COVID-19 patiënten verschilden op sommige aspecten van patiënten die voor bijvoorbeeld influenza of een bacteriële sepsis ernstig ziek op de intensive care werden behandeld. COVID-19 patiënten kwamen op de intensive care met ernstige benauwdheid door zuurstoftekort en werden in slaap gebracht om langdurig te kunnen beademen. Zij ontwikkelden, net als anderen ernstig zieke patiënten, additioneel falen van andere organen zoals van de nieren en darmen. Bijzonder voor COVID-19 patiënten was de trombosevorming in de longslagaders. Sommige patiënten met COVID-19 overleden op de intensive care juist aan deze ernstige trombose of een zeer heftige inflammatierespons. Er was bij hen geen houden aan.

De meesten COVID-19 patiënten overleefden de ziekte  en het verblijf op de intensive care of zullen dit overleven, maar zeker niet zonder slag of stoot. Velen ontwikkelden ernstig spierverval (sarcopenie) en een verlies van zenuwfunctie (critical illness neuropathie) en delier (een verstoring van de normale hersenfunctie). Daarin verschilden de COVID-19 patiënten totaal niet van andere lang op de intensive care liggende patiënten. Ervaren intensivisten en intensive care verpleegkundigen kennen en herkennen dit. Het is doorgaans erg moeilijk om deze patiënten onafhankelijk te maken van de intensive care. Zij hebben immers geen spierkracht en zenuwfunctie meer om zelfstandig te ademen en hebben ernstige cognitieve verstoringen waardoor zij zelf moeilijk kunnen meewerken aan hun herstel. Ook hierin verschillen veel van de COVID-19 patiënten niet van normale langliggende intensive care patiënten. De hoop op herstel vervliegt dan en bij deze patiënten zal de behandeling, als zijnde disproportioneel, worden gestaakt teneinde hen te laten overlijden. Dit is iets wat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al jaren doen en waarin zij goede zorg tot overlijden geven.

Wij weten ook dat de patiënten die de intensive care na langdurig verblijf voor een ernstige ziekte overleven een zeer moeizaam revalidatietraject tegemoetzien. Sommigen van hen zullen uiteindelijk na lange tijd herstellen, bij anderen lukt dat ten dele of helemaal niet. Sommigen zullen met ernstige beperkingen overleven. Iets dat wij al zolang intensive care afdelingen bestaan weten. Ook de psychische gevolgen van het overleven van een ernstige ziekte zijn bekend. Sommige patiënten ontwikkelen een posttraumatisch stresssyndroom, velen blijven intens angstig, hebben slaapstoornissen, realiseren zich dat zij sterfelijk zijn of overleven met cognitieve beperkingen. Vele intensive care afdelingen in Nederland hebben besloten een post-intensive care polikliniek te openen om de zorg voor de overlevers te structureren. Ook veel van de overlevende COVID-19 patiënten zullen in deze zorg terecht komen, voor velen een moeizaam traject van lichamelijk en geestelijk herstel. Maar zeker niet voor allen.

Er is in de media nooit veel aandacht geweest voor het lot van patiënten die de intensive care na een zeer ernstige ziekte overleven. Door de coronacrisis is er echter ineens aandacht voor intensive care in het algemeen. Nooit eerder heeft een intensivist, als Diederik Gommers, zo in de publieke belangstelling gestaan als tijdens de laatste weken. Ineens was intensive care een publiek issue, waar dat het nooit was geweest.

Vanmiddag hoorde ik in de auto op de radio over het revalideren van COVID-19 patiënten die ontslagen waren van de intensive care. Er werd verteld over hun angst, hun moeizame vooruitgang, de beperkingen. Dit alles werd beschreven als zijnde uniek voor COVID-19 overlevers, ik hoorde een verpleegkundige zeggen dat ze nog nooit zulke angst in de ogen van patiënten had gezien. Alles is uiteraard indrukwekkend, zeker voor mensen die nog nooit een ex-intensive care patiënt hadden gezien, maar ik hoorde alleen vertellen over een beeld dat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al vele jaren kennen van patiënten die de intensive care hebben overleefd. Nog nooit was er zoveel media-aandacht geweest voor intensive care overlevers, en nu wordt alles gebracht als zijnde uniek. Dat is het echt niet. Ik werd er, vanmiddag in de auto, met alle respect voor de patiënten en hun leed, een beetje boos over, immers, alle overlevers van langdurig verblijf op de intensive care, maar ook van andere levensbedreigende aandoeningen zoals kanker of een hartinfarct, hebben de angst in hun ogen, allen hebben de dood in ogen gezien, allen realiseren hun sterfelijkheid, alle patiënten die lang op een intensive care hebben verbleven zijn in de war door wakker te worden met hun beperkingen. Een ernstige verstoring van de gang van het leven. Maar dat is écht niet uniek voor COVID-19 overlevers. Laten we dat alsjeblieft niet vergeten. Het lijkt alsof COVID-19 momenteel al het denken beheerst, dat alles uniek is voor deze ziekte, dat er geen andere ziekten en hun overlevers bestaan, maar dat is het écht niet. Hopelijk krijgen toekomstige intensive care overlevers ook de aandacht van media, politiek en samenleving  die de COVID-19 overlevers nu krijgen, maar ik ben, gezien het verleden, bang dat dat echt ijdele hoop is.

Oversterfte door verkommering en eenzaamheid

Schermafbeelding 2020-04-28 om 13.17.30

Een van de onderwerpen waar ik, als filosoof, veel over nadenk is ‘geluk’ en de ‘ervaring van geluk’. Ik word gelukkig door het aangaan en onderhouden van verbintenissen. In de eerste plaats met mensen. Er zijn een aantal mensen waarbij ik mij gelukkig voel. Als ik bij hen ben voel ik mij vrolijk, veilig, geborgen en ontspannen, dat ervaar ik dan als geluk en daarom koester ik alle momenten dat ik bij hen kan zijn. Ik verzamel in mijn gedachten heel bewust de herinneringen aan deze momenten en herbeleef ze in tijden dat ik niet bij hen ben of kan zijn. Een andere verbintenis die geluk genereert is de verbintenis met situaties. Vaak gaat dat samen met de verbintenis met mensen. Samen iets ondernemen, ergens heen gaan, of gewoon zwijgend samenzijn, langdurig elkaars hand vasthouden. Dat zijn waarlijk waardevolle situaties. Dit alles kan ik nu vrij gemakkelijk doen omdat ik gezond ben van geest, lijf en leden en mijn dierbaren dit ook zijn. De verbintenis met mijn gezonde lichaam, als je al over een verbintenis met je eigen lichaam kunt spreken, is cruciaal voor mijn gelukservaring. Ik kan gaan en staan waar ik wil, ik kan naar de dierbaren uit mijn inner circle toegaan en samen met hen geluk gevende ervaringen opdoen. Dat geeft wederkerig geluk. Ook word ik gelukkig van bepaalde materiele zaken, zoals bijvoorbeeld boeken.

Gaandeweg het leven onthechten mensen van geluk gevende verbintenissen. Vrienden, familieleden, partners komen te overlijden. Door gebrekkigheid en ouderdom en het ontbreken van dierbaren zijn de gelukgevende situaties niet meer vanzelfsprekend en materie wordt steeds minder belangrijk. Dat is natuurlijke onthechting. Doordat het lichaam faalt, de inner circle steeds kleiner wordt, doordat je onthecht van materie, is het contact met de enkele dierbare overblijvers veelal het enige dat nog geluk kan genereren. De rest doet er dan niet zoveel meer toe. Dit is vooral van toepassing op ouderen die door lichamelijke gebreken verzorging en verpleging moeten krijgen in de Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen. Het frequent zien van hun nog levende partner, hun kinderen, kleinkinderen en nog overgebleven vrienden is dan cruciaal voor het ervaren van flarden van geluk. Je nieuwgeboren kleinkind vasthouden, een kleurplaat van een ander kleinkind ontvangen, een knuffel van je zoon of je dochter die je hand vasthoudt. Het zijn de waarlijke hoogtepunten. We weten al lang dat eenzaamheid dodelijk is en dat sommigen snel sterven aan een ‘broken heart’ als de laatste dierbare is komen te overlijden.

Op mijn blog ‘een verwacht overlijden op hoge leeftijd of een coronadode’ heb ik zeer vele reacties gekregen. Sommigen zijn zodanig dat ze mijn adem hebben doen stokken en ze bevatten woorden die langdurig in mijn gedachten blijven doordreunen. Reacties waarin situaties worden omschreven waarvan ik, als ervaren ethicus, niet zo hebben kunnen vermoeden dat ze in een welvarend land als Nederland zouden kunnen voorkomen. Zoals de hartverscheurende reactie van Jeannine die ik gisteren ontving:

“Vorige week:
Mijn moeder van 94 jaar mag ik niet bezoeken, met face bellen zien ik 3 personen van personeel bij haar staan, een activiteiten begeleidster, een ergotherapeut, en een man van de technische dienst, …maar ik mag haar al 6 weken niet bezoeken … Ze ziet er treurig uit, de tranen lopen over haar gezicht, ze kan amper meer uit haar woorden komen, fysiek letterlijk in elkaar gestort, wil niet meer eten, haar haren als slierten rond haar gezicht, … Ze kreeg dagelijks bezoek van één van haar kinderen, …en nu … Hoe zo sterven aan corona, …ze gaat dood aan verlatenheid en afzondering, omgeven door goedbedoelde voor haar naamloze vreemden ( dat mag wel), …als dit doorgaat gaan we misschien niet direct dood aan corona maar zeker wel aan ontmenselijking …!!!

Vandaag 27 april 2020:
Heel persoonlijk weet ik en toch, het moet maar de wereld in:
Het laatste nieuws met betrekking tot mijn moeder, ze eet en drinkt niet meer, ligt de hele dag op bed, heeft een katheter in die beperkt functioneert, heeft al dagen geen ontlasting, heeft een stinkende decubitus wond. Op mijn vraag of we nog langer moeten wachten is het antwoord dat de leiding beslist of we haar mogen bezoeken. Deze is vandaag echter niet aanwezig, of ik morgen terug kan bellen.

En echt ik begrijp dat de mensen aan het bed hun uiterste best doen.

En voor de duidelijkheid mijn moeder heeft GEEN corona !!!

Mijn broer en zus wonen heel dicht bij haar en gingen dagelijks op bezoek, ze is gewoon weggekwijnd …
94 jaar oud en je komt zo aan je einde … Ik heb hier geen woorden meer voor …”

Dit is een voorbeeld een door corona-regels afgedwongen, onmenselijke, onthechting. Een beschrijving van ontreddering van dierbaren die dit moeten meemaken. En dit alles om te voorkomen dat het virus de ouderen pakt en eventueel zal doden, daarom laten we hen in eenzaamheid en verkommering sterven. Ik begrijp de achterliggende gedachte om het virus te beheersen heel goed, maar dat maakt de handeling niet minder onmenselijk.

Kranten schrijven dat er in de laatste weken een grote oversterfte in Nederland is. Grafieken laten onheilspellende stijgende rode lijnen zien Er zouden veel meer mensen zijn overleden dan te verwachten was. De boosdoener is, uiteraard, het coronavirus en COVID-19. Waar zouden ze immers anders aan dood zijn gegaan? Anders valt dit toch niet te verklaren? Het lijkt wel alsof COVID-19 het enige is waar mensen in deze tijd aan komen te overlijden. Maar niet elke onverwachte dode is een direct ‘coronaslachtoffer’. Het CBS turft niet de overledenen die in verzorgingstehuizen en verpleeghuizen sterven door verkommering, wegkwijning, eenzaamheid en gedwongen isolatie van alles wat het nog in het leven restte en wat hen nog geluk gaf, zoals de moeder van Jeannine. Deze ‘oversterfte’ wordt niet bijgehouden, maar die is er wel degelijk en kan een aanzienlijk aantal overledenen in de oversterfte van de laatste weken verklaren. Het ware aantal zullen we nooit weten. We kunnen er alleen maar van weten doordat ontredderde naasten hun verhalen aan ons vertellen, verhalen waarvan de criticasters zullen zeggen dat het incidenten en uitzonderingen zijn.

 

 

 

COVID-19, triage op de intensive care en het ethisch advies

Corona-virus-1024x492

Tijdens de uitbraak van het Coronavirus geven sommige Nederlandse ethici in de media hun mening over triage op de intensive care voor als er een tekort komt aan bedden, beademingsapparaten, gekwalificeerd personeel en middelen zoals isolatiemateriaal. Hoe moeten volgens hen deze schaarse middelen rechtvaardig worden verdeeld onder patiënten met COVID-19? Er wordt met name gespeculeerd over welke patiënt recht heeft op de schaarse zaken.

Op 18 maart j.l. publiceerden de ethici Marcel Verweij en Roland Pierik een opinieartikel in de Volkskrant. Volgens hen was het hoog tijd voor duidelijkheid over triage in crisistijd zoals wij dat bijna mondiaal meemaken. Op de intensive care zouden, volgens hen, intensivisten voorrang moeten geven aan ‘Patienten van wie verwacht wordt dat ze zo snel mogelijk weer zijn opgeknapt’ met de kanttekening dat dit ‘Vaak mensen zullen zijn met een tot voor kort goede conditie’. ‘Op die manier worden zo veel mogelijk levens gered en dat is wat je met ic-zorg beoogt’. Ten tweede vinden zij dat ‘Het rechtvaardig is om prioriteit te geven aan jongere patienten, boven ouderen die al in hun laatste levensfase stonden’ want, zo redeneerden zij, ‘Voor twintigers is overlijden een veel groter verlies dan voor mensen die vijftig jaar ouder zijn’. ‘Op die manier wordt prioriteit gegeven aan patienten die met hun leven het meest te verliezen hebben’. Ook veronderstellen zij dat: ‘ de kans is klein dat een 80-jarige nog volledig herstelt van een periode aan de beademing, als je bedenkt dat een gezond mens hierna zal al moet revalideren’. De derde triage maatregel die zij voorstellen is dat ‘ic-behandeling regelmatig zal moeten worden beoordeeld of het vooruitzicht van de patient voldoende is om de schaarse ic-zorg te rechtvaardigen’.

De eerste vraag die ik mijzelf stelde toen ik dit opiniestuk had gelezen was: voor wie schreven deze twee ethici dit artikel? Voor de intensivisten en intensive care verpleegkundigen als moreel kompas voor hun handelen in de coronacrisis? Voor de politici die het nationale beleid moeten maken? Voor de bange burgers om hen erop voor te bereiden dat zij, kijkend naar hun eigen leeftijd en gezondheid, wel eens buiten de ic-boot zouden kunnen vallen? Ter geruststelling van jonge mensen dat zij in schaarste een grotere kans op ic-behandeling zouden krijgen dan ouderen? Ik begreep het doel van het artikel niet en ik stond daar niet alleen in.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.50.57

Ik werk aankomend september veertig jaar op de intensive care van het Erasmus MC in Rotterdam waarvan meer dan twintig jaar als fulltime klinisch ethicus. Ik mag gerust stellen dat ik de praktijk van intensive care geneeskunde en het werk van intensivisten en intensive care verpleegkundigen uitstekend ken. Ook weet ik hoe de dagelijkse morele besluitvorming, waaronder triage bij nieuwe opnames, op de intensive care tot stand komt. Gebaseerd op deze rijke persoonlijke ervaring vond ik het artikel van Verweij en Pierik wellicht wat ‘belerend’ naar de artsen en verpleegkundigen op de intensive care en daarnaast onnodig verontrustend voor de bange burgers. Politici laten zich in deze tijd vooral adviseren door experts uit het veld zoals het RIVM en de NVIC en zullen daarom weinig boodschap hebben aan dit soort opinieartikelen.

Hetgeen Verweij en Pierik in hun artikel voorstellen is al vele jaren normale ethische praktijk is op intensive care afdelingen in Nederland. Het zal daarom artsen en verpleegkundigen op de intensive care geen nieuwe inzichten verschaffen omdat zij al zo werken.

Triage, het proces van gewogen besluitvorming wie wel en wie niet op een intensive care wordt opgenomen is dagelijks werk op elke intensive care afdeling. Ook al ver voordat de corona-pandemie begon. Het lijkt alsof de ethici dachten dat de artsen voorafgaande aan de toestroom van COVID-19 patiënten op de intensive care dit soort triage afwegingen niet maken. Alsof zij in de voorgaande jaren iedereen op de intensive care een bed boden ongeacht de leeftijd, ongeacht de onderliggende ziekten en zonder gedurende de opname het effect van de behandeling te evalueren en zonder te vooraf en tijdens de behandeling te prognosticeren.

Het is echter niet zo dat artsen, in tijd van schaarste, anders zouden gaan kiezen wie zij op de intensive care zouden opnemen en behandelen. De selectiecriteria zijn in de laatste maand waarin honderden COVID-19 patiënten zijn opgenomen op Nederlandse  intensive care afdelingen immers gelijk gebleven. Dat triage tijdens ‘code zwart’ anders zal zijn, daar gaat het nu niet over.

Ik zal een deel van de argumenten van Verweij en Pierik eens langslopen en dan met betrekking op de COVID-19 patiënten:

  1. Patienten van wie verwacht wordt dat ze zo snel mogelijk weer zijn opgeknapt

Het ziektebeeld COVID-19 is nieuw. Nieuw in de wereld en nieuw voor de behandelaars op de intensive care. Artsen en verpleegkundigen leren echter elke dag weer over dit ziektebeeld. Leek COVID-19 in het begin vooral en uitsluitend een ernstige longontsteking, nu weten we dat het een systemische inflammatie is met endotheel inflammatie in long, darm en nieren en met frequente en onverwachte bloedstollingsproblemen waaronder longembolieën. Ook hebben we geleerd dat de ene COVID-19 patient de andere niet is in het ziektebeloop. Verder hebben we geleerd dat veel patiënten een lang traject op de intensive care en ook daarna tegemoet gaan, veel langer dan we in eerste instantie hadden gedacht. Bij opname is het daarom waarlijk onmogelijk om in te schatten hoe het beloop zal zijn. Dus prioriteit geven aan ‘Patienten van wie verwacht wordt dat ze zo snel mogelijk weer zijn opgeknapt’ lijkt theoretisch logisch, maar is bij COVID-19 patiënten op de intensive care volkomen onuitvoerbaar.

Dit is overigens ook het geval bij patiënten met ziekten die wij veel beter kennen. Frequent worden wij op de intensive care verrast door de onvoorspelbaarheid van het verloop van de ziekte bij opgenomen patiënten. We kennen allemaal  ‘patients who talk and die’ en patiënten met, zoals beschreven worden in de literatuur als, ‘miracle recoveries’ of ‘unexpected recoveriesPrognosticeren is een van de moeilijkste aspecten van de geneeskunde.

  1. vaak mensen zullen zijn met een tot voor kort goede conditie

Wij weten dat patiënten die met COVID-19 op de intensive care worden opgenomen voor het grootste deel niet aan dit criterium voldoen. Van de bijna honderd COVID-19 patiënten die de laatste weken op de intensive care van het Erasmus MC zijn behandeld had meer dan tachtig procent een of meer chronische onderliggende ziekten zoals diabetes mellitus, hypertensie (die o.a. worden behandeld met ACE remmers. Het virus komt de cel binnen via de ACE2 receptoren, die wel tot vijf maal verhoogd zijn bij patiënten die behandeld worden met ACE-remmers), hart- en vaatziekten (atherosclerose, diepe veneuze trombose, coronair lijden), chronische longziekten (COPD, astma), andere systemische inflammatoire ziekten (reumatoïde artritis, SLE) of hadden zij kanker in het verleden doorgemaakt of hadden zij nog actieve kanker onder de leden. Driekwart van de patiënten zijn mannen ouder dan zestig jaar waarvan er opvallend veel met overgewicht, obesitas of morbide obesitas. Het is daarom goed te verklaren waarom een virus veel heftiger toe kan slaan dan bij gezonde mensen. Dit is overigens niet uniek voor COVID-19 want elk jaar, tijdens de periode van influenza, zien we dit zelfde beeld. Ook dan worden patiënten met onderliggende ziekte veel vaker ernstig ziek en geraken dan aan de beademing op de intensive care.

Er zijn, in minderheid, patienten die vanuit een ogenschijnlijk onbeschaduwd bestaan getroffen worden door het coronavirus en met ernstige COVID-19 op de intensive care belanden. Let wel, dit is echt een absolute minderheid. Dit is overal in de wereld geobserveerd. Het vermoeden is dat deze patiënten een intrinsieke, mogelijk genetische, factor hebben om extreem inflammatoir op de virusinfectie te reageren. Later zullen we wellicht begrijpen waarom juist deze jonge, gezonde mensen zo hard getroffen worden en vrijwel alle andere jonge, gezonde mensen niet. Elk jaar zien we op de intensive care ook jonge ‘gezonde’ patiënten die zeer ernstig ziek worden na een influenza infectie.

De meeste COVID-19 patiënten hebben dus geen goede conditie voorafgaande aan opname op de intensive care. Dit als selectiecriterium nemen voor triage sluit dus onevenredig veel patiënten uit zonder dat we daar goede reden voor hebben.

De werkelijkheid is dat een veelvoud van patienten die, voorafgaande aan de coronapandemie, op de intensive care worden opgenomen onderliggende comorbiditeit hebben. Dat weten we al jaren. Het maakt hen immers meer gevoelig voor het krijgen van ernstige ziekte. Bij opname op de intensive care zal de mate en vordering van comorbiditeit bepalend zijn of opname en behandeling op de intensive care proportioneel is en een goede uitkomst op een gegeven moment te verwachten is.

Wij weten dat de uitkomst en zorgconsumptie van patienten met multiple comorbiditeit respectievelijk slechter en hoger is. In 2011 publiceerden Margaret Herridhge en collegae in de NEJM een artikel over de functionele morbiditeit bij patiënten die voor een ernstig longkwalen op de intensive care behandeld waren. Als de patiënt slechts een onderliggende ziekte had was de zorgconsumptie vele malen lager dan als zij meer dan twee onderliggende ziekten hadden.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 16.48.05

Schermafbeelding 2020-04-10 om 16.48.19

 

Schermafbeelding 2020-04-10 om 20.30.11

Ook weten we, gebaseerd op de ervaringen in China, nu dat COVID-19 patiënten met comorbiditeit een duidelijk slechtere prognose hebben. Het trieste is dat de meeste COVID-19 patiënten op de intensive care comorbiditeit onder de leden hebben.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 20.32.56

Schermafbeelding 2020-04-10 om 20.33.38

  1. Het rechtvaardig is om prioriteit te geven aan jongere patienten, boven ouderen die al in hun laatste levensfase stonden’ want, zo redeneerden zij, ‘voor twintigers is overlijden een veel groter verlies dan voor mensen die vijftig jaar ouder zijn’. ‘Op die manier wordt prioriteit gegeven aan patienten die met hun leven het meest te verliezen hebben

Op zichzelf zijn deze argumenten theoretisch bezien aantrekkelijk, zij het dat zij in de dagelijkse praktijk nauwelijks een rol spelen bij de besluitvorming. Tijdens de Corona pandemie zijn zij eveneens niet bruikbaar omdat twintigers een zeldzame uitzondering zijn in de COVID-19 populatie op de intensive care. Dit valt na te lezen in  de statistieken vanuit de verschillende getroffen landen. Het aanbod van patienten met COVID-19 zit vrijwel uitsluitend in de categorie die Verweij en Pierik minder prioriteit voor een plek op de intensive care willen geven. Daarnaast is de populatie COVID-19 patiënten19 vrij homogeen (mannen, 60-plus, comorbiditeit, overgewicht). Hoe dan hierbinnen triage te plegen, daar geven de ethici  geen criteria voor. Daarnaast zijn de twintigers met COVID-19 veelal even ziek (soms zelfs zieker) als de oudere patiënten. De uitkomst is ook bij jongeren vooralsnog onvoorspelbaar en leeftijd als dwingend selectiecriterium gebruiken zou werkelijk onrechtvaardig zijn.

  1. de kans is klein dat een 80-jarige nog volledig herstelt van een periode aan de beademing, als je bedenkt dat een gezond mens hierna zal al moet revalideren

Een bijzonder argument omdat een ‘gezond mens’ niet op de intensive care aan de beademing terecht komt. Elke patiënt, ongeacht de leeftijd, zal na een acute ongeplande opname op de intensive care moeten revalideren. Volledig functioneel, cognitief en emotioneel herstel na intensive care opname voor een acute ernstige aandoening blijkt sowieso voor weinig patiënten realiteit.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.34.16

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.34.24

  1. ic-behandeling regelmatig zal moeten worden beoordeeld of het vooruitzicht van de patient voldoende is om de schaarse ic-zorg te rechtvaardigen

Dit is oude wijn in een nieuwe zak. Time-limited trials worden al sinds jaar en dag toegepast op intensive care afdelingen en zijn een belangrijk triage instrument voor intensivisten. Een paar jaar gelden schreven wij hier een review over in het tijdschrift Intensive Care Medicine. Dit nu als nieuwe oplossing bieden voor triage tijdens de Corona-pandemie gaat voorbij aan de dagelijkse praktijk op de intensive care en het is wellicht aanmatigend dit te brengen alsof dit voor intensivisten en ander hulpverleners nieuw is en een oplossing kan geven voor triage in barre tijden.

Schermafbeelding 2020-04-10 om 16.44.10

Schermafbeelding 2020-04-10 om 17.39.48

Hetgeen Verweij en Pierik in hun opinieartikel voorstellen vind ik toch wel tekort doen naar de intensivisten en intensive care verpleegkundigen omdat triage de dagelijkse, al jaren bestaande, weloverwogen intensive care praktijk in Nederland beschrijft.

