Emotie zonder distantie

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.41.53

Op de intensive care afdeling worden patiënten met een ernstige ziekte of na een ingrijpende operatie bewaakt en behandeld. Kenmerkend voor de intensive care is dat falende orgaanfuncties worden ondervangen met orgaanfunctie vervangende apparaten en/of medicatie. Het meest toegepast is mechanische beademing voor ventilatoir en respiratoir falen. Nierfalen wordt ondervangen van nierdialyse, het falen van bloedcirculatie met medicamenten, een ballonpomp of een steunhart. Het falen van de gasuitwisseling kan ook ondervangen worden met ECMO, een soort hart-long machine. Infecties worden bestreden met antibiotica en antischimmel middelen. In sommige gevallen is het ingrijpen levensreddend en hersteld de patiënt volkomen, in andere gevallen wordt een patiënt met een chronische ziekte tijdelijk ondersteund, maar zal deze daarvan niet genezen. Ongeveer 15-20% van de op de intensive care opgenomen patiënten komt, ondanks alle inspanningen, op de intensive care te overlijden. Van deze patiënten zal bijna negentig procent sterven nadat de orgaanfunctie vervangende apparaten en behandeling is gestaakt. In de meeste gevallen betreft het dan het staken van de mechanische beademing. Meer dan de helft van de op de intensive care opgenomen patiënten zijn patiënten met chronische ziekten, zoals COPD, hypertensie, hart- en vaatziekten, kanker, diabetes type II, obesitas. Deze ziekten zorgen ervoor dat zij vatbaarder zijn voor infecties, zoals griep, en dat zij hierdoor beademingsbehoeftig worden. Zo’n twintig jaar geleden waren deze patiënten zeldzaam op de intensive care. Zij werden niet op de ic opgenomen omdat het beademen, dialyseren, en behandelen als disproportioneel werd gezien. Deze patiënten overleden dan buiten de ic. Nu overlijden veel van hen op de ic of na ontslag van de ic op de verpleegafdeling. Voor artsen en verpleegkundigen is het werken op de intensive care zwaarder geworden omdat veel patiënten niet genezen. Het is voor velen verworden tot een soort van ‘afwassen’ of ‘stofzuigen’, het werk is nooit klaar. Veel intensive care verpleegkundigen werken parttime. Veel jonge intensivisten die ik er gericht naar heb gevraagd zeggen dit werk niet hun hele carrière te willen doen. Intensive care is de duurste vorm van palliatieve zorg geworden. Sinds een jaar of tien bestaat de term ‘chronic critical care’. Patiënten die niet ‘van de beademing afkomen’ of wiens ziekte zich zo evolueert dat zij afhankelijk blijven van intensive care faciliteiten. Maar daar is intensive care niet voor. Er zijn ic-artsen en ic-verpleegkundigen die dit soort patiënten minder interessant vinden, anderen vinden het juist een uitdaging voor hen te zorgen. Zij worden ‘langliggers’ genoemd met veelal een negatieve ondertoon. Maar dat tegenover dat intensive care voor sommige patiënten levensreddend is. Een jonge vrouw met een longembolie aan de ECMO leggen, fantastisch werk.

In april 2019 verscheen bij uitgeverij Gopher het boek ‘Het echte leven is hier’ geschreven door zeer ervaren intensive care verpleegkundige Paul Kranendonk (1960). Het is, volgens de schrijver, ‘een essay’. Het gaat over intensive care en is ingedeeld in tweeëndertig hoofdstukken. Hij probeert ‘…een inzage te geven in een wereld die voor de meeste mensen gelukkig verborgen blijft’.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 16.01.00
Paul Kranendonk (foto De Combinatie Ridderkerk)

