dr. Erwin J.O. Kompanje

COVID, NON-COVID, LONG-COVID

Breast cancer treatment by Richard Tennant Cooper

Ik werk nu zo’n veertig jaar in gezondheidszorg en heb niet eerder meegemaakt dat we één ziekte speciaal benoemden en alle andere ziekten die de mensheid kan treffen als ‘de rest’ en nadrukkelijk (‘NON’) als ‘niet die ene ziekte’. Sinds COVID-19 zijn intrede heeft gemaakt in ons leven maken we dit onderscheid wel. We hebben COVID-19 én we hebben alle andere ziekten. Er wordt op diverse sites dagelijks gemeld hoeveel patiënten met COVID en hoeveel er met NON-COVID er op de intensive care afdelingen verpleegd worden (voorafgaande aan de coronacrisis zeiden we nooit: ‘Zoveel sepsis en zoveel non-sepsis of zoveel patienten met schedelhersenletsel en zoveel met niet-schedelhersenletsel’).

We weten allemaal dat de reguliere zorg voor NON-COVID-patiënten, vanwege capaciteitsproblemen door jarenlange bezuinigingen in de zorg en reductie van ziekenhuisbedden, is afgeschaald en uitgesteld met alle gevolgen van dien. Er was een tekort aan ziekenhuisbedden en er moest ruimte gemaakt worden voor de opname van COVID patiënten ten koste van ‘NON-COVID’ patiënten. Met als gevolg dat diagnoses later zijn gesteld, dat behandelingen later (soms te laat) werden opgestart en voor besmetting met SARS-CoV-2 angstige patiënten met hun klachten niet naar arts of ziekenhuis durfden. Als ‘NON-COVID patient’ ben je het laatste jaar gewoon slechter af. Dat blijkt meer en meer het geval te zijn. Hetgeen ethisch problematisch is in een gezondheidszorg die gekenmerkt wordt door solidariteit en rechtvaardigheid. Voor sommige soorten kanker, zoals longkanker, is uitstel van behandeling dodelijk, voor andere vormen van kanker blijkt dit gelukkig niet het geval.

Wat valt er nu zo onder ‘NON-COVID‘? Nou, duizenden, duizenden andere ziekten. En daarmee dus de meeste patienten. Alles wat een mens als ziekte kan treffen of overkomen buiten infectie met SARS-CoV-2. Maar meest voorkomend in Nederland zijn kanker, hart-en vaatziekten, degeneratieziekten en leefstijlziekten. Laat ik even stilstaan bij twee van deze ziektegroepen: kanker en hart-en vaatziekten. 

In 2019 kregen niet minder dan 117.631 Nederlanders  voor het eerst te horen dat zij een vorm van kanker hadden. Bij 13.800 van hen was longkanker vastgesteld en bij 23.600 een vorm van huidkanker. Per jaar horen ongeveer 14.000 Nederlandse vrouwen (en enkele mannen) dat zij invasieve borstkanker hebben, 2400 vrouwen horen dat zij een carcinoma in situ (voorstadium van borstkanker) in een van hun borsten hebben en elk jaar sterven ongeveer 3000 vrouwen aan de gevolgen van deze vreselijke vorm van kanker. De behandeling van borstkanker is voor de vrouwen en hun naasten ingrijpend. Chirurgie, bestraling, chemotherapie, langdurige nabehandeling met hormonale therapie. Het leven van een vrouw met borstkanker staat acuut volkomen op zijn kop. Zekerheden vallen weg, de gevolgen van de behandeling zijn zeer beschadigend en vernederend en uiterlijk zichtbaar. Gelukkig overleeft 85% van de vrouwen met borstkanker langer dan 5 jaar, maar de overlevers ervaren de lichamelijke gevolgen langdurig. Nog los van de angst (Zal ik het overleven? Krijg ik uitzaaiingen? Komt het terug?). Vele vrouwen willen hun gevoel van vrouwelijkheid terugwinnen en ondergaan ingrijpende reconstructieve chirurgie

In 2019 overleden 151.885 Nederlanders. Ongeveer 45.000 daarvan aan een vorm van kanker (30% van alle overlijdens) en 37.000 daarvan aan hart- en vaatziekten (25% van alle overlijdens). 24.300 mannen en 20.700 vrouwen bezweken aan een vorm van kanker en voor 18.200 mannen en 19.200 vrouwen was het uiteindelijke falen van verziekte hart en bloedvaten de reden voor overlijden.  

Dus meer dan de helft van alle overlijdens in Nederland zijn dus het gevolg van kanker en hart-en vaatziekten. De twee grote killers. Kanker heeft een enorme impact op de samenleving. Kanker treft namelijk jong en oud. Kanker wordt wel de Keizer aller ziekten genoemd. 