Doorgaans zijn intensivisten en intensive care verpleegkundigen uitstekend in staat om deze triage uit te voeren en als zij bevestiging van hun ethische oordeel willen kan een consultatie van een ethicus waardevol zijn. Triage beslissingen worden op de intensive care veelal in samenspraak genomen en beslissingen om wel of niet door te gaan met intensive care worden altijd genomen tijdens een multidisciplinair overleg met alle betrokkenen.

De intensivisten en intensive care verpleegkundigen zijn al jaren uitstekend in staat om triage toe te passen voor opname op de intensive care. Tijdens ‘code zwart’ zal triage anders zijn, maar daar gaat het nu niet over.

Een longontsteking: ‘the friend of the aged’?

Sir William Osler (1849-1919) was een Canadese arts en briljant diagnosticus. Hij wordt wel de ‘Father of Modern Medicine‘ genoemd. Zijn belangrijkste boek was The Principles and Practice of Medicine (1899). In de derde editie van dit klassieke werk beschrijft hij op pagina 109 de pneumonie als ‘the friend of the aged‘ omdat een ernstige longontsteking op oude leeftijd een snelle, vrijwel pijnloze dood gaf; ‘Pneumonia may well be called the friend of the aged. Taken off by it in an acute, short, not often painful illness, the old man escapes those ‘cold gradations of deacy’ so distressing to himself and his friends‘. William Osler overleed zelf op 70-jarige leeftijd aan ‘zijn vriend’: een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.18.05
Sir William Osler (1849-1919) circa 1912

Er is sinds Osler veel veranderd in de geneeskunde en de behandeling van onderste luchtweginfecties, maar nog steeds overlijden zeer veel oude mensen in de terminale fase van hun leven aan een longontsteking. Elk jaar krijgen wereldwijd ongeveer 450 miljoen mensen een longontsteking. In 2017 overleden er wereldwijd 2,56 miljoen mensen aan een pneumonie waarvan 1,13 miljoen mensen ouder dan 70 jaar en 405.835 in de leeftijdscategorie 50-69 jaar (https://ourworldindata.org/pneumonia). In de Verenigde Staten overleden in 2013 53,282 mensen aan pneumonie en 3550 aan de griep. In deze combinatie is het de achtste doodsoorzaak in de Verenigde Staten was (https://www.lung.org/assets/documents/research/pi-trend-report.pdf). In 2016 was een longontsteking de vierde belangrijkste doodsoorzaak in de wereld. Een pneumonie komt ongeveer vijf maal zoveel voor in ontwikkelingslanden dan in de Westerse wereld. In de ontwikkelingslanden worden vooral kinderen getroffen en in de rijke landen meer de ouderen. In de Westerse landen komt een pneumonie vele malen vaker voor in het winterseizoen en treft het meer mannen dan vrouwen. Vooral mensen met chronische ziekten (zoals diabetes mellitus, COPD, hart- en vaatlijden, kanker) zijn dan vatbaar voor het krijgen van een pneumonie.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 08.27.47

INFLUENZA

Een infectie met het influenzavirus kan aanleiding geven tot een virale pneumonie. Tijdens elk griepseizoen, meestal in de wintermaanden, overlijden opvallend meer mensen aan een pneumonie dan in andere maanden.

Per week overlijden in in Nederland ongeveer 2800 mensen aan alle doodsoorzaken (berekend in 2010-2017) (https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf). Er wordt door epidemiologen gekeken naar afwijkingen in deze trend en als deze er zijn dan blijkt dat vooral samen te vallen met het griepseizoen zoals hieronder goed te zien is.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.59.13
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

 

Het zijn dan vooral ouderen (ouder dan 65 jaar) die dan door de pneumonie getroffen worden.

 

Schermafbeelding 2020-03-23 om 07.47.05
Bron: https://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/2019-0079.pdf

De seizoensgriep gecompliceerd met een pneumonie is daarom een belangrijke doodsoorzaak onder ouderen in Nederland. Veel mensen realiseren zich niet dat duizenden Nederlanders per jaar komen te overlijden aan de gevolgen van de griep/longontsteking.  Het haalt ook nauwelijks de kranten of media. In de winter 2017-2018 waren er ongeveer 9500 extra doden op de normale sterfte. In de winter van 2018-2019 ongeveer 2900 extra doden. De winter van 2018/2019 wordt gezien als een ‘mild’ seizoen. Het is wel eens goed om hierbij stil te staan. Het zijn dan vooral ouderen boven 75 jaar met onderliggende chronische ziekten die  dan komen te overlijden. Is de longontsteking toch nog steeds ‘the friend of the aged‘ zoals William Osler ruim honderd jaar geleden stelde?

 

 

Tijdens een griepperiode met extreem veel doden ontwricht de zorg, zoals duidelijk wordt uit onderstaand bericht uit het Nieuwsblad van het Noorden, 10 april 2018.

Het waren de ‘ouderen en anderen met een verzwakte weerstand‘ die aan de influenza bezweken.

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.49.33

Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.50.31Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.51.59Schermafbeelding 2020-03-26 om 07.52.22

 

COVID-19

Het Coronavirus SARS-CoV-2 dat aanleiding kan geven tot de ziekte COVID-19 en dat mensen in 192 landen en territories heeft besmet beheerst momenteel het dagelijkse leven in de wereld. Het virus geeft in bijna 95% van de gevallen milde verschijnselen die zich vooral uiten in lage koorts en hoesten. In vijf procent van de gevallen geeft het aanleiding tot ernstiger klachten tot een pneumonie en ARDS toe. Een deel van deze patiënten krijgt zodanig ernstige klachten dat zij op een intensive care afdeling moeten worden opgenomen alwaar zij voor de ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome) mechanisch moeten worden beademd. Zij zijn zeer ernstig ziek en hebben bij verdere complicaties en additioneel orgaanfalen een reële kans op overlijden. Op 23 maart stond wereldwijd het aantal COVID-19-overledenen op 14,746.

Vorige week is er een analyse gemaakt van 58 in Nederland aan COVID-19 overleden patiënten. De uitkomst werd in de Volkskrant gepubliceerd. Hieruit bleek dat 44 (76%) patiënten niet op de intensive care waren overleden maar thuis, in verpleeghuis of in het ziekenhuis maar dan niet op de intensive care. Dit stelde mij gerust omdat in de eerste lijnzorg in samenspraak met de patient en zijn naasten besloten was dat vanwege hoge leeftijd en ernstige comorbiditeit het niet zinvol was om op een intensive care aan de beademing te komen.

Tot en met 22 maart waren in Nederland 179 patiënten aan COVID-19 overleden, waarvan 152 (86%) patiënten buiten de intensive care en 27 (14%) patiënten op de intensive care.

c23caa67-846f-4343-ac99-d481738a4135
Bron: Volkskrant

Italië is een van de meest ernstig door het Coronavirus getroffen landen. Dat hier zoveel patiënten geïnfecteerd zijn geraakt heeft waarschijnlijk vooral met zuidelijke cultuur te maken. Gezinnen wonen inclusief hun ouders en grootouders samen in een huis en antibiotica is op elke hoek van de straat verkrijgbaar zonder recept. Dat maakt dat ouderen met onderliggende chronische ziekten vele malen gemakkelijker influenza of andere virale luchtweginfectie, zoals Corona, kunnen oplopen.

Op 20 maart j.l. gaf het Italiaanse Istitutio Superiore di Sanita een overzicht van de karakteristieken van 3200 in de laatste weken aan COVID-19 overleden patiënten. De gemiddelde leeftijd van de in Italië overleden COVID-19 patiënten was 78,5 jaar, 70% was man. 1309 patiënten waren tussen 80-89 jaar en 298 patiënten zelfs ouder dan 90 jaar. 1134 van de overleden patiënten hadden een leeftijd tussen 70 en 79 jaar.

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.38.22
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group (20 maart 2020)

In een groep van 481 patiënten hebben de Italiaanse onderzoekers gekeken naar onderliggende ziektes bij de aan COVID-19 overleden patiënten (van deze 481 patiënten waren medische gegevens voorhanden). Slechts 1,2% had geen onderliggende chronische ziekte toen zij ziek werden, 23,5% had een onderliggende chronische ziekte, 26,6% twee chronische ziekten en het grootste deel, 48,6%, drie of meer onderliggende chronische ziekten. De meest voorkomende onderliggende ziekten waren hypertensie (73,8%) ; Diabetes mellitus (33,9%); Ischemische hartziekte (30,1%); chronisch nierfalen (20,2%); boezemfibrilleren (22%) en kanker in de laatste vijf jaar (19,5%).

Schermafbeelding 2020-03-23 om 09.44.18
This report was produced by COVID-19 Surveillance Group

Deze patienten overleden vrijwel allemaal (96,5%) aan een ARDS, gevolgd door acuut nierfalen (29,2%) en hartfalen (10,4%). Slechts 8,5% overleed aan een superinfectie (dat is een secundaire bacteriële infectie bovenop de virale schade).

36 van de 3200 aan COVID-19 overleden patiënten waren jonger dan 50 jaar (1,1%). negen patiënten waren jonger dan 40 jaar (8 mannen en 1 vrouw). Zeven van hen hadden ernstige chronische onderliggende ziekten (hart- en vaatziekten, diabetes mellitus, obesitas).

De patienten die nu op de intensive care afdelingen in Nederland worden opgenomen zijn doorgaan jonger dan 70 jaar, maar de meeste van hen hebben onderliggende chronische aandoeningen naast de ARDS waarvoor zij mechanisch beademd moeten worden en intensive care zorg nodig hebben. Hoeveel van hen de intensive care opname zullen overleven en met welke, al dan niet blijvende, schade is vooralsnog onduidelijk.

The friend of the elderly?

Oudere mensen en zeker zij met chronische onderliggende ziekten gaan dood. Veel van hen als zij tussen 70 en 80 jaar oud zijn. Dat is een natuurlijke gang van zaken. En het is onvermijdelijk, ook zonder COVID-19. Is een pneumonia daarbij ‘the friend of the aged’? Het is in ieder geval een veel voorkomende doodsoorzaak van oudere patiënten met chronische onderliggende ziekten. Daarin verschilt de ongespecificeerde pneumonie niet van de influenzapneumonie en niet van de COVID-19 pneumonie. Een ernstige onderste luchtweginfectie is de finale ziekte voor vele ouderen. Waardoor deze wordt veroorzaakt doet er dan eigenlijk niet toe.

Dat oude mensen dood gaan accepteren als een fact of life doet vele betrokken hulpverleners in de eerste lijn gezondheidszorg besluiten om deze patiënten met een influenzapneumonie of met COVID-19 niet naar een ziekenhuis of intensive care te laten overbrengen en hen met gepaste palliatieve zorg te begeleiden tot het overlijden.  Intensive care en beademing voegt voor deze patiënten werkelijk niets toe en berokkend eigenlijk alleen maar onnodig leed en isolatie van naasten. Dit aspect wordt momenteel bij het weergeven van de dagelijkse sterfte aan COVID-19 weggelaten. Daarin wordt gesteld dat elke COVID-19 dode er een teveel is. Iets wat ik bij de duizenden griepdoden nooit zie of hoor. Werkelijkheid is dat het overgrote deel van de overleden COVID-19 patiënten net als bij de griep ouderen boven 70-75 jaar zijn met veel onderliggende ziekten. Het zou goed zijn om bij het dagelijks weergeven van het aantal COVID-19-doden deze te scheiden in hen die buiten het ziekenhuis en hen die op de intensive care komen te overlijden.

Elk jaar weer sterven vele ouderen aan een ongespecificeerde pneumonie, aan een influenzapneumonie en nu ook aan de COVID-19 pneumonie. In het humaan begeleiden naar de onvermijdelijke dood kunnen de (eerstelijns) hulpverleners werkelijk de ‘friend of the aged‘ zijn.

anker-_die_andacht_des_grossvaters_1893

 

 

 

 

Een orgaandonor

 

Het transplanteren van vitale organen, zoals nieren, lever, longen en hart is de levensreddende oplossing voor vele patienten in het eindstadium van orgaanfalen, soms bij acuut orgaanfalen (bijvoorbeeld bij leverfalen door een acute vergiftiging) of verbetert de kwaliteit van leven (bijvoorbeeld bij nierfalen waar door de transplantatie geen dialyse meer nodig is). Daardoor is het moreel bezien goed medisch handelen. Nastrevenswaardig en wenselijk. Echter er zijn te weinig orgaandonoren. Daar zijn diverse redenen voor, waaronder onwetendheid over de procedure. Velen hebben mij gevraagd: hoe gaat zo’n orgaandonatie? En dan willen zij niet alleen de technische details weten, maar vooral, wat doet het met de betrokkenen. Wat kunnen zij verwachten. Hoe is het voor de naasten van de beoogde donor en voor de hulpverleners.

Om hieraan tegemoet te komen schreef ik het verhaal van Anna, Peter, Ruben en Sarah. Een toegankelijk verhaal in romanvorm. Daardoor invoelbaar en voor een ieder goed te begrijpen. ‘Een orgaandonor’ is het verhaal van de achtendertigjarige Anna die onder de douche een hersenbloeding kreeg. Deze jonge vrouw belandt vanuit een onbekommerd bestaan op de intensive care en wordt uiteindelijk orgaandonor. Zij is een van de paar honderd mensen die jaarlijks in Nederland onder zodanige omstandigheden overlijden dat zij geschikt zijn voor orgaandonatie. Nogmaals, voor mij is het resultaat, het verkrijgen van organen voor transplantatie, nastrevenswaardig en moreel te rechtvaardigen. Maar we moeten onze ogen niet sluiten voor het onvoorstelbare leed van de naasten. Helaas wordt daar teveel aan voorbij gegaan.

Gebaseerd op meer dan vijfendertig jaar praktijkervaring vertel ik het verhaal van Anna en met name van haar door paniek en verdriet getekende naasten. Onverbloemd, rauw, verhalend en zonder restrictie naar de werkelijkheid wordt het donatieproces beschreven, vanaf het moment van de onverwachte ernstige aandoening tot het uitnemen van haar organen voor transplantatie. Beklemmend en alledaags zoals het in de praktijk op de intensive care toegaat. Het verhaal dat je zelden hoort omdat vrijwel alle aandacht naar de ontvangers van de organen gaat en de beschikbare informatie over orgaandonatie grotendeels feitelijk is.

Dit verhaal laat voelen wie de betrokkenen bij orgaandonatie echt zijn: de van godverlaten intens verdriet verscheurde nabestaanden en gepassioneerde, respectvolle artsen en verpleegkundigen.

Schermafbeelding 2019-09-29 om 09.07.07

Donderdag 14 april, 07:14

Peter trekt zijn colbert aan en schikt, al lopend, de boord van zijn overhemd. Hij kijkt op zijn horloge. ‘Shit. Ik moet opschieten,’ mompelt hij.

‘Anna!,’ roept hij onder aan de trap, ‘Ik ga vanmiddag naar de afscheidsborrel van Eric, je weet wel, die collega van Ernst die met pensioen gaat. Zal wel een uur of negen worden vanavond voor ik thuis ben.’

‘Oké,’ zegt Anna vanaf de overloop, ‘Ik ben ook later thuis. Ik ga met Annemiek en Emma wat eten bij ‘Aan Zee’.’

‘Have fun! Ik moet nu gaan. Ik zie je vanavond, lief,’ roept Peter.

Hij pakt de tas met dossiers, slaat zijn toga over zijn arm en loopt gehaast het huis uit. De voordeur trekt hij met een iets te harde klap achter zich dicht.

‘Moet dat nu écht allemaal zo hard ’s-morgens!,’ zegt Ruben met zware stem, ‘Allemachtig, het is net zeven uur geweest.’

In zijn verkreukelde boxershort loopt hij, nadrukkelijk in zijn kruis krabbend, naar de badkamer en werpt zijn moeder op de overloop een verwijtende blik toe.

‘En moet ik ’s-morgens met de badkamerdeur wijd open naar dat gepis van jou luisteren?,’ zegt Anna tegen haar zeventienjarige zoon.

‘Leuk hoor.’ Ruben werpt haar een gefakete glimlach toe, loopt terug naar zijn kamer en laat zich op zijn bed vallen.

‘Hoe laat moet je op school zijn?.’

‘Tien uur en ik ben twee uur weer vrij.’

‘Zie ik je vanmiddag weer.’

Ruben gromt wat onverstaanbaars van onder zijn dekbed.

Donderdag 14 april, 15:12

Ruben legt zijn hoofd op de rand van de rugleuning van de bank.  Om hem heen, zoals hij ze noemt, zijn ‘Life-savers’: iPhone, afstandsbediening voor de televisie, koptelefoon, MacBook, halfvolle anderhalve liter fles Icetea en zijn zwarte Nikes.

Hij hoort de achterdeur dichtslaan.

‘Dag mam,’ zegt hij zonder op te kijken.

Anna bukt, legt haar hand op zijn schouder en kust hem boven op zijn hoofd.

‘Hoe was het op school?’

‘Goed hoor’.

‘Wil je ook thee?,’ vraagt Anna terwijl ze naar de keuken loopt.

‘Graag, doe maar rooibos.’

Anna leunt met haar billen tegen het aanrecht terwijl de waterkoker steeds meer lawaai begint te maken als teken dat het water op het kookpunt is. Met een harde tik schakelt de waterkoker zichzelf uit. Ze giet het gekookte water in twee glazen en hangt de theezakjes in het dampende water.

Anna zet de twee glazen op de salontafel, schopt haar schoenen uit en ploft op de bank. Zij trekt haar knieën op en wrijft met beide handen over haar blote schenen en voeten.

‘Niets zeggen over het ontbreken van zijn leerboeken om hem heen. Dat geeft gelijk verzet,’ denkt Anna. Geen ruzie nu. Hij heeft over twee weken toetsen en zij heeft hem maar weinig zien leren. Hij gaat elke avond met zijn vrienden chillen. Gamen. Drinkt dan eigenlijk teveel. Gelukkig rookt hij niet. Ondanks dat hij nauwelijks voor toetsen leert lukt het hem doorgaans toch wel voldoendes te halen. Weliswaar meestal zesjes, maar hij rolt er zonder veel problemen de middelbare school mee door. Dus het zal ook nu wel weer goed komen. Echt een jongen. Heel anders dan zijn zus die kan huilen om elke onvoldoende.

‘Hoe gaat het met Chris? Die zit toch ook in het examenjaar?,’ vraagt Anna. Ze vouwt haar beide handen om het warme theeglas en neemt voorzichtig een slok van de hete thee.

Ruben vertelt zijn moeder dat Chris het heeft opgegeven dit jaar over te gaan en gezegd heeft voor geen enkel tentamen meer te gaan leren. Ook vertelt hij over het mateloze blowen van Alex. De seksuele uitspattingen van Sandra.  Hij heeft daar niet zoveel mee. Zijn vrienden vinden haar gewoon een hoer. Ook heeft hij het wel gehad met het zuipen om het zuipen en vindt hij het veel leuker met zijn vrienden Manuel en Mark bij te praten met één of twee biertjes. Meisjes interesseren hem niet veel. Te moeilijk. Teveel verloren vrije tijd. Te duur. Komt allemaal wel.

Anna luistert en zegt niets terug. Zonder tegenspraak en met aandachtig luisteren hoor je het meeste van je kinderen.  Loslaten blijkt het toverwoord. De kinderen willen zich losmaken maar tegelijkertijd er ook bij blijven horen. Bij het vertrouwde thuis. Als ouder moet je leren de regie los te laten. Niet teveel mee bemoeien. Het komt meestal wel goed.

‘Wat ga je eten vanavond? Je vader, Sarah en ik zijn niet thuis met avondeten. Sarah gaat vanuit school direct door naar de hockeyclub en eet daar een tosti. Je vader heeft een afscheidsborrel van een collega en ik ga met Annemiek en Emma wat eten bij ‘Aan Zee’.’

‘Ik weet het. Dat was mij vanmorgen vroeg al overduidelijk dat jullie die plannen hadden. Ik gooi wel een pizza in de oven. Er liggen nog twee Pepperoni’s in de vriezer.’

‘Wil je dat we nu even naar je planning voor de toetsweek kijken of vanavond wanneer ik terug ben?,’ vraagt Anna voorzichtig.

‘Doe maar vanavond. Ik heb nu even geen zin.’

‘Afgesproken. Ik ga nu douchen en mij omkleden voor ik wegga.’ Ruben lacht.

‘Wat lach je nou?’

‘Je kan het toch niet laten hè, je met mijn school te bemoeien.’

‘Maar je hebt er zelf om gevraagd, om er samen naar te kijken,’ zegt Anna verontschuldigend.

‘Ja hoor, het is goed.’

Anna staat op van de bank, zet het lege theeglas op de tafel en loopt de kamer uit.  In het voorbijgaan haalt zij haar hand door Ruben’s haar.

‘Laat dat nou eens!,’ zegt Ruben. Hij trekt zijn hoofd weg en haalt met zijn arm uit naar zijn moeder. Deze springt opzij.

‘Dan moet je sneller zijn knul,’ zegt zij lachend.

‘Ga nou maar douchen, anders kom je te laat bij je vriendinnen.’

Donderdag 14 april, 16:21

In de slaapkamer opent Anna de kledingkast. Het warme voorjaarsweer nodigt uit tot weinig verhullende kleding. Ze heeft zin iets uitdagends aan te trekken. Zij pakt een zwart jurkje met een print van kleine roze en lichtblauwe bloemetjes uit de kast en legt deze op het bed. Wanneer zij deze aanheeft komt de onderrand zo’n tien centimeter boven haar knieën uit. Het heeft een diepe V-hals. Een favoriet jurkje. Uitdagend. Vrouwelijk.

‘Helemaal goed!,’ zegt ze tevreden hardop tegen zichzelf.

Met een brede glimlach op haar gezicht schopt ze haar schoenen uit, trekt haar T-shirt uit en wurmt haar benen uit de strakke spijkerbroek.

In de badkamer draait ze de douchekraan open en hangt haar BH aan een handdoekenhaak. Haar zwartkanten slip gooit ze in de wasmand. Tevreden kijkt ze naar de weerspiegeling van haar naakte lichaam in de badkamerspiegel. Ze wrijft met haar beide handen van bovenaf over haar stevige borsten.

‘Mooie meid,’ zegt ze hardop tegen haar spiegelbeeld en haalt langzaam de vingers van haar beide handen door haar schouderlange kastanjebruine haar.

Donderdag 14 april, 16:30

Anna gaat met haar gezicht vlak onder de douchekop staan. Het lauwwarme water stroomt over haar gezicht via haar kin op haar borsten. Ze wrijft met vlakke handen haar haar naar achteren. Genietend van de warmte mijmert Anna weg over de voorgenomen borrel straks met Emma en Annemiek. Twee fantastische wijven. Ze heeft er veel zin in. Het is al weer veel te lang geleden dat ze hebben bijgepraat. Ze kennen elkaar al bijna twintig jaar. Schoolvriendinnen.

Het water stroomt in stralen vanuit haar vrij hangende natte haar op haar billen. Ze wiegt langzaam haar heupen.

Plotseling overvalt haar een duizelig gevoel. Zij doet haar ogen wijd open en zoekt met haar vlakke hand steun aan de wand van de douche en probeert zich te focussen op de plant in de vensterbank, maar deze draait wild voor haar ogen rond. Haar hart bonst in haar keel en haar hoofdhuid gloeit en tintelt.  Ze zoekt steun met haar rug tegen de muur van de douche. Het douchekop sproeit het water voor haar langs op de zwarte vloertegels. Langzaam verdwijnt het gevoel weer en ze kan de voorwerpen in de badkamer weer helder zien. Ze heeft dit soort plotse duizelingen wel vaker gehad. De huisarts had gezegd dat het door haar licht verhoogde bloeddruk kwam.

Anna voelt zich weer goed. Geen duizeligheid meer. Ze pakt de tube douchegel, spuit wat van de inhoud op haar handpalm en smeert het op haar buik en borsten uit. Haar beide handen glijden over haar ottergladde lichaam. Een heerlijk gevoel. Terwijl ze gebukt haar bovenbenen inzeept voelt zij plots een intens pijnlijke steek diep in haar achterhoofd. Alsof met kracht een dun mes tussen haar schedel en halswervels gestoken wordt. Tegelijkertijd hoort ze in haar hoofd een harde knap alsof iemand vlak naast haar hoofd met zijn vingers knipt. Seconden lang. Zij geeft van schrik en pijn een ingehouden schreeuw en grijpt naar haar nek. Een ongekend heftige draaiduizeligheid bevangt haar en snijdende pijn dendert van binnen uit haar nek van achter naar voren door haar hoofd. De spieren in haar nek en rug verstijven. De draaiende voorwerpen in de badkamer worden egaal grijs voor haar ogen, vervolgens dieprood en uiteindelijk gitzwart. De pijn verdwijnt. Met een doffe dreun kwakt Anna op de natte badkamervloer. Haar slappe hoofd gaat rakelings langs de toiletpot. Haar linkerarm ligt vooruit gestrekt, haar romp wat weggedraaid van haar onderlichaam op haar zij. Haar rechterbeen ligt gebogen over haar gestrekte linkerbeen. De spieren verslapt. Het warme water klettert op haar billen en romp en vermengt zich op de badkamervloer met de heldere strogele urine die onwillekeurig uit haar blaas loopt. Zij kokhalst en braakt in twee golven rochelend de zojuist opgedronken thee vermengd met donkerbruine maaginhoud uit. Het stroomt traag met het water weg naar de afvoerput. Braaksel zakt langzaam vanuit haar halfopen mond op de badkamervloer en in haar haar.