Tijdens het schrijven van het essay werd hij geconfronteerd met veel vragen over intensive care geneeskunde en verpleegkunde, en deze vragen oppert hij meer dan genoeg: ‘Wat beweegt ons, waarom bestaat er zoiets als een ic?’; ‘Tot hoever gaat mijn zorgzaamheid eigenlijk?’; ‘Staat zo’n gebeurtenis te ver van mij af of is het juist te dichtbij?’; ‘Is hoop de enige emotie die angst kan overbluffen?’; ‘Mag ik hoop smoren, vernietigen, wetende uit ervaring dat het slechts om een reflex gaat en niet meer dan dat?’; ‘Waar zit hoop?’; ‘Is er slechts hoop en wanhoop of zijn er tussenvormen?’; ‘Hoe moet je je hoopvol uiten?’; ‘Kun je de waarheid wel vertellen?’; ‘Hoe kan het dat de ene arts over een patiënt hoopvol kan zijn en zijn collega het totaal niet meer ziet zitten?’; ‘Zijn we daarom afgestompt?’; ‘Is genot het hebben van een foutloos, vlekkeloos lichaam?’; ‘Wanneer is uiteindelijk iets medisch te noemen?’; ‘In hoeverre zijn we in staat om een (waarde)oordeel te vellen over wat kwaliteit van leven kan inhouden?’; ‘Wanneer is iets medisch zinloos handelen?’; ‘Correleren onze normen en waarden, waar we van uitgaan, ook met wie we zijn? Met wie we willen zijn?’; ‘Wat maakt dat we doorgaan met een behandeling?’; ‘Is de mens zijn eigen schepper?’; ‘Moet je nu een grenzeloze optimist zijn om op een ic werkzaam te zijn?’.

Het zijn vragen die de schrijver tijdens zijn werk op de intensive care al jaren bezighouden en die, neem ik aan, de basis zijn geweest om het essay te schrijven. Maar het zijn tegelijkertijd vragen waar geen antwoord op komt. Hij observeert, stelt zich een vraag en gaat daarna door. Dit laat de lezer vaak in verwarring achter, maar het zet tegelijkertijd aan om jezelf ook de vraag te stellen. Ik formuleerde mij tijdens het lezen van het essay antwoorden op de vragen die de schrijver zichzelf stelde. Hierdoor is het essay zeer lezenswaardig voor intensive care verpleegkundigen, intensivisten en fellows/ arts-assistenten op de intensive care.

Paul Kranendonk beschrijft op beeldende, voor sommigen waarschijnlijk confronterende, wijze de ‘langliggers’, de patiënten die met chronische multi-morbiditeit op de intensive care belanden en daar helaas vaak ellendig komen te sterven. Hij schrijft met emotie, maar zonder distantie. Dat maakt het essay puur maar wel gekleurd. Voor het evenwicht en een volledig beeld had hij ook enige hoofdstukken aan de échte intensive care successen moeten wijden, want die zijn er zeker. Helaas heeft hij deze kans laten liggen. Verhalen over het levensreddende werk op de intensive care ontbreken helaas.

Als je mij zou vragen wat ik het ergste vind van de intensive care dan is dat de angst, de ontluistering, de hopeloosheid, het inhumane en de eenzaamheid van sommige patiënten. Het zijn nu juist deze onderwerpen die Paul Kranendonk aangrijpend en vol van emotie zonder distantie beschrijft.

Angst. In hoofdstuk vier schrijft hij: ‘Een fase die zich als eerste aandient op de ic is angst. Verlammende angst die je bij de keel grijpt. Patiënten en naasten beschrijven het veelal als de angstigste momenten in hun leven. Een angst die alles overhoophaalt, het hele bestaan doet wankelen. Angst laat zien hoe kwetsbaar je bent, angst laat zien dat hetgene dat beheersbaar leek, weg kan vallen’. Ik moest, toen ik deze zinnen las, denken aan een recente discussie ik voerde met een theoretisch ethicus en een jurist over het vragen van toestemming voor inclusie in wetenschappelijk onderzoek. De naasten van een acuut op de intensive care opgenomen patiënt geven vervangende toestemming voor deelname aan het onderzoek van hun doodzieke naaste. Ik betoogde dat familieleden door de alles overrompelende angst en stress niet in staat zijn om informatie te ontvangen en te begrijpen. Ik vind dat het vragen van toestemming dan uitgesteld moet kunnen worden, maar dat de patiënt wel (zonder toestemming) deelneemt aan de studie. Dat heet deferred consent, uitgestelde toestemming. De ethicus en de jurist waren van mening dat stress geen valide reden was om het vragen van toestemming uit te stellen. Zij hebben geen idee wat een acute opname op de intensive care betekent voor patiënt en diens naasten. Paul Kranendonk schrijft: ‘Angst is er vooral bij naasten in een eerste moment. Angst een geliefde te verliezen, angst voor gemis, angst voor onherstelbare wending’. Deze naasten zijn, vind ik, op dat moment beslissingsonbekwaam. In die toestand toestemming vragen en krijgen leidt alleen tot een ‘wankele toestemming’ en niet een ‘weloverwogen oordeel’.

