Hoe uniek is de COVID-19 overlever?

Schermafbeelding 2020-05-08 om 18.04.50

Het aantal patiënten met COVID-19 in Nederland is gedaald tot onder de zeshonderd. Op de meeste intensive care afdelingen worden nu weer ‘normale’ intensive care patiënten opgenomen en behandeld. De niet-COVID-19 patiënten op de intensive care zijn veelal even ziek of zieker dan de COVID-19 patiënten. Daar zit eigenlijk geen verschil in. De normale intensive care patiënt is een patiënt met een ernstig orgaanfalen, zoals van lever, hart, nieren, hersenen of longen door bijvoorbeeld een ernstige infectie met bacteriën, of het zijn patiënten die een ernstig ongeval hebben doorgemaakt, een ernstige hersenbloeding of na een reanimatie voor een hartstilstand. Maar ook patiënten na een grote operatie, bijvoorbeeld voor kanker of een orgaantransplantatie, die enige dagen worden bewaakt en beademd op de intensive care.

De COVID-19 patiënten verschilden op sommige aspecten van patiënten die voor bijvoorbeeld influenza of een bacteriële sepsis ernstig ziek op de intensive care werden behandeld. COVID-19 patiënten kwamen op de intensive care met ernstige benauwdheid door zuurstoftekort en werden in slaap gebracht om langdurig te kunnen beademen. Zij ontwikkelden, net als anderen ernstig zieke patiënten, additioneel falen van andere organen zoals van de nieren en darmen. Bijzonder voor COVID-19 patiënten was de trombosevorming in de longslagaders. Sommige patiënten met COVID-19 overleden op de intensive care juist aan deze ernstige trombose of een zeer heftige inflammatierespons. Er was bij hen geen houden aan.

De meesten COVID-19 patiënten overleefden de ziekte  en het verblijf op de intensive care of zullen dit overleven, maar zeker niet zonder slag of stoot. Velen ontwikkelden ernstig spierverval (sarcopenie) en een verlies van zenuwfunctie (critical illness neuropathie) en delier (een verstoring van de normale hersenfunctie). Daarin verschilden de COVID-19 patiënten totaal niet van andere lang op de intensive care liggende patiënten. Ervaren intensivisten en intensive care verpleegkundigen kennen en herkennen dit. Het is doorgaans erg moeilijk om deze patiënten onafhankelijk te maken van de intensive care. Zij hebben immers geen spierkracht en zenuwfunctie meer om zelfstandig te ademen en hebben ernstige cognitieve verstoringen waardoor zij zelf moeilijk kunnen meewerken aan hun herstel. Ook hierin verschillen veel van de COVID-19 patiënten niet van normale langliggende intensive care patiënten. De hoop op herstel vervliegt dan en bij deze patiënten zal de behandeling, als zijnde disproportioneel, worden gestaakt teneinde hen te laten overlijden. Dit is iets wat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al jaren doen en waarin zij goede zorg tot overlijden geven.

Wij weten ook dat de patiënten die de intensive care na langdurig verblijf voor een ernstige ziekte overleven een zeer moeizaam revalidatietraject tegemoetzien. Sommigen van hen zullen uiteindelijk na lange tijd herstellen, bij anderen lukt dat ten dele of helemaal niet. Sommigen zullen met ernstige beperkingen overleven. Iets dat wij al zolang intensive care afdelingen bestaan weten. Ook de psychische gevolgen van het overleven van een ernstige ziekte zijn bekend. Sommige patiënten ontwikkelen een posttraumatisch stresssyndroom, velen blijven intens angstig, hebben slaapstoornissen, realiseren zich dat zij sterfelijk zijn of overleven met cognitieve beperkingen. Vele intensive care afdelingen in Nederland hebben besloten een post-intensive care polikliniek te openen om de zorg voor de overlevers te structureren. Ook veel van de overlevende COVID-19 patiënten zullen in deze zorg terecht komen, voor velen een moeizaam traject van lichamelijk en geestelijk herstel. Maar zeker niet voor allen.

Er is in de media nooit veel aandacht geweest voor het lot van patiënten die de intensive care na een zeer ernstige ziekte overleven. Door de coronacrisis is er echter ineens aandacht voor intensive care in het algemeen. Nooit eerder heeft een intensivist, als Diederik Gommers, zo in de publieke belangstelling gestaan als tijdens de laatste weken. Ineens was intensive care een publiek issue, waar dat het nooit was geweest.

Vanmiddag hoorde ik in de auto op de radio over het revalideren van COVID-19 patiënten die ontslagen waren van de intensive care. Er werd verteld over hun angst, hun moeizame vooruitgang, de beperkingen. Dit alles werd beschreven als zijnde uniek voor COVID-19 overlevers, ik hoorde een verpleegkundige zeggen dat ze nog nooit zulke angst in de ogen van patiënten had gezien. Alles is uiteraard indrukwekkend, zeker voor mensen die nog nooit een ex-intensive care patiënt hadden gezien, maar ik hoorde alleen vertellen over een beeld dat intensivisten en intensive care verpleegkundigen al vele jaren kennen van patiënten die de intensive care hebben overleefd. Nog nooit was er zoveel media-aandacht geweest voor intensive care overlevers, en nu wordt alles gebracht als zijnde uniek. Dat is het echt niet. Ik werd er, vanmiddag in de auto, met alle respect voor de patiënten en hun leed, een beetje boos over, immers, alle overlevers van langdurig verblijf op de intensive care, maar ook van andere levensbedreigende aandoeningen zoals kanker of een hartinfarct, hebben de angst in hun ogen, allen hebben de dood in ogen gezien, allen realiseren hun sterfelijkheid, alle patiënten die lang op een intensive care hebben verbleven zijn in de war door wakker te worden met hun beperkingen. Een ernstige verstoring van de gang van het leven. Maar dat is écht niet uniek voor COVID-19 overlevers. Laten we dat alsjeblieft niet vergeten. Het lijkt alsof COVID-19 momenteel al het denken beheerst, dat alles uniek is voor deze ziekte, dat er geen andere ziekten en hun overlevers bestaan, maar dat is het écht niet. Hopelijk krijgen toekomstige intensive care overlevers ook de aandacht van media, politiek en samenleving  die de COVID-19 overlevers nu krijgen, maar ik ben, gezien het verleden, bang dat dat echt ijdele hoop is.