Ondanks dat Ruben met zijn koptelefoon op naar muziek zit te luisteren hoort hij de dreun op de badkamervloer. Hij staat op en luistert onder aan de trap.

‘Gaat het goed, mam?’

Geen reactie.

‘Mam…..gaat het goed?’

Hij hoort het water op de badkamervloer kletteren. Ze zal het wel niet horen door het water op haar hoofd denkt hij. Hij gaat weer terug naar de huiskamer, zet zijn koptelefoon weer op en luistert verder naar zijn muziek.

Het klopt niet. Na ongeveer een kwartier zet hij zijn koptelefoon weer af en gaat weer onder aan de trap staan luisteren. Hij hoort het water op de vloer kletteren en verder niets. Zijn moeder doucht nooit zo lang.

‘Mam!’

Geen reactie. Hij hoort alleen het water stromen.

Donderdag 14 april, 16:50

Ruben rent de trap. De deur van de badkamer staat halfopen. Stoom van het warme water stroomt door de opening naar de overloop. Hij kijkt in de slaapkamer van zijn ouders. Op hun bed ligt het zwarte gebloemde jurkje en op grond de spijkerbroek en het T-shirt. De deur van de kledingkast staat open.

‘Mam,’ roept hij bij de halfopen deur van de badkamer. De geur van zijn moeders douchegel. Hij duwt de deur verder open en ziet zijn moeder bewegingloos op de badkamervloer liggen.

‘Shit. Mam, wat is er?’.

Hij hurkt naast zijn moeder en schudt aan haar schouder.

‘Mam, …mam, …wat is er?’

Het slappe hoofd van Anna rolt wat om. Ruben kijkt in het expressieloze gezicht van zijn moeder, haar ogen staan half open. Haar mond hangt slap open.  Bruin, zuur stinkend, braaksel op haar wang en in haar haar.

‘Godverdomme mam. Zeg wat,’ roept hij met trillende stem.

De rug van zijn T-shirt is doorweekt van het water dat gestaag uit de douchekop blijft stromen. Het loopt aan de achterkant zijn broek in. Hij staat op, kijkt verward zoekend om zich heen en draait de douchekraan dicht. Zijn gezicht en borst staan kortdurend vol in de straal en doorweken zijn T-shirt nu ook aan de voorkant. Met vlakke hand strijkt hij zijn natte haar naar achteren.

Anna heeft een diepe snurkende ademhaling. Braaksel rochelt achter in haar keel.

‘Verdomme, dit is niet goed, …dit is echt niet goed,’ roept hij in paniek.

Hij pakt zijn mobiele telefoon uit zijn zak en drukt met bevende vingers 112 in.

‘112 alarmcentrale. Wilt u brandweer, politie of een ambulance?’

‘Een ambulance,’ zegt Ruben.

‘Wat is uw adres?’

‘Kruislaan 33 in Zwijndrecht. Mijn moeder…die die ligt op de badkamervloer…en ze reageert niet …en ze snurkt…en ze heeft gebraakt.’

‘Blijf aan de telefoon, ik verbind u door met de regionale meldkamer.’

‘Meldkamer ambulance. Wat is uw naam?’

‘Ruben Frederiks. Er…er…moet hulp komen.’

‘Uw adres is Kruislaan 33 in Zwijndrecht?’

‘Dat heb ik toch al gezegd.’

‘Ben je nu thuis Ruben?’

‘Ja.’

‘Ben je alleen thuis Ruben?’

‘Ja.’

‘Hoe oud ben je Ruben?’

‘Zeventien.’

‘Hoe oud is je moeder Ruben?’

‘Zevenendertig of achtendertig geloof ik.’

‘Is je moeder wakker?’

‘Nee, dat zei ik, ze reageert nergens op,’ zegt Ruben geïrriteerd.

‘Ruben, kan je aan haar pols voelen?’

Ruben bukt en voelt met zijn linker wijsvinger aan de pols van Anna en voelt een krachtige snelle hartslag.

‘Haar hart klopt. Heel snel.’

‘Dat is goed.’

‘De ambulance is onderweg.’

‘Hebben jullie een hond?’

‘Nee. Waarom?,’ vraagt Ruben

‘Die had je moeten opsluiten zodat de ambulance-mensen niet worden  gehinderd.’

‘Gaat mijn moeder dood mevrouw? Wat is er verdomme aan de hand? Wat heeft ze?’

‘De ambulance zal met een puur minuten bij jullie zijn,’ zegt de vrouw de vraag omzeilend, ‘Kan je zo de voordeur van jullie huis openzetten, zodat de ambulancemensen zo naar binnen kunnen?’

‘Dat zal ik doen.’

‘Ademt ze?’

‘Heel snel.’

‘Blijf maar bij haar tot de ambulancemensen zijn gearriveerd.’

Donderdag 14 april, 17:05

Ruben hoort de sirene van de ambulance en rent de trap af naar beneden. Voor het huis stopt een ambulance. Ook een Volvo XC90 in gele ambulancekleur. ‘AMBULANCE Mobiel Medisch team’ staat op de deur van de Volvo.

Een man en een vrouw in een fluorescerend uniform in gele, groene en blauwe kleur springen uit de ambulance. Uit de Volvo komen twee vrouwen in een oranje-grijze jas en broek. De achterklep van de Volvo zwaait traag open. Zij pakken twee grote blauwe rugzakken van achter uit de auto en zwaaien deze, alsof van te voren afgesproken, gelijktijdig met een van de schouderbanden om hun schouders. Zij rennen het tuinpad op en gaan door de openstaande deur het huis binnen.

‘Jouw moeder is gevallen in de badkamer?,’ vraagt een van de vrouwen aan Ruben die in de deuropening staat.

Ruben knikt.

‘En ze reageert nergens op, en ze heeft gebraakt,’ zegt hij.

‘Waar is de badkamer?,’ vraagt de man kortaf aan Ruben.

‘Boven, de trap op.’

De man blijft onder aan de trap staan en laat de drie vrouwen voorgaan. Zij haasten zich, twee treden tegelijk, naar boven. De man gaat vervolgens rustig achter hen de trap op. Ruben volgt hem.

‘Hier links,’ roept Ruben naar boven, maar de twee vrouwen met de oranje jassen zijn al in de badkamer. Een van hen bukt bij Anna, roept haar aan en schudt aan haar schouder. Op de rug van haar stugge jas, die bij elke beweging een scheurend geluid maakt, staat op een groot opgenaaid label de tekst ‘MMT arts’. De rugzak heeft zij in de douchruimte tegen de muur gezet.

Anna geeft geen enkele reactie. De arts kijkt in Anna’s mond, veegt wat braaksel weg en observeert de ademhaling. Zij heeft lichtblauwe latex handschoenen aan.

‘Ademweg vrij. Spontane snelle ademhaling.’

Zij voelt met de toppen van haar wijs-en middelvinger naar Anna’s halsslagader.

‘Tachycardie, ongeveer 110,’ zegt zij zonder op of om te kijken.

De andere vrouw in oranje uniform wringt zich zijwaarts tussen de MMT-arts en  de zwartgranieten wasbak door en gaat met een elegante vloeiende beweging op haar onderbenen naast Anna zitten. Zij heeft de rugzak op de deksel van de toiletpot gezet. Een zelfde opgenaaid label is op de rug van haar jas genaaid. Alleen op deze staat ‘MMT verpleegkundige’.

De arts trekt de bovenste oogleden van Anna omhoog en schijnt met een zaklampje in de pupillen.

‘Niet reactief, 7 mm, beiderzijds.’

Zij pakt een ballpoint uit een van haar borstzakken en zet deze dwars op de zwartgelakte nagel van de middelvinger van Anna. Vervolgens drukt zij met kracht op de pen. De arm van Anna strekt met een felle schok, haar hand draait in haar pols naar buiten.

‘E1, M2, V1,’ zegt de arts.

De betekenis van alle medische termen en handelingen ontgaat Ruben volkomen, maar gevoelsmatig weet hij dat het niet goed is met zijn moeder. Het is een bizarre aanblik, zijn moeder nat, naakt en bewusteloos op de badkamervloer en de drie vrouwen in fluorescerende uniformen.

De vrouw in het gele uniform heeft een hartmonitor naast de toiletpot op de badkamervloer gezet. Met de eerder door Anna klaargelegde handdoek droogt zij Anna’s borst en armen af. Boven Anna’s beide borsten en onder haar linker borst plakt zij plakkers om de hartbewakingskabels op aan te sluiten. Om haar linker bovenarm doet zij een band voor de bloeddruk te meten. Op Anna’s wijsvinger zet ze een grijze kunststof knijper met een rood lichtje die met een grijze kabel naar de kleine monitor gaat. Hiermee kan zij de zuurstofverzadiging in het bloed meten. 89%.

‘Weet je al een bloeddruk?,’ vraagt de arts zonder op te kijken.

‘230/125. Pols 118. Saturatie negenentachtig procent,’ zegt de verpleegkundige.

‘Ik ga haar intuberen want de ademhaling wordt insufficiënter, ze is diep comateus en ze kan braaksel aspireren,’ zegt de MMT-arts.

Inmiddels heeft de MMT-verpleegkundige een infuusnaald in Anna’s arm ingebracht.

‘Hoeveel kilo schat je haar?,’ vraagt de MMT-arts aan de verpleegkundige.

‘Slanke vrouw. Ik schat zo 65-70 kilo.’

‘Dat denk ik ook.’

‘Zullen we haar iets opschuiven, zodat ik haar gemakkelijker kan intuberen.’

Zij verschuiven Anna op de natte tegelvloer waardoor er meer ruimte tussen haar hoofd en de toiletpot is. De arts gaat op haar onderbenen achter Anna’s hoofd zitten. Strekt haar rug.

De MMT-verpleegkundige ritst de rugzak open, pakt een beademingstube en laryngoscoop en geeft deze aan de arts. De arts legt ze naast Anna’s hoofd op de badkamervloer en pakt een aantal gevulde injectiespuiten uit haar jaszak. Op elke spuit zit een sticker. Zij spreid ze uit op haar handpalm en pakt een spuit waar ‘100 milligram Succinyl’, een spuit waar ‘50 milligram Dormicum’ en een spuit waar ‘0,2 milligram Fentanyl’ op staat.

De MMT-verpleegkundige plaatst de kap van de beademingsballon over neus en mond van Anna, trekt met de toppen van haar vingers haar onderkaak iets naar voren en knijpt met rustige regelmaat in de ballon.

‘Ik geef haar 15 milligram Dormicum, 0,2 milligram Fentanyl en 70 milligram Succinyl,’ zegt zij tegen MMT-verpleegkundige en injecteert de vloeistofen in de infuusnaald in Anna’s arm. Binnen luttele seconden stopt Anna met ademhalen. De verpleegkundige beademt Anna rustig door met de beademingsballon. De arts klapt de laryngoscoop uit.

‘Zullen we?,’ zegt ze tegen de verpleegkundige. De verpleegkundige haalt de kap van Anna’s gezicht. De arts legt haar linker hand onder Anna’s nek en brengt voorzichtig het metalen blad van de laryngoscoop in de mond van Anna. Het metaal schuurt hoorbaar langs haar tanden.

‘De medicatie heeft geen invloed op de bloeddruk gehad,’ zegt de verpleegkundige.

Ruben staat in deuropening van de badkamer.

De ambulancechauffeur probeert hem aan zijn arm naar de overloop te trekken.

‘Kom maar hier staan. Laat hen je moeder maar helpen,’ zegt hij tegen Ruben, maar Ruben verzet zich en doet een stap de badkamer in.

‘Wat heeft mijn moeder?,’ roept Ruben terwijl hij alle handelingen van de arts volgend. Zijn gezicht inwit. Trillende benen.

‘Wat heeft mijn moeder? Kan iemand mij iets zeggen?’

De vrouwelijke verpleegkundige kijkt hem aan en zegt: ‘Ik denk dat je moeder een hersenbloeding heeft gehad. De arts gaat nu een buisje in haar luchtpijp inbrengen zodat zij makkelijker kan ademhalen.’

De verpleegkundige legt haar hand op de schouder van Ruben.

‘Is je vader op zijn werk?,’ vraagt ze.

‘Hij is advocaat en komt vanavond pas laat thuis.’

‘Ik denk dat het goed is dat je hem zo gaat bellen en vertelt dat je moeder naar het ziekenhuis wordt gebracht en dat hij daar ook zo snel mogelijk naartoe moet komen.’

‘Gebruikt je moeder medicijnen?,’ vraagt zij aan Ruben.

‘Nee, helemaal niets. Ze is hartstikke gezond. Ze is nooit ziek.’

Inmiddels heeft de arts zonder problemen de beademingsbuis in de luchtpijp van Anna ingebracht. De MMT-verpleegkundige sluit deze aan op de beademingsballon en knijpt met vaste regelmaat lucht in de longen van Anna.  Anna’s soepele borstkas gaat rustig op en neer. De MMT-arts brengt vervolgens een lange dunne plastic katheter via Anna’s neus in haar maag en plakt de slang met bruine pleister vast aan Anna’s neus.

De ambulancechauffeur heeft inmiddels de brancard uit de ambulance opgehaald. Omdat op de overloop ruimte genoeg is en de trap naar boven recht is kan hij deze mee naar boven nemen. Hij zet deze klaar op de overloop bij de badkamer.

‘Kom, nu snel naar het ziekenhuis,’ zegt de MMT-arts.

‘Ik heb gebeld naar het academisch ziekenhuis dat we eraan komen,’ zegt de ambulancechauffeur.

‘Perfect,’ zegt de arts.

De MMT-arts, MMT-verpleegkundige en de ambulanceverpleegkundige tillen Anna van de badkamervloer op en leggen haar slappe lichaam op de brancard. Zij vouwen het laken om haar heen en fixeren haar met drie riemen aan de brancard.

De ambulanceverpleegkundige en de chauffeur dragen de brancard van de trap af. De MMT-arts beademt Anna’s longen met de beademingsballon. Op het tuinpad zetten zij de brancard vast op het verrijdbare onderstel.

Ruben staat verbijsterd vanuit de gang naar het gebeuren te kijken. Een uur geleden zat hij met zijn moeder thee te drinken en lol te maken en nu ligt zij bewusteloos op een brancard en moet ze naar het ziekenhuis worden gebracht.

‘Kom maar gelijk met ons mee in de ambulance,’ zegt de MMT-verpleegkundige tegen Ruben, ‘Onderweg kan je jouw vader bellen.’

In de huiskamer trekt Ruben snel zijn sneakers en rode sweater aan, doet zijn sleutelbos in zijn zak, en is met een paar stappen weer in de gang. De voordeur staat wijd open. Hij trekt deze met een ruk achter zich dicht en rent naar de ambulance.

‘Kom maar voorin naast mij zitten,’ zegt de chauffeur tegen Ruben. De MMT-arts en de ambulanceverpleegkundige gaan achterin bij Anna zitten. De MMT-verpleegkundige zet de rugzakken achterin de Volvo, stapt in en rijdt weg.

Aan het einde van de straat zet de ambulancechauffeur de sirene en het zwaailicht aan. Ruben krimpt in elkaar van het harde geluid. Hij zegt niets. Hij kan even niet meer helder denken.

Met hoge snelheid rijdt de chauffeur de ambulance door de middagspits. Automobilisten gaan aan de kant wanneer zij de sirene horen en de blauwe zwaailichten zien.

Ruben belt het mobiele nummer van zijn vader, maar krijgt de voicemail.

‘Pa, bel me zo snel mogelijk terug. Het is niet goed met mam. Ze wordt naar het ziekenhuis gebracht. Ik zit nu in de ambulance.’

Op de display ziet hij vijf  berichtjes op zijn WhatsApp. Hij opent ze.

‘He, gozer, kom je vanavond ff chillen bij Bob?’

‘Neem je wel even een treetje mee.’

‘Daphne komt ook, zal je leuk vinden (zij ook!!).’

‘Wel komen hè gozer.’

‘Reageer ff.’

Ruben drukt WhatsApp uit en blijft met zijn mobiele telefoon in zijn hand voor zich uit staren door de voorruit van de ambulance.

Ineens het bord ‘Spoedeisende hulp’. De ambulance stopt voor de ingang.

De chauffeur stapt uit, loopt om de ambulance heen, opent de rechterportier en zegt tegen Ruben: ‘Kom maar met ons mee.’

Hij opent de achterdeuren van de ambulance en samen met de verpleegkundige rijdt hij de brancard naar binnen. De MMT-arts loopt naast de brancard mee. Ruben loopt achter hen aan.

Donderdag 14 april, 17:34

Een slanke verpleegkundige met ravenzwart haar en helderblauwe ogen brengt Ruben naar een wachtkamer.

‘Wil je wat drinken?’

‘Wat water graag,’ zegt Ruben en kijkt de jonge vrouw wazig aan.

Zij geeft Ruben een plastic bekertje water en gaat naast hem zitten.

‘Was je erbij toen het gebeurde met je moeder.’

‘Nee, ik zat beneden. Ze wilde even gaan douchen. We hadden net samen thee gedronken. Ze zou met twee vriendinnen uit eten gaan. En toen, toen hoorde ik, geloof ik, een dreun op de vloer. Ik heb toen geroepen naar boven of het goed ging, maar ze reageerde niet. Maar ik hoorde de douche lopen, ik dacht dat ze het niet hoorde. Met water op je hoofd hoor je niet goed. Maar na een tijdje ben ik gaan kijken, want normaal doucht ze nooit zo lang. En toen, …toen lag ze daar, ze leek wel dood. Ze was helemaal bleek en slap, ze had gebraakt en reageerde helemaal nergens niet. Haar ogen waren half open. Ze had echt een wezenloze blik. Ik heb toen gelijk 112 gebeld. Heb ik het wel goed gedaan? Heb ik niet te lang gewacht? Had ik eerder naar boven moeten gaan?’

‘Je hebt het hartstikke goed gedaan,’ zegt de verpleegkundige tegen Ruben en klopt hem op zijn bovenbeen.

Ruben voelt zijn mobiele telefoon in zijn zak trillen.

‘Dat zal mijn vader zijn,’ zegt hij verontschuldigend en pakt de telefoon uit zijn zak.

‘Pa, ik ben in het ziekenhuis. Mam is in de douche gevallen en is bewusteloos. Ik heb toen 112 gebeld en is zij met de ambulance naar het academisch ziekenhuis gebracht. Je moet gelijk komen. Ze heeft misschien een hersenbloeding zegt de dokter. Het gaat helemaal niet goed.’

‘Waar ben je in het ziekenhuis?,’ vraagt Peter.

‘Op de spoedeisende hulp.’

‘Ik kom gelijk,’ zegt Peter en verbreekt abrupt de verbinding.

Kort daarna wordt Ruben weer gebeld. Het is Bob. Ruben neemt op.

‘Hè gozer, kom je zo?,’ zegt Bob enthousiast.

‘Ik kan niet komen. Ik ben in het ziekenhuis. Mijn moeder is niet goed geworden.’

‘Is het erg, of kom je later een biertje pakken,’ vraagt Bob.

‘Weet niet, je ziet wel,’ zegt Ruben kortaf en verbreekt de verbinding.

De ambulance verpleegkundige en de chauffeur rijden de brancard in de spoedkamer binnen. De MMT-arts draagt met luide stem, kort en bondig, over aan de artsen en verpleegkundigen van de spoedeisende hulp: ‘Jonge vrouw. Plotse collaps onder de douche. Vanwege insufficiënte ademhaling, coma en aspiratiegevaar heb ik haar geïntubeerd. Ademt wel zelfstandig. Voor de intubatie 70 mgr Succinyl, 15 mgr Dormicum en 0,2 mgr Fentanyl gegeven. Pols ongeveer 120. Bloeddruk 230/125. EMV 4, wijde niet op licht reagerende pupillen. Zoon van zeventien is meegekomen. Echtgenoot is gebeld. Volgens zoon geen medicatie. Volgens hem altijd gezond geweest.’

Donderdag 14 april, 17:40

‘Ik hou de tube wel vast,’ zegt Esther van der Wal, een ervaren, 45-jarige, anesthesist tegen de jongere spoedeisende hulp arts. Esther heeft honderden geïntubeerde patiënten vanaf de ambulance brancard op het bed in de spoedkamer over getild. Zij weet dat de beademingsbuis tijdens dat overtillen uit de luchtpijp kan raken, waardoor een plotse crisissituatie kan ontstaan. Bij de opvang van geïntubeerde en beademde patiënten is altijd een anesthesist aanwezig. Een goede regel. Anesthesisten hebben de naam alleen te komen als de nood echt aan de man is, het probleem op te lossen en dan weer te gaan. Esther probeert altijd meer te zijn dan alleen iemand die bedreven is naalden en buizen in lichamen te steken, de pijn te stillen en gas te geven. Zij blijft ook na de acute handelingen vaak nog wel hangen om te zien hoe het de patiënt verder verloopt. Comateuze patiënten lijken makkelijke patiënten voor de anesthesisten. Ze kermen niet, geen pijn, je hoeft ze niets uit te leggen voordat je ergens een naald of katheter in steekt. Schijn bedriegt. Juist omdat ze niets zeggen en niet kermen kan je acute verslechtering over het hoofd zien. Je moet een goede klinische blik hebben en snel verbanden kunnen leggen om niets te missen. Esther is daar een kei in. De verpleegkundigen van de spoedeisende hulp zijn daarom blij als zij dienst heeft.

‘Eén…twee…drie,’ zegt Esther rustig. In een vloeiende beweging tillen de verpleegkundigen Anna met het onder haar liggende laken over op het bed. Haar linker arm glijdt slap opzij.

Anna ligt in al haar perfecte naaktheid in het felle licht van de lamp boven het bed.

Een verpleegkundige dekt haar af met een laken en een deken.

‘Ze ruikt lekker,’ merkt zij op terwijl zij de infuusnaald in Anna’s arm opnieuw vastplakt.

‘Ze is onder de douche gecollabeerd. Dan ruik je lekker,’ zegt Esther.

‘Tenzij je jezelf niet hebt ingezeept,’ zegt de verpleegkundige droogjes zonder op te kijken.

‘Dat braaksel in haar haar ruikt overigens niet zo fijntjes,’ merkt een andere verpleegkundige op die dicht bij Anna’s hoofd staat.

‘Is de neuroloog er al?’

‘Ik ben er,’ zegt een man die op dat moment gehaast de spoedkamer komt binnenlopen. Een veertiger, volle goed getrimde grijs-rossige baard, achterover gekamd donker haar, kleine goudkleurige bril.

‘Wil je haar eerst onderzoeken?, vraagt Esther.

‘Graag. Ik heb ook een andere patiënt die ik zo moet zien,’ zegt hij gehaast en stapt naar het bed. Hij geeft Esther en de spoedeisende hulp arts een wat slappe hand. Zegt twee maal ‘Jeroen Sleevliet’ zonder de twee vrouwen aan te kijken en richt zich volledig op Anna.

‘Gecollabeerd onder de douche. Geen tekenen of verhaal van een intoxicatie,’ mompelt hij tegen zichzelf. Hij onderzoekt de comateuze Anna met geroutineerde directheid. Met zijn duim trekt hij het ooglid van Anna’s rechter oog omhoog en schijnt met een pen-light in de pupil. Hij herhaalt dit bij het linker oog. Vervolgens pakt hij een reflexhamer uit zijn jaszak en test de reflexen aan haar armen en benen. Met de steel van de reflexhamer drukt hij hard op haar nagelbed. Anna strekt haar arm abrupt.

‘Heeft ze sedatie of spierverslappers gehad?,’ vraagt hij zonder op het kijken van het lichaam van Anna.

‘Niet van ons. De MMT-arts heeft haar Succinyl, Dormicum en Fentanyl gegeven voorafgaande aan de intubatie. Nu zo’n drie kwartier geleden. That’s all,’ zegt Esther.

‘Zo kan ik haar niet echt betrouwbaar testen,’ moppert de neuroloog binnensmonds en steekt zijn reflexhamer weer in de zak van zijn jas. Neurologen lijken onthand als zij niet met hun reflexhamer op pezen kunnen slaan, met wattenstaafjes en spelden gevoel kunnen testen of de patiënt opdrachtjes kunnen laten uitvoeren. Aan zo’n comateuze en dan ook nog eens gesedeerde patiënt valt niet veel eer te halen.  Je stelt vast dat deze comateus is, laat een scan maken om uit te zoeken wat de oorzaak van het coma is, stelt een diagnose en denkt na over een eventuele behandeling. Meestal allemaal recht-toe-recht-aan. Weinig verheffend. Weinig diagnostische puzzels of uitdagingen.

‘Anyway, ze lijkt mij ondanks de medicatie wel erg diep comateus. Intracerebrale bloeding of een massale SAB lijkt mij het meest waarschijnlijke, gezien leeftijd, het verhaal en de kliniek. Kan ook wel een groot herseninfarct zijn, maar het coma is in zo’n geval niet zo diep. Laten we maar snel een CT-scan maken, daarna weten we het zeker,’ zegt hij tegen de spoed-eisende-hulp arts, ‘Ik zal de radioloog bellen dat jullie er aan komen.’

Hij noteert zijn bevindingen in het elektronisch patiëntendossier.

‘Jullie hebben mij nu niet meer nodig, neem ik aan. Ik loop zo wel naar de CT kamer. Ik ga eerst even naar die andere patiënt kijken. Ik zal daarna wel met de familie van mevrouw Frederiks praten over de uitslag van de CT-scan.’

Hij verlaat de spoedkamer.

‘Mannetje!,’ mompelt Esther.

‘Zullen we voordat we naar de CT gaan even snel een arteriële lijn inbrengen?,’ zegt zij vervolgens tegen een van de verpleegkundigen.

‘Ik wil eerst even de urinekatheter inbrengen. Vraag Anja even je te helpen.’