In 2019 overleden ruim 10.000 mensen aan longkanker. Een vreselijke, meestal dodelijke en uitterende kankersoort. Longkanker is in de meeste gevallen het ellendige slotakkoord van jarenlang verslaafd roken van sigaretten. In veel gevallen is het dus een volkomen voorkoombare kanker. ‘Roken is dodelijk‘ staat niet zonder reden op elk sigarettenpakje. Klaarblijkelijk vinden wij 10.000 doden aan/met COVID-19 heel erg maar vinden we 10.000 doden per jaar aan de gevolgen van longkanker minder erg. In ieder geval hoor ik er zeer weinig over. Ook de overheid lijkt het niet erg te vinden. Immers, onze overheid heeft, wetende van het dodelijke karakter van het overbodige genotsmiddel, geen totaalverbod op de verkoop van dodelijke sigaretten afgekondigd en ik heb nog nooit een krant gezien die het aantal mensen dat er die dag aan longkanker waren bezweken vermeldde. Ik heb onze minister-president horen praten over het ‘dodelijke virus’ maar nog nooit over de ‘dodelijke sigaret’. Longkanker is geen reden voor wekelijkse update bij de praatprogramma’s op televisie.  Geen enkele andere ziekte buiten COVID-19 is dat overigens. En als we dan over ‘oversterfte’ praten, is 10.000 voorkoombare doden door roken-gerelateerde longkanker geen ‘oversterfte’? Of vinden we dat een gewone doodsoorzaak? Elk jaar weer.

De meeste van de ruim 117.000 Nederlanders die in 2019 te horen kregen dat zij kanker hadden ondergingen hiervoor een ingrijpende behandeling met chirurgie, bestraling en chemotherapie en medicamenteuze nabehandeling. Voor velen is de impact op het dagelijks leven groot. Velen van hen zullen jarenlang de negatieve gevolgen van de levensreddende behandeling ondervinden. Om in termen van ‘long-COVID’ te spreken, zij lijden aan ‘long-chemo’, ‘long-chemo-brain’ of ‘long-radiation’. Jarenlang, echt jarenlang ervaren zij de narigheid. Nu is er veel aandacht voor ‘long-COVID’, maar de lange-termijn impact voor de overlevers van kankerbehandeling zijn grotesker, veelvoudiger en in aantal vele malen groter. Echter, hierover horen we maar bar weinig in de mainstreammedia en op social media.

Ook opname op een intensive care, voor wat voor reden dan ook (COVID en ‘NON-COVID’), kan voor velen resulteren in lange (vaak levenslange) gevolgen. Een beroerte geeft voor velen aanleiding tot verstrekkende langetermijngevolgen, en lichamelijke, sociale en cognitieve beperkingen. En zo kan ik lang doorgaan voor de langetermijngevolgen voor vele ‘NON-COVID’ aandoeningen. Ernstige ziekten dreunen lang na, vaak levenslang.

Het lijkt, na een jaar coronacrisis, wel of COVID-19 de enige ziekte is die er nog toe doet. Maar er is meer op aarde. Siddharta Mukherjee noemt kanker de ‘Keizer aller ziektes’. COVID-19 mag dan wel een corona (gekroond) virus als verwekker hebben, maar hij zal altijd een veel lagere vazal aan het hof der ziekten zijn in vergelijking met de échte heersers. In alle opzichten. 

COVID is uiteindelijk gewoon een van de duizenden ziekten die de mens kan treffen. Onderscheidend te spreken over COVID en ‘NON-COVID’ doet denk ik tekort aan de enorme impact die ‘NON-COVID’ ziekten kunnen hebben in ernst, dodelijkheid en lange-termijn gevolgen voor de patiënten, hun naasten en de samenleving.

Dat we een groot beddentekort hadden door jarenlange afschaling van de ziekenhuiszorg was duidelijk en vormde de enige reden voor lockdown en instellen van beperkende maatregelen en uitstel van niet dringende medische zorg. Dat hiervoor de zorg ook voor patiënten met kanker en hart-en vaatziekten moest worden afgeschaald en uitgesteld, ….dat is iets wat ik niet kon en kan begrijpen. Wij behandelen in een solidaire, rechtvaardige gezondheidszorg patiënten met alle ziektes, niet één ziekte en de rest. Rechtvaardigheid is een van de hoogstaande ethische beginselen van genees- en verpleegkunde.

We zullen moeten accepteren dat endemische coronavirussen (en andere endemische virussen zoals influenza) er af en toe zijn, nooit zijn uit te roeien, en bij uitbraken voor sommigen COVID zal veroorzaken als een van de ziektes die ons kan treffen, waar we ernstig ziek van kunnen worden en aan dood kunnen gaan. We moeten stoppen een onderscheid te maken en te discrimineren tussen ziektes. Alle zieken doen er toe en verdienen de zorg die zij nodig hebben. Een jaarlijks vaccin, net als bij influenza, kan de kwetsbaren beschermen tegen dit endemische coronavirus maar uiteindelijk zullen we moeten leren leven met dit virus en alle andere endemische virussen die ons ziek kunnen maken en we zullen moeten accepteren dat de dood bij het leven hoort, zeker in de winter van ons leven.