4 gedachtes over “Hoe uniek is de COVID-19 overlever?

  1. Hallo Erwin,

    Dank voor deze uitstekende blog. Wat jij hier verwoordt is wat Stichting FCIC en IC Connect al jarenlang onder de aandacht brengen. Heel bijzonder én hoopgevend dat de COVID-19 pandemie nu opeens de ogen van zovelen openen. Het maakt niet uit met welke aandoening je op de IC behandeld wordt: de lange termijn gevolgen van kritieke ziekte en IC-opname zijn voor iedereen gelijk, waarbij het EN-EN is.
    EN de gevolgen van de onderliggende ziekte waarvoor nazorg en behandeling nodig is, zoals aortadissectie, griep, longontsteking, COVID-19, sepsis of elke andere aandoening die een IC-behandeling nodig maakt.
    EN de gevolgen van de kritieke ziekte en de IC-behandeling waarvoor even hard nazorg en revalidatie nodig is.
    Dat het voor het leven na de IC niet uitmaakt waarvoor je op de IC behandeld werd, merken we heel duidelijk tijdens de IC Café’s en in onze besloten Facebook groep IC Connect en FCIC, waar intens lotgenotencontact en onderlinge ondersteuning plaats vindt tussen IC-patiënten die net ontslagen zijn na COVID-19 en talloze andere mensen met heel diverse aandoeningen die soms wel 15 jaar geleden op de IC lagen.
    Het is ook te lezen in het boek “Impact van Intensive Care” waarin voormalig IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen schrijven hoe indrukwekkend een IC-opname is en hoe indringend de lange termijn gevolgen op patiënten en hun dierbaren. Zeer uiteenlopende redenen voor een IC-behandeling, maar gelijke getuigenissen hoe het is om op de IC te liggen en hoe uitleg over PICS en PICS-F, nazorg en revalidatie gemist zijn.
    Ik hoop van harte dat de nieuwe awareness wat IC-patiënten doormaken en de nazorg en revalidatie die zij nodig hebben, nu zal beklijven. Dat ALLE IC-patiënten én hun naasten nu snel de nazorg en revalidatie krijgen die hen toekomt. Dat geldt niet alleen voor de mensen die nu en in de toekomst op de IC behandeld (zullen) worden, maar vooral ook voor al die tien- of honderd duizenden patiënten en naasten die in het verleden op de IC lagen. Ook zij verdienen even hard de nazorg, op psychisch,cognitief en fysiek gebeid, die tot nu toe ontbroken heeft.

    Boek “Impact van intensive care”: https://icconnect.nl/2019/11/11/vanaf-11-december-verkrijgbaar-boek-impact-van-intensive-care/

    Volkskrant 9 mei 2020:” Hoe ingrijpend een ic-opname kan zijn: ‘Je gaat er met de ene ziekte in en komt er met een extra aandoening uit’
    https://www.volkskrant.nl/a-b19e0576

    Like

  2. Wederom een sterk stuk! Ik deel uw boosheid. Niets wordt in perspectief geplaatst en niets wordt genormaliseerd. Angst regeert en boerenverstand is niet meer. Als mensen eens op de hoogte gebracht worden van wat normaal is, dan zou de angst nu niet zo groot hoeven zijn. Bang ben ik voor alle post-‘corona’ doden die nog zullen volgen. Mensen die door angst geen beweging meer hebben en niet meer buiten komen en hierdoor verzwakken, maar ook een afweersysteem dat door langdurige angst om zeep geholpen wordt en mensen vatbaarder maakt voor allerlei ziektes..
    Kriebels krijg ik van het ‘nieuwe normaal’ en langzaamaan behoorlijk coronamoe.

    Like

  3. Sterk stuk.
    Elke IC opname is vechten voor het leven.
    Ik zelf ben ex- IC patiënt. In 2017 getroffen door GBS een spierziekte. Van de ene op andere dag totaal verlamt. Personeel op de IC en hulpverleners komen nu jammer genoeg door Carona veel in de publiciteit. Maar deze mensen doen dag in dag uit er alles aan om de patiënt te helpen te overleven dat is hun passie hun werk. Ik ben er gelukkig levend uit gekomen maar met veel beperkingen en een totaal ander leven. En met mij nog vele anderen. Opname op IC is voor de patiënt en naasten een andere wereld. Gelukkig komt de nazorg die zo belangrijk is nu goed in beeld. Mijn “oude ik” zoals ik het noem is niet meer. Elke dag ben ik in gevecht met mijn “nieuwe ik”. Hoelang het traject van revalideren nog gaat duren blijft een voor mij een grote vraag.
    De nazorg is zo belangrijk en niet alleen voor de Carona patiënt.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s