Donderdag 14 april, 18:07

De deur van de wachtkamer gaat open en Peter komt hijgend binnen.  Zijn voorhoofd glimt van het zweet. Zijn overhemd hangt aan de voorkant aan een kant uit zijn broek. Hij heeft zijn colbert verfrommeld in zijn hand.

‘Ruben, jongen,’ zegt hij en trekt hem tegen zich aan en zoent hem in zijn hals.

‘Waar is Anna? Kan ik haar zien?’. Hij gooit zijn colbert op de bank.

‘De dokters zijn haar aan het onderzoeken, geloof ik,’ zegt Ruben.

Onrustig kijkt Peter om zich heen, doet de deur van de wachtkamer weer open en kijkt de gang in.

‘Vertel eens. Wat is er nu precies gebeurd,’ vraagt Peter aan Ruben nadat hij op de rand is gaan zitten op een van de banken in de wachtkamer.

Ruben vertelt de hele verhaal. Peter wordt steeds onrustiger. Hij wil controle, zekerheid, grip krijgen. Het bevalt hem niets dat hij niet weet hoe het met zijn lief is. Hij staat op, gaat de wachtkamer uit en vraagt aan een verpleegkundige die achter de balie zit wanneer ze meer te horen krijgen over Anna.

‘De neuroloog komt zo naar u toe, ze zijn nu een scan van haar hoofd aan het maken‘ zegt zij.

Donderdag 14 april, 18:10

‘Ik begrijp nu wel dat zij vanaf het begin diep comateus is en niet op licht reagerende pupillen heeft,’ zegt Jeroen Sleevliet tegen de radioloog, ‘Dat moet wel een bloeding uit een aneurysma in de achterste schedelgroeve zijn geweest. Wat denk jij?’

Dokter Sleevliet staat voorover gebukt achter de radioloog die op een computerscherm naar de CT-scan beelden van Anna’s hersenen zit te kijken. Hij wijst met zijn wijsvinger op een witte vlek op het beeldscherm, ‘Ook bloed in het derde ventrikel, zie je?’

‘Een basilaris-top aneurysma zou heel goed kunnen, maar als je dat zeker wil weten moet je later een CT-angiografie maken,’ zegt de radioloog zonder van het beeldscherm op te kijken, ‘Maar ik zou haar eerst maar op de IC stabiliseren en kijken hoe het verder verloopt. Ik zie nu geen indicatie voor een direct ingrijpen. Voor het behandelen van een aneurysma is zij klinisch nu veel te slecht.’

‘Inderdaad. Ik ga eerst maar eens met de familie praten.’

‘Ga je mee?’, zegt dokter Sleevliet tegen de arts-assistent die tegen de deurpost van de verslagkamer staat geleund.

Donderdag 14 april, 18:30

‘Goedenavond. Jullie zijn de echtgenoot en zoon van mevrouw Frederiks?’

Peter knikt, staat op en geeft de bebaarde arts een hand.

‘Ik ben dokter Sleevliet. Ik ben de neuroloog die dienst heeft vanavond en dit is dokter Van Buuren, zij is neuroloog in opleiding. Hij wijst naar de jonge vrouw met lang blond haar in een gevlochten staart die achter hem aan de wachtkamer is binnengekomen. Dokter Van Buuren knikt naar Peter en glimlacht kort. Peter stapt op haar af en geeft haar ook een hand.

Peter gaat weer op de bank naast Ruben zitten en legt zijn arm over zijn schouders.

De artsen gaan tegenover Peter en Ruben zitten.

‘Wij hadden, op basis van wat er vanmiddag thuis in de badkamer gebeurd is, het vermoeden dat uw vrouw een hersenbloeding had doorgemaakt en daarom hebben we een CT-scan gemaakt van haar hersenen. Hierop zagen we dat zij inderdaad een bloeding rond haar hersenen heeft gehad die waarschijnlijk ontstaan is uit een zwakke plek, een soort uitstulping, aan een slagader aan de onderkant van haar hersenen. Hierdoor is er bloed rondom haar hersenen gekomen. Op de scan zagen we dat er veel bloed rondom haar hersenen is en ook in één van de hersenholtes. Ook is er bloed bij de hersenstam….Dat is levensbedreigend… Ze is nu diep in coma en is niet te wekken. We gaan haar zo opnemen op de intensive care afdeling waar we haar optimaal kunnen bewaken en behandelen. Omdat zij zelf onvoldoende adem haalt hebben we haar ademhaling met een beademingsmachine moeten overnemen. De dokters en verpleegkundigen op de intensive care zullen u daarover alles uitleggen.’

De arts zwijgt en kijkt Peter en Ruben vragend aan.

‘Hij heeft dezelfde stem als meneer Groen, zijn scheikunde leraar,’ denkt Ruben. Ruben heeft een gruwelijke hekel aan meneer Groen.

‘Begrijpt u dat de situatie heel ernstig en levensbedreigend, is?’

‘Wanneer kunnen wij haar zien?,’ vraagt Peter de vraag ontwijkend.

‘De verpleegkundige zal jullie zo naar de intensive care brengen,’ zegt de neuroloog.

‘Maar, begrijpt u dat het heel ernstig is?,’ vraagt hij nog eens nadrukkelijk.

‘Gaat mijn moeder dood?’ vraagt Ruben aan de neuroloog. Hij veegt met de rug van zijn hand over zijn wang.

De arts probeert in te schatten wat hij moet antwoorden. Peter kijkt zijn zoon verbijsterd aan.

‘Dat weten we nu echt niet. Het is wel heel ernstig met je moeder. We moeten afwachten hoe de komende uren en dagen gaan verlopen,’ zegt de vrouwelijke arts.

Peter kijkt haar ongelovig aan. ‘…heel ernstig …heel ernstig…’ dreunt het door zijn hoofd. Het is heel ernstig met Anna. Levensbedreigend zelfs. Verdomme. Zijn lief, de liefde van zijn leven, zijn mooie wijf, zijn maatje,…in een levensbedreigende situatie. Ze gaat misschien wel dood. Dat kan echt niet. Dit gebeurt niet. Dit is Kafkaësk. Dit wil ik niet. Ik wil de tijd terugdraaien. Ik wil haar beschermen.

De artsen en Peter en Ruben zitten zwijgend tegenover elkaar.

Na enige minuten staan de artsen op.

Dokter Sneevliet steekt zijn hand uit naar Peter.

‘Veel sterkte,’ zegt hij.

Peter kijkt verdwaasd naar de hand van arts en knikt zonder de arts aan te kijken en geeft hem een hand. Ook dokter Van Buuren geeft Peter en Ruben een hand.

Zij kijkt bij het verlaten van de wachtkamer een keer achterom naar Peter en Ruben.

‘Arme mensen, ze gaan haar verliezen,’ denkt zij.

Zwijgend staan Peter en Ruben samen met de verpleegkundige van de spoedeisende hulp in de lift naar de negende verdieping, waar de intensive care afdeling is. Zij zal hen naar de wachtkamer van de IC brengen. Ruben leest de tekst op de identiteitskaart die met een metalen clip aan haar uniform is bevestigd. ‘Annemarie de Bruine. Senior SEH-verpleegkundige’ staat erop. Er is een kleine pasfoto waarop Annemarie hartelijk lacht boven de tekst. Op de foto heeft zij geen bril op. Nu wel, valt Ruben op. Mooie meid. Goede geur.

Op de vierde etage stopt de lift. De deur schuift langzaam en hortend open. Een zwaar ademende man van ongeveer 45 jaar met een veel te dikke buik stapt de lift in. In zijn ene hand heeft hij een grote oranje boodschappentas. In de andere hand een groen lint waaraan een met helium gevuld knalrood hart waarop de tekst ‘Beterschap’ staat.  Het hart blijft hangen achter de bovenrand van de liftdeur. Met een kort rukje trekt hij hem de lift binnen en lacht verontschuldigend naar Peter, Ruben en de verpleegkundige.

‘Ik ga naar mijn zus. Ze is gisteren geopereerd,’ zegt hij ongevraagd.

Hij heeft een doordringende stank van sigarettenrook om zich heen hangen.

Peter glimlacht zwijgend naar de man.

‘Wacht u maar hier, ik zal tegen de verpleegkundigen van de IC zeggen dat jullie hier zijn. Ze komen jullie hier ophalen,’ zegt Annemarie en kijkt Peter en Ruben met haar lichtblauwe ogen medelijdend aan.

‘Veel sterkte verder, de verpleegkundigen van de IC zullen het nu verder overnemen,’ zegt zij en zij loopt snel de hal door, via de klapdeuren, de intensive care op. Ze heeft lichtblauwe New Balance schoenen aan, valt Ruben op. Mooi.

Donderdag 14 april, 18:59

‘Ik ben Gerard, één van de verpleegkundigen op de IC’. Gerard is lang, bijna twee meter, een dertiger, stevig van postuur met een twee-dagen-baard.

‘Komt u maar met mij mee,’ zegt hij tegen Peter en Ruben.

Peter probeert zijn gezicht ‘te lezen’. Hij kijkt ernstig. Niet goed. Ze lopen de intensive care op naar kamer 12. Gerard schuift de deur open en laat Peter en Ruben voorgaan de kamer in.

Anna ligt op haar rug in het intensive care bed. Uit haar mond steekt een doorzichtige plastic buis die aan het einde verbonden is met twee tuinslang-dikke geribbelde slangen die aangesloten zijn aan een beademingsmachine naast het bed. Uit haar neus komt een plastic slang die met bruine pleister is vastgeplakt. Haar ogen zijn gesloten en zij beweegt niet. Zij lijkt diep in slaap.  Regelmatige in- en uitademing van de beademingsmachine. In haar beide armen zijn infuusnaalden ingebracht waarop doorzichtige slangen zijn aangesloten. Haar handen met gestrekte vingers stil op het witte laken. Heldere infuusvloeistof druppelt via een pomp de slangen in. Ter hoogte van haar bovenbenen komt er een doorzichtige slang onder het laken vandaan die aangesloten is op een plastic opvangzak waarin heldergele urine zichtbaar is.

Peter legt bedachtzaam zijn hand op haar arm en zoent haar drie keer op haar voorhoofd. Haar voorhoofd gloeit van warmte. Klam.

‘Dag lief… Wat is dat nou met je?,’ fluistert hij, ‘Dag mijn meisje.’

‘Ze reageert helemaal niet,’ zegt Peter tegen Gerard.

‘Anna is diep in coma,’ zegt Gerard. Door zijn zware stem klinkt het als een onbetwistbaar oordeel. Een vonnis.

Ruben staat aan de andere kant van het bed en kijkt verbijsterd naar zijn ouders. Met een bruusk gebaar veegt hij ze met de rug van zijn hand over zijn gezicht. Hij ziet in gedachten het slappe naakte lichaam van zijn moeder weer op de badkamervloer liggen. De herinnering aan de machteloosheid. Zijn mobiele telefoon trilt hoorbaar in zijn zak. Hij negeert het.

Peter streelt Anna’s wangen en haar.

‘Lief,…kijk me eens aan,’ zegt hij met een hoorbare brok in zijn keel.

Hij legt zijn voorhoofd op de borst van Anna, zijn rechterhand op haar buik en zijn linkerhand  op de bovenkant van haar hoofd en laat zijn tranen de vrije loop. Ruben legt zijn hand op het hoofd van zijn vader en kijkt wezenloos naar het gezicht van zijn moeder.

De deur van de kamer gaat open. Sarah, de dochter van Anna en Peter. Zij is, na een telefoontje van Peter, door de buurman van het hockeyveld gehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Hoewel ze eerst langs huis zijn geweest, heeft ze haar groengrijze hockeykleding aan. Onder haar oranje kniekousen zijn de scheenbeschermers duidelijk zichtbaar. In haar hand heeft ze een zwarte plastic tas met daarin haar spijkerbroek, sweater en schoenen. Deze laat ze bij de deur uit haar handen vallen en slaat haar armen bij Peter om zijn middel, kijkt opzij naar Anna’s gezicht en drukt haar wang tegen de borst van haar vader. Peter legt zijn handen op de  schouders van zijn dochter. Hij voelt haar lichaam trillen. Haar gezicht is warmnat van de tranen. Zij kijkt omhoog haar vader aan.

‘Wat is er met mamma gebeurd,’ vraagt zij met zachte stem.

Peter kijkt haar aan en schudt zijn hoofd en haalt zijn schouders op. Hij kan niets zeggen. Woorden stokken in zijn keel.

‘Anna heeft een hersenbloeding gehad,’ zegt Ruben.

Ze laat haar vader los en loopt van het bed weg. Met haar rug staat ze tegen de muur van de kamer en kijkt van afstand naar haar moeder en broer. Opnieuw lopen tranen uit haar rooddoorlopen ogen.

De telefoon van Peter gaat af. Op de display ziet hij dat het Emma is. Peter schuift de deur van de kamer open en stapt naar buiten de gang van de intensive care op.

‘Emma, met Peter,’ zegt hij met bedrukte stem.

‘Stoor ik je?, zegt Emma.

‘Nee hoor, zeg maar,’ zegt Peter.

‘Weet jij waar Anna is? Annemiek en ik zitten al een tijd op haar te wachten. Ondertussen hebben we al twee wijntjes op en beginnen onderhand wel wat trek te krijgen,’ zegt Emma vrolijk. Peter hoort rumoerig praten en lachen op de achtergrond.

Peter slikt en haalt diep adem. Er is geen gemakkelijke manier om het verschrikkelijke mede te delen.

‘Anna heeft vanmiddag een ernstige hersenbloeding gehad. Ze ligt in coma op de intensive care van het academisch ziekenhuis. Het is heel ernstig.’

Het is stil aan de andere kant van de telefoon.

‘Ben je er nog Emma?,’ vraagt Peter.

‘Maar, …maar hoe kan dat nou. Ze is hartstikke gezond. Komt het weer goed?’

‘Ik weet het niet,’ zegt Peter, ‘Ik weet het echt niet. Verdomme. Het leven is ineens zo betrekkelijk, zo kwetsbaar, zo tijdelijk.’

Emma zwijgt. Peter staat met zijn rug tegen de witte betegelde muur. Zijn telefoon tegen zijn oor. Ook hij zwijgt. Met samengeknepen ogen staart hij naar het plafond.

‘Moeten we komen?,’ vraagt Emma snikkend na een paar minuten.

‘Nee, wacht maar. Ik zal je wel bellen als er verandering is. Samen met Ruben en Sarah blijf ik komende nacht in het ziekenhuis.’

Vrijdag 15 april, 07:45

In de overdrachtsruimte van de intensive care druppelen de artsen en onderzoekers binnen. De arts-assistent die nachtdienst heeft gehad kijkt op de wandklok.

‘Oké, het is kwart voor acht. De overdracht van negen-zuid. Op bed 1 ligt nog steeds mevrouw Van Diepen, 59 jaar. Opgenomen met een abdominale sepsis. Multiorgaan falen. Gisteren weer koorts gekregen. Verder redelijk stabiel.’ De arts-assistent draagt de ziektegeschiedenissen en bijzonderheden van tien andere patiënten over voordat de arts over Anna vertelt:

‘Bed 12. Mevrouw Frederiks. 38 jaar. Gisteren in de namiddag gecollabeerd onder de douche. Massale subarachnoïdale bloeding. Ook bloed rond de hersenstam en in het derde ventrikel. Waarschijnlijk uit een basilaris-top aneurysma. E1, M2, V-tube. Pupillen niet reactief en wijd. Beiderzijds corneareflex. Heeft geaspireerd. Wordt beademd. Hoestreflex aanwezig. Sombere prognose volgens de neurologen. Geen indicatie tot snelle interventie. Haar man en twee kinderen zijn in huis,’ zegt de jonge arts zonder emotie in een soort monotoon staccato zonder van zijn A4tje op te kijken.

Gewend aan het aanhoren van de narigheid die mensen plotseling heeft getroffen, laten de aanwezige artsen en onderzoekers de informatie over zich heen komen. Elke ochtend is het immers weer een half uur durend relaas over doodzieke mensen die op het slechtste moment van hun leven zijn opgenomen op de intensive care. Soms een korte discussie over de behandeling of diagnose van een patiënt. Soms een knorrige intensivist die een assistent met kennis wil overrulen, maar meestal is alleen de overdragende arts-assistent aan het woord en worden er hooguit een paar inhoudelijke vragen gesteld. De meeste artsen van de dagdienst maken korte aantekeningen over de patiënten waar zij zorg voor gaan dragen. Eén van de stafleden checkt tijdens de overdracht altijd zijn email op zijn mobiele telefoon.

‘Kan je de CT-scan even laten zien?,’ vraagt de neuroloog-intensivist.

‘De fellow zoekt de beelden in het elektronisch patiëntendossier op. Op twee grote schermen tegen de achterwand van de overdrachtsruimte zijn de CT scanbeelden van Anna’s hersenen te zien.

‘Inderdaad veel bloed rond het brein. Ga eens een paar coupes naar beneden, naar de hersenstam,’ vraagt de neuroloog-intensivist.

‘Juist. Dat ziet er niet zo best uit.’

‘Zei je dat ze braaksel had geaspireerd? Laat dan even de thoraxfoto zien,’ zegt een oudere intensivist.

Op de twee projectieschermen verschijnt de röntgenfoto van Anna’s thorax.

‘Ziet er fraai uit. Schone longen. Mooi slank hart,’ zegt de fellow vragend. De oudere intensivist knikt.

Suzanne, die pas haar stage als arts-assistent op de intensive is begonnen, kijkt naar de röntgenfoto met het verhaal van de jonge vrouw in gedachten. ‘Hoe kan je nou zo afstandelijk over schone longen en een slank hart praten als de vrouw vrijwel zeker de bloeding niet zal overleven?,’ gaat het door haar gedachten.

‘Heb je al in het donorregister gekeken?,’ vraagt één van de andere intensivisten. Hij neemt een slok van zijn koffie en zit onderuitgezakt met zijn benen gestrekt over elkaar.

‘Nou nee. Een beetje te vroeg lijkt mij. Ze is immers niet hersendood,’ zegt de arts-assistent een beetje geïrriteerd. Het is duidelijk dat zij moe is na een lange en intensieve nachtdienst.

‘Is inderdaad wel een beetje te snel?,’ zegt de neuroloog-intensivist duidelijk geïrriteerd, ‘Laten we haar brein even de kans geven om te resetten. Het is weliswaar een serieuze bloeding, maar geen 24 uur oud.’ Hij pakt zijn bril van zijn gezicht en blaast een niet aanwezig pluisje van het glas.

De intensivist knikt zwijgend en gaat door met het leegdrinken van zijn plastic beker met koffie. Voor hem geen halszaak. Hij is sowieso nooit zo geïnteresseerd in ‘neuro-gevallen’.

‘Goed, …volgende,’ zegt de fellow van de afgelopen nacht die de vaart erin wil houden. Het is duidelijk dat hij naar huis en naar bed wil. De arts begint te vertellen over de patiënt in kamer 13 die al ruim drie weken op de intensive care ligt voor serieuze complicaties na een slokdarmoperatie. Het gaat maar niet vooruit met de oudere vrouw. De kanker is uit haar lichaam, maar het lukt haar maar niet zonder beademingsmachine te ademen, de nieren komen niet goed op gang en ze blijft erg verward. De kaarten lijken duidelijk geschud. De behandeling zal gestaakt worden. Vanmiddag een slechtnieuwsgesprek met de familie.

Vrijdag 15 april, 09:11

‘De ouders van Anna zijn gearriveerd’ zegt Ben, een van de oudere IC-verpleegkundigen tegen Peter, ‘Ze wachten op jullie in de familiekamer. Ik heb gezegd dat jullie naar hen toe zullen komen.’

Peter loopt naar de familiekamer en bedenkt hoe hij het slechte nieuws over Anna aan zijn schoonouders zal brengen. Hij staat stil voor de deur van de familiekamer, de kruk van de deur in zijn hand.

Hij neemt een diepe teug lucht en opent de deur van de kamer. Anna’s moeder loopt direct naar hem toe en legt haar arm over zijn schouder en geeft hem een zoen op zijn wang. Ze kijkt haar schoonzoon toetsend aan. Zij ziet direct zijn leed en zorg.

Peter neemt een diepe zucht en zegt, ‘Het is heel ernstig met Anna…, een grote hersenbloeding. Het is volgens de artsen levensbedreigend. Zij is in coma, reageert nergens op. Het is onduidelijk of ze dit zal overleven.’

Anna’s moeder slaat haar hand voor haar mond en kijkt met wijd open ogen naar Peter.

‘Ach die arme kinderen, …haar arme kinderen’ zegt zij snikkend.

De deur van de familiekamer gaat open. Ruben en Sarah.

Anna’s vader staat op en loopt naar Ruben. Hij weet niets tegen hem te zeggen.

Sarah gaat naar haar oma en slaat haar armen om haar middel. Zij drukt haar hoofd tegen haar borst.

‘Mijn meisje, mijn meisje,’ mompelt Anna’s moeder terwijl zij over het haar Sarah streelt.

Vrijdag 15 april, 16:22

Schermafbeelding 2019-09-29 om 09.18.32

Peter ligt met zijn hoofd op de naakte borst van Anna. Hij hoort en voelt haar hart in haar verhitte borstkas met snelle slag bonken. Haar huid gloeit. Met zijn hand streelt hij haar klamme stevige borst en knijpt zacht in het veerkrachtige weefsel. Hij voelt haar tepel tegen zijn handpalm verharden. Het mengen van hartslagen. Langzaam wordt haar ademhaling rustiger en minder diep en wordt haar hartslag rustiger.

‘Ik hou best wel heel erg veel van je,’ zegt Anna en streelt Peter door zijn natte haar.

De lakens van het bed zijn verzadigd van de zilte geur van innig vrijen.

‘Ik ook van jou schat. Ik verkies de liefde met jou vandaag,’ fluistert Peter.

‘Alleen vandaag?’

‘Natuurlijk niet, voor altijd.’

Peter doezelt weg op Anna’s borst. Hij zoent de tepel van haar linker borst. Hoe gelukkig kan je zijn.

Hij schrikt wakker van het harde doordringende geluid van het alarm van de monitor. Direct is hij uit zijn droom meedogenloos terug in het hier en nu. Fel licht. Harde witte lakens. Geurloos. Anna die doodstil in het ziekenhuisbed ligt. Regelmatige in- en uitademing van de machine. Hij kijkt naar de monitor boven haar bed. Haar hartslag is opvallend lager, maar bloeddruk veel hoger. Daar alarmeert de monitor nu op. 250/138 knippert in rode cijfers op de monitor. Anna’s wangen ogen gloeiend. De kronkelige bloedvaten op haar slapen gezwollen. Twee verpleegkundigen komen de kamer binnen. Beiden kijken eerst naar de monitor en vervolgens naar Anna. Eén van hen zet het alarm van de monitor op stil. De getallen blijven nu zonder geluid, maar even onheilspellend, knipperen. De andere verpleegkundige pakt een zaklampje uit de borstzak van haar uniformjasje en schijnt in de pupillen van Anna.

‘Acht min, acht min.’

Ze drukt vervolgens met haar ballpoint op de nagel van Anna. Bij de vorige controle strekte zij haar arm, maar nu volgt geen reactie.

‘Wat betekent dit?,’ vraagt Peter angstig.

‘De bloeddruk werd ineens hoog, en de pols vertraagd. Dat kan een teken zijn dat iets in haar hoofd misgaat,’ zegt de verpleegkundige. Ze kijkt Peter niet aan, haar blik is op de monitor gericht.

‘Ze beweegt haar arm ook niet meer als je haar pijn doet,’ merkt Peter op.

‘Dat is zo,’ zegt de verpleegkundige, Peter nu wel aankijkend, ‘ik ga de arts erbij roepen,’ en loopt de kamer af. De andere verpleegkundige blijft naast het bed staan en legt haar hand op Peters schouder.

‘Ik ben zo bang dat ik haar kwijt raak. Ik houd zo godvergeten veel van haar. Ze is echt zo’n fantastische vrouw.’

De verpleegkundige kijkt Peter zwijgend aan en voelt een brok in haar keel opkomen en kan haar tranen met moeite bedwingen.

‘Mijn kinderen hebben hun moeder nodig. Mijn dochter is pas dertien,’ zegt Peter met gebroken stem.

De verpleegkundige knikt zwijgend. ‘Af en toe is het ook zo’n ongelooflijk kutvak,’ denkt ze.

De intensivist komt samen met de verpleegkundige weer terug op de kamer. Hij kijkt direct naar de monitor. Inmiddels is de bloeddruk sterk gedaald en is de hartslag gestegen tot boven de honderd slagen per minuut. Je ziet haar hart bonken in de slagaders in haar slanke nek.

‘Ze heeft ook al een diabetes insipidus,’ zegt de verpleegkundige tegen de arts.

‘We moeten een nieuwe CT-scan maken,’ zegt hij, ‘Ik denk dat zij net een tweede hersenbloeding heeft gehad.’

‘Start maar met de noradrenaline. De MAP moet wel boven de tachtig blijven,’ zegt hij tegen de verpleegkundige.

Ruben en Sarah komen de kamer binnen.

‘Wat is er?,’ vraagt Sarah aan Peter. Haar grote blauwe ogen zijn wijd open.

‘Er moet een nieuwe scan gemaakt worden van Anna’s hoofd. Misschien heeft zij weer een hersenbloeding gehad,’ zegt Peter.

Ruben kijkt wezenloos naar de aanwezigen, draait zich om en schopt tegen de muur.

‘Waarom? Verdomme, waarom?,’ zegt hij met verheven stem.