De ontluistering en het inhumane. Paul Kranendonk schrijft: ‘Ik sta bij het bed van een 78-jarige vrouw. Wat blijft er uiteindelijk van je over? Een bleek gelaat heeft ze, ingevallen ogen, ingevallen wangen, uit haar mond komt een beademingsbuis, haar kunstgebit is verwijderd, het grijze haar is dof, slap, niet meer in model, uit haar mond komt een maagsonde, in haar hals zit een infuus. Pigmentvlekken in het gezicht. Het blauwe ziekenhuisjasje hangt slap over haar bovenlichaam. Haar borst gaat op en neer doordat de beademingsmachine haar wil oplegt om te ademen. Het lichaam is door de tijd getekend, verslapt, gerimpeld. Ze heeft blauwe plekken op haar armen van de vele infusen die er tijdens de opname al geprikt zijn. Om haar polsen zitten handboeien om te voorkomen dat ze in een onbewaakt ogenblik de beademingsbuis uit haar keel trekt. Haar schaamstreek laat nog wat schamele grijze haren zien. In haar linkerlies zit een heel dik infuus waarop een dialysemachine is aangesloten. Uit haar vagina komt een bruin rubberen slangetje: een katheter om urine af te doen lopen vanuit de blaas. Uit haar rectum komt een hele dikke slang om de waterdunne ontlasting te doen aflopen. Haar knokige knieën tekenen zich af door de dunne huid die haar slappe benen omhullen’.  Hij heeft gelijk. Dit ontluisterende beeld aan het einde van een leven zien we, helaas, op de intensive care. Wat hij noemt ‘existentiële ontluistering’ (p.105). Maar gelukkig is dit niet het enige. Graag had ik gezien dat het volgende hoofdstuk over een 25-jarige vrouw zou zijn gegaan die met een longembolie en bijna dood behandeld is met ECMO en na enige tijd in goede gezondheid de intensive care had verlaten. Of de jonge vrouw die volkomen verlamd door de ziekte van Guillan-Barre mechanisch beademd is geweest en volkomen is hersteld. Want ook dat, en misschien juist dat, is intensive care geneeskunde. Wat Paul Kranendonk op pagina 103 schrijft ‘De ic is niet levensreddend. Dat is wel wat ervan wordt gedacht, maar klopt niet’ is daarom verbazend en gemakkelijk te falsifiëren. Het is gewoon niet waar. De ic kan juist wel levensreddend en dat zijn de noodzakelijke krenten in de pap. Hier doet hij de intensive care en zichzelf en het werk van artsen en verpleegkundigen te kort.

Schermafbeelding 2019-04-16 om 15.51.15

Wel is waar dat professionals op de intensive care, maar ook als hulpverleners in de eerste lijn kritisch zouden moeten nadenken wat het toevoegt aan het leven van oudere mensen om hen langdurig op de intensive care te behandelen waarna zij eindigen in het beeld dat Paul Kranendonk schetst. Ik moest, toen ik het essay las, denken aan een man die langdurig op de intensive care behandeld werd vanwege een alvleesklierontsteking. De vervreemding die de man kreeg ten opzichte van zijn lichaam. De dissociatie van de werkelijkheid. De teleurgang van zijn lichaam. Te lang hadden wij hem doorbehandeld op de intensive care. Het was niet verrassend dat Paul Kranendonk juist ook deze patiënt beschrijft in hoofdstuk 26. Deze dissociatie, het afsluiten van de werkelijkheid, is het teken dat we te ver zijn gegaan. Niet tijdig het falen van de behandeling hadden ingezien. Het is geneeskunst om dat in te zien en er vervolgens naar te handelen. Uiteindelijk staakten we de behandeling bij deze patiënt en was zijn lijden werkelijk over. Hier is intensive care niet voor.

Ik houd niet van de term ‘medisch zinloos’. Helaas gebruikt Paul deze term wel in zijn essay. Ik spreek liever over proportioneel of niet-proportioneel handelen. Het medisch handelen is, prima facie, juist en goed, maar in een bepaalde situatie of bij een bepaalde  patiënt niet meer proportioneel. Medisch zinloos is altijd zinloos vanuit medisch perspectief en dat soort handelen doen we niet in de geneeskunde. Dus kunnen we medisch zinloos handelen niet staken omdat we het in eerste instantie niet doen.