Vrijdag 15 april, 20:07

‘Weet je al of zij in het donorregister geregistreerd staat,’ vraagt de intensivist aan de Suzanne.

‘We hebben net gebeld en zij staat in het register. Ze laat de toestemming aan haar familieleden over.’

‘Het ziet ernaar uit dat zij hersendood gaat, als ze het nu al niet is. Ze heeft net een recidiefbloeding gehad voorafgegaan door een flinke Cushing respons. Weet je wat dat is?, zegt de intensivist.

Suzanne zegt daar wel eens van gehoord te hebben, maar kan niet zo een-twee-drie reproduceren wat het precies inhoudt.

‘Een Cushing respons treedt op wanneer de hersenstam in doodsnood is. Even plastisch gezegd, de hersenstam doet een ultieme poging zijn leven te redden door de bloeddruk te laten stijgen en de polsslag te verlagen, teneinde bloed in het hoofd te krijgen. Het is een teken van inklemming van de hersenen. De zieke gezwollen hersenen klemmen zich letterlijk vast binnen de schedel, daarmee de bloedvaten die de hersenen van bloed moeten voorzien dichtdrukkend. Meestal treedt ook een diabetes insipidus op. De hypothalamus maakt geen antidiuretisch hormoon meer aan, en vervolgens gaat de rem op de urineproductie eraf. De patiënt plast ineens liters. Wanneer je een Cushing respons ziet na een subarachnoïdale bloeding in combinatie met een diabetes insipidus, kan je het donorregister wel gaan raadplegen. De patiënt gaat in zo’n geval razendsnel hersendood, legt de intensivist uit.

‘Reageert de diabetes insipidus een beetje op de Minrin,’ vraagt hij aan de verpleegkundige.

‘De urineproductie is weer genormaliseerd en ze is in balans met haar vocht-intake, zegt zij.

‘Mooi. Eerst maar eens met de familie gaan praten. De CT-scan laat zo’n ravage zien, dat komt niet meer goed. Eerst maar dit slechte nieuws brengen. Daarna kunnen we formeel de hersenstamreflexen testen. Wanneer die negatief zijn vraag ik wel een EEG aan. Maar eerst maar met de familie praten. Gaan jullie mee?,’ zegt de arts tegen Suzanne en de verpleegkundige.

Vrijdag 15 april, 20:13

De intensivist  schuift de deur van de kamer open. Peter en Sarah zitten naast het bed, Ruben staat tegen de muur geleund.

‘Lopen jullie even met ons mee? Wij willen de uitslag van de CT-scan met jullie bespreken.’

‘Dag schat, tot zo,’ zegt Peter tegen Anna en geeft haar een zoen op haar bovenarm.

Zwijgend lopen zij achter de artsen en verpleegkundige aan. Intuïtief voelen zij aan dat het geen positief gesprek gaat worden. De gang van de intensive care oogt ineens kaal, kil, onheilspellend. Het wit van de muren. Zo triest. Zo hard.

‘Op de CT-scan hebben we kunnen zien dat een tweede bloeding is opgetreden. Deze bloeding heeft meer schade aan de hersenen veroorzaakt, bovenop de schade die na de eerste bloeding is ontstaan.’

Hij zwijgt en wacht een eventuele reactie van Peter, Ruben en Sarah af.

Sarah neemt een diepe schokkerige ademteug en slaat haar beide handen voor haar gezicht en kijkt met haar grote blauwe ogen naar de artsen. Ze krimpt ineen en drukt haar benen strak tegen elkaar. Ineens realiseert zij zich dat haar moeder vrijwel zeker zal komen te overlijden.

Ruben vraagt voor de zoveelste keer of Anna dood gaat. Voor het eerst krijgt hij het antwoord wat hij niet wil horen.

‘Ja,’ zegt de arts gewogen, ‘…ik denk dat we haar niet meer kunnen redden.’

Ruben vliegt omhoog en roept tegen zijn vader: ‘Godverdomme, pap, dat kan niet. Mamma kan niet zomaar doodgaan. Gisteren hebben we samen thee gedronken.’ Hij slaat hard met zijn vuist op de tafel. Een plastic bekertje water valt om. Een stroompje water zoekt kronkelend zijn weg naar de rand. Niemand slaat er achting op.

De arts bevestigt de angst van Sarah. Zij laat zich van haar stoel afglijden en zit op haar onderbenen op de grond. Haar blote knieën steken door de scheuren in haar spijkerbroek. Haar smalle schouders schokken van het intense verdriet. De verpleegkundige gaat naast haar zitten op de grond en wrijft met haar vlakke hand over haar rug.

Peter weet even geen raad meer en kijkt afwisselend naar zijn beide kinderen en naar de artsen. Hij wil de meedogenloze overheersing van het onheil ontvluchten.

‘Is het echt hopeloos?’

‘Volkomen,’ zegt de arts rustig maar duidelijk, nu geen enkele ruimte meer voor hoop latend.

Suzanne kijkt ontwijkend opzij en schuift nerveus met haar ziekenhuisklompen op het lichtgroene marmoleum heen en weer.

‘We gaan zo wat testen doen om meer zekerheid te krijgen over de gevolgen van de tweede bloeding. Wanneer we die uitslag hebben zullen we opnieuw met jullie praten over hoe verder,’ legt de intensivist rustig uit.

Peter knikt zwijgend.

Sarah huilt nu hartverscheurend. Radeloos. De aankondiging van de dood heeft haar vol geraakt.

Ruben is naar buiten gelopen. Kwaad, machteloos.

Vrijdag 15 april, 21:22

In de artsenkamer zit Anton van Dalen, een van de oudere intensivisten. Kaal geschoren hoofd, wallen onder zijn donkerbruine ogen. Hij werkt al ruim twintig jaar op de intensive care. Heeft alles al honderden keren gezien en meegemaakt. Hij wilde chirurg worden, werd internist en uiteindelijk intensivist op de chirurgische intensive care. Na de fusie van de verschillende intensive care afdelingen, tien jaar geleden, doet hij alle soort patiënten.  Op een computerscherm bekijkt hij de bloeduitslagen van de patiënten.

Met een knal vliegt de deur van de artsenkamer open.

Suzanne komt binnen. Anton ziet aan haar ogen dat zij op het punt van huilen staat.

‘Vreselijk hè. Wanneer je zo’n jong gezin zulk slecht nieuws moet brengen,’ zegt hij.

‘Wat, wat… een vreselijke afdeling is dit…,’ zegt Suzanne stamelend, ‘Ik zal zo blij zijn wanneer mijn IC-stage erop zit, …wat een hel is dit!’

‘Wij brengen elke dag heel veel nare berichten. Maar probeer afstand te houden. Wanneer je lotgenoot van de naasten van je patiënten wordt, kan je hen niet meer goed helpen. Probeer te voorkomen dat je emotioneel besmet raakt. Maar het is goed en ook echt mooi dat dit soort onvoorstelbare narigheid je zo raakt. Zo’n mooie jonge vrouw, zo full of life en in een fractie van een seconde zo’n gebarsten aneurysma. En zulke jonge kinderen. En zo’n man die zijn levensmaatje verliest. Het leed is zo godverlaten intens. Je krijgt de rillingen over je lijf wanneer je bedenkt dat jou dat ook zou treffen. Een nachtmerrie. Het zou ronduit bizar zijn als dat je niet zou raken,’ zegt Anton, ‘Ik zou mij meer zorgen maken wanneer het jou onberoerd zou hebben gelaten.’

De oudere arts is zelf vele honderden malen de aankondiger van de dood geweest. De spranken van hoop wegnemend bij de verslagen naasten van de patiënt. Op de intensive care dirigeren de artsen vrijwel altijd de dood door dat zij op een gegeven moment de orgaanfunctie-vervangende apparaten staken omdat alle hoop op herstel weg is of de kwaliteit van het resterende leven te laag is. Het doorbehandelen is disproportioneel geworden. Behandelen wordt mishandelen. Op geen enkele andere afdeling in het ziekenhuis wordt het sterven van patiënt zo door de arts bepaald als op de intensive care. Dat lijkt een voordeel omdat het sterven te plannen is, maar in de meeste gevallen gaat het veel te snel voor de familieleden die het allemaal niet kunnen bevatten. De werkelijkheid is immers totaal verschillend met wat je op televisie hebt gezien en je je kan voorstellen. Zo meer verbijsterend.

‘Ik weet het,’ zegt Suzanne, ‘maar ik dacht dat ik op de IC met al die indrukwekkende mooie apparatuur de hele dag levens aan het redden zou zijn. Een lange neus naar de dood zou gaan trekken. Vooral dankbare familieleden zou treffen omdat wij de patiënten, hun geliefden, vlak voor de stinkende poorten van het dodenrijk weg konden rukken met al onze mooie techniek en dure apparatuur. Maar het is niet zo. De dood zit continu in de wachtkamer te wachten wanneer hij weer lachend los kan gaan op zijn volgende slachtoffer. De intensive care is vaak een bar slecht toneelstuk. Een prachtig decor, maar een bedroevend spel. Ik heb diep respect voor jullie gekregen dat jullie het hier jaar in, jaar uit kunnen werken.’

Anton knikt en kijkt zwijgend uit het raam. Hij weet het allemaal. Weet het al heel lang. Misschien wel veel te lang al. Buiten rijdt het verkeer alsof er helemaal geen ellende in de wereld bestaat. Alsof geen IC bestaat. Alsof de dood niet bestaat.

Vrijdag 15 april, 22:29

‘Kan jij haar oogleden omhoog houden wanneer ik het ijswater in haar gehoorgang spuit?’ De neuroloog kijkt Suzanne vragend aan.

‘Kunt u mij gelijk uitleggen wat u nu gaat doen?’ vraagt de leerling-IC-verpleegkundige, ‘Ik heb het vaststellen van de hersendood niet eerder meegemaakt.’

De neuroloog gaat er even voor staan. Hij houdt wel van bed-site-teaching.

‘Een van de onderdelen van vaststelling van de hersendood is het testen van de hersenstamzenuwreflexen. Er zijn twaalf paar zenuwen die direct uit de hersenstam komen. Op één na hebben al die zenuwen betrekking op bewegingen en functie aan het hoofd, zoals van de ogen. Wij kunnen acht van de twaalf paar hersenstamzenuwen met vijf onderzoeken gemakkelijk testen. De reactie van de pupillen op licht. Normaal knijpt de pupil samen wanneer je er licht in schijnt. Bij hersendood zijn de pupilspieren verlamd. De derde hersenstamzenuw doet het niet meer. De pupillen staan wijd open en reageren niet meer op licht met samentrekken.

Ook de reactie op het aanraken van het hoornvlies testen we. Normaal ga je knipperen wanneer je het hoornvlies aanraakt. Bij hersendood niet meer.

Verder de hoestreflex. Normaal ga je hoesten wanneer er vocht in je luchtpijp komt, bijvoorbeeld wanneer je je verslikt. Bij hersendood hoest de patiënt niet meer wanneer we wat water in de beademingsbuis spuiten.

Ook kijken we naar de bewegingen van de ogen op bepaalde prikkels. Bijvoorbeeld het inspuiten van ijskoud water in de uitwendige gehoorgang. Normaal, dus ook bij een comateuze, maar niet hersendode patiënt, zouden de ogen in een horizontaal vlak heen en weer gaan bewegen na het inspuiten van het water. Bij hersendood gebeurt dat niet. We noemen dat poppenogen.

Tenslotte bewegen we het hoofd snel naar links en naar rechts. Normaal moeten je ogen volgen, compenseren. Bij hersendood doen ze dat ook niet meer.

Met het doen van deze vijf testen bewijzen we dat de hersenstam onherstelbare ernstige schade heeft opgelopen. Dat de hersenstam functieloos is geworden. Dood is.’

‘Zullen we de testen nu even gaan doen? Zie je het in het echt.’

Geroutineerd voert de arts de hersenstamtesten uit. Hij laat de verpleegkundige zien wat afwezig is.

‘De hersenstam doet het niet meer. Ik zal in het dossier noteren dat ik geen enkele respons heb kunnen waarnemen.’

Hij verlaat de kamer.

‘Geen hersenstamreflexen meer,’ zegt hij tegen de intensivist die achter de balie op de intensive care zit.

‘Dank je wel. Ik zal bij de neurofysiologen een EEG aanvragen’.

Vrijdag 15 april, 23:11

Ruben denkt terug aan het gesprek dat hij gisteren met zijn moeder had. Ze had hem gevraagd naar zijn vrienden en alle perikelen. Samen hadden ze thee gedronken. Had hij geweten dat dit gesprek het laatste zou zijn dat zij ooit samen zouden hebben, had hij er veel meer uit willen halen.

Het vliegt hem aan en hij barst opnieuw in huilen uit.  Hij springt op en pakt Anna met beide handen bij haar schouders vast. Tranen druppen op het witte laken en het gezicht van zijn moeder.

‘Mam, ik wil weer met je praten. We moeten de planning van de toetsweek maken, mam. Ik moet het daar met je over hebben. Zoals altijd mam. Reageer nou’ .

Zijn net-nog-geen man, maar-zeker-geen-kind-meer lichaam schokt onder het groteske verdriet. Anna geeft geen enkele reactie.

Vrijdag 16 april, 00:18

‘Het EEG is iso-elektrisch,’ zegt de vrouwelijke neuroloog.

‘Ik zal de voorlopige uitslag in het dossier noteren. Mijn baas zal het zo snel mogelijk valideren,’ zegt zij.

‘Helder, thanks.’

‘Wat een onaantrekkelijke mens is dit,’ denkt de intensivist. Hij kijkt haar achterop terwijl zij driftig van de intensive care afloopt.

Een verpleegkundige ziet de intensivist met zeker afgrijzen naar de vrouw kijken en zegt, ‘En een deodorant zit maar zelden in haar boodschappenmandje.’

Vrijdag 16 april, 00:28

‘Nu alleen de apneutest doen, als laatste onderdeel van de hersendoodvaststelling,’ zegt de intensivist tegen de arts-assistent, ‘Maar ik zal eerst even de transplantatie-coördinator bellen dat we een mogelijke donor hebben.’

Hij loopt naar de balie en zoekt in de computer het mobiele nummer van de transplantatie-coördinator op.

‘Met Rolf van de IC. We hebben een potentiële hersendode orgaandonor voor je. Vrouw van 38, Anna Frederiks, patiëntennummer 5466778, massale SAB met recidief bloeding. Gezond, blanco voorgeschiedenis, alleen een wat milde hypertensie. Geen medicatiegebruik. Neurologisch onderzoek is negatief en het EEG is iso-elektrisch. We gaan zo een apneutest doen, maar ik verwacht dat ze niet zal ademen. Bloeddruk stabiel, plast goed, heeft een diabetes insipidus gehad, maar met Minrin snel gecoupeerd. Zij staat geregistreerd in het donorregister. Ze laat de beslissing aan de naasten over. Echtgenoot en twee kinderen zijn in het ziekenhuis. Redelijke mensen, wel erg verdrietig.’

Nadat hij het gesprek met de transplantatie coördinator heeft afgesloten, zegt hij tegen de verpleegkundige: ‘Zou je bij mevrouw Frederiks bloed willen afnemen voor HIV, CMV en weefseltypering? En doe gelijk maar weer een keer volledige routine-chemie en hematologie. De transplantatie coördinator komt met een half uurtje op de IC en zal dan de rest afspreken.’

‘Maar nu eerst even de apneutest doen. Ga je mee,’ zegt hij tegen de arts-assistent.

Zaterdag 16 april, 00:30

Sarah zit naast het bed van haar moeder. Zij heeft haar hoofd op het bed gelegd en houdt de hand van Anna vast. Overmand door slaap en moe van het verdriet kan ze haar rauw gehuilde ogen niet meer openhouden.

Ze schrikt wakker wanneer de deur van de kamer wordt opengeschoven. Suzanne en een van de intensivisten komen binnen en kijken eerst op de monitor, vervolgens naar Anna en ten slotte naar Sarah.

‘We willen nog één test doen voordat we weer met jullie komen praten. Zou je even bij je vader en broer in de familiekamer willen wachten?’

Met tegenzin staat Sarah op en loopt de kamer uit.

Suzanne kijkt haar meewarrig na. Het arme meisje.

Zaterdag 16 april, 01.02

‘In het vorige gesprek hebben we al vastgesteld dat vooruitzichten voor Anna niet goed zijn. Zeker na de tweede bloeding. De schade aan de hersenen die wij op de CT scan hebben gezien is bevestigd door de testen die wij hebben gedaan. Wij hebben gekeken naar de reacties van de hersenstam, het onderste deel van de hersenen, dat je als de regelkamer van de hersenen moet zien. Geen van de testen die wij daarbij gedaan hebben, gaf een positieve uitslag. Dat betekent dat de hersenstam niet meer functioneert. Ook hebben we gekeken of Anna zelfstandig kan ademhalen. Daarbij is zij even losgekoppeld van de beademingsmachine. Hieruit bleek dat zij zelf niet meer ademt, dat jullie de borstkast op en neer zien gaan wordt helemaal door de machine gedaan. Ten slotte hebben we gekeken of activiteit te meten was in de buitenkant van de grote hersenen door een EEG, een hersenfilmpje, te maken.’

De intensivist beweegt zijn beide handen over de ronding van zijn hoofd om aan te geven waar precies gemeten is.

‘Dit onderzoek is door speciaal hiertoe opgeleide neurologen gedaan. Zij hebben vastgesteld dat ook bij deze test geen activiteit meer te meten is in de buitenste laag van de hersenen.’

De arts pauzeert zodat deze meedogenloze opsomming van slecht nieuws iets kan bezinken. Het definitieve doodsvonnis. Hij probeert in te schatten of zijn woorden bij Peter en de kinderen binnenkomen.

Peter kijkt de arts glazig aan. Dit gaat allemaal niet over zijn Anna, zijn lief, zijn wijf, de mooiste vrouw van de wereld. Zijn lief is geen samenraapsel van reflexen, metingen en testjes die door speciaal opgeleide neurologen zijn uitgevoerd. Niet interessant allemaal. Anna is zijn levensmaatje, zijn minnares, de moeder van zijn twee prachtige kinderen, de sensuele mooie slanke vrouw in haar verleidelijke jurkjes. De vrouw waarvan hij elke centimeter van haar lichaam kent. Haar geur van verre kan herkennen. De vrouw waarmee hij het komende weekend uit zou gaan. Begrijp je dat niet man!

Suzanne voelt haar ademhaling in haar keel stokken, maar houdt zich flink.

Ruben kijkt naar de grond en trapt met zijn ene schoen de zool van de andere los. Door het skate-en is de zool losgeraakt en al drie keer hebben Anna en hij er een tube lijm tussen gespoten. Elke keer raakte hij weer los, maar het zijn echt zijn favoriete sneakers. Daarom kunnen ze niet weg. Wanneer Anna weer uit het ziekenhuis komt moeten ze er maar weer een tube lijm tussen leegspuiten, bedenkt hij zich. Hij wil dit tegen de artsen zeggen maar hij krijgt geen woord meer uit zijn keel. Hij wil de woorden van de arts niet horen. Hij moet zijn bek houden met zijn stomme onbegrijpelijke testjes. Mamma is geen hersenstam!

‘Mamma wordt echt nooit meer wakker?,’ zegt Sarah ineens.

‘Je moeder wordt nooit meer wakker. Echt nooit meer,’ zegt de arts.

Er valt een stilte.

Ineens vraagt Peter: ‘Is dit zoiets als hersendood?’

‘Inderdaad,’ zegt de arts, blij dat Peter er zelf over begint, ‘Anna is hersendood. En wanneer je hersendood bent ben je dood, ook al klopt je hart en is je lichaam warm. Alles functioneert, behalve de hersenen. En de meeste organen functioneren alleen maar door onze machines en de medicamenten die we geven. Verder doorbehandelen heeft echt geen zin meer. Deze toestand is echt onomkeerbaar.’

De arts pauzeert weer even. De finale klap is gegeven. Geen weg terug.

‘Wij hebben in het donorregister gekeken en daarin gevonden dat Anna zich een paar jaar geleden heeft laten registreren als orgaandonor. Zij heeft laten vastleggen dat ze de uiteindelijke beslissing om haar organen te mogen gebruiken voor transplantatie aan jullie overlaat. Wisten jullie dat zij zich had laten registreren?’

‘Ik wist dat. We hebben het over gehad, ook al begrepen we niet goed hoe het precies in zijn werk zou gaan…. Nou, zo dus,’ zegt Peter.

‘Maar, wacht even, …jullie zien haar nu als mogelijke orgaandonor? Jullie doen nu niets meer om haar leven te redden? Alles wat jullie nu doen is Anna’s organen goed houden?’

De arts knikt zwijgend. Dit keerpunt in de behandeling is altijd moeilijk over te brengen. Hij vindt het ook altijd zo zakelijk overkomen als hij om de organen moet vragen. Maar het kan niet op een andere manier. Dit gesprek zal je altijd moeten voeren, ongeacht of de patiënt wel of niet geregistreerd staat in het donorregister of met wat voor toestemmingssysteem de politici ook bedenken. De patiënt als een te redden persoon is niet meer van belang, je doet nu alles voor de potentiele ontvangers van de organen. De hele verdere behandeling, en veel is het zelfde als voor het keerpunt, wordt niet meer gedaan om het leven van de patiënt te behouden.

Ruben en Sarah wisten niet dat hun moeder zich als orgaandonor had laten registreren. Ze had dat nooit aan hen verteld. Waarom zouden ze ook moeten weten? Het is een raar abstract iets, donor worden. Iets bizars. Niet normaal. Iets wat je nooit zal overkomen. Iets wat alleen anderen overkomt. Tot het moment dat het wel gebeurt. Onvoorstelbaar.

‘We kennen niemand die ‘orgaandonor’ is geworden,’ zegt Sarah.

Met je moeder praat je over andere zaken. Moeders gaan niet dood. Moeders worden geen dode orgaandonor. Dochters praten met moeders over school, kleding, hockey, vrouw-worden, tampons, jongens. Moeders stoppen daar niet zomaar mee.

Suzanne denkt aan de gesprekken die zij met haar moeder heeft gevoerd en die zij nog steeds heeft.

‘Jullie willen haar organen uit haar weghalen en deze aan anderen geven?, vraagt Ruben.

‘Ben jij ook orgaandonor, pap,’ vraagt Sarah angstig aan Peter, zich ineens bewust dat ze ook zomaar haar vader zou kunnen verliezen.

‘Welke organen?,’ vraagt Ruben, de vraag van Sarah aan Peter negerend.

Haar hart …en longen …en nieren …en lever…,’ somt de arts op. Hij pauzeert tussen het noemen van de verschillende organen. Anders klinkt het zo kil en hebberig.

‘Ook haar hart?,’ zegt Ruben, ‘Haar kloppende hart?’

De arts weet niet goed hierop te reageren en vraagt hem waarom hij dat wil weten.

‘Toen ik 112 belde vroeg de mevrouw aan de telefoon of ik mijn moeders pols wilde voelen. En toen ik zei dat ik een pols voelde, zei zij dat mijn moeder leefde. Ik heb de afgelopen dag steeds haar pols gevoeld toen ik naast haar zat, en steeds wist ik dat zij leefde. En nu zegt u dat ze dood is, maar haar hart leeft, want ik voel haar pols. Jullie mogen niet haar levende  kloppende hart hebben’. Ruben kijkt zijn vader aan in de hoop steun te vinden. ‘Nee, toch, pa?’

‘Mamma zou mij nooit alleen laten,’ zegt Sarah snikkend zich realiserend dat alle hoop weg is, ‘Dat heeft ze mij, toen ik zo ziek was vorig jaar, beloofd. Snapt u dat niet? Zij sliep toen naast mij. Waakte over mij.’

Suzanne en de intensivist zwijgen en kijken Sarah ongemakkelijk aan. Wat moet je hier in godsnaam op zeggen? Dit zijn de gesprekken die hij niet wil doen. Dit vertellen ze je in de collegebanken niet.

‘Ik wil naar Anna toe,’ zegt Peter en staat abrupt op. De stoel schuift tegen de achterkant van zijn benen naar achteren. Hij loopt naar de deur van de familiekamer.

‘Ik wil het haar vragen, ook al reageert ze niet. Dan zal ik het weten,’ zegt hij vanuit de deuropening. Ruben loopt achter hem aan en kijkt verwijtend naar de arts achterom.

De artsen geven hen de ruimte. Geen haast. Anna’s bloeddruk is stabiel, haar nieren produceren voldoende urine, de beademing geeft geen problemen. Ze kan uren in deze toestand op de intensive care blijven.

Zaterdag 16 april, 01:42

Schermafbeelding 2019-09-29 om 09.14.31

‘Ze lijkt helemaal niet dood,’ zegt Sarah, ‘Er is geen verschil met toen ze zeiden dat ze niet dood maar in coma was.’ Ze streelt met haar vlakke hand over de onderarm van haar moeder.

‘Maar haar hersenen zijn dood zeggen die dokters’ zegt Ruben. ‘En zonder hersenen kan je niet leven? Mamma zal nooit meer wakker kunnen worden, en ze kan nooit meer zonder al die stomme kutmachines hier.’

‘Maar als je zo lekker warm, en kleur op je wangen hebt, en je plast en als je hart klopt,  kan je niet dood zijn?,’ zegt Sarah, ‘Dat zei je net zelf ook.’

‘We moeten die dokters maar geloven dat het zo is, ze weten echt wel waar ze het over hebben,’ zegt Ruben, ‘Ik snap het ook niet.’

‘Anna, schat van me, mogen we je organen aan andere mensen geven?,’ vraagt Peter. Hij legt zijn hoofd op haar borst en voelt en hoort haar hart krachtig kloppen. Hij denkt gelijk weer terug aan zijn droom die hij eerder vandaag had toen hij ook met zijn hoofd op haar borst lag.

‘Het is godverdomme allemaal zo ingewikkeld, lief. Het gaat allemaal veel te snel,’ mompelt hij. Hij gaat rechtop staan, legt zijn beide handen op zijn hoofd en kijkt naar het plafond. Hij denkt aan de plannen die Anna en hij en zijn kinderen voor komend weekend hadden gemaakt. Plannen die ineens niet meer doorgaan.

‘Wat vinden jullie?,’ vraagt Peter aan zijn kinderen, ‘Help me eens.’

‘Niet haar hart,’ zegt Ruben stellig, ‘echt niet haar hart.’

‘Ik weet het niet… ik wil het ook helemaal niet weten,’ zegt Sarah. ‘Beslissen jullie maar.’

‘Niet haar hart!’ zegt Ruben verontrust.

Sarah loopt de kamer uit.

Peter loopt naar de arts achter de desk op de intensive care.

‘Jullie mogen haar organen gebruiken, maar niet haar hart. Dat is van ons, figuurlijk maar ook letterlijk. Zij heeft figuurlijk ooit mijn hart gestolen, en ik hou met heel met hart en ziel van haar, en zij hield met haar hele hart en ziel van mij en haar kinderen. Wij gaan het hare niet weggeven aan een ander,’ zegt Peter tegen de arts.

‘En ook haar longen niet. Ik wil dat haar borstkas heel blijft,’ zegt hij.

‘Jullie kunnen wel drie mensen extra helpen met haar gezonde hart en longen, probeert de arts voorzichtig, zonder echt aan te dringen.

‘Nee!, wij willen het écht niet!, zegt Peter nadrukkelijk, ‘Wij begrijpen heel goed dat er anderen mee te helpen zijn, maar wij willen het niet. Nee!, niet haar hart en niet haar longen. Niet!’

‘Prima,’ zegt de arts, ‘Ook met haar lever en nieren kunnen we drie mensen helpen. Dank dat jullie hier toestemming voor willen geven.’

Peter loopt weg van de desk.

‘Nooit aandringen wanneer de familie ‘nee’ zegt. Voor het zelfde geld trekken ze hun hele toestemming in. Het ligt heel gevoelig,’ zegt Sandra, een oudere verpleegkundige tegen de arts, ‘Je ziet toch hoe enorm betrokken en geëmotioneerd deze mensen zijn.’

‘Je hebt gelijk, maar het is zo jammer van dat gezonde hart en die gezonde longen. Die we doorgaans transplanteren zijn niet altijd zo perfect van conditie.’

“Dat is niet onze verantwoordelijkheid, ‘ zegt de verpleegkundige. ‘De patiënt en diens naasten, daar zijn wij voor, niet voor de potentiele ontvangers van de organen. Daar zijn anderen voor.’

Zaterdag 16 april, 02.00

‘Emma, met Peter, ‘Bel ik je wakker?’

‘Nee,’ zegt Emma, ‘Ik kan toch niet slapen. Is Anna dood, Peter, is ze dood? Ik denk maar steeds dat ze dood is,’ zegt ze met gebroken stem.

‘Anna is hersendood. Ook al klopt haar hart en behandelen ze haar op de IC, Anna is dood. Ze wordt orgaandonor. Ze gaan haar nieren en lever uitnemen voor transplantatie. Dat zal aan het begin van de ochtend gaan gebeuren. Wil je haar zien, moet je nu naar het ziekenhuis,’ zegt Peter met schorre stem.

‘Ik wil haar zeker zien. Ik kom nu. Ik wil haar nog een keer levend zien.’

Peter loop naar de verpleegkundige die achter de desk zit en zegt haar dat Emma, de hartsvriendin van Anna, zo komt afscheid nemen.

Zaterdag 16 april, 02.35

Peter ligt met de zijkant van zijn hoofd op Anna’s bovenarm en luistert naar het regelmatige in- en uitademen van de beademingsmachine. Het geeft op een vreemde manier rust en berusting. Het klinkt zo levend. Niet dood.

Ruben zit op de grond met zijn rug tegen de muur van de kamer en Sarah ligt met opgetrokken benen, als een slapende kat, aan het voeteneinde op het bed van Anna.

Zacht wordt de schuifdeur van de kamer opengeschoven en Emma komt op haar tenen lopend binnen. Peter staat op en omarmt haar. Emma barst direct, maar ingehouden, in huilen uit. Hij voelt haar benige schouders schokken onder zijn handen en haar warme tranen door zijn overhemd heen op de huid van zijn schouder. Hij sluit zijn ogen en geeft haar een zoen op haar haar.

Sarah wordt wakker, staat op van het bed, geeft Emma een stevige zoen en slaat haar armen om haar nek.

Emma gaat naar Anna. Zij wil haar aanraken, maar durft het niet. Ze trekt haar uitgestoken hand vlak boven Anna’s arm weer terug.

‘Je mag haar wel aanraken hoor,’ zegt Peter en gaat naast Emma staan.

‘Raak haar maar aan, geef haar maar een zoen.’

Emma bukt en geeft haar dierbaarste vriendin een zoen op haar voorhoofd.

Emma schrikt terug en slaat haar hand voor haar mond.

‘Wat is er?’, zegt Peter.

‘Het is zo raar dat zij niet reageert op mijn zoen. Anna is altijd zo spontaan in direct terug zoenen en knuffelen. Ze is zo fysiek, en nu reageert ze helemaal niet. Altijd zit ze aan me te plukken en te aaien. Oh, wat erg is dit.’

‘Haar hersenen doen het niet meer Emma,’ zegt Peter, ‘Ze kan niet meer reageren. Het is Anna niet meer.’

Emma kijkt Peter verbouwereerd aan. Het valt niet te bevatten.

‘Ze ligt daar Peter. Ze ligt daar, dat is Anna,’ zegt Emma.

Zaterdag 16 april, 06:39

Schermafbeelding 2019-09-29 om 09.09.36

Twee verpleegkundigen en een arts rijden het bed met Anna de kamer uit door de gang van de intensive care. De draagbare beademingsmachine maakt een zuchtend geluid bij elke uitademing. De vervoersmonitor geeft bij elke hartslag een kort signaal. Peter, Ruben, Sarah  en Emma volgen naar de lift. Bij de lift zoenen zij Anna een laatste keer voordat zij naar de operatiekamer zal worden gebracht voor het uitnemen van de lever en de nieren. Daarna zal op de operatiekamer de beademing worden gestopt waarna het hart zal stoppen. Haar dode lichaam zal terug worden gebracht naar de intensive care. Peter en de kinderen willen daar wachten tot ze teruggebracht is.

‘Dag lief, dag lieve schat, dag vreselijk mooie vrouw van me,’ zegt Peter.

Haar nu alleen te laten voelt zo vreselijk, zo liefdeloos, zo verkeerd.

Ruben voelt voor de laatste keer haar pols.

‘Haar hart klopt,’ zegt hij op vlakke toon.

Sarah geeft haar moeder wel tien zoenen op haar wang.

‘Dag lieve mamma, ik houd veel van je,’ snikt haar dochter.

Emma pakt Anna’s hoofd met beide handen vast en zoent haar nadrukkelijk op de zijkant van haar mond, vlak naast de beademingstube. ‘Dag lieverd van me, ik zal altijd aan je blijven denken.’

De verpleegkundigen en de arts rijden het bed de lift in.

Ruben pakt Sarah’s hand en de hand van Peter. Emma legt haar hand op de schouder van Peter.

De deuren van de lift sluiten zich traag tussen de beide werelden.

In de lift zwijgen de arts en verpleegkundigen. Het leed van de dierbaren van Anna is te grotesk. Dit lijden is onvoorstelbaar.

Op de operatiekamer staan de chirurgen, de anesthesist en ander operatiekamer personeel klaar voor het uitnemen van de nieren en lever van Anna.

Van het bed wordt Anna over getild op de operatietafel. De anesthesist stelt de beademingsmachine in en sluit haar aan op de bewakingsmonitor. De bloeddruk en hartslag zijn stabiel en binnen normaalwaarden. De verzadiging van zuurstof in haar lichaam is optimaal. Ondanks dat Anna hersendood is, en volgens de geldende criteria ‘dood’ is, geeft de anesthesist haar narcose. Ter voorkoming van reflexen en reacties vanuit het ruggenmerg. Haar borstkas en benen worden afgedekt met steriele doeken. Het felle licht van de operatielamp schijnt op haar gladde naakte buik. Een operatieassistent poetst haar buik met een roze desinfectiemiddel.

‘Kunnen we?, ‘vraagt de chirurg met een scalpel in zijn hand aan de anesthesist. Hij is duidelijk ongeduldig.

‘Yep,’ antwoordt deze kort.

De chirurg maakt met een thermische scalpel een lange snede in Anna’s buik vanaf de onderste punt van haar borstbeen tot net boven haar venusheuvel. In een vloeiende beweging heeft hij met een bochtje om de navel heen gesneden. Vervolgens snijdt hij bedachtzaam door het onderhuidse vet en de spieren. Een doordringende geur van verbrand vlees. De instrumenterende assistent plaatst een glimmend metalen sperder in de buik en draait deze in een stand vast waardoor de buik wijd open ligt. De chirurg schuift bedachtzaam het heldergele bobbelige darmscheil dat als een gordijn over de darmen ligt omhoog. De kleuren van Anna’s buikorganen zijn onvoorstelbaar mooi en harmonisch. De lichtroze darmen zijn belegt met honderden helderrode dunne kronkelende bloedvaatjes. Het licht van de operatielamp weerspiegeld in de rand van de egaal bruine lever. Door het kloppen van haar hart en grote lichaamsslagader pulseren de organen regelmatig. De beademingsmachine blaast met een rustgevende regelmaat zuurstofrijke lucht in Anna’s longen, waardoor haar middenrif de buikorganen in haar buik doet bewegen. Het is de aanblik van een samenstel van vitale organen, een perfecte anatomie, vol van leven, van een jonge vrouw. Het is bijna als de verwoesting van een kunstwerk als je deze perfecte anatomie door het chirurgisch mes verstoort.

‘Een mooie slanke lever, fraaie scherpe rand. Die zal het goed gaan doen in de ontvanger,’ zegt de chirurg koel terwijl hij zijn vingers voorzichtig langs de lever haalt.

Snel en geroutineerd beginnen de chirurgen de vitale buikorganen te verwijderen. Er hangt een respectvolle stilte in de operatiekamer. Een donoroperatie bij zo’n jonge donor is ook ingrijpend voor het operatiekamerpersoneel. Bij het begin van de operatie is zoveel leven in het lichaam van de jonge vrouw. Het is bijna onvoorstelbaar dat zij dood is. De aanblik van de organen is van levenskracht, niet van dood. Maar met het vrij prepareren en uitnemen van de verschillende organen en het onherstelbaar verstoren van de samenhangende anatomie verdwijnt steeds meer leven uit het lichaam van Anna. Het proces is nu onomkeerbaar. De samenhang van organen is nu door het chirurgische mes zodanig verstoord dat het leven wel moet verdwijnen. De mensen op de operatiekamer hebben geen weet van het intense leed dat de afgelopen dag op de intensive care door Peter, Ruben en Sarah is geleden.  De scheiding tussen de fase van behandeling op de intensive care en het uitnemen van de organen voor transplantatie is strikt gescheiden. Ook emotioneel. En dat is goed. Voor de hulpverleners op de operatiekamer zijn het de organen van een inwisselbaar mens. Zij kennen de vrouw die Anna was niet. Daarom kunnen zij professioneel hun werk snel en adequaat uitvoeren. Met emotionele distantie. Voor hen is zij niet de moeder van Ruben en Sarah, het maatje van Peter, de vriendin van Emma en Annemiek. De artsen en verpleegkundigen op de intensive care zijn hier voor een klein deel in betrokken, maar kunnen meestal hun professionele afstand bewaken en behouden. Maar niet altijd. Soms is het leed te voorstelbaar. Te intens. Godverlaten intens.

Nadat de lever en de nieren zijn uitgenomen wordt de beademingsmachine losgekoppeld van de beademingsbuis. Het hart fibrilleert, stopt haperend maar snel met kloppen, deels door de ernstig verstoorde anatomie in de buik door het uitnemen van de organen, deels door het acute zuurstoftekort na het stoppen van de beademing. Het hart, dat Peter voelde en hoorde kloppen tijdens hun meest intense momenten met Anna, is gestopt. Anna’s hart is nu ook dood. Anna is dood.

Zwijgend sluit de arts-assistent de buikwond met stevige hechtingen. Samen met de verpleegkundige plakt hij een lange witte pleister over de wond. Ze verwijderen de groene doeken en met elke doek die zij verwijderen wordt de dood van Anna zichtbaarder. Uiteindelijk ligt het naakte dode lichaam in het meedogenloze licht van de operatielamp. Een ivoorkleurig lijk van een mooie jonge vrouw. Het lijk van Anna. De verpleegkundige verwijdert rustig en respectvol de beademingsbuis uit de luchtpijp en peutert de pleister waarmee de maagkatheter aan Anna’s neus is vastgeplakt los. Respectvol. Zwijgend. Alle ingebrachte infuusnaalden, katheters en lijnen worden verwijderd. Het lichaam van Anna komt weer in de ‘natuurlijke’ staat.

Zaterdag 16 april, 09:00

Peter leunt met gestrekte armen op de wastafel van het ziekenhuistoilet. Er hangt een vieze chemische lucht. Hij kijkt naar zijn weerspiegeling in de spiegel. Hij ziet bleek, moe met blauwige wallen onder zijn ogen. Zijn haar is uit model. Hij is verslagen. Geen grip meer.

‘Godverdomme,’ zegt hij hard en slaat met zijn vlakke hand op de spiegel.

Zijn lief wordt op dit moment geopereerd. Haar mooie zachte buik opengesneden. Haar lever en nieren uitgenomen. Zij is daar alleen, zonder hem, zonder Ruben en zonder Sarah. Zonder dat hij haar kan beschermen. Zonder hun warmte. Alleen met mensen die haar niet kennen. Die haar mooie stem nog nooit gehoord hebben. Hij kan niet tegen haar zeggen dat hij naast haar is. Hij kan haar niet vasthouden. Haar strelen. Het is onherroepelijk. Het is definitief. De dood. De amputatie. Het plotse losscheuren. Hij zal haar nooit meer levend terugzien. Nooit meer spreken. Nooit meer met haar vrijen, nooit meer met haar lachen. Hij heeft geen tranen meer. Hij kan niet meer huilen. Hij buigt naar voren en leunt met zijn voorhoofd tegen de spiegel. Hij slaat met zijn beide vlakke handen op de spiegel.

‘Verdomme, Anna!’

Zaterdag 16 april, 10:39

De verpleegkundige loopt naar de familiekamer en doet voorzichtig de deur open.

‘Anna is weer terug van de operatieafdeling,’ zegt zij, ‘Zij ligt weer op haar kamer op de IC.’

Zwijgend lopen Peter, Ruben en Sarah naar kamer 12 van IC-9. Moe van het verdriet. Moe van machteloosheid. De verpleegkundige schuift de deur van de kamer voor hen open. Het is doodstil in de ruimte. Gedempt licht. Geen alarmen meer van de monitor, de infuuspompen en de medicatiepompen. Geen enkel teken van leven meer. Geen enkele interesse meer van artsen en verpleegkundigen, gealarmeerd door haar stervende hersenen. In het bed het dode verlaten lichaam van Anna. Geen beademingsbuis meer, geen infusen meer. Geen beademing meer. Een overschot van een waardevol leven. Nu al een herinnering. Een serene, kille stilte.

Peter legt zijn hand op Anna’s arm. Geschrokken trekt hij zijn hand terug. Haar arm voelt hard en steenkoud. De dood. Als ijs onder de strakke huid. Blauwe plekken op haar slanke armen. Restanten van de lijm van pleisters. In een fractie van een seconde realiseert hij dat zij nu echt onomkeerbaar dood is. Het onvoorstelbare bewaarheid. Hij legt voorzichtig de palm van zijn hand op de zijkant van haar steenkoude gezicht en zoent haar op haar door de dood strakgetrokken voorhoofd.

‘Dag mijn lief,’ fluistert hij.

Haar huid glimmend geelwit, als ivoor. Egaal strak. Het scherpe contrast van haar glanzende kastanjebruine haar met de stijve witte sloop van het ziekenhuiskussen. Ingevallen ogen. Bloedeloze dunne lippen. Het witte laken te strak over haar borsten gespannen. Te veel wit voor het leven.

Ruben voelt met zijn vingers aan de pols van Anna.

‘Mamma is dood,’ zegt hij rustig. Hij kijkt zijn vader aan. Zijn ogen zijn dof.

Sarah staat op een meter van het bed af en kijkt met haar hand voor haar mond met afgrijzen naar het dode koude lichaam van haar moeder. Ze kan en wil het niet bevatten. Het eerste lijk dat zij in haar jonge leven ziet is van haar moeder. ‘Ik ben nu moederziel alleen,’ mompelt zij.

‘Wij zouden graag met z’n drieën een tijdje bij Anna willen zijn,’ zegt Peter tegen de verpleegkundige.

‘Uiteraard. Ik laat jullie met haar,’ zegt zij oprecht betrokken en verlaat de box. Rustig sluit zij de deur.

Sarah omarmt haar vader. Peter slaat zijn arm om haar heen en wenkt Ruben ook bij hen te komen. Ook Ruben omarmt zijn vader. Hij legt zijn hoofd op zijn vaders borst. Peter richt zijn blik naar het plafond en sluit zijn ogen.

Zaterdag 16 april, 10.59

‘Anna is dood,’ zegt Peter met vermoeide stem. Hij belt met Anna’s ouders.

‘We halen haar vanmiddag naar huis. Kom vanavond maar naar ons toe.’

Zaterdag 16 april, 11.10

In de hal van het ziekenhuis is het rustig. De draaideur bij de uitgang draait langzaam. In een van de stoelen zit een oudere man. Infuusstandaard op wielen naast hem.

Peter, Sarah en Ruben lopen naar de uitgang om het ziekenhuis te verlaten. In de hal komt hen een echtpaar tegemoet. Veertigers. Hun gezichten gespannen. Angstig. Onrustig. Peter herkent het als de angst om het ongrijpbare. De man kijkt Peter aan en vraagt hem of hij iets mag vragen. Peter knikt.

‘Weet u waar de intensive care is?,’ vraagt de man met spanning in de stem.

Peter wijst naar het liftenblok.

‘Onze zoon is daar net opgenomen,’ zegt de vrouw met trillende stem.

Peter kijkt haar zwijgend aan.

‘De intensive care is op de tweede en de negende verdieping,’ zegt Peter.

‘Dank,’ zegt de man en loopt gehaast naar het liftenblok.

Zaterdag 16 april, 11:47

De zon is krachtig en schijnt op de voorkant van het huis. Peter steekt de sleutel in het slot van de voordeur en stapt zwijgend de gang binnen. Ruben en Sarah volgen. In de huiskamer ziet Ruben de twee lege theeglazen staan op de salontafel. Op een schoteltje twee uitgedroogde theezakjes. Op de bank zijn MacBook, de afstandsbediening en zijn koptelefoon. Op de grond voor de bank een halfvolle fles Icetea. Stille getuigen. Donderdagmiddag was hij hier voor het laatst. Toen dronk hij hier thee met zijn moeder. Met een hortende zucht probeert hij te voorkomen weer in huilen uit te barsten. Hij voelt tranen achter zijn oogleden branden. Hij legt zijn beide handen op zijn voorhoofd, gaat op de bank zitten en pakt gehaast, maar voorzichtig, het theeglas waar Anna haar laatste thee uit heeft gedronken.

‘Dit mag nooit gewassen worden,’ zegt hij tegen zijn zus die naast hem is gaan zitten op de bank.

‘Nooit!’ en drukt het glas tegen zijn borst.

Peter loopt de trap op naar de bovenetage. Hij kijkt de badkamer in. Op de zwarte tegels lege verpakkingen van medische disposables. Een plastic spuit ligt naast de wasmand. Een vierkant gaasje met opgedroogd bloed. Anna’s BH aan één van de handdoekhaken. De roze handdoek verfrommeld naast het toilet. Op de tegels voor de toiletpot opgedroogd bruin braaksel. Zwijgend kijkt hij naar de achtergebleven restanten van de acute catastrofe. De catastrofe waar hij niet bij was. Het moment dat zijn lief dodelijk getroffen werd.

In de slaapkamer ziet hij het zwarte jurkje op bed liggen en Anna’s spijkerbroek en T-shirt op de grond. Hij gaat voor het bed zitten en drukt zijn gezicht op het jurkje zonder het aan te raken. Zijn schouders schokken. Hij snuift de lucht diep in zijn neus. De geur die hij zo goed kent. De geur van zijn mooie lief. De tijd gaat deze wond niet helen.

De lever en de nieren van Anna werden getransplanteerd. De ontvangster van de lever was een jonge vrouw van 21 jaar die na eenmalig XTC gebruik acuut leverfalen kreeg. Door de transplantatie overleefde zij en kon zij zonder schade haar leven voortzetten. De ontvanger van haar rechter nier, een 42-jarige man, was jaren afhankelijk van dialyse en kon nu voor het eerst met zijn gezin op vakantie naar Azie. De ontvanger van haar linker nier, een 53-jarige vrouw met eindstadium nierfalen, werd door de transplantatie onafhankelijk van de dialyse.  Peter, Ruben en Sarah werden hiervan op de hoogte gebracht. Voor hen een troost bij het onvoorstelbare leed van de dood van Anna. 

 

‘Te hevig is

jouw zijn in mij

nog steeds

nog nu’

Ida Sipora, december 1961

 

Hoe dood zijn hersenen na een circulatiestilstand?

Schermafbeelding 2019-04-18 om 22.42.59

Voorafgaande aan 18 april 2019 werd aangenomen dat als de hersenen van een zoogdier (waaronder ook de mens) meer dan circa vijftien minuten verstoken zijn van doorstroming met zuurstofrijk bloed dat dit uiterst kwetsbare orgaan irreversibel (dus onherstelbaar, niet reanimeerbaar) haar functies verloren heeft. Voorafgaande aan 18 april 2019, want op deze dag stond in het wetenschappelijke tijdschrift Nature een opmerkelijk bericht: ‘Pigs brains kept alive for hours outside body’. Wetenschappers van Yale University, New Haven in de VS hadden de hersenen van 32 geslachte varkens vier uur na hun geïnduceerde dood aangesloten aan een perfusiecircuit en pompten de preservatief vloeistof BrainEx door de aders en slagaders van het orgaan. Zij observeerden wat er de daaropvolgende zes uren op celniveau in de hersenen gebeurde. Zij zagen dat bepaalde neuronen en andere hersencellen opnieuw normale metabole functies herstarten, microcirculatie herstelde en dat het immuunsysteem in de hersenen weer begon te werken. In varkenshersenen, die niet met de preservatievloeistof werden doorstroomd vervielen de cellen en vertoonden geen leven. De onderzoekers zagen nadrukkelijk geen gecoördineerde elektrische signalen door de hersenen. Zij hielden de geactiveerde cellen in de hersenen, onder andere in de hippocampus, voor 36 uur actief. Wat zij hiermee bewezen is dat delen van de hersenen na het intreden van de dood veel langer dan tot nu toe algemeen werd aangenomen ‘reanimeerbaar’ zijn en zonder zuurstof kunnen. Irreversibel verlies van functies in de hersenen na vijftien minuten circulatiestilstand is als aanname niet meer houdbaar.Niemand komt daar meer mee weg.

brainex-schematic

De onderzoekers publiceerden hun bevindingen in het artikel ‘Restoration of brain circulation and cellular functions hours post-mortem‘. Het artikel werd begeleid door twee commentaren. Nina A Frahany (filosoof), Henry T Greely (jurist) en Charles M. Giattino (psycholoog) schreven het artikel ‘Part-revived pig brains raise ethical quandaries‘ en de ethici Stuart Youngner en Insoo Hyan schreven onder de titel ‘Pig brain study could fuel debates around death‘. En gelijk hebben zij. De bevindingen kunnen verstrekkende ethische, filosofische en juridische implicaties hebben.  Is hersendood nog als dood te zien? En, als de dood van de mens wordt bepaald door de hersenen, zijn de hersenen van orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand wel dood als hun organen worden uitgenomen?

Om de eerste vraag te beantwoorden: Ja de hersenen van een hersendode patient zijn dood, het artikel in Nature zal totaal niets aan het concept hersendood veranderen. De hersenen van de varkens waren 100% levend en onbeschadigd toen zij werden gedood. Het orgaan was volkomen gezond en zonder schade op het moment van de circulatiestilstand. De dood is acuut ingetreden. Bij hersendood, zoals we deze formeel vaststellen op de intensive care voorafgaande aan orgaandonatie, is hersendood ontstaan na een cascade van catastrofale destructie van de hersenen in een levende kunstmatig beademende patient. De hersenen zijn hierbij door door extreem hoge destructieve drukverhoging kapotgedrukt binnen de schedel. Deze vernietigde hersenen zijn niet meer te reanimeren zoals gedaan is met de hersenen van de varkens in Yale. Het concept en het onderliggende mechanisme van hersendood zal daarom niet veranderen door de publicatie in Nature.