Heel af en toe slaat Paul feitelijk helaas de plank mis, maar dat is zelden. Op pagina 115 schrijft hij over hersendood. Hij zegt dat ‘…de voorwaarden waarop iemand hersendood wordt verklaard steeds veranderen’. Een voorwaarde is een omstandigheid die noodzakelijk is of gemaakt wordt wil iets anders plaats of geldigheid hebben. Juist dit is bij hersendood, al vanaf 1959, onveranderlijk gebleven. Er is bij hersendood altijd sprake geweest van irreversibele destructie van de hersenen. Deze voorwaarde staat vast en is onveranderlijk. Ook schrijft hij dat transcraniële doppler verplicht is geweest en nu niet meer wordt gebruikt. Het is nooit verplicht geweest, maar is na het laatste Gezondheidsraad advies uit 2015, een mogelijkheid geworden om aanvullend de hersendood te bewijzen.

Ik ben niet gecharmeerd van hoofdstuk 24 waar hij schrijft over kwaliteit van leven. Sommige uitspraken in dit hoofdstuk deden mij mijn wenkbrauwen fronsen. ‘De ic is niet de levenseindekliniek, maar soms zit ze er dicht tegenaan met een overlijdenspercentage van vijftien tot achttien procent,’ schrijft Paul. Het overlijdenspercentage van de levenseindekliniek is echter honderd procent, want zij behandelen geen patiënten,  de enige medische handeling die zij uitvoeren is levensbeëindiging. Honderd procent dodelijk. Ik zou de intensive care daar niet mee willen vergelijken. Daarnaast zijn de doelstellingen juist tegenovergesteld.

Kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat nooit objectief vast te stellen is. Paul schrijft dat kwaliteit van leven inherent is aan hoop. Ik kan het daar niet mee eens zijn. Kwaliteit van leven is een ervaringstoestand, hoop een verwachting. Op de intensive care hebben vooral de naasten hoop zoals Paul elders in het essay prachtig beschrijft. Hoop op genezing, op herstel, weer terug naar af. Ze willen de schade ongedaan maken, alsof deze er nooit geweest is. Dat is onafhankelijk van kwaliteit van leven, want deze is bij opname vooralsnog onvoorspelbaar en kan pas na ontslag van de intensive care en uiteindelijk blijken. We hebben geen kristallen bol.

Paul mag graag filosofen citeren om zijn verhaal kracht bij te zetten. Ik telde citaten van niet minder dan zesentwintig filosofen en andere denkers. Best veel. Té veel. Sommigen, zoals de eenbenige René Gude (1957-2015), worden meerdere malen door hem geciteerd. Dat had van mij niet gehoeven. Het voegt namelijk niets extra’s toe. Het betoog zonder deze citaten is krachtig genoeg en is zonder de wijze woorden van de dode mannen puurder. Op sommige plaatsen doen de citaten juist afbraak aan het betoog en zijn ze onnodig. Zo citeert hij op pagina 73 René Gude met de cliché-achtige uitspraak ‘Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het’. Wat Paul daarvoor en daarna zelf schrijft over het sterven is vele malen krachtiger en overtuigender dan het open deur cliché van Gude. Voegt echt niets toe. Volgende keer niet meer doen. De beeldende beschrijving van de intensive care in dit essay is immers op zichzelf krachtig genoeg.

Concluderend vind ik het essay van Paul Kranendonk een aanwinst in de narratieve beschrijvingen van intensive care geneeskunde. Wel is het helaas te eenzijdig en teveel gericht op de ethisch moeizame kant van het vak. Dat mag natuurlijk maar door te schrijven dat ic niet levensreddend is doet hij zijn eigen vak ernstig tekort. Paul schrijft: In dit essay wil ik de term ethiek zo veel mogelijk buiten beschouwing laten’ maar hij schrijft juist uitvoerig over het meest prangende ethische dilemma op de intensive care: de toename van chronisch zieke patiënten met multimorbiditeit. Voor de balans had hij enige hoofdstukken moeten schrijven over het prachtige levensreddende handelen dat ook intensive care geneeskunde is, of juist is. Voor buitenstaanders kan het essay daarom verwarrend zijn, verontrusten, verbijsteren en afschrikken. Voor de naasten van patiënten op de intensive care zal het daarom geen troost kunnen zijn. Door het op pagina 125 beschreven voorval kunnen zij zich gekwetst voelen. Voor de ervaren artsen en verpleegkundigen kan het essay voor een deel een herkenning zij. De vragen die Paul oproept in zijn boek zijn het waard om aan jezelf te stellen. En wat de titel aangaat: ik snap hem niet. Het echte leven is juist buiten de intensive care. Gelukkig maar.

Paul Kranendonk. Het echte leven is hier. Uitgeverij Gopher. ISBN 9789492984791. Bestelbaar via http://www.gopher.nl of via de boekhandel.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s