Dit is wellicht anders bij orgaandonoren die doodverklaard worden na een circulatiestilstand (de DCD donoren, Donation after Circulatory Death donoren). Hierbij wordt vijf minuten na de verwachte circulatiestilstand gewacht (hands-off periode) waarna de overledene naar de operatiekamer wordt gebracht voor uitname van organen zoals nieren en lever. Sommige artsen hebben deze periode willen terugbrengen naar twee minuten. Dan zijn de hersenen echt niet dood. Ik schreef hier eerder in 2010 samen met dr Yorick de Groot kritisch over in Pediatric Critical Care Medicine. Als bewijs voor de dood wordt door sommigen gesteld dat het eeg na vijf minuten circulatiestilstand vlak (isoelectrisch) is. In 2015 heb ik samen met prof dr Jan Bakker in Critical Care Medicine betoogt dat de hersenen niet dood zijn als de cortex dood is (hetgeen kan worden vastgesteld met behulp van een eeg). Lagere delen van de hersenen zijn immers minder gevoelig voor tekort aan zuurstof en juist daar doen we geen onderzoek naar. Er is ook geen tijd voor. De vaststelling van de dood is hierbij dan een veronderstelling, een aanname. De hersenen van de DCD donor zijn, voorafgaande aan de circulatiestilstand, weliswaar beschadigd maar niet, zoals bij hersendode patiënten, compleet gedestrueerd op het moment van de doodsvaststelling, maar sterven af door zuurstoftekort na de hart-/ademstilstand. De vijf minuten blijken nu, na de publicatie in Nature, niet meer voldoende voor de irreversibele dood van de hersenen. Zij blijken ‘reanimeerbaar’, althans bepaalde delen van de hersenen. De veronderstelde irreversibele whole brain death bij DCD wordt, zo is nu gebleken, dus niet bereikt na vijf minuten circulatiestilstand. Nog ingewikkelder wordt het als we de hersenen van orgaandonoren die na euthanasie komen te overlijden in beschouwing nemen. De hersenen van deze patiënten zijn, qua premortale vitaliteit, te vergelijken met de hersenen van de onderzochte varkens. Volkomen gezonde hersenen op het moment van de circulatiestilstand. Na de toediening van de euthanatica en de daardoor geïnduceerde hartdood wordt ook vijf minuten gewacht voordat met handelingen voor orgaanuitname wordt gestart. De hersenen van deze patiënten zijn, nu aannemelijk, dan niet als irreversibel dood te beschouwen. Wat dit betekent voor het conceptuele denken over de dood bij deze patiënten is vooralsnog onduidelijk maar toen ik gisteren het artikel in Nature en de begeleidende commentaren las moest ik met name aan de vaststelling van de dood van de hersenen bij deze patiënten denken.

Kortom, mijn denken, mijn visie en mijn oordeel over hersendood is door de publicatie in Nature totaal niet veranderd, de hersenen van een hersendode patient zijn echt irreversibel dood en zijn niet meer te reanimeren, maar over de veronderstelde irreversibele dood van de hersenen na vijf minuten circulatiestilstand bij DCD en bij DCD na euthanasie zal, na 18 april 2019, het laatste woord nog niet gezegd zijn. In ieder geval is het minder vanzelfsprekend dan voorheen. Zoals Stuart Youngner en Insoo Hyan al stelden in hun commentaar: ‘Pig brain study could fuel debates around death‘.

Emotie zonder distantie

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.41.53

Op de intensive care afdeling worden patiënten met een ernstige ziekte of na een ingrijpende operatie bewaakt en behandeld. Kenmerkend voor de intensive care is dat falende orgaanfuncties worden ondervangen met orgaanfunctie vervangende apparaten en/of medicatie. Het meest toegepast is mechanische beademing voor ventilatoir en respiratoir falen. Nierfalen wordt ondervangen van nierdialyse, het falen van bloedcirculatie met medicamenten, een ballonpomp of een steunhart. Het falen van de gasuitwisseling kan ook ondervangen worden met ECMO, een soort hart-long machine. Infecties worden bestreden met antibiotica en antischimmel middelen. In sommige gevallen is het ingrijpen levensreddend en hersteld de patiënt volkomen, in andere gevallen wordt een patiënt met een chronische ziekte tijdelijk ondersteund, maar zal deze daarvan niet genezen. Ongeveer 15-20% van de op de intensive care opgenomen patiënten komt, ondanks alle inspanningen, op de intensive care te overlijden. Van deze patiënten zal bijna negentig procent sterven nadat de orgaanfunctie vervangende apparaten en behandeling is gestaakt. In de meeste gevallen betreft het dan het staken van de mechanische beademing. Meer dan de helft van de op de intensive care opgenomen patiënten zijn patiënten met chronische ziekten, zoals COPD, hypertensie, hart- en vaatziekten, kanker, diabetes type II, obesitas. Deze ziekten zorgen ervoor dat zij vatbaarder zijn voor infecties, zoals griep, en dat zij hierdoor beademingsbehoeftig worden. Zo’n twintig jaar geleden waren deze patiënten zeldzaam op de intensive care. Zij werden niet op de ic opgenomen omdat het beademen, dialyseren, en behandelen als disproportioneel werd gezien. Deze patiënten overleden dan buiten de ic. Nu overlijden veel van hen op de ic of na ontslag van de ic op de verpleegafdeling. Voor artsen en verpleegkundigen is het werken op de intensive care zwaarder geworden omdat veel patiënten niet genezen. Het is voor velen verworden tot een soort van ‘afwassen’ of ‘stofzuigen’, het werk is nooit klaar. Veel intensive care verpleegkundigen werken parttime. Veel jonge intensivisten die ik er gericht naar heb gevraagd zeggen dit werk niet hun hele carrière te willen doen. Intensive care is de duurste vorm van palliatieve zorg geworden. Sinds een jaar of tien bestaat de term ‘chronic critical care’. Patiënten die niet ‘van de beademing afkomen’ of wiens ziekte zich zo evolueert dat zij afhankelijk blijven van intensive care faciliteiten. Maar daar is intensive care niet voor. Er zijn ic-artsen en ic-verpleegkundigen die dit soort patiënten minder interessant vinden, anderen vinden het juist een uitdaging voor hen te zorgen. Zij worden ‘langliggers’ genoemd met veelal een negatieve ondertoon. Maar dat tegenover dat intensive care voor sommige patiënten levensreddend is. Een jonge vrouw met een longembolie aan de ECMO leggen, fantastisch werk.

In april 2019 verscheen bij uitgeverij Gopher het boek ‘Het echte leven is hier’ geschreven door zeer ervaren intensive care verpleegkundige Paul Kranendonk (1960). Het is, volgens de schrijver, ‘een essay’. Het gaat over intensive care en is ingedeeld in tweeëndertig hoofdstukken. Hij probeert ‘…een inzage te geven in een wereld die voor de meeste mensen gelukkig verborgen blijft’.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 16.01.00
Paul Kranendonk (foto De Combinatie Ridderkerk)

Tijdens het schrijven van het essay werd hij geconfronteerd met veel vragen over intensive care geneeskunde en verpleegkunde, en deze vragen oppert hij meer dan genoeg: ‘Wat beweegt ons, waarom bestaat er zoiets als een ic?’; ‘Tot hoever gaat mijn zorgzaamheid eigenlijk?’; ‘Staat zo’n gebeurtenis te ver van mij af of is het juist te dichtbij?’; ‘Is hoop de enige emotie die angst kan overbluffen?’; ‘Mag ik hoop smoren, vernietigen, wetende uit ervaring dat het slechts om een reflex gaat en niet meer dan dat?’; ‘Waar zit hoop?’; ‘Is er slechts hoop en wanhoop of zijn er tussenvormen?’; ‘Hoe moet je je hoopvol uiten?’; ‘Kun je de waarheid wel vertellen?’; ‘Hoe kan het dat de ene arts over een patiënt hoopvol kan zijn en zijn collega het totaal niet meer ziet zitten?’; ‘Zijn we daarom afgestompt?’; ‘Is genot het hebben van een foutloos, vlekkeloos lichaam?’; ‘Wanneer is uiteindelijk iets medisch te noemen?’; ‘In hoeverre zijn we in staat om een (waarde)oordeel te vellen over wat kwaliteit van leven kan inhouden?’; ‘Wanneer is iets medisch zinloos handelen?’; ‘Correleren onze normen en waarden, waar we van uitgaan, ook met wie we zijn? Met wie we willen zijn?’; ‘Wat maakt dat we doorgaan met een behandeling?’; ‘Is de mens zijn eigen schepper?’; ‘Moet je nu een grenzeloze optimist zijn om op een ic werkzaam te zijn?’.

Het zijn vragen die de schrijver tijdens zijn werk op de intensive care al jaren bezighouden en die, neem ik aan, de basis zijn geweest om het essay te schrijven. Maar het zijn tegelijkertijd vragen waar geen antwoord op komt. Hij observeert, stelt zich een vraag en gaat daarna door. Dit laat de lezer vaak in verwarring achter, maar het zet tegelijkertijd aan om jezelf ook de vraag te stellen. Ik formuleerde mij tijdens het lezen van het essay antwoorden op de vragen die de schrijver zichzelf stelde. Hierdoor is het essay zeer lezenswaardig voor intensive care verpleegkundigen, intensivisten en fellows/ arts-assistenten op de intensive care.

Paul Kranendonk beschrijft op beeldende, voor sommigen waarschijnlijk confronterende, wijze de ‘langliggers’, de patiënten die met chronische multi-morbiditeit op de intensive care belanden en daar helaas vaak ellendig komen te sterven. Hij schrijft met emotie, maar zonder distantie. Dat maakt het essay puur maar wel gekleurd. Voor het evenwicht en een volledig beeld had hij ook enige hoofdstukken aan de échte intensive care successen moeten wijden, want die zijn er zeker. Helaas heeft hij deze kans laten liggen. Verhalen over het levensreddende werk op de intensive care ontbreken helaas.

Als je mij zou vragen wat ik het ergste vind van de intensive care dan is dat de angst, de ontluistering, de hopeloosheid, het inhumane en de eenzaamheid van sommige patiënten. Het zijn nu juist deze onderwerpen die Paul Kranendonk aangrijpend en vol van emotie zonder distantie beschrijft.

Angst. In hoofdstuk vier schrijft hij: ‘Een fase die zich als eerste aandient op de ic is angst. Verlammende angst die je bij de keel grijpt. Patiënten en naasten beschrijven het veelal als de angstigste momenten in hun leven. Een angst die alles overhoophaalt, het hele bestaan doet wankelen. Angst laat zien hoe kwetsbaar je bent, angst laat zien dat hetgene dat beheersbaar leek, weg kan vallen’. Ik moest, toen ik deze zinnen las, denken aan een recente discussie ik voerde met een theoretisch ethicus en een jurist over het vragen van toestemming voor inclusie in wetenschappelijk onderzoek. De naasten van een acuut op de intensive care opgenomen patiënt geven vervangende toestemming voor deelname aan het onderzoek van hun doodzieke naaste. Ik betoogde dat familieleden door de alles overrompelende angst en stress niet in staat zijn om informatie te ontvangen en te begrijpen. Ik vind dat het vragen van toestemming dan uitgesteld moet kunnen worden, maar dat de patiënt wel (zonder toestemming) deelneemt aan de studie. Dat heet deferred consent, uitgestelde toestemming. De ethicus en de jurist waren van mening dat stress geen valide reden was om het vragen van toestemming uit te stellen. Zij hebben geen idee wat een acute opname op de intensive care betekent voor patiënt en diens naasten. Paul Kranendonk schrijft: ‘Angst is er vooral bij naasten in een eerste moment. Angst een geliefde te verliezen, angst voor gemis, angst voor onherstelbare wending’. Deze naasten zijn, vind ik, op dat moment beslissingsonbekwaam. In die toestand toestemming vragen en krijgen leidt alleen tot een ‘wankele toestemming’ en niet een ‘weloverwogen oordeel’.

De ontluistering en het inhumane. Paul Kranendonk schrijft: ‘Ik sta bij het bed van een 78-jarige vrouw. Wat blijft er uiteindelijk van je over? Een bleek gelaat heeft ze, ingevallen ogen, ingevallen wangen, uit haar mond komt een beademingsbuis, haar kunstgebit is verwijderd, het grijze haar is dof, slap, niet meer in model, uit haar mond komt een maagsonde, in haar hals zit een infuus. Pigmentvlekken in het gezicht. Het blauwe ziekenhuisjasje hangt slap over haar bovenlichaam. Haar borst gaat op en neer doordat de beademingsmachine haar wil oplegt om te ademen. Het lichaam is door de tijd getekend, verslapt, gerimpeld. Ze heeft blauwe plekken op haar armen van de vele infusen die er tijdens de opname al geprikt zijn. Om haar polsen zitten handboeien om te voorkomen dat ze in een onbewaakt ogenblik de beademingsbuis uit haar keel trekt. Haar schaamstreek laat nog wat schamele grijze haren zien. In haar linkerlies zit een heel dik infuus waarop een dialysemachine is aangesloten. Uit haar vagina komt een bruin rubberen slangetje: een katheter om urine af te doen lopen vanuit de blaas. Uit haar rectum komt een hele dikke slang om de waterdunne ontlasting te doen aflopen. Haar knokige knieën tekenen zich af door de dunne huid die haar slappe benen omhullen’.  Hij heeft gelijk. Dit ontluisterende beeld aan het einde van een leven zien we, helaas, op de intensive care. Wat hij noemt ‘existentiële ontluistering’ (p.105). Maar gelukkig is dit niet het enige. Graag had ik gezien dat het volgende hoofdstuk over een 25-jarige vrouw zou zijn gegaan die met een longembolie en bijna dood behandeld is met ECMO en na enige tijd in goede gezondheid de intensive care had verlaten. Of de jonge vrouw die volkomen verlamd door de ziekte van Guillan-Barre mechanisch beademd is geweest en volkomen is hersteld. Want ook dat, en misschien juist dat, is intensive care geneeskunde. Wat Paul Kranendonk op pagina 103 schrijft ‘De ic is niet levensreddend. Dat is wel wat ervan wordt gedacht, maar klopt niet’ is daarom verbazend en gemakkelijk te falsifiëren. Het is gewoon niet waar. De ic kan juist wel levensreddend en dat zijn de noodzakelijke krenten in de pap. Hier doet hij de intensive care en zichzelf en het werk van artsen en verpleegkundigen te kort.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.51.15

Wel is waar dat professionals op de intensive care, maar ook als hulpverleners in de eerste lijn kritisch zouden moeten nadenken wat het toevoegt aan het leven van oudere mensen om hen langdurig op de intensive care te behandelen waarna zij eindigen in het beeld dat Paul Kranendonk schetst. Ik moest, toen ik het essay las, denken aan een man die langdurig op de intensive care behandeld werd vanwege een alvleesklierontsteking. De vervreemding die de man kreeg ten opzichte van zijn lichaam. De dissociatie van de werkelijkheid. De teleurgang van zijn lichaam. Te lang hadden wij hem doorbehandeld op de intensive care. Het was niet verrassend dat Paul Kranendonk juist ook deze patiënt beschrijft in hoofdstuk 26. Deze dissociatie, het afsluiten van de werkelijkheid, is het teken dat we te ver zijn gegaan. Niet tijdig het falen van de behandeling hadden ingezien. Het is geneeskunst om dat in te zien en er vervolgens naar te handelen. Uiteindelijk staakten we de behandeling bij deze patiënt en was zijn lijden werkelijk over. Hier is intensive care niet voor.

Ik houd niet van de term ‘medisch zinloos’. Helaas gebruikt Paul deze term wel in zijn essay. Ik spreek liever over proportioneel of niet-proportioneel handelen. Het medisch handelen is, prima facie, juist en goed, maar in een bepaalde situatie of bij een bepaalde  patiënt niet meer proportioneel. Medisch zinloos is altijd zinloos vanuit medisch perspectief en dat soort handelen doen we niet in de geneeskunde. Dus kunnen we medisch zinloos handelen niet staken omdat we het in eerste instantie niet doen.

Heel af en toe slaat Paul feitelijk helaas de plank mis, maar dat is zelden. Op pagina 115 schrijft hij over hersendood. Hij zegt dat ‘…de voorwaarden waarop iemand hersendood wordt verklaard steeds veranderen’. Een voorwaarde is een omstandigheid die noodzakelijk is of gemaakt wordt wil iets anders plaats of geldigheid hebben. Juist dit is bij hersendood, al vanaf 1959, onveranderlijk gebleven. Er is bij hersendood altijd sprake geweest van irreversibele destructie van de hersenen. Deze voorwaarde staat vast en is onveranderlijk. Ook schrijft hij dat transcraniële doppler verplicht is geweest en nu niet meer wordt gebruikt. Het is nooit verplicht geweest, maar is na het laatste Gezondheidsraad advies uit 2015, een mogelijkheid geworden om aanvullend de hersendood te bewijzen.

Ik ben niet gecharmeerd van hoofdstuk 24 waar hij schrijft over kwaliteit van leven. Sommige uitspraken in dit hoofdstuk deden mij mijn wenkbrauwen fronsen. ‘De ic is niet de levenseindekliniek, maar soms zit ze er dicht tegenaan met een overlijdenspercentage van vijftien tot achttien procent,’ schrijft Paul. Het overlijdenspercentage van de levenseindekliniek is echter honderd procent, want zij behandelen geen patiënten,  de enige medische handeling die zij uitvoeren is levensbeëindiging. Honderd procent dodelijk. Ik zou de intensive care daar niet mee willen vergelijken. Daarnaast zijn de doelstellingen juist tegenovergesteld.

Kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat nooit objectief vast te stellen is. Paul schrijft dat kwaliteit van leven inherent is aan hoop. Ik kan het daar niet mee eens zijn. Kwaliteit van leven is een ervaringstoestand, hoop een verwachting. Op de intensive care hebben vooral de naasten hoop zoals Paul elders in het essay prachtig beschrijft. Hoop op genezing, op herstel, weer terug naar af. Ze willen de schade ongedaan maken, alsof deze er nooit geweest is. Dat is onafhankelijk van kwaliteit van leven, want deze is bij opname vooralsnog onvoorspelbaar en kan pas na ontslag van de intensive care en uiteindelijk blijken. We hebben geen kristallen bol.

Paul mag graag filosofen citeren om zijn verhaal kracht bij te zetten. Ik telde citaten van niet minder dan zesentwintig filosofen en andere denkers. Best veel. Té veel. Sommigen, zoals de eenbenige René Gude (1957-2015), worden meerdere malen door hem geciteerd. Dat had van mij niet gehoeven. Het voegt namelijk niets extra’s toe. Het betoog zonder deze citaten is krachtig genoeg en is zonder de wijze woorden van de dode mannen puurder. Op sommige plaatsen doen de citaten juist afbraak aan het betoog en zijn ze onnodig. Zo citeert hij op pagina 73 René Gude met de cliché-achtige uitspraak ‘Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het’. Wat Paul daarvoor en daarna zelf schrijft over het sterven is vele malen krachtiger en overtuigender dan het open deur cliché van Gude. Voegt echt niets toe. Volgende keer niet meer doen. De beeldende beschrijving van de intensive care in dit essay is immers op zichzelf krachtig genoeg.

Concluderend vind ik het essay van Paul Kranendonk een aanwinst in de narratieve beschrijvingen van intensive care geneeskunde. Wel is het helaas te eenzijdig en teveel gericht op de ethisch moeizame kant van het vak. Dat mag natuurlijk maar door te schrijven dat ic niet levensreddend is doet hij zijn eigen vak ernstig tekort. Paul schrijft: In dit essay wil ik de term ethiek zo veel mogelijk buiten beschouwing laten’ maar hij schrijft juist uitvoerig over het meest prangende ethische dilemma op de intensive care: de toename van chronisch zieke patiënten met multimorbiditeit. Voor de balans had hij enige hoofdstukken moeten schrijven over het prachtige levensreddende handelen dat ook intensive care geneeskunde is, of juist is. Voor buitenstaanders kan het essay daarom verwarrend zijn, verontrusten, verbijsteren en afschrikken. Voor de naasten van patiënten op de intensive care zal het daarom geen troost kunnen zijn. Door het op pagina 125 beschreven voorval kunnen zij zich gekwetst voelen. Voor de ervaren artsen en verpleegkundigen kan het essay voor een deel een herkenning zij. De vragen die Paul oproept in zijn boek zijn het waard om aan jezelf te stellen. En wat de titel aangaat: ik snap hem niet. Het echte leven is juist buiten de intensive care. Gelukkig maar.

Paul Kranendonk. Het echte leven is hier. Uitgeverij Gopher. ISBN 9789492984791. Bestelbaar via http://www.gopher.nl of via de boekhandel.

 

Een misplaatste blog

 

Schermafbeelding 2018-03-20 om 14.11.40

Ik kreeg vandaag van verschillende mensen een blog uit het student-geneeskundeblad  Arts in spe, een uitgave van Medisch Contact, doorgestuurd met de vraag wat ik hier, als ethicus, van vond. De blog was geschreven door een vierdejaars geneeskunde student ‘Loes’ en had als titel ‘100 op een schaal van 1 tot 10’. Er stond een fotootje bij waarop een blond meisje met een roze stethoscoop  in haar oren te zien was.

In de blog beschrijft Loes haar belevenissen tijdens haar co-schap gynecologie. De score van ‘100 op de schaal van 1 tot 10’ gaat over de ‘ongemakkelijkheid’ die het specialisme bij haar oproept. Het gaat haar dan vooral over onaangename vaginale geuren en afscheiding. Zij beschrijft dat zij een speculum moest hanteren en dat zij ‘even niet door de neus moest inademen, want er hing nogal een luchtje’. Zij beschrijft vervolgens dat de gynecoloog aan de patient vroeg ‘of ze na het vrijen wel eens de deuren en ramen moest openzetten omdat het rook alsof de viskraam was langs geweest.’ Volgens Loes ‘begreep de vrouw de vraag niet.’

Zij beschrijft vervolgens dat zij een ‘sterke maag heeft vanwege de onaangename luchtjes’ en dat voor haar ‘gele vla eten nooit meer hetzelfde wordt vanwege het verwijderen van een vaginale cup’ en dat zij ‘nooit meer hüttenkäse koopt’ vanwege haar ervaringen met vrouwen met een vaginale candida-infecties. Loes maakte op de afdeling gynaecologie van alles mee, zelfs een patient ‘die bakjes vol deels verteerde maaltijdsalade uitbraakte’ (wel weer ontroerend dat zij hier van onder de indruk was overigens). Maar ook wordt zij onaangenaam getroffen door ‘de zweetlucht in de spreekkamer’ dat bovenop ‘het ongemak tussen de benen’ van haar patienten haar neus bereikte.

Waarom beschrijft deze nog onervaren geneeskunde student de patienten die zich tijdens haar co-schap in al hun kwetsbaarheid letterlijk aan haar hebben blootgesteld op deze populistische en respectloze wijze? Wat zouden de vrouwen, die zich in vertrouwen en waarschijnlijk vol schroom en schaamte in het ziekenhuis hebben gemeld, met een vaginale stank, een vastzittende vaginale cup of een candidainfectie, ervan gevonden hebben dat zij door zo’n jonge ‘dokter in spe’ met haar roze-meisjes-stethoscoop op deze manier beschreven werden in een ludiek bedoelde column in een overigens respectabel medisch weekblad? En wat heeft de redactie van dit weekblad in godsnaam gedacht toen zij besloten om deze blog te accepteren voor publikatie? Dachten zij dat het vertrouwen van vrouwen in de geneeskunde en in de gynecologie in het bijzonder hierdoor zou worden vergroot? Een volwassen redactie had hartgrondig ‘halt’ moeten roepen en had de blog nooit moeten accepteren. De redactie had de naïeve co-assistent moeten beschermen tegen het digitaal fileren op social media. Want dat is, begreep ik, vandaag gebeurd.

Wat deze vierdejaars student geneeskunde meemaakte tijdens haar co-schap en wat onhandig beschrijft is ‘natuurlijke walging’ *, een emotie waar elke arts, verloskundige of verpleegkundige en geneeskunde student zich professioneel over heen moeten kunnen zetten. De walging moet hij of zij echter niet aan de patiënt laten merken. Dat te kunnen hoort bij excellente zorgverlening. In de meeste gevallen schaamt de betreffende patient zich voor haar kwaal en walgt zij ook van haarzelf. Wellicht wel meer omdat zij het 24/7 bij zich heeft. Meestal schaamt zij zich er al enige tijd voordat zij zich, in arremoede, bij de arts meldde. Helpt het de patient dat de gynecoloog de stank uit haar vagina vergelijkt met een viskraam? Nee, uiteraard niet, maar ik kan mij overigens nauwelijks voorstellen dat een medisch specialist dit tegen zijn patient heeft gezegd zoals Loes beschrijft. Loes vindt dit ‘recht door zee’ uitspraken en, zo schrijft zij, juist zo mooi aan het vak van gynecologie. Als dit betekent dat men op de betreffende afdeling gynecologie een vrijbrief heeft om patienten met ‘viskramen’ te vergelijken maak ik mij grote zorgen. Als Loes dus alleen maar heeft geïmiteerd en zo praat over patiënten om populair te zijn binnen deze groep of op deze afdeling maakt dit alles nog ernstiger en zorgelijker. Je zal de vrouw maar zijn die met een ‘viskraam’ wordt vergeleken.

Wat nu? Fileren op social media is zinloos en kwetsend. Loes zal ondertussen wel begrepen hebben dat zij te ver is gegaan. Ervaren hulpverleners moeten deze dokter in spe iets leren. In ieder geval moeten wij haar duidelijk maken dat patienten zich melden in een ziekenhuis om geholpen te worden voor hun kwalen, vaak in diepe schaamte en met schroom, en zeker niet om te worden geridiculiseerd in een column in een weekblad voor vakbroeders en vakzusters door een toevallige co-assistent. Want dat laatste is meer dan misplaatst en immoreel. Dat moeten wij haar duidelijk maken. Zodat zij een dokter zal kunnen worden die zich later zal schamen voor hetgeen zij, waarschijnlijk in naïviteit, in deze column heeft opgeschreven. Ik hoop dat zij zich rot geschrokken is van de ophef over haar stukje en voortaan bescheiden en respectvolle blogs zal schrijven.

Een goede dokter kenmerkt zich door:

1. excellentie in zorg;

2. humaniteit naar patiënten en collegae en

3. de eigenschap om kritisch naar zichzelf te kijken.

Dat moet de intrinsieke motivatie zijn om dokter of verpleegkundige te worden en te zijn. En daarnaast moet hij of zij bescheiden zijn. Dat moeten wij, als ervaren hulpverleners, Loes nog aanleren. Eigenlijk moet dat op de universiteit al. Als dat lukt wordt zij wellicht nog een goede dokter. Dan zal ze zien dat ze nu op het tweede punt zeer ernstig en beschamend heeft gefaald. Laten wij als ervaren hulpverleners niet falen door na te laten om dat haar te vertellen. Alleen fileren op social media is gemakkelijk en kwetsend. Ervaren dokters en verpleegkundigen moeten jonge mensen opleiden en vertellen hoe het wel en niet moet.

In de avond, toen ik de blog nog even wilde nalezen, bleek deze van de website van Medisch Contact te zijn verwijderd. Waarschijnlijk onder de zware druk op de sociale media. Op een schaal van 1 tot 10 was de blog 100% misplaatst.

 

* Zie het lezenswaardige hoofdstuk over walging in M.Lewis & J.M. Haviland-Jones, Handbook of emotions. The Guilford Press, 2000, pagina 637-653

‘Zelfs je zieke hond laat je niet zo lijden’

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.46.57

Ik heb het familieleden van terminale patiënten wel horen zeggen: ‘Waarom kan hij/zij geen spuitje krijgen, zelfs je zieke hond of kat wordt al voor minder geëuthanaseerd’.

Mensen hebben er niet veel moeite mee om een ziek dier te doden, maar zijn veel minder bereid om het leven van een terminaal zieke patient te beëindigen. Waarom is dat?

Deze vraag hield de Utrechtse dierenarts-ethicus dr Frans R. Stafleu ook bezig, want hij schreef er een hoofdstuk over in het recent bij Wageningen Academic Publishers verschenen boek ‘The end of animal life: a start for ethical debate’ met als titel ‘Even a cow would be killed…: about the difference between killing (some) animals and (some) humans’. 

Schermafbeelding 2016-03-03 om 11.04.54

Stafleu vergelijkt in zijn essay twee patiënten. De eerste patiënt die hij beschrijft is een 89-jarige vrouw met gevorderde ziekte van Alzheimer en een coloncarcinoom (onduidelijk welk stadium, wel/niet gemetastaseerd) en arthrosis (onduidelijk in welke gewrichten en in welke mate). Belangrijk is de zin ‘Her cognitive abilities have gone’. De vrouw is zich (zo interpreteer ik dat althans) dus klaarblijkelijk niet meer bewust van haar leven, omgeving, tijd en personen, kan niet meer plannen en adequaat communiceren. Bijzonder is het dat het de hulpverleners wel duidelijk is dat zij lijdt aan angstaanvallen (gebracht als objectief feit) en het hen lijkt (‘seems’) dat zij eenzaam is. Ook is het de hulpverleners glashelder dat pijnstillers niet werken (‘is not responsive to painkillers’). De hulpverleners, artsen en familieleden hebben echter wel de overtuiging (‘convinced’) dat zij ernstig lijdt (‘suffer seriously’).

Schermafbeelding 2016-03-03 om 12.54.47

De tweede patient is een hond met onbehandelbare (vanwege ‘the dog is too old’) borstkanker en arthrose. Er zijn klaarblijkelijk nog geen uitzaaiingen (‘the tumour is not directly life threathening’). De hond ligt meestal in haar mand, lopen lijkt pijnlijk, pijnstillers helpen nauwelijks. Zij reageert traag op haar eigenaars. De eigenaars en de dierenarts hebben ook hier de overtuiging (‘convinced’) dat de hond lijdt en er geen hoop is op herstel.

Een gemiddelde dierenarts zal zich, zo schrijft Frans Stafleu, in een dergelijk geval moreel verplicht voelen om de hond te doden. Hij vraag zich vervolgens af waarom mensendokters er  zoveel moeite mee hebben om, vergelijkbare, mensen-patiënten te doden? Waarom laten zij medemensen langer lijden dan een gezelschapsdier? Er is volgens hem een hoge morele drempel (‘a strong moral inhibition’) om medemensen te doden, waardoor we medemensen (onnodig) laten lijden. Als dierenarts zoekt hij eerst naar een biologische verklaring en komt er dan op uit (het is zijn hypothese) dat er een ‘taboo on killing humans and not a taboo on killing dogs’ bestaat. Een andere soort (een dier) doden is geen taboe, maar medemens doden wel. Hoewel een zeer interessante gedachte, vind ik hem niet overtuigend. Want ervaren mensen wel zo’n huizenhoge taboe om anderen te doden? De geschiedenis van de mensheid is immers afgeladen met voorbeelden van het doden van elkaar. In oorlogen voelen slechts weinig soldaten de taboe om tegenstanders te doden. In concentratiekampen had men er ook weinig moeite mee. In een aantal landen in de wereld, waaronder de USA,  worden gevangenen ter dood veroordeeld en ook gebracht. Meer dan 5000 patiënten worden per jaar in Nederland door euthanasie of hulp bij zelfdoding om te leven gebracht, vele tienduizenden abortussen vinden wij moreel acceptabel. Ook in de recent uitgezonden spraakmakende documentaire ‘Levenseindekliniek‘ zag ik geen organisatie en artsen waarbij het doden van een ander mens als een taboe werd ervaren. We hebben in Nederland een protocol voor het actief beëindigen van levens van pasgeborenen met aangeboren afwijkingen.

Het helpt de ‘doder’ in oorlogen en bij uitvoering van de doodstraf overigens erg als het mogelijk is om de ander te dehumaniseren. Dat doodt een stuk  gemakkelijker. Voor Stafleu is het zo dat iedere medemens een groepsgenoot (group member) is en dat het daarom een taboe is om een (wilsonbekwame) patiënt  te doden. Klaarblijkelijk zien we medemensen niet altijd als groepsgenoten. Dehumanisatie is wijdverspreid.

Ik zal hier niet alle wegingen van zijn argumenten weergeven, maar één is wel interessant voor het betoog: autonomie. Hij worstelt met dit ethisch, overigens sowieso problematische, begrip. Volgens hem is de patiënt met Alzheimer in zijn voorbeeld niet autonoom meer en ziet hij een legitimatie om deze patiënt te doden vanuit het gedachtegoed van de Amerikaanse filosoof Martin Gunderson. Theoretisch weliswaar leuk, maar helaas hebben we er praktisch niets aan. Frans Stafleu ziet, bijna krampachtig, nog een uitweg in een voorheen uitgesproken wil (bijvoorbeeld een wilsverklaring of euthanasieverzoek) en hij ziet in het doden van de inmiddels wilsonbekwame demente patiënt een zeker respect voor de autonomie van de patiënt. Dit is in de praktijk toch erg moeizaam omdat de van ‘cognitive abilities’ ontdane patiënt niet meer kan zeggen dat de toestand waarin zij zich inmiddels lijkt te bevinden de onwenselijke ondraaglijke toestand zoals zij bedoelde (vaak lijken patiënten met gevorderde ziekte van Alzheimer zelf niet te lijden, maar is het meer hun omgeving), haar lijden is slechts ‘een subjectieve invulling is van hen die de vrouw observeren’ en we dus iemand (net als de hond) gaan doden omdat wij klaarblijkelijk zeker weten (‘In our case we know what the best interest of the patient: death’; ‘The patient does not have that capacity [peace of mind], for her rests only suffering’; ‘..the suffering is hopeless and excruciating and no alternative exists..’) dat de vrouw (net als de hond) onbehandelbaar lijdt en daarom dood beter af zijn.

En hiermee zijn we, wat mij betreft, aan de kern van de vergelijking. Wij denken dat wij zeker weten dat de vrouw en de hond ondraaglijk lijden. Maar dat is toch echt niets meer en niets minder dan invulling, subjectief vanuit de observator.

Een hond is niet zelfstanding, geen autonoom individu, het is ‘bezit’ van mensen zoals Stafleu zelf ook schrijft (‘..when the owners..’; ‘The owners are convinced…’). En als eigenaars kunnen we beslissen wat te doen met ons bezit. De eigenaars hebben de hond aangeschaft voor een bepaald doel (gezelschap, mee kunnen gaan lopen, een hobby, een statussymbool, etc). Als dat doel niet meer haalbaar is willen de meeste eigenaren (vergeef mij) van hun ‘eigendom’ af, weliswaar met verdriet (vanwege de intrinsieke waarde die de hond voor zijn eigenaar heeft), maar niet vanuit het perspectief dat het dier nu zo overduidelijk lijdt. Dat is toch echt, ook door de eigenaar die het dier goed zegt te kennen, invulling. Invulling dat we denken dat het dier lijdt.

Mensen zijn geen bezit, ook niet als zij wilsonbekwaam zijn geworden (zoals de patiënt in het essay), daarom kunnen we niet besluiten een ander mens te doden zonder diens toestemming alleen op basis van verondersteld lijden van de ander. Daarom is ook het actieve beëindigen van leven van pasgeborenen op basis van verondersteld actueel en toekomstig lijden doorgaans ethisch problematisch te noemen.

Frans Stafleu wil, als hij oud, wilsonbekwaam, en dement is geraakt, dood gemaakt worden, net zoals we zouden doen met een hond (So, if I ever become a patient in such a situation, you may wait a little longer, you may try to find all kinds of alternatives and you may follow all kinds of procedures and rituals, but please mercifully kill me like you would do with your own dog’).

Hoewel de hypothese van de schrijver boeiend is om te lezen en het een waardevolle toevoeging is aan de discussie over het onderwerp, hoop ik oprecht dat wij nooit zover zullen afglijden op het hellende vlak om hem in zijn verzoek (hem te doden als zijnde een verondersteld lijdende hond) te volgen. Artsen en naasten mogen in de visie van Frans Stafleu klaarblijkelijk veronderstellen dat de patiënt lijdt (zonder het echter zeker te weten) en deze dan doden, net zoals we denken (veronderstellen) dat honden lijden en hen op basis daarvan doden. Dan praten we toch echt over dehumanisatie, het ‘onmenselijken’ van afhankelijke willoze zwijgende mensen als wij hen in verondersteld lijden gelijk stellen aan redeloze dieren. Juist hierom vonden veel kijkers naar de documentaire Levenseindekliniek de euthanasie van de aan semantische dementie lijdende vrouw moeilijk te verdragen. Vanuit menselijk ethisch redeneren is dat immers toch slecht moreel te rechtvaardigen. Voor mij in ieder geval wel. Het doden van een hond heeft voor mij toch echt een totaal andere ethische basis dan het doden van een mens en ik hoop dat we dat zo zullen houden.

Screen Shot 2016-03-25 at 18.31.49

De ‘Huppakee-weg’-euthanasie *

 

Screen Shot 2016-02-20 at 15.33.45

Maandagavond 15 februari zond de NTR op NPO2 de documentaire ‘Levenseindekliniek’ uit.

De levenseindekliniek werd vier jaar geleden opgezet voor patiënten die een verzoek om actieve levensbeëindiging doen bij hun huisarts of specialist, maar die hier niet aan kunnen of willen voldoen. De kliniek geeft ook hulp bij moreel complexe euthanasievragen (veelal vanwege psychiatrische of psychologische problematiek). In de documentaire worden drie van dergelijke patiënten gevolgd. Bij één van de drie patiënten zien we de daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging. Met name dit zal voor menigeen zeer indrukwekkend, voor sommigen mooi en voor anderen ronduit schokkend zijn. Schokkend omdat de betreffende patiënt normaal gekleed op de bank zit (niet echt het beeld wat men van een terminale ondraaglijk lijdende patiënt verwacht) en de kijker, na de toediening van het euthanaticum (klaarblijkelijk een hoge dosis Propofol), het leven letterlijk uit de verbaasd kijkende vrouw ziet verdwijnen. Een zeer uitzonderlijk en indringend beeld voor de Nederlandse televisie waar alleen het geacteerd overlijden van mensen in films te zien is. Het ene moment zit de vrouw (ogenschijnlijk) emotieloos in haar stoel, en kijkt (in mijn perceptie) met verbazing om zich heen en naar het injecteren van de dodelijke middelen en het andere moment zit zij dood op de bank. Het gaat razendsnel. Te snel denk ik voor menige argeloze kijker.

Ik heb de documentaire twee maal voorafgaande aan de televisieuitzending bekeken. Ik was na het bekijken, ondanks mijn langdurige professionele carrière in de zorg voor patiënten met zeer ernstige aandoeningen, verbijsterd, verwonderd en verontrust. Maar waarom? vroeg ik mij af. Alle drie de gefilmde gevallen waren toch door de toetsingscommissies achteraf ‘als zorgvuldig’ beoordeeld. Ik heb lang in vertwijfeling moeten terugdenken aan de getoonde beelden.

Verbijstering

Wat mij in de documentaire vooral verbijsterde waren de beelden die gefilmd zijn in de vijf dagen voorafgaande aan het overlijden van de vrouw. We zien de arts van de levenseindekliniek, een gepensioneerde anaesthesist, tijdens een huisbezoek in de agenda schrijven dat op maandag het ‘huppakee-weg’ is. Vervolgens ziet de kijker dat de vrouw, netjes aangekleed en opgemaakt en met een pruik op samen met haar echtgenoot in de auto stapt, waarbij zij zelf de auto bestuurt. Zij gaan naar het ijsstadion Thialf in Heereveen, een plek waar ze samen graag naar toe gaan. We zien haar vervolgens op de tribune genieten van een schaatswedstrijd en ‘huppakee’ zeggen, we zien haar een glas witte wijn drinken en buiten op een plein vrolijk meedeinen met muziek. Ik zie op deze beelden op die momenten geen invoelbaar en ondraaglijk lijden. De daarop volgende beelden die we van de vrouw zien zijn die van de actieve beëindiging van het leven van de vrouw thuis op haar eigen bank. Het laatste beeld is dat van de echtgenoot van de vrouw die langs een kanaal zit te vissen.

De geeuthanaseerde vrouw leed aan semantische dementie. Semantische dementie is één van de zeldzaamste vormen van dementie. Ook wel primaire afasie genoemd. De ziekte beperkt zich tot delen van de temporaalkwabben van de hersenen. Dit in tegenstelling tot andere vormen van dementie waarbij veel grotere delen van de hersenen zijn aangedaan. De getroffenen begrijpen toenemend woorden niet meer, kunnen daardoor gesprekken niet meer volgen, verarmen toenemend in hun woordenschat en herkennen voorwerpen niet meer omdat zij niet meer lijken te weten wat het zijn. Bij semantische dementie gaat de betekenis van concepten verloren. Zo weet iemand met een intact semantisch geheugen dat als hij blaffen hoort dat een hond dat doet en bij het horen van een sirene dat er een ambulance voorbij rijdt. Hij kan zich gelijk een beeld van een hond en de ambulance vormen. Hierdoor krijgt alles een betekenis en creëer je een leefwereld om je heen. Patiënten met semantische dementie kunnen dit uiteindelijk niet meer. Door het vorderen van de ziekte wordt daardoor de leefwereld van de patient steeds kleiner. Het besef van tijd en plaats blijft, in tegenstelling tot Alzheimer dementie, lang intact. Daardoor plannen de patiënten hun dagschema’s heel strak, op het dwangmatige af. Hun woordenschat neemt sterk af en de woorden die zij zeggen zijn niet meer gerelateerd aan de betekenis. Semantische dementie is een progressieve invaliderende ziekte die niet meer verbeterd en alleen maar verslechterd. Na het stellen van de diagnose leven de meeste patiënten echter nog vele jaren. Hier een goed recent overzichtsartikel over semantische dementie (SEMANTIC DEMENTIA).

website-svppa-2-imaging-reformatted-1140.1140.413.s

Als je dit allemaal overdenkt in relatie tot de gefilmde casus is het eigenlijk raar dat er, tot vlak voor de euthanasie, tegen de vrouw wordt gesproken alsof zij de uitgesproken woorden in de context gewoon kan begrijpen. Zoals mensen ook tegen hun huisdier praten: alsof deze menselijke woorden verstaan en begrijpen. De reden voor de euthanasie bij haar is nu juist dat zij niet meer kan communiceren en geen perceptie meer heeft van de woorden en dingen. Dus eigenlijk nog minder dan een huisdier. Begrijpt de vrouw in de documentaire dus wel dat er tegen haar gezegd wordt dat het ‘nu gaat gebeuren’, of begrijpt zij de vragen van de arts of ‘zij nog koffie wil’ of ‘is het genoeg?’ wel? Aannemelijk is dat dit niet het geval is. En wat bedoelde de vrouw eigenlijk met ‘huppakee klaar’? Is het gezien het ziektebeeld wel reëel om dit te vertalen naar ‘ik wil dood’? Immers, inhoudsvolle woorden en hun betekenissen zijn nu juist bij dit ziektebeeld totaal verdwenen. Uitgesproken woorden zijn lege woorden zonder enige betekenis. Dit hield mij na het zien van de beelden bezig. Is er een euthanasie uitgevoerd op basis van lege woorden en interpretaties van deze lege woorden? Wellicht dat er in de verslaglegging van de uitgevoerde euthanasie meer duidelijkheid te vinden zou zijn die in de gefilmde beelden niet naar voren kwam.

Verwondering

Nadat ik de film tweemaal bekeken had heb ik de verslaglegging van het oordeel van de Regionale toetsingscommissie euthanasie over de gefilmde casus opgezocht.

Hierin staat bij de omschrijving van het lijden dat ‘…er aanvankelijk sprake van het niet kunnen vinden van de juiste woorden met later ook verlies van het woordbegrip; patiënte gebruikte woorden zonder inhoud waardoor de taal ‘leger’ werd door het gebruik van vage omschrijvingen.’ Een geconsulteerde neuroloog concludeerde dat er bij ‘patiënte sprake was van een bijna volledige afasie met een prosopagnosie’. Prosopagnosie is het ontbreken van het herkennen van gezichten.

[‘Huppakee-klaar’ is in deze duiding dus eigenlijk een ‘leeg’ begrip zonder enige inhoud. Dat dit ‘vertaald’ wordt als ‘ik wil dood’ is dus niet logisch. Ze zegt het immers ook op de tribune van het schaatsstadion. Verder zal de vrouw het gezicht van de arts van de levenseindekliniek mogelijk niet meer hebben herkend. Als de diagnose van de neuroloog juist is geweest zal zij niet hebben begrepen wat de arts kwam doen omdat zij zijn gezicht niet meer kon herkennen].

Volgens het verslag was het zo dat ‘Het lijden van patiënte bestond uit het niet meer zelfstandig simpele huishoudelijke taken kunnen uitvoeren’.

[We zien haar in de film zelfstandig auto rijden. We zien haar opgemaakt en netjes aangekleed. Op zijn minst dus verwarrend].

 In gesprekken gaf patiënte aan dat zij steeds minder kon, dat zij steeds minder wist en dat zij ‘weg’ wilde. Verder gebruikte zij woorden als : ‘klaar zijn’, ‘het is allemaal klote’ ‘ik wil stilte’.

[Opnieuw, wat is de inhoud van deze ‘lege’ woorden? Kunnen we bij een patient met deze aandoening deze woorden nog wel inhoudelijk duiden? Als de diagnose juist is geweest zeer waarschijnlijk niet]

 De arts was ervan overtuigd dat het lijden van de patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was’. ‘Volgens de arts heeft patiënte in haar wilsverklaring duidelijk geanticipeerd op de effecten die progressie naar globale demente voor haar zouden hebben: afhankelijkheid, regieverlies en het onvermogen mensen te herkennen en beschrijft dit als een voor haar ondraaglijke situatie’.

[Zij beschrijft hier meer een situatie zoals dat bij gevorderde Alzheimer dementie gekend is, maar niet van semantische dementie. Hoe kan iemand anticiperen op zo’n bijzonder ziektebeeld? Wat is het referentiekader hiervoor voor haar geweest? De overtuiging van de arts is daardoor niet meer dan invulling van interpretatie]

In het verzoek tot levensbeëindiging beschrijf de patiënte onder andere dat: ‘Het niet meer elke dag, wanneer zij dat wilde, iets kunnen ondernemen was voor haar onacceptabel’.

[Hoe moeten wij het weekend voorafgaande aan de euthanasie nu beoordelen in relatie tot deze woorden?].

‘Patiënte had volgens de arts ernstige woordstoornissen en verlies van woordbegrip terwijl er naar zijn mening uit de verbale uitingen van patiënte wel enig receptief woordbegrip bleek te zijn. Het duidelijkste sen sterkste motief om de euthanasiewens van patiënte te honoreren was volgens de arts gelegen in haar schriftelijke wilsverklaring met dementieclausule (opgesteld vier jaar voor overlijden) waaruit volgens de arts bleek dat zij de consequenties van haar ziekte voor haar communicatieve vaardigheden goed besefte. De arts had de indruk dat patiënte ten aanzien van haar wens te willen overlijden wilsbekwaam was.

[Dit is de kern van levensbeëindiging bij gevorderde dementie op basis van een eerdere wilsverklaring. Dit is heel erg moeilijk te duiden. Was de ontstane situatie hetgeen wat de patient voor ogen had? Je kan het hem/haar immers niet meer vragen. Volgens de huisarts heeft de vrouw nooit om euthanasie gevraagd. Dat zij dood wilde is een interpretatie door anderen op basis van haar niet specifieke uitspraken en woorden].

De arts bezocht patiënte ruim vijf weken voor het overlijden voor de tweede keer, nu niet meer als ‘buddy’ van de huisarts, maar als arts. De arts sprak in totaal zeven keer met patiënte; ongeveer twee maanden, twee keer ruim vijf weken, ruim vier weken, drie weken, ruim twee weken en vijf dagen voor het overlijden’. ‘Gedurende die gesprekken had de arts naar eigen zeggen patiënte beter leren kennen en verstaan’. ‘Ook uit gedragingen van patiënte leidde de arts af dat zij euthanasie wilde’. ‘ Patiënte bracht in gesprekken met echtgenoot, buren, vrienden en huisarts voortdurend ter sprake dat zij ‘weg’ wilde. Ook vroeg zij bijvoorbeeld ‘wanneer kan het gebeuren’.

[Als de reden voor de euthanasie nu juist het ontbreken van de mogelijkheid tot communicatie was en de woorden ‘leeg’ zijn, hoe kan de arts dan met haar hebben gesproken en begrepen hebben wat zij bedoelde? Hoe kan je een patient met semantische dementie in een paar gesprekken ‘leren verstaan’? Dat is toch niets meer of minder dan een subjectieve interpretatie van de arts en de omgeving (echtgenoot) van de patiënte. Niets meer en niets minder!]

Uiteraard bezocht een SCEN-arts de patiënte; ‘Tijdens het gesprek sprak de consulent patiënte ook korte tijd alleen. In dit gesprek onder vier ogen was patiënte naast de consulent gaan zitten en vertelde hem terwijl zij hem aankeek dat ‘er niets meer is’, ‘het is leeg’, ‘ik kan niets meer’, ik ben alles kwijt’, ‘ik wil weg’. Op de vraag van de consulent of zij niets meer kon en dood wilde, gaat patiënte in opvallend heldere bewoordingen antwoord en bevestigde op een rustige, overtuigende manier in vloeiende zinnen dat zij niets meer kon en dood wilde’. ‘Naar de mening van de consulent was patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar euthanasieverzoek’.

[Een wonderlijke frase in het hele proces. Als zij zo glashelder kan verwoorden dat zij lijdt en dood wil en dat juist de reden voor de toekenning van de euthanasie het ontbreken daarvan is, kan ik deze twee gegevens niet bij elkaar brengen. Zeker als je bedenkt dat semantische dementie een progressieve ziekte is en niet een ziekte die kan verbeteren (dus gepaard gaat met periodes van goed en niet goed praten)].

De toetsingscommissie stelde in haar oordeel dat de arts haar aannemelijk heeft kunnen maken dat de patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed onder haar semantische dementie en beoordeelde de actieve levensbeëindiging overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen.

Verontrusting

Ik bleef na het bezien van de documentaire, het lezen van de wetenschappelijke literatuur over wat semantische dementie betekent voor een patiënt en na het lezen van de verslaglegging van de toetsingscommissie, verbijsterd, verwonderd maar ook verontrust achter. Het verontrustte mij dat ik deze drie onderdelen niet op één lijn kreeg, iets wat ik wél zou verwachten bij een zeer ingrijpende handeling als euthanasie. Alles zou dan moeten kloppen om met een gerust gevoel achter te blijven. Helaas is dat bij deze euthanasie voor mij niet het geval. Ik was verontrust en ben verontrust gebleven. Ik ben benieuwd of dit nog zal veranderen. Ik denk het niet.

  • Verklaring van de titel ‘Huppakee-weg-euthanasie’. De arts van de levenseindekliniek schreef in de agenda niet ‘euthanasie’ maar ‘huppakee-weg’ als synoniem aan euthanasie. De titel is dus niet cynisch door mij bedoeld als   ‘opgeruimd-staat-netjes-euthanasie’ zoals in De Volkskrant van 19 februari is gesuggereerd.

Screen Shot 2016-02-21 at 16.53.15

Op 20 februari 2016 werd in de NRC bovenstaand artikel gepubliceerd, als samenvatting van bovenstaande blog